Persoonlijke verklaring: 16 years old, depressed and tortured in psychiatry

Het is 10 december 2014, de dag van de mensenrechten. Daarom wil ik vandaag aandacht vragen voor de mensenrechtenschendingen door dwang in de psychiatrie in Nederland.

Vandaag publiceer ik mijn verklaring van mijn persoonlijke afschuwelijke ervaringen met mensenrechtenschendingen door dwang in de psychiatrie.

Eerder dit jaar, in maart 2014, werden mijn klachten over mensenrechtenschendingen door dwangtoepassing in de psychiatrie zeer serieus genomen door de VN Special Rapporteur on Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment en de VN Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest Attainable Standard of Physical and Mental Health, die een alarmerende brief stuurden aan de Nederlandse Staat.

Zie evt. dit eerdere blog-bericht over de brief van de VN Special Rapporteurs

Zie ook de TV-uitzending van EenVandaag van 29 mei 2014:  Het einde van de isoleercel? http://www.eenvandaag.nl/buitenland/51755/het_einde_van_de_isoleercel_

 

Helaas reageerde de Nederlandse overheid niet zoals gehoopt, en stonden zij afwijzend tegenover het verzoek van de VN Special Rapporteurs om een onderzoek te starten naar mijn persoonlijke klachten.

Nu, 20 jaar na 1994 is het mij nog steeds niet gelukt om mijn dossier door een rechter te laten toetsen. Persoonlijk vind ik het noodzakelijk om de doofpot nu te doorbreken, door mijn ervaringen publiekelijk te delen, zodat eenieder weet welke taferelen aan het zicht onttrokken zouden zijn gebleven in het huidige Nederlandse systeem. Ik beschouw het als mijn plicht om dit bizarre onrecht te melden, en als dat niet op de reguliere weg kan, dan moet het blijkbaar via een persoonlijke publicatie.

Hier dient het nodige van geleerd te worden, zodat andere mensen dit leed bespaard kan blijven.

Mijn verklaring is in het Engels, zodat deze zaak ook door internationale ogen gevolgd kan worden.

Klik hier voor mijn Engelstalige verklaring over mijn persoonlijke ervaringen met dwang in de psychiatrie:16 years old depressed and tortured in psychiatry

VN erkent zware mensenrechtenschendingen in Nederlandse psychiatrie

Het is nog haast niet te bevatten. Ik ben net terug uit Geneve, en ik begin pas net te beseffen wat er allemaal gebeurd is daar. Het is ongelooflijk.

Mijn klachten over gedwongen psychiatrische behandeling als zijnde marteling, foltering en vernederende mishandeling zijn ERKEND door de Verenigde Naties Speciale Rapporteur inzake Foltering en andere wrede, inhumane of vernederende behandeling of bestraffing, en door de Verenigde Naties Speciale Rapporteur inzake Gezondheid.

De volledige brief van de Speciale Rapporteur inzake Foltering en de Speciale Rapporteur inzake Gezondheid, aan de Nederlandse overheid geeft echt gewicht aan mijn persoonlijke klachten van foltering en mishandeling door de psychiatrie en legt druk op de overheid om dit te veranderen. De brief bevat zelfs een breder perspectief voor “alle slachtoffers” en “voorkomen van herhaling”.

De volledige brief van de Verenigde Naties aan de Nederlandse overheid is in het Engels, en is hier te lezen: https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/public_-_AL_Netherlands_08.10.13_(2.2013).pdf
Ook staat er een beknopte samenvatting (enigszins verwarrend) op pagina 80 in het Volledige rapport (Engels): Observations on communications transmitted to Governments and replies received* of the Special Rapporteur on Torture Juan. E Mendez to the Human Rights Council (file A/HRC/25/60add2 ) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/RegularSessions/Session25/Documents/A-HRC-25-60-Add2_EFS.doc

In de brief staan een aantal concrete vragen aan de overheid: Ten eerste dat ze mijn klachten serieus moeten onderzoeken (vraag 1 t/m 3). Dan staan er een aantal politieke vragen (De Nederlandse vertaling staat eronder):

4. What measures have been undertaken by the Government of the Netherlands to revise the legal provisions that allow detention on mental health grounds or in mental health facilities, and any coercive interventions or treatments in the mental health setting without the free and informed consent by the person concerned? What steps have been undertaken to replace forced treatment and commitment by services in the community that meet needs expressed by persons with disabilities and respect the autonomy, choices, dignity and privacy of the person concerned, with an emphasis on various alternatives for mental health care, including peer support, awareness-raising and training of mental health-care and law enforcement personnel and others?

5. What steps have been undertaken to develop alternative measures to reduce the number of forcibly interned persons with mental and psychosocial disabilities and ensure that involuntary internments in places of deprivation of liberty, including psychiatric and social care institutions, are done on the basis of a legal decision, guaranteeing all effective legal safeguards in line with the Recommendations issued by the Committee Against Torture (6-31 May 2013)?

6. What measures have been undertaken to impose an absolute ban on all forced and non-consensual medical interventions against persons with disabilities, including the non-consensual administration of psychosurgery, electroshock and mindaltering drugs such as neuroleptics, the use of restraint and solitary confinement, for both long-and short-term application?

Vertaling

(4) Welke maatregelen heeft de Nederlandse staat genomen met betrekking tot de hervorming van wetgeving die toestemming geeft aan detentie op basis van geestelijke gezondheid of in geestelijke gezondheidsinstellingen, en enige gedwongen interventie of behandeling in de geestelijke gezondheids-setting zonder vrije en geinformeerde keuze van de betreffende persoon? Welke stappen zijn er genomen voor de vervanging van gedwongen behandeling en opname, door services in de samenleving die voldoen aan de zelf-geformuleerde behoeften van de betreffende persoon, met een nadruk op verschillende alternatieven voor geestelijke gezondheidszorg, inclusief “peer support” (zelfhulpgroepen), bewustmaking en training van GGZ- en wetgevend personeel en anderen?

(5) Welke stappen zijn er genomen met betrekking tot de ontwikkeling van alternatieve maatregelen ter reductie van het aantal gedwongen opgenomen personen met geestelijke en psychosociale beperkingen en verzekeren dat onvrijwillige opnamen op plaatsen waar sprake is van vrijheidsberoving, inclusief psychiatrische en sociale zorg instellingen, geschieden op basis van een legale beslissing, met de garantie van alle effectieve bescherming in lijn met de Aanbevelingen zoals gedaan door het Comite tegen Foltering (CAT-Committee, 6-31 May 2013)?

(6) Welke maatregelen zijn er genomen ter realisatie van een absoluut verbod op alle gedwongen en niet-gewenste medische interventies ten aanzien van personen met beperkingen, inclusief de niet-gewenste toediening van psycho-chirurgie, electroshocks en persoonsveranderende medicatie zoals antipsychotica, het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen en eenzame opsluiting, voor zowel lange- als kortdurende toepassing?

Dit zijn supergoede vragen die de noodzaak van een grote cultuurverandering in de GGZ nogmaals duidelijk maken, geheel in lijn met het nieuwe VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD). Het is een nieuwe eeuw!

Ik kreeg dit rapport met dit nieuws toen ik in Geneve was voor het World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP, www.wnusp.net ). Het was letterlijk teveel om te bevatten, en ik was erg in de war in het begin, maar achteraf is dat helemaal begrijpelijk. Ik was in Geneve in werk-modus, en ik had geen tijd om de impact op mijn persoonlijke leven te verwerken. Als activist zitten er nog wat kleine verbeterpuntjes in de brief, maar als persoon geeft deze brief me precies wat ik nodig had. In Geneve was ik behoorlijk in verwarring over deze stap van de Special Rapporteurs, hoofdzakelijk omdat ik het persoonlijke deel geblokkeerd had om te kunnen presteren. Op weg naar huis kwam het hele gebeuren opeens bij me binnen…

Op weg naar huis begon ik opeens te VOELEN wat het voor mij als persoon betekende, en het raakte me diep. Toen ik naar huis liep en mijn straat inliep, en de naam van mijn organisatie “Mind Rights” zag in mijn raam, toen brak ik. Ik besefte opeens dat ik een heel groot doel in mijn leven had behaald. Alle pijn die veroorzaakt was door de gedwongen psychiatrische behandelingen; langdurige separatie, gedwongen medicatie, vastbinden (fixatie), gedwongen visitatie en medische verwaarlozing, alles was nu eindelijk erkend als zijnde VERKEERD. En daar heb ik zo lang voor gevochten… Ik werd echt emotioneel. Het is het grootse van het grootste dat ik bereikt heb.

Ik heb bijna 2 jaar in een isoleercel gezeten in de psychiatrie, ik was 16, en dagelijks drukten volwassenen mij tegen de grond en betastten mijn intieme delen (ter “preventie” van zelfmoordpogingen)… Het was in 1994, de tijd dat de verschrikkelijke pedofiele activiteiten van Marc Dutroux ontdekt werden. Hij sloot jonge kinderen op en misbruikte ze seksueel. De wereld was geschokt. En op hetzelfde moment zat ik in een isoleercel, ik werd betast en vernederd (het voelde als verkrachting), en ik werd daar achtergelaten. Als ik wegliep, dan bracht de politie me terug .. In mijn geval werd er dan gezegd dat dat “voor mijn eigen bestwil” was, want ik werd een gevaar voor mezelf genoemd. Ze maakten mijn leven een hel, en mijn zelfmoordpogingen werden steeds erger. De eenzame opsluiting en de vernederende “visitaties” werden niet erkend als verkeerd of schadelijk. Ik heb daar nooit vrede mee gehad, en daarom heb ik altijd geprobeerd om gerechtigheid te vinden, en daarom ben ik activist geworden (www.mindrights.nl )

Ik wilde dat deze schadelijke praktijken van gedwongen psychiatrische behandeling erkenning zouden krijgen als “verkeerd”, en ik begon mijn zoektocht. Na lang zoeken vond ik mijn advocaat, en ik zei hem dat ik erkenning wilde dat het allemaal verkeerd was geweest, en dat de wet aangepast moet worden, want ik ben niet de enige die hieronder lijdt. De advocaat zei dat hij me enkel kon helpen met de persoonlijke erkenning, maar een verandering in de wetgeving dat is politiek. Toen heb ik Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! opgericht. Dat is later Stichting Mind Rights geworden (www.mindrights.nl )
Helaas werd mijn advocaat ernstig ziek, en kon hij me niet meer bijstaan. Tot mijn grote wanhoop kon ik geen andere advocaat vinden die enige kans zag om deze zaak aan te nemen: Ik werd overal weggestuurd: Ik heb zelfs het Ministerie, de Ombudsman, de media enz. benaderd. Niemand scheen er iets aan te kunnen of willen doen. Velen van hun zagen het niet eens als verkeerd. Dat was echt zo pijnlijk..

Toen in 2010 alle opties in Nederland uitgeput leken en niets tot succes had geleid, heb ik me gewend tot de Special Rapporteur tegen Foltering (Juan. E. Mendez), en ik heb een beschuldiging inzake foltering en systematische mishandeling ingediend. Het was het enige dat ik nog kon doen. Ik hoopte dat de Speciale Rapporteur de schending van mijn rechten zou erkennen. Ik voel de me zo verkracht en geschonden, en gemarginaliseerd. Ik wilde gewoon dat een of andere autoriteit zou zeggen dat het fout was, en dat ze het niet hadden mogen doen, dat ze me niet mogen mishandelen, en dat ik niet gek ben als ik zeg dat ze me niet zo moeten behandelen, dat ik beter verdien, dat niemand zo behandeld hoort te worden… Jarenlang voelde het alsof de wet voorschreef dat het prima was om mijn te mishandelen, te verkrachten, en te traumatiseren en dat dat geen probleem was.. Het leek alsof ik minder was dan andere mensen.
Deze niet-erkende pijn vormt de basis voor mijn activisme, waar ik al 10 jaar lang al mijn tijd aan besteed.

Eergisteren, toen ik naar huis liep, besefte ik opeens dat ik de gerechtigheid had gevonden waar ik al zo lang naar op zoek ben. Het heeft bijna 20 jaar geduurd, maar nu is het eindelijk erkend. Ik begon zo hard te huilen dat ik zelfs even moest stoppen met lopen.. Ik zag mijn huis, mijn organisatie, mijn leven.. en opeens kwam het bij me binnen dat alle pijn, alle moeite, alle strijd nu erkend was. Het was niet meer hetzelfde. Ik voelde me niet meer zo vies.. Ik was nu een mens. Het was erg veel om te bevatten. Ik voelde de pijn en de blijdschap tegelijk.

’s Avonds kwamen er een aantal vrienden langs. Toen ik met mijn vrienden praatte, merkte ik dat ik vrijer kon praten over de mishandelingen. Ik hoefde me niet meer in te houden, niet meer te fluisteren. Ik kon het hardop zeggen. Het was niet langer een persoonlijke afwijkende mening maar het was een FEIT dat ik mishandeld ben. Ik hoef nu niet bang meer te zijn voor afwijzing. Ik heb officiele erkenning. Ik heb bewijs dat mijn rechten geen illusie zijn. Ik behoor ook respect te krijgen. Dat was niet enkel een droom. Het is echt zo. En ze kunnen er niet zomaar mee wegkomen als ze me zo opsluiten en aan mijn intieme delen zitten. Nog slechter behandeld dan een beest…
En niet alleen mijn stem is veranderd. Mijn vrienden zeggen dat ook mijn ogen zijn veranderd. Ze zeggen dat ze een nieuw soort vrede over me heen zien komen. En ik weet wat ze bedoelen. Ik ben niet langer minder dan de rest. Het voelt niet meer alsof er een gat zit tussen mij en de rest van de wereld.. Ik heb eindelijk recht op dezelfde rechten. Ik ben ook een persoon, een mens!! En ik voel me sterker. Ik kan het nu beter aan. Het is alsof ik me nu niet meer steeds hoef te verdedigen als ik zeg dat ik rechten heb. Ik heb gelijk: ik heb rechten! En als ze zeggen dat ik ernaast zit, dan ligt het probleem bij hun, en niet bij mij. Ik kan ze nu de brief van de Verenigde Naties laten zien. Ik zit er NIET naast! Het voelt alsof ik een beschermlaagje om me heen heb, en alsof de pijnlijke meningen me nu minder diep kunnen raken, want ik ben officieel erkend als een persoon. ZIJ zitten ernaast, niet ik. Mijn actieve zelfverdedigings-mechanisme kan nu iets gaan zakken, en de afwijzingen zijn nu minder pijnlijk, want ik wordt gesteund door de Verenigde Naties Speciale Rapporteurs, en zij erkennen de mishandeling als verkeerd. Mensen die het anders zien zitten ernaast. Mijn mening is nu bekrachtigd door de Verenigde Naties. Dat is niet alleen erg waardevol voor mij als persoon, maar ook voor anderen. Deze erkenning vormt jurisprudentie voor iedereen!!!

Toen ik naar huis liep, besefte ik dat mijn originele vraag aan mijn advocaat (mbt persoonlijke erkenning EN een wetswijziging) nu weer samen was gekomen in deze “Observatie” van de Speciale Rapporteur. Deze Observatie geeft me zowel mijn rechten, als een direct commentaar op de Nederlandse wetgeving, en geeft een urgentie om de wetten te herzien. Het is echt fantastische om dit zo samen te zien komen. ❤

Juridisch-technisch gezien, is de Nederlandse overheid nu verplicht om een onderzoek te doen naar mijn klachten, en om een schadevergoeding toe te kennen (repareren van de schade door deze mensenrechtenschendingen), en dat moeten ze ook doen voor “andere slachtoffers van foltering en systematische mishandeling”. EN ze moeten herhaling voorkomen, dus ze moeten voorkomen dat dit ooit nog met iemand zal gebeuren (dat betekent dus een ingrijpende wetsverandering, inclusief mbt klachtrecht). Dus eigenlijk is mijn aanvankelijke wens in vervulling gegaan: zowel persoonlijke erkenning als een urgentie voor andere wetgeving. Dit is een ongelooflijk mooi moment in mijn leven.

Afgelopen week toen ik in Geneve en Zagreb was voor mijn missie, toen las ik de VN-brief als activist. Ik had geen tijd om te voelen wat het betekende. Ik was steeds aan het rennen van de ene activiteit naar de andere, en ik was druk in de internationale mensenrechten-context. Ik was gefocust op het geven van presentaties, en gefocust op de wereld buiten me. Ik had helemaal geen tijd voor mezelf.
De Observatie van de VN Speciale Rapporteurs maakte veel bij me los, maar ik moest mijn emoties even parkeren. Dat is waarom ik me zo overladen en verward voelde. Ik kon er niet bij, en het niet verwerken, want ik had mijn energie nodig voor het belangrijke werk bij de Verenigde Naties en de conferentie in Zagreb. Ik moest mijn gevoel blokkeren, en ik werkte alleen nog rationeel. Ik was dienstbaar aan de clientenbeweging, en probeerde deuren te openen. Niets mocht me daarvan afleiden, want het is zo nodig. Dus daarom had ik de hele week geen tijd voor mijn gevoel. Ik heb 6 vluchten gemaakt in 7 dagen, en 3 verschillende presentaties gegeven. Het was een enorm drukke week, en ik was in “werk-stand”. Gevoel was voor later… Dat snap ik nu allemaal pas. Afgelopen week was ik verblind door het werk, en ik kon mijn gevoel niet voelen. Daarom voelde ik me in de war en overladen… En op vrijdag, na de laatste presentatie van die week, voelde ik opeens een vreemd soort rust over me heenkomen, en een vreemde emotionele bui als ik aan de terugreis naar Nederland dacht. Ik snapte dat eerst niet, maar nu wel. Het is wel begrijpelijk dat het zo heftig was.

Ik heb nu pas tijd om het in de Nederlandse context te zien, en in de context van mijn eigen leven. Het voelt als: ZIE JE NOU WEL! IK ZEI HET TOCH! HET IS FOUT EN HET MOET STOPPEN!! Het is alles waar ik voor sta. Ik had geen tijd voor andere dingen in mijn leven. Ik was 100% activist. Ik voelde me alsof ik geen binding had met een wereld die mij niet erkend, waar ik op afstand sta, een wereld met een gat tussen mij en de rest… Ik voel de me minderwaardig. Ik heb me altijd zo anders gevoeld dan andere mensen. Veel mensen weten niet wat het betekent om zo ernstig geschonden te worden in de meest basale elementen van het bestaan. Vooral de gedwongen visitaties maakten me verschrikkelijk eenzaam, want het voelde “alsof ik wel misbruikt mag worden zonder consequenties, maar anderen hebben rechten”. Dat geeft een sterk gevoel van ongelijkheid, machteloosheid en tweederangs burgerschap. Het gaf me angst en een defensieve houding, en een gebrek aan vertrouwen. Dit is vaak een enorme barriere tussen mij en de rest van de wereld. Dat is waarom ik me zo verbonden voel met de clientenbeweging, mijn broeders en zusters in de instelling die ook mishandeld worden, en die zich ook eenzaam en afgewezen voelen. Ik sta aan die kant. En ik probeer al heel lang een brug te bouwen. We hebben allemaal vrede nodig. Misschien is dit de tijd.

Het was een enorm zware week, met een mooie verwarrende ondertoon van erkenning. Ik heb veel gehuild, maar dit zijn nu vooral tranen van blijdschap. De impact is zo ongelooflijk groot. Het is echt nog steeds niet echt te bevatten. Ik heb echt tijd nodig om dit te verwerken. Alles is veranderd. Zelfs mijn stem en mijn ogen. En dit is pas het begin. Het voelt nog steeds onbevattelijk. Ik ben pas ruim een dag terug. Afgelopen week zag ik alleen de (internationale) politieke betekenis van de Observation, maar nu ervaar ik mijn leven. Het betekent alles voor me. Ik heb echt nog meer tijd nodig om dit te verwerken.

Vorige week zag ik de uitspraak (de VN-brief) als een hamer om de deur mee in te slaan, maar toen zei Hege Orefellen (mensenrechten-jurist): Het is meer een bazooka 🙂 Dat was echt geweldig! En nu ik ook de persoonlijke overwinning begin te voelen is het zelfs nog mooier.

Het is best wel raar dat ik het vorige week niet echt kon “voelen” wat deze Observatie voor mij als persoon betekent. Ik voelde alleen maar verwarring (gedeeltelijk vanwege de verwarrende zin over het gevaarscriterium: “gevaar voor zichzelf of anderen”. Iets dat me altijd achtervolgt en zorgde voor de afbraak van mijn rechten, dus daar raakte ik echt overstuur van. Gelukkig was dat een misverstand). Daarna was ik “politiek blij” want deze Observatie zou zeker grote impact gaan hebben op de wetswijziging en de praktijk in de GGZ in Nederland. Maar in mijn onderbuik was ik nog steeds in verwarring. Nu begrijp ik dat ik de Nederlandse context gewoon niet kon zien, want ik was internationaal aan het werk, en niet thuis. Ik had geen tijd om de impact toe te laten…
Nu is het moeilijk voor te stellen dat ik niet direct een warm gevoel kreeg. Hoe kon ik deze ongelooflijk positieve boodschap niet zien? Ik zat zo vast in mijn werk-modus en ik was stiekem overdonderd, en daardoor kon ik niet bevatten dat ik eindelijk erkenning had gekregen van de Verenigde Naties Speciale Rapporteurs. Het is het grootste dat ik ooit heb verlangd. Het maakt het mogelijk om weer verbinding te voelen met de wereld, en om verder te gaan. Ik ben niet langer “vuilnis”, en andere clienten ook niet. Wij verdienen een plek, en we verdienen respect en menswaardigheid!!

Nu kan ik eindelijk beginnen met helen. Het is echt ongelooflijk groot wat er gebeurd is. Ik kan er nog steeds niet helemaal bij. Afgelopen week was ik echt overdonderd, en mijn blogberichten op www.punkertje.waarbenjij.nu  zijn dan ook niet allemaal duidelijk of lijken onterecht-negatief of twijfelachtig. Maar ik kon het goede nieuws gewoon niet opnemen. Het was teveel, in een positieve zin.
Nu ben ik terug in mijn eigen leven. Ik voel zelfs dat mijn adem anders is. De lucht smaakt beter. Vrijer. Het is alsof er een deur is open gegaan en er eindelijk frisse lucht binnenkomt. Ik heb een toekomst. Ik hoef mijn verleden niet meer met me mee te dragen. Het gewicht van het dagelijks leven is minder. Mijn vrienden zeggen dat ze kunnen zien dat er een last van mijn schouders is afgevallen. Ik kan me nu gaan richten op de toekomst.

Als alles goed gaat, dan zal de overheid het systematische mensenrechten-probleem in de GGZ nu gaan oplossen. Dat zijn ze verplicht vanwege de internationale mensenrechtenverdragen. Ze kunnen niet doorgaan met het schenden van mensenrechten. Ik heb net een figuurlijke bazooka op ze afgevuurd, dus ik denk dat ze de boodschap wel snappen. Ik blaas de deuren van de isoleercel op!! Het voelt alsof mijn gevoel van goud is gemaakt. Niet langer vies, maar mooi glimmend puur goud. Ik ben gevuld met de rijkdom van het hebben van rechten, alsof ik juwelen in me heb. Al de energie van de strijd betaald zich nu terug. Van vuilnis naar goud. HERSTEL is wel een passend woord.
Mijn kwetsbaarheid, mijn diepste gevoelens, mijn ware gevoelens van “verkracht te zijn door het systeem zonder consequenties”, die gevoelens mogen nu bestaan. Het is erkend als verkeerd. Ik hoef me niet meer te verstoppen of deze gevoelens te beschermen tegen de volgende klap. Ik heb de officiele erkenning gehad dat het fout was, en niemand kan me dat afnemen. Het is alsof er een enorme afstand overbrugd is, een enorme last is verlicht. Mijn echte hart mag nu bestaan. Mijn innerlijke leven is niet langer afgewezen en aangevallen, maar erkend en bekrachtigd. Ik voel dankbaarheid, heelheid, vrijheid.. woorden kunnen het amper uitdrukken. Dit is het beste moment van mijn leven, en ik moet er opnieuw om huilen. Het grootste deel van mijn leven ben ik aan het vechten (van 16 tot 36). Ongeveer 2 weken geleden, toen ik mijn 36e verjaardag vierde, had ik het echt moeilijk, want er was weer een jaar toegevoegd aan de strijd. Het deed ook heel veel zeer om 32 te worden, want toen was ik langer ZONDER rechten dan MET (2×16). Dat vond ik echt heel moeilijk. Maar ik ben nooit gestopt met me te verzetten tegen dit onrecht, want dat zou voelen alsof ik accepteerde dat ik minder was, en als accepteren dat het oke was dat ze me zo verschrikkelijk behandeld hebben zonder enige consequentie. Dat zou voelen als verraad aan mezelf, alsof ik mijn ziel uitverkoop. Ik kon mezelf niet minderwaardig maken. Dat wilde ik niet. Ik heb me altijd vastgehouden aan het diepe gevoel dat niemand het verdiend om zo slecht behandeld te worden. En nu blijkt DAT IK GELIJK HEB!!!

Het is echt waanzinnig.
Ik neem echt even de tijd nu om alles te voelen. Vandaag begint de rest van mijn leven. Ik voel herstel. Het is ongelooflijk. Ik hou mijn hoofd fier omhoog als ik naar de toekomst kijk. Ik zal dit zaakje afmaken. De psychiatrie moet veranderen en ons met respect behandelen. Zorg mag nooit beschadigend zijn. Ik ben nu echt niet meer te stoppen. Ik heb nu de smaak van succes te pakken, en ik zal niet stoppen voordat ik al mijn doelen bereikt heb. Dwang en isoleercellen moeten verdwijnen uit de zorg. Ik ben nu aan het begin van de beste tijd van mijn leven. Het voelt geweldig! Mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn!!

Meer lezen?

Bekijk mijn Engelstalige reisverslag vanuit Geneve en Zagreb op mijn reis-blog: www.punkertje.waarbenjij.nu

De volledige brief van de Verenigde Naties aan de Nederlandse overheid (Engels): https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/public_-_AL_Netherlands_08.10.13_(2.2013).pdf

Een beknopte samenvatting (enigszins verwarrend) op pagina 80 in het Volledige rapport (Engels): Observations on communications transmitted to Governments and replies received* of the Special Rapporteur on Torture Juan. E Mendez to the Human Rights Council (file A/HRC/25/60add2 ) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/RegularSessions/Session25/Documents/A-HRC-25-60-Add2_EFS.doc

Het eerste antwoord van de Nederlandse overheid: https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/Netherlands_05.12.13_(2.2013).pdf
(Er zal vermoedelijk nog een Follow-Up komen. Wij wachten in spanning af)

Gehandicapte vrouw overleden door eenzame opsluiting. Dit is tucht, en geen zorg!

Nog altijd veel mis in gehandicaptenzorg

Natuurlijk zijn wij ook geschokt door de uitzending van Nieuwsuur “Nog altijd veel mis in de gehandicaptenzorg” van maandag 5 augustus 2013.

Zie de website van Nieuwsuur: http://nieuwsuur.nl/onderwerp/536854-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html
Bekijk de uitzending (Pas op: heftige beelden!) : http://nieuwsuur.nl/video/537587-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html

Nieuwsuur bracht een reportage over het overlijden van een 44-jarige verstandelijk gehandicapte vrouw in een isoleercel/ time-out-kamer bij zorginstelling NOVO in Onnen (gebeurd op 13 maart 2012). Het is ronduit schokkend wat er daar gebeurd is.

De vrouw Roelie wil de deur uit, en wordt vervolgens met fysieke overmacht in een zogeheten “lege kamer” geduwd. Er ontstaat een worsteling, en de 4 verpleegsters zitten gedurende 10-15 minuten bovenop haar. Dan wordt door de verpleging besloten om de politie in te roepen. Als die na 40 minuten arriveren om haar op te halen, ligt de vrouw Roelie dood in de time-out-kamer, met gebroken ribben en inwendige bloedingen in combinatie met astma/COPD. Ze is in volledige eenzaamheid gestikt, als gevolg van de druk die uitgeoefend is op haar bovenlijf. Een absoluut gruwelijke dood!

De worsteling die de verpleging inzet, is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten. Ook uit mijn eigen ervaringen herken ik dat. Vaak wordt de lijfelijke verdrukking juist gebruikt om het verzet van de client te breken. Soms knijpt de verpleging zelfs je keel dicht om je “rustig te maken”. En als je dan rustig wordt laten ze pas los. Maar je wordt daar natuurlijk niet ECHT rustig van, integendeel. Het maakt het alleen maar erger.
Dat zien we ook terug in de videobeelden. De interventie van de verpleging zorgt voor escalatie. Het geduw en getrek geeft een toename van onrust, paniek, verzet en strijd. Het wordt dus erger gemaakt. Dan ontstaat er dus een worsteling met een hoop geduw en getrek, en dan blijven ze net zo lang drukken totdat Roelie het verzet opgeeft.

Het is belangrijk om te zien dat Roelie niet degene is die begonnen is met duwen en trekken. Het is de verpleging die voor de fysieke confrontatie kiest. Roelie was enkel boos omdat de deur niet openging.

Bij de aanleiding van dit hele gruwelijke incident hoort men zich af te vragen of dit is wat er met “gevaar” bedoeld wordt (in de wet BOPZ staat dat noodmaatregelen aangewend kunnen worden bij “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen”).

In de videobeelden zien we dat Roelie naar de deur liep en weg wilde. Zij had op papier alle vrijheden: Volgens haar behandelplan mocht ze op elk gewenst tijdstip naar buiten, zelfs ’s nachts als ze dat zou willen.
Wat Roelie deed: Ze was onrustig, liep naar de deur, en werd boos omdat die niet openging.  De verpleging besloot toen op eigen houtje om haar vrijheid af te nemen, zonder enige vorm van proces. Zonder dat zij een advocaat kreeg, en zonder dat ze wist wat er verder zou gaan gebeuren… Roelie werd overmeesterd en eenzaam opgesloten, met zoveel geweld dat ze eraan overleed. Ze kon geen kant op. Ze kon nergens heen kruipen, en niemand aanklampen in haar laatste minuten. Ze was achtergelaten in een kansloze lege kamer die haar dood betekende. Zwaar toegetakeld door de verpleging.
(Dit zou in ieder ander beroep vermoedelijk strafbaar zijn, ook bij politie enz.)

Hoe kan het dat men dit zorg noemt?? Dit is mishandeling! Ze is doodgedrukt door de mensen van wie ze afhankelijk was op dat moment! Dat mag geen zorg genoemd worden!

Het OM zet geen vervolging omdat de officier van Justitie en het Hof vinden dat de verpleging niet schuldig is aan de dood van Roelie. Zij noemen het een tragisch incident, en “handeling uit noodweer”. Ook vinden zij dat de verpleging niet de intentie had om het overlijden van Roelie in gang te zetten, en daarom worden zij niet verwijtbaar geacht (een zeer vreemd argument, wat bij bijvoorbeeld “rijden onder invloed zonder de intentie om iemand te doden” niet opgaat).

En dat gebeurt dus allemaal in een situatie waarbij er talloze wetten, richtlijnen en veiligheidsnormen geschonden zijn.
• Roelie was een vrijwillige client, en mocht sowieso niet tegengehouden of opgesloten worden.
• Men ging direct over op dwangtoepassing en time-out. Het was geen “laatste redmiddel”.
• Er was geen “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen” (Roelie stond immers alleen maar aan de deur te trekken…).
• Het dodelijke letsel is toegebracht door de verpleging.
• Er was geen sprake van toezicht, zelfs geen toezicht op de camera-beelden. (dus toen er echt sprake was van een levensbedreigend gevaarlijke situatie voor Roelie, was de verpleging opeens niet meer verantwoordelijk??)

Zo kan ik nog wel heel lang doorgaan. De wet- en regelgeving is op grove wijze geschonden, maar blijkbaar volgen er geen sancties. De verpleging kan dus doen en laten wat ze wil, en de client is daardoor rechtenloos. Zelfs het veroorzaken van overlijden van een client, door toedoen van de verpleging, en wat dus te voorkomen was geweest als zij deze fouten niet hadden gemaakt, wordt niet als ‘dood door schuld’ of een ander strafbaar feit gezien.

Over niet-volwaardig-meetellen gesproken; als iemands leven zomaar ontnomen kan worden … En over falende rechtsstaat; Er is geen bescherming voor ons als clienten… Wij moeten er maar mee leren leven dat de zorgverleners alle regels aan hun laars kunnen lappen, en dat zij ongestraft de dood van patienten kunnen veroorzaken?!? Hebben clienten dan geen recht op leven?? Zo kwetsbaar zijn de kwetsbaren in onze samenleving dus.

De verpleging probeerde met hun handelen wellicht om “erger te voorkomen”, maar het middel was erger dan de kwaal.

Het begon feitelijk met een meningsverschil: Roelie wilde naar buiten (wellicht om te kalmeren), maar de verpleging wilde dat niet. Wettelijk gezien had Roelie het recht om te gaan, maar de verpleging besloot om haar tegen te houden, en ontnam haar haar vrijheid.
Roelie had misschien buiten tot rust kunnen komen, misschien wilde ze even weg van het gedoe. Dat hebben we allemaal wel eens. We hebben allemaal onze eigen maniertjes, en dat maakt ons tot wie we zijn. Al die dagelijkse keuzes mbt ons doen of laten, dat geeft ons identiteit en karakter. Dat is zelfbeschikking, en dat helpt ons allemaal bij ons welbevinden; dat maakt dat je jezelf kan zijn, en dat is prettig. En in Nederland hebben de meeste mensen die vrijheid om te zijn wie ze willen zijn, en velen hebben in Nederland de kans om een leven te leiden dat bij hun levenshouding past.

Maar Roelie niet. Zij mocht niet naar buiten. Dat vond men “te gevaarlijk”.
Waarom?
Waarom was er niemand die met haar meeging naar buiten? Waarom probeerde men geen afspraken met haar te maken over haar voorgenomen uitje? Waarom is de familie niet gebeld voor ondersteuning? Of desnoods een algemene politie-patrouille om haar op de openbare weg een beetje in de gaten te houden? Waarom koos men voor een illegale en schadelijke interventie, terwijl er zeker kansen waren om een andere benadering te kiezen.

En waarom zou ze ditmaal opeens “ernstig gevaarlijk voor zichzelf of anderen” zijn, terwijl daar nooit eerder sprake van was ?? De kans is groot dat ze zich buiten beter had gevoeld, en tot rust had kunnen komen. Dan was er niets aan de hand geweest.

Maar de verpleging zag enkel risico’s en dacht niet aan de kansen. Ze zagen niet haar identiteit, maar ze zagen een “stoornis” in de vorm van een onrustige vrouw die naar buiten wilde op een ongebruikelijk tijdstip. Dat druist in tegen het orde-gevoel van de verpleging, en zij kregen blijkbaar de neiging tot “beheersing”. De onrustige vrouw mocht niet onrustig zijn: het was immers nacht, en ze werd geacht rustig te slapen. Zij mocht ook niet naar buiten: “want het was nacht en ze was onrustig” (zijn dat goede redenen??). Blijkbaar had er niemand vertrouwen in haar eigen keuze om even naar buiten te gaan, en ze werd fysiek overmeesterd, zonder dat de opties van een eventueel nachtelijk uitje besproken waren.

Op het moment van de worsteling lijkt het dan alsof we met een stel beesten te maken hebben.
Het gevoel werd uitgeschakeld. De verpleging is niet langer zorgzaam en begripvol, en Roelie wordt geacht niets te voelen van het feit dat de verpleging zo over haar grenzen heengaat. Dit is echt enorm schokkend en mensonterend. Een zeer primitieve aanpak. Het is om te huilen dat men tucht aanwend in de zorg. Dit zijn echt verwoeste mensenlevens …

Dwang is een probleem en geen oplossing!
De verpleging is doorgaans gehersenspoeld (dat gebeurt al in de opleiding) en men gelooft dat deze machtsmiddelen bij de zorg horen. De verpleging verwacht normaliter dat ze na een dwang/tucht/interventie nog steeds een goede hulpverlener kunnen zijn voor de client. Het hele fenomeen van machtsongelijkheid, onderdrukking, en verstoord vertrouwen wordt gebagatelliseerd, terwijl geweld, machteloosheid en een uitsluiting vaak sowieso al ten grondslag liggen aan psychiatrische problematiek. De kwetsbaarheid van clienten is daarom erg groot, en het machtsvertoon bij dwangtoepassing in de GGZ is daarom vaak een hertraumatisering.

In plaats van hulp wordt het dus alleen maar erger, en je word weer niet begrepen, weer niet gehoord, weer niet erkend. En als zelfs de professionals niet weten hoe ze met je om moeten gaan, waar kan je dan nog heen?? En waarom zou je praten met mensen die niets begrijpen van het lijden dat je meemaakt, en die je kwetsen?
Dwang creeert afstand tussen alle partijen, en toenemende onrust, wantrouwen, onbegrip, angst enz.: kortom een verstoorde relatie. En onbegrip en afstand leiden vaak tot een gevoel van dreiging en een grotere angst voor escalaties, aan weerszijden. En zo ontstaat een ongezonde afdelingssfeer, waarbij contact niet langer mogelijk is.

Dat lijkt hier ook te zijn gebeurd (dat komt o.a. naar voren uit de aantekening van het dagboek van Roelie over begeleiding en agressie, en de situatie waarbij er niet gepraat wordt, maar wel geweld wordt gebruikt). Het lijkt dus een “zieke setting”, waarbij de focus ligt op macht en ordebeheersing (oftewel tucht), en niet op contact en ontwikkeling (herstel-ondersteunende zorg).

De toedracht rond het overlijden van Roelie is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten: de worsteling, de tucht, en ook het feit dat klachten en rechtszaken niet tot gerechtigheid leiden. In dat opzicht is de situatie (de aanleiding en toedracht) zeer zeker niet uniek. Menigeen zal terugdenken aan eigen herinneringen bij het zien van die beelden, en de worsteling die Roelie fataal werd.

Ik heb hetzelfde ook meegemaakt, en ik heb het overleefd. Vooral als jongere moet je soms echt vechten voor je leven om niet platgedrukt te worden onder het gewicht van de volwassenen. Dan ben je blij dat je kan ademen, of niet wegraakt van de pijn. En sommige verpleegkundigen zijn erg lomp. En zeker als het van kwaad tot erger gaat, dan gebruiken ze ook steeds meer dwang. Dan wordt het een vicieuze cirkel.

Ik heb dus in die zin eigenlijk geluk gehad. Ik ben een survivor of psychiatry. Die term klinkt voor buitenstaanders aanvankelijk misschien een beetje raar, maar wat er achter de muren van veel instellingen gebeurd is werkelijk verschrikkelijk. Het overlijden van Roelie is daar een schrijnend voorbeeld van.

Elk jaar overlijden er diverse mensen, terwijl ze eenzaam opgesloten zijn in isoleercellen. Ook sterven er elk jaar mensen, terwijl ze vastgebonden zijn in fixatie-banden waarin ze verstrikt raken en stikken. Ook aan dwangmedicatie overlijden mensen. En de juridische weg leidt meestal nergens heen. “niemand heeft schuld”, en dat terwijl er een causaal verband is tussen het handelen van de verpleging en bijv. Roelie’s overlijden.

Het is onacceptabel dat dwang en dwangmiddelen (opsluiting, vastbinden, dwangmedicatie enz.) in Nederland nog steeds onder de noemer “zorg” wordt geplaatst. Dwang is het tegendeel van goede zorg! Dwang maakt goede zorg zelfs onmogelijk, omdat het de onderlinge relaties verstoort.

De aflevering van Nieuwsuur laat heel duidelijk zien hoe de situatie uit de hand loopt door de interventie van de verpleging.

Geweld is nooit een oplossing. Dit mag ook absoluut geen zorg genoemd worden.
Er is een groot verschil tussen goede herstel-ondersteunende zorg, en primitieve tucht. (en van tucht krijg je geen gezonde burgers, dus dat is dubbel zo slecht).

Roelie is overleden aan primitieve tucht.

Wij accepteren dit niet! Daarom zet Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights zich al jaren in voor de afschaffing van dwang in de zorg.
Dwang en zorg zijn onverenigbaar. Zie ook www.mindrights.nl

Wij willen dit soort beelden NOOIT meer zien!

2 intensieve dagen op het Voorjaarscongres NVVP

Op donderdag 11 april 2013 ging ik naar Maastricht naar het MECC voor het Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP) met als thema: “DieGENEN omgeven”.  Ik vond het geen fijn thema, maar ik zou samen met Jan Verhaegh, Jim van Os en Steven Makkink deelnemen aan onze discussie-sessie:  Diegenen omgeven: bieden ontwikkelingen in de wetenschap nieuwe mogelijkheden voor samenwerking tussen wetenschappers, psychiaters, clienten en familie?

Er was wat verwarring over een mogelijke zaalwijziging (die er niet was), en iets later dan 13.45 konden we beginnen. Er waren inmiddels meer dan 30 mensen in de zaal, en er kwamen er gedurende de sessie nog een paar bij.

 

Jan Verhaegh vertelde met een knipoog dat deze opkomst hem een fles wijn zou gaan kosten. Daarna vertelde hij wat vanuit zijn eigen ervaringen en de kennis die hij heeft opgedaan als recent afgestudeerde Master of Philosophy of Psychiatry. Hij sprak over diverse individuele en collectieve trauma’s die de psychiatrie door de jaren heen veroorzaakt heeft,  en de noodzaak tot actieve erkenning en verzoening, om de verstoorde relatie tussen clienten en hulpverleners te helen, om elkaar weer te leren vertrouwen en een goede zorgrelatie mogelijk te maken.

Ook vertelde Jan Verhaegh over hoe het neoliberalisme (kapitalisme) een dubbele negatieve last legt op de zorg, namelijk door directe bezuinigingen en ook door de negatieve invloed die sociale ongelijkheid, armoede en sociaal onrecht heeft op het algehele welzijn.

Daarna stelde Jan nog diverse vragen aan de bezoekers van onze workshop, zoals aan professor van Praag, en Wilma Boevink.

 

Daarna stelde ik mezelf voor door kort mijn geschiedenis van client tot activist te vertellen. Ik had wel een aantal punten voorbereid om bij het thema te blijven, maar ter plekke kwam daar weinig meer van terecht, en ik heb dus eigenlijk een ‘gewoon’ pleidooi tegen dwang en voor sociale bejegening gehouden.  Het was geen slecht verhaal, alleen het was eigenlijk niet mijn bedoeling om de link met de context te missen. Maar ach, het belang van een sociale benadering bracht ik in ieder geval wel naar voren. Als “goede aanbeveling” heb ik verteld dat ik vanuit mijn reiservaringen zie dat de psychiatrie bijna overal ter wereld poogt om de “ziekte” of “beheksing” als het ware weg te jagen cq te onderdrukken, en dat vrijwel alle clientgestuurde initiatieven juist gaan over het omgaan met deze “hobbels in het leven”.  Ik zou willen dat de psychiaters eens goed nadenken over hun eigen praktijken.

 

Daarna vertelde Jim van Os dat een psychose of schizofrenie geen “verschrikkelijke hersenziekte” is, en geen ‘hardware-probleem’ maar meer een soort ‘software-probleem’, waarbij zaken een andere betekenis krijgen op basis van de verwerking van voorgaande ervaringen, verwachtingen en waarnemingen.   De sociale omgeving is daar dus van invloed op, en een psychose is dus geen medische afwijking, maar een psychosociale ervaring.  Zijn verhaal werd door iedereen opgenomen.

 

Jan Verhaegh merkte terecht op dat clienten al decennia lang roepen dat psychiatrie een sociale oorzaak heeft, maar dat werd altijd afgedaan als anti-psychiatrie, want een psychiatrische stoornis werd nou eenmaal bestempeld als een medische hersenziekte die met medicatie bestreden moest worden, en clienten werden geacht nergens verstand van te hebben. Dus er werd niet geluisterd. Jan vroeg zich dus af of hier een historische revolutie aan het plaatsvinden was, waarbij er eindelijk erkenning is voor de sociale samenhang tussen psychiatrische en sociale verschijnselen. Dat zou namelijk wel eens een nieuwe kans kunnen zijn voor clienten en hulpverleners om weer tot elkaar te groeien.

 

Daarna hadden we tijd voor vragen en discussie. Steven Makkink (van LPGGZ) was de voorzitter en leidde de discussie. Iedereen was vooraan bij elkaar gaan zitten, en de handen bleven omhoog gaan. Jim werd meermaals gevraagd om meer uit te leggen over zijn bevindingen mbt de psychosociale visie op psychose.  En ook over sociale bejegening werd veel gezegd. En er werd gepraat over de vroegere beweging van sociale psychiatrie (Querido), die beweging is feitelijk verdrongen door de opkomst van het medische model. De spanningen tussen de medisch-georienteerde beroepsgroep en de sociaal-georienteerde psychiaters zijn ook van alle tijden. Verder oefent de Noord Amerikaanse psychiatrische wetenschapstak een grote negatieve invloed uit, die ons werkelijk de verkeerde kant op leidt in de ontwikkelingen. We kwamen weer terug bij de sociale bejegening, en de beperkingen van de praktijk. Over de zin en onzin van diagnoses, en zorgverzekeraars, over ziekte en stigma, angst, afstand, verwijdering van sociale netwerken, en herstel en empowerment, over Eigen Kracht, en over ambulantisering.

 

De discussie had een vrij filosofisch karakter, maar de bijdragen waren toch ook erg concreet en gericht op verbetering van de praktijk. En niet iedereen was het steeds met elkaar eens, dus er was ook iets te discussieren. Er waren duidelijk veel denkers in de zaal en we hebben eigenlijk gezamenlijk de grenzen afgetast van onze gedachten, zonder waardeoordeel of verplichte kaders.  Het was gewoon interessant, verdiepend en verhelderend. Iedereen was actief betrokken, en we hadden ook geen vooropgezet plan van waar we wilden uitkomen ofzo, dus het was echt een open discussie waarbij je na afloop nog echt stof tot nadenken hebt. Dat was een goed concept.

 

Het was echt een prettige sessie. En het was ook leuk dat aan het eind van de dag een psychiater zei dat hij onze sessie het hoogtepunt van het hele congres had gevonden, vanwege het open karakter. Ik was zelf ook wel tevreden. Ik heb een paar pittige standpunten ingenomen (zoals voor afschaffing van diagnoses) en het was buitengewoon interessant om daar gezamenlijk open over te kunnen praten en brainstormen.

Ik denk dat Jan gelijk heeft. Dit is wel echt een revolutie dat dit soort onderwerpen echt bespreekbaar zijn geworden op een psychiater congres. Het was een bijzondere atmosfeer. Het was oke.

 

Na de pauze besloot ik naar een sessie te gaan over:  De werking van het Tuchtcollege

Dat was zeker geen lichte sessie. De zaal zat vol, dus ik ben aangeschoven op de grond.

 

Klachten over handelen of nalaten van BIG-geregistreerde hulpverleners kunnen worden ingediend bij het regionaal Tuchtcollege, of het Landelijk Tuchtcollege.  Er volgt dan een vooronderzoek waarbij intern bepaald zal worden of de klacht “klachtwaardig is” en of deze in de raadkamer of via een zitting behandeld zal worden (of er volgt een afwijzing op basis van ongegrond/onvoldoende gewicht).

De uitspraak van het Tuchtcollege kan zijn: Maatregel, waarschuwing, berisping, geldboete, schorsing, gedeeltelijke ontzegging of schrappen uit het BIG-register. Alle uitspraken van het Tuchtcollege zijn openbaar en worden gepubliceerd in het blad “Medisch Contact”.

 

Bij een zitting bestaat de Tuchtraad van het Tuchtcollege doorgaans uit 3 of 5 personen: meestal 3 beroepsbeoefenaars en 2 juristen, maar -zo werd gezegd- “de juristen hebben er vrij weinig verstand van, dus die zijn meer op de achtergrond”.  Ik vond dit schokkend, want het is dus blijkbaar echt zo dat de slager in de GGZ zijn eigen vlees keurt.

 

De tuchtnorm gaat over “handelen of nalaten van een hulpverlener in strijd met goede zorgverlening”, met aspecten als verwijtbaarheid.  Tuchtrecht ligt onder vuur, omdat het gericht is op de individuele hulpverleners, terwijl men vaak het gevoel heeft dat er een collectieve aansprakelijkheid is.

Bij de tuchtzitting worden klachten per aangeklaagde persoon afgehandeld (dus niet per klager), en daarmee wordt dus ook de coherentie gemist als er bij een klacht meerdere beklaagden betrokken zijn, en onderlinge wederzijdse afschuiving van verantwoordelijkheden is dan ook mogelijk. Zeker als de ene beslissing al genomen is voordat de rol van de ander onderzocht is. Bij het rollenspel werd ook direct duidelijk dat dit deze opzet grote ruimte laat voor afschuiving en onderhandeling mbt verantwoordelijkheden en verwijtbaarheid.

De tuchtnorm is het enige toetsingskader, en toetsing berust op “weging door de leden, naar eigen goeddunken”. Het clientenrecht is dus direct afhankelijk van “het eigen goeddunken” oftewel de gedachten van 2 of 3 beroepsbeoefenaren. Ik vind dit echt pijnlijk, schokkend, en zo onrechtvaardig!

 

Als een klacht ter zitting komt, dan wordt de hulpverlener per brief op de hoogte gebracht, en gevraagd om binnen 4 weken met een verweer te komen. Hulpverleners kunnen dan doorgaans een beroep doen op de advocaat van de instelling, of zelf een advocaat zoeken.

(Ook dit was erg pijnlijk voor mij als persoon, want als ex-client lukt het mij maar niet om een advocaat bereid te vinden om mijn zaak voor de Tuchtraad te brengen. – Men zegt dat je als klager niet per se een advocaat hoeft te hebben, en het ook individueel kan doen, maar ik wil graag rechtsbijstand, maar helaas lijkt dat onmogelijk… ).

 

Er werd gezegd dat elke arts vroeg of laat een klacht krijgt bij het Tuchtcollege, en “dat dit niets zegt over de kwaliteit van zorg, maar dat er altijd klagers zijn onder de patienten”. Dit werd gevolgd door de opmerking “dat het meeste gelukkig niet ter zitting komt, want dat hoeft niet”.

Ik vond het werkelijk bizar dat dit zo gezegd werd. Ik snapte meteen waarom het Tuchtcollege in den lande bekend staat als ondoordringbaar en als “dokters die elkaar de hand boven het hoofd houden” enz.  Eigenlijk stond ik perplex dat de leden van het Tuchtcollege dit allemaal zo openbaar vertelden, met deze woorden. De inhoud van de workshop was zeer duidelijk gericht op de psychiaters/hulpverleners. Het is schandalig hoe men impliciet over clienten en klachten praat. Alleen al dit taalgebruik, ten toon gespreid door officiele vertegenwoordigers van het Tuchtcollege zegt eigenlijk al genoeg….

 

Daarna werd er via een rollenspel een (kleine) zitting van het Tuchtcollege nagebootst. Ook dit was op een negatieve manier verhelderend: Ik zag meteen waarom het niet echt kan werken.  Aanwezig waren: klaagster + advocaat, beklaagde + advocaat + 3 raadsleden.

Dat zijn dus 3 doktoren (2 in de Tuchtraad + 1 beklaagde)

3 juristen (dwz 2 advocaten + 1 Tuchtraadslid)

en 1 client.  (en stel dat je dan ook nog eens geen advocaat aan je zijde hebt als klaagster……..).

 

Het gesprek werd dan ook niet gevoerd in de taal van de client, maar in hulpverlenerstaal. Dat is uiteraard een zeer kwalijke zaak (zeker gezien het gehanteerde taalgebruik). Vervolgens trekt de beklaagde hulpverlener allerlei excuses uit de kast, zoals “het komt door de organisatiestructuur van de zorg/ het is niet mijn eind-verantwoordelijkheid/ ik heb het geprobeerd/ collega’s hebben ook fouten gemaakt/ het kon niet anders.. ) en zo wordt er feitelijk wat over en weer gesproken in dossiertaal.

 

Daarna trekt de Tuchtraad zich terug voor beraadslaging achter gesloten deuren, en zonder gedegen notulen (enkel de instant-aantekeningen) neemt men direct een beslissing in de vorm van een oordeel. Dit gaat door “weging”, hetgeen inhoudt dat ze er samen even over praten en dan de inhoud “afwegen naar eigen goeddunken, om tot een oordeel komen”. Hierbij wordt doorgaans naast de directe klacht en verweer ook de attitude van de klager/beklaagde meegewogen (bijv. spijt, inzicht, bejegening enz.). De hulpverlener kan dus proberen om de Tuchtraad in te pakken…

 

Het oordeel wordt door een zogenaamde democratische meerderheid gevormd, maar de doktoren zijn in de Tuchtraad dus sowieso in de meerderheid… Dus als de 2 of 3 doktoren een mening hebben, kan een jurist er ook niks meer aan doen, behalve proberen te onderhandelen….  (maar de jurist was zojuist al afgeschilderd door de voorzitter van het Tuchtcollege als “iemand die er geen verstand van heeft”). Dus die inspraak lijkt ook nog eens minimaal.

Het is niet om aan te zien dat het recht van een client afhangt van andermans persoonlijke gedachten, onderbuikgevoelens, en onderhandelingen in zo’n subjectieve en smalle achterkamertjes-discussie, (waarschijnlijk in de praktijk ook nog met schandelijk denigrerend taalgebruik van de heersende orde, zoals de spreker van deze delegatie alhier vertoonde).

  • Ik kreeg natuurlijk meteen het idee dat de inzet van ervaringsdeskundigen IN de Tuchtraad wel een groot verschil zouden kunnen maken, zeker als zij samen met juristen een meerderheid kunnen vormen ten opzichte van de doktoren in de beraadslaging en oordeelsvorming.

 

Zittingen en uitspraken van de Tuchtraad zijn openbaar. Het is bedoeld als een soort openbare schandpaal. De verweerder (beklaagde hulpverlener) hoeft zich bij een zitting echter niet meer aan het beroepsgeheim te houden, want hij/zij mag zich verweren. Ik reageerde geschokt, want dan zouden bijvoorbeeld alle details van een verkrachting (of visitatie) in openbaarheid behandeld moeten worden…, en een ander uit het publiek zei toen ”Tja, dat is het risico van klagen”.

Wederom was ik met stomheid geslagen van hetgeen hier allemaal door de lucht vloog aan kil taalgebruik. Dit is dan de zogenaamde “top” van onze hulpverlening.. de heren met stropdassen en dames in pakjes die zogenaamd geven om het innerlijke leed van een ander mens… Het was echt ongelooflijk schokkend, en dus echt een vreselijk pijnlijke sessie.

 

Na afloop ging ik even naar buiten, en daar heb ik mijn hart even kunnen luchten bij Steven Makkink (LPGGZ). Ik was echt ontdaan en boos van wat er allemaal gezegd was. Ik was blij dat ik het even kon ventileren. Daarna ging ik snel weer naar binnen voor de volgende sessie:

 

Vijf jaar Dwang en Drang reductie: stand van zaken  

Dit bleek onverwachts nog pijnlijker dan de vorige sessie. Ik ben halverwege zelfs overstuur weggegaan. Het was echt dramatisch triest!!

 

Alleen Yolande Voskes (de eerste spreekster) was niet slecht. Yolande had het over Best Practices voor dwangreductie in de zorg, en ze benadrukte dat de-escalatie en goede zorgverlening niet een simpel kopieerbaar “kunstje” was. Goede zorg is namelijk veel meer dan enkel het aflopen van checklists of nieuwe meubels voor een comfortroom kopen, maar het gaat er juist om dat er gewerkt wordt volgens het achterliggende concept van bijvoorbeeld gastvrije bejegening, persoonlijke herstel-ondersteuning enz. De attitude-verandering is erg belangrijk.

 

De rest van de presentaties was absoluut waardeloos. Ik was behoorlijk overstuur achteraf. Ik heb zelfs gehuild om deze uiterst teleurstellende sessie, waarbij ik het gevoel kreeg dat al mijn activisme voor niks is geweest…

 

De tweede spreker was Eric Noorthoorn. Hij presenteerde de cijfers van dwang en dwang van de afgelopen jaren. Het was niks nieuws (hetzelfde als op het kwaliteitsloze slotcongres van GGZ Nederland, zie ook https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/12/05/slotcongres-dwang-en-drang-ggz-nederland/ ) .  Er bestaan nog steeds grote verschillen tussen afdelingen. Er is in de afgelopen 5 jaar 35 miljoen euro besteed aan het terugdringen van dwang, en er is toch maar een nipte 10% reductie behaald in totaal. En nu stoppen de overheidssubsidies en dus ook de projecten! En men hoopt dat het nu vanzelf wel goed komt met die puinhopen in de zorg. Dat is echt niet goed!!!

 

De toonzetting van de presentatie beviel mij totaal niet. Hij was eigenlijk enkel bezig met het analyseren van cijfers om daar vervolgens een EXCUUS voor dwangtoepassing van te formuleren: “clienten zijn te moeilijk, er is te weinig/te veel personeel, het is een opname afdeling, er is sowieso meer dwang in het Westen van het land, enz.” , hij gaf deze toelichting omdat instellingen anders “onterecht” zouden kunnen worden aangekeken op hoge dwangcijfers (als of het per definitie aan een meetbare omgevingsfactor ligt.. het thema bejegening lijkt niet in de statistiek te passen, dus is het geen thema meer??  Wat enorm kortzichtig!!! )

Eric vertelde ook alweer dat dwangmedicatie vooral bij gesepareerde patienten wordt toegediend, en stelde voor om de dwangcijfers te reduceren door direct aan dwangmedicatie te beginnen (zonder separatie). Deze kortzichtige gedachte is echter in strijd met regel 1 van de dwangreductie: geen substitutie!!  (dwang niet met dwang vervangen). Helaas krijgt Eric toch steeds een podium bij alle conferenties, terwijl hij de onderzoeks-kaders aan zijn laars lapt en ongevraagd allerlei kortzichtige conclusies en suggesties aan zijn cijfers verbindt. (maar statistiek is god niet).

De toonzetting van Eric Noorthoorn ging dus weer niet over het vinden van alternatieven, maar hij verdedigde de grote variatie van de cijfers, en hij hoopt er duidelijk op dat de cijfers hem een oplossing voor dwang zouden aanreiken, door bijvoorbeeld te analyseren welke groepen meer risico voor separatie hebben”(alsof het per definitie aan de client of de infrastructuur ligt..)

 

Vervolgens kwam Petra van der Schoor met een omgevings-onderzoek. Haar onderzoek gaat erover dat “fysieke zaken zoals bijvoorbeeld lichtinval een bewezen effect heeft op het welzijn en herstelproces”….En aan de hand daarvan wordt inmiddels gesuggereerd dat een ander soort bouw de oplossing is.

–          Op basis van dit soort studies worden de High Care-units gebouwd, en heeft de IGZ het belachelijke idee gekregen om de separeers te vervangen door Extra Beveiligde Kamers… Dat noemt men dan “een verbod op isoleercellen” (per 2015)…

De toonzetting en inhoud van deze presentatie veroorzaakte een verdere versmalling van de materialistische tunnelvisie op dwangreductie, en een verdere verwaarlozing van het bejegenings-aspect.

Ik had inmiddels door dat alle sprekers  hetzelfde verhaal vertelden als op het deprimerende Slotcongres van GGZ Nederland (zie ook https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/12/05/slotcongres-dwang-en-drang-ggz-nederland/ ) .  Ik wilde het niet meer horen. Het waren tergende, kortzichtige presentaties , als een monoloog met weinig ruimte voor interactie. (Er zou ook nog een discussie-sessie zijn op de volgende dag).

 

Ik kon niet geloven dat er na zoveel jaar dwangreductie niet meer uit is gekomen, en dat dit het denkniveau is van de professionele beleidsmakers in van de zorgsector (en dat ook nog met de vreselijke informatie van het Tuchtcollege in mijn achterhoofd). Ik kon er echt niet meer tegen. Mijn wereld viel behoorlijk uit elkaar. Mijn hoop was eventjes echt weg. Wat kon ik verder nog verwachten van die mensen hier??

 

Ik ben toen maar weggelopen uit deze sessie, om even op adem te komen, en mijn emoties de ruimte te geven. Maar het liet me ook niet helemaal los, dus ik ben later toch nog even terug gegaan naar de sessie, om te kijken of er misschien verbetering was gekomen.

 

Toen was er een spreker bezig over “risico-factoren voor separatie” , zoals: welke diagnose, geslacht, leeftijd, afkomst enz.  Alsof separatie je zomaar kan overkomen, en compleet losstaat van de individuele interpersoonlijke context en bejegening. Het stigma droop er weer vanaf, en de hele analyse was gebaseerd op het idee dat het sowieso aan de client ligt: en dat factoren als leeftijd, geslacht, afkomst, en diagnose een belangrijke rol spelen bij escalaties. Dat is toch hartstikke vreemd om zo te redeneren???  Paniek, onmacht, wanhoop, agressie enz komen voort uit sociale factoren zoals hoe je met elkaar omgaat. En toch leek de sociale dimensie wederom totaal verdwenen, en zoekt men een materiele, meetbare oplossing. En ook dit verhaal ging niet over constructieve alternatieven, maar over het vingerwijzen naar alles behalve naar de hulpverlening zelf…

 

Ik ben binnen 3 minuten opnieuw weggelopen. Het was echt onacceptabel.

 

Dat ik weggegaan ben bleek een goede keuze, want ik heb vernomen dat ik blij mag zijn dat ik de laatste spreekster heb gemist, want dat was een student die onderzocht  had “of bepaalde woorden in het EPD een separatie zouden kunnen voorspellen”…

En dan?? Een rood lampje naast je scherm: deze client heeft een risico op separatie??  Waarom wil men zo graag dat de computer het werk doet? Waarom is het zoveel gevraagd om als mensen met elkaar om te gaan? Waarom schuiven zoveel hulpverleners alles af op de slecht-georganiseerde zorg, en berusten ze daarin zonder zich daar verder druk om te maken??  Waarom gaan we niet allemaal samen een betere zorg afdwingen bij de politiek?? Iedereen wil uiteindelijk dat het zonder dwang opgelost wordt.

 

Anyway, ik vond de presentaties over dwangreductie onvoorstelbaar kortzichtig, en er was een enorme tunnelvisie. (Ik was trouwens niet de enige die concludeerde dat de meeste sessies op het Voorjaarscongres een tunnelvisie hebben, met allemaal losse prestige-projectjes met weinig coherentie,  met slapende zalen tot gevolg).

 

Thema’s als contact en bejegening lijken verdwenen van de agenda voor dwangreductie. Hoe kan dat nou? Waarom is men zo verdwaald?  Hoe kon dit gebeuren??  En wat komt er dan terecht van mijn levenswerk?

Ik was er behoorlijk kapot van. Diep teleurgesteld, ik heb er zelfs om gehuild. Ik voelde me geknakt.. En ook was ik furieus, zo kwaad, ik wilde eigenlijk iets slopen, maar ja… dat heb ik natuurlijk niet gedaan.

 

Ik heb me verplaatst naar de sessie van Wilma Boevink, de bekende ervaringsdeskundige. Daar werd de HEE-film “Gekkenwerk in de psychiatrie” vertoond, met aansluitend een debat. De film heb ik grotendeels gemist (maar ik heb hem nu op DVD), en eigenlijk zat mijn hoofd te vol om me nog echt te concentreren op het debat, dus ik heb er eigenlijk alleen maar bij gezeten. De atmosfeer was erg goed, en ik was daarom ook heel erg blij met deze veilige en menselijke plek op de conferentie.  In deze ruimte stroomde de menselijke warmte door de kamer, dat was lang niet overal zo, maar dit is heel typisch bij sessies met ervaringsdeskundigen.  Het was echt goed.
(bekijk hier de website van Wilma Boevink: www.hee-team.nl)

 

Ik was nog steeds ontdaan van de sessie over het Tuchtcollege en over dwangreductie, en ik moest weer echt even uitrazen buiten. Ik heb overwogen om de volgende dag niet eens meer terug te gaan voor de discussie over dwangreductie, omdat het echt te erg was. Maar ik voelde me ook geroepen om er dan juist wel heen te gaan om tegengas te geven. Dus ik ging er de volgende dag weer heen.

 

Discussie over dwangreductie

Op vrijdag 12 april 2013 ben ik dus toch teruggegaan naar het congres. Ik had niet veel slaap gehad en zat ‘s morgens vroeg dus alweer in de trein naar Maastricht.

Om 10.30 begon de discussie over dwangreductie, met diverse veldpartijen. Ik had me mentaal heel erg goed voorbereid op deze discussie, omdat het symposium gisteren zo heftig was.  Ik wilde het goed kunnen verwoorden vandaag. Er waren nu veel andere sprekers.

 

Eerst vertelde Monique Leenders over de dwangreductie bij Altrecht. Er zijn veel succesvolle dwangreductie-initiatieven geweest, maar nog steeds worden er jaarlijks nog zo’n 272 personen gesepareerd, en zeker voor de langdurige complexe zorg is bijna geen aandacht of oplossing (zoals er voor bijvoorbeeld opname-afdelingen wel was). Voor Brandon, de jongen die in een tuigje aan de muur van een instelling vastzat, is een oplossing gevonden met de “Triple-C-benadering”. Het is eigenlijk een andere manier van zorgverlenen, die uitgaat van onvoorwaardelijke steun aan de client, en die niet focust op problemen, maar op het positieve, zoals betekenisvolle dagbesteding, iemand met problemen niet afwijzen maar helpen. Het doel van de Triple-C-benadering is primair gericht op het verlenen van goede zorg, maar blijkt als bij-effect te hebben, dat dwang voorkomen wordt. Ze sprak over 70%.

Haar stelling was: Op een Intensive Care-afdeling moet geen mogelijkheid zijn om te separeren. (de stelling werd bewaard voor later, na de andere korte presentaties)

 

De inhoud van deze presentatie vond ik eigenlijk verrassend positief.  Sociale bejegening en contact met de client krijgt weer een plek. Mooi zo.

 

De volgende spreker was Hamp Harmsen, beleidsadviseur van GGZ Nederland. Hij zei dat er een soort plateau was bereikt met de huidige projecten dwang en drang, er gebeurt veel, en de dwang neemt over het algemeen ook wel iets af (en er zijn nog steeds grote onderlinge verschillen tussen afdelingen en instellingen), maar de dwangreductie stagneert. We staan nu dus voor nieuwe uitdagingen en nieuwe kansen, zeker met het einde van de subsidies. Zijn stelling was: dat er met de subsidiegelden veel was gedaan en veel was bereikt.

Daar kreeg ik wel hele gemengde gevoelens bij.

 

Daarna vertelde Marja van de Zande van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) over hoe het thematische toezicht op dwang op opname-afdelingen was verlopen, en dat daarbij de implementatie van een aantal richtlijnen om dwang terug te dringen behoorlijk teleurstellend was: Het verminderen van dwangtoepassing, het doorvoeren van veranderingen, het maken van beleidsplannen, er is vaak wel een begin gemaakt, maar vaak zakt het daarna weer in. Eigenlijk is men alleen beter gaan registreren in Argus, dat is een duidelijk stijgende lijn.

 

Het toezicht dat ingezet was om dwang terug te dringen met losse projecten, heeft dus eigenlijk gefaald. Er is een andere strategie nodig, waarbij het niet meer gaat over het voorzichtig verminderen van dwang met 10% per jaar door allerlei losse projecten, maar juist de visie beter geborgd moet worden. Er is daarom een toetsingskader ontworpen met 4 nieuwe minimale normen.

  1. De nadruk ligt op “Separeervrije zorg”
  2. Mensen mogen niet eenzaam opgesloten worden (niet eenzaam)
  3. Bij langerdurende separatie is er een verplichting om consultatie van een andere partij in te roepen
  4. Blijf registreren

Door dit toetsingskader in te voeren hoopt men nu de visie beter te borgen, en ervoor te zorgen dat het terugdringen van dwang niet versnipperd en inzakt. Haar stelling was: Intensive Care maakt eenzame opsluiting overbodig.

 

Het was een goed verhaal, maar ook dit gaf gemengde gevoelens, (zeker omdat ik het plan van de Extra-Beveiligde-Kamers ken, de verwachte nieuwe vorm van separeren, door de Inspectie bedacht). Ik kijk daarom dus zogezegd met Argus-ogen naar deze rooskleurige voorspiegeling van zaken.

 

Daarna kwamen Yolande Voskes en Eric Noorthoorn, en zij vertelden beiden hetzelfde als de dag ervoor (Yolande over dat zorg geen “kunstje” is, en Eric verdedigde de cijfers).

 

Hans Hesta leidde vervolgens de discussie. Dat werd uiteindelijk een vrij verhitte discussie, met een flink verweer van de psychiaters: “het is de schuld van de slechte zorg-organisatie/ hulpverleners zijn getraumatiseerd door clienten / je kan iemand in een psychose niet laten doorlopen, je moet wel medicatie geven” …  Maar dat is dus helemaal niet zo, kijk naar Soteria en Open Dialogue: behandeling zonder medicatie is ook mogelijk.   Ook waren er een paar sterke voorstanders van het afschaffen van dwang, met suggesties als “Geen subsidie maar boete” , niet het ontwikkelen van Best Practice, maar het uitbannen van Bad Practice! . Het gaat niet over innovatie, maar over het uitbannen van misstanden.

Er kwam uiteraard een hevig verweer over de zogenaamde noodzaak van separatie en dwangmedicatie, “het was gewoon nodig”. En dan laaide de argumenten voor sociaal contact en herstel-ondersteuning weer op. Het ging over en weer, en feitelijk waren we terug bij een Wij-Zij situatie. Waarin we eigenlijk in een cirkeltje bleven draaien. Het lukte helaas niet om de zaak bijeen te brengen. De psychiaters schijnen dus extreem weinig besef te hebben van landelijke branche-afspraken en overheidsbeleid, want  “Dwang Uitbannen” is inmiddels al jaren een vaststaand gemeenschappelijke doel in de GGZ.

Het is absoluut tragisch dat de psychiaters, als cultuurdragers van de instelling, zich zo weinig lijken bezig te houden met dwangreductie. Zij zijn vaak weinig op de afdeling, en “zetten de formele handtekening”. Zij zijn eindverantwoordelijk, terwijl de verpleging de dwang uitvoert (hier zit dus ook een direct probleem mbt aansprakelijkheid, verwijtbaarheid en wederzijdse afschuiving van de verantwoordelijkheid van het handelen, in een verweer bij Tuchtraad…)

 

Ik kan dus zeker niet onverdeeld positief zijn over deze sessie, maar ik ben niet huilend weggelopen, dus het was wel beter dan gisteren. Dat was toch wel een persoonlijke opluchting. Maar het blijft een feit dat de algehele dwangreductie erg teleurstellend verloopt, en dat ik me ernstig zorgen maak over de verdere ontwikkeling van de rechten van de client.

 

Het was een bizar congres met toch wel een aantal dieptepunten, maar ook fijne ontmoetingen en enkele positieve ervaringen. Het was erg intensief, en ik heb nog steeds gemengde gevoelens.

 

Het lijkt soms wel onbegonnen werk om dit wereldje te veranderen, maar toch kan ik ook wel zien dat er dingetjes veranderen. Op donderdag-ochtend bij onze eigen sessie heb ik ervaren dat er zich wel een revolutie aan het voltrekken is. Ik heb serieus met 40 psychiaters gesproken over “het volledig afschaffen van diagnoses” . Dat was bespreekbaar!! En alle meningen mochten gezegd worden. Dat is toch een behoorlijke doorbraak. En het feit dat er ook discussie mogelijk begint te worden over (dwang)medicatie is ook wel positief.

Wellicht wordt de oude klassieke strijd tussen medische en sociale psychiatrie dan eindelijk toch beslist – in het voordeel van de sociale psychiatrie natuurlijk, en dat is toevallig ook precies wat het nieuwe VN-verdrag voor de rechten van personen met beperkingen (CRPD) ook voorschrijft.

 

Ik heb nog steeds gemengde gevoelens over het congres.

Kortom: er was zon, er was regen, en er was een regenboog 🙂

NOODKLOK Waar is de advocaat voor GGZ ex-clienten?

“Het blijkt namelijk dat er GEEN ENKELE GESPECIALISEERDE ADVOCAAT in Nederland meer te vinden is op het gebied van letselschade en medisch tuchtrecht op het vlak van GGZ.”

Het mag gezegd worden dat de zomerschool over Mensenrechten en GGZ-Wetgeving in Boedapest in juli 2012 (zie vorig bericht of www.punkertje.waarbenjij.nu ) er nogal heeft ingehakt bij mij persoonlijk. Het was echt een geweldig leuke en leerzame cursus, maar het resulteerde bij mij ook in een opleving van mijn persoonlijke pijn.

De laatste 2 maanden ben ik weer heel intensief bezig geweest met het zoeken van een advocaat. Het is heel ingewikkeld allemaal.

Ik heb een advocaat gehad, maar die is ernstig ziek geworden (hersentumor) en daardoor is mijn zaak stil komen liggen en in theorie verjaard.

Civielrechtelijke procedure voor schadevergoeding
Juridisch gezien (civielrechtelijk) staat er een verjaringstermijn van 5 jaar, maar gezien mijn omstandigheden kan ik hardmaken dat ik recht heb op stuiten (oprekken) van die termijn vanwege diverse redenen. Zelfs nu het inmiddels ongeveer 18 jaar geleden is..

Echter, nu zou volgens de Nederlandse wet, civielrechtelijk mijn enige optie nog zijn om de vorige (zieke) advocaat aansprakelijk te stellen voor het falen van mijn zaak, en een schadevergoeding van hem te eisen, maar dat vind ik eerlijk gezegd nogal wrang. Die vorige advocaat is de enige die juist wel aan mijn zijde heeft gestaan en hij is niet degene die mij het immense leed heeft aangedaan in de psychiatrie. Ik vind het absoluut niet juist dat het civielrechtelijke systeem mij nu dus als het ware dwingt om een derde persoon aansprakelijk te stellen voor de langdurige eenzame opsluiting, vastbinden, gedwongen medicijnen en gedwongen visitaties in mijn jeugd, temeer omdat deze derde persoon vanwege een hersentumor niet in staat was om mijn zaak af te werken (vanwege overmacht dus). Mijn vorige advocaat is slachtoffer van een hersentumor, ik kan alleen maar medeleven en begrip hebbenx85

Ik zou niet trots zijn op mezelf als ik nu “geld ging halen bij deze zieke man”.
De civielrechtelijke weg lijkt nu dus een beetje dood te lopen..

En het idee dat de psychiaters er dan dus blijkbaar zomaar mee wegkomen, dat maakt mij enorm kwaad!

Tuchtraad-procedure voor verwijt aan behandelaars.
Ik heb altijd een procedure willen starten voor de Tuchtraad, maar helaas is ook de termijn van 10 jaar voor Tuchtraad-verjaring is inmiddels verstreken door de bovengenoemde ongelukkige omstandigheden van de ziekte van mijn vorige advocaat.

Het is uitermate wrang dat ik juridisch blijkbaar wel “geld kan gaan halen bij de verkeerde” , maar dat de daadwerkelijke daders (de psychiaters en hulpverleners) “onaantastbaar” lijken..

De afgelopen maanden heb ik dus weer verwoede pogingen gedaan om een advocaat te vinden om nog steeds een rechtszaak bij het Tuchtcollege te starten rond mijn eigen ervaringen in de jeugdpsychiatrie en volwassenen-psychiatrie. Ik heb weer diverse advocaten benaderd met mijn juridische hulpvraag, maar geen van allen kon mij bijstaan bij de Tuchtraad. Zij konden mij ook niet doorverwijzen.

Het blijkt namelijk dat er GEEN ENKELE GESPECIALISEERDE ADVOCAAT in Nederland meer te vinden is op het gebied van letselschade en medisch tuchtrecht op het vlak van GGZ.

Van het tiental letselschade advocaten, en tuchtrecht-advocaten dat ik recentelijk heb benaderd, was geen van allen onderlegd of ervaren op GGZ- Tuchtraad-gebied. Zij hebben intern gezocht naar gespecialiseerde advocaten, maar niets gevonden. Ook via de lijsten op de website van de Orde van Advocaten heb ik geen succes gehad in het vinden van een advocaat op de gebieden letselschade-GGZ-tuchtraad.

Door de benaderde advocaten werd mij meermaals verteld dat de kans op succes bij de Tuchtraad dermate klein was, dat deze advocaten er niet aan wilden beginnen.

Daar sta je dan met je goed fatsoen en je bereidheid om de samenleving te beschermen tegen verkeerde behandeling..

Ik kreeg van enkele advocaten het gegeven c.q. advies om in mijn eentje naar de Tuchtraad te gaan “dat kon middels een simpele brief, echter het was de vraag of men het in behandeling zou nemen gezien de verjaring”.

Maar ik denk dat ik nu alles behalve een simpele brief nodig heb, maar juist een heldere overtuigende brief met gedetailleerde steekhoudende argumenten, om de Tuchtraad ervan te overtuigen dat mijn zaak juridisch nog steeds legitiem is.

En ik zal dat dus blijkbaar in mijn eentje moeten doen.

Ik ben inmiddels een tweetal brieven aan het voorbereiden voor de Tuchtraad. Dit gaat gepaard met redelijk veel onderzoek (mijn eigen dossier en details in de wetgeving). Dit kost uiteraard erg veel tijd en energie, maar toch ben ik weer erg strijdbaar.

Ik kan mij niet voorstellen dat het Nederlandse rechtssysteem werkelijk zo doorgebureaucratiseerd is dat ik nu enkel “geld kan halen bij de verkeerde” via een civielrechtelijke eis voor compensatie door de verzekeraar van de vorige advocaat (waar de argumenten voor het stuiten van de verjaring blijkbaar wel afdoende zijn) ; en dat ik niet de daadwerkelijke daders aansprakelijk kan stellen, omdat het volgens de Tuchtraad-procedure wel verjaard zou zijn, en er bovendien geen rechtshulp voor mij te vinden is !!!

De afwezigheid van advocaten gespecialiseerd op de combinatie letselschade-GGZ-tuchtraad is een werkelijke schande voor ons land, want er zijn duidelijk nog steeds veel dingen mis in de zorg, maar het ontbreekt aan adequate oplossingen, waardoor slachtoffers in de steek gelaten worden, en daders niet berispt kunnen worden op hun fouten, en dus eindeloos kunnen doorgaan, tevens zonder signalering door de overheid.. Dit is een aanfluiting.

Dit brengt mij tot het luiden van een noodklok: Bestaan ze nog? Zijn ze er nog? Advocaten die zaken op het vlak van letselschade, GGZ en Tuchtraad aannemen? Of zijn wij als clienten nu echt aan ons lot overgelaten, zonder rechtshulp?

Dit is de zwarte kant van vercommercialiseerde rechtsbescherming.. clienten zijn niet rijk, en de GGZ-zaken zijn vrijwel altijd relatief complex (met veel dossier en specialistisch jargon). Zijn wij (ex)clienten nu werkelijk aan ons lot overgelaten??

Kent u een advocaat die zaken aanneemt op het vlak van letselschade, GGZ en Tuchtraad? Dan zouden wij zeer graag de contactgegevens vernemen, want dergelijke specialisten lijken er namelijk niet meer te zijn in Nederland. Hebben wij gelijk? Zijn ze er echt niet??

En aangezien ik tot dusver de Tuchtraad-procedures in mijn eentje zal aangaan, ben ik wel heel erg blij met de kennis en contacten van de zomerschool in Boedapest. Ik ben weer helemaal strijdbaar.

Alternatief wetsvoorstel: GGZ Geen dwang maar zorg!

Ik ben de afgelopen weken heel erg druk bezig geweest met het schrijven van een Alternatief wetsvoorstel inzake Regels voor het verlenen van zorg in – en ter preventie van crisissituaties op het vlak van de geestelijke volksgezondheid.

Klik hier voor het Alternatieve wetsvoorstel (PDF):
Alternatief voorstel_Regels voor het verlenen van zorg in crisissituaties

Ik ben namelijk sinds 2008 gevraagd om mee te denken over het nieuwe wetsvoorstel Verplichte GGZ (WVGGZ), dat gemaakt wordt door het Ministerie van VWS en VJ.

Het voorstel WVGGZ van het ministerie is weer een beheersmatige onderdrukkingswet, net als de huidige wet BOPZ, gaat alleen maar over dwangmaatregelen, niet over zorg.

Ik heb al veel kritiek en verbeterpunten aangegeven in diverse manifesten, zie www.mindrights.nl bij Documenten (www.mindrights.nl/docu_en_info_htm ). Maar daar wordt maar bar weinig mee gedaan bij het ministerie.

Ik heb zelfs al een compleet ander model uitgewerkt: het Eindhovens Model : wat inhoudt: het inzetten van Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties, waarbij burgers hun eigen plan kunnen maken om dwang te voorkomen. Op verschillende plaatsen in het land, waaronder in Eindhoven en Groningen, is de link tussen Eigen Kracht en GGZ tot stand gebracht, en kunnen mensen een Eigen Kracht-conferentie aanvragen om zo bijvoorbeeld een gedwongen opname te voorkomen. (zie ook www.eigen-kracht.nl )

 

In April 2012 werd ik opnieuw gevraagd om feedback te geven op de Nota van Wijziging van wetsvoorstel Verplichte GGZ, en dit heeft geleid tot het schrijven van een alternatief voorstel.

Het alternatieve voorstel van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights geeft een uiteenzetting van een alternatieve regels op het gebied van omgaan met crisissituaties, met een nieuwe visie en beschrijft een nieuwe stijl van zorg in crisissituaties, waarbij burgerrechten en herstelgerichte zorg centraal staan. Het is gebaseerd op het nieuwste VN-verdrag; Het Verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD) en toegespitst op het verlenen van zorg in crisissituaties op het vlak van geestelijke volksgezondheid, waarbij het gaat over High Care, en het versterken van autonomie en participatie.

Het doel van dit alternatieve voorstel is om lezers en vooral beleidsmakers te inspireren om de mensenrechten te waarborgen, de cultuuromslag “van beheersen naar zorg” ook op beleidsniveau te effectueren, en het participatie- en welzijnsdenken van de 21e eeuw te omarmen.

Het was gezien de beschikbare tijd nu helaas nog niet mogelijk om alle aspecten tot in detail uit te werken, maar de beschreven informatie zal voldoende zal zijn om een nieuw beeld te laten rijzen over de mogelijkheden van regels voor zorg in crisissituaties.

Ik wens iedereen veel leesplezier!!

Consultatie wijziging wetsvoorstel Verplichte GGZ

Gisteren, op donderdag 8 maart 2012, was er weer een consultatiebijeenkomst over de Nota van Wijziging van het wetsvoorstel Verplichte GGZ (WVGGZ). De bijeenkomst was in de Apollozaal bij het ministerie van VWS in Den Haag.

Bij deze bijeenkomst werd er een toelichting gegeven op de recente wijzigingen in het wetsvoorstel Verplichte GGZ. De ca 25 aanwezigen mochten daarbij reageren in een beknopte vorm. Deze consultatievergadering was dus bedoeld om af te tasten of de actuele wijzigingen aansluiting zouden vinden bij de mensen in het veld, en of bijv. formuleringen voldoende duidelijk zijn. Na deze vergadering zal men mogelijk nog wat tekst aanpassen in dit gewijzigde voorstel.

Volgende week begint de formele schriftelijke consultatieronde, waarbij het gewijzigde wetsvoorstel Verplichte GGZ zal worden voorgelegd aan diverse veldpartijen. Er is dan 1 maand tijd om schriftelijk te reageren (tot 16 april 2012). Als het gewijzigde voorstel niet wordt tegengehouden, dan is het de bedoeling van de wetmakers dat het Verslag van Wijziging het gewijzigde wetsvoorstel nog voor het zomerreces wordt ingediend bij de Tweede Kamer.

 

Bij de consultatiebijeenkomst werden de nieuwe wijzigingen in het wetsvoorstel doorlopen en globaal toegelicht, waarbij er dus ruimte was voor opmerkingen. Het is niet mogelijk om op dit moment een inhoudelijk verslag op details uit te brengen (ivm de vertrouwelijke concept-fase), maar de grootste veranderingen kan ik in hoofdlijnen weergeven. Uiteraard zal ik wederom feedback naar de wetmakers gaan geven, zowel beknopt in deze pre-consultatie-week, als uitgebreid in de formele consultatiemaand.

Het oorspronkelijke plan in het wetsvoorstel was om een multidisciplinaire commissie op te tuigen die advies uitbrengt bij verzoeken voor dwangtoepassing, maar dat is te duur bevonden. Men zoekt nu naar andere alternatieven om de rechtsbescherming van de client te verbeteren bij een proces over dwangtoepassing.

Het idee van een meervoudige rechtbankkamer (met lekenrechters/deskundigen) is vervallen na de consultatierondes in 2011.

In het meest recente gewijzigde voorstel wil men de geneesheer-directeur allerlei belangrijke rollen geven in het verzoekproces voor dwangmaatregelen, zoals het voorbereiden en indienen van het formele verzoek tot dwangtoepassing bij de rechter.

Bij de vergadering werden de gewijzigde hoofdstukken en artikelen doorlopen. Mijn visie daarop zal ik uitwerken en verspreiden (dat wordt dan Manifest 6), te verwachten in de komende maand.

De huidige vergadering ging weer vooral over de procedures en niet over de inhoudelijke principes achter dwangtoepassing. Het is echt verschrikkelijk om te zien hoe de discussie steeds gaat over procedures (taakverdeling/verantwoordelijkheden) en de financiele impact daarvan, en niet over de morele kaders van dwangtoepassing op zichzelf.

De individuele rechtsbescherming van de client wil men wegleggen in een procedure bij de rechter, en het voorstel van de wet Verplichte GGZ maakt letterlijk elke interventie mogelijk, mits gemotiveerd als zijnde ‘op maat’. Hierdoor biedt de wet dus geen enkele inhoudelijke rechtsbescherming meer, en biedt het clienten alleen bescherming mbt ‘vormfouten’ in de procedure.

Voor de interpretatie en uitvoering van zijn ware rechten en vrijheden is de client dan afhankelijk van een privaatrechtelijke organisatie (nl. de geneesheer-directeur en zijn collega de psychiater, die samen verantwoordelijk zijn voor het formele verzoek, het zorgplan en de uitvoering daarvan).

De voortgang van de ‘behandeling’ is een verantwoordelijkheid van de zorginstelling, en de geneesheer-directeur dient dan ZELF eventuele tekortkomingen te signaleren, en te besluiten (verzoek indienen) wanneer zijn organisatie de doelstellingen in het zorgplan gerealiseerd heeft. Dit is dus totaal geen onafhankelijke toetsing of kwaliteitstoezicht (maar meer als een slager die zijn eigen vlees keurt), en dit geeft vast een hele rare manier van ‘klantenbinding’.

Ook het toezicht op ambulante dwang is totaal niet goed geregeld, maar eigenlijk zou men ambulante dwang niet eens moeten willen. Er staan nog heel veel principiele fouten in het wetsvoorstel, bijv. het concept van wilsonbekwaamheid en het vaststellen van wel/geen verzet. (beide zaken zijn in strijd met CRPD artikel 12 legal capacity)

 

Maar nagenoeg alle discussietijd over het wetsvoorstel gaat over mogelijke procedures om daarmee ongeveer hetzelfde te doen als wat de huidige wet BOPZ doet, namelijk mensen in psychische nood beroven van hun vrijheid en zeggenschap, en onderwerpen aan vreselijk traumatische interventies, onder het mom van zorg.

Men lijkt voor het gemak maar even te vergeten dat er een nieuw VN-verdrag dat dwang verbiedt (UN CRPD, zie http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150 ), en dat de VN werkt aan een algeheel verbod op isoleercellen, wat voor steeds meer groepen wordt uitgesproken. ( zie ook mijn blog van 7 maart 2012 http://tekeertegendeisoleer.weblog.nl/nieuws/vn-expert-mendez-wil-een-einde-aan-eenzame-opsluiting/ )

 

Persoonlijk zie ik echt kansen voor een compleet alternatief voorstel, waarbij Nederland als eerste land ter wereld humane wetgeving kan maken voor psychiatrische patienten in nood, op basis van de oorspronkelijke Nederlandse waarden en normen, zoals individuele vrijheid, gastvrijheid, tolerantie en solidariteit. Nederland zou een toonaangevend land kunnen zijn mbt moderne wetgeving die in lijn is met het nieuwste VN-verdrag. De kansen liggen voor het oprapen, er zijn zoveel goede initiatieven, en toch laat men deze kans liggen.

 

Na afloop van de vergadering, bij de borrel, kwamen mijn emoties er even uit. Het was fijn dat ik mijn hart kon luchten tegen Marja van de Inspectie. Ik was behoorlijk geschokt door de manier waarop het ministerie werkt. Ik ben al ongeveer 4 jaar bezig met uitleggen en concrete verbeteropties aangeven, en dan zeggen ze dat ze het begrijpen, maar wat je dan vervolgens terugleest in de officiele teksten getuigt niet van inzicht. En dan voel ik me onbegrepen, alsof ik chinees praat, alsof ik gek ben en de wereld ongelooflijk hard en kil isx85 Dat voelt echt hopeloos.

De trauma’s van de isoleercel komen dan ook naar boven: Daar werd ik ook niet begrepen of gehoord, en daar was het ook allemaal kil en afstandelijk. Er was geen geintje gevoel, geen warmte, geen begrip. En dan lijkt het net alsof er geen ruimte is voor menselijkheid, warmte en compassie, maar dat je gedwongen wordt om te wennen aan een hele harde gevoelloze wereld, waarin regels boven mensen staan, ongeacht de hopeveelheid pijn en trauma’s die deze regels opleverenx85 Alsof je een alien bent die een andere taal praat en van een andere planeet komtx85

Deze gevoelens kwamen heel sterk naar boven bij de vergadering over de wijzigingen in het wetsvoorstel. De regeltjes voelen als muren, en als mens word ik vermorzeld door de kilheid. Het gaat over dwang, isoleercellen, dwangmedicatie, bureaucratische taakverdelingen, aansprakelijkheden en verantwoordelijkheden, procedures, registratiesystemen en geld, maar het gaat niet over het welzijn van de client, of over bewezen goede interventies. Het gaat niet over zorg, maar over beheersing.

De afwezigheid van gevoel in het concept, de terminologie, en de toelichting is zo enorm pijnlijk, en zo enorm inhumaan, zo kil, niet menselijk en niet zorgzaam.

Ik kan simpelweg niet begrijpen hoe mensen elkaar dit aan kunnen doen, en hoe ze dit kunnen doorzetten, terwijl ze toch inmiddels weten hoe slecht dwang is, en hoe traumatiserend voor alle betrokkenen. En terwijl er wezenlijke alternatieven mogelijk zijn.

Ik kan me niet voorstellen dat de wetmakers echt zo dom en onwetend zijn, dat ze nu nog steeds niet weten wat dwang doet met mensen. Ik heb het ze uitgelegd, en ik ben zeker niet de enige. De mogelijkheid voor dwangtoepassing staat dus niet ‘per ongeluk’ in de wet. Het is een keuze, en wel een bijzonder wrede en onbegrijpelijke keuze. Waarom wil men geen goede oplossingen uitwerken? Waarom blijft men aanmodderen met zaken en systemen die bewezen verkeerd en onrechtvaardig zijn (dat bewijs komt vanuit ervaringen, vanuit wetenschap en vanuit internationaal recht). Waarom wil men geen ECHT goede toekomst opbouwen voor ons land?? Waarom zo kil??

Dit raakt me enorm.

Soms vraag ik me af welke taal ik moet spreken om gehoord te worden (en dat is dus een groot persoonlijk trauma van velen die ooit te maken heeft gehad met dwang). Dan vraag ik me af: hoe moet ik dan aangeven dat het onmenselijk veel pijn doet om gedwongen te worden? Hoe moet ik het uitleggen, als ze me niet verstaan????

En de wetmakers zeggen wel dat ze me horen en naar me luisteren, maar toch gaat er blijkbaar ergens iets mis. Hoe kan het toch dat ze niet begrijpen dat dwang geen zorg is? Waarom kiezen ze niet voor de humanistische benadering, het sociale model van psychiatrie? Voelen zij niks? Hoe moet ik de boodschap dan overbrengen? Het blijft een hele rare wereld. Maar gelukkig ben ik uitgenodigd om feedback te blijven geven. En dat zal ik ook zeker doen.

Het wetsvoorstel Verplichte GGZ is uitgewerkt door het ministerie van Veiligheid en Justitie, en dat verklaart op zich wel waarom de tekst en de visie zo beheersmatig is. Een wet die over zorgverlenen gaat, zou onder het ministerie van VWS moeten vallen, en zou over (sociale) zorg moeten gaan.

 

Het allerbelangrijkste punt van mijn kritiek op het wetsvoorstel is wel het belang van sociale psychiatrie, want het wetsvoorstel getuigt niet van inzicht in psycho-sociale problemen of mensenrechten, maar grijpt daarentegen aan op ouderwetse beheersmatige opvattingen over het medicaliseren van levensproblemen, terwijl men een sociale, humanistische benadering zou moeten kiezen.

Psychiatrie is geen medische wetenschap. De diagnoses uit de DSM 4 en 5 zijn gericht op het groeperen van symptomen, en geven geen exacte kennis over oorzaken of ontstaan, of over enige wetenschappelijke kenmerken. De basis voor het diagnoseren van een stoornis, is een verzameling van gedrag, dat als afwijkend wordt gezien, en als het eruit ziet als een stoornis, dan noemt men het een stoornis. Maar er is geen werkelijke wetenschappelijke verklaring, en geen medische oorzaak.

Psychofarmaceutische medicijnen zijn dan ook geen echte remedie, maar een willekeurige trial-and-error-based interventie, die toevallig vaak als effect hebben dat mensen er suffer van worden (dat is voor anderen vaak makkelijker om mee om te gaan), maar dit is GEEN remedie voor de innerlijke noden van de mens. Dit is onderdrukking, en misschien zelfs de OORZAAK van schizofrenie (zie Open Dialogue model uit Finland http://youtu.be/ywtPedxhC3U ). Ook clienten en ervaringsdeskundigen geven vaak aan dat dwang en dwangmedicatie onderdrukking is, en geven aan het vooral om de sociale context gaat.

Psychiatrie is een sociale zaak. Herstel wordt vaak getriggerd door sociale omstandigheden (kansen, perspectief enz.) en ook een crisis wordt vaak getriggerd door sociale aspecten in het leven (traumatische ervaringen, minder kansen, verlies, angst enz.). Dus het sociale deel is cruciaal voor het ontstaan van een crisis en voor het mogelijk maken van herstel.

De problemen manifesteren zich ook vooral in de interactie tov de samenleving, dus op het sociale/maatschappelijke vlak. Geestelijke gezondheid en psychosociaal welzijn is dus meer sociaal dan psycho. (en deze sociale benadering van psychiatrische problemen sluit eveneens aan bij het sociale concept van beperkingen – als zijnde hindernissen in gelijkwaardige deelname aan de maatschappij, zoals omschreven in het VN-verdrag UN CRPD)

Geestelijke gezondheid is dus hoofdzakelijk een sociaal issue (psycho-sociaal).En de sociale benadering zou dan ook dominant moeten zijn in de zorg. Zorg is in principe iets heel moois, warms en waardevols, en het bestaan van dwang doet afbreuk aan dit hele concept. Dat is niet langer toelaatbaar! We leven in een tijd van voortschrijdende inzichten.

De medische benadering mag niet langer opgedrongen worden in de geestelijke gezondheidszorg.

Heel veel personen in Nederland zijn ervan overtuigd dat de (bio)chemische balansen in ons lichaam slechts een reflectie zijn van de ziel, en dat psychofarmaceutische middelen aangrijpen aan de verkeerde kant van de keten, want het gaat om levensproblemen. Hiervoor is inmiddels redelijk veel bewijs. De mensen die niet geloven in psychofarmaceutische middelen hebben recht op integriteit van hun eigen lichaam. Dat is een menenrecht.

Ook ik ben ervan overtuigd dat mensen geen ‘robots’ zijn, en dat verstoring van geestelijk welzijn veel complexer is dan een verstoord chemisch proces (anders zou gratis heroine gewoon een oplossing zijn voor iedereen, maar we weten gelukkig wel beter).

Als je eens denkt aan de helende kracht van samenzijn met vrienden, liefde, hoop, of hoe een simpele gemeende glimlach je leven kan veranderen.. Hoe kan de helende kracht van menselijk contact dan nog genegeerd worden door GGZ-professionals?? Hoe kan het dat men kiest voor beheersing en harde repressie in plaats van menselijk contact??

De bovenstaande theorie (chemie als reflectie van de ziel) is wellicht niet wetenschappelijk aantoonbaar op materialistische wijze, maar het is onmogelijk om te ontkennen dat gevoelens als liefde, verbondenheid, verdriet, angst, schaamte enz. geen invloed hebben op het welzijn. Er bestaat wel degelijk zoiets als ‘sociale omstandigheden’ en ‘gevoel’ , en dat is nou net de strekking van de term psycho-sociaal, en de reden waarom dwang niet toelaatbaar is voor mensen in psychische nood.

 

Het is dan ook de hoogste tijd om de GGZ te verbeteren, zeker als het gaat om crisissituaties die voorheen op ruwe wijze met dwang opgelost werden. Het is tijd voor sociale innovatie. Dwang moet definitief tot het verleden gaan behoren, en er moeten sociale, menswaardige en zorggerichte oplossingen voor nieuwe wetgeving worden uitgedacht.

Helaas is het huidige wetsvoorstel Verplichte GGZ nog steeds gebaseerd op verouderde opvattingen mbt medisch/psychiatrische diagnoses en gedwongen interventies onder het mom van ‘behandeling en zorg. En DAT terwijl deze opvatting in de praktijk al echt achterhaald zijn (zie o.a. projecten dwang en drang).

Het wetsvoorstel is dus niet progressief of stimulerend tav een verdere cultuuromslag en dwangreductie. Ik noem dat een gemiste kans, en zelfs een onbegrijpelijke wrede keuze.

Ik heb geen vertrouwen in dit wetsvoorstel, zelfs niet nu er een verbod op visitatie in het wetsvoorstel is overgenomen, en een mogelijkheid voor Eigen Kracht-conferenties wordt toegevoegd. Het gaat gewoon fundamenteel over een verkeerde boeg. Maar ik zal me blijven verzetten.

Het was een heftige bijeenkomst die veel bij me losmaakt, en al die gevoelens hebben als resultaat dat ik er weer eens flink tegenaan wil gaan.

 

Tenslotte heb ik ook nog wat geruchten gehoord dat Nederland het nieuwste VN-verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen NIET zal gaan ratificeren, met als opgegeven reden: Omdat er geen geld voor is vanwege de crisis. Ik hoop dat dit slechts een gerucht is, want als dit waar is, dan schaam ik me kapot voor mijn land. Nederland is een van de rijkste landen op de wereld, en als onze overheid meent dat wij ons geen mensenrechten kunnen veroorloven vanwege financiele redenen, dan is dat niet geloofwaardig en al helemaal niet eerlijk. Dus ik hoop dat dat niet waar is.

Workshop Eindhovens Model Eigen Kracht Putten

Op dinsdag 24 januari 2012 ging ik naar Congrescentrum Dennenheul in Ermelo, waar de jaarlijkse training- en verdiepingsbijeenkomst van regiomanagers van de Eigen Kracht-Centrale plaatsvond, onder de naam Puttense Dagen. Er waren zo’n 65 regiomanagers vanuit het hele land aanwezig.

Een regiomanager Eigen Kracht is het eerste aanspreekpunt bij het aanvragen van een Eigen Kracht-conferentie voor een persoon, gezin of groep. De regiomanager zorgt ervoor dat de aanmeldingen voor een Eigen Kracht-conferentie goed en volledig zijn en legt vervolgens contact met een Eigen Kracht-ccordinator. De coordinator faciliteert en begeleidt de Eigen Kracht-conferentie. De regiomanager houdt op afstand contact met de coordinator, en bekijkt doorgaans ook de financiele aspecten voor het houden van een Eigen Kracht conferentie (bijv. de vergoeding van de kosten is o.a. afhankelijk van plaatselijk WMO-beleid).

De regiomanagers zijn opgeleid door de Eigen Kracht-Centrale zelf, en het 3-daagse programma van de Puttense Dagen is jaarlijks bedoeld om de regiomanagers bij te scholen op onderwerpen die zij zelf als aandachtspunten aangeven, zoals: Praten met jongeren en kinderen, Werken met verschillende culturen, enz.

Deze dinsdag was de tweede dag van de Puttense Dagen en het was een vol programma. De dag was voor mij al erg vroeg begonnen omdat ik met de trein van Eindhoven naar Ermelo had gereisd, en om 9 uur begonnen de eerste workshops. Er waren 4 rondes met workshops van elk 1,5 uur, met tussendoor steeds pauzes. Mijn presentatie zat in de laatste ronde (15.30-17.00), dus ik kon eerst wat andere workshops bijwonen.

Ik begon bij de workshop Werken met verschillende culturen, door Achmed Maquilej. Hij gaf een erg interessante inleiding over diversiteit in taalgebruik, en over hoe een grapje of een simpele opmerking soms opgevat kan worden als belediging, puur vanwege een verschil in uitdrukkingen en spreekgewoontes. En over hoe omgangsvormen, gebruiken, normen en waarden enz. kunnen verschillen en ook kunnen leiden tot misverstanden. Het komt vaak voor dat culturele gebruiken verkeerd worden opgevat, en geinterpreteerd als eigenschappen en houding van een persoon, en dat leidt tot misverstanden met alle gevolgen van dien. Het is dus belangrijk om op te hoogte te zijn van de culturele achtergrond van de mensen waar je mee werkt.
Vervolgens gingen we in groepjes van vier het Transcultureel Traject Bordspel (tamam.nl) spelen. Dat is een soort ganzenbordspel, maar dan met vragen, stellingen en opdrachten die gerelateerd zijn aan cultuurverschillen. Zo kwamen er op een hele leuke ontspannen manier erg veel onderwerpen aan bod, die concreet aangrijpen op verschillende perspectieven uit de praktijk mbt omgaan met verschillende culturen. Het was echt een leuke en goede manier om discussie op gang te brengen over allerlei onderwerpen.

De tweede workshop die ik volgde was Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader, gegeven door Lineke Joanknecht. Ik kende Lineke al van de Open Mind-publieksdag op 11 december 2010 in de Rai in Amsterdam, daar hadden we samen een workshop gedaan over het Eindhovens Model / Eigen Kracht conferenties in de GGZ.

Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader
Lineke Joankecht legde erg krachtig uit dat besluitvorming in eigen kring ook mogelijk is in een gedwongen kader.

Bij een gedwongen kader is er sprake van een wet, maatregel of macht, die voorwaarden stelt aan de hoofdpersoon, bijvoorbeeld de kinderbescherming, politie enz. en die stelt dat een bepaald gedrag moet stoppen of juist moet gebeuren, om de samenleving en/of hoofdpersoon te beschermen. De eigenlijke hoofdvraag gaat dan dus over veiligheid. (Het is tevens interessant om te weten dat de nieuwe definitie van veiligheid ook welzijn omvat).

De echte vraag is dan dus HOE de veiligheid gewaarborgd kan worden, en welke afspraken er gemaakt moeten worden. Wat zijn de rechten van de hoofdpersoon? Wat is de grens die de samenleving stelt mbt veiligheid? Wat is rechtvaardig? Hoe kunnen we die zaken verbinden? Hoe kunnen we dit voor alle partijen naar tevredenheid oplossen?

Mens en samenleving staan niet los van elkaar. Er gelden gezamenlijke afspraken, zoals de wet. Maar hoe zwaar geldt de wet of een voogd? En wanneer is iets redelijk of onredelijk? Hoe kan een plan optimaal aansluiten bij de persoonlijke situatie, en het gewenste effect hebben, zonder de persoon onnodig te onteigenen? Welke macht heeft welke rol? Waar ligt de grens?
Dat zijn vaak moeilijke vragen, en in feite gaat het om contextueel recht dat bepaalt waar de grens ligt. Elke hoofdpersoon, elk gezin en elke situatie is weer anders, en wat redelijk is kan enkel per situatie beoordeeld worden. Mensen hebben elkaar dus nodig voor het concreet definieren en afbakenen van recht en veiligheid, en voor het vormgeven van normen en waarden in de praktijk.

De Eigen Kracht-Centrale is ontstaan vanuit de visie dat mensen met elkaar verbonden zijn, en het besef dat mensen elkaar nodig hebben in tijden van nood, om gezamenlijk te kijken welke krachten een rol spelen, en wat er nodig is om veilig samen te leven.
Het originele model van Eigen Kracht-conferenties draagt de naam Family Group Conferencing, en komt uit Nieuw Zeeland, waar de overheid sociaal-maatschappelijke eisen stelde aan de Maori (een traditionele volksstam in Nieuw Zeeland). Deze eisen op het gebied van opvoeding en geweld vonden echter geen draagkracht bij de Maori, en de harde aanpak hielp niet. Op een bepaald moment ontstond de gedachte dat men wilde samenwerken met de Maori, om gezamenlijk oplossingen proberen te vinden, die aansloten bij de culturele waarden en normen van de Maori. De overheid trad in overleg met de Maori, en zij overlegden gezamenlijk op traditionele wijze, namelijk in een kring van wijze personen en betrokkenen, die op basis van respect de dialoog aangingen, om te kijken op welke punten ze elkaar konden vinden. Dit bleek de enige manier te zijn om tot gezamenlijk geaccepteerde normen en samenwerking te komen.
In principe is Family Group Conferencing dus ontstaan vanuit het idee om mensen zelf inspraak te geven bij dwang (een gedwongen kader dat gesteld werd door de overheid). En eigenlijk is de Eigen Kracht- conferentie een afgeleide daarvan, die nu ook los van dwang plaatsvindt.

De Eigen Kracht-conferentie heeft als doel om gezamenlijk een plan te maken, om de problemen het hoofd te bieden en binnen de gestelde kaders te blijven. Het is aan de mensen zelf om de manier waarop te bepalen. Een onderdeel van een plan kan zijn dat er professionele hulp wordt ingeschakeld op bepaalde levensterreinen.

Voor een conferentie en het uiteindelijke plan is instemming van hoofdpersoon cruciaal. Maar instemming van de hoofdpersoon in een gedwongen conferentie klinkt wat tegenstrijdig. Iets Moeten is niet vrijwillig, en vaak verloopt vooral in het begin de communicatie dan ook erg moeizaam. Het is dan belangrijk om de hoofdpersoon te vragen wie er belang heeft bij goede afspraken.

De samenleving c.q. een toezichthouder stelt een eis aan een persoon: iemand mag niet dit of dat. De samenleving is dan als het ware de opdrachtgever die stelt dat er een plan moet komen met een gedwongen kader. (namelijk er mag niet dit of dat gebeuren, anders volgt ingrijpen door een maatregel).

Voor de hoofdpersoon is dit vaak een onprettige situatie, want het kader vormt een inbreuk of een ontzegging in zijn/haar leven. Het is dan erg belangrijk om aan de hoofdpersoon uit te leggen waarom dit kader wordt opgelegd, en om de bezorgdheid die de samenleving heeft over de veiligheid helder te maken.

Voor de hoofdpersoon is het vervolgens belangrijk om te beseffen dat hij/zij niet machteloos hoeft toe te zien hoe alle zeggenschap wordt overgenomen, maar dat er kansen zijn om regie te houden over de uitvoering van het kader, zodat er zo min mogelijk inbreuk wordt gemaakt op zijn/haar leven, en zodat de minst ingrijpende maatregelen worden genomen, waarbij de hoofdpersoon maximale zeggenschap behoudt, en op die manier in zijn/haar waarde gelaten wordt.

Een Eigen Kracht-conferentie is een kans om de jungle van zorgland te beinvloeden, en zelf op de stoel van het gezag te klimmen, door een eigen plan te maken, waarmee wordt voldaan aan het kader en de eisen die gesteld zijn.
In een Eigen Kracht-conferentie wordt de kring rond de hoofpersoon bijeen geroepen. De hoofdpersoon is de opdrachtgever en bepaalt wie hij/zij erbij wil hebben om mee te denken. Vervolgens gaat men samen in overleg om af te bakenen hoe recht wordt gedaan in de situatie. Gezamenlijk wordt er een plan gemaakt om aan het kader te voldoen. Dit plan is dus het eigen plan van de hoofdpersoon, samen met zijn/haar netwerk, met daarin concrete afspraken om aan het opgelegde kader te voldoen.

Bij het vaststellen en uitleggen van het kader zijn vaak hulpverleners betrokken (bijv. kinderbescherming, verslavingszorg enz.). Veel hulpverleners durven de situatie niet los te laten en over te laten aan de persoon zelf en zijn/haar netwerk. Hulpverleners voelen vaak een te grote verantwoordelijkheid, en een drang om te bepalen wat veilig/onveilig is, en nemen zo de controle over van de hoofdpersoon en zijn/haar eigen sociale netwerk.
Eigen Kracht coordinatoren zijn juist gespecialiseerd in het neutraal blijven en het buiten het proces om faciliteren, daarom heet het ook Eigen Kracht.

De kring van dierbaren zal het laten niet gebeuren dat het fout afloopt, en zij willen bovendien ook dat de hoofdpersoon zelf gelukkig is. Omdat het netwerk de hoofdpersoon goed kent, kunnen zij waardevolle suggesties doen die zeer nauw aansluiten bij de persoonlijke behoeften, zodat er goede breedgedragen oplossingen gevonden kunnen worden, waar de hoofdpersoon zichzelf in kan vinden en aan kan en wil houden.
Eigen Kracht-conferenties zijn een erg goede manier om binnen een gedwongen kader de minst ingrijpende interventies af te spreken, en maximale zeggenschap te laten bij de hoofdpersoon.

Het was leuk dat Lineke mij vroeg om kort even iets te zeggen over mijn plan van het Eindhovens Model. En ik vertelde dat we Eigen Kracht-conferenties willen inzetten om gedwongen GGZ te voorkomen, en ik verwees nog even naar de workshop die we later die middag zouden hebben over het Eindhovens Model.

Ik vond het echt een interessante workshop, en het was erg inspirerend om zo op dezelfde lijn te zitten.

Toen was het lunchpauze. Na de lunch gingen we even apart zitten met ons Team Eindhoven (Wil Janssen, Jeanette Vos, Klien van de Broek en ik) om onze workshop over het Eindhovens Model door te spreken en ons in alle rust voor te bereiden.
Het was wel jammer dat de workshop Schaamte in de GGZ (door Alinda Hegger) samenviel met onze eigen workshop over het Eindhovens Model, want dat had me erg interessant geleken, maar daar kon ik dus niet naar toe.

Om 15.30 was het tijd voor onze workshop over het Eindhovens Model. We zaten met ongeveer 12 mensen in een kring.

Als eerste vertelde ik over mijn ervaringen met dwang in de GGZ. Ik ben zelf op mijn 16e opgenomen met dwang vanwege zelfmoordpogingen. Maar eigenlijk was de echte reden voor mijn opname, dat mijn familie erg bang was dat het zou lukken, en zij konden het niet aan om mij in huis te hebben, uit angst dat het zou lukken.
Ik zat opeens in een instelling, met allemaal vreemde mensen, kilometers van huis. Ik was in een klap alles kwijt, zo voelde dat. Ik raakte in paniek en deed nog meer pogingen. Toen besloten de hulpverleners me op te sluiten in een isoleercel, om me te beschermen tegen mezelf, voor mijn bestwil. Maar voor mij was dat natuurlijk verschrikkelijk, en ik werd ook niet minder depressief. Sterker nog, in die cel wilde ik al helemaal niet meer verder. Ik had echt geen leven meer. En eigenlijk was de echte reden voor die isoleercel ook niet MIJN bestwil, maar de bestwil van het personeel, want die hadden geen tijd om iedereen aandacht te geven of in de gaten te houden, en dus zat ik eigenlijk in die isoleercel vanwege een gebrek aan 24-uurs begeleiding.

Het ging van kwaad tot erger, en ik zat bijna 2 jaar in die isoleercel. Ik werd ook vastgebonden, platgespoten en zelfs gevisiteerd (onder dwang in mn intieme delen betast, ter controle op voorwerpen). De mensen om mij heen leken allemaal vijanden, omdat ze zulke vervelende dingen deden. Ik herkende niks meer in hun, en zij snapten mij niet. Ik voelde enkel afstand, en ik begreep niets meer van het leven. Ik wilde het niet, en ik bleef me verzetten en pogingen doen. Het was een grote strijd. Ik werd niet geholpen. Er was geen samenwerking.

Via een lange weg ben ik er toch nog uit gekomen. De afdeling waar ik zat is opgeheven omdat ze teveel fouten maakten, en ik ben overgeplaatst naar een KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling). Daar was de benadering heel anders. Er werd niet steeds gestraft, en de regeltjes waren niet zo onzinnig, maar best wel logisch en menselijk. Er was aandacht, contact, communicatie. Ze keken naar mij als mens, en niet enkel naar de voorschriften. Ze waren veel redelijker, en bevattelijk voor argumenten. En ik kreeg kansen, ze hielpen me om uit te vinden wat ik wilde. Ik mocht naar buiten, en ze probeerden me echt te helpen met mijn gevoelens, en het vinden van mijn dromen. En vanwege het contact, de vriendelijkheid en de redelijkheid ging ik hun zien als mensen, niet als vijanden. Zij empowerden mij. En dat was echte hulp. Daar had ik wat aan.

Ik ken dus uit eigen ervaring het verschil tussen goede en slechte zorg. Beheersing en tucht zijn geen zorg, want dat creeert alleen maar afstand, strijd en onrust, en meer problemen. Dwang is het tegenovergestelde van zorg. Zorg gaat over nabijheid, aandacht, contact en kansen. Zorg is iets warms, iets menselijks, iets fijns.

Tijdens mijn studie Milieugerichte Materiaaltechnologie, kwam ik op het punt dat ik iets wilde doen aan de dwang in de psychiatrie, omdat het nog steeds gebeurde, en het mij enorm raakt. Ik wilde de mensen bewust maken van deze grote fout om dwang in de GGZ toe te passen, want dwang werkt averechts. Ik heb toen Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! opgericht, tegen het gebruik van isoleercellen en dwang in de GGZ, want straf is straf en zorg is zorg.

De acties begonnen in 2002/2003 met anonieme handgemaakte protestpostertjes, enkele protestmarsen (streetraves) en het versturen van brieven. Gaandeweg kreeg ik steeds meer uitnodigingen voor congressen, vergaderingen, interviews enz.

In 2008 werd ik uitgenodigd voor deelname in de klankbordgroep voor de consultatie van de wetswijziging van de wet BOPZ (Bijzondere Opnamen in Psychiatrische Ziekenhuizen). De wet BOPZ regelt alle dwang in de GGZ, van gedwongen opname, tot dwangmedicatie, tot isoleercel en ontslag. Het Ministerie van Justitie heeft in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nu een nieuw wetsvoorstel gemaakt: Wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat de wet BOPZ zal gaan vervangen.
De klankbordgroep bestond uit diverse experts, en in diverse bijeenkomsten werd ons gevraagd om onze mening, kritiek en suggesties te uiten mbt het wetsvoorstel Verplichte Zorg. Ik heb op elk onderdeel constructieve feedback gegeven, door middel van Manifesten die ik heb geschreven, met daarin mijn reflectie op de situatie. Ik heb daarbij consequent geprobeerd alle denk- en aannamefouten te verbeteren, en concrete oplossingen aan te dragen.

Mijn uitgebreide feedback op het wetsvoorstel (te vinden op www.mindrights.nl ) vond echter weinig gehoor, en het wetsvoorstel Verplichte GGZ bleef nagenoeg onveranderd. Op dat moment besloot ik om dan maar mijn eigen conclusies te trekken, en een eigen model voor een wetsvoorstel uit te werken.
Als ingenieur heb ik geleerd hoe ik zoiets aanpak, en uit alle gegevens die ik verzameld had over het reduceren van dwang en mijn feedback op het wetsvoorstel, maakte ik een lijstje van eisen en wensen, waaraan een ideaal model zou moeten voldoen. Zo kreeg ik een helder beeld van wat ik zocht.
En al denkende, herinnerde ik me opeens dat ik ooit ergens een blaadje had gekregen over Eigen Kracht-conferenties, en ergens begon een belletje te rinkelen. Ik zocht het allemaal wat verder uit, en toen bleek dat de Eigen Kracht-benadering kan voldoen aan alle ideeen die ik over een alternatief model had.

Mijn alternatief voor de wet BOPZ/Verplichte GGZ gaf ik de naam Het Eindhovens Model.
In 2009 schreef ik een aantal stukken daarover naar de wetmakers, in de hoop dat zij dit alternatief zouden omarmen, maar helaas, dat gebeurde niet.

Mijn stukken stonden openbaar op internet, en ik werd toen al snel zelf benaderd door mensen van de Eigen Kracht-Centrale, die enthousiast waren over mijn plan om Eigen Kracht-conferenties in te zetten ter voorkoming van dwang in de GGZ. We besloten om samen te gaan werken, en om een pilotproject op te zetten in Eindhoven, omdat het erg belangrijk is om ook met concrete resultaten te komen, om aan te tonen dat de Eigen Kracht aanpak werkelijk beter is dan dwang.

Op de beamer werd het procedure-schema van het Eindhovens Model tevoorschijn getoverd, en ik gaf een toelichting op de uitbreiding van stappen ten opzichte van de oude situatie onder de BOPZ, en ook mbt wetsvoorstel Verplichte GGZ. En ik gaf aan op welke momenten er een Eigen Kracht-conferentie gevoerd zou kunnen worden.

Ik was erg trots toen ik vertelde dat ik de wetmakers van de dwangwetten (BOPZ en WVGGZ) zover had gekregen dat er een toezegging was eenzelfde constructie als in de jeugdzorg te maken (Motie Voordewind, voorjaar 2011), waarbij burgers in de eerste plaats de kans hebben om hun eigen plan te maken, alvorens de overheid mag ingrijpen.
Deze passage zou een grote fundamentele wijziging zijn in de constructie van de wet (BOPZ/WVGGZ), omdat men voorheen enkel de focus had op dwang en onvrijwillig ingrijpen, en de burger daarbij alle zeggenschap verloor, met alle vervelende gevolgen van dien. Via een Eigen Kracht-conferentie kan de focus komen liggen op echte zorg, in plaats van beheersing en symptoombestrijding. En als dwang voorkomen kan worden, bespaar je mensen een levenslang trauma. Dit biedt dus enorme kansen voor verbetering van de zorg in crisissituaties, en de kans om strijd, dwang en verergering te voorkomen. Dit is dus het Eindhovens Model.

Wil Janssen, regiomanager Eigen Kracht Noord Brabant, nam het woord van me over, en hij vertelde over de samenwerking in het pilotproject in Eindhoven. De stukken over het Eindhovens Model in het kader van de wetswijziging BOPZ/Verplichte GGZ hadden de aanleiding gevormd voor nader contact, en we besloten om er gezamenlijk werk van te gaan maken en het Eindhovens Model in de praktijk te brengen.

Ten eerste hebben we een Denktank voor het Eindhovens Model opgericht, die bestond uit Fiet van Beek, Ge de Wilde, Wil Janssen en Jolijn Santegoeds (ik dus). Samen hebben we de verdere plannen uitgewerkt en zijn we bij de gemeente Eindhoven geweest. Daar hebben we o.a. met de wethouder Lenie Scholten gesproken over het houden van Eigen Kracht conferenties als alternatief voor de BOPZ-procedure, oftewel om dwang te voorkomen. Dit idee werd positief ontvangen, en we kwamen tot een raamovereenkomst voor ca 30 conferenties in de Gemeente Eindhoven.

In Eindhoven zijn we dus begonnen met het opzetten van de pilot van het Eindhovens Model, maar we zien dezelfde ontwikkelingen ook wel terug in andere delen van het land, zoals bij Gert Schout in Groningen die via OGGZ ook dwangopnames probeert te voorkomen via Eigen Kracht-conferenties. We willen nu meer samenwerking tussen Eindhoven en Groningen, om van elkaar te leren, en om de resultaten gezamenlijk te verwerken, om zo een krachtig signaal af te geven naar de overheid.

Inmiddels is er ook een Eindhovens Eigen Kracht-kantoortje opgezet aan de Kronenhoefstraat 21 in Eindhoven, en daar werkt het Team Eindhoven, dat bestaat uit: Wil Janssen, Jeanette Vos en Klien van de Broek (en Jolijn Santegoeds is daarbij ook nog steeds betrokken).

Jeanette Vos, projectmedewerkster van Team Eindhoven Eigen Kracht, vertelde vervolgens nog wat meer over de organisatie in de Eindhovense context.

Eindhoven de Sociaalste
Eindhoven is uitgeroepen tot de slimste stad van de wereld, en in het gemeentelijke visiedocument WIJ Eindhoven, staat dat Eindhoven nu ook de sociaalste wil worden (en dat is dus echt slim!).

Het college van Eindhoven heeft de ambitie om nog deze raadsperiode te komen tot een fundamenteel andere manier van werken in het sociaal-maatschappelijke domein, waarbij de uitgangspunten zijn dat er vraaggestuurd en wijkgericht wordt gewerkt, dat de eigen kracht en het zelforganiserend vermogen van burgers wordt aangesproken en de effectiviteit en beperking van bureaucratie centraal staat bij de uitvoering van dit besluit.

Het gemeentelijke WIJ Eindhoven comité adviseert de gemeenteraad een systeeminnovatie, een trendbreuk, waarbij een aantal zaken compleet over een andere boeg moeten.

x95 Van curatief naar preventief
x95 Van formele zorg meer naar informele zorg
x95 Van doelgroepen naar individuen
x95 Van specialisten naar generalisten
x95 Van verticaal naar horizontaal
x95 Van sectoraal naar integraal
x95 Van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd
x95 Van verkoopmodel naar inkoopmodel
x95 Van ‘9 tot 5’ naar flexibel

Daarbij is het belangrijk dat één huishouden één aanspreekpunt heeft en één plan!
Het terugvinden van de zelfregie hoort centraal te staan.

De gemeente Eindhoven wil de sociaal-maatschappelijke zorg dus anders organiseren, en toont daarbij veel ambitie. Dit is een gunstig klimaat voor het opzetten van Eigen Kracht en het Eindhovens Model. Inmiddels zijn er erg positieve en hoopvolle gesprekken geweest bij diverse sociaal-maatschappelijke organisaties, zoals woningbouw, GGD, Lumens Groep (welzijn en maatschappelijk werk) en de gemeente Eindhoven.

Met steun van de Gemeente Eindhoven, organiseert Eigen Kracht Eindhoven op donderdagmiddag 2 februari 2012 een grote bijeenkomst in het stadhuis van Eindhoven, met als doel om andere organisaties en verwijzers bewust te maken van de mogelijkheden voor Eigen Kracht-conferenties, ook op het vlak van GGZ.
Er zijn nu al meer dan 60 aanmeldingen vanuit allerlei instanties en organisaties, o.a. GGzE, Lumens Groep (Welzijn), NEOS, BJZ, CJG, MEE, Lunet Zorg, Ergon Re-integratie, Novadic Kentron, Fontys opleiding Social Studies, en een aantal stichtingen in het zelfhulpnetwerk, de Boei, Stibaza, e.a. Dat geeft aan dat er interesse is, en dat men openstaat voor nieuwe ideeen. Dat is erg positief.

Het gaat dus goed met Eigen Kracht Eindhoven.

Er kwamen veel vragen, vooral praktische vragen over hoe de aansluiting met de huidige praktijk werd gemaakt (bijv. of de GGZ het eigen plan accepteert, en of we als concurrent of partner werden gezien). We konden nog niet overal een duidelijk antwoord op geven, omdat we nog vrij vroeg in het project zitten, maar deze vragen zijn precies de redenen waarom we een grote bijeenkomst in het Stadhuis hebben georganiseerd, om de andere organisaties voor te lichten mbt onze rol en functie. Wij streven ernaar om partners te zijn van andere organisaties. Eigen Kracht is eigenlijk een besluitvormingsmethode, en kan dus in principe op elke beslissing in elk levensdomein worden toegepast. In die zin is het dus geen concurrentie voor de zorgaanbieders, maar het is eigenlijk meer een instrument voor het definieren van de zorgvraag en zorgafstemming (optimalisatie), en dat kan dus door elke organisatie gebruikt worden.

Een opmerking die me bij is gebleven was van een vrouw die zei dat regiomanagers en coordinatoren geen angst moesten hebben om te beginnen aan Eigen Kracht-conferenties met GGZ-clienten, want vroeger dacht men ook dat Eigen Kracht niet zou lukken met verstandelijk gehandicapten, terwijl juist gebleken is dat dat geen bezwaar hoeft te zijn, en dat er juist zeer goede resultaten kunnen worden behaald. Het gaat immers gewoon over mensen.
Ik vond dat een prachtige opmerking, die getuigt van inzicht, respect en onbevooroordeeld zijn. Dit is nu precies de reden dat ik vertrouwen heb in de mensen van de Eigen Kracht. Het zijn echte mensen.

Het was een erg leuke en inspirerende dag.

LPGGZ Vergadering over het VN-verdrag CRPD

Op donderdagmiddag 19 januari 2012 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ (LPGGZ). De vergadering ging over het nieuwste VN verdrag: Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) oftewel: het Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De bijeenkomst was georganiseeerd door LPGGZ, om af te tasten wat er nodig is voor ratificatie van het nieuwe VN verdrag CRPD (dwz. definitieve ondertekening door Nederland) en wat er nodig is voor de implementatie (invoering) van dit VN-verdrag in de GGZ-sector, zodat de rechten uit het VN-verdrag ook in Nederland gerealiseerd worden, ook voor patienten in de GGZ.

We waren met zijn zessen: Christine vd Hoeven, Rene vd Male, Wouter vd Graaf, Clemens Huitink, Steven Makkink en ik. Vanuit clientenperspectief / clientenbelangenbehartiging keken we naar de stand van zaken in Nederland, en hoe we de invoering van het VN-verdrag kunnen bevorderen.

Bij binnenkomst werd ik erg warm en emotioneel onthaald, als een nieuwe generatie activist, en we stonden even stil bij de activisten van de oudere generatie en de vele sterfgevallen van de laatste tijd. Daarna begonnen we onze vergadering.

Ratificatie
Ten eerste hadden we het over de juridische aspecten van ratificatie.

De staatssecretaris schijnt aangegeven te hebben dat het VN-verdrag een (te) grote impact heeft op het huidige stelsel, en dat men de effecten van ratificatie eerst nader wil onderzoeken. Het klopt inderdaad dat het VN-verdrag CRPD feitelijk de hele wetgeving ter discussie stelt (m.n. op het gebied van ontvoogding en dwangtoepassingen).

Nederland is een van de allerlaatste landen in de Europese Unie die het VN-verdrag nog niet heeft geratificeerd.
De Europese Unie heeft het VN-verdrag CRPD al wel geratificeerd, en de EU wil o.a. door middel van financiele prikkels de ontwikkelingen in de lidstaten beinvloeden. Ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens is bezig met het doorvoeren van nieuwe richtlijnen, in lijn met het nieuwe bewustzijn tov de rechten van personen met beperkingen.
Internationaal gezien is er dus een grote verandering gaande, maar in Nederland merken we daar vooralsnog bijna niets van.

Het uitstellen van ratificatie door Nederland is wel te verklaren. In de Grondwet staat dat internationale wetgeving boven nationale wetgeving staat. Dat houdt dus in dat het nieuwe VN-verdrag de huidige wetgeving vervangt, en dat clienten dus opeens volledige rechten hebben. De Nederlandse staat is wellicht huiverig voor de gevolgen daarvan (rechtszaken tegen het zorgsysteem en tegen discriminerende wetgeving die clienten marginaliseert). De Nederelandse staat wil dus liever eerst de veranderingen uitwerken en uitvoeren, voordat men het risico wil nemen om hierop aangesproken te worden.

Het is echter goed om te vermelden dat de rechten van patienten ook onder andere verdragen kunnen worden bepleit (zoals de Convention against Torture, CAT en OPCAT), want patienten zijn niet alleen patient, maar ook mens, en kunnen dus niet uitgezonderd worden van de mensenrechten (zoals vrijheid, zelfbeschikking, (zorg)keuze enz.). Het CRPD verdrag is enkel een extra bevestiging en verduidelijking van wat er eigenlijk al in alle andere mensenrechtenverdragen staat, maar het was blijkbaar wederom nodig om de mensenrechten van een kwetsbare groep extra te benadrukken, omdat deze groep ernstig wordt uitgesloten en gemarginaliseerd, overal op de wereld, ook in het rijke westen.

Strategie
Sommige organisaties hebben de strategie om in de communicatie met de overheid, de grote impact van het VN-verdrag te verzwijgen, met de hoop dat de overheid het verdrag tekent voordat men doorheeft waar het nou echt om gaat. (maar ik denk niet dat de overheid zo onwetend is, en ik denk dat ze best wel weet waar het verdrag over gaat. De overheid heeft waarschijnlijk zeer bewust gekozen voor het uitstellen van ratificatie)

Persoonlijk hou ik niet van die aanpak waarbij het VN-verdrag als een Paard van Troje wordt binnengebracht. Dat nodigt namelijk niet uit voor verdere samenwerking. Als men achteraf opeens met allerlei nieuwe feiten aankomt, wekt dat geen vertrouwen, en zal de overheid misschien bij andere standpunten ook addertjes onder het gras verwachten en wantrouwend zijn, uit angst voor onprettige verrassingen. Dit zal de samenwerking tussen clientenorganisaties en de overheid uiteindelijk dus geen goed doen, en mogelijk juist voor meer afstand en wantrouwen gaan zorgen ipv samenwerking.

Persoonlijk bied ik dus liever direct oprechte hulp aan, waarbij ik actief meedenk, om gezamenlijk het proces in goede banen te laten verlopen. Ik ben liever meteen eerlijk en constructief (zonder tijdverlies). En juist door actief mee te helpen, en praktische kennis aan te bieden, en zo het enorme proces te vergemakkelijken voor de leken bij de overheid, denk ik dat er goede bruggen gesmeed kunnen worden, waarbij de expertise van clienten eindelijk serieus genomen zal worden. Het is juist enorm belangrijk dat men ervaart dat clienten slim en waardevol zijn, en niet onbetrouwbaar of opstandig.

Ik pleit er zelf dus voor om direct openheid te geven over de gevolgen van het VN-verdrag CRPD, en om de angsten en onduidelijkheid weg te nemen. Want volgens mij is angst en onmacht DE grote reden van mensenrechtenschending in de GGZ (men denkt altijd direct aan Gevaar, en dit is wellicht een reden waarom het Verdrag nog niet geratificeerd is). Het is onze taak om de hete hangijzers uit het vuur te halen, en de zaken duidelijk te benoemen, en daarbij direct aan te geven hoe men daarmee om zou moeten gaan. Clienten zijn de experts die een leidraad kunnen bieden, en zo moeten we ons ook opstellen vind ik (en niet in strijd blijven hangen). Ik speel dus liever open kaart om de overheid te empoweren.

Inmiddels zijn er ook andere clubjes actief mbt het invoeren van het VN-verdrag CRPD in Nederland, bijv. de Coalitie voor Inclusie, waarbij diverse organisaties aangesloten zijn, maar echter eigenlijk vooral op het gebied van lichamelijke of verstandelijke beperkingen, en niet de GGZ-sector. Er zal geprobeerd worden om samenwerking aan te gaan.

En persoonlijk vind ik het eigenlijk heel opvallend dat overal op de wereld, de belangbehartiging voor de GGZ en evt PG/VG een aparte plaats inneemt naast de belangenbehartiging mbt mensen met lichamelijke beperkingen. Het is heel typisch dat men blijkbaar overal denkt dat dit een aparte groep mensen is, die anders zijn, en voor wie cellen en dwang misschien wel heilzaam zijn, alsof het mensen zijn die niks kunnen leren en voelenx85 dat is uiteraard niet zo!

We zullen gaan werken aan meer verbinding tussen de sectoren en doelgroepen die belang hebben bij het nieuwe VN-verdrag, om gezamenlijk tot coherente acties te komen.

Implementatie
Vervolgens gingen we nog even wat verder in op wat er nodig is voor implementatie (invoering) van het nieuwe VN-verdrag CRPD in Nederland. En daarbij kwamen twee belangrijke punten naar voren:

Ten eerste moeten de mensen overal op de hoogte gebracht worden van hun rechten, waarbij o.a. lidorganisaties een belangrijke voorlichtende rol kunnen spelen.

Ten tweede moet ook de Staat worden voorlicht, dwz de politici, maar ook de media en het volk. Dit kan bijvoorbeeld door middel van (gezamenlijke) campagnes, congressen enz.

Deze bijeenkomst bij het LPGGZ was op zich een eerste stap op weg naar het uitstippelen van zo’n gezamenlijk voorlichtingstraject.

Het leek ons erg belangrijk om vooral ook Goede Voorbeelden (good practices) te benadrukken, om zo de koudwatervrees weg te nemen. Positieve ervaringen zijn de beste manier om angst en vooroordelen weg te nemen. En het is belangrijk om te laten zien dat het niet zo ingewikkeld is om respect te hebben voor mensen met psychische/sociale problemen. Het IS mogelijk om deze mensen gelijke rechten te geven zoals de rest van de samenleving, zoals vrije keuze over het eigen leven (zelfbeschikking), en recht op integriteit (dus geen dwangmedicatie) enz.. En het is enorm belangrijk om te laten zien hoeveel kracht een positieve benadering kan hebben. Positiviteit is noodzakelijk om wanhoop te verwisselen voor hoop, en om te inspireren, enthousiasmeren en commitment te krijgen.

Ik vind het persoonlijk nodig om in de voorlichting een positieve en constructieve boodschap af te geven, en leidraad te bieden aan eenieder die geen expert is.

Huidige veranderende wetgeving
Het lijkt mooi dat er in deze aanlooptijd voor het VN-verdrag, aandacht wordt besteed aan het maken van nieuwe wetsvoorstellen over dwang in de psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg, psychogeriatrie en TBS.

Maar helaas, de nieuwe conceptwetten: wetsvoorstel Verplichte GGZ (psychiatrie), wetsvoorstel Zorg en Dwang (VG/PG), en wetsvoorstel Forensische Zorg (TBS), voldoen alle drie niet aan de eisen van het nieuwe VN-verdrag. Het zijn allemaal dwangwetten die over beheersing gaan en niet over zorg. Al deze wetsvoorstellen zijn gemaakt vanuit ontvoogdingsprincipes, waarbij mensen de zeggenschap verliezen over hun eigen leven (NB niet op strafrechtelijke gronden, maar vanwege lastig en afwijkend gedrag). Dat IS een mensenrechtenschending, want je mag iemand niet het zelfbeschikkingsrecht ontnemen op basis van beperkingen. Ik heb vanaf 2008 al aangegeven dat deze wetsvoorstellen niet toekomstbestendig zijn, maar er is tot op heden nog geen fundamenteel gewijzigd voorstel gekomen van de overheid. (wel heb ik vervolgens zelf een alternatief bedacht en een pilot project opgezet, met de naam Eindhovens Model: Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties mbt GGZ).

Ondanks alle protesten en al het lobbywerk van de clientenbewegingen, liggen de dwangwetten nog steeds ter discussie in de Tweede Kamer, terwijl deze inhoud al volledig achterhaald is door het aankomende VN-verdrag CRPD. Ik vind dit in mijn eigen woorden echt stom. Waarom is de overheid niet wat slimmer en constructiever??

Wij blijven ons verzetten tegen de dwangwetten, zowel gezamenlijk, als met eigen expertise.

Internationale samenhang
Zoals gezegd, er gebeurt veel op het internationale vlak, maar wij merken daar hier in Nederland vooralsnog niet veel van. Toch is inmiddels al heel veel internationale regelgeving veranderd, zoals de Europese regelgeving bij de EU en EHRM. Ook de WHO werkt aan een set concrete nieuwe richtlijnen, die de huidige WHO-richtlijnen (de MI-principles) zal vervangen. De oude MI-principles schreven voor dat dwang enkel mocht na een second opinion van een onafhankelijke arts. Dit is inmiddels achterhaald door het nieuwe VN-verdrag, dat stelt dat Substitute Decision Making moet worden vervangen door zelfbeschikking (legal capacity) en Supported Decision Making. Dit universele recht op zelfbeschikking (legal capacity) is het hart van elk VN-verdrag.
Iedereen is iemand!

Het is belangrijk om goed op te hoogte te zijn van de internationale ontwikkelingen, en daar zullen we dus ook de nodige aandacht aan gaan besteden.

Tenslotte nog 1 actiepunt:
De Nederlandse vertaling van de tekst van het VN-verdrag CRPD is niet goed.
De VN vraagt bijv. expliciet om het woord Handicap te vermijden, en een dynamische, wederkerige term te gebruiken die aangrijpt op interactie-barrieres. De Nederlandse tekst spreekt echter consequent van Handicap, maar het juiste woord zou moeten zijn: Beperking.
Beperkingen zitten niet vast in de persoon, maar zijn een effect van interactie met beperkende factoren (dus een gedeeld, wederkerig probleem).

We zullen moeten uitzoeken hoe de bewoordingen herzien en aangepast kunnen worden. Ik heb hiervoor al eens een aantal mailtjes verstuurd, maar vooralsnog zonder succes.

Het was al met al een fijne inspirerende middag. We gaan lekker aan de slag om te zorgen dat het goedkomt met de clientenrechten.

Citaat van p. 4 van CRPD Handbook for Parliamentarians Verenigde Naties (VN) / OHCHR.

Disability resides in society, not in the person.

A person in a wheelchair might have difficulties being gainfully employed, not because his/her condition, but because there are environmental barriers, such as inaccessible busses or staircases in the workplace, that impede his/her access.

A child with an intellectual disability might have difficulties in school because of teacher’s attitudes towards him/her, inappropriate curricula and learning materials, inflexible school boards, and parents who are unable to adapt to students with different learning capacities.

In a society where corrective lenses are available for a person with extreme myopia (short-sightedness), this person would not be considered as having a disability. But someone with the same condition in a society where corrective lenses were not available would be considered as having a disability, especially if the person were unable to perform the tasks expected of him/her, such as shepherding, sewing or farming.

All people must have the opportunity to reach their full potential.