Meld uw ervaringen met de Inspectie voor de Gezondheidszorg!

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft als taak de volksgezondheid te bevorderen door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. Op dit moment ligt de kwaliteit van de dienstverlening van de inspectie onder vuur. Het Tros-programma Radar is samen met de Nationale Ombudsman een meldpunt gestart om ervaringen van mensen met de inspectie te bundelen. Het Landelijk Platform GGz sluit zich aan bij deze actie en richt zich vooral op de rol van de inspectie in de geestelijke gezondheidszorg.

Heeft u een klacht vanuit de geestelijke gezondheidszorg ingediend bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, vult u dan s.v.p. de enquxeate op www.meldjezorg.nl in over uw ervaringen met de inspectie. Het LPGGz zal de antwoorden bundelen in een rapport. U kunt de enquxeate invullen tot en met 1 april.

Www.meldjezorg.nl is een website van het Landelijk Platform GGz waar mensen vragen of klachten over de veranderingen in de ggz, verslavingszorg en maatschappelijke opvang kunnen melden.

Advertenties

Workshop Eindhovens Model Eigen Kracht Putten

Op dinsdag 24 januari 2012 ging ik naar Congrescentrum Dennenheul in Ermelo, waar de jaarlijkse training- en verdiepingsbijeenkomst van regiomanagers van de Eigen Kracht-Centrale plaatsvond, onder de naam Puttense Dagen. Er waren zo’n 65 regiomanagers vanuit het hele land aanwezig.

Een regiomanager Eigen Kracht is het eerste aanspreekpunt bij het aanvragen van een Eigen Kracht-conferentie voor een persoon, gezin of groep. De regiomanager zorgt ervoor dat de aanmeldingen voor een Eigen Kracht-conferentie goed en volledig zijn en legt vervolgens contact met een Eigen Kracht-ccordinator. De coordinator faciliteert en begeleidt de Eigen Kracht-conferentie. De regiomanager houdt op afstand contact met de coordinator, en bekijkt doorgaans ook de financiele aspecten voor het houden van een Eigen Kracht conferentie (bijv. de vergoeding van de kosten is o.a. afhankelijk van plaatselijk WMO-beleid).

De regiomanagers zijn opgeleid door de Eigen Kracht-Centrale zelf, en het 3-daagse programma van de Puttense Dagen is jaarlijks bedoeld om de regiomanagers bij te scholen op onderwerpen die zij zelf als aandachtspunten aangeven, zoals: Praten met jongeren en kinderen, Werken met verschillende culturen, enz.

Deze dinsdag was de tweede dag van de Puttense Dagen en het was een vol programma. De dag was voor mij al erg vroeg begonnen omdat ik met de trein van Eindhoven naar Ermelo had gereisd, en om 9 uur begonnen de eerste workshops. Er waren 4 rondes met workshops van elk 1,5 uur, met tussendoor steeds pauzes. Mijn presentatie zat in de laatste ronde (15.30-17.00), dus ik kon eerst wat andere workshops bijwonen.

Ik begon bij de workshop Werken met verschillende culturen, door Achmed Maquilej. Hij gaf een erg interessante inleiding over diversiteit in taalgebruik, en over hoe een grapje of een simpele opmerking soms opgevat kan worden als belediging, puur vanwege een verschil in uitdrukkingen en spreekgewoontes. En over hoe omgangsvormen, gebruiken, normen en waarden enz. kunnen verschillen en ook kunnen leiden tot misverstanden. Het komt vaak voor dat culturele gebruiken verkeerd worden opgevat, en geinterpreteerd als eigenschappen en houding van een persoon, en dat leidt tot misverstanden met alle gevolgen van dien. Het is dus belangrijk om op te hoogte te zijn van de culturele achtergrond van de mensen waar je mee werkt.
Vervolgens gingen we in groepjes van vier het Transcultureel Traject Bordspel (tamam.nl) spelen. Dat is een soort ganzenbordspel, maar dan met vragen, stellingen en opdrachten die gerelateerd zijn aan cultuurverschillen. Zo kwamen er op een hele leuke ontspannen manier erg veel onderwerpen aan bod, die concreet aangrijpen op verschillende perspectieven uit de praktijk mbt omgaan met verschillende culturen. Het was echt een leuke en goede manier om discussie op gang te brengen over allerlei onderwerpen.

De tweede workshop die ik volgde was Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader, gegeven door Lineke Joanknecht. Ik kende Lineke al van de Open Mind-publieksdag op 11 december 2010 in de Rai in Amsterdam, daar hadden we samen een workshop gedaan over het Eindhovens Model / Eigen Kracht conferenties in de GGZ.

Eigen Kracht conferenties in een gedwongen kader
Lineke Joankecht legde erg krachtig uit dat besluitvorming in eigen kring ook mogelijk is in een gedwongen kader.

Bij een gedwongen kader is er sprake van een wet, maatregel of macht, die voorwaarden stelt aan de hoofdpersoon, bijvoorbeeld de kinderbescherming, politie enz. en die stelt dat een bepaald gedrag moet stoppen of juist moet gebeuren, om de samenleving en/of hoofdpersoon te beschermen. De eigenlijke hoofdvraag gaat dan dus over veiligheid. (Het is tevens interessant om te weten dat de nieuwe definitie van veiligheid ook welzijn omvat).

De echte vraag is dan dus HOE de veiligheid gewaarborgd kan worden, en welke afspraken er gemaakt moeten worden. Wat zijn de rechten van de hoofdpersoon? Wat is de grens die de samenleving stelt mbt veiligheid? Wat is rechtvaardig? Hoe kunnen we die zaken verbinden? Hoe kunnen we dit voor alle partijen naar tevredenheid oplossen?

Mens en samenleving staan niet los van elkaar. Er gelden gezamenlijke afspraken, zoals de wet. Maar hoe zwaar geldt de wet of een voogd? En wanneer is iets redelijk of onredelijk? Hoe kan een plan optimaal aansluiten bij de persoonlijke situatie, en het gewenste effect hebben, zonder de persoon onnodig te onteigenen? Welke macht heeft welke rol? Waar ligt de grens?
Dat zijn vaak moeilijke vragen, en in feite gaat het om contextueel recht dat bepaalt waar de grens ligt. Elke hoofdpersoon, elk gezin en elke situatie is weer anders, en wat redelijk is kan enkel per situatie beoordeeld worden. Mensen hebben elkaar dus nodig voor het concreet definieren en afbakenen van recht en veiligheid, en voor het vormgeven van normen en waarden in de praktijk.

De Eigen Kracht-Centrale is ontstaan vanuit de visie dat mensen met elkaar verbonden zijn, en het besef dat mensen elkaar nodig hebben in tijden van nood, om gezamenlijk te kijken welke krachten een rol spelen, en wat er nodig is om veilig samen te leven.
Het originele model van Eigen Kracht-conferenties draagt de naam Family Group Conferencing, en komt uit Nieuw Zeeland, waar de overheid sociaal-maatschappelijke eisen stelde aan de Maori (een traditionele volksstam in Nieuw Zeeland). Deze eisen op het gebied van opvoeding en geweld vonden echter geen draagkracht bij de Maori, en de harde aanpak hielp niet. Op een bepaald moment ontstond de gedachte dat men wilde samenwerken met de Maori, om gezamenlijk oplossingen proberen te vinden, die aansloten bij de culturele waarden en normen van de Maori. De overheid trad in overleg met de Maori, en zij overlegden gezamenlijk op traditionele wijze, namelijk in een kring van wijze personen en betrokkenen, die op basis van respect de dialoog aangingen, om te kijken op welke punten ze elkaar konden vinden. Dit bleek de enige manier te zijn om tot gezamenlijk geaccepteerde normen en samenwerking te komen.
In principe is Family Group Conferencing dus ontstaan vanuit het idee om mensen zelf inspraak te geven bij dwang (een gedwongen kader dat gesteld werd door de overheid). En eigenlijk is de Eigen Kracht- conferentie een afgeleide daarvan, die nu ook los van dwang plaatsvindt.

De Eigen Kracht-conferentie heeft als doel om gezamenlijk een plan te maken, om de problemen het hoofd te bieden en binnen de gestelde kaders te blijven. Het is aan de mensen zelf om de manier waarop te bepalen. Een onderdeel van een plan kan zijn dat er professionele hulp wordt ingeschakeld op bepaalde levensterreinen.

Voor een conferentie en het uiteindelijke plan is instemming van hoofdpersoon cruciaal. Maar instemming van de hoofdpersoon in een gedwongen conferentie klinkt wat tegenstrijdig. Iets Moeten is niet vrijwillig, en vaak verloopt vooral in het begin de communicatie dan ook erg moeizaam. Het is dan belangrijk om de hoofdpersoon te vragen wie er belang heeft bij goede afspraken.

De samenleving c.q. een toezichthouder stelt een eis aan een persoon: iemand mag niet dit of dat. De samenleving is dan als het ware de opdrachtgever die stelt dat er een plan moet komen met een gedwongen kader. (namelijk er mag niet dit of dat gebeuren, anders volgt ingrijpen door een maatregel).

Voor de hoofdpersoon is dit vaak een onprettige situatie, want het kader vormt een inbreuk of een ontzegging in zijn/haar leven. Het is dan erg belangrijk om aan de hoofdpersoon uit te leggen waarom dit kader wordt opgelegd, en om de bezorgdheid die de samenleving heeft over de veiligheid helder te maken.

Voor de hoofdpersoon is het vervolgens belangrijk om te beseffen dat hij/zij niet machteloos hoeft toe te zien hoe alle zeggenschap wordt overgenomen, maar dat er kansen zijn om regie te houden over de uitvoering van het kader, zodat er zo min mogelijk inbreuk wordt gemaakt op zijn/haar leven, en zodat de minst ingrijpende maatregelen worden genomen, waarbij de hoofdpersoon maximale zeggenschap behoudt, en op die manier in zijn/haar waarde gelaten wordt.

Een Eigen Kracht-conferentie is een kans om de jungle van zorgland te beinvloeden, en zelf op de stoel van het gezag te klimmen, door een eigen plan te maken, waarmee wordt voldaan aan het kader en de eisen die gesteld zijn.
In een Eigen Kracht-conferentie wordt de kring rond de hoofpersoon bijeen geroepen. De hoofdpersoon is de opdrachtgever en bepaalt wie hij/zij erbij wil hebben om mee te denken. Vervolgens gaat men samen in overleg om af te bakenen hoe recht wordt gedaan in de situatie. Gezamenlijk wordt er een plan gemaakt om aan het kader te voldoen. Dit plan is dus het eigen plan van de hoofdpersoon, samen met zijn/haar netwerk, met daarin concrete afspraken om aan het opgelegde kader te voldoen.

Bij het vaststellen en uitleggen van het kader zijn vaak hulpverleners betrokken (bijv. kinderbescherming, verslavingszorg enz.). Veel hulpverleners durven de situatie niet los te laten en over te laten aan de persoon zelf en zijn/haar netwerk. Hulpverleners voelen vaak een te grote verantwoordelijkheid, en een drang om te bepalen wat veilig/onveilig is, en nemen zo de controle over van de hoofdpersoon en zijn/haar eigen sociale netwerk.
Eigen Kracht coordinatoren zijn juist gespecialiseerd in het neutraal blijven en het buiten het proces om faciliteren, daarom heet het ook Eigen Kracht.

De kring van dierbaren zal het laten niet gebeuren dat het fout afloopt, en zij willen bovendien ook dat de hoofdpersoon zelf gelukkig is. Omdat het netwerk de hoofdpersoon goed kent, kunnen zij waardevolle suggesties doen die zeer nauw aansluiten bij de persoonlijke behoeften, zodat er goede breedgedragen oplossingen gevonden kunnen worden, waar de hoofdpersoon zichzelf in kan vinden en aan kan en wil houden.
Eigen Kracht-conferenties zijn een erg goede manier om binnen een gedwongen kader de minst ingrijpende interventies af te spreken, en maximale zeggenschap te laten bij de hoofdpersoon.

Het was leuk dat Lineke mij vroeg om kort even iets te zeggen over mijn plan van het Eindhovens Model. En ik vertelde dat we Eigen Kracht-conferenties willen inzetten om gedwongen GGZ te voorkomen, en ik verwees nog even naar de workshop die we later die middag zouden hebben over het Eindhovens Model.

Ik vond het echt een interessante workshop, en het was erg inspirerend om zo op dezelfde lijn te zitten.

Toen was het lunchpauze. Na de lunch gingen we even apart zitten met ons Team Eindhoven (Wil Janssen, Jeanette Vos, Klien van de Broek en ik) om onze workshop over het Eindhovens Model door te spreken en ons in alle rust voor te bereiden.
Het was wel jammer dat de workshop Schaamte in de GGZ (door Alinda Hegger) samenviel met onze eigen workshop over het Eindhovens Model, want dat had me erg interessant geleken, maar daar kon ik dus niet naar toe.

Om 15.30 was het tijd voor onze workshop over het Eindhovens Model. We zaten met ongeveer 12 mensen in een kring.

Als eerste vertelde ik over mijn ervaringen met dwang in de GGZ. Ik ben zelf op mijn 16e opgenomen met dwang vanwege zelfmoordpogingen. Maar eigenlijk was de echte reden voor mijn opname, dat mijn familie erg bang was dat het zou lukken, en zij konden het niet aan om mij in huis te hebben, uit angst dat het zou lukken.
Ik zat opeens in een instelling, met allemaal vreemde mensen, kilometers van huis. Ik was in een klap alles kwijt, zo voelde dat. Ik raakte in paniek en deed nog meer pogingen. Toen besloten de hulpverleners me op te sluiten in een isoleercel, om me te beschermen tegen mezelf, voor mijn bestwil. Maar voor mij was dat natuurlijk verschrikkelijk, en ik werd ook niet minder depressief. Sterker nog, in die cel wilde ik al helemaal niet meer verder. Ik had echt geen leven meer. En eigenlijk was de echte reden voor die isoleercel ook niet MIJN bestwil, maar de bestwil van het personeel, want die hadden geen tijd om iedereen aandacht te geven of in de gaten te houden, en dus zat ik eigenlijk in die isoleercel vanwege een gebrek aan 24-uurs begeleiding.

Het ging van kwaad tot erger, en ik zat bijna 2 jaar in die isoleercel. Ik werd ook vastgebonden, platgespoten en zelfs gevisiteerd (onder dwang in mn intieme delen betast, ter controle op voorwerpen). De mensen om mij heen leken allemaal vijanden, omdat ze zulke vervelende dingen deden. Ik herkende niks meer in hun, en zij snapten mij niet. Ik voelde enkel afstand, en ik begreep niets meer van het leven. Ik wilde het niet, en ik bleef me verzetten en pogingen doen. Het was een grote strijd. Ik werd niet geholpen. Er was geen samenwerking.

Via een lange weg ben ik er toch nog uit gekomen. De afdeling waar ik zat is opgeheven omdat ze teveel fouten maakten, en ik ben overgeplaatst naar een KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling). Daar was de benadering heel anders. Er werd niet steeds gestraft, en de regeltjes waren niet zo onzinnig, maar best wel logisch en menselijk. Er was aandacht, contact, communicatie. Ze keken naar mij als mens, en niet enkel naar de voorschriften. Ze waren veel redelijker, en bevattelijk voor argumenten. En ik kreeg kansen, ze hielpen me om uit te vinden wat ik wilde. Ik mocht naar buiten, en ze probeerden me echt te helpen met mijn gevoelens, en het vinden van mijn dromen. En vanwege het contact, de vriendelijkheid en de redelijkheid ging ik hun zien als mensen, niet als vijanden. Zij empowerden mij. En dat was echte hulp. Daar had ik wat aan.

Ik ken dus uit eigen ervaring het verschil tussen goede en slechte zorg. Beheersing en tucht zijn geen zorg, want dat creeert alleen maar afstand, strijd en onrust, en meer problemen. Dwang is het tegenovergestelde van zorg. Zorg gaat over nabijheid, aandacht, contact en kansen. Zorg is iets warms, iets menselijks, iets fijns.

Tijdens mijn studie Milieugerichte Materiaaltechnologie, kwam ik op het punt dat ik iets wilde doen aan de dwang in de psychiatrie, omdat het nog steeds gebeurde, en het mij enorm raakt. Ik wilde de mensen bewust maken van deze grote fout om dwang in de GGZ toe te passen, want dwang werkt averechts. Ik heb toen Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! opgericht, tegen het gebruik van isoleercellen en dwang in de GGZ, want straf is straf en zorg is zorg.

De acties begonnen in 2002/2003 met anonieme handgemaakte protestpostertjes, enkele protestmarsen (streetraves) en het versturen van brieven. Gaandeweg kreeg ik steeds meer uitnodigingen voor congressen, vergaderingen, interviews enz.

In 2008 werd ik uitgenodigd voor deelname in de klankbordgroep voor de consultatie van de wetswijziging van de wet BOPZ (Bijzondere Opnamen in Psychiatrische Ziekenhuizen). De wet BOPZ regelt alle dwang in de GGZ, van gedwongen opname, tot dwangmedicatie, tot isoleercel en ontslag. Het Ministerie van Justitie heeft in samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nu een nieuw wetsvoorstel gemaakt: Wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat de wet BOPZ zal gaan vervangen.
De klankbordgroep bestond uit diverse experts, en in diverse bijeenkomsten werd ons gevraagd om onze mening, kritiek en suggesties te uiten mbt het wetsvoorstel Verplichte Zorg. Ik heb op elk onderdeel constructieve feedback gegeven, door middel van Manifesten die ik heb geschreven, met daarin mijn reflectie op de situatie. Ik heb daarbij consequent geprobeerd alle denk- en aannamefouten te verbeteren, en concrete oplossingen aan te dragen.

Mijn uitgebreide feedback op het wetsvoorstel (te vinden op www.mindrights.nl ) vond echter weinig gehoor, en het wetsvoorstel Verplichte GGZ bleef nagenoeg onveranderd. Op dat moment besloot ik om dan maar mijn eigen conclusies te trekken, en een eigen model voor een wetsvoorstel uit te werken.
Als ingenieur heb ik geleerd hoe ik zoiets aanpak, en uit alle gegevens die ik verzameld had over het reduceren van dwang en mijn feedback op het wetsvoorstel, maakte ik een lijstje van eisen en wensen, waaraan een ideaal model zou moeten voldoen. Zo kreeg ik een helder beeld van wat ik zocht.
En al denkende, herinnerde ik me opeens dat ik ooit ergens een blaadje had gekregen over Eigen Kracht-conferenties, en ergens begon een belletje te rinkelen. Ik zocht het allemaal wat verder uit, en toen bleek dat de Eigen Kracht-benadering kan voldoen aan alle ideeen die ik over een alternatief model had.

Mijn alternatief voor de wet BOPZ/Verplichte GGZ gaf ik de naam Het Eindhovens Model.
In 2009 schreef ik een aantal stukken daarover naar de wetmakers, in de hoop dat zij dit alternatief zouden omarmen, maar helaas, dat gebeurde niet.

Mijn stukken stonden openbaar op internet, en ik werd toen al snel zelf benaderd door mensen van de Eigen Kracht-Centrale, die enthousiast waren over mijn plan om Eigen Kracht-conferenties in te zetten ter voorkoming van dwang in de GGZ. We besloten om samen te gaan werken, en om een pilotproject op te zetten in Eindhoven, omdat het erg belangrijk is om ook met concrete resultaten te komen, om aan te tonen dat de Eigen Kracht aanpak werkelijk beter is dan dwang.

Op de beamer werd het procedure-schema van het Eindhovens Model tevoorschijn getoverd, en ik gaf een toelichting op de uitbreiding van stappen ten opzichte van de oude situatie onder de BOPZ, en ook mbt wetsvoorstel Verplichte GGZ. En ik gaf aan op welke momenten er een Eigen Kracht-conferentie gevoerd zou kunnen worden.

Ik was erg trots toen ik vertelde dat ik de wetmakers van de dwangwetten (BOPZ en WVGGZ) zover had gekregen dat er een toezegging was eenzelfde constructie als in de jeugdzorg te maken (Motie Voordewind, voorjaar 2011), waarbij burgers in de eerste plaats de kans hebben om hun eigen plan te maken, alvorens de overheid mag ingrijpen.
Deze passage zou een grote fundamentele wijziging zijn in de constructie van de wet (BOPZ/WVGGZ), omdat men voorheen enkel de focus had op dwang en onvrijwillig ingrijpen, en de burger daarbij alle zeggenschap verloor, met alle vervelende gevolgen van dien. Via een Eigen Kracht-conferentie kan de focus komen liggen op echte zorg, in plaats van beheersing en symptoombestrijding. En als dwang voorkomen kan worden, bespaar je mensen een levenslang trauma. Dit biedt dus enorme kansen voor verbetering van de zorg in crisissituaties, en de kans om strijd, dwang en verergering te voorkomen. Dit is dus het Eindhovens Model.

Wil Janssen, regiomanager Eigen Kracht Noord Brabant, nam het woord van me over, en hij vertelde over de samenwerking in het pilotproject in Eindhoven. De stukken over het Eindhovens Model in het kader van de wetswijziging BOPZ/Verplichte GGZ hadden de aanleiding gevormd voor nader contact, en we besloten om er gezamenlijk werk van te gaan maken en het Eindhovens Model in de praktijk te brengen.

Ten eerste hebben we een Denktank voor het Eindhovens Model opgericht, die bestond uit Fiet van Beek, Ge de Wilde, Wil Janssen en Jolijn Santegoeds (ik dus). Samen hebben we de verdere plannen uitgewerkt en zijn we bij de gemeente Eindhoven geweest. Daar hebben we o.a. met de wethouder Lenie Scholten gesproken over het houden van Eigen Kracht conferenties als alternatief voor de BOPZ-procedure, oftewel om dwang te voorkomen. Dit idee werd positief ontvangen, en we kwamen tot een raamovereenkomst voor ca 30 conferenties in de Gemeente Eindhoven.

In Eindhoven zijn we dus begonnen met het opzetten van de pilot van het Eindhovens Model, maar we zien dezelfde ontwikkelingen ook wel terug in andere delen van het land, zoals bij Gert Schout in Groningen die via OGGZ ook dwangopnames probeert te voorkomen via Eigen Kracht-conferenties. We willen nu meer samenwerking tussen Eindhoven en Groningen, om van elkaar te leren, en om de resultaten gezamenlijk te verwerken, om zo een krachtig signaal af te geven naar de overheid.

Inmiddels is er ook een Eindhovens Eigen Kracht-kantoortje opgezet aan de Kronenhoefstraat 21 in Eindhoven, en daar werkt het Team Eindhoven, dat bestaat uit: Wil Janssen, Jeanette Vos en Klien van de Broek (en Jolijn Santegoeds is daarbij ook nog steeds betrokken).

Jeanette Vos, projectmedewerkster van Team Eindhoven Eigen Kracht, vertelde vervolgens nog wat meer over de organisatie in de Eindhovense context.

Eindhoven de Sociaalste
Eindhoven is uitgeroepen tot de slimste stad van de wereld, en in het gemeentelijke visiedocument WIJ Eindhoven, staat dat Eindhoven nu ook de sociaalste wil worden (en dat is dus echt slim!).

Het college van Eindhoven heeft de ambitie om nog deze raadsperiode te komen tot een fundamenteel andere manier van werken in het sociaal-maatschappelijke domein, waarbij de uitgangspunten zijn dat er vraaggestuurd en wijkgericht wordt gewerkt, dat de eigen kracht en het zelforganiserend vermogen van burgers wordt aangesproken en de effectiviteit en beperking van bureaucratie centraal staat bij de uitvoering van dit besluit.

Het gemeentelijke WIJ Eindhoven comité adviseert de gemeenteraad een systeeminnovatie, een trendbreuk, waarbij een aantal zaken compleet over een andere boeg moeten.

x95 Van curatief naar preventief
x95 Van formele zorg meer naar informele zorg
x95 Van doelgroepen naar individuen
x95 Van specialisten naar generalisten
x95 Van verticaal naar horizontaal
x95 Van sectoraal naar integraal
x95 Van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd
x95 Van verkoopmodel naar inkoopmodel
x95 Van ‘9 tot 5’ naar flexibel

Daarbij is het belangrijk dat één huishouden één aanspreekpunt heeft en één plan!
Het terugvinden van de zelfregie hoort centraal te staan.

De gemeente Eindhoven wil de sociaal-maatschappelijke zorg dus anders organiseren, en toont daarbij veel ambitie. Dit is een gunstig klimaat voor het opzetten van Eigen Kracht en het Eindhovens Model. Inmiddels zijn er erg positieve en hoopvolle gesprekken geweest bij diverse sociaal-maatschappelijke organisaties, zoals woningbouw, GGD, Lumens Groep (welzijn en maatschappelijk werk) en de gemeente Eindhoven.

Met steun van de Gemeente Eindhoven, organiseert Eigen Kracht Eindhoven op donderdagmiddag 2 februari 2012 een grote bijeenkomst in het stadhuis van Eindhoven, met als doel om andere organisaties en verwijzers bewust te maken van de mogelijkheden voor Eigen Kracht-conferenties, ook op het vlak van GGZ.
Er zijn nu al meer dan 60 aanmeldingen vanuit allerlei instanties en organisaties, o.a. GGzE, Lumens Groep (Welzijn), NEOS, BJZ, CJG, MEE, Lunet Zorg, Ergon Re-integratie, Novadic Kentron, Fontys opleiding Social Studies, en een aantal stichtingen in het zelfhulpnetwerk, de Boei, Stibaza, e.a. Dat geeft aan dat er interesse is, en dat men openstaat voor nieuwe ideeen. Dat is erg positief.

Het gaat dus goed met Eigen Kracht Eindhoven.

Er kwamen veel vragen, vooral praktische vragen over hoe de aansluiting met de huidige praktijk werd gemaakt (bijv. of de GGZ het eigen plan accepteert, en of we als concurrent of partner werden gezien). We konden nog niet overal een duidelijk antwoord op geven, omdat we nog vrij vroeg in het project zitten, maar deze vragen zijn precies de redenen waarom we een grote bijeenkomst in het Stadhuis hebben georganiseerd, om de andere organisaties voor te lichten mbt onze rol en functie. Wij streven ernaar om partners te zijn van andere organisaties. Eigen Kracht is eigenlijk een besluitvormingsmethode, en kan dus in principe op elke beslissing in elk levensdomein worden toegepast. In die zin is het dus geen concurrentie voor de zorgaanbieders, maar het is eigenlijk meer een instrument voor het definieren van de zorgvraag en zorgafstemming (optimalisatie), en dat kan dus door elke organisatie gebruikt worden.

Een opmerking die me bij is gebleven was van een vrouw die zei dat regiomanagers en coordinatoren geen angst moesten hebben om te beginnen aan Eigen Kracht-conferenties met GGZ-clienten, want vroeger dacht men ook dat Eigen Kracht niet zou lukken met verstandelijk gehandicapten, terwijl juist gebleken is dat dat geen bezwaar hoeft te zijn, en dat er juist zeer goede resultaten kunnen worden behaald. Het gaat immers gewoon over mensen.
Ik vond dat een prachtige opmerking, die getuigt van inzicht, respect en onbevooroordeeld zijn. Dit is nu precies de reden dat ik vertrouwen heb in de mensen van de Eigen Kracht. Het zijn echte mensen.

Het was een erg leuke en inspirerende dag.

LPGGZ Vergadering over het VN-verdrag CRPD

Op donderdagmiddag 19 januari 2012 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ (LPGGZ). De vergadering ging over het nieuwste VN verdrag: Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) oftewel: het Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De bijeenkomst was georganiseeerd door LPGGZ, om af te tasten wat er nodig is voor ratificatie van het nieuwe VN verdrag CRPD (dwz. definitieve ondertekening door Nederland) en wat er nodig is voor de implementatie (invoering) van dit VN-verdrag in de GGZ-sector, zodat de rechten uit het VN-verdrag ook in Nederland gerealiseerd worden, ook voor patienten in de GGZ.

We waren met zijn zessen: Christine vd Hoeven, Rene vd Male, Wouter vd Graaf, Clemens Huitink, Steven Makkink en ik. Vanuit clientenperspectief / clientenbelangenbehartiging keken we naar de stand van zaken in Nederland, en hoe we de invoering van het VN-verdrag kunnen bevorderen.

Bij binnenkomst werd ik erg warm en emotioneel onthaald, als een nieuwe generatie activist, en we stonden even stil bij de activisten van de oudere generatie en de vele sterfgevallen van de laatste tijd. Daarna begonnen we onze vergadering.

Ratificatie
Ten eerste hadden we het over de juridische aspecten van ratificatie.

De staatssecretaris schijnt aangegeven te hebben dat het VN-verdrag een (te) grote impact heeft op het huidige stelsel, en dat men de effecten van ratificatie eerst nader wil onderzoeken. Het klopt inderdaad dat het VN-verdrag CRPD feitelijk de hele wetgeving ter discussie stelt (m.n. op het gebied van ontvoogding en dwangtoepassingen).

Nederland is een van de allerlaatste landen in de Europese Unie die het VN-verdrag nog niet heeft geratificeerd.
De Europese Unie heeft het VN-verdrag CRPD al wel geratificeerd, en de EU wil o.a. door middel van financiele prikkels de ontwikkelingen in de lidstaten beinvloeden. Ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens is bezig met het doorvoeren van nieuwe richtlijnen, in lijn met het nieuwe bewustzijn tov de rechten van personen met beperkingen.
Internationaal gezien is er dus een grote verandering gaande, maar in Nederland merken we daar vooralsnog bijna niets van.

Het uitstellen van ratificatie door Nederland is wel te verklaren. In de Grondwet staat dat internationale wetgeving boven nationale wetgeving staat. Dat houdt dus in dat het nieuwe VN-verdrag de huidige wetgeving vervangt, en dat clienten dus opeens volledige rechten hebben. De Nederlandse staat is wellicht huiverig voor de gevolgen daarvan (rechtszaken tegen het zorgsysteem en tegen discriminerende wetgeving die clienten marginaliseert). De Nederelandse staat wil dus liever eerst de veranderingen uitwerken en uitvoeren, voordat men het risico wil nemen om hierop aangesproken te worden.

Het is echter goed om te vermelden dat de rechten van patienten ook onder andere verdragen kunnen worden bepleit (zoals de Convention against Torture, CAT en OPCAT), want patienten zijn niet alleen patient, maar ook mens, en kunnen dus niet uitgezonderd worden van de mensenrechten (zoals vrijheid, zelfbeschikking, (zorg)keuze enz.). Het CRPD verdrag is enkel een extra bevestiging en verduidelijking van wat er eigenlijk al in alle andere mensenrechtenverdragen staat, maar het was blijkbaar wederom nodig om de mensenrechten van een kwetsbare groep extra te benadrukken, omdat deze groep ernstig wordt uitgesloten en gemarginaliseerd, overal op de wereld, ook in het rijke westen.

Strategie
Sommige organisaties hebben de strategie om in de communicatie met de overheid, de grote impact van het VN-verdrag te verzwijgen, met de hoop dat de overheid het verdrag tekent voordat men doorheeft waar het nou echt om gaat. (maar ik denk niet dat de overheid zo onwetend is, en ik denk dat ze best wel weet waar het verdrag over gaat. De overheid heeft waarschijnlijk zeer bewust gekozen voor het uitstellen van ratificatie)

Persoonlijk hou ik niet van die aanpak waarbij het VN-verdrag als een Paard van Troje wordt binnengebracht. Dat nodigt namelijk niet uit voor verdere samenwerking. Als men achteraf opeens met allerlei nieuwe feiten aankomt, wekt dat geen vertrouwen, en zal de overheid misschien bij andere standpunten ook addertjes onder het gras verwachten en wantrouwend zijn, uit angst voor onprettige verrassingen. Dit zal de samenwerking tussen clientenorganisaties en de overheid uiteindelijk dus geen goed doen, en mogelijk juist voor meer afstand en wantrouwen gaan zorgen ipv samenwerking.

Persoonlijk bied ik dus liever direct oprechte hulp aan, waarbij ik actief meedenk, om gezamenlijk het proces in goede banen te laten verlopen. Ik ben liever meteen eerlijk en constructief (zonder tijdverlies). En juist door actief mee te helpen, en praktische kennis aan te bieden, en zo het enorme proces te vergemakkelijken voor de leken bij de overheid, denk ik dat er goede bruggen gesmeed kunnen worden, waarbij de expertise van clienten eindelijk serieus genomen zal worden. Het is juist enorm belangrijk dat men ervaart dat clienten slim en waardevol zijn, en niet onbetrouwbaar of opstandig.

Ik pleit er zelf dus voor om direct openheid te geven over de gevolgen van het VN-verdrag CRPD, en om de angsten en onduidelijkheid weg te nemen. Want volgens mij is angst en onmacht DE grote reden van mensenrechtenschending in de GGZ (men denkt altijd direct aan Gevaar, en dit is wellicht een reden waarom het Verdrag nog niet geratificeerd is). Het is onze taak om de hete hangijzers uit het vuur te halen, en de zaken duidelijk te benoemen, en daarbij direct aan te geven hoe men daarmee om zou moeten gaan. Clienten zijn de experts die een leidraad kunnen bieden, en zo moeten we ons ook opstellen vind ik (en niet in strijd blijven hangen). Ik speel dus liever open kaart om de overheid te empoweren.

Inmiddels zijn er ook andere clubjes actief mbt het invoeren van het VN-verdrag CRPD in Nederland, bijv. de Coalitie voor Inclusie, waarbij diverse organisaties aangesloten zijn, maar echter eigenlijk vooral op het gebied van lichamelijke of verstandelijke beperkingen, en niet de GGZ-sector. Er zal geprobeerd worden om samenwerking aan te gaan.

En persoonlijk vind ik het eigenlijk heel opvallend dat overal op de wereld, de belangbehartiging voor de GGZ en evt PG/VG een aparte plaats inneemt naast de belangenbehartiging mbt mensen met lichamelijke beperkingen. Het is heel typisch dat men blijkbaar overal denkt dat dit een aparte groep mensen is, die anders zijn, en voor wie cellen en dwang misschien wel heilzaam zijn, alsof het mensen zijn die niks kunnen leren en voelenx85 dat is uiteraard niet zo!

We zullen gaan werken aan meer verbinding tussen de sectoren en doelgroepen die belang hebben bij het nieuwe VN-verdrag, om gezamenlijk tot coherente acties te komen.

Implementatie
Vervolgens gingen we nog even wat verder in op wat er nodig is voor implementatie (invoering) van het nieuwe VN-verdrag CRPD in Nederland. En daarbij kwamen twee belangrijke punten naar voren:

Ten eerste moeten de mensen overal op de hoogte gebracht worden van hun rechten, waarbij o.a. lidorganisaties een belangrijke voorlichtende rol kunnen spelen.

Ten tweede moet ook de Staat worden voorlicht, dwz de politici, maar ook de media en het volk. Dit kan bijvoorbeeld door middel van (gezamenlijke) campagnes, congressen enz.

Deze bijeenkomst bij het LPGGZ was op zich een eerste stap op weg naar het uitstippelen van zo’n gezamenlijk voorlichtingstraject.

Het leek ons erg belangrijk om vooral ook Goede Voorbeelden (good practices) te benadrukken, om zo de koudwatervrees weg te nemen. Positieve ervaringen zijn de beste manier om angst en vooroordelen weg te nemen. En het is belangrijk om te laten zien dat het niet zo ingewikkeld is om respect te hebben voor mensen met psychische/sociale problemen. Het IS mogelijk om deze mensen gelijke rechten te geven zoals de rest van de samenleving, zoals vrije keuze over het eigen leven (zelfbeschikking), en recht op integriteit (dus geen dwangmedicatie) enz.. En het is enorm belangrijk om te laten zien hoeveel kracht een positieve benadering kan hebben. Positiviteit is noodzakelijk om wanhoop te verwisselen voor hoop, en om te inspireren, enthousiasmeren en commitment te krijgen.

Ik vind het persoonlijk nodig om in de voorlichting een positieve en constructieve boodschap af te geven, en leidraad te bieden aan eenieder die geen expert is.

Huidige veranderende wetgeving
Het lijkt mooi dat er in deze aanlooptijd voor het VN-verdrag, aandacht wordt besteed aan het maken van nieuwe wetsvoorstellen over dwang in de psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg, psychogeriatrie en TBS.

Maar helaas, de nieuwe conceptwetten: wetsvoorstel Verplichte GGZ (psychiatrie), wetsvoorstel Zorg en Dwang (VG/PG), en wetsvoorstel Forensische Zorg (TBS), voldoen alle drie niet aan de eisen van het nieuwe VN-verdrag. Het zijn allemaal dwangwetten die over beheersing gaan en niet over zorg. Al deze wetsvoorstellen zijn gemaakt vanuit ontvoogdingsprincipes, waarbij mensen de zeggenschap verliezen over hun eigen leven (NB niet op strafrechtelijke gronden, maar vanwege lastig en afwijkend gedrag). Dat IS een mensenrechtenschending, want je mag iemand niet het zelfbeschikkingsrecht ontnemen op basis van beperkingen. Ik heb vanaf 2008 al aangegeven dat deze wetsvoorstellen niet toekomstbestendig zijn, maar er is tot op heden nog geen fundamenteel gewijzigd voorstel gekomen van de overheid. (wel heb ik vervolgens zelf een alternatief bedacht en een pilot project opgezet, met de naam Eindhovens Model: Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties mbt GGZ).

Ondanks alle protesten en al het lobbywerk van de clientenbewegingen, liggen de dwangwetten nog steeds ter discussie in de Tweede Kamer, terwijl deze inhoud al volledig achterhaald is door het aankomende VN-verdrag CRPD. Ik vind dit in mijn eigen woorden echt stom. Waarom is de overheid niet wat slimmer en constructiever??

Wij blijven ons verzetten tegen de dwangwetten, zowel gezamenlijk, als met eigen expertise.

Internationale samenhang
Zoals gezegd, er gebeurt veel op het internationale vlak, maar wij merken daar hier in Nederland vooralsnog niet veel van. Toch is inmiddels al heel veel internationale regelgeving veranderd, zoals de Europese regelgeving bij de EU en EHRM. Ook de WHO werkt aan een set concrete nieuwe richtlijnen, die de huidige WHO-richtlijnen (de MI-principles) zal vervangen. De oude MI-principles schreven voor dat dwang enkel mocht na een second opinion van een onafhankelijke arts. Dit is inmiddels achterhaald door het nieuwe VN-verdrag, dat stelt dat Substitute Decision Making moet worden vervangen door zelfbeschikking (legal capacity) en Supported Decision Making. Dit universele recht op zelfbeschikking (legal capacity) is het hart van elk VN-verdrag.
Iedereen is iemand!

Het is belangrijk om goed op te hoogte te zijn van de internationale ontwikkelingen, en daar zullen we dus ook de nodige aandacht aan gaan besteden.

Tenslotte nog 1 actiepunt:
De Nederlandse vertaling van de tekst van het VN-verdrag CRPD is niet goed.
De VN vraagt bijv. expliciet om het woord Handicap te vermijden, en een dynamische, wederkerige term te gebruiken die aangrijpt op interactie-barrieres. De Nederlandse tekst spreekt echter consequent van Handicap, maar het juiste woord zou moeten zijn: Beperking.
Beperkingen zitten niet vast in de persoon, maar zijn een effect van interactie met beperkende factoren (dus een gedeeld, wederkerig probleem).

We zullen moeten uitzoeken hoe de bewoordingen herzien en aangepast kunnen worden. Ik heb hiervoor al eens een aantal mailtjes verstuurd, maar vooralsnog zonder succes.

Het was al met al een fijne inspirerende middag. We gaan lekker aan de slag om te zorgen dat het goedkomt met de clientenrechten.

Citaat van p. 4 van CRPD Handbook for Parliamentarians Verenigde Naties (VN) / OHCHR.

Disability resides in society, not in the person.

A person in a wheelchair might have difficulties being gainfully employed, not because his/her condition, but because there are environmental barriers, such as inaccessible busses or staircases in the workplace, that impede his/her access.

A child with an intellectual disability might have difficulties in school because of teacher’s attitudes towards him/her, inappropriate curricula and learning materials, inflexible school boards, and parents who are unable to adapt to students with different learning capacities.

In a society where corrective lenses are available for a person with extreme myopia (short-sightedness), this person would not be considered as having a disability. But someone with the same condition in a society where corrective lenses were not available would be considered as having a disability, especially if the person were unable to perform the tasks expected of him/her, such as shepherding, sewing or farming.

All people must have the opportunity to reach their full potential.