Natuurlijk hebben wij het nieuws van de laatste tijd op de voet gevolgd.
Dinsdag 18 januari:
Gehandicapte jongen al 3 jaar vastgeketend aan muur in instelling
Al drie jaar lang leeft de 18-jarige Brandon vastgebonden aan de muur van zijn kamer. De jongen woont op 's Heeren Loo, een instelling voor verstandelijk beperkten. Het personeel is bang voor Brandons onvoorspelbare gedrag en daarom zit hij vast.
Woensdag 19 januari:
Kamer reageert met afschuw
De Kamer reageert met afschuw op het bericht dat een zorginstelling een 18-jarige verstandelijk gehandicapte, Brandon, dagelijks vastbindt. Dit is een drama, vindt ook staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner: wij moeten Brandon niet in de steek laten.
Donderdag 20 januari:
'Zorg Brandon voldoet aan norm'
De situatie van de 18-jarige Brandon is weliswaar schrijnend maar de zorg aan hem voldoet aan de normen. Dat stelt staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) woensdag in een brief aan de Tweede Kamer.
Maar aan welke norm voldoet deze zorg dan??
Voldoet vastbinden aan de normen voor zorgkwaliteit?
Prof. Dr. Anton Dosen, al 30 jaar werkzaam op het vlak van kinderpsychiatrie en verstandelijke beperkingen (Radbout) gaf eind 2010 bij de Connecting Studiedagen een zeer interessante lezing over xe2x80x9dAgressief gedrag gezien vanuit een ontwikkelingsperspectiefxe2x80x9d.
Hij ging in op de verwerking van prikkels door de hersenen, en vertelde over het verschil tussen de High Road (bewuste reactie) en de Low Road (onbewuste reactie op onaangename stimuli). Bij een laag ontwikkelingsniveau is doorgaans sneller sprake van de Low Road, wat dus geen doelbewuste agressieve reactie is, maar een automatische verdedigende impuls-reactie op stressfactoren. Bij mensen met een verstandelijke beperking is er dus sneller sprake van een primaire reactie, zonder dat zij daar zelf iets aan kunnen doen, omdat de fysieke prikkelverwerking beperkt is.
Feitelijk zijn de aard van de prikkels dan dus het enige wat wel veranderbaar is in deze situatie. En als men eenmaal weet dat negatieve prikkels (sterke) negatieve reacties uit kunnen lokken, is het dus logisch om de negatieve prikkels zoveel mogelijk te voorkomen, en te zorgen voor zoveel mogelijk positieve prikkeling, wat vervolgens ook positieve reacties bij de persoon oproept.
Vastbinden is een negatieve prikkeling en wetenschappelijk gezien is vastbinden dus geen goede zorg voor personen met een verstandelijk beperking, want zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven te verhogen. Vastbinden voldoet dus niet aan de normen voor zorgkwaliteit. Vastbinden van verstandelijk gehandicapten komt voort uit onmacht en angst. Professionele zorg dient gericht te zijn op positieve prikkeling en ontwikkelingskansen.
Voldoet vastbinden aan de wensen van de betrokkenen?
Er is veel te doen over het feit dat Brandon zelf aangeeft ook af en toe vastgeketend te willen zijn om hem tegen zichzelf te beschermen, want soms heeft de jongen aanvallen van agressie. "Hij wil niet langer dingen kapot maken."
Het is belangrijk om dit te bezien vanuit het perspectief van Brandon. Hij kent nu niks anders dan het tuigje en het patroon waarin hij nu al 3 jaar zit. Het is hem aangeleerd dat dit voor hem de manier is om hem te beschermen tegen zijn agressieaanvallen. Het is ook de vraag of hij het zich zelf voor kan stellen dat er voor hem een ander leven mogelijk is, zonder agressieaanvallen, zonder tuigje.
Ook wordt van hem al 3 jaar gevraagd om de situatie te accepteren, waarbij xe2x80x9cvooruitgangxe2x80x9d beloond wordt met nieuwe stapjes naar vrijheid. En wanneer hij zich anders gedraagt, wordt dat gezien als xe2x80x9cgeen vooruitgangxe2x80x9d en dat heeft dan waarschijnlijk negatieve gevolgen voor zijn volgende stapjes. Het is hem dus in de afgelopen 3 jaar aangeleerd om xe2x80x9cbraafxe2x80x9d te zijn, om zo zijn nieuwe stapjes te verdienen. Het feit dat de hele zaak nu in opspraak is, is vast erg verwarrend voor Brandon, want in de afgelopen 3 jaren mocht hij eigenlijk geen verzet plegen, en nu wordt er steeds aan hem gevraagd of hij los wil… Ik kan me erg goed voorstellen dat hij daar onrustig van wordt.
Maar duidelijk is wel dat hij graag frisse lucht wil, en buiten wil spelen, en zich weer jong wil voelen, zoals iemand van zijn leeftijd. Hij wil ook graag uit de problemen blijven , en zijn best daarvoor doen. Eigenlijk zegt hij hiermee heel duidelijk dat hij wel graag los zou willen, en een fijn leven op zou willen bouwen. En dat is natuurlijk ook logisch.
De moeder van Brandon trekt dus zeer terecht aan de bel, want Brandons echte dromen van een gelukkig leven dreigen niet uit te komen als hij steeds maar vastgebonden in een kamer blijft zitten. Haar betrokkenheid is echt prijzenswaardig. Zij laat het er niet bij zitten en zet alles in werking wat nodig is, want zij ziet dat haar zoontje zo geen toekomst heeft.
En zelfs de betrokken verpleging kan de situatie niet langer verkroppen en komt hiermee naar buiten. Dit geeft aan dat hier echt iets aan de hand is. De hele situatie is dusdanig scheefgegroeid, dat alle betrokkenen er grote problemen mee hebben.
En Brandon is niet de enige die in ons land in de 21e eeuw nog vastgeketend wordt. Er blijken naar schatting nog ongeveer 40 vergelijkbare gevallen te zijn in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg. Hierbij moet opgemerkt worden dat het werkelijke landelijke totaalcijfer nog hoger ligt, want ook in de psychiatrie en ouderenzorg komt vastbinden nog steeds voor.
Voldoet vastbinden aan onze morele normen?
De Tweede Kamer reageert met afschuw op het bericht; Wolbert (PvdA): geen menselijke zorg. Leijten (SP): schrijnend en mensonwaardig. Dille (PVV): afschuwelijk en mensonterend.
Wij moeten voorkomen dat dergelijke situaties zich nog eens voortdoen, aldus Dijkstra (D66) en Van der Staaij (SGP).
Ook in den lande dacht iedereen dat dit soort inhumane praktijken uitgebannen waren na de zaak van Jolanda Venema in de jaren xe2x80x9980. Overal reageert men diep geschokt: Zelfs een hond zou je zo nog niet laten zitten, en Ik schaam me voor dit land. Zelfs de gevangenis is beter dan de zorg voor gehandicapten. Kortom: iedereen spreekt er schande van en dit vinden wij als samenleving dus niet acceptabel.
Onze samenleving is gefundeerd in bepaalde waarden, zoals persoonlijke vrijheid, gelijke rechten, zorgzaamheid en ontwikkelingskansen voor de kwetsbaren. Wij willen geen mensen vastbinden, en al helemaal niet in de zorg. Het vastbinden van mensen die vanuit een beperking gedragsproblemen hebben is zinloos en niet verdedigbaar in het kader van kwalitatieve zorg. Vastbinden heeft niets met hulpverlening te maken. Vastbinden wordt gedaan vanuit onmacht en angst en niet vanuit het ontwikkelingsperspectief van de client. Zorg zou de persoon juist moeten ondersteunen door positieve prikkels en nieuwe kansen, om zo te helpen om het gedragspatroon te doorbreken.
Vastbinden in de zorg is afschuwelijk en zinloos, en dat willen wij als samenleving dus duidelijk niet meer hebben in Nederland.
Voldoet vastbinden aan de wettelijke normen?
Ja. De bestaande regels kunnen zo ruim geinterpreteerd worden dat dit binnen de wetgeving zou kunnen vallen. En de wettelijke kaders vormen dus de enige grond voor de uitspraak xe2x80x9czorg voldoet aan de normxe2x80x9d.
Maar willen wij die wettelijke norm zo blijven handhaven, wanneer dit in strijd is met de Nederlandse morele opvattingen?
De wettelijke regeling voor dwang ten aanzien van personen met een verstandelijke beperking (wet BOPZ) is ernstig verouderd, en wordt momenteel herzien. Er ligt een nieuw Wetsvoorstel Zorg en Dwang bij de Tweede Kamer voor bespreking.
Fijn! zou je denken, maar niets is minder waar. Het wetsvoorstel Zorg en Dwang gaat enkel over beheersing en niet over zorg, en is qua karakter vergelijkbaar met het wetsvoorstel Verplichte GGZ en de huidige wet BOPZ.
Ook in het nieuwe wetsvoorstel Zorg en Dwang is er sprake van een verruiming van vrijwel alle definities, zoals een grotere reikwijdte van onvrijwillige zorg met daarin de mogelijkheden voor dwangtoepassingen. Dus meer soorten dwang, en niet alleen meer binnen de instellingen, maar ook daarbuiten. En bovendien verschuift men in het wetsvoorstel Zorg en Dwang het criterium voor ingrijpen van xe2x80x9cgevaarxe2x80x9d naar de termen xe2x80x9cnadeelxe2x80x9d en xe2x80x9cschadexe2x80x9d. Men lijkt hiermee terug te keren naar het ouderwetse xe2x80x9cbestwil-principexe2x80x9d uit de jaren xe2x80x9970.
Dit wetsvoorstel Zorg en Dwang voorstaat dus een enorme verruiming van de criteria en de doelgroep (art.8) en een verbreding van het scala aan dwangtoepassingen (art.2). De gehanteerde termen zijn grenzeloos, zoals bijv.: (onvrijwillige) zorg kan bestaan uit xe2x80x9ceen interventie, bestaande uit een vorm van bejegening of bescherming..xe2x80x9d, of xe2x80x9cbeperking van de bewegingsvrijheidxe2x80x9d en xe2x80x9dbeperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat betrokkene iets moet doen of nalaten.xe2x80x9d Kortom, deze termen maken alles mogelijk, en bieden dus zeker geen enkele rechtsbescherming.
Het vastbinden van verstandelijk gehandicapten wordt dus helemaal niet verboden in de nieuwe wet Zorg en Dwang.
En als het nu niet gebeurd, dan moeten we straks weer heel lang wachten voordat de wet opnieuw herzien wordt!
En het kan anders!
Eens was ik ook zo, en nu schrijf ik dit artikel!
Eens was ik ook zo. Ik had dezelfde leeftijd als Brandon toen ik ongeveer 2 jaar in een isoleercel in de psychiatrie zat. Ik kreeg veel dwangmedicatie, en ook ik lag vroeger vastgebonden op een bed: gefixeerd met Zweedse Banden. Ook van mij werd gezegd dat het niet anders kon, omdat ik een gevaar was voor mezelf en mezelf steeds zeer ernstig verwondde en zelfmoordpogingen deed. Men wilde geen risicoxe2x80x99s nemen, en daarom zat ik in volledige isolatie. Ik zag daardoor ook zelf geen uitweg meer. Mijn omgeving had de hoop opgegeven, en ik ook.
Toch ben ik eruit gekomen. Juist door een benadering waarbij er meer positieve aspecten in mijn leven kwamen, en er kansen werden gegeven. Toen ik eenmaal voelde dat ik gelukkig zou kunnen worden, kon en wilde ik daaraan werken. De energie die ik voorheen in het negatieve had gestopt, kon ik nu gaan gebruiken voor het positieve. Dat heeft geleid tot het leven wat ik nu heb. Ik ben met Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! en Stichting Mind Rights inmiddels al jaren actief tegen dwang in de zorg, als activist en ervaringsdeskundige. Ik geef ook lezingen. Ik ben dus uiteindelijk goed terecht gekomen, ondanks de hopeloze toestanden die ik als jongere heb meegemaakt.
Ook de uitzending van Uitgesproken (EO) van donderdag 20 januari laat zien dat een positieve benadering juist wel tot resultaten leidt. EO-Uitgesproken is te bekijken via http://www.uitgesprokeneo.nl/reportage/vastgeketend-het-hoeft-niet/ .
Bekijk hier de video van Sebastian http://www.youtube.com/watch?v=1O_qctGKbfs
Er is dus inmiddels dus wel kennis over hoe het anders kan. En als iedereen deze situatie van het vastbinden van mensen met beperkingen onacceptabel vindt, dan is de wettelijke norm dus blijkbaar achterhaald. Immers, de wetgeving is toch bedoeld om de morele kaders van de samenleving te beschermen?
Het vastbinden van verstandelijk gehandicapten wordt niet verboden in de nieuwe wet Zorg en Dwang. En als het nu niet gebeurd, dan moeten we straks weer heel lang wachten voordat de wet opnieuw herzien wordt!
Het nieuwe wetsvoorstel Zorg en Dwang moet dus in het geheel herzien worden, net als het wetsvoorstel Verplichte GGZ. Terug naar de tekentafel!!!
Nieuwe normen van de Verenigde Naties
Sinds 2006 is er is een nieuw VN-verdrag : het Verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen. (UN CRPD).
Nederland heeft dit VN-verdrag nog niet ondertekend, en wil zelfs als enige in Europa bepaalde groepen mensen uitsluiten van deze universele mensenrechten, namelijk de psychiatrische patienten en andere mensen die door de overheid als xe2x80x9cwilsonbekwaam of oordeelsonbekwaamxe2x80x9d worden aangemerkt. Het uitsluiten van bepaalde groepen is discriminatie.
Het jarenlang vastketenen van een 18-jarige jongen, omdat hij toevallig problemen heeft, is een schending van de mensenrechten. Ook deze jongen heeft recht op vrijheid en geluk. En hij heeft inderdaad een Recht op Zorg, maar dat is wat anders dan vastgebonden worden.
Het kan niet zo zijn dat de Nederlandse samenleving deze mensenrechtenschendingen laat voortbestaan, toch?
We hebben een keuze!
Wat gaan we doen?
Welke normen zijn er nou echt belangrijk?
PS. Ik heb onlangs ook de VN Special Rapporteur on Torture en VN Special Rapporteur on Disability gemaild met de informatie over de situatie van Brandon. Ik heb namelijk in het najaar van 2010 mijn eigen stukken al doorgestuurd aan deze Special Rapporteurs van VN, omdat ik al 15 jaar geen rechtszaak heb kunnen beginnen over de fouten die gemaakt zijn in de GGZ, en dat zou fatsoenlijk geregeld moeten worden. De situatie van Brandon illustreert dat er nog steeds veel te weinig is veranderd. En wij zullen actie blijven ondernemen om dit uit te bannen.
Auteur: ing. Jolijn Santegoeds,
Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights www.mindrights.nl
Eindhoven
Bronnen:
xc2xb7 Wetsvoorstel Zorg en Dwang: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/dossier/31996
xc2xb7 VN-verdrag CRPD: http://www.un.org/disabilities
xc2xb7 EO Uitgesproken: http://www.uitgesprokeneo.nl/reportage/vastgeketend-het-hoeft-niet/
xc2xb7 Stichting Mind Rights: www.mindrights.nl