EenVandaag : Het einde van de isoleercel

Op donderdag 29 mei 2014 werd bij EenVandaag op televisie en radio aandacht besteed aan de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, over mensenrechtenschendingen door dwang in de psychiatrie. In die uitzending zit ook een interview met mij (Jolijn Santegoeds, initiatiefneemster van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights).

Op de website van EenVandaag is de uitzending (radio en TV) terug te vinden: http://www.eenvandaag.nl/buitenland/51755/het_einde_van_de_isoleercel_

Natuurlijk ben ik erg trots op deze uitzending, en de erkenning van het leed waar velen mee te maken hebben (gehad). Ik ben heel blij dat de media aandacht geeft aan dit onderwerp. Het is fijn om te zien dat alle inspanningen van de laatste jaren nu toch vruchten beginnen af te werpen. De discussie over het uitbannen van dwang in de zorg is weer volledig actueel.

Het feit dat Dick Leurdijk (VN-deskundige van Clingendael) in de uitzending bevestigt “dat Nederland absoluut een gele kaart heeft gehad voor dwangtoepassingen in de GGZ” is superduidelijk: Er moet iets veranderen, want dit kan zo echt niet. Ook zegt hij dat mijn klachten over mensenrechtenschending door dwang in de GGZ “echt een serieuze zaak is die op het diplomatieke niveau verder wordt afgehandeld”. Dat hoop ik. Het is echt fijn dat de hele procedure bij de Verenigde Naties door de EenVandaag en diverse experts wel serieus genomen wordt – ondanks de bittere, afwijzende reactie van de Nederlandse Staat op de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, waarbij de Nederlandse Staat te kennen geeft dat zij mijn klachten niet willen onderzoeken-. Gelukkig geven andere mensen er blijkbaar wel wat om. Dat doet me echt goed.
Ik heb heel veel fijne positieve reacties gekregen op de uitzending, echt hartverwarmend. En via social media (zoals facebook) zijn er veel discussies gaande over het uitbannen van dwang in de zorg. Het onderwerp is dus actueel en komt uit de taboesfeer. Mensen geven er iets om, en het houdt de gemoederen bezig. Het is fijn om te zien dat de uitspraken van de Verenigde Naties dus uiteindelijk WEL effect hebben in Nederland (ook al is de officiele reactie van de Staat negatief). De publieke erkenning is ook erkenning, en het gaat er uiteindelijk om dat de praktijk verandert, en niet alleen de mooie woorden op papier. De publieke opinie is dus zeker zo belangrijk.

Het is mooi om te zien welk effect onze (internationale) acties hebben: Het is landelijk nieuws! Ik ben erg benieuwd naar het verdere vervolg van deze procedure en consternatie. Hopelijk leidt dit alles ertoe dat dwang in de zorg nu echt zo snel mogelijk afgeschaft wordt.

De brief van de Speciale VN-Rapporteurs is uiteraard een bijzondere mijlpaal in mijn leven. Deze erkenning is niet alleen belangrijk voor mij persoonlijk, maar is tevens een belangrijke mijlpaal voor ons allemaal. De brief van de Speciale VN-Rapporteurs spreekt immers van “remedy and redress to all victims”. Op dit moment probeer ik daarom om in Nederland een groepsproces te bewerkstelligen, zodat alle slachtoffers van dergelijke mensenrechtenschendingen gehoor kunnen vinden. Het idee wordt onverwacht goed ontvangen door enkele juristen, en dat stemt zeer hoopvol. Het is nog te vroeg om hierover in details te treden, maar we hopen dat het gaat lukken om recht te doen aan alle slachtoffers van dwang in de GGZ.

“wordt vervolgd” 😉

Voor meer informatie over de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, zie eerdere berichtgeving op deze blog: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/03/23/vn-waarschuwt-voor-mensenrechtenschendingen-in-de-nederlandse-psychiatrie/

Advertenties

Gehandicapte vrouw overleden door eenzame opsluiting. Dit is tucht, en geen zorg!

Nog altijd veel mis in gehandicaptenzorg

Natuurlijk zijn wij ook geschokt door de uitzending van Nieuwsuur “Nog altijd veel mis in de gehandicaptenzorg” van maandag 5 augustus 2013.

Zie de website van Nieuwsuur: http://nieuwsuur.nl/onderwerp/536854-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html
Bekijk de uitzending (Pas op: heftige beelden!) : http://nieuwsuur.nl/video/537587-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html

Nieuwsuur bracht een reportage over het overlijden van een 44-jarige verstandelijk gehandicapte vrouw in een isoleercel/ time-out-kamer bij zorginstelling NOVO in Onnen (gebeurd op 13 maart 2012). Het is ronduit schokkend wat er daar gebeurd is.

De vrouw Roelie wil de deur uit, en wordt vervolgens met fysieke overmacht in een zogeheten “lege kamer” geduwd. Er ontstaat een worsteling, en de 4 verpleegsters zitten gedurende 10-15 minuten bovenop haar. Dan wordt door de verpleging besloten om de politie in te roepen. Als die na 40 minuten arriveren om haar op te halen, ligt de vrouw Roelie dood in de time-out-kamer, met gebroken ribben en inwendige bloedingen in combinatie met astma/COPD. Ze is in volledige eenzaamheid gestikt, als gevolg van de druk die uitgeoefend is op haar bovenlijf. Een absoluut gruwelijke dood!

De worsteling die de verpleging inzet, is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten. Ook uit mijn eigen ervaringen herken ik dat. Vaak wordt de lijfelijke verdrukking juist gebruikt om het verzet van de client te breken. Soms knijpt de verpleging zelfs je keel dicht om je “rustig te maken”. En als je dan rustig wordt laten ze pas los. Maar je wordt daar natuurlijk niet ECHT rustig van, integendeel. Het maakt het alleen maar erger.
Dat zien we ook terug in de videobeelden. De interventie van de verpleging zorgt voor escalatie. Het geduw en getrek geeft een toename van onrust, paniek, verzet en strijd. Het wordt dus erger gemaakt. Dan ontstaat er dus een worsteling met een hoop geduw en getrek, en dan blijven ze net zo lang drukken totdat Roelie het verzet opgeeft.

Het is belangrijk om te zien dat Roelie niet degene is die begonnen is met duwen en trekken. Het is de verpleging die voor de fysieke confrontatie kiest. Roelie was enkel boos omdat de deur niet openging.

Bij de aanleiding van dit hele gruwelijke incident hoort men zich af te vragen of dit is wat er met “gevaar” bedoeld wordt (in de wet BOPZ staat dat noodmaatregelen aangewend kunnen worden bij “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen”).

In de videobeelden zien we dat Roelie naar de deur liep en weg wilde. Zij had op papier alle vrijheden: Volgens haar behandelplan mocht ze op elk gewenst tijdstip naar buiten, zelfs ’s nachts als ze dat zou willen.
Wat Roelie deed: Ze was onrustig, liep naar de deur, en werd boos omdat die niet openging.  De verpleging besloot toen op eigen houtje om haar vrijheid af te nemen, zonder enige vorm van proces. Zonder dat zij een advocaat kreeg, en zonder dat ze wist wat er verder zou gaan gebeuren… Roelie werd overmeesterd en eenzaam opgesloten, met zoveel geweld dat ze eraan overleed. Ze kon geen kant op. Ze kon nergens heen kruipen, en niemand aanklampen in haar laatste minuten. Ze was achtergelaten in een kansloze lege kamer die haar dood betekende. Zwaar toegetakeld door de verpleging.
(Dit zou in ieder ander beroep vermoedelijk strafbaar zijn, ook bij politie enz.)

Hoe kan het dat men dit zorg noemt?? Dit is mishandeling! Ze is doodgedrukt door de mensen van wie ze afhankelijk was op dat moment! Dat mag geen zorg genoemd worden!

Het OM zet geen vervolging omdat de officier van Justitie en het Hof vinden dat de verpleging niet schuldig is aan de dood van Roelie. Zij noemen het een tragisch incident, en “handeling uit noodweer”. Ook vinden zij dat de verpleging niet de intentie had om het overlijden van Roelie in gang te zetten, en daarom worden zij niet verwijtbaar geacht (een zeer vreemd argument, wat bij bijvoorbeeld “rijden onder invloed zonder de intentie om iemand te doden” niet opgaat).

En dat gebeurt dus allemaal in een situatie waarbij er talloze wetten, richtlijnen en veiligheidsnormen geschonden zijn.
• Roelie was een vrijwillige client, en mocht sowieso niet tegengehouden of opgesloten worden.
• Men ging direct over op dwangtoepassing en time-out. Het was geen “laatste redmiddel”.
• Er was geen “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen” (Roelie stond immers alleen maar aan de deur te trekken…).
• Het dodelijke letsel is toegebracht door de verpleging.
• Er was geen sprake van toezicht, zelfs geen toezicht op de camera-beelden. (dus toen er echt sprake was van een levensbedreigend gevaarlijke situatie voor Roelie, was de verpleging opeens niet meer verantwoordelijk??)

Zo kan ik nog wel heel lang doorgaan. De wet- en regelgeving is op grove wijze geschonden, maar blijkbaar volgen er geen sancties. De verpleging kan dus doen en laten wat ze wil, en de client is daardoor rechtenloos. Zelfs het veroorzaken van overlijden van een client, door toedoen van de verpleging, en wat dus te voorkomen was geweest als zij deze fouten niet hadden gemaakt, wordt niet als ‘dood door schuld’ of een ander strafbaar feit gezien.

Over niet-volwaardig-meetellen gesproken; als iemands leven zomaar ontnomen kan worden … En over falende rechtsstaat; Er is geen bescherming voor ons als clienten… Wij moeten er maar mee leren leven dat de zorgverleners alle regels aan hun laars kunnen lappen, en dat zij ongestraft de dood van patienten kunnen veroorzaken?!? Hebben clienten dan geen recht op leven?? Zo kwetsbaar zijn de kwetsbaren in onze samenleving dus.

De verpleging probeerde met hun handelen wellicht om “erger te voorkomen”, maar het middel was erger dan de kwaal.

Het begon feitelijk met een meningsverschil: Roelie wilde naar buiten (wellicht om te kalmeren), maar de verpleging wilde dat niet. Wettelijk gezien had Roelie het recht om te gaan, maar de verpleging besloot om haar tegen te houden, en ontnam haar haar vrijheid.
Roelie had misschien buiten tot rust kunnen komen, misschien wilde ze even weg van het gedoe. Dat hebben we allemaal wel eens. We hebben allemaal onze eigen maniertjes, en dat maakt ons tot wie we zijn. Al die dagelijkse keuzes mbt ons doen of laten, dat geeft ons identiteit en karakter. Dat is zelfbeschikking, en dat helpt ons allemaal bij ons welbevinden; dat maakt dat je jezelf kan zijn, en dat is prettig. En in Nederland hebben de meeste mensen die vrijheid om te zijn wie ze willen zijn, en velen hebben in Nederland de kans om een leven te leiden dat bij hun levenshouding past.

Maar Roelie niet. Zij mocht niet naar buiten. Dat vond men “te gevaarlijk”.
Waarom?
Waarom was er niemand die met haar meeging naar buiten? Waarom probeerde men geen afspraken met haar te maken over haar voorgenomen uitje? Waarom is de familie niet gebeld voor ondersteuning? Of desnoods een algemene politie-patrouille om haar op de openbare weg een beetje in de gaten te houden? Waarom koos men voor een illegale en schadelijke interventie, terwijl er zeker kansen waren om een andere benadering te kiezen.

En waarom zou ze ditmaal opeens “ernstig gevaarlijk voor zichzelf of anderen” zijn, terwijl daar nooit eerder sprake van was ?? De kans is groot dat ze zich buiten beter had gevoeld, en tot rust had kunnen komen. Dan was er niets aan de hand geweest.

Maar de verpleging zag enkel risico’s en dacht niet aan de kansen. Ze zagen niet haar identiteit, maar ze zagen een “stoornis” in de vorm van een onrustige vrouw die naar buiten wilde op een ongebruikelijk tijdstip. Dat druist in tegen het orde-gevoel van de verpleging, en zij kregen blijkbaar de neiging tot “beheersing”. De onrustige vrouw mocht niet onrustig zijn: het was immers nacht, en ze werd geacht rustig te slapen. Zij mocht ook niet naar buiten: “want het was nacht en ze was onrustig” (zijn dat goede redenen??). Blijkbaar had er niemand vertrouwen in haar eigen keuze om even naar buiten te gaan, en ze werd fysiek overmeesterd, zonder dat de opties van een eventueel nachtelijk uitje besproken waren.

Op het moment van de worsteling lijkt het dan alsof we met een stel beesten te maken hebben.
Het gevoel werd uitgeschakeld. De verpleging is niet langer zorgzaam en begripvol, en Roelie wordt geacht niets te voelen van het feit dat de verpleging zo over haar grenzen heengaat. Dit is echt enorm schokkend en mensonterend. Een zeer primitieve aanpak. Het is om te huilen dat men tucht aanwend in de zorg. Dit zijn echt verwoeste mensenlevens …

Dwang is een probleem en geen oplossing!
De verpleging is doorgaans gehersenspoeld (dat gebeurt al in de opleiding) en men gelooft dat deze machtsmiddelen bij de zorg horen. De verpleging verwacht normaliter dat ze na een dwang/tucht/interventie nog steeds een goede hulpverlener kunnen zijn voor de client. Het hele fenomeen van machtsongelijkheid, onderdrukking, en verstoord vertrouwen wordt gebagatelliseerd, terwijl geweld, machteloosheid en een uitsluiting vaak sowieso al ten grondslag liggen aan psychiatrische problematiek. De kwetsbaarheid van clienten is daarom erg groot, en het machtsvertoon bij dwangtoepassing in de GGZ is daarom vaak een hertraumatisering.

In plaats van hulp wordt het dus alleen maar erger, en je word weer niet begrepen, weer niet gehoord, weer niet erkend. En als zelfs de professionals niet weten hoe ze met je om moeten gaan, waar kan je dan nog heen?? En waarom zou je praten met mensen die niets begrijpen van het lijden dat je meemaakt, en die je kwetsen?
Dwang creeert afstand tussen alle partijen, en toenemende onrust, wantrouwen, onbegrip, angst enz.: kortom een verstoorde relatie. En onbegrip en afstand leiden vaak tot een gevoel van dreiging en een grotere angst voor escalaties, aan weerszijden. En zo ontstaat een ongezonde afdelingssfeer, waarbij contact niet langer mogelijk is.

Dat lijkt hier ook te zijn gebeurd (dat komt o.a. naar voren uit de aantekening van het dagboek van Roelie over begeleiding en agressie, en de situatie waarbij er niet gepraat wordt, maar wel geweld wordt gebruikt). Het lijkt dus een “zieke setting”, waarbij de focus ligt op macht en ordebeheersing (oftewel tucht), en niet op contact en ontwikkeling (herstel-ondersteunende zorg).

De toedracht rond het overlijden van Roelie is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten: de worsteling, de tucht, en ook het feit dat klachten en rechtszaken niet tot gerechtigheid leiden. In dat opzicht is de situatie (de aanleiding en toedracht) zeer zeker niet uniek. Menigeen zal terugdenken aan eigen herinneringen bij het zien van die beelden, en de worsteling die Roelie fataal werd.

Ik heb hetzelfde ook meegemaakt, en ik heb het overleefd. Vooral als jongere moet je soms echt vechten voor je leven om niet platgedrukt te worden onder het gewicht van de volwassenen. Dan ben je blij dat je kan ademen, of niet wegraakt van de pijn. En sommige verpleegkundigen zijn erg lomp. En zeker als het van kwaad tot erger gaat, dan gebruiken ze ook steeds meer dwang. Dan wordt het een vicieuze cirkel.

Ik heb dus in die zin eigenlijk geluk gehad. Ik ben een survivor of psychiatry. Die term klinkt voor buitenstaanders aanvankelijk misschien een beetje raar, maar wat er achter de muren van veel instellingen gebeurd is werkelijk verschrikkelijk. Het overlijden van Roelie is daar een schrijnend voorbeeld van.

Elk jaar overlijden er diverse mensen, terwijl ze eenzaam opgesloten zijn in isoleercellen. Ook sterven er elk jaar mensen, terwijl ze vastgebonden zijn in fixatie-banden waarin ze verstrikt raken en stikken. Ook aan dwangmedicatie overlijden mensen. En de juridische weg leidt meestal nergens heen. “niemand heeft schuld”, en dat terwijl er een causaal verband is tussen het handelen van de verpleging en bijv. Roelie’s overlijden.

Het is onacceptabel dat dwang en dwangmiddelen (opsluiting, vastbinden, dwangmedicatie enz.) in Nederland nog steeds onder de noemer “zorg” wordt geplaatst. Dwang is het tegendeel van goede zorg! Dwang maakt goede zorg zelfs onmogelijk, omdat het de onderlinge relaties verstoort.

De aflevering van Nieuwsuur laat heel duidelijk zien hoe de situatie uit de hand loopt door de interventie van de verpleging.

Geweld is nooit een oplossing. Dit mag ook absoluut geen zorg genoemd worden.
Er is een groot verschil tussen goede herstel-ondersteunende zorg, en primitieve tucht. (en van tucht krijg je geen gezonde burgers, dus dat is dubbel zo slecht).

Roelie is overleden aan primitieve tucht.

Wij accepteren dit niet! Daarom zet Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights zich al jaren in voor de afschaffing van dwang in de zorg.
Dwang en zorg zijn onverenigbaar. Zie ook www.mindrights.nl

Wij willen dit soort beelden NOOIT meer zien!

Reactie op EenVandaag : Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Ik ben me echt kapotgeschrokken vorige week bij EenVandaag. Het gaat om de uitzending van 16 januari 2013:

Nog steeds geen oplossing voor Dexter en Brandon
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42443/nog_steeds_geen_oplossing_dex_en_brandon_kinderen

Allereerst schrok ik vanwege de schrijnende situaties die in beeld werden gebracht, van hulpbehoevende kinderen die noodgedwongen thuis verblijven omdat er geen passende zorg is, en ze in instellingen het risico lopen vastgebonden, opgesloten of platgespoten te worden.
En ik schrok me kapot van de moeders die hun levenslust verloren zijn, en naar de dood zijn gaan verlangen, en die zich afvragen of euthanasie wellicht een optie is … Sprakeloos. Dit kan echt niet… “Een begrafenis is eenvoudiger te regelen dan een goede zorgplek”. Dit deed me erg veel zeer.

Voor mij was het een bizarre combinatie van onderwerpen..
Ik heb zelf vroeger de levenslust ook ooit verloren, dus dat herkende ik, en ik weet dat het voorbij kan gaan als de situatie veranderd.
En dit ging ook nog eens over dwang, en dat heb ik vroeger zelf ook veel aan den lijve ervaren, en ook die uitzichtloze situatie is uiteindelijk na bijna 2 jaar isoleercelbeleid doorbroken met een menselijkere benadering. Niets is voor eeuwig, dat blijkt maar weer. De uitzending geeft een momentopname uit het leven van de ouders en kinderen, maar dat is geen statisch feit, het is een dieptepunt en er moet dringend iets aan gedaan worden.

Het was verpletterend om hier bij EenVandaag een suggestie te horen voor een wetsvoorstel voor euthanasie op kinderen die niet passen binnen de bestaande zorginstellingen, en waarvan de ouders uitgeput zijn. Dit is absurd!!!
In wat voor een land leven wij! Dit kan toch geen werkelijkheid zijn, dat deze moeders, die zoveel geven om hun kinderen, zo overbelast zijn geraakt omdat er geen hulp is, en zij er volledig alleen voor staan om 24uur per dag intensieve zorg te verlenen! De gedachte aan euthanasie kwam als een klap recht in mijn gezicht. Dit is een werkelijk dieptepunt in de samenleving.

Deze moeders worden voor een onmogelijke keuze gesteld: of je kind in een instelling achterlaten waar het steeds slechter gaat, of thuis verzorgen en uitgeput raken tot je niet meer kan en dood neervalt. Is dat Nederland? Waren wij niet het land waarin we vonden dat iedereen gelijke kansen kon krijgen? Ik weet zeker dat er een oplossing gevonden kan worden voor deze moeders en kinderen.

Goede zorg bestaat, en het is een kwestie van organiseren. De hoop mag niet opgegeven worden. Het is bij mij uiteindelijk ook gelukt om uit de situatie van continue dwangmaatregelen te komen, terwijl eigenlijk niemand toen nog een oplossing zag. Het is wel gelukt en nu ben ik hier, en mijn leven is opgebloeid.

Ik vond deze uitzending van EenVandaag dus echt schokkend. En ook een beetje verwarrend, omdat ik voelde dat er wel een signaal werd gegeven, maar het voelde verlammend. Als een probleem zonder oplossing. Maar er zijn WEL oplossingen. Kijk maar naar mij, of naar Brandon.

Of kijk eens bij het Centrum voor Consultatie en Expertise, dat kan helpen bij het omgaan met complexe situaties: http://www.cce.nl  Dit centrum is speciaal opgericht in de jaren 80 om schrijnende situaties zoals die van Jolanda Venema en nu dus Brandon te voorkomen.

Ik was ook echt ontdaan van het bericht dat de ingestelde commissie in 15 maanden nagenoeg niets heeft bereikt, en dat er nog steeds vele kinderen en volwassenen in de verstandelijk gehandicaptenzorg met dwangmaatregelen te maken hebben. Hoe kan dit?? Ik had in die invloedrijke positie in 15 maanden wellicht heel veel kunnen bereiken en veranderen. Dit is een dringende zaak. Dit gaat om mensenlevens. Er is altijd een oplossing om uit de vechtsfeer te komen, en een aangename situatie te creeren waarin iedereen zich prettig voelt. Het is een kwestie van per situatie zoeken naar oplossingen. En niet stil blijven staan.

Het is ontzettend goed dat de DexFoundation actie voert, zie ook http://www.dexfoundation.nl/
Zij brengen oa met een foto-serie in beeld dat er een verschil is tussen dwangmaatregelen en zorg. Datzelfde standpunt promoot ik ook al jaren, en ik sta volledig achter deze campagne.

Ik was er nog niet over uitgedacht, en plotseling kwam op 23 januari 2013 het volgende item van EenVandaag:

• Verstandelijk gehandicapten zonder zorg door bezuinigingen.
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42521/verstandelijk_gehandicapte_zonder_zorg_door_bezuiniging

Dit bericht gaf me ook weer stof tot nadenken, want gaat dit mijn broer wel aan. Rik heeft een verstandelijke beperking en woont in een woonvoorziening met zorgzwaartepakket 4, waar hij erg gelukkig is. Het zou ondenkbaar zijn dat dat voor hem wegvalt.
Ik dacht erover om aan Rik (36) te vragen wat hij zelf van het huisvestingsprobleem zou vinden, maar toen ik erover nadacht over hoe ik dit zou gaan vragen, liep ik helemaal vast. “als er geen geld meer is voor jouw huis, hoe zou je dat dan vinden”… Zoiets kan ik hem natuurlijk niet vragen. Dat zou hem waarschijnlijk nodeloos ongerust maken, en hij is werkelijk dol op zijn thuis.
Hij is er trots op dat hij op eigen benen staat zonder papa en mama, met zijn eigen leiding. Hij gaat elke dag naar zijn werk met een taxibusje en gaat 1x per jaar een week op een begeleide vakantie die hij zelf uitkiest. Hij heeft 24 uur per dag begeleiding nodig, en verder heeft hij eigenlijk een heel gewoon leventje en hij is echt het zonnetje in huis, want alles gaat goed met hem. Rik is blij met de voorzieningen die hij mag ontvangen in ons land. En ik ben er trots op dat mijn broer zo tevreden is en van zijn leven kan genieten.

Dit is iets waar Nederland werkelijk TROTS op mag zijn. Ik heb veel gezien in zorginstellingen in andere landen (Hongarije, Uganda, Tanzania, Zuid-Afrika), maar de Nederlandse zorg aan verstandelijk gehandicapten gaat op sommige punten ook echt goed, dat mag ook wel eens gezegd worden. Dit mag niet afgebroken worden. Ik zal pal voor mijn broer gaan staan en zeggen: pak mij maar. Zeg maar wat er moet gebeuren, maar laat hem met rust.

De situatie van mijn broer lijkt dus op die van Harry en Albert Jan, die bij EenVandaag te zien waren. Het is erg kort door de bocht om juist op deze zorginstellingen te bezuinigen. Dat kan echt niet. De bestaande goede zorg mag niet afgebroken worden!

Voor volwassenen en kinderen zoals Brandon, Dexter, en de vele anderen die slachtoffer worden van onmenselijke situaties IN de zorg, mag het duidelijk zijn dat er zorg geregeld moet worden, en dat KAN! Het is een kwestie van vinden wat bij je past, en niet stoppen met zoeken. En dan komt het allemaal goed. Brandon is inmiddels ook beter terecht gekomen. En ik ben zelf ook uit een uitzichtloze situatie gekomen.
Voor elk mens is er hoop. Er kunnen altijd oplossingen gevonden worden. Ook na lang zoeken. Het is belangrijk om uit de vechtsfeer te komen. Vastbinden, opsluiten en dwang maakt het alleen maar erger, dat kan ik uit ervaring zeggen. Vastbinden en opsluiten leidt tot paniek en wanhoop, en meer verzet, en dus strijd en risico. Zo kan je toch niet met hulpbehoevende mensen omgaan! Deze mensen hebben speciale zorg nodig.

Zorg kost geld, maar goede zorg creeert welzijn, geluk en trots, en een positief groeiklimaat, en dat is juist nu met de economische crisis enorm belangrijk. Het is belangrijk om de moraal hoog te houden, en de zaak niet te laten verslonzen. Wat is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.

Voor Mick, Joep en de anderen die noodgedwongen THUIS moeten verblijven met de intensieve zorg van voornamelijk familie, omdat de instellingszorg niet passend is, moet ook op individueel niveau een oplossing komen.

Laat de zorgboerderij starten! Het is een idee van de families zelf, die weten zelf echt wel waar ze het over hebben. De belofte van VWS om dit “met kennis en kunde te steunen” is in dit geval niet genoeg. “Je best doen” houdt in: investeren, en actief ergens aan werken.

Het vastbinden van gehandicapten is absoluut barbaars en primitief, net als families die thuis aan hun lot worden overgelaten. Dit zijn nou net de typische situaties die men in ontwikkelingslanden ook ziet. Dit is ontoelaatbaar.
We hebben al bewezen dat we in Nederland in staat zijn om mensen wel een toekomst te geven.

In de jaren 80 werd Nederland opgeschrikt door de schrijnende foto’s van Jolanda Venema, die naakt vastgebonden aan de muur zat in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (http://www.cce.nl) werd opgericht, en er is sindsdien behoorlijk veel veranderd. Mijn broer bijvoorbeeld, die heeft zijn hele leven goede zorg gehad, en hij zou nooit of te nimmer vastgebonden worden. Voor Brandon is het inmiddels ook gelukt.
Op tal van plekken gaat het goed. En er zijn ook al talloze mensen bevrijd uit isoleercellen en fixatiebanden, door een investering in persoonlijke zorg op maat.

Wij kunnen hier in Nederland slagen in het bieden van goede zorg, en ons daarmee onderscheiden van ontwikkelingslanden.

We zijn gewoon nog niet klaar met de inhaalslag om van alle ouderwetse praktijken af te komen, maar we zijn al zeker een heel eind op weg. Voor velen is het gelukt, maar voor sommigen ook nog niet. (En dit geldt bijv. ook voor de GGZ en de ouderenzorg en ook jeugdzorg). We zitten nog steeds in een ontwikkelings- en groei-fase. Het is een kwestie van doorzetten om nu voor de overgebleven situaties ook een passende oplossing te vinden.

Halverwege opgeven als je op de goede weg zit is het domste wat je kan doen, want dan verlies je alle geinvesteerde energie.

Dus overheid, kom op! Er is door de jaren heen een goed begin gemaakt met dwangreductie-projecten, en nu is het een zaak van doorzetten, om daarna ook echt de vruchten te kunnen plukken van deze investeringen in de cultuurverandering en verbetering van de zorg. Als men deze investeringen niet doet en bezuinigt, lopen we kans om terug te zakken naar ouderwetse praktijken, waarbij ook de investeringen uit het verleden verloren gaan, en bovendien ook onze mensenrechtenstatus, ons collectieve welzijn en onze trots.

Dit kunnen we niet laten gebeuren. Vastbinden van gehandicapten hoort niet in Nederland. En families aan hun lot overlaten ook niet. Goede zorg is mogelijk, en we kunnen geen compromis sluiten op het gebied van mensenrechten.
Echt goede zorg brengt vreugde en rust in het leven, en dat is nodig in deze minder-leuke tijden, zodat iedereen tijd heeft om zich te richten op het verder opbouwen van een sterke sociale samenleving.

Dus:
De goede zorg die is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.
Niet opgeven, maar doorzetten.
Welzijn is belangrijk voor ons allemaal.
Kies voor opbouw.

Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Te veel isoleercel, platspuiten geen oplossing!

In de afgelopen week waren er verschillende nieuwsberichten met koppen als “te veel en te lang isoleercel”, bijvoorbeeld:

Deze persberichten verwijzen allemaal naar het proefschrift “Coercive Interventions during Inpatient psychiatric Care – Patient’s preferences, prevention and effects” van Irina Georgieva , die dit onderzoek uitvoerde voor de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Zie: http://repub.eur.nl/res/pub/32552/

Vorige week had ik het zelf heel druk, dus ik kon niet eerder reageren.
(Ik was in Geneve voor een workshop aan een commitee van de Verenigde Naties (SPT). Dat was heel interessant, en een verslag volgt nog)

Maar nu eerst iets over het proefschrift van Irina Georgieva.

Inmiddels heb ik het proefschrift globaal doorgelezen, en ik heb het even op me in laten werken. Het roept bij mij vanalles op.

Ten eerste is het goed dat er nog steeds aandacht is voor het probleem van isoleercellen en dwang in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

Te veel, te lang en onterecht in de isoleercel
De inleiding “Patienten zitten te veel, te lang en onterecht in de isoleercel”, daar ben ik het volledig mee eens. Dat is een bevestiging van wat wij al lang uitdragen.

In 2010 was de gemiddelde duur van een separatie 63 uur. Dat is echt schrijnend!! Dat betekent dat een persoon in een crisis bijna 3 dagen in een totaal isolement verblijft!! (zelfs een geestelijk gezond persoon zou daar problemen van krijgenx85).

Het is natuurlijk wel positief dat er inderdaad een daling te zien is in de duur van separaties. Een separatie van 63 uur is veel korter is dan de gemiddeld 294 uur in 2003, toen was het dus ruim 12 dagen per separatie. Maar ja.. Gemiddeld ruim twee-en-een-halve dag totale eenzaamheid voor mensen die eigenlijk hulp nodig hebben is natuurlijk nog steeds geen echt positief nieuws. Het is echt akelig. Wij kunnen nog niet juichen.

Ik kan me ook nog wel vinden in de analyse van Irina dat separaties vaak voortkomen uit:

  1. Een gebrek aan inhoudelijke kennis.
  2. De culturele normen, vooroordelen en tradities in de psychiatrie,
  3. Onterecht gebruik vanwege personeelstekort of attitude,
  4. Geen systematisch toezicht.
  5. Gebrek aan regelgeving.

Dit is een stukje breedgedragen Voortschrijdend Inzicht dat in de loop der jaren door onderzoek al meerdere malen is bevestigd.

Het is inmiddels ook bekend dat bij het voorkomen van dwang en separatie vooral de sociale interactie (behoud van contact), professionele de-escalatievaardigheden, en het veranderen van de instellingscultuur, tradities en moraal erg belangrijk zijn. Dit benoemt Irina helaas niet (terwijl er wetenschappelijk bewijs voor is), en in plaats daarvan buigt het onderzoek af naar een zeer vernauwde blik op “de beste oplossing”.

Zijn er enkel 2 keuzes; de isoleercel of noodmedicatie??

Dwang komt voort uit de wanhoop van het personeel, en een gebrek aan alternatieven (lees: tijd, aandacht en mogelijkheden). Irina benoemt eveneens dat veel dwang wordt toegepast vanuit oneigenlijke motieven (sociale interactie), maar toch spitst zij zich vervolgens toe op de keuze tussen separatie en medicatie, terwijl het ware probleem zit in de onmacht van de verpleging, waardoor de client de dupe wordt van dwangmaatregelen.

Dwang is een noodmaatregel, geen therapievorm. Een cel draagt niet bij aan welzijn, en “platspuiten” ook niet. Het zijn beide geen goede oplossingen.

De focus van dit onderzoek is overmatig geinstitutionaliseerd, en ‘te eng’ voor de realiteit.

Er zijn veel meer, en veel betere oplossingen dan de keuze tussen opsluiten of platspuiten, want dat is namelijk allebei dwang, en allebei onwenselijk.

De vraagstelling van het onderzoek is vergelijkbaar met: wat raak je liever kwijt, een arm of een been? Zonder te belichten dat dit ook voorkomen kan worden. Natuurlijk maken mensen dan keuzes, en spreken van een voorkeur mbt een been of een arm, maar het is duidelijk wat men zou kiezen als men de optie had om dit te voorkomen.

Het is dus de vraag welke waarde een dergelijk onvolledig onderzoek heeft.

Inmiddels zit ongeveer de hele beroepsgroep op 1 lijn met de intentie om alle vormen van dwang af te willen schaffen. Dit onderzoek is daarom bij voorbaat al onbruikbaar, want het biedt geen enkele oplossing voor het probleem van dwangtoepassing, noch de trauma’s van de client, noch de wanhoop van het personeel.
Ook het feit dat systematisch het woord “patient” wordt gebruikt, getuigt ook niet bepaald van een geactualiseerde visie.

De sociale privileges bij medicatie
Irina Georgiva stelt dat clienten “liever gedwongen medicatie willen dan opsluiting”. Daar twijfel ik aan. Ik ken ook zeer veel mensen die niks moeten hebben van chemicalien in hun lichaam. En zeker wanneer dit gedwongen wordt toegediend, zonder instemming, met fysieke overmacht van een tiental mensen. Dat is uiterst traumatisch!! Het idee dat ongewenste stoffen invloed uitoefenen op je innerlijke zijn, dat is verschrikkelijk. (En separatie is ook verschrikkelijk.)

Ik denk dat het onderzoeksresultaat beinvloed is door de samenstelling van de onderzoeksgroep. Bijna iedereen (92%) had al eerdere episodes met dwang meegemaakt. Zij weten dus al hoe het werkt: het is buigen of barsten. Men spreekt immers van een “onafwendbare noodmaatregel” dus je weet dat je als client hoe dan ook aan het kortste eind trekt. (het gebeurt dan meestal toch wel..)

Vaak biedt medicatie dan de meeste onderhandelingsruimte, bijv. dat je na het krijgen van medicatie wel naar buiten mag, of contact mag opnemen met dierbaren (iets wat vaak in een isoleercel niet mag). Dus via medicatie komt hij/zij in een onderhandelingspositie die hij/zij met een isoleercel niet krijgt..

Omdat bij dwang de zeggenschap sowieso ontnomen wordt, is elk stukje zeggenschap dat een client kan terugkrijgen van belang. Juist omdat daarmee het geluk en welzijn van de client kan opbloeien, wat bijdraagt aan herstel en empowerment. Sociale omstandigheden zijn erg belangrijk voor herstel.

Volgens mij is het juist die extra zeggenschap en extra privileges die bij noodmedicatie kan worden gegeven die deze groep clienten positiever maakt, dan de daadwerkelijke ongewenste toediening van noodmedicatie.

Volgens mij kiest de client dus vaak niet zozeer bewust voor de medicatie zelf, alswel voor de privileges, extra zeggenschap en onderhandelingspositie die dit meebrengt, in vergelijking met eenzame opsluiting in een isoleercel.
Clienten kampen bijvoorbeeld al zeer vaak met eenzaamheid, en hebben vaak behoefte aan begrip en betekenis… Het blijft een rammelend onderzoek.

Wie is de statistische mens?
Sowieso vind ik het toepassen van statistiek in de geestelijke gezondheidszorg een dooddoener. Het gaat om individuele mensen, en welzijn is een zeer persoonlijke waarde. Het idee van standaard-interventies past niet in de zorg. Zorg dient persoonlijk te zijn, en vraaggestuurd. Elk mens is uniek, en elke situatie is anders.

Van zorg behoren mensen zich beter te gaan voelen. Het toepassen van dwang leidt vaak tot ernstige trauma’s, en dwang is uitdrukkelijk onwenselijk verklaard in talloze beleidsdocumenten.

Dwang is dus per definitie onwenselijk.
Zelfs al zou een meerderheid liever noodmedicatie hebben, dwang dient te worden voorkomen.

Juist in crisissituaties is er een noodzaak voor contact. In gevaarlijke situaties is professionele de-escalatie (op basis van contact) eigenlijk de enige Echte remedie. Dwang is vaak alleen maar olie op het vuur, en heeft dus uiteindelijk ook niets met welzijn of veiligheid te maken.
In filosofische zin zou dit onderzoek dus zelfs als ‘staatsgevaarlijk’ kunnen worden beschouwd, omdat het onze collectieve veiligheid ondermijnt, door afstandelijkheid en strijd te promoten, en op verkeerde waarden voort te borduren. (deze visie is namelijk in strijd met internationale mensenrechtenverdragen, zoals het UN CRPD. – Echter, aan de inleiding van het proefschrift is te zien dat de intentie van Irina vast goed is geweest, en ik vermoed dat de Universiteit een verouderde visie aanhangt mbt de afstudeeronderwerpen).

Ik ben wel blij dat in ieder geval in de conclusie wel aangehaald wordt dat er in de praktijk altijd goed geluisterd moet worden naar de persoon in kwestie.

Het is in de praktijk namelijk ALTIJD nodig om naar de persoon in kwestie te luisteren, om de mogelijkheden voor humane de-escalatie, of desnoods de minst ingrijpende noodmaatregel te vinden. Het bestaan van een eventuele collectieve voorkeur verandert daar niets aan!! Dus zelfs al zou 99% van de mensen medicatie minder ingrijpend vinden, wat dan nog? Men dient sowieso te luisteren naar elk mens als individu. Dit onderzoek heeft dus weinig nut voor de praktijk van goede zorg, en is zelfs stigmatiserend.

Het doen van dit soort statistische onderzoeken naar een hypothetische voorkeur mbt iets dat we allemaal niet willen (nl. dwang), vind ik dus vrij zinloos. En het is ronduit ernstig dat de samenleving op het verkeerde been wordt gezet door dit soort verkeerde voorlichting.

Tenslotte is het opvolgen van de wensen van de hoofdpersoon in kwestie niet alleen een principe van “goede zorg” maar ook een fundamenteel recht. Elke client heeft namelijk het recht op keuzevrijheid en zelfbeschikking.

Je kan mensen niet in een hokje stoppen, of in een keurslijf. Elke persoon is uniek, en heeft per geboorte recht om te bestaan. De wereld is van iedereen. En elke persoon heeft het recht op een waardige respectvolle behandeling. Laat DAT het onderwerp van toekomstige studies maar zijn!!

Dwang hoort niet in de zorg. Straf is straf, zorg is zorg.

Paviljoen 7 , FOBA, Bijlmerbajes – NCRV Dokument

Op maandag 28 maart 2011 om 22.55 was de uitzending xe2x80x9cPaviljoen 7xe2x80x9c van NCRV Dokument te zien op Nederland 2. De uitzending geeft een beeld van het Penitentiair Psychiatrisch Centrum (PPC) van de Bijlmerbajes (Over Amstel), ook wel bekend als de Foba, waar gedetineerden in een ernstige psychiatrische crisis terechtkomen.

De documentaire Paviljoen 7 duurt anderhalf uur en is te bekijken via deze link:   http://dokument.ncrv.nl/ncrvgemist/28-3-2011/ncrv-dokument-paviljoen-7

Ik vond het een erg schokkende uitzending, omdat er een cultuur van machtsvertoon en beheersing in beeld werd gebracht, die erg pijnlijk en herkenbaar is. Het was een typisch voorbeeld van een afdeling waar de angst regeert, en de patienten weinig ruimte krijgen om mens te zijn en aan hun geestelijke herstel te werken.

Men zegt wel dat er xe2x80x9cmaximale zorg en maximale beveiligingxe2x80x9d is op die afdeling, maar van de zorg heb ik niet veel gezien. Er was een schurende wij-zij-cultuur tussen de hulpverleners en de clienten, en er was nauwelijks echt contact. Ik zag vooral een machtsstrijd waarbij het personeel ten alle tijden het laatste woord wilde hebben, om zo hun gezag te borgen, en ze hebben daarbij het idee dat overmacht hun veiligheid vergroot. Maar dat is echter schijnveiligheid, want door al die fysieke machtsmiddelen loopt de onderlinge strijd juist steeds verder op en heeft de client het gevoel dat hij niet begrepen wordt, wat weer leidt tot toenemende onmacht en onrust, en uiteindelijk tot meer escalaties…

De clienten in de documentaire geven duidelijk aan dat het leven in detentie erg zwaar is, en dat ze gek worden van de opsluiting: xe2x80x9cDe isoleercel is niet goed voor mij en maakt mijn ziel dood, ik heb veel meegemaakt en in die cel word ik maar nog depressieverxe2x80x9d en xe2x80x9cMijn verstand laat me in de steek, ik kan hier niet meer denken over mijn sociale levenxe2x80x9d en xe2x80x9cDit is geen humaan bestaan, het zijn erbarmelijke omstandigheden, ik leef als een beest, en als ik eruit kom ben ik anderhalf jaar van mijn leven kwijt en dan pas kan ik aan mijn echte problemen gaan werken, zoals alcoholverslavingxe2x80x9d

Ik zag hoe het personeel dikwijls discussies uit de weg ging, en daaruit bleek hoe weinig aandacht men eigenlijk had voor de beleving van de client. Feitelijk werd de gehele persoon als ziek bestempeld en in lijn met die opvatting wordt het gezonde deel van de persoon ook niet gezien of aangesproken en zelfs ontkend, waardoor er uiteindelijk helemaal geen contact meer met de persoon zelf is, en men enkel nog anticipeert op negatieve signalen. Daardoor ontstaat een cultuur van tucht en symptoombestrijding, waarbij het enige contact bestaat uit strijd om allerlei regeltjes, in een poging de client te disciplineren.

Ik zag de worstelingen om iemand naar een isoleercel te slepen, of om dwangmedicatie toe te dienen, en die worstelingen waarbij er zoveel man personeel op je ligt, die ken ik ook uit mijn eigen verleden. In de GGZ gebruiken ze alleen geen schilden en helmen, maar zijn het meestal verpleegkundigen in gewone kleren die je op soortgelijke wijze overmeesteren om bijvoorbeeld medicatie toe te dienen. Dat is echt verschrikkelijk om mee te maken.
Ik heb ook zo geschreeuwd en me enorm verzet bij de worstelingen.  
En ik heb zelfs ook wel eens met poep gesmeerd. Ik was ook radeloos in de isoleercel, en ergens hoopte ik dat ze zouden inzien dat ik xe2x80x9congevaarlijk gekxe2x80x9d was omdat ik slechts met poep smeerde (en dus geen psychopaat was of zo), en bovendien hoopte ik daarmee te bereiken dat de verpleging me niet zo fysiek zou aanpakken.. Ik hoopte destijds dus eigenlijk gewoon op wat meer begrip en een warmere bejegening, medeleven wellicht, maar het werkte niet zo.. Ik voelde dan ook veel verdriet toen de man die alles onder smeerde met poep een hardhandige injectie kreeg.

Een soortgelijke beheerscultuur was vroeger ook heel normaal in de geestelijke gezondheidszorg, en ik heb het zelf dus meegemaakt in de jeugdpsychiatrie en volwassenpsychiatrie ongeveer 15 jaar geleden. Maar inmiddels beseft men in de GGZ wel dat het discipline-aspect (straffen en belonen) eigenlijk geen echte psychiatrische zorg is, omdat de problematiek juist dieper in de ziel van de persoon geworteld is, en voortvloeit uit een soort onmacht, waarvoor de persoon hulp zou behoren te krijgen om te leren beter met die dingen om te gaan, en niet enkel straf. Van enkel straf leer je immers niet hoe het allemaal WEL zou moeten. Er is juist begeleiding nodig voor ontwikkeling op de diverse levensgebieden, DAT is zorg.

De FOBA is echter een zeer uitzichtloze afdeling, die ik niet onder de noemer Zorg zou willen scharen. Conditioneren en opsluiten is geen zorg. Zorg is aandacht voor de ontwikkeling van de persoon.

In de GGZ  is er inmiddels een proces ingezet van cultuurverandering:  van beheersen naar voorkomen en de ontwikkeling van intensieve zorg. Het is uitermate belangrijk om vernieuwde zorgvisie waarbij contact en gastvrijheid centraal staat, ook door te voeren naar de psychiatrische afdelingen binnen Justitie en de TBS-klinieken, omdat het juist bij ernstig ontwrichtend gedrag erg belangrijk is om goede zorg te verlenen, want dat is namelijk het enige dat echt kan leiden tot meer veiligheid voor iedereen.

Ik zag veel onbenutte kansen in de bejegening bij de FOBA.  Er zou meer aandacht moeten zijn voor contact, vertrouwen en de beleving van de client, want dat zijn belangrijke voorwaarden voor het verkrijgen van een goede, open behandelrelatie. Gelukkig was te zien dat ook op de FOBA de discussie daarover gaande is. Een mooi voorbeeld daarvan was de vraag van een verpleegkundige of het mogelijk zou zijn om met voldoende begeleiding even 15 minuten naar buiten te gaan met een verwarde man, om hem zo een positieve prikkel aan te reiken en wat vertrouwen te winnen in de eerste 24u van zijn opname. Het weerwoord van de behandelaar was echter dat dat niet kon om diverse redenen, ook al was de man niet agressief geweest op die locatie. Deze man kreeg dus eigenlijk geen nieuwe kans om een tweede start te maken en een behandelrelatie op te bouwen met dit nieuwe team, en de bejegening werd gekozen op basis van het etiketje dat hij eerder had gekregen, in plaats van een bejegening op basis van zijn gedrag op dat moment.

Maar het is in ieder geval wel positief dat er op de werkvloer bij de FOBA dus wel kritische mensen aanwezig zijn die als ze de ruimte zien de discussie aanzwengelen. Bewustwording van nieuwe mogelijkheden is immers de eerste stap naar verandering.

De ketenen van Brandon: Aan welke norm voldoet deze zorg dan?

Natuurlijk hebben wij het nieuws van de laatste tijd op de voet gevolgd.

 

Dinsdag 18 januari:

Gehandicapte jongen al 3 jaar vastgeketend aan muur in instelling

Al drie jaar lang leeft de 18-jarige Brandon vastgebonden aan de muur van zijn kamer. De jongen woont op 's Heeren Loo, een instelling voor verstandelijk beperkten. Het personeel is bang voor Brandons onvoorspelbare gedrag en daarom zit hij vast.

 

Woensdag 19 januari:

Kamer reageert met afschuw

De Kamer reageert met afschuw op het bericht dat een zorginstelling een 18-jarige verstandelijk gehandicapte, Brandon, dagelijks vastbindt. Dit is een drama, vindt ook staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner:  wij moeten Brandon niet in de steek laten.

 

Donderdag 20 januari: 

'Zorg Brandon voldoet aan norm'

De situatie van de 18-jarige Brandon is weliswaar schrijnend maar de zorg aan hem voldoet aan de normen. Dat stelt staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) woensdag in een brief aan de Tweede Kamer.

 

Maar aan welke norm voldoet deze zorg dan??

 

Voldoet vastbinden aan de normen voor zorgkwaliteit?

Prof. Dr. Anton Dosen, al 30 jaar werkzaam op het vlak van kinderpsychiatrie en verstandelijke beperkingen (Radbout) gaf eind 2010 bij de Connecting Studiedagen een zeer interessante lezing over xe2x80x9dAgressief gedrag gezien vanuit een ontwikkelingsperspectiefxe2x80x9d.

Hij ging in op de verwerking van prikkels door de hersenen, en vertelde over het verschil tussen de High Road (bewuste reactie) en de Low Road (onbewuste reactie op onaangename stimuli). Bij een laag ontwikkelingsniveau is doorgaans sneller sprake van de Low Road, wat dus geen doelbewuste agressieve reactie is, maar een automatische verdedigende impuls-reactie op stressfactoren. Bij mensen met een verstandelijke beperking is er dus sneller sprake van een primaire reactie, zonder dat zij daar zelf iets aan kunnen doen, omdat de fysieke prikkelverwerking beperkt is.

 

Feitelijk zijn de aard van de prikkels dan dus het enige wat wel veranderbaar is in deze situatie. En als men eenmaal weet dat negatieve prikkels (sterke) negatieve reacties uit kunnen lokken, is het dus logisch om de negatieve prikkels zoveel mogelijk te voorkomen, en te zorgen voor zoveel mogelijk positieve prikkeling, wat vervolgens ook positieve reacties bij de persoon oproept.

 

Vastbinden is een negatieve prikkeling en wetenschappelijk gezien is vastbinden dus geen goede zorg voor personen met een verstandelijk beperking, want zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven te verhogen. Vastbinden voldoet dus niet aan de normen voor zorgkwaliteit. Vastbinden van verstandelijk gehandicapten komt voort uit onmacht en angst. Professionele zorg dient gericht te zijn op positieve prikkeling en ontwikkelingskansen.

 

Voldoet vastbinden aan de wensen van de betrokkenen?

Er is veel te doen over het feit dat Brandon zelf aangeeft ook af en toe vastgeketend te willen zijn om hem tegen zichzelf te beschermen, want soms heeft de jongen aanvallen van agressie. "Hij wil niet langer dingen kapot maken."

Het is belangrijk om dit te bezien vanuit het perspectief van Brandon. Hij kent nu niks anders dan het tuigje en het patroon waarin hij nu al 3 jaar zit. Het is hem aangeleerd dat dit voor hem de manier is om hem te beschermen tegen zijn agressieaanvallen. Het is ook de vraag of hij het zich zelf voor kan stellen dat er voor hem een ander leven mogelijk is, zonder agressieaanvallen, zonder tuigje.

 

Ook wordt van hem al 3 jaar gevraagd om de situatie te accepteren, waarbij xe2x80x9cvooruitgangxe2x80x9d beloond wordt met nieuwe stapjes naar vrijheid. En wanneer hij zich anders gedraagt, wordt dat gezien als xe2x80x9cgeen vooruitgangxe2x80x9d en dat heeft dan waarschijnlijk negatieve gevolgen voor zijn volgende stapjes. Het is hem dus in de afgelopen 3 jaar aangeleerd om xe2x80x9cbraafxe2x80x9d te zijn, om zo zijn nieuwe stapjes te verdienen. Het feit dat de hele zaak nu in opspraak is, is vast erg verwarrend voor Brandon, want in de afgelopen 3 jaren mocht hij eigenlijk geen verzet plegen, en nu wordt er steeds aan hem gevraagd of hij los wil… Ik kan me erg goed voorstellen dat hij daar onrustig van wordt.

 

Maar duidelijk is wel dat hij graag frisse lucht wil, en buiten wil spelen, en zich weer jong wil voelen, zoals iemand van zijn leeftijd. Hij wil ook graag uit de problemen blijven , en zijn best daarvoor doen. Eigenlijk zegt hij hiermee heel duidelijk dat hij wel graag los zou willen, en een fijn leven op zou willen bouwen. En dat is natuurlijk ook logisch.

 

De moeder van Brandon trekt dus zeer terecht aan de bel, want Brandons echte dromen van een gelukkig leven dreigen niet uit te komen als hij steeds maar vastgebonden in een kamer blijft zitten. Haar betrokkenheid is echt prijzenswaardig. Zij laat het er niet bij zitten en zet alles in werking wat nodig is, want zij ziet dat haar zoontje zo geen toekomst heeft.

En zelfs de betrokken verpleging kan de situatie niet langer verkroppen en komt hiermee naar buiten. Dit geeft aan dat hier echt iets aan de hand is. De hele situatie is dusdanig scheefgegroeid, dat alle betrokkenen er grote problemen mee hebben.

 

En Brandon is niet de enige die in ons land in de 21e eeuw nog vastgeketend wordt. Er blijken naar schatting nog ongeveer  40 vergelijkbare gevallen te zijn in de Verstandelijk Gehandicaptenzorg. Hierbij moet opgemerkt worden dat het werkelijke landelijke totaalcijfer nog hoger ligt, want ook in de psychiatrie en ouderenzorg komt vastbinden nog steeds voor.

 

Voldoet vastbinden aan onze morele normen?

De Tweede Kamer reageert met afschuw op het bericht;  Wolbert (PvdA): geen menselijke zorg. Leijten (SP): schrijnend en mensonwaardig. Dille (PVV): afschuwelijk en mensonterend.

Wij moeten voorkomen dat dergelijke situaties zich nog eens voortdoen, aldus Dijkstra (D66) en Van der Staaij (SGP).

Ook in den lande dacht iedereen dat dit soort inhumane praktijken uitgebannen waren na de zaak van Jolanda Venema in de jaren xe2x80x9980. Overal reageert men diep geschokt: Zelfs een hond zou je zo nog niet laten zitten, en Ik schaam me voor dit land. Zelfs de gevangenis is beter dan de zorg voor gehandicapten. Kortom: iedereen spreekt er schande van en dit vinden wij als samenleving dus niet acceptabel.  

 

Onze samenleving is gefundeerd in bepaalde waarden, zoals persoonlijke vrijheid, gelijke rechten, zorgzaamheid en ontwikkelingskansen voor de kwetsbaren. Wij willen geen mensen vastbinden, en al helemaal niet in de zorg. Het vastbinden van mensen die vanuit een beperking gedragsproblemen hebben is zinloos en niet verdedigbaar in het kader van kwalitatieve zorg. Vastbinden heeft niets met hulpverlening te maken. Vastbinden wordt gedaan vanuit onmacht en angst en niet vanuit het ontwikkelingsperspectief van de client. Zorg zou de persoon juist moeten ondersteunen door positieve prikkels en nieuwe kansen, om zo te helpen om het gedragspatroon te doorbreken.

Vastbinden in de zorg is afschuwelijk en zinloos, en dat willen wij als samenleving dus duidelijk niet meer hebben in Nederland.

 

Voldoet vastbinden aan de wettelijke normen?

Ja. De bestaande regels kunnen zo ruim geinterpreteerd worden dat dit binnen de wetgeving zou kunnen vallen. En de wettelijke kaders vormen dus de enige grond voor de uitspraak xe2x80x9czorg voldoet aan de normxe2x80x9d.

 

Maar willen wij die wettelijke norm zo blijven handhaven, wanneer dit in strijd is met de Nederlandse morele opvattingen?

De wettelijke regeling voor dwang ten aanzien van personen met een verstandelijke beperking  (wet BOPZ) is ernstig verouderd, en wordt momenteel herzien. Er ligt een nieuw Wetsvoorstel Zorg en Dwang bij de Tweede Kamer voor bespreking.

Fijn! zou je denken, maar niets is minder waar. Het wetsvoorstel Zorg en Dwang gaat enkel over beheersing en niet over zorg, en is qua karakter vergelijkbaar met het wetsvoorstel Verplichte GGZ en de huidige wet BOPZ.

Ook in het nieuwe wetsvoorstel  Zorg en Dwang is er sprake van een verruiming van vrijwel alle definities, zoals een grotere reikwijdte van onvrijwillige zorg met daarin de mogelijkheden voor dwangtoepassingen. Dus meer soorten dwang, en niet alleen meer binnen de instellingen, maar ook daarbuiten. En bovendien verschuift men in het wetsvoorstel Zorg en Dwang het criterium voor ingrijpen van xe2x80x9cgevaarxe2x80x9d naar de termen xe2x80x9cnadeelxe2x80x9d en xe2x80x9cschadexe2x80x9d. Men lijkt hiermee terug te keren naar het ouderwetse xe2x80x9cbestwil-principexe2x80x9d uit de jaren xe2x80x9970.  

Dit wetsvoorstel Zorg en Dwang voorstaat dus een enorme verruiming van de criteria en de doelgroep (art.8) en een verbreding van het scala aan dwangtoepassingen (art.2). De gehanteerde termen zijn grenzeloos, zoals bijv.:  (onvrijwillige) zorg kan bestaan uit xe2x80x9ceen interventie, bestaande uit een vorm van bejegening of bescherming..xe2x80x9d, of xe2x80x9cbeperking van de bewegingsvrijheidxe2x80x9d en xe2x80x9dbeperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat betrokkene iets moet doen of nalaten.xe2x80x9d Kortom, deze termen maken alles mogelijk, en bieden dus zeker geen enkele rechtsbescherming.

 

Het vastbinden van verstandelijk gehandicapten wordt dus helemaal niet verboden in de nieuwe wet Zorg en Dwang.

En als het nu niet gebeurd, dan moeten we straks weer heel lang wachten voordat de wet opnieuw herzien wordt!

 

En het kan anders!

 

Eens was ik ook zo, en nu schrijf ik dit artikel!

Eens was ik ook zo. Ik had dezelfde leeftijd als Brandon toen ik ongeveer 2 jaar in een isoleercel in de psychiatrie zat. Ik kreeg veel dwangmedicatie, en ook ik lag vroeger vastgebonden op een bed: gefixeerd met Zweedse Banden. Ook van mij werd gezegd dat het niet anders kon, omdat ik een gevaar was voor mezelf en mezelf steeds zeer ernstig verwondde en zelfmoordpogingen deed. Men wilde geen risicoxe2x80x99s nemen, en daarom zat ik in volledige isolatie. Ik zag daardoor ook zelf geen uitweg meer. Mijn omgeving had de hoop opgegeven, en ik ook.

Toch ben ik eruit gekomen. Juist door een benadering waarbij er meer positieve aspecten in mijn leven kwamen, en er kansen werden gegeven. Toen ik eenmaal voelde dat ik gelukkig zou kunnen worden, kon en wilde ik daaraan werken. De energie die ik voorheen in het negatieve had gestopt, kon ik nu gaan gebruiken voor het positieve. Dat heeft geleid tot het leven wat ik nu heb. Ik ben met Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! en Stichting Mind Rights inmiddels al jaren actief tegen dwang in de zorg, als activist en ervaringsdeskundige. Ik geef ook lezingen. Ik ben dus uiteindelijk goed terecht gekomen, ondanks de hopeloze toestanden die ik als jongere heb meegemaakt.

 

Ook de uitzending van Uitgesproken (EO) van donderdag 20 januari laat zien dat een positieve benadering juist wel tot resultaten leidt. EO-Uitgesproken is te bekijken via  http://www.uitgesprokeneo.nl/reportage/vastgeketend-het-hoeft-niet/ .

Bekijk hier de video van Sebastian http://www.youtube.com/watch?v=1O_qctGKbfs

 

Er is dus inmiddels dus wel kennis over hoe het anders kan. En als iedereen deze situatie van het vastbinden van mensen met beperkingen onacceptabel vindt, dan is de wettelijke norm dus blijkbaar achterhaald. Immers, de wetgeving is toch bedoeld om de morele kaders van de samenleving te beschermen?

 

Het vastbinden van verstandelijk gehandicapten wordt niet verboden in de nieuwe wet Zorg en Dwang. En als het nu niet gebeurd, dan moeten we straks weer heel lang wachten voordat de wet opnieuw herzien wordt!

 

Het nieuwe wetsvoorstel Zorg en Dwang moet dus in het geheel herzien worden, net als het wetsvoorstel Verplichte GGZ. Terug naar de tekentafel!!!

 

Nieuwe normen van de Verenigde Naties

Sinds 2006 is er is een nieuw VN-verdrag : het Verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen. (UN CRPD).

Nederland heeft dit VN-verdrag nog niet ondertekend, en wil zelfs als enige in Europa bepaalde groepen mensen uitsluiten van deze universele mensenrechten, namelijk de psychiatrische patienten en andere mensen die door de overheid als xe2x80x9cwilsonbekwaam of oordeelsonbekwaamxe2x80x9d worden aangemerkt. Het uitsluiten van bepaalde groepen is discriminatie.

 

Het jarenlang vastketenen van een 18-jarige jongen, omdat hij toevallig problemen heeft, is een schending van de mensenrechten. Ook deze jongen heeft recht op vrijheid en geluk. En hij heeft inderdaad een Recht op Zorg, maar dat is wat anders dan vastgebonden worden.

 

Het kan niet zo zijn dat de Nederlandse samenleving deze mensenrechtenschendingen laat voortbestaan, toch?

 

We hebben een keuze!

Wat gaan we doen?

Welke normen zijn er nou echt belangrijk?

 

 

PS. Ik heb onlangs ook de VN Special Rapporteur on Torture en VN Special Rapporteur on Disability gemaild met de informatie over de situatie van Brandon. Ik heb namelijk in het najaar van 2010 mijn eigen stukken al doorgestuurd aan deze Special Rapporteurs van VN, omdat ik al 15 jaar geen rechtszaak heb kunnen beginnen over de fouten die gemaakt zijn in de GGZ, en dat zou fatsoenlijk geregeld moeten worden. De situatie van Brandon illustreert dat er nog steeds veel te weinig is veranderd. En wij zullen actie blijven ondernemen om dit uit te bannen.

 

Auteur:  ing. Jolijn Santegoeds,

Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights www.mindrights.nl

Eindhoven

 

Bronnen:

xc2xb7         Wetsvoorstel Zorg en Dwang: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/dossier/31996

xc2xb7         VN-verdrag CRPD:  http://www.un.org/disabilities

xc2xb7         EO Uitgesproken: http://www.uitgesprokeneo.nl/reportage/vastgeketend-het-hoeft-niet/ 

xc2xb7         Stichting Mind Rights: www.mindrights.nl

Vastbinden hoeft niet!!

Vastgeketend? Het hoeft niet!

Uitgesproken EO toonde dinsdag de beelden van de vastgebonden Brandon. De Inspectie concludeerde dat er momenteel geen andere behandeling voor Brandon mogelijk is en dat zijn zorg aan de normen voldoet. Maar is dit wel zo? Uitgesproken EO bezoekt een instelling waar jongens met vergelijkbare stoornissen als Brandon zitten. Het personeel zegt dat er wel degelijk alternatieve behandelingen mogelijk zijn.

20 jan 2011 – 09:12

Neem de gehandicapte Sebastiaan. Hij werd vanwege zijn gewelddadige gedrag tot een aantal jaren geleden 22 uur per dag vastgebonden in een geblindeerde kamer. Of zijn mede-bewoner Frank. Hij werd van instelling naar instelling gesleept omdat ze zijn explosieve gedrag niet konden behandelen. 

Leven drastisch veranderd
De situatie van beiden leek, net als die van Brandon, uitzichtloos maar hun leven veranderde drastisch door een alternatieve behandelmethode in zorginstelling ASVZ in Sliedrecht.

Door middel van zeer intensieve begeleiding en een uitgebreid dagbestedingsprogramma bloeiden Sebastiaan en Frank helemaal op. Overdag verrichten ze aangepast werk en nemen ze deel aan buitenactiviteiten zoals fietsen en paardrijden. Door deze methode groeit hun eigenwaarde wat leidt tot een positieve gedragsontwikkeling.

'Voormalige Brandons'
Is vastbinden van patixc3xabnten inderdaad onnodig? En hoe werkt de behandelmethode in ASVZ? In Uitgesproken EO een reportage over de 'voormalige Brandons' Sebastiaan en Frank en de zorg in ASVZ. In de studio een gesprek met orthopedagoog Gijs van Gemert over alternatieve behandelwijzen. Brandon's moeder, Petra van Ingen, reageert op de ontwikkelingen in de zaak van haar zoon.

Bekijk de beelden van Sebastiaan: http://www.youtube.com/watch?v=1O_qctGKbfs

Bron: http://www.uitgesprokeneo.nl/reportage/vastgeketend-het-hoeft-niet/


Brandon krijgt nieuwe plek

"Het blijft bestaan dat mensen zo nu en dan tegen zichzelf beschermd moeten worden." Dat zei staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS) donderdagmiddag na haar bezoek aan Brandon in Ermelo.

20 jan 2011 – 14:00

De staatssecretaris sprak met de jongen (18) terwijl hij met een tuigje aan een muur vastgeketend was. Ze heeft het idee dat Brandon in Ermelo in goede handen is. De jongen verhuist binnenkort naar een voor hem aangepaste woning van 's Heeren Loo. Dat was al eerder gepland, zei ze. Veldhuizen van Zanten nodigt alle instellingen die worstelen met de juiste zorg aan vergelijkbare clixc3xabnten, uit dit bij haar te melden.

Problemen melden
"Deze instelling heeft alle deskundigen geraadpleegd. Van buitenaf is het misschien makkelijker oordelen. Ik denk niet dat er instellingen zijn die methodieken hebben die beter zijn dan hier." De staatssecretaris zei ook 'de knapste koppen' bij elkaar te willen roepen om dergelijke probleemgevallen te bespreken. "Iedere instelling die denkt een betere methodiek te hebben dan hier, kan dat melden.''

Brandon gaat binnenkort weg van de plek waar de EO opnames maakte. "Daar heeft hij het linoleum van de muren gepeuterd. Hij komt in een aangepaste woning terecht zonder meubelen."

De jongen gaf in het gesprek met de staatssecretaris aan dat hij niet blij was met de foto's van hem in kranten. Hij had liever gezien dat hij zonder tuigje gefotografeerd was. Brandon vertelde haar ook zelf af en toe vastgeketend te willen zijn om hem tegen zichzelf te beschermen. Soms heeft de jongen aanvallen van agressie. "Hij vertelde me dat hij niet langer dingen kapot wil maken." Het gesprek met Brandon werd afgebroken nadat hij agressieve taal uitsloeg. Daarvoor had hij de staatssecretaris zijn voetbalplaatjes laten zien.

Moeder van Brandon
Signalen dat de zorg van Brandon bij 's Heeren Loo niet in goede handen zou zijn, heeft ze niet. Later zal de staatssecretaris ook nog spreken met de moeder van Brandon. Of het klopt dat zij haar kind bij de instelling weg zou willen halen, kon de staatssecretaris niet bevestigen.

Vanavond in Uitgesproken EO meer over het bezoek van de staatssecretaris.

Bekijk de extra beelden van Brandon: http://www.uitgesprokeneo.nl/uitzending/extra-beelden-brandon/

Bron: http://www.uitgesprokeneo.nl/nieuwsbericht/brandon-krijgt-nieuwe-plek/