Verslag werkconferentie Intensieve Zorg – GGZ Nederland

Op donderdag 17 december 2009, vond bij de Reehorst in Ede de werkconferentie xe2x80x9cIntensieve zorg in de GGZxe2x80x9d plaats (zie ook http://www.sympopna.nl/ic.html ). Deze dag was georganiseerd door GGZ Nederland en de organisatie Sympopna en had als doel om het begrip Intensieve Zorg in de GGZ helder te krijgen, zodat daar beleid op gemaakt kan worden.

Het was een zeer interessante dag, waarbij verschillende visies op Intensieve Zorg werden toegelicht. De presentaties van de sprekers komen ook beschikbaar via www.sympopna.nl

Vanwege de sneeuwval had ongeveer iedereen vertraging en daarom begon de conferentie een half uur later dan gepland. Ik had zelf een uur vertraging opgelopen met de trein, maar met het halve uur speling was ik nog precies op tijd om aan te schuiven bij de opening.

De dagvoorzitter Sabine Uitslag (verpleegkundige en Tweede Kamerlid CDA) deed de opening en lichtte het programma toe.

Marleen Barth, voorzitter van GGZ Nederland was de eerste spreker en vertelde over xe2x80x9chet perspectief van GGZ-Nederlandxe2x80x9d.

In 2006 heeft GGZ Nederland het visiedocument xe2x80x9cDe krachten gebundeldxe2x80x9d uitgebracht, waarin landelijke Dwang en Drang projecten werden bekrachtigd, en de doelstelling xe2x80x9c10% minder dwang per jaarxe2x80x9d werd ingevoerd. 42 instellingen werkten aan het verminderen van Dwang en Drang in hun eigen instelling.

In december 2008 stond de slotconferentie van GGZ Nederland over de Dwang en Drang-projecten op het programma.

Echter in het najaar van 2008 kwamen dramatische situaties bij AMC de Meren in het nieuws, en dat heeft ervoor gezorgd dat er politiek en beleidsmatig gezien meer aandacht (c.q. geld) beschikbaar was om de verwaarlozing van de psychiatrie verder aan te pakken. O.a. de Inspectie en de PVP deden vervolgens actief onderzoek naar de staat van opname-afdelingen, en er kwam een doorstart van de Dwang en Drang projecten.

Bij de xe2x80x9cslotconferentiexe2x80x9d op 11 december 2008 in de Meervaart in Amsterdam (zie mijn verslag op http://tekeertegendeisoleer.web-log.nl/tekeertegendeisoleer/2008/12/verslag-congres.html) stond Cecile aan de Stegge (verpleegkundige) op, en stelde dat xe2x80x9cAls er een nieuwe specialisatie van verpleegkundigen wordt verwacht in het omgaan met complexe situaties, (zoals Intensieve Zorg voorstaat), dat horen daar ook een opleiding en faciliteiten voor te zijnxe2x80x9d.

Die gedachte is opgepikt door GGZ Nederland, en er wordt nu doorgepakt op het gebied van kwaliteitsontwikkeling onder de naam Intensieve Zorg.

Dit jaar op 10 september 2009 vond de eerste werkconferentie xe2x80x9cIntensive Care in de GGZxe2x80x9d plaats in de Driehoek in Utrecht, waarbij gediscussieerd is over de definitie van het begrip Intensieve Zorg. (zie ook mijn verslag op http://tekeertegendeisoleer.web-log.nl/tekeertegendeisoleer/2009/09/verslag-werkcon.html  )

Omdat de situatie in de psychiatrie op dit moment actueel is (wetswijziging BOPZ/Verplichte GGZ, recente dramaxe2x80x99s en reeds gestarte verbeterprojecten) zijn er politieke kansen om Intensieve Zorg gefinancierd te krijgen. Daarom is het volgens GGZ Nederland nu belangrijk om vaart in de ontwikkeling van Intensieve Zorg te houden, want zoxe2x80x99n politieke kans krijgen we niet vaak voor onze branche. (en daarnaast moeten we ons ook nog verweren tegen de gevolgen van de economische crisis, en de algehele voorgestelde bezuinigingen op de zorg van ca 20%, dus we moeten aan de slag en met een duidelijk standpunt naar de politiek komen). Daarom werkt GGZ Nederland nu aan het in kaart brengen van xe2x80x9cveldnormenxe2x80x9dvoor Intensieve Zorg, en zo kwam ook deze werkconferentie over Intensieve Zorg tot stand.

Op 11 maart 2010 zal er een volgende conferentie van GGZ Nederland worden gehouden, met als titel xe2x80x9cVan beheersen naar Intensieve Zorgxe2x80x9d, waarbij naar verwachting xe2x80x9cde nieuwe veldnormenxe2x80x9d worden aangeboden aan Minister Klink.

GGZ Nederland heeft dus grote plannen in een betrekkelijk korte tijd. We hopen dat de kwaliteit van de vernieuwingen desalniettemin voorop zal staan.

Daarna was het woord aan Wouter van Ewijk, psychiater. Hij maakte een vergelijking (benchmark) tussen Intensieve Zorg in de somatische (medische) zorg en de geestelijke gezondheidszorg.

Hij vertelde over de randvoorwaarden en beroepskenmerken van IC-specialisatie in de somatische zorg, en stelde dat Intensive Care in de medische wereld van toepassing is wanneer de situatie van de patient levensbedreigend is en reversibel (dus als er iets aan te doen is). Vaak drukt men intensive care uit in beademingsdagen. Gedurende een IC-opname is doorgaans het medisch hoofd van de afdeling de behandelverantwoordelijke (de xe2x80x9cintensivistxe2x80x9d) die verantwoordelijk is voor de afstemming van de hele keten van zorg op die plaats op dat moment.

Voor de psychiatrie vertaalde hij deze definities voor Intensieve Zorg naar een doelgroep van patixc3xabnten met ernstige gedragsproblemen, zoals agressie, suicidaliteit en ontremming, waarbij de zorg de situatie niet regulier kan behandelen. Daar zou dan Intensieve Zorg voor moeten worden georganiseerd.

Vervolgens maakte hij een berekening en schetste een xe2x80x9coptimale situatiexe2x80x9d, waarbij een Intensieve Zorg-afdeling van de GGZ werd neergezet als 2 geschakelde units, van elk 6 bedden, met allebei 3 dagdiensten, 3 avonddiensten en 2 nachtdiensten (voor voldoende back-up), waarbij het xe2x80x9cideale therapieprogrammaxe2x80x9d was uitgerust met o.a. 2 uur beweging per dag en 2 uur cognitieve therapie enz.

Ik vond het vreselijk om zoxe2x80x99n gestandaardiseerd pakket beschreven te zien worden, want door een dergelijk technisch-financieel beeld voor te houden, lijkt het alsof de financiering en de hokjesmentaliteit alweer meer prioriteit krijgt dan de individuele behoefte van de client. Met name het geschetste therapieschema doet afbreuk aan het idee xe2x80x9czorg op maatxe2x80x9d en het kijken naar de persoon ipv de symptomen, wat mijns inziens nou net de kern is van Intensieve Zorg.

Ik was dus niet blij met deze presentatie, omdat de toonzetting verkeerd was en de diepere essentie van Intensieve Zorg niet eens in zicht kwam. Op deze manier lijkt het gewoon een nieuwe xe2x80x9cgesloten afdeling voor zware gevallenxe2x80x9d. Ik vond dat ronduit teleurstellend en ik begon me zorgen te maken over de rest van de dag.

Gelukkig kwam er daarna een hele goeie spreekster, Dicky Roelofsen, ervaringsdeskundige vanuit clientenperspectief, die wel echt dimensie aan het begrip Intensieve zorg gaf.

Ze begon met een verwijzing naar Das Experiment, een film over een rollenspel dat uit de hand loopt, omdat de deelnemers te veel in hun rol gaan geloven.

Dicky Roelofsen pleitte ervoor om niet te spreken van xe2x80x9chet terugdringen van dwangxe2x80x9d maar xe2x80x9chet waarborgen van de vrijheid en beschermen van de kwetsbaarheid van de mensxe2x80x9d. Vrijheid is immers een mensenrecht en separeren is inhumaan.

Ze vertelde op zeer indringende wijze over haar eigen separeer-ervaringen. Iedereen was muisstil en huiverde toen ze vertelde hoe de separeerdeken bij haar de associatie van het sterfbed van haar moeder opriep. Ze vertelde over de angst, de eenzaamheid die ze meemaakte in de separeer. Ze vertelde het met een brok in haar keel, en ik voelde er ook een. Het was erg aangrijpend, en ze maakte hiermee zeer duidelijk waarom er een nieuwe specialisatie nodig is, namelijk om menswaardige zorg te kunnen bieden. In de separeer ging ze geloven in haar toebedeelde ondergeschikte rol, en twijfelde ze zelf aan haar eigen krachten en talenten, wat haar situatie uiteraard geen goed deed.

Vervolgens reflecteerde ze op haar separeer-ervaring, die haar enorm boos had gemaakt, maar haar uiteindelijk ook de aanleiding had gegeven om haar opgekropte boosheid te uiten, waardoor zij als persoon was gegroeid en er uiteindelijk sterker van was geworden. Ze vertelde hoe trots ze was, dat zij in staat was gebleken om uit zoxe2x80x99n uiterst negatieve ervaring (separatie) toch nog iets positiefs te halen. Maar toch is ze ervan overtuigd dat dwang geen goed en reddend middel is, maar inhumaan en onterend.

Ze benadrukte dat de client niet xe2x80x9chet probleem van de hulpverlenerxe2x80x9d is, en dat gedrag niet als ziekte moest worden gezien, maar als een legitieme poging om jezelf te vinden en uiten. Er is immers een oorzaak die begrepen kan worden als men de persoon en de achtergronden kent, maar die diepgang ontbreekt vaak en feitelijk wordt de client dan verwaarloosd. Diagnoses leiden ook vaak tot het onderdrukken en verschuilen van het gevoel, en tot meer afstand, terwijl het juist zaak is om beter begrepen te worden in je gevoel.

Met haar indrukwekkende verhaal onderstreepte ze het belang van de menselijke maat bij intensieve zorg. Ik vond het zeer sterk en ik was blij dat de conferentie nu ook diepgang kreeg.

Cecile aan de Stegge, verpleegkundige, historicus en filosoof, schetste vervolgens de historische ontwikkeling van de (intensieve) zorg, waarbij ze direct stelde dat het om een geschiedenis van verwaarlozing ging.

In de 19e eeuw werd er nog gebruikt gemaakt van de xe2x80x9cdolcelxe2x80x9d. Een kaal hok zonder enige voorziening, waar de xe2x80x9cdollenxe2x80x9d werden opgesloten. Het voedsel werd aangereikt door de bewakers, die een steel door het luikje in de deur staken, en verder was er enkel een gootje waardoor de ontlasting af zou moeten lopen tot buiten de dolcel. De stank was er uiteraard verschrikkelijk. Tot ca 1835 kon men de xe2x80x9cdollenxe2x80x9d zelfs komen bezichtigen, totdat de Krankzinnigenwet daar in 1837 officieel een einde aan maakte.

In 1837 pleitte Schoeder van der Kolk ervoor om de xe2x80x9cafdeling voor onrustigenxe2x80x9d (ofwel de dolcellen) uit te rusten met een xe2x80x9clatrinexe2x80x9d (een voorloper van de wc), wat in die tijd een moderne Franse uitvinding was. Het afnemen van de stank was voor iedereen prettiger, en bewakers kregen ook iets meer het idee dat men met mensen te maken had.

(NB. De vragen van SP-Tweede kamerlid Henk van Gerven aan minister Klink d.d. 8 april 2008, over het regelen van een fatsoenlijk toilet in de separeercel is dus een zeer legitieme vraag, die al bijna 2 eeuwen oud is. Cecile riep daarom iedereen op om Henk van Gerven te steunen met deze vragen aan de minister)

In de geschiedenis zijn Schroeder van der Kolk en CJ Feith de eerste inspecteurs die in Nederland misstanden in de zorg gingen opsporen. 

In 1842 kreeg Johannes van Duuren een lintje, omdat hij de dollen humaner ging behandelen, en ze goed te eten gaf, en een kussentje en een goed bed, hij leerde de kromgegroeide mensen weer recht lopen. Hij gaf ze werk en zorgde zo voor humanisering van de zorg. Johannes van Duuren was van origine geen verzorger maar belastingadviseur, maar hij had een Christelijke vrouw en toonde zich enorm betrokken bij het lot van deze kwetsbare groep mensen in de dolhuizen. In deze tijd kwam er een schaamtegevoel over het gebruik van dwangmiddelen. 

In 1849 kwam John Conolly met zijn xe2x80x9cmoral treatment of non-restraintxe2x80x9d , waarbij xe2x80x9crazende gekkenxe2x80x9din een afgezonderde kamer konden uitrazen. Dit werd een zachte cel.

In dezelfde tijd werd in Zweden juist gesteld dat xe2x80x9cvechtenxe2x80x9d voorkomen diende te worden, en men ontwikkelde de Zweedse band, waarmee men de patient kon fixeren (vastbinden) zodat er altijd een zuster veilig bij de patient aanwezig kon blijven, want in Zweden laat men een gefixeerde patient nooit alleen.   

In 1884 kwamen er richtlijnen voor de artsen bezetting (1 arts op 200 patienten), en voor registratie (J. Heemskerk), maar er werden nog geen eisen gesteld aan het aantal oppassers (verpleegkundigen).

In het begin van de 20e eeuw was de geldende opvatting dat verpleegkundigen de taak hadden om de xe2x80x9cgekkenxe2x80x9d (die als kinds gezien werden) op te voeden. De verpleegkundige mocht niet boos worden, maar diende de regels uit te leggen aan de patient. In het behandelperspectief was enkel vasthouden en vastbinden toegestaan.

In 1926 kwamen er ideexc3xabn over leefgemeenschappen en opvoedtherapie, waarbij de patient meer verantwoordelijkheid kreeg over zijn eigen gedrag. Kort separeren in acute situaties werd toegestaan als kortdurende opvoedkundige maatregel. Maar hierdoor ontstond verwarring, want wanneer moest men dan opvoedkundig ingrijpen, en wanneer gold de behandelvisie? Uiteindelijk vertroebelde dit tot een geheel en sprak men in de opleidingen zelfs van xe2x80x9cvasthouding op weg naar de celxe2x80x9d

In de jaren daarna werd de psychiatrie wel steeds meer een gemeenschap om in te leven, en kregen arbeid, sport en spel een plaats. Bewaken werd begeleiden.

In 1949 werd Human Resource Management een wetenschap, en kreeg Johannes van Duuren een standbeeld.

In 1963 kregen psychiatrische patixc3xabnten recht op een uitkering, en in 1964 werd de eerste Nederlandse psychiatrische patientenbeweging Stichting Pandora opgericht. Verschillende mensen schreven boeken over hun ervaringen in de psychiatrie, zoals Egbert Tellegen.

In 1975 werd besloten om het patixc3xabntenrecht te herijken (Dick Dees) en hieruit kwam de Commissie van Dijk voort, die stelde dat dwang niet goed was, en dat er meer waardigheid voor het individu moest komen. De commissie van Dijk had ook oog voor kwaliteitsbevordering in de zorg en pleitte voor bijscholing en uitwisseling tussen instellingen.

In 1990 werd het opleidingssysteem veranderd (xe2x80x9cAlle bloemen bloeienxe2x80x9d) en verviel de aparte opleiding voor B-verpleegkundige, waardoor een belangrijk deel van de zorgspecialisatie ook wegviel. B-verpleegkunde is nu een differentiatie in de HBO-opleiding voor algemene verpleegkunde, en bij de MBO-opleiding gaat het vaak om een paar lesuren psychiatrie in de opleiding. Er zijn daardoor ook weinig gespecialiseerde docenten. En sindsdien hebben de opleidingen Verpleegkunde eigenlijk maar weinig te bieden voor specialisatie in de GGZ. Het komt voor dat het vak psychiatrie in een paar uur wordt toegelicht door een gespecialiseerde mondhygienist die even in de boeken heeft gekeken. Dat is uiteraard niet wenselijk mbt de kwaliteit van het onderwijs en de toekomstige ggz-verpleegkundigen.

Het is nu zaak om aan de politiek duidelijk te maken wat er nodig is om goede zorg te kunnen leveren, zoals goede bezettingsnormen, wekelijkse intervisie, goede opleidingen, en een beroepscode voor verpleegkundigen (wat is normaal, wat is rechtvaardig, hoe gaan we om met dwang enz.). Cecile riep op om aan de slag te gaan, en in de pen te klimmen en massaal brieven te schrijven naar instellingsbestuur, vakbonden, media, politici en de overheid en de kwaliteit van zorg te bevechten. 

Ook dit was een mooi en krachtig pleidooi.

Daarna was het woord aan Gerda van den Hoek, de haar ervaringen als familielid met ons deelde. Gerda is ervan overtuigd dat de zorg voor haar dochter veel beter had gekund.

Toen haar dochter 5 was, kreeg Gerda de eerste signalen dat er xe2x80x9cietsxe2x80x9d aan de hand was met haar dochter. Ze bleek moeilijk te leren en gedragsproblemen te hebben, en het werd aangeraden haar naar een LOM-school te sturen. Omdat het Gerdaxe2x80x99s eerste kind was, besloot ze om hulp te gaan zoeken voor de opvoeding van haar dochter. Er kwam een psychologisch onderzoek en een diagnose, maar geen zorg of advies. En dus wist Gerda nog steeds niet hoe ze nou het beste met de situatie om kon gaan. Ze deed haar best, maar het ging moeizaam. Ze werd eindeloos doorgestuurd en weggestuurd, en de hulpverleners gaven haar wel aandacht, maar geen hulp. Ze luisterden wel naar haar verhaal, maar beantwoorden haar vragen niet en gaven geen advies, terwijl Gerda daar juist om vroeg.

Toen haar dochter 10 was hebben ze een ander psychologisch onderzoek laten uitvoeren door een privxc3xa9-kliniek, en daaruit kwam een andere diagnose. Vervolgens ging er veel aandacht uit naar de gezinssituatie, maar er werd geen onderzoek gedaan naar mogelijke beperkingen van de dochter. Ze kreeg geen tips, geen advies, geen steun en geen zorg voor de omgang met de dochter. En toen de dochter 11 was ging het echt niet meer, en werd ze uit huis geplaatst in een crisisgezin. Die liepen tegen dezelfde gedragsproblemen aan, en zo kwam de dochter vanaf haar 12e in verschillende gesloten instellingen en 4 jeugdgevangenissen terecht, waar men vooral de bed-functie leek te leveren, maar verder weinig aandacht was. Het was pappen en nathouden.

De dochter deed inmiddels aan zelfbeschadiging, waarvan gezegd wordt dat dat voortkomt uit probleem met communicatie vaardigheden, maar ze kreeg geen hulp met het verwoorden van haar problemen, en er werd niet gekeken naar waarom ze zich zo gedroeg, maar ze werd vooral gestraft voor haar gedrag. Ze werd opgesloten en onder de pillen gezet. Het was ondraaglijk voor haar, en het ging van kwaad tot erger.

Op haar 17e kwam er weer een onderzoek, waaruit bleek dat de dochter ernstige gedragsproblemen had en een lichte verstandelijke beperking. Veel van deze problemen zijn ontstaan door te weinig hulp en verwaarlozing. Inmiddels heeft de dochter zoveel onmacht en wantrouwen dat ze alleen nog maar in de separeer wil zijn.

Haar dochter is nooit behandeld voor haar problemen, alleen gestraft voor haar problemen (xe2x80x9cals je dit of dat doet, dan volgt er opsluiting, medicatie of straf..xe2x80x9d) Dat noemden ze xe2x80x9cbeschermen tegen zichzelfxe2x80x9d. De uitleg van de familie werd keer op keer niet gehoord. Gerda stond erbij en moest aanzien hoe men probeerde haar dochter te beheersen.

Haar dochter is nu 25, en heeft inmiddels grote en complexe problemen. Het is onwaarschijnlijk dat ze ooit nog echt zelfstandig zal functioneren, terwijl de ontwikkelingsprognose in haar jeugd op zich goed was. De zorg heeft haar eigenlijk zieker gemaakt, in plaats van geholpen.

Gerda is ervan overtuigd dat de hulp aan haar dochter veel beter had gekund. Blijkbaar was er geen hulp mogelijk en konden ze alleen maar straffen. Maar dat helpt niet en moet dus anders. Er moet geleerd worden van de gemaakte fouten.

Voor deze moeilijke groep clienten is er een speciaal team en een speciale afdeling nodig, waarbij de hulpverleners speciaal zijn opgeleid om met moeilijk gedrag om te gaan, want nu gaat dat herhaaldelijk mis.

In de jeugd wordt iemand gevormd, en het is belangrijk om zo vroeg mogelijk in te spelen op problemen (vroegsignalering en preventie). Ouders zijn vaak onbekend met de zorg, en hebben met de vele jeugdzorg-loketjes en systemen ook zelf hulp en sturing nodig.

Belangrijke verbeterpunten voor de zorg zijn: Het registreren van eerdere hulp, het bieden van gespecialiseerde begeleiding (door bijv. een ervaringsdeskundige) en de problemen in kaart brengen en behandelplan opstellen. De zorgketen moet beter afgestemd en aangesloten worden. Het is daarnaast zeer belangrijk om te kijken naar de problemen van een kind zelf, en niet enkel de nadruk te leggen op de ouder(s) en de opvoeding.

Gerda pleitte voor menswaardige zorg en ook dit was een presentatie die duidelijk richting en diepgang gaf aan het begrip Intensieve Zorg.

Daarna kwam Heidi de Kam, die vanuit verpleegkundig perspectief vertelde over Intensieve zorg in de GGZ: xe2x80x9cnieuwe kansen- nieuwe wegenxe2x80x9d. 

Heidi benadrukte dat Intensieve Zorg een kans was om Dwang-en-Drang-projecten te continueren, de zorg te innoveren, het management (als cultuurdrager) te betrekken en bewustzijn mbt het belang van alternatieven te stimuleren, en de verpleegkundigen uit het kantoor te trekken (niet afschuiven van verwantwoordelijkheid). De verpleegkundige heeft namelijk een centrale rol in de zorg, en met erkenning van de IC-status voor verpleegkundigen, erkent men de specialisatie (het is een echt vak, waarin men kan specialiseren en goed in kan zijn). Dit geeft het vak uitstraling en glans, en dat motiveert.

Intensieve Zorg omvat xe2x80x9cde beste zorg en aandachtxe2x80x9d en is feitelijk van toepassing op alle gebieden van de zorg, zoals: preventie, transmurale zorg (ketenafspraken), bouwkundige voorzieningen (gastvrijheid), contact en communicatie, ondersteuning door de rest van de keten (managament, ketenpartners), flexibele randvoorwaarden (bijv. inzet extra verpleegkundige zonder uitleg), kennis en kunde mbt hoogcomplexe problematiek, samenwerking en motivatie (erkenning van het vak). Wat nodig is, is dus een pakket aan maatregelen om Intensieve Zorg te kunnen vormgeven, en behalve het afstemmen en verbeteren van de zorgketen, is er ook meer deskundigheid in de opleiding, en meer samenwerking met patixc3xabnten en familie/naast
en nodig.

Intensieve zorg is veel meer dan enkel een extra gespecialiseerde afdeling voor de toplaag van complexe problematiek. Het is immers niet rexc3xabel om te verwachten dat een IC-afdeling hoogcomplexe problematiek volledig oplost in 3 dagen tijd, terwijl dat elders niet lukt (doorgaans o.a. vanwege een gebrek aan aandacht en voorzieningen). Men kan een client ook niet eindeloos in Intensieve Zorg houden, dus er moet aansluiting zijn met de reguliere zorg.

Het gaat er dus om dat ook het voortraject en natraject van een crisis beter wordt gehanteerd, en de basiszorg dus ook verbeterd. De hele zorgketen en de visie van de patient moeten centraal staan bij het opstellen van veldnormen voor Intensieve Zorg.

Dat zijn dus nieuwe wegen en nieuwe kansen.

Het was een behoorlijk vol ochtendprogramma geweest, en na een lekkere lunch was het tijd voor de workshops.

Ik ging naar workshop 1 xe2x80x9chet therapeutisch milieu op de verpleegafdelingxe2x80x9d, geleid door Barbara Stringer. Daar hebben we gebrainstormd en gediscussieerd over de concrete verschillen tussen reguliere zorg en Intensieve zorg (dat was de hele dag de centrale vraag). De aanwezigen waren het er grotendeels over eens dat een IC/GGZ-verpleegkundige over een bepaalde mate van excellentie in zijn vaardigheden beschikt, ten opzichte van een reguliere GGZ-verpleegkundige. Zaken als ervaring, vriendelijkheid, communicatie, kennis van ziektebeelden werden belangrijk gevonden, maar het bleek behoorlijk lastig om hier concrete verschillen mbt reguliere GGZ-verpleegkundigen uit te formuleren.

Na de workshops was de uitreiking van de Johannes van Duurenprijs (waar ik bij in de jury zit, zie ook www.johannesvanduurenprijs.nl ).

Jaarlijks wordt aan de verpleegkundige die zich het meest heeft ingezet de toepassing van dwang in de geestelijke gezondheidszorg terug te dringen de Johannes van Duurenprijs uitgereikt. In 2009 gaat deze prijs naar Barbara Stringer.

Andere genomineerden waren: afdeling Rembrandthof van Symfora Groep, Yolande Voskes van VUmc en het team Psychiatrie en Somatiek van Symfora Groep.

Mw. Drs. Barbara Stringer heeft de afgelopen jaren een onuitwisbaar stempel gedrukt op de preventie en praktijk van dwang en drang in de geestelijke gezondheidszorg in Nederland met het project xe2x80x98De eerste vijf minuten zijn het halve werk: het voorkomen en bekorten van separaties begint bij elke eerste vijf minuten van een nieuw contactxe2x80x99 (gastvrijheid).

De dagvoorzitter Sabine Uitslag vroeg vervolgens aan de workshopleiders om een samenvatting van de workshops te geven. Het ging over opleidingen, taakverdelingen, therapeutisch milieu en de-escalatietechnieken, intervisie, het politieke kader en de inspectie en nog veel meer. Het wordt teveel om dat allemaal te beschrijven in dit verslag, en hiervoor verwijs ik naar de officixc3xable verslagen die beschikbaar komen via www.sympopna.nl 

Tot slot was er de paneldiscussie, waarvoor ik was gevraagd als ervaringsdeskundige.

Gerben Broekmaat, verpleegkundig specialist, sprak mooie woorden: " Uiteindelijk gaat het er toch om hoe je bent als mens. Het gaat niet om professionele distantie, maar om professionele nabijheid!" Daar kon ik me helemaal in vinden. In de workshop had ik zelf ook al opgemerkt dat opleidingen wel belangrijk zijn, maar dat ik me afvraag of alles aan te leren is. Gerben benoemde ook dat het vaak gewoon om menselijk contact gaat, om een soort klik. Er is dus een soort X-factor nodig, die per persoon ook nog eens verschillend is, en daarom uiteraard moeilijk vast te leggen. Maar toch is het wel waar.

Enkele andere goede opmerkingen waren:

– Intensieve zorg is geen gebouw, maar moet bezien worden vanuit de client.

– Verpleegkundigen leren het meest in de praktijk

– Kijk naar wat ouders willen leren (bijv. via Ypsilon) en bied dat aan.

– Maak gebruik van de familie en naasten, want er is een tekort aan menskracht in de zorg.

– Maak de meerwaarde van Intensieve Zorg zichtbaar om deze kwaliteitsbevordering georganiseerd te krijgen met zorgverzekeraars en beleidsmakers..

Er werd aandacht gevraagd voor een fundamentele ketenrevisie, waarbij Ambulante Intensieve Zorg (in de maatschappij) prioriteit moet krijgen om opnames te voorkomen en de keten te optimaliseren en te ontlasten (preventie- en herstelgerichte hulp).

Ook waren er vragen over het onderscheid tussen Acute intensieve zorg (kortdurende complexe crisis), en Langdurige intensieve zorg (die her en der al bestaat in de vorm van een KIB: Kliniek voor Intensieve Behandeling).

Niet iedereen was overtuigd van de meerwaarde en inhoud van Intensieve Zorg. Wellicht had dat te maken met de gevoerde zwart-wit discussie over het begrip IC, want er werd steeds enkel een voorstelling gegeven van OF een fysieke IC-unit, OF een algehele IC-specialisatie voor alle verpleegkundigen.

Bij de paneldiscussie (en bij de workshop) heb ik daarom het High Care-concept van de GGzE onder de aandacht gebracht, waarbij een combinatie van beide IC-vormen is gevonden (zie http://tekeertegendeisoleer.web-log.nl/tekeertegendeisoleer/2009/11/high-care-bij-g.html). Ik denk dat het High Care-concept van de GGzE een goede manier is om zowel te zorgen voor een algehele kwaliteitsimpuls (intensivering van de reguliere zorg) als ook een verdere specialisatie in de acute hoogcomplexe zorg (intensive care)

Al met al werden er veel goede opmerkingen gemaakt, maar er lijkt nog geen consensus te zijn over het begrip Intensieve Zorg.

Op 11 maart 2010 heeft GGZ Nederland xe2x80x9chet aanbieden van de veldnormen voor Intensieve Zorgxe2x80x9d gepland staan, maar daarvoor moet er dus nog veel gebeuren. 

Aan het eind van de paneldiscussie kreeg ik het laatste woord van de dagvoorzitter en ik benadrukte nogmaals dat ik niet wil dat een IC-afdeling nu weer een nieuw afvoerputje wordt (een volgende zware afdeling, waar de moeilijkste patixc3xabnten naartoe worden gestuurd). Ik vind wel dat intensieve zorg echt nodig is, want er is een groep patixc3xabnten die nu nog niet geholpen kan worden, en er moet wat dat betreft echt iets verandere
n. Er is meer gespecialiseerde zorg nodig voor die moeilijkste groep.

Tot slot benadrukte ik nog dat ik zonder de KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling) nu waarschijnlijk dood was geweest, omdat ik ook ben vastgelopen in de reguliere zorg. Dus ik vind Intensieve Zorg zeker de moeite waard.

Dag van de mensenrechten

Vandaag, 10 december, is de internationale dag van de Mensenrechten. Deze dag willen we gebruiken om aandacht te vragen voor het nieuwe VN-verdrag en de relatie met het wetsvoorstel Verplichte GGZ.

VN-verdrag : Iedereen is wilsbekwaam

Het nieuwe VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen  is bedoeld om de universele gelijkheid te bevorderen, en is ook bedoeld voor mensen met psychiatrische problemen. (VN verdrag: CRPD 2006, zie http://www.un.org/disabilities/ )

De kern van het VN-verdrag wordt gevormd door artikel 12 xe2x80x9cLegal Capacityxe2x80x9d ofwel: zelfbeschikking en wilsbekwaamheid. Dat is het legale recht en de bevoegdheid om je leven zelf in te richten volgens je eigen waarden. Het is feitelijk het recht om gelukkig te worden op je eigen manier. Zelfbeschikking en individuele vrijheid zijn van oudsher prominent aanwezig in de Nederlandse cultuur.

Echter vooral mensen met psychiatrische (psychosociale) problemen worden nogal eens uitgesloten van het fundamentele recht op zelfbeschikking, door de client xe2x80x9cwilsonbekwaamxe2x80x9d te noemen wanneer hij/zij zogezegd xe2x80x98zeer excentrieke keuzesxe2x80x99 maakt, vaak vanuit een bepaalde overtuiging of waarneming. Het stempel wilsonbekwaam ontneemt mensen het recht om over zichzelf te oordelen en een eigen weg te wandelen in het leven, en de persoonlijke beleving van de client wordt dan als onwaar of ondergeschikt beschouwd. Dat ontneemt de persoon zijn/haar fundamentele menselijke waardigheid, en het recht op zijn/haar unieke identiteit en zette de afgelopen decennia de deur open naar dwangtoepassing. Dwangbehandeling is dus feitelijk gestoeld op discriminerende uitgangspunten.

Het VN-verdrag stelt zeer krachtig dat alle mensen recht hebben op zelfbeschikking en hun geluk mogen vormgeven op aarde (binnen de algemene grenzen van de samenleving). Ieder mens is iemand, en heeft dus het recht om als wilsbekwaam en autonoom persoon in het leven te staan, en zelf kunnen kiezen hoe zijn/haar leven eruit ziet. Het maken van aparte wetten en systemen voor bepaalde groepen mensen om ze geheel of gedeeltelijk uit te sluiten van onze samenleving is discriminatie.

Een ander zeer duidelijk standpunt van de VN is dat het ontnemen van vrijheden enkel xe2x80x9cop gelijke basis met anderenxe2x80x9d mag plaatsvinden. en nimmer op discriminerende basis, dus niet op basis van bijv. persoonlijke kenmerken, zoals huidskleur, afkomst, of het hebben van psychosociale beperkingen. Dat betekent dat vrijheidsberoving in Nederland eigenlijk enkel legaal is als er een strafbaar feit is gepleegd.

In lijn met het recht op zelfbeschikking (artikel 12 – Legal Capacity) zijn er ook nog

enkele andere zeer belangrijke artikelen uit het VN-verdrag die bepalend zullen zijn voor de toekomst van de GGZ, namelijk:

– Recht op Vrije en gexc3xafnformeerde keuze van gezondheidszorg, incl. het recht om zorg te weigeren (CRPD Art. 25)

– Recht op respect voor fysieke en mentale integriteit, dus inclusief het recht om medicatie, elektroshocks enz. pertinent te weigeren (CRPD Art. 17)

– Recht op Vrijwaring van marteling en mishandeling (incl. vrijwaring van experimentele behandeling en vrijwaring van opsluiting (CRPD Art. 15),

– Recht op Vrijheid, dwz het recht om in vrede tussen anderen te wonen (CRPD Art. 14) en

– Recht op Onafhankelijk leven in de samenleving (CRPD Art. 19)

Wetsvoorstel Verplichte GGZ : Ontneemt de rechten van de client

Het wetsvoorstel Verplichte GGZ gaat over allerlei vormen van dwangbehandeling en is bedoeld om xe2x80x9ccrisissituaties in de GGZ op te lossen c.q. beheersbaar te makenxe2x80x9d. Daarvoor is er in het wetsvoorstel een assortiment aan gruwelijke dwangmaatregelen samengesteld, van ambulante dwangmedicatie tot aan gedwongen elektroshock en gedwongen sterilisatie. (NB. geen verplichte euthanasie, maar wel maatregelen om een levenlang ongelukkig van te zijn).

Hulpverlening en dwangtoepassing zijn onverenigbaar, niet alleen juridisch en ethisch, maar ook pedagogisch. Men kan iemand niet dwingen tot welbevinden. Dwangbehandeling ondermijnt de fundamentele menselijke waardigheid. De eigen wil van de client (vaak een duidelijk NEE) wordt immers niet meer meegeteld. Dat leidt tot nieuwe traumaxe2x80x99s, wanhoop, angst, boosheid enz. en werkt daarom averechts op het welzijn van de client. Dwang draagt dus niet bij aan welzijn en is geen therapeutische interventie, geen xe2x80x9czorgxe2x80x9d. Dwangmiddelen kunnen dus niet als xe2x80x9czorgverleningxe2x80x9d gerechtvaardigd worden..

Nederland heeft het nieuwe VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen ondertekend en is daarmee verplicht om inspanning te leveren voor het geheel afschaffen van dwang in de zorg en het bevorderen van gelijkheid en zelfbeschikking voor o.a. psychiatrische patienten. Het verruimen van de criteria en mogelijkheden voor dwangtoepassing, zoals voorgesteld met het wetsvoorstel Verplichte GGZ, is dus illegaal. Het wetsvoorstel verplichte GGZ is in strijd met de internationale wetgeving.

Zorg is een aanbod, geen verplichting. Dat komt zeer duidelijk naar voren uit het VN-verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen (CRPD).

Dwangmiddelen, zoals isoleercellen, fixatie (vastbinden), dwangmedicatie en elektroshocks onder dwang, moeten dus uitgebannen worden, en vervangen worden door xe2x80x9cSupported Decision Makingxe2x80x9d. De wet verplichte GGZ moet vervangen worden door een totaal nieuwe structuur, gebaseerd op xe2x80x9cSupported Decision Makingxe2x80x9d waarbij ondersteuning op maat kan worden geboden, op vrijwillige basis (keuze en regie bij de client) en gericht op inclusie.

De ouderwetse psychiatrie heeft zich altijd gericht op het homogeniseren van de samenleving, door te proberen de mensen te veranderen (keurslijf en hokjesmentaliteit). De moderne geestelijke gezondheidszorg zou zich moeten richten op het mogelijk maken van een heterogene en diverse samenleving, door de juiste voorwaarden in de samenleving te scheppen en zelfbeschikking en inclusie mogelijk te maken, zodat IEDEREEN gelukkig kan worden in de samenleving. Dat is xe2x80x9csupported decision makingxe2x80x9d.

Gedwongen Elektroshocks in Nederland : Nu verbieden!

In het nieuwe wetsvoorstel Verplichte GGZ blijft het o.a. nog steeds mogelijk om gedwongen elektroshocks toe te passen (dus tegen iemands wil). Momenteel komt dat ca. 15 keer per jaar in Nederland voor. Minister Klink is niet van plan om gedwongen elektroshocks te verbieden, ondanks de ondertekening van het nieuwe VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen
door Nederland.

Mensen die elektroshocks hebben ervaren, benoemen altijd: permanent geheugenverlies, hersenbeschadiging en verstoringen van het denkvermogen. Daarom is er ook in alle windstreken en zolang als wij ons kunnen herinneren, een luid protest tegen elektroshocks.

De effecten van elektroshocks op het welzijn van de patixc3xabnten zijn, net als de effecten van separeren, fixeren en andere dwangmaatregelen, eigenlijk nooit werkelijk onderzocht (of alleen via observaties, zonder de patient zelf te betrekken bij het onderzoek). Omdat het therapeutische effect van elektroshocks nimmer goed is onderzocht, is het dus onbekend en wordt slechts xe2x80x98verondersteldxe2x80x99 dat het een heilzaam middel is. Feitelijk worden clienten dus met dwang onderworpen aan een experimentele behandeling en dat kan men geen professioneel therapeutisch handelen noemen. In het kader van zorgkwaliteit kan men dus niet spreken van elektroshock-therapie, maar enkel van elektroshocks.

Het toepassen van elektroshocks onder dwang is gecategoriseerd als een xe2x80x9cmiddel of maatregel om (ernstig) gevaar voor de persoon of zijn/haar omgeving af te wendenxe2x80x9d.  Dus elektroshock is geen therapeutisch middel, maar een noodmaatregel (ultimum remedium).

Echter er zijn tegenwoordig vele betere en minder ingrijpende alternatieven om om te gaan met xe2x80x9ciemand die een gevaar voor zichzelf of zijn/haar omgeving isxe2x80x9d. Het risico van het toebrengen van hersenbeschadigingen is een onacceptabele xe2x80x9cbijwerkingxe2x80x9d van het beheersbaar maken van een gevaarlijke situatie. Dit heeft werkelijk niets met zorg voor de client te maken.

Gedwongen elektroshocks zijn een uitermate ernstige schending van de fundamentele mensenrechten (CRPD art. 12, 15, 17 en 25), met een groot risico op blijvende schade, zowel lichamelijk als psychisch. Gedwongen elektroshocks zijn barbaars en primitief, alsof de mens een robot is die men met pulsen kan programmeren. De mens is veel complexer, de ziel is geen machine.

Gedwongen elektroshocks zijn in strijd met de fundamentele Nederlandse culturele waarden over vrijheid, recht op identiteit en eigen keuzes (zelfbeschikking) en de moderne visie op zorgkwaliteit, waarbij heel de mens centraal staat en recht heeft op keuze (Wet Clientenrechten Zorg).

De tijd van xe2x80x9cone flew over the cuckoos nestxe2x80x9d is voorbij en dat moet bezegeld worden met een verbod op gedwongen elektroshocks. Gedwongen elektroshocks passen niet in onze cultuur en moeten absoluut verboden worden.

Vrijwillige elektroshocks vallen onder zelfbeschikking en keuzevrijheid, en kan dus wel mogelijk zijn.

Artikelen over ECT:

‘A big chunk of your life taken away’ (Irish Times)

Psychiatric patients still given ECT treatment without consent (Irish Times)

Een ander Nederland, zonder dwang

Met ondertekening van het nieuwste VN-verdrag heeft de Nederlandse overheid zich verplicht tot inspanning voor het afschaffen van dwang in de zorg. Er zijn in de huidige GGZ-praktijk veel initiatieven en voorbeelden voor het terugdringen van dwangtoepassing in de GGZ (o.a. projecten Dwang en Drang). Deze initiatieven verdienen steun en navolging.

Voor inspiratie zie ook ons voorstel: een alternatieve procedure voor het hanteren van crisissituaties: het Eindhovens Model

Januari 2009: Visiedocument van het Eindhovens Model voor Supported Decision Making in crisissituaties op het gebied van geestelijke gezondheid – een variant op de procedure voor het Wetsvoorstel Verplichte Zorg
Download eindhovens_model_voor_supported_decision_making_visiedoc.doc

Bijlage bij Eindhovens Model on Supported Decision Making
Download bijlage_bij_eindhovens_model_on_supported_decision_making.doc 

Minister Klink voor Elektroshock onder dwang

Artikel van Pandora, ook te vinden op:

http://www.stichtingpandora.nl/jcms/index.php?option=com_content&view=article&id=340:minister-klink-voor-elektroshock-onder-dwang&catid=10:elektroconvulsietherapie-ect&Itemid=19

Minister Klink voor Elektroshock onder dwang

30 november 2009
trefwoorden: artikel, ect, dwang en drang, elektroshock, electroshock

Minister Klink ziet geen aanleiding  om Elektroshocktherapie onder dwang aan banden te leggen. Dit  roept vragen op bij patixc3xabnten.
De angst voor toepassing onder dwang is groot. ECT kan de kwaliteit van leven aantasten en traumatiserend werken. Mogelijke langdurige of blijvende bijwerkingen en schade zijn onderbelicht, evenals de impact van toepassing bij jongeren. De wetenschappelijke onderbouwing is weinig transparant.

‘In Nederland  worden xe2x80″ met instemming van de patixc3xabnt xe2x80″ per jaar circa 13.000 ECT-sessies gegeven bij ongeveer 650 patixc3xabnten’. ‘Dit gebeurt bij 24 psychiatrische afdelingen van een algemeen ziekenhuis en in 11 psychiatrische ziekenhuizen. Uit de Bopzis-registratie van de IGZ blijkt hoe vaak GGZ-instellingen ECT onder dwang melden. Over de periode 1999-2008 is dit jaarlijks gemiddeld 13 keer het geval geweest. Over de afgelopen tien jaar gaat het in totaal om 135 gemelde ECT-behandelingen onder dwang (Klink 2009).’

In antwoord op kamervragen van Bouwmeester en Spekman over het toepassen van elektroshocktherapie onder dwang stelt minister Klink van VWS geen aanleiding te zien om ECT onder dwang aan banden te leggen (Kamerstuk, 28/9/2009 – 2009Z16074).

Richtlijnen Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) doorslaggevend

De richtlijn ‘Elektroconvulsietherapie’ van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en onderzoek van de beroepsgroep zijn in het antwoord van de minister doorslaggevend.

Verontrustend daarbij acht Stichting Pandora de stelligheid in de richtlijn ‘Besluitvorming dwang: opname en behandeling’ van de NVvP. Deze stelt: ‘Qua effect op symptomen en kwaliteit van leven doet gedwongen behandeling niet onder voor vrijwillige behandeling. Dat is het beste onderzocht voor psychofarmaca en ECT (1:3; blz 9)’. [xe2x80xa6] ‘De gedwongen toepassing van medicatie of elektroconvulsietherapie (ECT) is, als men afgaat op de evidentie uit de literatuur, niet alleen even effectief als de vrijwillige toepassing daarvan, maar er is ook geen bewijs voor een schadelijke invloed op de therapietrouw of voor het veroorzaken van een posttraumatische stresstoornis (PTSS). Er zijn geen echte alternatieven die als gedwongen behandeling toepasbaar zijn.(1:13; blz 13)).’

Gestelde dat ‘ECT onder dwang niet onder doet voor vrijwillige behandeling’ trekken wij in twijfel.

De onderbouwing van deze stelling is weinig transparant, het patixc3xabntenperspectief niet meegewogen. ECT kan o.i. zeker de kwaliteit van leven aantasten en traumatiserend werken. ECT onder dwang kan extra angsten en spanning opleveren.

Wettelijke uitbreiding van dwang baart zorgen door beperkte behandelmogelijkheden: gedwongen medicatie of elektroshocktherapie

De uitbreiding van wettelijke dwangmogelijkheden (aanpassingen Wet Bopz; wetsvoorstel Wet Verplichte GGZ) maakt ons beducht voor genoemde afbakening van het begrip dwangbehandeling: ‘Onder dwangbehandeling verstaan artsen, maar ook de jurisprudentie, vrijwel uitsluitend de behandeling met gedwongen medicatie of elektroshocktherapie (ECT) (4:1; blz 131,132).’

Impact van ECT roept vragen op:

‘Wat is de impact van 118 keer geshockt worden in 5 1/2 jaar tijd, iedere keer onder narcose? Wat betekent electroshock als je getraumatiseerd bent en bang bent voor het shocken? Wat is effectief als je door geheugenverlies na ECT maatschappelijk lange tijd niet meer functioneert?’

Bij vrijwillige keuze schieten voorlichting en communicatie vaak te kort. Patixc3xabnten en familie hebben weinig zicht op eventuele werking en bijwerkingen.

‘Al moest m’n been eraf, dan had ik ook toegestemd.’

‘Ik heb ja gezegd, maar heb het nooit gewild.’

‘Ik was te suf om me te verzetten.’

‘Onder dwang wordt het een gevecht’

‘Als ik weer geshockt moet worden, pleeg ik zelfmoord!’

Klachten over tekort schieten van indicatiestelling, begeleiding, gexc3xafntegreerde zorg en nazorg roepen vragen op over de kwaliteit van behandeling.