Personal testimony: “My father’s last will”

A testimony on psycho-social aspects of my father’s choices, my struggle and my emancipation

30 April 2022

When my father (T.S.) died from a sudden and quick illness in 2021, I was initially shocked, like everyone. It was so soon, just 1 month after the diagnosis of pancreatic cancer, aged 73. At the cremation I spoke in general words, and I just did what was expected of me, as a daughter. I said kind things, without mentioning that I always had a complicated relation with my father. I did not say a word about how much he had hurt me.

Yet soon after that, while reflecting on my father’s role in my life, I faced myself in the mirror and I had to admit to myself that my father was not a kind person to me. This was not because of anything I had done, but it was rooted in his resentment over the divorce between him and my mother. For very long, I had thought he just did not like me for particular reasons, such as my lifestyle or choices in life. But when he passed away, and his last will document was pulled out, everything became clearer.

Seeing the last will of my father brought back a lot of memories. It also made me realize my own mistake of giving my father the benefit of the doubt on so many painful occasions, simply because I had forgotten who he really was. Seeing his last will dating from 1992, brought back a lot of memories. 

Rejected, confused and institutionalized

My father already excluded me from his inheritance when I was age 14, when he was remarrying. I have always lived with my mother, but visited my father every other weekend. I remember how I disagreed with my father about his last will. I gave many arguments why he as a father has a responsibility towards his children, but he stated he was free to start a new life. This rejection made me feel very lonely and weird, with a low self-esteem.

Combined with other issues in my life, it contributed to a depression and eventually a suicide attempt at age 16. After which I was subjected to forced treatment in a closed youth institution which was done ‘to avoid self-harm and suicide attempts’. There, I faced a wide variety of coercive measures[1], including a regime of solitary confinement for nearly 2 years. In those years, under those circumstances, I was struggling with suicidal feelings daily.

The confinement forced me to forget about the life I had before. I was alone in a cell. I had no life anymore. My family and friends were far away, and were no longer part of my daily life. I still felt miserable. My daily struggles took up all my energy, and I had no time to think about the life I had before, and the reasons why I ended up in psychiatry. Hence, I had slowly forgotten about the last will declaration of my father.

Guardian without understanding

In the youth institution, at some point, a guardian was considered needed for me, and the institution pressured my father to take up that role, which was certainly not a voluntary action of his side, yet the institution claimed there could be consequences for him if he did not take up that role. To me the institution said I should see it as a positive move that my father eventually stopped resisting to take up that role, and they said that it was better to have him as a guardian rather than a complete stranger.

The contact with my father was often painful. I never felt like I was good enough. It was like he did not hear me or see me for who I really am. For example, my father never filed any complaint against the horrible treatments that were done by psychiatry, and he also never supported my attempts to access justice all throughout my life, even while my situation sparked internal debates in the institution itself, and led to the closure of a ward. His interpretation of guardianship was making a standard Sunday afternoon visit, which frankly resembled visiting grandpa in the nursing home. It makes me angry to realize that he could become my guardian, after he had demonstrated his unwillingness to support me several times.

Not part of his family

Later, when I became homeless at age 19, after these years of horrible institutionalization, he said “he did not want his family to be disturbed by someone who could not manage herself”, and he did not support me at all. In his words “family” did not include me. I had another big argument with my father, followed by a breach of contact for about 7 years, until an important family event made us meet again. My half-brother did not even know my name at that age. I had apparently been a taboo in that family.

A new start

Many years later, in 2007, a TV documentary was made, and the documentary makers approached my father, who agreed to visit me. I was willing to give it another try to get a normal contact. Since then we were seeing each other at birthdays or family events. I started to believe that things were finally normal. We drank coffee about twice a year, and usually also had a Christmas dinner with the family every year.

On many occasions I gave him the benefit of the doubt. E.g. when my laundry machine was broken and they were willing to do my laundry, yet it came back quite damaged. In a way, I wanted to believe they had good intentions. Even when it hurt when they said they were ashamed of me, e.g. because of my socio-economic situation, or expressing their lack of recognition for my work. 

Deception

When my father died, it became clear that he had stayed with his will dating from 1992, in which he expressed his wish to exclude the children from his first marriage from inheriting. Initially, I was shocked to see this. I was also angry, and I felt rejected again. Then I suddenly realized how much this resembled the feelings which led to my admission in a closed institution. I thought we had made a new start.

I feel misled by my father. I thought we were finally having a somewhat normal contact, but apparently he never changed his mind since 1992, and he never really wanted to support me.

Questioning his intentions

Sometimes I wonder whether he wanted to see me fail, to justify his distance towards me.

I wonder which role he had in the mistreatment by mental health services, when he was my guardian. Perhaps it was convenient for him that I was placed there. In child care services parents are often considered as the main source of information on a child. I wonder whether my father contributed negatively in order to let me be trapped in the system, as to justify his position of abandonment, and his claim that my mother was incompetent, and keeping me out of his life.

He never made any complaint against the horrible practices in mental health care, nor supported my quest against forced treatments. The contact was shallow, and he did not support me to reach my life goals. He claimed that not giving support would make me stronger and more independent. He knew exactly what to say to justify his rejection.

Changing my views

For very long, I actually thought it had anything to do with who I am. And I was actually trying hard to please him, to win his parental love. But by seeing the date of my father’s will, 1992, I know it was based on his resentment. It had nothing to do with me actually. And while he knew he was dying, he did not take action to change his last will, but left it that way. He wanted to have the final say in his way, and he clung on to his resentment dating from 30 years ago, and rejected 3 out of 4 of his children.

Now I am an adult, which allows me to look at these things in a different way. When I was young, I felt often hurt by my father, and it made me feel very powerless and lost. But as I grew older, the question “what would I do if I were a parent” is more interesting. I actually love to see any kid being happy and supported to grow up. I would go the extra mile. I know I am nothing like my father.

The painful insights I gained through seeing his will confirmed my doubts towards my father’s intentions. Until then, I had actually been giving him the benefit of the doubt. But seeing his last will changed my view on my father. It feels like he stabbed me in the back, as the final action of his life.

Painful to remember

I had forgotten about his will and about the disagreement which I had with my father in 1992, prior to my institutionalization. Yet, now, a part of me feels like ‘how could I forget something that important?’. This will was a key issue that disturbed the relation with my father, yet, during the horrible time in the institution, it could not stay in the top of my head, and it eventually got out of my sight. I forgot about it. And by now I know I had forgotten something important. In many ways, this is a painful awareness.

Feelings of powerlessness

The fact that he became my guardian was not only detrimental to my discourse, but it also made him more dominant. When I was institutionalized, I could not stand up to him anymore, because he treated me like a ‘mental patient’ and my voice was not heard. Obedience was key to be ‘accepted’, but it made me feel very conflicted. Family contacts often caused an increase in psychosocial problems, especially because I was stuck in the confinement regime without hope. This psychosocial situation contributed to self-harming and suicidal feelings.  

There are many unpleasant memories coming back, after seeing the last will of my father. It is like things fall in its place. I can see why I always had some mixed feelings in the contact, which now appear justified.

Evidence

Even while I thought I had a somewhat normal contact with my father, I must conclude the relation was toxic, even in the end. He hurt me so many times, and I no longer believe it was all by accident.

If I were a parent, and I knew that my last will has already demonstrated to contribute to psychosocial problems and a traumatizing institutionalization of a child, I would not maintain that same will. I would have never excluded any child anyway, and certainly not underage children. I must conclude I am very different than my father.

His last will proves to me who he really was. He obviously did not care about me.

He obviously treasured his resentment.

Projected resentment  

By now, I can clearly see how he projected his resentment on me too. He categorically disagreed to anything related to my mother, and that includes me. For example, he could not stand it when I sounded like my mother, whom he ridiculed. Yet, as a daughter, I may sometimes sound like my mother, and it is not something to be sanctioned. The entire situation was toxic for me. There was no way to do the right thing. Sometimes even a resemblance to one of my parents was already a trigger for getting nasty remarks.

Since I now understand more of the character of my father, I can no longer take his views on me serious, which means I must shake off any of his criticisms on my lifestyle. He was just bringing me down by emphasizing what he did not like about me, e.g. my socio-economic status, my lifestyle, my volunteer work.  

Requesting the legitimate share of the inheritance

Regarding the last will of my father, I simply do not agree to his world view. And since he was wealthy enough to leave something to his entire family, I have appealed to request my ‘legitimate share’ of the inheritance. Yet, this is not due. My choice did create some additional distance in relation to several family members. Yet to be honest, it always was a complicated relation. I wonder if this is what my father wanted, creating division. It says more about him than about me.

Parental role

On the positive side, I know he did love me when I was born. They were happy with me. My parents were married for about 12 years, and they had their sugary moments. I was born out of love, even while that is hard to imagine after witnessing decades of arguments between the parents.

The divorce ended in resentment, mostly from my father’s side. And at some point he excluded us from his will in 1992, which shows less love, acting out of resentment and selfishness. He emotionally abandoned us and wanted a new life. We stayed in contact though, upon request of us the children.

My father would have never been my guardian without the interference of the psychiatric professionals. And when he became my guardian, he did not change his position on starting a new life without us. He accepted the role of guardian, but he did not want to support me. I was left under horrible conditions in the institution, and then I was left to the streets.

Dumped?

I still wonder what my father’s role was in the mistreatments I endured in mental health care, e.g. how could my behavior be so misunderstood? Did he plant misinformation? Did he sabotage my discourse? After having seen the last will, I cannot simply ignore the damage he has done in my life. I really wanted to believe in good intentions, but there are so many memories that keep on bringing doubts and evidence to the opposite. And the last will also shows no kindness to me.

So often I tried to understand my father’s flaws, and I tried to stay positive and reject the negative thoughts. I convinced myself so often that he must have had good intentions, and I could see an excuse for every failure.  But after seeing his last will, I no longer believe he had good intentions towards me.

And in hindsight, all of this is not a fully new awareness. I always had a complicated relation with that part of the family. I have kept hoping that tensions would resolve. I suppose I did not want to see it for what it was.

Speaking out

When my father died, I had an emotionally turbulent time. I was expected to only speak well about the deceased, while I felt conflicted about his choice to exclude 3 of his children, and the way he treated me. I tried to keep those feelings under the carpet, yet, that resulted in inner struggles. One day, I faced myself in the mirror, and said out loud that my father simply was not a good father to me. It was truly liberating to admit this to myself. It was like it gave me fresh air to breathe. I noticed that all of a sudden the feeling of rejection faded to the background, and I started to feel proud to stand up for what I believe in. The feeling of pride reminded me of the other moments in my life when I stood up for myself. I was no longer compromising myself. It felt like reconnecting with my inner self, and standing up for what I believe is right, even if I am the only one. I held my head up high, ready to face the consequences of my point of view. I prefer my own view over the will of my father, and I know the toll.

I know I have to stay true to myself, similarly as to when I was solitary confined in mental health care, I could not adapt to their standards which I considered fundamentally wrong (confinement is not care). I simply could not ignore my feeling of what is right and what is wrong. And in my past I already learned that standing up for myself may not be easy, and that my freedom may come at a price, yet, I find it worth it. Standing up against wrongs makes me feel like I am taking up my share in the collective responsibility for a fair and kind world. It feels good to do the right thing, and not let myself be fooled. In the same vein, I have to admit that my father was not a good father to me. I know I will probably be criticized for my view. And I know I have always kept hoping the relation could improve. I feel quite deceived.

Backlash

It has always been a challenge to express my views on family matters without risking to bring fuel to the existing resentments in the family. If I disagree with one parent, the other parent might jump on that. I tried to keep the peace. I learned to find my own way in dealing with family matters. When I was younger, taking distance has worked out well for me. And when I was a bit older, I thought we could have a mature relation. I suppose I was wrong on the latter.

That part of the family might say I was the toxic one, referring to my psychosocial struggles and problematic behavior such as self-harm and suicide attempts, to which they did not want to be exposed. The stigma of ‘psychiatric disorder’ dominated their interpretation of my actions, and it distracted everyone from recognizing the impact of their actions on my life.  I was regarded as “the problem”, while they were claiming innocence. I do disagree to that view.

No respect

Of course, my father is legally allowed to do with his last will whatever he pleased. Yet nonetheless I find it repulsive. Considering the entire situation and circumstances, I blame him for abuse and bullying. In my opinion, he failed on me as a parent. In my vocabulary, a parent should not hurt their children, but protect them from harm and support their empowerment. My father did not support me. Maintaining his last will of 1992 actually shows how ignorant he was to my feelings, considering the fact that this contributed to my psychosocial problems at age 14-16. My father always claimed he had the right to do so. Maybe the legal system allows this, but I still find it repulsive to exclude 3 out of 4 of his children. I have no respect for that choice.

An inheritance is not a right, it is usually a well-intended gift. His choices say more about him than about me. He knew about my fragile socio-economic position, and despite his wealth, he decided to do it as he did, out of resentment dating from 30 years ago. I would say he was financially rich but morally poor.   

Rising up

In my vocabulary, a father should avoid hurting his children. In my view, this is a red line that cannot be crossed, and it feels good to stand up for that, and not allow watering down of moral standards in MY life. I have my own life, and I prefer to surround myself with circumstances that empower me. Sometimes it means leaving the circumstances that systematically make me feel bad. My life is too precious to be wasted on useless quarrels. I want to reach my full potential, and therefore I have to make choices that support my wellbeing, in order to make the best out of my life. I have to find my own path in life, just like anyone else.

Being true

I once again learned how important it is to stay true to one’s self. Ironically, in a way, my father also showed his true face with his last will, and even though it is painful, I am glad that it is clear to me now. It is painful that I was misled into believing that the complicated relation could be worked out. If I had not forgotten about the last will due to the disruption of my life by institutionalization, I might not have been so shocked about it. In my vocabulary, what he did is actually quite mean. Still it was valuable to see his true face through his last will.

Defining myself

My father made me feel like an outcast since 1992, since my 14th year of age. I still notice the negative feelings, caused by painful memories. In a family context, I always had to walk on egg shells. My father looked down on me, pinning derogatory stereotypes on me. For long, I tried to please him, to win his parental love. Now the last will made me realize it was a lost cause anyway. It is a painful awareness, yet, it is time to liberate myself. He rejected me for reasons other than myself. It had nothing to do with who I am. And the many rejections addressed to me, were probably rooted in his attempt to justify his own position of never ending resentment. It seems like he simply wanted to have the last say in the argument of 30 years ago, at any cost. And free up his hands for a new life, dropping his prior responsibilities at my mother’s address. I can only say, I fundamentally disagree to his choices. I accept that I cannot change who my father was. But I do have a choice in who I am.

Stop the pleasing

It matters to speak out against wrongs, to avoid that low moral standards become the norm. It feels good to claim the right to have my own view on these issues. I am allowed to exist, and to have my own opinion and perception. I am allowed to speak about how I see these things. It feels good to stand up for myself, and rise up from the margins. I cannot please the family any longer by avoiding controversial topics. I do not want to hide my true feelings again in order to avoid clashes.

Safe to be myself

I also do not want to feel the same rejection again. I simply feel like protecting myself from exposing myself to those toxic circumstances where I cannot be myself. I know my views would probably only cause unpleasant situations within the family. Yet I also do not want to pretend everything is okay. I actually just want to be myself.  

No more elephant in the room

Yet, I am requested to sign my father’s will in collective presence with the family, to enforce the established appointments including the theoretical amounts of the legitimate shares of inheritance for any direct family member. It is a simple administrative task, yet the idea of having to meet that part of the family immediately fills me with stress, since I fear another painful situation with an elephant in the room. Basically all of them hold a different position. It makes me feel uncomfortable, which creates a need to plan this well, as to be prepared to balance my inner feelings well. A legal advice was given to sign the will to have the details of various shares documented. I might just follow that advice, although a part of me does not want to sign to enforce the will. It is just paperwork. Enforcing his will does not necessarily mean I would agree to his choices, but it can be seen as a formality of taking note of the character displayed in that will and enforcing that this gesture is illustrative for who he was, although outsiders may simply see it as a plain enforcement, but who cares. I still have mixed feelings on how to deal with these procedural steps that have to be taken. I may just see how it all evolves, and try to do what is best from my perspective at that very moment.

Liberation

I owe it to myself to prioritize my own interests in this situation, and to think about what makes me happy, and how to create the best foundation for my future, to flourish and to be able to contribute positively to life and the wider community. Like anyone else, I deserve to be myself, with free speech, freedom of opinion, the right to make my own choices. I deserve fundamental human rights, including dignity and respect. I have the right to exist and stand on my ground, without being knocked over in whatever way. I have the right to walk tall, with my head up high, without being ridiculed. I do not deserve to be met with hatred because my voice may sound like my mother’s voice. My voice is my voice. I should not be regarded as a copy of either one of my parents. I am myself, with my own character and my own views, and I have my own ways of dealing with issues.

Eventually, the last will of my father has been an eye opener to me. It led to an inner struggle which ended with some form of inner liberation. Things have become much clearer to me. I gained a lot of awareness and insights, and I will happily dedicate my time to building a better world with high moral standards.


[1] Personal testimony: 16 years old, depressed and tortured in psychiatry (2014) https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2014/12/16-years-old-depressed-and-tortured-in-psychiatry.pdf

Stem tegen het “Aanvullend protocol van het Verdrag van Oviedo”

Dit artikel gaat over Europese regelgeving inzake dwang in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

De Raad van Europa staat op het punt een grote fout te begaan.

De minister van buitenlandse zaken, Wopke Hoekstra, is nu aan zet en kan het tij keren met zijn collega’s in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Hier volgt een korte uitleg van de Europese ontwikkelingen op het gebied van dwangwetgeving.

Dwang in Europese wetgeving

Van oudsher bestaat er Europese wetgeving die het toepassen van dwang in de GGZ toestond (EVRM art 5 en Verdrag van Oviedo art 6 en 7). Mensen met psychosociale problemen werden daarbij van hun vrijheden beroofd, bijvoorbeeld door opsluiting, dwangmedicatie of vastbinden. Dit werd zorg genoemd.

Moderne mensenrechten

Sinds 2008 geldt het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD). Daarin wordt benadrukt dat gezondheidsstatus geen reden mag zijn voor het afnemen van vrijheden.

Dwang en vrijheidsbeperking in de zorg zijn in strijd met de mensenrechten, o.a. het recht op gelijkheid voor de wet en wettelijke zeggenschap (art 12), het recht op vrijheid (art 14), het recht op vrijwaring van marteling en geweld (art 15 en 16), en het recht op gezondheid en zorg op basis van vrije en geinformeerde keuze (art 25).

Psychosociale beperkingen

Mensen met psychosociale problemen zijn personen met beperkingen. De term “beperkingen” verwijst niet naar een medische conditie, maar naar een belemmering voor gelijkwaardige deelname aan de samenleving (hindernis voor inclusie). Gelijkwaardige inclusie is een mensenrecht. Een beperking of zorgbehoefte mag geen grond zijn voor vrijheidsbeperking.

Cultuurverandering

Er is een duidelijk spanningsveld tussen enerzijds de ouderwetse wetgeving over ‘noodzakelijke dwang’ zoals in de Europese en Nederlandse wetgeving, en anderzijds de moderne mensenrechtenvisie uit het VN-Verdrag met de noodzaak tot het afschaffen van dwang in de zorg.

Respect voor mensenrechten vraagt een cultuurverandering in de GGZ, en het afschaffen van dwang.

De nationale politiek had deze cultuurverandering in Nederland moeten leiden, echter, dat hebben zij verzaakt door enkele jaren geleden de Wet Verplichte GGZ aan te nemen, hetgeen in strijd is met het VN-Verdrag dat door Nederland op 14 juli 2016 geratificeerd is.

Achterhaalde visie

De veelgehoorde roep om een harde aanpak van verwarde personen staat haaks op het uitgangspunt van inclusie en mensenrechten, en is gebaseerd op sensatiebeluste media verslagen, stereotypering en discriminatie. Dit is een kenmerk van wijdverspreide ouderwetse opvattingen over ‘psychiatrische aandoeningen’. Onder de categorie van ‘medisch model denken’ worden mensen met psychosociale problemen afgeschreven alsof zij defect zijn. Onder het zogeheten sociale model ligt de nadruk op “normaliseren” (rehabiliteren). Maar tegenwoordig gaat goede zorg over empowerment, herstel, inclusie en diversiteit. Het argument van wilsonbekwaamheid is achterhaald. Elke persoon heeft een wil. Het gaat om contact maken en ondersteuning bieden. Er is betere voorlichting nodig om ouderwetse opvattingen te bestrijden. Het VN-Verdrag moet leidend zijn bij de ontwikkeling van de zorgsector.

De harde aanpak is allang achterhaald. Helaas blijkt de GGZ niet in staat om zelfstandig de kwaliteit van zorg af te bakenen, waardoor de sector een speelbal is van de politiek en de economie, en een afschuifpost voor handhavingstaken en bezuinigingen. Dit leidt tot nog meer mensenrechtenschendingen.

Onder de nationale wetgeving (WVGGZ) is dwang toegestaan als een uiterste redmiddel “mits er geen minder belastende alternatieven mogelijk zijn”. Daarmee is de beschikbaarheid van goede zorg lineair verbonden met de mate van dwangtoepassing. De wachtlijsten waren sowieso al schrijnend, maar het veroorzaken van dwangtoepassing is schandalig. De overheid verzaakt haar taak om bescherming te bieden aan kwetsbare burgers.    

De rechtspositie van personen die met dwang in de zorg te maken hebben is een wassen neus.

Er is leiding nodig voor de benodigde cultuuromslag, om mensenrechten waarheid te laten worden voor mensen met psychosociale beperkingen.

Wat doet de Raad van Europa?

De Raad van Europa is een orgaan dat sinds 1950 de Europese vertolking geeft van de universele mensenrechten middels het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) en andere verdragen (De Raad van Europa staat los van de Europese Unie die sinds 1993 is opgericht als handelseenheid)

De Raad van Europa werkt aan verdere verduidelijking binnen hun bestaande kaders en heeft daarvoor tal van comités en tevens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens.

Concept protocol

Het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa heeft de laatste jaren besteed aan een concept protocol met richtlijnen die binnen de kaders van de oude Europese wetgeving passen. Het concept protocol heeft een vergelijkbaar karakter als de Nederlandse Wet Verplichte GGZ. Dwang mag daarbij enkel als laatste redmiddel worden ingezet, bij mensen die vanuit een zogeheten ‘geestesziekte’ een gevaar vormen voor zichzelf of omgeving, en het geheel is omkleed met procedures en theoretische ‘rechten’.

De volledige titel van het document is Engelstalig: “Draft Additional Protocol concerning the protection of human rights and dignity of persons with mental disorder with regard to involuntary placement and involuntary treatment”. Vertaling in het Nederlands: “Concept aanvullend protocol aangaande de bescherming van mensenrechten en waardigheid van personen met geestesziekte inzake onvrijwillige plaatsing en onvrijwillige behandeling”

De verkorte titel is: “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. Nederlandse vertaling: “concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo”.

Zie ook de website van het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa: https://www.coe.int/en/web/bioethics/-/frequently-asked-questions-on-draft-additional-protocol-concerning-the-protection-of-human-rights-and-dignity-of-persons-with-mental-disorder-with-reg

Onacceptabel

Het concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo is in strijd met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD).

Mensenrechten-experts van de Verenigde Naties (VN) hebben lidstaten expliciet opgeroepen om tegen dit concept protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E

Ook de Commissaris van de Mensenrechten van de Raad van Europa, mevr. Dunja Mijatovic, heeft zich meermaals uitgesproken tegen het concept protocol, bijvoorbeeld in 2018, zie https://rm.coe.int/comments-by-dunja-mijatovic-council-of-europe-commissioner-for-human-r/16808f1111   

De tekst van het concept protocol gaat geheel over procedures voor het afnemen van vrijheden, inclusief richtlijnen voor het gebruik van isoleercellen, vastbinden en zelfs electroconvulsive therapy. Dat soort praktijken heeft niets met zorg, welzijn of geestelijke gezondheid te maken. De benadering onder het concept protocol is ouderwets en achterhaald.

Zorg is aandacht. Het is mogelijk om dwang te voorkomen, door crises en escalaties te voorkomen, door goede ondersteuning te bieden in lijn met de mensenrechten. Er is een cultuurverandering nodig in de GGZ, niet alleen in Nederland, maar in Europa als geheel.

Compendium

Het “compendium met Good Practices” ter bevordering van vrijwillige zorg en het voorkomen van dwang, dat het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa inmiddels heeft opgesteld, is misleidend. Het leidt de aandacht af van het gevaarlijke concept protocol, en wekt de suggestie van zorgverbetering terwijl het compendium ook matige initiatieven bevat, geenszins bindend is, en er ook geen middelen beschikbaar worden gesteld om deze methodes daadwerkelijk elders te implementeren of door te ontwikkelen naar het mensenrechtenmodel. Het is feitelijk slechts een papieren lijst. Het zorgtekort in de praktijk is niet opgelost en blijft onbesproken. In plaats van te investeren in daadwerkelijke zorg, investeert men in dwang en in procedures. Dat helpt niet tegen het tekort aan zorg.   

Het concept protocol is na ratificatie wél bindend voor de lidstaten van het Verdrag van Oviedo. De zorgtekorten kunnen dan blijven voortbestaan, waardoor de wet stelt dat dwang ‘gelegitimeerd’ blijft, zolang men maar genoeg procedures afvinkt. Die procedures zijn verplicht, maar goede zorgverlening blijkbaar niet?

Gemiddelde norm

De Raad van Europa zou de universele mensenrechten hoog in het vaandel moeten houden. Maar het reguleren van dwangtoepassing teneinde meer ‘eenheid’ te creeren tussen de lidstaten naar een ‘gemiddelde Europese norm’ is niet hetzelfde als het daadwerkelijk realiseren van inclusie en mensenrechten. Het implementeren van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen is vooralsnog een uitdaging voor elke staat, ook voor de zogeheten ‘ontwikkelde landen’.

Enkel goede zorg zou gereguleerd moeten worden. Slechte zorg moet verboden worden.

Het immense leed dat schuilgaat achter de muren van de instellingen mag niet langer voortduren. Reeds vanaf de jaren ‘90 was het uitgangspunt “zo min mogelijk dwangtoepassing”, maar jaarlijks nemen de aantallen dwangtoepassing toe. Het huidige systeem werkt niet, en ‘afwachten tot het probleem zichzelf oplost’ is geen optie. Er is actief beleid nodig om dwang in de zorg per direct af te schaffen. De tijd van compromissen is al voorbij, en nu is het tijd voor echte diepgaande verandering.

Dwang in de zorg is geen oplossing, maar een probleem.

Wat nodig is, is meer zorg, en niet meer dwang.

Comité van Ministers

Op 2 november 2021 heeft het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa besloten om dit aanvullend protocol naar het Comité van Ministers te sturen voor besluitvorming. Daar zal het vermoedelijk in 2022 op de agenda komen.

Het is erg belangrijk dat het Comité van Ministers bij de Raad van Europa tegenstemt bij de behandeling van dit concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo / “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. De minister die Nederland vertegenwoordigd is de minister van Buitenlandse Zaken, Wopke Hoekstra.

Universele mensenrechten

46 van de 47 lidstaten van de Raad van Europa hebben het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen geratificeerd. Het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo zou voor conflicterende standaarden zorgen in bijna alle lidstaten.

Wanneer een organisatie als de Raad van Europa het effect van universele mensenrechten zoals het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen nu middels een Protocol zou kunnen wegcijferen, dan staan alle andere mensenrechten feitelijk ook ineens op de tocht. Dat mag niet gebeuren.

Het is cruciaal dat er tegen het concept protocol gestemd wordt.

Oproep

Alleen samen kunnen we het concept protocol van de Raad van Europa stoppen.

Het concept protocol kan verworpen worden wanneer er genoeg ministers tegen dit concept protocol stemmen in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Het is dus uitermate belangrijk dat ook de Nederlandse minister van buitenlandse zaken, Wopke Hoekstra, tegen het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo zal stemmen.

Het risico op verkeerde beeldvorming over psychosociale beperkingen is aanwezig bij het Comité van Ministers, en daarom is het extra belangrijk om te zorgen voor goede beeldvorming over psychosociale beperkingen, ervaringen met dwang in de zorg, alternatieven, herstelervaringen, zorgtekorten enz.

Iedereen kan helpen bij de bewustmaking van deze strijd voor de mensenrechten in Europa, bijvoorbeeld door deze boodschap uit te dragen en/of contact te leggen met het ministerie van buitenlandse zaken ter attentie van minister Wopke Hoekstra.

Het is tijd om op te komen voor de mensenrechten, om zo te voorkomen dat de Raad van Europa een grote fout maakt.

Geen dwang maar zorg.

Meer informatie:

Meer weten over de acties en campagne tegen het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo? De volgende websites geven meer informatie (Engelstalig).

  1. Oproep van VN-experts om tegen dit protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E
  2. Campagne website van diverse Europese organisaties tegen dit protocol, zie https://www.withdrawoviedo.info/join
  3. Campagne materiaal van European Network of Users, ex-users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) actief tegen dit protocol, zie
    https://enusp.org/2018/05/29/draft-additional-protocol-to-the-oviedo-convention-related-materials/
  4. Blog van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights met verslag van PACE hoorzitting en pleidooi tegen het protocol, zie
    https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2021/03/23/call-to-end-coercion-and-withdraw-draft-additional-protocol-to-the-oviedo-convention-pace-hearing/
  5. Artikel in de European Times over dit mensenrechtenprobleem bij de Raad van Europa, zie
    https://www.europeantimes.news/2021/11/the-human-rights-problem-of-the-council-of-europe/
  6. Artikel van Human Rights Watch tegen dit protocol, zie
    https://www.hrw.org/news/2020/11/04/what-does-council-europe-have-against-people-disabilities#
  7. Nederlandstalige blog: Waarom gedwongen GGZ-behandeling verboden moet worden
    https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

Ernstige klachten over mensenrechten en GGZ gemeld aan VN Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen

Stichting Mind Rights heeft deze week een inzending verstuurd aan het VN-comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD Committee), waarin zij ernstige klachten meldt over de implementatie van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen in Nederland.

Onder het VN-verdrag is dwangtoepassing in de GGZ niet toelaatbaar, maar het beleid in Nederland is er niet op gericht om dwang te voorkomen.

Het VN-comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen voert dit jaar via interactieve sessies in Geneve de eerste periodieke evaluatie uit van de implementatie van het VN-Verdrag in Nederland. Daarbij worden er in het voorjaar van 2022 vragen gesteld aan de Nederlandse overheid, en de overheid zal aan de hand van deze thema’s de overheids-rapportage aan het VN-Comité opstellen. Maatschappelijke organisaties kunnen ook hun inbreng aanleveren in een ‘schaduwrapportage’. De beschouwing van de rapportages over Nederland door het VN-Comité volgt in het najaar van 2022, waarbij het VN-Comité zal afsluiten met aanbevelingen ter bevordering van de implementatie van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen in Nederland.

Stichting Mind Rights heeft een rapportage opgesteld met inhoudelijke suggesties voor de vragen (List of Issues, LOI) die het VN-Comité aan het voorbereiden is. Daarin wordt per artikel kort aangegeven welke onderwerpen van belang zijn als het gaat om de rechten van personen met psychosociale beperkingen in Nederland. De inbreng van Stichting Mind Rights omvat o.a. thema’s als stigmatisering, beleid ten aanzien van ‘verwarde personen’, dwangtoepassing, wet Verplichte GGZ en gebrek aan rechtsspraak.

Gedwongen psychiatrische interventies en discriminatie op grond van psychosociale beperking zijn gekoppeld aan een lange reeks van ernstige mensenrechtenschendingen zoals ontneming van handelingsbevoegdheid, vrijheid, toegang tot de rechtsspraak, marteling en mishandeling en een gebrek aan steun voor inclusie in de samenleving. Ernstige misstanden zoals opsluiten en vastbinden, gedwongen medicatie toediening, doden door politiegeweld, het negeren van klachten, en uitsluiting van deelname aan de samenleving vormen de kern van de rapportage van Stichting Mind Rights.

De recente rapportage van Stichting Mind Rights met informatie voor de “List of Issues”(LOI) is vooralsnog enkel in het Engels beschikbaar, en is te lezen via deze link:

De koepelorganisatie “Alliantie VN-Verdrag Handicap” heeft reeds in 2019 een schaduwrapportage opgesteld namens diverse belangenorganisaties over de stand van zaken van de implementatie van het VN-Verdrag in Nederland.

Zie de onderstaande link voor de schaduwrapportage van de Alliantie, beschikbaar in het Nederlands, Engels en Eenvoudig Taalgebruik: https://nietsoveronszonderons.nl/kennisplein/schaduwrapportage-vn-verdrag-handicap/

Het VN-comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen zal na de voorjaarssessie (februari en maart 2022) haar “List of Issues (LOI)” voor Nederland bekend maken.

Stem tegen het “Aanvullend protocol voor het Verdrag van Oviedo”

Dit artikel gaat over Europese regelgeving inzake dwang in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

De Raad van Europa staat op het punt een grote fout te begaan.

De minister van buitenlandse zaken is nu aan zet en kan het tij keren met zijn collega’s in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Hier volgt een korte uitleg van de Europese ontwikkelingen op het gebied van dwangwetgeving.

Dwang in Europese wetgeving

Van oudsher bestaat er Europese wetgeving die het toepassen van dwang in de GGZ toestond (EVRM art 5 en Verdrag van Oviedo art 6 en 7). Mensen met psychosociale problemen werden daarbij van hun vrijheden beroofd, bijvoorbeeld door opsluiting, dwangmedicatie of vastbinden. Dit werd zorg genoemd.

Moderne mensenrechten

Sinds 2008 geldt het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD). Daarin wordt benadrukt dat gezondheidsstatus geen reden mag zijn voor het afnemen van vrijheden.

Dwang en vrijheidsbeperking in de zorg zijn in strijd met de mensenrechten, o.a. het recht op gelijkheid voor de wet en wettelijke zeggenschap (art 12), het recht op vrijheid (art 14), het recht op vrijwaring van marteling en geweld (art 15 en 16), en het recht op gezondheid en zorg op basis van vrije en geinformeerde keuze (art 25).

Psychosociale beperkingen

Mensen met psychosociale problemen zijn personen met beperkingen. De term “beperkingen” verwijst niet naar een medische conditie, maar naar een belemmering voor gelijkwaardige deelname aan de samenleving (hindernis voor inclusie). Gelijkwaardige inclusie is een mensenrecht. Een beperking of zorgbehoefte mag geen grond zijn voor vrijheidsbeperking.

Cultuurverandering

Er is een duidelijk spanningsveld tussen enerzijds de ouderwetse wetgeving over ‘noodzakelijke dwang’ zoals in de Europese en Nederlandse wetgeving, en anderzijds de moderne mensenrechtenvisie uit het VN-Verdrag met de noodzaak tot het afschaffen van dwang in de zorg.

Respect voor mensenrechten vraagt een cultuurverandering in de GGZ, en het afschaffen van dwang.

De nationale politiek had deze cultuurverandering in Nederland moeten leiden, echter, dat hebben zij verzaakt door enkele jaren geleden de Wet Verplichte GGZ aan te nemen, hetgeen in strijd is met het VN-Verdrag dat door Nederland op 14 juli 2016 geratificeerd is.

Achterhaalde visie

De veelgehoorde roep om een harde aanpak van verwarde personen staat haaks op het uitgangspunt van inclusie en mensenrechten, en is gebaseerd op sensatiebeluste media verslagen, stereotypering en discriminatie. Dit is een kenmerk van wijdverspreide ouderwetse opvattingen over ‘psychiatrische aandoeningen’. Onder de categorie van ‘medisch model denken’ worden mensen met psychosociale problemen afgeschreven alsof zij defect zijn. Onder het zogeheten sociale model ligt de nadruk op “normaliseren” (rehabiliteren). Maar tegenwoordig gaat goede zorg over empowerment, herstel, inclusie en diversiteit. Het argument van wilsonbekwaamheid is achterhaald. Elke persoon heeft een wil. Het gaat om contact maken en ondersteuning bieden. Er is betere voorlichting nodig om ouderwetse opvattingen te bestrijden. Het VN-Verdrag moet leidend zijn bij de ontwikkeling van de zorgsector.

De harde aanpak is allang achterhaald. Helaas blijkt de GGZ niet in staat om zelfstandig de kwaliteit van zorg af te bakenen, waardoor de sector een speelbal is van de politiek en de economie, en een afschuifpost voor handhavingstaken en bezuinigingen. Dit leidt tot nog meer mensenrechtenschendingen.

Onder de nationale wetgeving (WVGGZ) is dwang toegestaan als een uiterste redmiddel “mits er geen minder belastende alternatieven mogelijk zijn”. Daarmee is de beschikbaarheid van goede zorg lineair verbonden met de mate van dwangtoepassing. De wachtlijsten waren sowieso al schrijnend, maar het veroorzaken van dwangtoepassing is schandalig. De overheid verzaakt haar taak om bescherming te bieden aan kwetsbare burgers.    

De rechtspositie van personen die met dwang in de zorg te maken hebben is een wassen neus.

Er is leiding nodig voor de benodigde cultuuromslag, om mensenrechten waarheid te laten worden voor mensen met psychosociale beperkingen.

Wat doet de Raad van Europa?

De Raad van Europa is een orgaan dat sinds 1950 de Europese vertolking geeft van de universele mensenrechten middels het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) en andere verdragen (De Raad van Europa staat los van de Europese Unie die sinds 1993 is opgericht als handelseenheid)

De Raad van Europa werkt aan verdere verduidelijking binnen hun bestaande kaders en heeft daarvoor tal van comités en tevens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens.

Concept protocol

Het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa heeft de laatste jaren besteed aan een concept protocol met richtlijnen die binnen de kaders van de oude Europese wetgeving passen. Het concept protocol heeft een vergelijkbaar karakter als de Nederlandse Wet Verplichte GGZ. Dwang mag daarbij enkel als laatste redmiddel worden ingezet, bij mensen die vanuit een zogeheten ‘geestesziekte’ een gevaar vormen voor zichzelf of omgeving, en het geheel is omkleed met procedures en theoretische ‘rechten’.

De volledige titel van het document is Engelstalig: “Draft Additional Protocol concerning the protection of human rights and dignity of persons with mental disorder with regard to involuntary placement and involuntary treatment”. Vertaling in het Nederlands: “Concept aanvullend protocol aangaande de bescherming van mensenrechten en waardigheid van personen met geestesziekte inzake onvrijwillige plaatsing en onvrijwillige behandeling”

De verkorte titel is: “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. Nederlandse vertaling: “concept Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo”.

Zie ook de website van het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa: https://www.coe.int/en/web/bioethics/-/frequently-asked-questions-on-draft-additional-protocol-concerning-the-protection-of-human-rights-and-dignity-of-persons-with-mental-disorder-with-reg

Onacceptabel

Het concept Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo is in strijd met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD).

Mensenrechten-experts van de Verenigde Naties (VN) hebben lidstaten expliciet opgeroepen om tegen dit concept protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E

Ook de Commissaris van de Mensenrechten van de Raad van Europa, mevr. Dunja Mijatovic, heeft zich meermaals uitgesproken tegen het concept protocol, bijvoorbeeld in 2018, zie https://rm.coe.int/comments-by-dunja-mijatovic-council-of-europe-commissioner-for-human-r/16808f1111   

De tekst van het concept protocol gaat geheel over procedures voor het afnemen van vrijheden, inclusief richtlijnen voor het gebruik van isoleercellen, vastbinden en zelfs electroconvulsive therapy. Dat soort praktijken heeft niets met zorg, welzijn of geestelijke gezondheid te maken. De benadering onder het concept protocol is ouderwets en achterhaald.

Zorg is aandacht. Het is mogelijk om dwang te voorkomen, door crises en escalaties te voorkomen, door goede ondersteuning te bieden in lijn met de mensenrechten. Er is een cultuurverandering nodig in de GGZ, niet alleen in Nederland, maar in Europa als geheel.

Compendium

Het “compendium met Good Practices” ter bevordering van vrijwillige zorg en het voorkomen van dwang, dat het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa inmiddels heeft opgesteld, is misleidend. Het leidt de aandacht af van het gevaarlijke concept protocol, en wekt de suggestie van zorgverbetering terwijl het compendium ook matige initiatieven bevat, geenszins bindend is, en er ook geen middelen beschikbaar worden gesteld om deze methodes daadwerkelijk elders te implementeren of door te ontwikkelen naar het mensenrechtenmodel. Het is feitelijk slechts een papieren lijst. Het zorgtekort in de praktijk is niet opgelost en blijft onbesproken. In plaats van te investeren in daadwerkelijke zorg, investeert men in dwang en in procedures. Dat helpt niet tegen het tekort aan zorg.   

Het concept protocol is na ratificatie wél bindend voor de lidstaten van het Verdrag van Oviedo. De zorgtekorten kunnen dan blijven voortbestaan, waardoor de wet stelt dat dwang ‘gelegitimeerd’ blijft, zolang men maar genoeg procedures afvinkt. Die procedures zijn verplicht, maar goede zorgverlening blijkbaar niet?

Gemiddelde norm

De Raad van Europa zou de universele mensenrechten hoog in het vaandel moeten houden. Maar het reguleren van dwangtoepassing teneinde meer ‘eenheid’ te creeren tussen de lidstaten naar een ‘gemiddelde Europese norm’ is niet hetzelfde als het daadwerkelijk realiseren van inclusie en mensenrechten. Het implementeren van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen is vooralsnog een uitdaging voor elke staat, ook voor de zogeheten ‘ontwikkelde landen’.

Enkel goede zorg zou gereguleerd moeten worden. Slechte zorg moet verboden worden.

Het immense leed dat schuilgaat achter de muren van de instellingen mag niet langer voortduren. Reeds vanaf de jaren ‘90 was het uitgangspunt “zo min mogelijk dwangtoepassing”, maar jaarlijks nemen de aantallen dwangtoepassing toe. Het huidige systeem werkt niet, en ‘afwachten tot het probleem zichzelf oplost’ is geen optie. Er is actief beleid nodig om dwang in de zorg per direct af te schaffen. De tijd van compromissen is al voorbij, en nu is het tijd voor echte diepgaande verandering.

Dwang in de zorg is geen oplossing, maar een probleem.

Wat nodig is, is meer zorg, en niet meer dwang.

Comité van Ministers

Op 2 november 2021 heeft het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa besloten om dit aanvullend protocol naar het Comité van Ministers te sturen voor besluitvorming. Daar zal het vermoedelijk in 2022 op de agenda komen.

Het is erg belangrijk dat het Comité van Ministers bij de Raad van Europa tegenstemt bij de behandeling van dit concept Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo / “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. De minister die Nederland vertegenwoordigd is de minister van Buitenlandse Zaken, Ben Knapen.

Universele mensenrechten

46 van de 47 lidstaten van de Raad van Europa hebben het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen geratificeerd. Het Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo zou voor conflicterende standaarden zorgen in bijna alle lidstaten.

Wanneer een organisatie als de Raad van Europa het effect van universele mensenrechten zoals het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen nu middels een Protocol zou kunnen wegcijferen, dan staan alle andere mensenrechten feitelijk ook ineens op de tocht. Dat mag niet gebeuren.

Het is cruciaal dat er tegen het concept protocol gestemd wordt.

Oproep

Alleen samen kunnen we het concept protocol van de Raad van Europa stoppen.

Het concept protocol kan verworpen worden wanneer er genoeg ministers tegen dit concept protocol stemmen in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Het is dus uitermate belangrijk dat ook de Nederlandse minister van buitenlandse zaken, Ben Knapen, tegen het Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo zal stemmen.

Het risico op verkeerde beeldvorming over psychosociale beperkingen is aanwezig bij het Comité van Ministers, en daarom is het extra belangrijk om te zorgen voor goede beeldvorming over psychosociale beperkingen, ervaringen met dwang in de zorg, alternatieven, herstelervaringen, zorgtekorten enz.

Iedereen kan helpen bij de bewustmaking van deze strijd voor de mensenrechten in Europa, bijvoorbeeld door deze boodschap uit te dragen en/of contact te leggen met het ministerie van buitenlandse zaken ter attentie van minister Ben Knapen.

Het is tijd om op te komen voor de mensenrechten, om zo te voorkomen dat de Raad van Europa een grote fout maakt.

Geen dwang maar zorg.

Meer informatie:

Meer weten over de acties en campagne tegen het Aanvullend Protocol voor het Verdrag van Oviedo? De volgende websites geven meer informatie (Engelstalig).

  1. Oproep van VN-experts om tegen dit protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E

The call for liberation of European mental health care

4 May 2021, by Jolijn Santegoeds, www.mindrights.nl

The history of European mental health care calls for a reflection on the doctrine of ‘normalcy’.

This article provides many reasons to campaign against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention. #WithdrawOviedo #StopForcedTreatment  https://www.withdrawoviedo.info/join

Various events throughout European history have impacted on the mental health care sector, and this history has contributed to the development of practices in European mental health care up to today.

This is a long and detailed article about shocking practices and events which impacted European mental health care directly or indirectly, such as MK Ultra, Operation Paperclip, World War 2 and torture in mental health care. This article presents an outline of the need for change in European mental health care to meet human rights standards.

Initially, my interest was caught by the historical, unethical project called “MK Ultra”, which took place in the aftermath of World War 2, in the context of the Cold War. The secrecy of the MK Ultra project has often given rise to unclarity and speculations, and even sparked conspiracy theories. It’s a complicated and delicate matter, and it’s a painful part of the history of the world. During my exploration of the impact of MK Ultra, I came to the conclusion that the professional development of European mental health care in fact has gone fundamentally wrong at various points in history.

At present, Europe has a chance to break away from its dark past, by making sure that the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention will not be adopted. This article will motivate why Europe must ban institutionalization and coercion from mental health care.

MK Ultra

MK Ultra stands for a highly controversial research project on “mind control” by the US, in which it used knowledge obtained by World War 2. The infamous MK Ultra project with 149 subprojects was carried out in the period of the Cold War between 1950 and 1973, with some projects overlapping and continuing under other code names, such as MKSEARCH, MKNAOMI, MKDELTA, MKOFTEN, Bluebird, Artichoke, Stargate, QKHILLTOP and other names. It is unclear if it has fully ended, or possibly has been taken on in other projects into later decades.

The most known experiments are those in the USA where the drug LSD was distributed to test persons without their consent. Yet the MK Ultra project carried a much larger scope. MK Ultra used a spectrum of techniques to manipulate mental states and brain functions, including by psychoactive drugs (especially LSD), paralyzing drugs and other chemicals, electroshocks, hypnosis, sensory deprivation, isolation, high temperatures, brain damages, and verbal and sexual abuse, and other forms of torture, in order to develop a better understanding of how to destroy and to control human minds. Abusive studies under mental health care to assert control over the mind and behavior of people were a substantial part of the decades-long study to control the human mind. 

The scope of Project MK Ultra and related projects was broad and outright horrifying. MK Ultra was simultaneously performed with many other operations and warfare experiments, such as for example experimentation with biological warfare (bacteria, viruses, cancer, fleas), chemical warfare (VX and Sarin, Operation Tophat). From 1951 to 1974 the Holmesburg prison program studied the dermatology and health effects of dioxin and other herbicides, and from 1962 to 1971 under Operation Ranch Hand, the Rainbow Herbicides were used on Vietnam. Also there were nuclear tests under Operation Gabriel, Sunshine, Plumbbob (radioactive radiation exposure tests, and e.g. giving radioactive food to children with mental disabilities), and experimentation on animals. MK Ultra activities were carried out under the guise of research in institutions, hospitals, prisons, and other places such as secret detention centers in Europe and East Asia, and CIAs involvement was often not known. MK Ultra experiments were often performed without consent of the persons subjected, and were in blunt violation of the 1925 Geneva Protocol which prohibits the use of chemical and biological weapons in war. The head of the CIA ordered to burn the reports of MK Ultra in 1973.

Many of the torture techniques developed in the MK Ultra studies and other programs were later used in prisons such as Guantanamo Bay and Abu Ghraib.

Use of ‘war intelligence’

Another highly disputed part of MK Ultra was the use of so-called ‘war intelligence’ obtained through projects such as “Operation Paperclip” after World War 2. After the liberation of Europe from the Nazi regime, the US, Russia and other countries collected thousands of scientists and leaders (including from the Nazi Party), who were given high level positions abroad. “Brain drain” it was called, and it supposedly served to prevent the oppressive regime from repeating itself. Yet, the fact that these ‘inventors of the Holocaust’ got high ranking positions with fame and fortune abroad remains utterly painful, and calls for reflection.  

Holocaust

The Nazi regime of Germany executed a terrifying range of cruelties on its population, by systematic mass murder on Jewish people and other minority groups, who were deported to concentration camps where they were subjected to torture, slavery, starvation and death. Millions of people were killed. The Nazi regime used propaganda as a means to ‘normalize’ the organized abuse and violence against Jews and other groups in the community, which were accused as ‘unworthy of living’. Under the doctrine of eugenics, many residential institutions were forced to become sites of forced sterilization, experimentation and starvation, since the Nazi regime also did not recognize the person with disabilities’ equal right to life or reproduction.

Obviously, the leaders and enablers of the Nazi regime were war criminals, and should have been treated as such. Operation Paperclip feels unfair. After the capitulation of Nazi Germany there were 3,4 million prisoners of war who were held at 19 locations of secured meadows with barbed wire near the river Rhein under appalling conditions (“Rheinwiesenlagern”). They all suffered and thousands of people died. The contrast is huge with the leaders who escaped their responsibilities and got a new career.

It is hard to understand why MK Ultra and Operation Paperclip could go with impunity up to today.

A thorough reflection on the context of MK Ultra and the global situation of past century may shed a light on why projects such as Operation Paperclip and MK Ultra could take off and go with silence.

World War 2: Axis, Allied and United Nations

During World War 2, the Axis (Nazi Germany, Italy and Japan) were expanding their territory over nearly all of Europe, a part of Northern Africa and a part of East Asia near Japan. In response, several other countries, such as the UK, China, US, Soviet Union and Canada formed a counter force: the Allied. Amongst the Allied there was a strong feeling that an international organization was needed to foster peace amongst all nations, and in 1941 the Declaration of St. James Palace stated: “the only true basis of enduring peace is the willing cooperation of free peoples in a world in which, relieved of the menace of aggression, all may enjoy economic and social security”, which formed the basis of the human rights principles, the Declaration of the United Nations in 1942 and the founding of the United Nations in 1945.

The European Axis (Nazi Germany and Italy) were defeated by the Allied in May 1945. Japan suffered 2 atom bombs in August 1945, leading to its capitulation which brought World War 2 to an end. The Allied had given their lives for our freedom, which is the biggest gift ever, for which we are still very grateful every day. The horrible war costed the lives of millions of people. The price for our freedom was very high. The United Nations brought hope for peace amongst the nations.

“Brain drain”

After the war, Germany was split up in “Bundeslander” and was placed under supervisory occupation by the UK, US, France, Norway Belgium, and Russia, to guide Allied-occupied Germany in the recovery from the war, generally in the form of a silent authority supervising daily life. In addition, the occupiers were free to take goods from their occupational territory as a compensation. For example a lot of German equipment was transported by train to Russia, as well as German scientists under Operation Osoaviakhim of the Soviet Union, which was comparable to Operation Paperclip by the US.

Cold War: competition East and West

After World War 2, the Cold War arose over a disagreement amongst the Allied-occupiers of Germany over the currency to be used in Germany, which eventually led to the division of Germany and the division of Europe in East and West by the “Iron Curtain”, which again caused agony to the population.

Between 1948 and 1952, the economic assistance program “the Marshall plan” was launched to support the rebuilding of Europe, which enabled Germany to use their new currency (German Mark).

During the Cold War, between 1945 and 1991, the US and the Soviet Union were antagonists, competing on nearly every domain and showing off their power, seemingly to intimidate each other, which was e.g. visible through nuclear and military arsenal development, but also through embargoes, propaganda, espionage, rivalry, psychological warfare, and technological competition such as the Space Race. Secret intelligence agencies still played a major role in this ‘proxy war’, and therefore the secret services showed an increasing interest in these sectors.

The Cold War in fact opened the door for competition between Operation Osoaviakhim of the Soviet Union and Operation Paperclip of the US, which may be a reason why scientists and leaders of the Nazi regime gained honorary positions abroad, to carry out a signal of a threat of tyrannical powers, as part of a competitive climate between East and West. 

In 1986 the Soviet Union initiated political reforms (glasnost and perestroika) and revolutions arose in Eastern Europe, which led to the fall of the Berlin Wall in 1989 and the end of the Iron Curtain in 1991, by which the Cold War officially ended.

Colonialism: Western hunger for power 

It is worth to note that at the end of World War 2 in 1945, colonialism was not banned and many Western countries still had occupied territories all over the world. The UK’s “Commonwealth” still occupied many countries e.g. in East Africa (Uganda, Kenya, Tanzania, Rhodesia, Northern Rhodesia, Bechuanaland), Sudan, Nigeria, Gambia, Sierra Leone, Gold Coast, parts of India, Pakistan, Sri Lanka, Burma, Palestine and British Malaya amongst others. The Netherlands still occupied e.g. Indonesia, a part of India, Surinam and the Antilles. France still occupied many countries in North Africa, West Africa, Equatorial Africa, Madagascar and Indochina (Laos, Cambodia and Vietnam). Portugal still occupied Angola, Mozambique, a part of India, East Timor and Macau. And the list goes on, showing that before World War 2, many countries had in fact shown a mindset of imperialism and rivalry, and pursued a hunger for power and world domination, subjecting other regions to their control.

Slavery and mass exploitation

Populations in colonized territories have also been subjected to horrific atrocities and tyrannies committed by the colonizers, which were mostly north-western European countries as well as some Asian countries, who were invading territories to obtain its resources such as oil, textiles, gold, food and the trade routes such as harbors, tracks and passes. Slavery and deportation bear similarities to the mass exploitation of subjected minorities in the Nazi working camps, as it displays a similar fundamental inequality, discrimination and inhumane exploitation, leading to masses of people living in excruciating suffering, in fear of death, and subjected to dominating powers preventing them to speak or act for themselves. The lack of recognition of slavery and north-western imperialism is still a global human rights scandal.

Independence and Civil rights

After World War 2, the countries affected by the war restored their borders and their independence through post war resolutions in cooperation with the United Nations. This in turn empowered colonized countries to reiterate their demand for their independence in the same vein. The efforts for decolonization all over the world were supported by the United Nations, which actively contributed to changing the atmosphere between states to a more respectful and constructive cooperation.

In the 1950s and 1960s the Civil Rights Movement against racial discrimination arose in the US, which inspired people in many countries all over the world to stand up for their rights and demand an end to slavery. This gave a further push to the empowerment and liberation of oppressed groups, their struggle for independence, and to the development of human rights around the world.

The process of liberation from colonial regimes, racial discrimination and slavery was and is part of a global discourse of freeing the world from oppression, in line with the hopes of the United Nations.

Propaganda and psychological war

In Europe after 1945, the Cold War emerged as a psychological war between East and West, fueled by the hostile climate of competition with the threat of tyrannies and violence, which gave rise to increased activities of espionage, infiltration, intimidation, extortion, and torture by secret services. Over the course of history of World War 2 and the Cold War in Europe, propaganda had played a crucial role in creating a culture of mass murder and genocide. Propaganda promoted views to nullify other people, and was in violation of the basic principles of universal human rights, equality and nondiscrimination.

In response, the secret services sought to develop operations to enhance their knowledge and skills on influencing public opinion and e.g. also infiltrated in main stream media to influence public opinion (Operation Mockingbird). In addition, projects such as MK Ultra focused on mind control, on influencing behavior, including a wide range of torture, such as the search for a ‘truth serum’ for which various substances were tried on human beings under MK Ultra. Yet also intoxication, hypnosis, ‘brain washing’ and brain damaging, were part of operation MK Ultra. Children were used for experimentation. Operation Midnight Climax involved using sex workers for spying purposes. And frankly, the range of experimentation under MK Ultra and related programs was actually limitless. The army operations were classified, and the exact scope and execution of MK Ultra and related programs were never fully revealed. The reports were burnt in 1973 by order of the head of the CIA.

MK Ultra in itself was part of a much larger series of US and Soviet army operations and shockingly destructive experimentation during World War 2 and the Cold War. It had been generally agreed that a new war had to be prevented at any cost, yet the Cold War and its methods also sparked huge debates, such as over the legitimacy MK Ultra and Operation Paperclip. By 1991 this psychological war ended.

Silent suffering and impunity

There has been no recognition for the horrors committed under MK Ultra and related programs and operations which subjected defenseless people to atrocious experimentation in full secret. Yet up to today, the remnants of this horrible past still echo through mental health care around the world. The betrayal, misinformation, rigid regimes and lack of trust were once installed have never been fully dismantled, since they have not been exposed as wrongdoings, but rather could go unnoticed as if it were just another day in the mental institution. This is outrageous. The silence is deafening.

Decades of abuse of the mental health sector

Throughout the past century, the wars had impacted European mental health care in various ways. During World War 2, the Nazi regime had tyrannized the psychiatric sector in atrocious ways as sites for systematic starvation, sterilization and horrible experimentation on defenseless people. And after 1945 while the rest of community enjoyed the liberation, the sector mental health care again faced abuse and exploitation under the Cold War, to feed into the psychological warfare, by studies on mind control, to be used in intersection with espionage and torture.

Under MK Ultra, programs and experiments were designed to assert control over minds and behavior through e.g. manipulation and torture, leading to covert and illegal experiments to study and program the mind with amnesia, dissociation, schizophrenia, or test the human limits and confessions under torture etc. and by studying the effect of electroshocks, repetitive sounds, drugs, solitary confinement, coma and brain damage etc. The experiments on human beings were disguised as purely technical, medical or necessary research. The experiments in mental health care under MK Ultra without the consent of the persons concerned are severe violations of human rights.

‘Planted research’: corrupted science

The secret services have actually sabotaged the development of a meaningful evidence base in mental health care, by ‘planting research’ and paying for the researches of their interest while wrapping these up as actual scientific discourses, which deformed the curriculum of research and science. In its very essence, this means that the entire scientific basis of professional mental health knowledge has been corrupted.

Continuing rhetoric of oppression

In 1950s and 1960s, as one of the leading persons in the field of psychiatry, Donald Ewen Cameron (‘proxy Paperclip’ member), was involved in MK Ultra subproject 68, and executed experiments in Montreal with e.g. electroshocks, endless repeated messages on looped tapes, drugs like LSD, paralytic drugs, and insulin induced comas. The experiments were done in an attempt to reprogram schizophrenia. Cameron was also chairing the American Psychiatric Association (APA) in 1952-1953 and the World Psychiatric Association (WPA) from 1961 to 1966. Cameron believed mental illness was a socially contagious disease which had to be detained and hence he pleaded for psychiatry as a mechanism of social control.

Unfortunately, at present, remnants of views like Donald Ewen Cameron’s are still present in various practices throughout the world, e.g. in Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights, dating from 1950, which adopted the alignment of mental health with contagious diseases under 5.1.e concerning “the lawful detention of persons for the prevention of the spreading of infectious diseases, of persons of unsound mind, alcoholics or drug addicts or vagrants”.

Classification of ‘mental disorders’

Also, the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) with its first version dating from 1952 is not informed by a human rights view. The DSM takes an outdated approach to classification, which inherently assumes that persons with psychosocial problems are ‘disturbed, mentally ill and incapable’ in various gradations. The perception of psychosocial suffering as part of the human spectrum of emotions and as part of human diversity cannot be united with the DSM approach, because the DSM explicitly focusses on a supposed ‘deficit’, while the focus should be on the potential of the person.  

The diagnostics listed in the DSM are adopted by voting by a group of psychiatrists, since there are no objective tests or qualifiers to measure the supposed mental illnesses. Classification under DSM is also not based on a functional assessment to identify what is needed to foster inclusion, but classification is based on clustering symptoms into a diagnosis to forecast a presumed gradation of incapacity and dependency, ignorant of the potential of the person concerned. Once diagnosed with a mental illness, the status may haunt the person for the rest of his/her life. The status can be more disabling than the mental health problem.

Up to today, the DSM is considered the major handbook for mental health professionals, and has formed the basis for the current classification of ‘mental disorders’ since 1952 up to the present DSM5 and ICD11. And despite the fact that individual mental health care workers may have good intentions and may make genuine efforts to support the person, the DSM system of classification of ‘mental disorders’ is in practice turning out as a justifier for the deprivation of rights.

‘Dangerousness to society’

The conceptualization of present mental health care has been largely based on the conceptualization of psychiatry in the past, which was oriented on exclusion in institutions “to protect society”. The semantics and rhetoric of dangerousness for society and a claimed need for exclusion have been conceptualized throughout basically all mental health laws and previous lunacy laws in the north west of the world (Europe and US). These laws were proliferated to other countries e.g. in the global south. These old notions of psychiatry actually constitute discrimination on the basis of disability.

Dangerousness is not linked to psychosocial disability, which can easily be seen from the fact that e.g. not everyone with a certain diagnosis turns violent, and similarly, not all crimes are committed by persons with a diagnosis. So dangerousness is actually not depending on mental health status, yet dangerous depends largely on the circumstances of the persons such as perceived threat or safety.  

A similar rhetoric of ‘impossibilities’ due to e.g. incapacity or dangerous outcomes was actually claimed also in other human rights battles in the past, such as in regards to the abolition of slavery, and with the introduction of women rights and children rights. History has already shown that dangerousness does not depend on race, gender or health. Tying assumptions of dangerousness to certain types of disabilities is discrimination and hate speech.

‘Burden to society’

Even at present, the rhetoric of ‘burden to society’ is still promoted through wordings such as “burden of disease”, which seems to suggest a lack of willingness to invest in every life, as if it would be ‘too expensive’. It is outrageous to hear such words in Europe, after the Allied gave their lives for our freedom. In the European society, everyone should be welcome and a disability is not ‘too much of a burden’ to society.

Besides that, the social-economic priorities in Europe should be recalibrated, and the neoliberal unequal distribution of wealth and resources should be remedied, before jumping to conclusions on affordability of support throughout Europe. So many times in history, persons with disabilities faced austerity measures to save big companies from economic crises. The present humanitarian crisis in mental health care, comprising systematic discrimination, exclusion and human right violations, exacerbated by the Covid-19 pandemic, necessitates making economic investments in the rights of persons with disabilities.

For ages, persons with psychosocial disabilities have been pushed to the very margins of society, and their rights have been overthrown by unfounded claims on supposed ‘safety of society’ for as long as anyone can remember. They were subjected to regimes of detention and exposed to torture by practices such as restraints, electroshocks, solitary confinement, drugging and even illegal experiments and warfare, all of which caused immense suffering to each individual subjected. In every scenario they were left neglected, and prone to bullying and violence. Such a tyrannizing regime, in such a state of powerlessness, without support, and without any recourse by the official authorities, actually meets the definition of torture. Preventing torture is in fact a core obligation under each and every human rights treaty, and a core value of the United Nations, as well as an inherent founding principle of the Council of Europe amongst others. Any unwillingness to remedy the suffering at present would actually indicate a lack of insight in mental health and human rights.

‘Need for treatment’: an excuse for institutionalization

In mental health legislation all over the world, dangerousness is being associated with on mental health problems, which portrays ‘danger to self or others’ as an intrinsic personality trait, suggesting it were ‘causally connected to mental illness’, which is actually a perception based on stigma and stereotypes. Yet, based on this prejudice, systematic preventative detention regimes have been considered legally justified under nearly all mental health laws around the world, leading to large scaled institutionalization. Yet, shockingly, inside many institutions there is no actual meaningful treatment, and in many cases, there are not even humane conditions. The Covid-19 pandemic further illustrates that institutions are not safe places.

The leading global authorities on mental health care (such as World Psychiatric Association, World Federation for Mental Health, Global Mental Health movement) have let this injustice happen, for decades in a row. The DSM classifications of “mental disorders” have been used to deprive persons of their right to be an equal member of the community. The claimed ‘need for treatment’ was in fact a covert excuse for exclusion and institutionalization.

Evidence actually shows that exclusion, institutionalization and coercion do not foster wellbeing or recovery, but rather cause suffering and an increase in psychosocial problems. There is a fundamental difference between coercion and support. Modern human rights based mental health support practices focus on wellbeing, empowerment and inclusion, and respect the will, choices and preferences of the person concerned. Psychosocial support can be provided at any location and does not have to be linked to an institution at all.

Reforms of the mental health care system in line with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) are on its way, with notable developments in e.g. Peru and Ireland.  

The ablist doctrine of ‘normalcy’

The European mental health sector is in fact characterized by a strong focus on ‘normal’ and ‘abnormal’ behavior, and in the past century mental health care generally aimed to ‘delete abnormal’, which is actually showing ablism. ‘Ablism’ divides the population into abled persons and disabled persons, similarly to how racism divides the population upon race and skin tone.

Systematically labelling people as ‘sick, incapable, dangerous, a burden etc’ actually has the same effect as propaganda, and is called hate speech. The media, the DSM, the globally leading professional organizations, the national laws and even the Council of Europe with their Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, are in fact all perpetuating ablist hate speech. There is a truly widespread doctrine which promotes ablist views on ‘normalcy’ in mental health care and in the community, which seems to aim to ‘wipe out psychosocial disability’ even against the persons will.

The intolerance towards the existence of psychosocial disability is discriminatory in itself, and clashes with the right to be free from discrimination on the basis of disability. Respect for diversity requires respecting persons with disabilities as equal members of the community, with equal rights and freedoms, regardless of disability, and entitled to an equal right to free and informed consent to any health care treatment. Forced treatment is not acceptable and constitutes a violation of human rights.

UN Convention on the Rights of persons with Disabilities

Nowadays, the word disability does not refer to supposed impairments or defects in the person, but in line with the modern notion of equality and inclusion, the term disability refers to barriers in the interaction with the community which may prevent a person from enjoying equal inclusion. Support can be needed to overcome the disabling barriers. A failure to provide reasonable accommodation is a failure of inclusion, and is therefore considered as an act of discrimination.

The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) highlights that persons with disabilities are equal members of the human family and are entitled to the enjoyment of the full spectrum of human rights on an equal basis with others. The UN CRPD provides persons with disabilities a legal tool to demand their rights to be respected on an equal basis with others, including the right to exercise their legal capacity, the right to liberty, freedom from violence exploitation and abuse, freedom from torture and ill treatment, the right to living independently and being included in the community, the right to marry and found a family, equal enjoyment of sexual and reproductive rights, free and informed consent on health care, and an adequate standard of social protection.

Ending institutionalization and repealing coercion

The UN CRPD Committee has repeatedly called for an end to institutionalization and involuntary treatments. Every person has the right to be included in the community. The UN CRPD Committee highlights the need to realize support and services in the community to foster inclusion of persons with disabilities in the community on an equal basis with others. Every person has the right to support and to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health.

Europe must act now

Europe actually still has a long way to go to before the human rights of persons with psychosocial disabilities are realized. Institutionalization must end, coercion be repealed, the doctrine of ‘normalcy’ must be banned, and arrangements of support in the community must be focused on the needs and wishes as expressed by the person concerned. A culture shift is needed in European mental health care, from exclusion to inclusion.

Despite existing norms, regulations, safeguards, guidelines, the number of persons subjected to institutionalization and forced treatments is on the rise across Europe, which shows there is an underlying problem. So far, the projects to reduce coercion generally have had a limited effect, since they could not change the entire chain of mental health care services. Real fundamental reforms are needed to bring change to the European mental health care system, and to remedy the ‘professional intolerance’ of psychosocial disabilities in the community across Europe, by guaranteeing the availability of support for inclusion in its full diversity, and by aborting the doctrine of ‘normalcy’.

Burning issue: COVID 19 and the right to life

The number of preventable deaths of persons with psychosocial disabilities in hospitals, prisons and institutions due to coercion, violence and neglect, has always been strikingly high even before the recent Covid-19 pandemic. Currently, this emergency crisis situation clearly shows that institutions are not safe places. On the contrary, they are places of isolation, loneliness, risk and death. The Covid-19 pandemic sharpens the need for deinstitutionalization and true protection of the human rights of persons with psychosocial and other disabilities, as opposed to the widespread deprivation of rights and liberties through institutionalization and forced treatments under the pretext of health care.

Discriminatory sequence under Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights

There is clearly a clash between the human rights enshrined in CRPD article 14 on Liberty and security of the person, and the provisions of Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights. The impact of the COVID-19 pandemic on people in institutions proves that the first part of ECHR article 5.1.e regarding the “lawful detention of persons for the prevention of the spreading of infectious diseases” cannot be maintained since it does not protect the human rights of those concerned. The second part of ECHR 5.1.e concerning detention “of persons of unsound mind” is countered and superseded by the CRPD. The third part of ECHR 5.1.e on detention of “drug addicts, alcoholics and vagrants” should be dealt with under regular civil and criminal law, and the provision of shelter and support should be provided in line with the CRPD. Therefore, article 5.1.e is outdated and obsolete, and must be repealed and amended by the provisions of Article 14 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and in adherence to article 53 of the Vienna Convention on the Law of Treaties of 1980.

The provisions under the Council of Europe’s Oviedo Convention on Human Rights and Biomedicine, dating from 1997, article 6 and 7 are similarly based on the deprivation of rights, and not on the provision of support. These two European Conventions have set the tone of the European interpretation of human rights and mental health for too many years, by legitimizing widespread detention and coercion and presenting these harmful methods as supposed solutions under the “right to health”.

The Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention now presents another framework of the same kind in more detail, with a similar repressive approach to mental health crisis situations, which is in violation of CRPD article 14. As history with the ECHR 5.1.e. has already shown us, the provisions entailed by the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention would only be leading to forced hospitalization and treatment, community treatment orders, guardianship and institutionalization in Europe.

Opposing the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention

Unfortunately, at present the Council of Europe has still been working on their Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, which is still based on the old notion of repressive psychiatry and is focusing on “involuntary treatment and placement of persons unable to consent”. This development runs counter to the UN CRPD and the ignorant position of the Council of Europe’s Bioethics Committee is absolutely shocking considering the course of history. The ongoing neglect of the European mental health sector is unacceptable.

Over the past decade, a growing number of international organizations and human rights experts have expressed their deep concerns over the development of the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, and have pushed for its withdrawal. In 2018, the UN CRPD Committee has issued a public statement calling on the state parties of the Council of Europe to vote against the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

Yet the Council of Europe’s Bioethics Committee has still not changed their approach.

In June 2021 the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention will be put to a vote at the Bioethics Committee of the Council of Europe, for final adoption at the end of 2021 or early 2022 by the Council of Europe’s Committee of Ministers which has the final decision making power.

Join the campaign!

It is very important to raise awareness on the human rights concerns in regards to European mental health care. Please help us to convince European leaders to vote against the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

To join the campaign against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, please visit the campaign website https://www.withdrawoviedo.info/join or find out more at http://enusp.org

Conclusion

Even while the exact scope of MK Ultra may not be clarified yet, history up to today contains enough lessons to be learned. Efforts must be made to end institutionalization and forced treatments, and European governments must take action, now.

What is needed in Europe:

  • Immediate abolition of torture and ill-treatment

It must be recalled that the abolition of torture is not subject to progressive realization, but requires immediate realization. The abolition of coercion in mental health care must be prioritized, and a transformation must be made urgently to scale up supportive systems which ensure all fundamental human rights and freedoms on an equal basis with others. Only good, non-coercive practices should be legal in Europe.

  • Moratorium on forced treatments, institutionalization and guardianship

In light of the Council of Europe Member States’ human rights obligations under the UN CRPD, Council of Europe instruments should no longer be used as grounds for detention of persons with disabilities. Instead, a moratorium on forced admissions, on the use of seclusion and restraint, the administration of forced medication, forced interventions of all types and substitute decision-making must be instituted with due urgency.

  • Replace discriminatory laws, including ECHR 5.1.e, by UN CRPD-based legislation

The Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention must be stopped. The sequence of harmful legislation allowing for coercion and institutionalization must be repealed. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities should guide Europe to respect the human rights of persons with disabilities.

Coercion is not care.

Visit https://www.withdrawoviedo.info/join for campaign materials against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

Attachment: Scope of MK Ultra

One 1955 MKUltra document, attached to the US Senate MKUltra Hearing in 1977, gives an indication of the size and range of the effort. It refers to the study of an assortment of mind-altering substances described as follows:

  1. Substances which will promote illogical thinking and impulsiveness to the point where the recipient would be discredited in public.
  2. Substances which increase the efficiency of mentation and perception.
  3. Materials which will prevent or counteract the intoxicating effect of alcohol.
  4. Materials which will promote the intoxicating effect of alcohol.
  5. Materials which will produce the signs and symptoms of recognized diseases in a reversible way so they may be used for malingering, etc.
  6. Materials which will render the induction of hypnosis easier or otherwise enhance its usefulness.
  7. Substances which will enhance the ability of individuals to withstand privation, torture, and coercion during interrogation and so-called “brain-washing”.
  8. Materials and physical methods which will produce amnesia for events preceding and during their use.
  9. Physical methods of producing shock and confusion over extended periods of time and capable of surreptitious use.
  10. Substances which produce physical disablement such as paralysis of the legs, acute anemia, etc.
  11. Substances which will produce “pure” euphoria with no subsequent let-down.
  12. Substances which alter personality structure in such a way the tendency of the recipient to become dependent upon another person is enhanced.
  13. A material which will cause mental confusion of such a type the individual under its influence will find it difficult to maintain a fabrication under questioning.
  14. Substances which will lower the ambition and general working efficiency of men when administered in undetectable amounts.
  15. Substances which promote weakness or distortion of the eyesight or hearing faculties, preferably without permanent effects.
  16. A knockout pill which can be surreptitiously administered in drinks, food, cigarettes, as an aerosol, etc., which will be safe to use, provide a maximum of amnesia, and be suitable for use by agent types on an ad hoc basis.
  17. A material which can be surreptitiously administered by the above routes and which in very small amounts will make it impossible for a person to perform physical activity.

Call to end coercion and withdraw Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention @ PACE-hearing

On 16 March 2021, the Public hearing on Deinstitutionalization of persons with disabilities took place at the Parliamentary Assembly of the Council of Europe (PACE).

“High-level officials from the United Nations, European Union, World Health Organisation and Council of Europe came together for a parliamentary hearing on the deinstitutionalisation of people with disabilities, focusing also on the emerging consensus on how to end coercion in mental health, and how to spread good practice regarding voluntary measures in psychiatry.

The hearing by video-conference, organised by PACE’s Committee on Social Affairs, Health and Sustainable Development in the framework of a report by Reina De Bruijn-Wezeman (Netherlands, ALDE), also heard from representatives of disability rights organisations, persons with lived experience, service providers and parliamentarians.

Speakers focused on the advantages of community-based and home-based care, and how government policy can encourage it, as well as ways of supporting people with disabilities to make their own choices as far as possible and live full lives as part of society. Discussion also focused on ending coercion in mental health, and the value of “involuntary measures” in psychiatric care, especially in a controversial new protocol to the Council of Europe’s Oviedo Convention which is currently being drafted.”

The meeting was video-recorded and can be found in the links of the PACE newsroom message, see: https://pace.coe.int/en/news/8215/-would-you-call-this-home-hearing-on-the-de-institutionalisation-of-people-with-disabilities

On behalf of the European Network of Users, Ex-users and Survivors of Psychiatry, ENUSP, Stephanie Wooley and I had been invited as speakers to this virtual online meeting.

The organizer, Ms Ms Reina De Bruijn-Wezeman, rapporteur on “Deinstitutionalisation of persons with disabilities” (the Netherlands, ALDE), has been bringing attention to ending coercion in mental health repeatedly, e.g. by the resolution Resolution 2291 (2019) “Ending coercion in mental health: the need for a human rights-based approach”, see https://pace.coe.int/en/news/7545

The PACE hearing on 16 March 2021 was a very interesting meeting with many inspiring speakers, such as Ms Dunja Mijatović, Council of Europe Commissioner for Human Rights, Mr Gerard Quinn, the UN Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities, and Ms Michelle Funk of the World Health Organization (Quality Rights initiative), amongst others.

A dissonating view came from the presentation by Ms Ritva Halila, chair of the Bioethics Committee of the Council of Europe, who was still defending the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention and who raised all the outdated arguments of the status quo. I found it shocking, and I was preparing to address many of these misperceptions in my speech. 

Unfortunately, I suffered a power cut in my neighbourhood, just 4 minutes before my presentation was supposed to start, which disabled me from participatng in the meeting any further. It was actually very frustrating to be excluded from this important hearing by the power cut, since the human rights of persons are at stake, and the misperceptions need to be countered.

My contribution is now transposed in a written contribution, which you can read below.

PACE As/Soc Public hearing on Deinstitutionalization of persons with disabilities, 16 March 2021 (on the KUDO platform)

Contribution by Jolijn Santegoeds, board member of the European Network of Users, Ex-users and Survivors of Psychiatry, ENUSP. Email: tekeertegendeisoleer@hotmail.com, enusp.info@gmail.com.

Hereby my written contribution, because a power cut disabled me to deliver my speech or participate any further in the hearing.

I would like to react to the comments made by Mrs. Ritva Halila, chair of the Council of Europe Committee on Bioethics (DH-BIO). She mentioned that the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention is intended as a legal instrument to prevent abuse and set more uniform standards on the use of coercion, and that this would prevent harm and save lives.

I strongly disagree.

Forced interventions in mental health care, such as solitary confinement, restraints, forced medication and forced institutionalization are very harmful and do more harm than good.

There is no therapeutic purpose. For example: Being confined does not increase wellbeing.

(I can testify from my own experience here. I was locked up and tied to a bed myself, at age 16, after a suicide attempt, which was called “being a danger to myself”, and that phrasing led to long term solitary confinement, and the national law justified these measures. But it was horrible and made me lose faith even more, leading to more suicide attempts. The people that were supposed to help me, did horrible things, and it became a chain of escalations).

Coercion does not lead to more safety, or recovery of mental health. On the contrary: By suffering, powerlessness, and a lack of support, the risks for increasing psychosocial problems and escalation increase. Coercion is the opposite of care. Fear, resistance, crying and screaming are some of the typical first reactions given by persons subjected to coercion, which actually clearly illustrate the counterproductivity of coercion on wellbeing and mental health.

The collective experiences of users, ex-users and survivors clearly show that such measures have nothing to do with protection of rights. Obviously, coercion is actually a deprivation of rights.

Coercion in mental health care is causing tremendous suffering and powerlessness with consent of the authorities of the State, and the people subjected are made voiceless by deprivation of legal capacity and liberty, which disable the person from defending themselves or challenging those decisions, and therefore these practices amount to torture and ill-treatment.

And obviously, torture must be banned.

Mrs. Halila claims that in cultures without legal structures and rights, there is ‘mistreatment’. Yet, ENUSP flags that also with the legal frameworks in place, there is mistreatment and no change, – except that those measures are no longer viewed as illegal, but become ‘acceptable practices’.

(As an illustration: perhaps you know about the Dutch scandal several years ago, where a boy was tied to a wall in the Netherlands for 3 years, and that practice was considered “legal” because the assumption was that the boy could become agitated, and under the Dutch laws the presumed “danger” justified continuing the restraints, and  since the presumption on danger was present throughout the years, there was no actual end to it, so the legal standards were in fact met. This caused public outrage, and eventually he was freed).

Such practices should not be legalized at all. To create acceptance of such practices by legislation is actually not progress, it is deterioration because it creates impunity for human rights violations.

The UNCRPD is clear in the call for abolition of involuntary treatments and for deinstitutionalization, and Europe should lead the way forwards, not backwards.

The Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention is setting the bar even lower than the previous global standards dating from 1991, and the supposed safeguards of “least restrictive option, only as a last resort, as short as possible, as little as possible” all haven’t worked out, as we see in the way that coercion is on the rise all over the world. We witness in Europe that the number of cases of coercion has been on the rise for decades, including in countries with legal frameworks, such as France for example. The conditions of institutions around Europe have been documented by various organizations and show unacceptable, gross and systemic human rights violations, where people are ‘stored’, deprived and restrained under very degrading and harsh conditions, with e.g. rats running around and other serious neglect. This is inhuman. This can never be the norm of how persons with disabilities are treated. A need for support should never result in human rights violations.

For many decades coercion has been allowed in Europe, and was considered justified “in the absence of alternatives”. Which made pure negligence a justified excuse for torture, giving States leeway to use cheap and harmful measures of social control, and to avoid investments in the development of supportive mental health services. Currently the absence of alternatives is still dominating the current situation in most countries, and the supposed “last resort option” of involuntary treatment is a widespread default practice, causing thousands of people to suffer.

The only thing that actually makes a difference in real practices on the ground, is the existence of so-called “alternatives”. Once again it should be noted that the human rights based practices should not be referred to as “alternatives”, but actually show the “support gap” in the basic spectrum of services that support inclusion, and this absence of proper support has caused up until today a culture of torture.

In practice, in most countries there is this support gap and there are no actual “alternatives” to coercion. The right to health and the right to be free from torture and other cruel inhuman or degrading treatment or punishment actually demand that a proper baseline of services be set up and no recourse to coercion ever taken again. And this cannot wait. The abolition of torture is not an issue of progressive realization, but it has to be done without any delay. The doors must be opened and all persons must enjoy freedom of choice in treatment and in residence. Community based support should facilitate independent living and inclusion in the community.

The lack of community based support is actually the core driver of institutionalization, and this is not only limited to a lack of specific psychosocial support, but also to a lack of mainstream support options, which can lead to poverty, homelessness, exclusion and violence towards persons with psychosocial disabilities, which are all used as reasons for institutionalization. The lack of community based support is not decreased with the use of coercion, and the situation is not getting any better by continuing along these lines. It is purely facilitating exclusion. 

The conditions in psychiatric institutions are not those of a wellness resort. In most places it is the total opposite, a dreadful place, especially in central, eastern and southern parts of Europe, but not only. Institutionalization as an answer to psychosocial support needs is obsolete, since support need not be linked to a fixed location, but could be mobilized, so there is no need for deprivation of liberty to provide psychosocial support.

Mrs. Halila mentioned “shared decision making” which is a paternalistic interpretation of the right to legal capacity and the right to support in the exercise of legal capacity. Mental capacity and legal capacity are distinct concepts. Mental capacities vary from person to person, but the right to legal capacity is the same for everyone. Legal capacity means being entitled to all fundamental human rights on an equal basis with others, including the right to be recognized as a person under the law, with one’s own legal standing and legal agency. In simpler words, it comprises the right to decide about your own affairs. To take that right away is taking personhood and identity away, since our choices and decisions reflect our character and make us who we are, and we are a diverse population and not a uniform mass. Depriving a person of legal capacity is therefore often called “civil death”.

Support in the exercise of legal capacity is something fundamentally different from depriving people of this core human right. Support may comprise assisting a person in understanding the matter at stake, yet the actual decision-making power should remain with the person, as a core human right.

The Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention perpetuates stigmatizing terminology such as “persons unable to consent” which is mostly based on a harmful stereotype and puts for example a derogatory label on the persons who screams that they do not want to be locked up or to be drugged with psychopharmaceuticals against their will, or do not want electroshocktherapy and to be treated this way.  

The Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention suggests measures such as guardianship to deprive the person of the ability to have a final say over their own affairs, in order to subject the person to the decision of others on treatments and placements against their will, even when there is clear resistance. In my opinion, the deprivation of legal capacity is actually the key to all other violations as well, since to stop listening means to stop seeing the other person as a person.

The deprivation of rights by coercion in mental health care as an answer to psychosocial support needs is not a solution, it is a problem. Continuing these practices is certainly not in our “best interest”.

The argument by Mrs. Halila, chair of DH BIO, that a choice for “reduction of coercion” instead of abandoning coercion would be a strategic choice so as to find a common ground through the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, makes no sense, since coercion has become unacceptable under mental health support practices. It is not strategic to give leeway to human rights violations and to neglect the right to the highest attainable standard of physical and mental health. There is no compromise possible when it comes to banning torture. The only right thing to do is end coercion and realize deinstitutionalization by realizing community based support.

What is needed is a moratorium on all forms of coercion in mental health care. The simplest solution that can start today is to NOT start any new torture cases, and NOT start ‘preventative and arbitrary detention based on presumptions, such as ‘dangerousness’ or  ‘need for treatment’. Also NOT start any new admissions in institutions, because institutionalization demonstrates a failure to include a person in the community.

*

We cannot wait to take action until after the COVID19 pandemic, because the suffering inside institutions is horrible and unacceptable. The COVID19 pandemic has in fact worsened the situation for persons in institutions even more, and the human rights crisis in mental health care has actually doubled. 

Outside institutions, in the community as well, people are suffering without having their psychosocial needs met due to a lack of community based support in both specific and mainstream services, which eventually leads to psychosocial suffering of the population without available support, and a further rise in institutionalization as well as psychosocial crisis situations and escalations, not to mention an over-reliance on psychotropic drugs. This can be witnessed throughout Europe. The COVID19 pandemic also sharpens these existing gaps in the community.

So there is an increasing shortage of actual psychosocial support across the board, and the COVID19 pandemic has worsened the situation even more.

The WHO constitution states: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” Yet, while tireless efforts are made to enable medical support during the COVID19 pandemic, only little efforts are made to protect the psychosocial health of the population, or to support persons with psychosocial disabilities in their needs.

What is needed now, is to give high urgency to the development of community based support practices, and to actually disable any recourse to coercion or institutionalization and to make large investments in community based support in a wide variety, from informal to formal support, from disability specific to mainstream support, and with specific attention for vulnerable and oppressed people such as migrants, youth, persons with disabilities, persons identifying as LGBTQIA and more.

And while the DH-Bio Committee still stoically argues that their Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention is “in line with the CRPD” in their opinion, it obviously is not in line with the UN CRPD, as shown by the fact that the UN CRPD Committee itself calls publicly on States to oppose and withdraw the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

*

Persons in crisis deserve more than just another procedure to deprive them of their rights. It is time to actually realize human rights based support in the community, and the time is now.

ENUSP recommends:

  • Withdraw the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.
  • Issue a Council of Europe recommendation on putting an end to coercion in mental health care and promoting good practices.
  • Install a moratorium on all forms of coercion in mental health care with urgency.
  • Remedy the support gap by establishing a large variety of community based support options, to be realized with high urgency.
  • The COVID19 pandemic must not cause delay but rather speed up the process of deinstitutionalization.
  • All parts of the processes must be done in close consultation with persons with psychosocial disabilities through their representative organizations.

To download the presentations delivered on behalf of ENUSP click below:

Jolijn Santegoeds presentation, session 2 “Ending coercion in mental health”

Stephanie Wooley presentation, session 3 “Good practices regarding voluntary measures in psychiatry”

Het vraagstuk van proportionaliteit bij vrijheidsbeperkende Corona-maatregelen

De maatregelen die er naar aanleiding van de Corona-pandemie worden genomen in Nederland vragen om een bezinning. Er zijn diverse spanningsvelden. De maatregelen zijn uiteraard bedoeld om mensenlevens te beschermen tegen corona, maar de maatregelen brengen ook vrijwel alle mensenlevens in het gedrang. Er ontstaat steeds meer discussie, en zelfs rellen. Doen we meer kwaad dan goed?

Medisch model denken versus de hele mens

Elk leven is het beschermen waard, uiteraard. Het is dan ook logisch dat de overheid maatregelen neemt om de gezondheid en levens van mensen te beschermen.

Maar gezondheid is meer dan enkel de afwezigheid van ziekte. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geeft als definitie van gezondheid: “Gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken.” Dus om gezondheid echt te beschermen is de medische benadering sowieso niet genoeg. Er dient ook aandacht te zijn voor geestelijk en maatschappelijk welzijn.

Veel mensen delen de opvatting dat een medische conditie om een medische behandeling vraagt. Wanneer men de medische sector vraagt om een oplossing voor een pandemie, dan is het niet verrassend dat deze met een medisch instrumentarium als oplossing komt. De focus van de overheid op vaccinatie als enige redding is dus op zich wel te verklaren, ook mede gezien de lobby van de farmaceutische industrie die medicatie vaker profileert als enige redmiddel (Zie ook mijn eerdere blog serie: Mind the Gap – Covid-19 Vaccination in institutions while existing injustices exacerbate[1]).

De overheid promoot dus zogezegd een overwegend medische focus, waarbij overige aspecten van de kwaliteit van leven uit het oog verloren wordt.   

Typisch genoeg kennen we eenzelfde situatie in de GGZ (geestelijke gezondheidszorg), waar het medische model ook dominant is, met een focus op ‘risico-management’ in plaats van ‘herstel-management’, en met beperkende maatregelen in plaats van een focus op nieuwe kansen. Inmiddels is men in de GGZ steeds meer bewust dat de-escalatie beter is dan vrijheidsbeperking, en dat het beter is om iemand constructief te ondersteunen om manieren te vinden die bij de persoon passen om met de uitdagingen van het leven om te gaan.

Inderdaad is GGZ wat anders dan het bestrijden van een besmettelijk virus. Maar ook bij de corona-maatregelen zou men de vraag kunnen stellen of er een ondersteunende benadering mogelijk is plaats van een beperkende aanpak. 

Binnen het traditionele “medische model denken” staat het bestrijden van de ziekte centraal, waarbij ziekte niet als “normaal” wordt beschouwd en aldus verjaagd wordt. Echter, onder het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen spreekt men van inclusie, en benadrukt men dat mensen met beperkingen deel uitmaken van de menselijke diversiteit. Impliciet is men daardoor ook anders gaan kijken naar de acceptatie van ziekte in de samenleving. Het hoort erbij. Dat wil niet zeggen dat de medische sector niet meer nodig is, maar het betekent dat de dokter niet de baas is maar de persoon zelf is de baas over zijn/haar leven. Er mag geen discriminatie zijn op basis van gezondheidsstatus (dus ook geen verplichte zorg maar wel een recht op zorgkeuze). Immers, ook met een ziekte of beperking ben je in de eerste plaats een mens. Het VN-Verdrag verheft als het ware alle fundamentele mensenrechten boven de traditionele medische hokjes, hetgeen eigenlijk een revolutie is. En de corona-pandemie dook ineens op terwijl deze paradigmaverschuiving nog gaande was. Zeker in de huidige context geeft dat wel te denken. Het kan wat wrijving tussen verschillende opvattingen verklaren. Er is een verschuiving gaande van ‘medisch model denken’ naar holistische en mensenrechten-gebaseerde bejegening.

Beheersing en bescherming

In het geval van een pandemie met een hoog sterftecijfer ontstaat er een spanningsveld. Het recht op leven en het recht op gezondheid zijn uiteraard evident, zowel onder het ‘medisch model denken’ als onder het ‘inclusie denken’. En bij een besmettelijk virus gaat het niet enkel om zelfbeschikking, maar ook over verantwoordelijkheid jegens anderen. Vrijheidbeperkende maatregelen hebben als uitgangspunt dat de burger deze verantwoordelijkheid niet zelf kan dragen, maar dat overheidsregulering nodig wordt geacht. Dat is een paternalistische bejegening.

Bij corona-preventie zou het beperken van fysieke contacten ook anders gestimuleerd kunnen worden dan door vrijheidsbeperkende maatregelen. Bijvoorbeeld door positieve stimulans, en innovatieve oplossingen. Veiligheid creëren is wat anders dan risico’s beheersen. Constructief een klimaat van veiligheid scheppen is wat anders dan een restrictief beleid in afwachting van een redmiddel.

Het is de taak van de overheid om al haar burgers en het recht op leven te beschermen, alsook het beschermen van alle andere grondrechten. Maar wat is bescherming? Ter illustratie: In de GGZ kreeg ik te maken met vrijheidsbeperkende maatregelen, zoals de isoleercel, om te voorkomen dat ik mezelf wat zou aandoen. Het was een maatregel die in theorie bedoeld was om mijn gezondheid te beschermen. Maar ik ging me er alleen maar slechter van voelen. Ik voelde me juist niet beschermd, want ik werd blootgesteld aan een vreselijke regime en een lijdensweg, en dat maakte alles erger. Het middel miste zijn doel. GGZ is wel anders dan de pandemie, maar het is goed om na te denken over doel en middelen, en over kosten en baten.

In een rechtstaat worden burgers tegen de macht van de staat beschermd. Wanneer er sprake is van vrijheidsbeperking door de overheid, dan dient dit volgens de Grondwet en mensenrechtenverdragen gebaseerd te zijn op een legitieme en wettelijke basis, en op de beginselen van noodzaak, proportionaliteit (evenredigheid) en subsidiariteit (minst ingrijpende middel om een doel te bereiken). Er zijn diverse wetten die toestaan dat vrijheidsbeperking wordt ingezet ter bescherming van de volksgezondheid, o.a. bij een pandemie.

De Wet Tijdelijke Maatregelen Covid-19[2],[3] geeft de ministers de bevoegdheid om coronamaatregelen op te leggen aan de bevolking en zo de vrijheid in te perken, met voorwaarden zoals noodzaak, proportionaliteit en subsidiariteit, zodat bij elke maatregel aangetoond dient te worden dat de maatregelen noodzakelijk zijn, niet verder gaan dan nodig is en dat het niet mogelijk is om de verspreiding van het coronavirus met minder vergaande inperking van vrijheid tegen te gaan.

“Geen minder belastend alternatief”

Ook in de GGZ zijn proportionaliteit en subsidiariteit kernbegrippen bij de uitvoering van vrijheidsbeperking. Vanwege het subsidiariteitsbeginsel hangt de mate van vrijheidsbeperking in de praktijk uiteindelijk af van de mate van beschikbaarheid van minder belastende alternatieven, en dus ook van de mate van investering in die alternatieven zoals goede, kwalitatieve, wenselijke oplossingen waarmee vrijheidsbeperking voorkomen kan worden. Het voorkomen van vrijheidsbeperking is een impliciet streven van een rechtstaat, en daarmee is er een inspanningsverplichting voor de staat tot het realiseren van minder belastende alternatieven waar mogelijk.

Bij maatregelen zoals de lockdown en avondklok gaat de overheid voorbij aan de mogelijkheden voor bijvoorbeeld zelfregulatie, maatwerk, de 1,5 meter, of de mogelijkheid voor stimuleren door beloning ipv bestraffing, of van ondersteuning ipv beperking.

De beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit vragen om een afweging van de belastingsgraad van enerzijds de gevolgen van het Corona-virus, en anderzijds de maatregelen. Dit kunnen de politici niet afwegen zonder het volk. Temeer omdat de medici en politici niet altijd over de schotten van hun eigen domein heen kunnen kijken. Bij het wegen van alternatieven en risico’s is er ook een verschil tussen het ‘medisch model denken’ en ‘inclusie denken’, omdat de denkkaders van verschillende waarden uitgaan en er dus ook verschillende normen ontstaan.

IC-artsen en “wappies”

De brief van IC-artsen van het Radboudumc eind januari 2021[4] getuigt van zorgen over de impact van de vergaande maatregelen, en zij vragen zich af of dit nog wel proportioneel is. “Omdat het indirecte leed van sommige maatregelen groter is dan de winst die voor de coronapatiënten wordt geboekt”. In onze samenleving krijgt het ‘doktersadvies’ doorgaans veel gewicht, en deze kritiek zorgde voor een inhoudelijke discussie over keuzes in de ic-zorg.

Hoe anders is dat voor de niet-doctoren die kritiek hebben. Zij worden denigrerend “wappies” genoemd, hetgeen synoniem lijkt te zijn voor ‘onredelijk’. Deze maatschappij kritische groep wordt totaal niet serieus genomen, alsof het geen personen zijn met een mening. En dat terwijl ze juist sociale en maatschappelijke betrokkenheid tonen, hetzij met een andere mening dan het overheidsbeleid, maar dan nog. Protest is geen daad van waanzin. Even vaak worden ze neergezet als “een groep die tegen alles ingaat”, terwijl de Nederlandse cultuur ons juist leert om alles te bevragen en niet klakkeloos zonder nadenken alles te accepteren. Maar er lijkt geen ruimte te zijn voor een dialoog vanuit het volk over het overheidsbeleid. De acute demonisering van andersdenkenden zet hele groepen mensen langs de zijlijn van het debat. De onderdrukten voelen zich nu nog onderdrukter. Het paternalisme is hier absoluut doorgeslagen. Het woord ‘wappie’ is feitelijk een scheldwoord, en het zou verboden moeten worden om mensen zo teniet te doen. Elke stem telt.

Discussie is goed. Dat leidt tot verrijking. Laten we die discussie vooral niet uit de weg gaan, en ook vooral de niet-medici betrekken in de discussies over de hantering van de Covid-pandemie in onze samenleving. Het gaat ons immers allemaal aan, niet enkel de medici. En wij zijn in de eerste plaats mensen, niet enkel potentiele virusdragers.

De diepe filosofische vragen die de pandemie opwerpt worden niet behandeld. In hoeverre hoort ziekte en dood bij het leven? Hoever gaan we in het ‘beschermen’? Is corona bestrijden belangrijker dan al het andere? Welke vorm van regulering past bij Nederland? Laten we ons leiden door angst? Wie bepaalt welke risico’s een persoon wel of niet mag nemen? Kunnen er alternatieve oplossingen bedacht worden? Welke offers zijn proportioneel? Het zijn diepe vragen waar we als samenleving mee geconfronteerd worden. Het is belangrijk om te praten, en samen uit te vinden waar onze grenzen liggen als samenleving. De groepen die dit gesprek willen aangaan worden voor ‘wappie’ uitgemaakt. Dat moet stoppen.

Angst

Zonder ruimte voor een tegengeluid wordt een overheidsbeleid al gauw opgevat als propaganda en dictatuur. De verdeeldheid neemt toe, er wordt niet gepraat en de kloof wordt groter en groter, alsof er een wig gedreven wordt tussen enerzijds de medici en de overheid, en anderzijds de critici. De wederzijdse verharding tussen critici en overheid lijkt vooral een product van angst te zijn. Angst voor het verloop van de pandemie. Bang dat het niet goed komt, en daarom zijn alle partijen in opperste paraatheid, klaar om zich te verdedigen.

De overheid lijkt de orde te willen handhaven met de harde hand, en maakt de weg vrij voor haar plannen. Deze pandemie is voor iedereen spannend, en de ‘angst voor ruis’ bij de uitvoering van de overheidsplannen is dan ook ergens wel te begrijpen. Maar het is niet terecht. Er is geen reden om bang te zijn voor een diversiteit aan geluiden, dat is juist leerzaam en verrijkend. En het is een kwestie van wederzijds vertrouwen dat we er samen wel uit zullen komen. Uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde, namelijk een toekomst voor allemaal. Daarbij kijkt de ene partij vooral naar de medische belangen, en de andere partij bekijkt gezondheid en welzijn vanuit een holistischer perspectief. Beide visies hoeven elkaar niet uit te sluiten. We willen allemaal de toekomst beschermen, alleen de manier waarop is een discussiepunt.

Wederzijds respect

Of je nu wel of niet ‘gelooft’ in het bestaan van het virus, het is duidelijk dat veel mensen het prettig vinden dat er rekening mee wordt gehouden, en het is een kwestie van respect om dat te doen. Het is eveneens een kwestie van respect om elkaar geen wappie te noemen, en de dialoog niet uit de weg te gaan en vrijheid van meningsuiting te respecteren (met respect). We kunnen proberen elkaar te leren begrijpen.

Het feit dat de situatie lijkt te polariseren tussen de critici en de overheid, en ook de medici, zoals met bijv. de avondklokrellen, vind ik wel verklaarbaar, omdat er duidelijk spanningsvelden zijn, en de dialoog ontbreekt. Ik praat het niet goed, want geweld is nooit een oplossing, maar ergens kan ik het wel begrijpen dat de jeugd escaleerde. Zij zijn zoekende om hun gevoelens te kanaliseren. (zie ook mijn vorige blog: Beter geen harde aanpak voor relschoppers[5]). De jeugd is geen ‘tuig’, net zoals de critici geen ‘wappies’ zijn.

Balans

Het is duidelijk dat de strenge maatregelen van lockdown en avondklok een grote impact hebben op psychosociaal en maatschappelijk welzijn, voor alle leeftijdsgroepen. Bovendien is psychosociale ondersteuning afgeschaald (lockdown). Wat rest, is vrijwel enkel nog een medische focus op “leven”. Ondertussen neemt de sociale ongelijkheid toe. Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de samenleving steeds verder ontwricht en loopt men tegen grenzen aan. Men kan wel stellen dat de samenleving uit balans is, en dat er een te dominante medische focus is ontstaan, met te weinig aandacht voor psychosociaal en maatschappelijk welzijn.

De oplossing dient te beginnen met het vaststellen van de reikwijdte van het doel van de corona-maatregelen, en de achterliggende waarden: Streven we puur naar het uitbannen van het coronavirus (medisch model denken)? Ten koste van alles? Of streven we naar het maximaliseren van de overlevingskansen voor iedereen? In engere of bredere zin? Of streven we naar het maximaliseren van levenskwaliteit ook tijdens onvoorziene omstandigheden (doorleven)? Is er een optimale mix van perspectieven mogelijk die recht doet aan eenieder in alle diversiteit? Het zijn vragen die gesteld moeten worden, en die niet door een monodisciplinair team beantwoord zouden moeten worden. Met een gezamenlijk doel ontstaat verbinding. Kunnen we verbinding vinden? We horen toch allemaal rekening te houden met elkaar.

Mensen weten zelf vaak wel wat er wel en niet kan of mag. En zij letten zelf ook wel op met kwetsbare mensen in hun omgeving, die overigens zelf ook vaak extra goed opletten. De creatieve oplossingen zijn talrijk. Maar wanneer de overheid zelfredzaamheid ‘verbiedt’ op straffe van boetes, omdat er nu eenmaal een uniforme maatregel is afgekondigd, dan kan ook dat weerstand oproepen.  Doordat de focus op vrijheidsbeperking ligt en niet op zelfredzaamheid, worden mensen onteigend van de zeggenschap over hun eigen problemen, en daarmee in hun gevoel van trots geraakt. Deze dynamiek is ook weer in de context te plaatsen van groeiende emancipatie door de gehele samenleving heen, alsook passend bij de revolutie van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen, waarbij een historische stap naar zelfbeschikking wordt gemaakt, en waarmee “medisch paternalisme” steeds verder wordt teruggedrongen. De maatregelen van repressie en vrijheidsbeperking weerspiegelen daarentegen een paternalistische overheid die haar burgers niet vertrouwd. Dat wekt weerstand op en is niet echt in lijn met de slogan “Alleen samen krijgen we corona onder controle” .

Niemand wil dat de IC’s overstromen, of dat andere zorg in het gedrang komt. Maar feitelijk laten we nu bijv. de GGZ-ondersteuning wél in het gedrang komen door de coronamaatregelen, alsof dat geen vitaal onderdeel is van gezondheid of leven. Zo ook met maatschappelijk welzijn, onderwijs en sociale contacten, sport, werk en ontwikkeling. De maatregelen worden door een deel van de bevolking ervaren als “niet evenredig” ofwel niet proportioneel. In een democratie telt elke stem.

Proportionaliteit is een vraagstuk, en alleen samen kunnen we het antwoord vinden.


[1] Mind the Gap – Covid-19 Vaccination in institutions while existing injustices exacerbate https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2020/12/09/mind-the-gap-covid-19-vaccination-in-institutions-while-existing-injustices-exacerbate/

[2] Wet Tijdelijke Maatregelen Covid-19 https://wetten.overheid.nl/BWBR0044337/2020-12-01

[3] College voor de Rechten van de Mens https://mensenrechten.nl/nl/coronavirus-en-mensenrechten

[4] Bericht Brief van 4 IC artsen: https://www.nrc.nl/nieuws/2021/01/31/maatregelen-eisen-te-grote-tol-a4029894

[5] blog: Beter geen harde aanpak voor relschoppers https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2021/01/29/beter-geen-harde-aanpak-voor-relschoppers/

Beter geen harde aanpak voor relschoppers

Op 24 januari 2021 ontstonden er rellen in het centrum van Eindhoven en andere steden, als een daad van protest tegen de corona-maatregelen, en naar aanleiding van de invoering van de avondklok. In reactie laten diverse politici weten dat ze voor een harde aanpak van de relschoppers zijn, en dat dezen strafrechtelijk vervolgd zullen worden. Het gaat in veel gevallen om minderjarigen en mensen onder de 25.

Uiteraard is zulk grof vandalisme niet toelaatbaar. Maar als ervaringsdeskundige op het gebied van dwangtoepassing in de (jeugd)psychiatrie wil ik benadrukken dat een harde aanpak van relschoppende jeugd en jongeren averechts werkt.

Isoleercel-reactie

Elke reactie heeft een oorzaak. Kijkend naar de rellen, en wetend van de sociale en fysieke isolatie, en de onmacht die kan optreden als gevolg van vrijheidsbeperking, moet ik toegeven dat een deel van mij het begrijpt. Ik keur de rellen af, maar ik begrijp het gedrag ergens ook wel. Het doet me denken aan toen ik zelf 16 jaar oud was, en ‘ter bescherming van mezelf’ in een isoleercel in de jeugdpsychiatrie werd opgesloten, zodat ik mezelf niet kon beschadigen. Ik vond het oneerlijk, want ik zat in een cel zonder dat ik een strafbaar feit had gepleegd. Op dat moment ontwikkelde ik gedrag dat ik nooit eerder had gehad, namelijk: ik ging schreeuwen en tegen de deur bonken. Dat was onmacht, en wanhoop. Ik wist niet hoe ik de situatie moest veranderen. Ik zag geen manier. En dus restte mij enkel nog schreeuwen en huilen. Ik heb de dekens kapot gescheurd. Het eten aan de muur gesmeerd. Ik was in verzet, en ik werd destructief, omdat ik de hoop aan het verliezen was. Ik was boos op de verpleging die me opsloot, en ik had het gevoel dat ze mij niet snapten. De verpleging koos een harde aanpak, met veel dwangmaatregelen in de GGZ (vastbinden, drogeren, separeren). Dat werd een vicieuze cirkel, waarbij ik bijna 2 jaar in een isoleercel-regime zat. Pas toen ik op een andere instelling kwam, werd het anders, en kreeg ik kansen om me te ontplooien. Dat maakte het verschil.

Uit eigen ervaring weet ik dus wat ‘escalatie door vrijheidsbeperking’ inhoudt, en hoe gevoelens van onmacht en uitzichtloosheid, totaal kansloos en machteloos zijn, kunnen doorwerken, en ervoor kunnen zorgen dat er excessieve reacties en escalaties plaatsvinden.

En ook het ‘vastzitten in het moment’ is voor mij herkenbaar. Mijn leven leek compleet voorbij toen ik in de isoleercel zat. Ik was 16, en ik had onvoldoende levenservaring om te overzien dat er nog een leven NA de isoleercel zou zijn. Het leek alsof dat het enige was wat er nog was. Mijn horizon was nog niet zo breed, en in het isolement zorgde ervoor dat wat er gebeurde ook heel heftig binnenkwam. (bijv. de contactmomenten met de verpleging in de isoleercel). Ik kon daardoor makkelijker meegesleurd worden in het moment, en heftiger reageren dan anders.

En het uiten van onvrede op ‘verstorende wijze’ herken ik ook wel. Zelf kon ik mij niet identificeren met de verpleging o.a. omdat zij me opsloten, en ik kon me daar niet bij neerleggen, het bleef schuren, waardoor ik volliep met weerstand. Ik zag dingen anders, maar daar was geen ruimte voor. Vanwege de onmacht en overmacht konden mijn emoties eigenlijk nergens heen, en zo ontstonden er ‘vreemde uitlaatkleppen’, zoals het kapotmaken van de isoleercel-matras.

Als ik naar de rellen kijk, dan zie ik een groep jongeren die vastzitten in het moment, en waarbij de opgekropte energie ge-explodeerd is, waarbij duidelijk uitgedragen wordt dat zij getergd zijn door vrijheidsbeperkingen, en dat er een grens is bereikt. Ik kan me voorstellen dat zij onmacht en onzekerheid ervaren, zeker gezien de leeftijd.  Ik kan me voorstellen dat zij geen idee hebben hoe ze die schurende pijn van de lockdown-maatregelen moeten kanaliseren, omdat dit een totaal nieuwe situatie is voor iedereen.

Veel jongeren zijn juist erg gevoelig voor de wereld om hen heen, maar zijn ook nog zoekend en experimenterend, en weten niet altijd hoe ze zich kenbaar moeten maken. Het opzoeken van grenzen hoort bij het leerproces van opgroeien, zo leert men waar de grens ligt.

Harde aanpak

“Zero tolerance” is de lijn die Rutte en Grapperhaus afkondigen, met een keiharde aanpak op straat, “supersnelrecht” en forse boetes, beslaglegging en celstraffen om de jeugd in te laten zien dat dit gedrag niet wordt getolereerd. “Dat tuig moet alles terugbetalen”. De gevolgen van persoonlijke aansprakelijkheidsstelling zijn ingrijpend, ook voor de ouders. Rutte wil geen sociologische verklaringen voor de rellen horen. En vele politici herhalen de roep om een harde aanpak.

De ondertoon die doorsijpelt via diverse media is ontluisterend, met opmerkingen zoals “met een strafblad kom je ook niet meer aan een baan”. Dat strookt niet met het krijgen van een tweede kans. Bovendien, de jeugd is de toekomst. De toon van het debat doet me afvragen welk doel men nastreeft met de roep om harde straffen? Gaat het om wraak, of gaat het om een veiligere samenleving?

De opmerking “ze zullen nog jaren moeten afbetalen” vind ik wraakzuchtig klinken, alsof het er om gaat om mensen hun toekomst af te nemen, te straffen en pijn toe te brengen. Terwijl de omstandigheden voor jeugd en jongeren tijdens de corona-lockdown al zo zwaar zijn, en het vandalisme wellicht ook samenhing met de onzekerheden en ontberingen die deze groep nu moet doorstaan. Zij vrezen wellicht sowieso al voor hun toekomstkansen, met een scholingscrisis, een corona-crisis, een klimaatcrisis, een economische crisis, een vluchtelingen-crisis, Toeslagen-affaire enz. Er ligt al een hele zware last op de schouders van de jeugd en jongeren. Gaan we ze nu serieus nog meer onder druk zetten?

Fouten maken is menselijk. “Thuis zit ik ook opgesloten, dus dan maakt een gevangenis ook niet meer zoveel uit” zei een jongere. Deze opmerking illustreert de onvolwassenheid in zijn wereldbeeld.  Is het zinvol om een onvolwassene keihard te straffen? Is het zinvol om groepen jongeren te straffen die meeloopgedrag en groepsdruk ervaren, die denken ‘dat het grappig is’ en de gevolgen op dat moment niet helemaal kunnen overzien. Natuurlijk moeten ze er een les van leren, maar om ze nu jarenlang te laten boeten en voor het leven te tekenen vind ik te ver gaan. Ik denk dat de meesten al wel beseffen dat het veel te ver ging.

Wat is het doel van straffen? Gaat het om wraak, of gaat het om het voorkomen van herhaling. Welk eindresultaat streven we na?

Celstraf leidt niet tot beter burgerschap. Een schuldenlast leidt ook niet tot beter burgerschap. Het zijn maatregelen waarvan je je kunt afvragen of deze gepast zijn als reactie op een eenmalige escalatie in groepsverband, zeker omdat het om jongeren gaat, en zeker omdat het in uitzonderlijk zware tijden gebeurd. Voor de strafmaat is ook een verschil of het een eenmalig incident is, of dat het om een raddraaier gaat. Hooliganisme is eigenlijk sowieso een uiting van opgekropte energie en competitiedrang. Sowieso heeft elke reactie een oorzaak. Eenieder zal zijn eigen redenen gehad hebben om te doen wat hij/zij deed bij de rellen. Daarbij zal niet iedereen bewust kwade opzet hebben gehad. Er is geen universele oplossing. Het enige dat past bij de menselijke diversiteit is maatwerk.

Maatwerk

Een conclusie die ook volgde uit de Toeslagen-affaire waar de desastreuze gevolgen van ‘de harde aanpak’ inmiddels zichtbaar zijn, is dat het beter is om maatwerk te leveren. Stel je voor, dat een van de relschoppers een minderjarig kind is uit een gezin dat jarenlang getergd is door de Toeslagen-affaire, en daardoor veel opgekropte energie had en werd meegezogen in de rellen, en dat die ouders nu meteen de 30.000 euro schadevergoeding weer af moeten geven, wat doe je een gezin dan aan?  Alle gezinnen en jongeren dragen opgekropte energie met zich mee in deze zware tijden van lockdown. Er zou gekeken moeten worden naar de individuele situatie, met als inzet: herhaling voorkomen. De levens van deze jongeren hoeven niet onnodig stukgemaakt te worden.

Inderdaad was het fout wat ze deden. En ze hebben veel leed veroorzaakt. Maar er dienen wel proportionele, billijke en redelijke vervolgstappen aan te worden verbonden. Daarbij dient ook de toekomst van de betrokken jongere niet uit het oog te worden verloren. Deze jongeren hoeven niet gebrandmerkt te worden, niet getekend voor het leven. Een kenmerk van een rechtstaat is immers dat mensen een tweede kans krijgen, en dat straffen naar redelijkheid worden ingevuld. De schade bij de ondernemers en overheidsbezittingen is groter dan het budget van de daders. Natuurlijk dient de schade vergoed te worden, maar niet ten koste van de daders. Want een oog voor een oog maakt iedereen blind. Het moet gaan over de-escalatie en een toekomst voor iedereen.

Laat deze pandemie niet de levens verwoesten van de jongere generatie. Laten we hun fout vergeven, en massaal de ondernemers steunen. Laten we ook vooral goed luisteren naar de jongeren, en zorgen dat ze verder kunnen, en ze de ruimte en hoop geven die ze nodig hebben. Laten we ze een tweede kans geven, en laten we ze leren wat het is om vanuit begrip, empathie en respect naar elkaar te kijken. Laten we ze leren wat werkelijk omkijken naar elkaar betekent, en laten we ze vooral leren dat het ondanks alles toch ook weer goed komt.  

Voor een grote groep jongeren zijn taakstraffen, boetes op maat, of een berisping wellicht gepaster. Daarmee wil ik het leed van de ondernemers niet bagatelliseren. De schade zou op andere wijze verhaald moeten worden. En misschien kan een taakstraf een creatieve invulling krijger ter ondersteuning van de ondernemers (bijv tbv bezorging). Dan kan het een soort win-win situatie worden, omdat de ondernemers geholpen worden, en de jongere ook verder kan met zijn/haar leven. Een slimme aanpak kan meer eenheid brengen in plaats van polarisatie.

“Als één persoon in de samenleving lijdt, lijdt de samenleving als geheel”

De-escalatie

Bij het voorkomen en oplossen van escalaties en dwang in de psychiatrie, is het allerbelangrijkste om contact te maken en te zorgen voor een goede zorgrelatie, waarbij de hoofdpersoon zich vrij voelt om open te zijn, zodat signalen opgepikt kunnen worden, waardoor preventie van crisis mogelijk wordt. De kans op crisis neemt af wanneer welzijn toeneemt. Dan is er vrede. 

Nu waren de rellen natuurlijk niet 1-op-1 vergelijkbaar met een psychische crisis, maar er zijn veel vergelijkbare aspecten. De politie zoekt naar signalen van mogelijke rel-locaties, zodat preventie van dergelijke incidenten mogelijk is. Daarnaast is er oprecht contact nodig, om de achterliggende motivatie en/of problemen bloot te leggen. Daarbij kan men denken aan triggers en stressors die hebben bijgedragen aan de toedracht van dat moment, die wellicht van persoon tot persoon verschillen. Hier ligt wellicht ook een taak voor de ouders of andere naastbetrokkenen naar keuze. Als de opgekropte energie geen uitweg heeft, dan neemt de kans op escalatie toe. En ook in een toenemend virtuele wereld, en in sociaal en fysiek isolement, is het enorm moeilijk om op te groeien omdat de ijkpunten van het ‘normale leven’ wegvallen en het virtuele leven zwaarder is gaan tellen.

De rellen konden enkel ontstaan op een bepaalde voedingsbodem, en in plaats van ons te richten op een schuldvraag en torenhoge straffen, kunnen we er ook voor kiezen om ons te richten op het leggen van een gezonde basis, en passende straffen te geven, en te proberen wat stress weg te nemen bij de jongeren, en ze er hoop voor terug te geven. Alleen samen verslaan we corona. Het heeft geen zin om een groep jongeren c.q. gezinnen financieel failliet te laten gaan om de ondernemers te redden. De vernielde spullen zijn vervangbaar, maar de toekomst van een jongere niet. De schade van de ondernemers kan beter uit een noodfonds o.i.d. betaald worden, want als er nu ook nog gezinnen ontwricht raken doen we misschien meer kwaad dan goed. De rellen zijn een drama voor alle gedupeerden. Maar laten we het niet nog erger maken.

Laten we de gezamenlijkheid benadrukken, en elkaar helpen waar dat kan. Laten we stoppen met wraak en verdeeldheid te zaaien, “zij tegen ons”, want dat werkt strijd en wrijving in de hand. De jongeren hebben enorm last van de lockdown, en wisten niet hoe ze dat moesten uiten. Of de reden nu verveling, frustratie of onmacht was, feit blijft dat de basis tekort schiet, en hun welbevinden niet goed in balans is. Vooral jongeren reageren nogal eens vanuit hun gevoel, en minder vanuit hun verstand. En vooral onder de huidige omstandigheden is het niet fair om ze volledig aansprakelijk te stellen, want de situatie van vrijheidsbeperking en crisis en onzekerheden heeft nu eenmaal een impact op mensen. En dit zijn jongeren. Die moeten de ruimte krijgen om van hun fouten te kunnen leren op een constructieve manier. Zij verdienen het om hier goed uit te kunnen komen, en alsnog prachtige volwassenen te worden. Dat is in ieders belang.

Boodschap

De rellen waren absoluut geen nette manier van aandacht vragen of onvrede uiten, maar het draagt wel een boodschap. Met al het geroep om een harde aanpak, dreigt men wederom voorbij te gaan aan het impliciete signaal dat met de protesten wordt uitgezonden. Voor mijn gevoel is het eenzelfde soort reactie als mijn reactie op de isoleercel, namelijk verzet en destructiviteit, rare uitlaatkleppen voor ongrijpbare onmacht en onzekerheid. Voor mij in de isoleercel als 16-jarige was het destijds een gebrek aan toekomstperspectief. Ik dacht dat ik er nooit meer uit zou komen, en dat gaf paniek. Ik dacht dat alles voorbij was en dat ik de boot had gemist. Mijn toekomst leek een zwart gat, alsof ik geen toekomst had. Ik zag enkel de isoleercel en ik voelde onmacht. Pas later leerde ik dat er nog een leven na de isoleercel was. Dat zag ik eerst gewoon niet. Het leek gewoon alsof mijn hele leven was ingestort. En ik werd gek van verdriet en wanhoop.

Ik denk dat dat in de buurt komt bij wat veel jongeren nu ook ervaren. Als je geen ervaring hebt met zulke moeilijke tijden, dan is het ook enorm moeilijk om het licht aan het eind van de tunnel te zien. Als je niet eens weet dat er nog ergens een lichtje brandt, en nooit eerder heb ervaren hoe het is om weer hoop te vinden in zulke diepe duisternis. Vergeet niet dat de jongeren ook het leed van hun omgeving zien, zoals ondernemers op de rand van de afgrond, werkeloosheid, armoede, corona-leed enz, bovenop hun eigen problemen. En zij weten dat zij de nieuwe generatie zijn, en dat ze de wereld van ons over zullen nemen. Ik kan me voorstellen dat het enorm overweldigend is, en dat de druk soms teveel kan worden. En ze kunnen nergens naartoe.

De rellen in Eindhoven en andere steden zijn geen ‘normaal gedrag’. Het zit niet in de aard van de jongeren of in de cultuur. Het is vooral een verschijnsel van de impact van de corona-maatregelen, en ik denk dat we dat ook als zodanig moeten benaderen. De jongeren hebben zich mee laten sleuren in een domme actie. Het is niet de eerste keer dat een domme impulsieve actie of een ‘internet challenge’ voor problemen zorgt. Maar leren gaat nu eenmaal met vallen en opstaan. Juist omdat het zo “on-Nederlands” is, kan men wel stellen dat het hier om een incident gaat dat is uitgelokt door de omstandigheden. Misschien was het een onvermijdelijk bijverschijnsel van de pandemie, en moeten we hier allemaal wat van leren.

De rellen hebben ons duidelijk laten zien dat de jongeren met een probleem zitten. En een harde repressieve aanpak is geen toekomstbestendige oplossing, maar maakt jongeren hoofdzakelijk kanslozer. Snelrecht doet geen recht aan de complexiteit van de situatie, en het verschil tussen raddraaiers een meelopers, en de mensen die spijt hebben dat ze zich mee hebben laten sleuren zonder na te denken over hun verdere toekomst. Als jongere heb je nu eenmaal nog heel wat te leren voordat je echt volwassen bent.    

Laten we erkennen dat de jeugd momenteel is omringd met talloze crisis situaties, en dat zij te weinig positieve ervaringen kunnen opdoen onder deze omstandigheden van lockdown en avondklok. Zij hebben meer manieren nodig om zichzelf te uiten en de opgekropte energie kwijt te raken. Daarom zijn er voor de rellen wel enige verzachtende omstandigheden, en misschien is een gebaar van een zachte aanpak nu juist het beste signaal om de hoop te doen herleven, met de boodschap dat we ons allemaal op de toekomst zullen gaan richten, opbouwend. Laten we ervan uitgaan dat de escalatie eenmalig was, en mensen een tweede kans geven, omdat we begrijpen hoe zwaar deze tijden zijn. En misschien kunnen we gezamenlijk de puinhopen opruimen en de schade herstellen, en er vooral ook voor zorgen dat iedereen een toekomst heeft na de corona-pandemie.

Zorgvuldigheid

Mijn oproep is dus: Bestraf de daders van de strafbare feiten op een passende manier, zonder daarbij hun toekomstperspectief in gevaar te brengen. Met pure intimidatie en spierballentaal kweek je geen gezonde samenleving. De jeugd heeft wijsheid nodig, en hoop. We leven niet meer in de tijd van ordinaire wraak en geseling. In een rechtstaat wordt er gekeken naar intentie, omstandigheden, draagkracht en draaglast, en re-integratie (zodat eventuele herhaling voorkomen kan worden). Het gaat erom om een veilige samenleving te creeren, en mensen te helpen hun draai te vinden (reclassering enz.). En in gevangenissen leert men vaak niet enkel goeds. Het is daarom ook zeer de vraag of dat middel van opsluiting bijdraagt aan het doel van vormgeven van een veilige en gezonde samenleving.

Het gooien van stenen is terecht een strafbare daad, maar men zou ook kunnen stellen dat het allemaal met een sisser is afgelopen en er vooral materiele schade is. Het meeste is vervangbaar. En er is nu al zoveel kapot, laten we stoppen met nog meer leed te veroorzaken. Geen snelrecht of harde aanpak, maar gewoon een gedegen rechtspraak, omdat het over jongeren gaat, en zijn/haar toekomst hangt af van deze ene pennenstreek, en er geen ruimte is voor fouten van het rechtssysteem en juridische missers zoals de Toeslagen-affaire. Het gaat om een unieke escalatie onder bizarre omstandigheden, die niet zomaar even afgedaan kan worden als ‘puur slecht gedrag’. Het was wel slecht gedrag, maar over de ‘kwade opzet’ valt te twisten. Het leek eerder op een soort tijdbommetjes die afgingen. Maatwerk is nodig.

Begrip

Omdat ik de opvallende gelijkenis zie tussen enerzijds de rellen en anderzijds mijn ‘isoleercel-reactie’ uit mijn jeugd, vind ik het nodig om mijn visie te delen. Een harde aanpak is geen oplossing en leidt alleen maar tot meer strijd. Met een benadering gericht op nieuwe kansen bereik je veel meer. Er dient aandacht te zijn voor de mens achter het gedrag. Ik pleit daarom tegen een harde aanpak van de relschoppers.  Ik ben voor een proportionele, weloverwogen, zorgvuldige, constructieve procesgang waarbij de toekomst van de jongere niet uit het oog wordt verloren. Gezien mijn persoonlijke ervaringen met gedragsescalatie na vrijheidsbeperkende interventies, kan ik enkel toegeven dat ik ergens wel begrijp hoe die wanhoop voelt, en hoeveel opgekropte energie er door vrijheidsbeperking ontstaat. En ik kan begrijpen dat de jongeren een bepaalde mate van ontreddering ervaren door alle strenge vrijheidsbeperkende maatregelen. Zij zien hun leven wegglippen, en het is onduidelijk voor hoelang. Dat leidt tot ongeremd gedrag, tijdsbommetjes. Vanwege mijn levenservaringen kan ik dat soort escalatie-gedrag beter doorzien en overzien. Als jongere had ik daar veel minder grip op. Daarom kan ik het de jongeren nu ook wat minder kwalijk nemen, hoewel ik het ook niet goed wil praten.

Feit blijft dat die opgekropte energie ergens heen moet. Hoe meer jongeren verdrukt worden, hoe meer probleemgedrag. De escalatie was ongekend, en ‘ondoordacht’ met bijv. live beelden op sociale media, hetgeen past bij het beeld van ‘tijdbommetjes’ en impulsiviteit, en niet bij beroepscriminelen. Laten we ons bekommeren om de onderliggende oorzaken van deze escalatie. Er waren al signalen van toenemende psychische problemen en eenzaamheid onder jongeren. Wellicht vraagt deze escalatie juist om een investering in de jeugd en jongeren, om ze overeind te houden. Dat is geen beloning van slecht gedrag, maar erkennen dat er een onderliggend probleem is, en dat deze escalatie in deze tijd geen ‘gewone reactie’ is. Je kan de jeugd niet zomaar aansprakelijk stellen zonder de context mee te wegen. De pandemie overstijgt elk voorstellingsvermogen. En de jeugd wordt daarmee het hardst geconfronteerd, omdat zij hun wereldbeeld nog aan het uitkristalliseren zijn. Willen we ze nu keihard straffen voor een primaire reactie op vrijheidsbeperking, waarop ze misschien niet eens heel veel grip hadden op dat moment, puur omdat de energie er vroeg of laat uit moest? Willen wij dat ze met een strafblad, een schuldenlast EN een depressie uit de pandemie komen? Of begrijpen we dat het een bizarre uitspatting was, hetgeen op zich wel vaker voorkomt onder de puberende generatie (gelukkig niet op de schaal van de avondklokrellen). Deze duistere tijden kennen al genoeg verliezers. Laten we de beste kant van onze menselijkheid laten zien.

Wat nodig is, is een zachte aanpak voor de jongere relschoppers, vanuit compassie, om alle schijn van onderdrukking weg te nemen, om nieuwe hoop te planten, en om ze ondanks alle perikelen alsnog een toekomst te gunnen. En omdat opvoeden met de harde hand nu eenmaal niet meer is toegestaan in Nederland (Jeugdwet 2007).

Falende rechtstaat: Toeslagenschandaal en GGZ doofpot

Falende rechtstaat – deel 1: de Toeslagenaffaire

De toeslagenaffaire is in Nederland een politiek schandaal waarbij ongeveer 26.000 ouders onterecht slachtoffer werden van fraudeverdenkingen met de kinderopvangtoeslag. Geselecteerd op basis van afkomst, werden deze ouders door de Belastingdienst van 2013 tot en met zeker 2019 aangemerkt als fraudeur, en kregen jarenlang te maken met onterechte boetes en tegenwerking, met verstrekkende gevolgen voor de getroffen gezinnen. Het rapport “Ongekend Onrecht” erkent de misstanden. Op 15 januari 2021 trad het kabinet af vanwege de toeslagenaffaire.

“Falende rechtstaat” zo klonk het eerder in de Tweede Kamer. Grote woorden over hoe het rechtssysteem heeft gefaald als het om de toeslagenaffaire gaat.

“Een misser van het rechtssysteem”… “beschamend”. Wat had ik die woorden ook graag willen horen als het gaat over dwang in de GGZ. Maar als het over de GGZ gaat, is een soortgelijke erkenning of schadevergoeding voor de slachtoffers nog ver te zoeken. Blijkbaar is een financiele misstap eenvoudiger aan de kaak te stellen dan het systematisch gebruik van geweld in de GGZ, terwijl het belang zeker even groot is, voor een gezonde samenleving.

Het verslag van de Parlementaire ondervragingscommissie Kinderopvangtoeslag “Ongekend Onrecht”, geeft als toelichting op de titel: “Ongekend, omdat het lang heeft geduurd voordat de omvang en ernst door de politieke en ambtelijke top werden erkend. (…).”

Falende rechtstaat – deel 2:  de GGZ doofpot

Het beschreven leed van de toeslagen affaire komt in de buurt bij GGZ leed, waarbij mensen ook op systematisch wijze slachtoffer worden van een harde aanpak, en zelfs fysiek geweld onder de noemer ‘gedwongen zorg’. Weliswaar niet op basis van afkomst, maar geselecteerd op basis van beperking en/of diagnose. En vooralsnog is dat onrecht in de GGZ nóg ongekender, omdat het om fundamentele mensenrechtenschendingen gaat en er nog steeds geen dergelijke erkenning is van het jarenlange diepe leed veroorzaakt door dwang in de GGZ.

Als activist probeer ik al jarenlang het onrecht dat plaatsvindt door dwang in de GGZ aan de kaak te stellen. Immers, opsluiting is geen zorg. Echte zorg is aandacht voor welzijn en herstel. Het toepassen van dwang in de zorg is repressie en mishandeling. Sinds 2008 is bovendien het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD) in werking getreden, en wordt dwang in de zorg expliciet als mensenrechtenschending gezien. Dat betekent dus dat dwang in de zorg verboden moet worden.[1]

Toch zijn er in Nederland nog steeds elk jaar duizenden slachtoffers van dwang in de GGZ, omdat de Nederlandse wetten (zoals Wet Verplichte GGZ) deze praktijken nog steeds toestaan. Dergelijke wetten zijn een obstructie voor de ‘klachtwaardigheid’ en ontvankelijkheid inzake klachten over dwangtoepassing, en dat maakt de slachtoffers rechteloos en machteloos. Bij dwangtoepassing wordt de wil van de persoon genegeerd, en wordt er over diens grenzen heengegaan, ook al verzet de persoon zich. Er zijn ontzettend veel klachten over dwang in de GGZ, maar deze klachten worden niet erkend door het Nederlandse rechtssysteem. Het is een doofpot.

Ik zal het falen van de rechtstaat inzake dwangtoepassing in de zorg in de volgende paragraaf illustreren met mijn persoonlijke ervaringen.  

Persoonlijke illustratie: GGZ en rechteloosheid

Ook mij is onrecht aangedaan door diverse organen die uit naam van de overheid handelden. Het is eigenlijk een klassiek verhaal van kindermishandeling in een instelling, waarbij ik werd opgesloten, platgespoten, vastgebonden en gevisiteerd vanwege psychosociale problemen. Dat begon in 1994. Ik was toen 16 jaar oud. Puur vanwege mijn status als GGZ-client raakte ik blijkbaar allerlei rechten kwijt, zoals het recht op vrijheid, zeggenschap en lichamelijke integriteit. Ik had opeens niets meer te zeggen over mijn eigen leven, werd niet serieus genomen, en mijn fundamentele rechten werden geschonden. De toepassing van dwang (isoleercellen, vastbinden, platspuiten enz.) als antwoord op “onrust” en zelfmoordpogingen zou voor “normale mensen” onder de noemer zware mishandeling vallen. Maar ik moest het maar accepteren als deel van het leven in de GGZ-kliniek. Ik ben langdurig in een isoleercel opgesloten, zonder strafblad of proces, maar puur omdat er geen tijd was en ze me poogden te beschermen tegen zelfmoordpogingen. Maar de rigide bejegening werkte averechts. Het was traumatisch.  (zie artikel: “16 jaar oud, depressief en gemarteld in de psychiatrie” [2] en “gender interrupted by forced psychiatry” [3])

Na deze ontwrichtende ervaringen in de GGZ (1994-1997), heb ik letterlijk op alle niveaus geprobeerd om mijn recht te halen, om erkenning te vinden, en deze misstanden uit te bannen.

Ik heb ongeveer 25 jaar lang de juridische weg doorlopen en alle beschikbare rechtsmiddelen in Nederland uitgeput inzake mijn eigen klachten. Maar helaas was dat zonder resultaat. Het is een waslijst van pogingen om toegang tot rechtspraak te vinden, zoals onder andere via de klachtencommissie, de ombudsman, media interviews, het College voor de Rechten van de Mens, een persoonlijk gesprek met Ab Klink destijds Minister van VWS, en ik heb zeer veel advocaten aangeschreven met meestal een afwijzing tot gevolg (“te complex, te lang geleden”). Uiteindelijk vond ik een advocaat, en kon ik aangifte doen bij de politie, en een artikel 12 Sv procedure, maar de Nederlandse rechtbanken startten geen onderzoek en wezen mijn klachten bij voorbaat af. Zelfs de UN Special Rapporteur on Torture heeft met de Nederlandse Staat gecommuniceerd nav mijn zaak (2014), maar de Staat reageerde ontwijkend en heeft de oproep van de VN-Special Rapporteur on Torture inhoudelijk niet opgevolgd. En in januari 2018 kreeg ik ook nog het bericht dat het Europees Hof voor de Rechten van de Mens mijn zaak als “niet ontvankelijk” beschouwd (en dat ligt vooral aan de jurisprudentie van het Hof op basis van verouderde uitgangspunten), maar het doet onverminderd pijn. Al met al blijkt het dus zo te zijn dat er zelfs na 25 jaar procederen nooit een onderzoek is gedaan naar mijn klachten over vrijheidsberoving en zware mishandeling als minderjarige in een instelling. Ik kan het nog altijd maar moeilijk geloven dat er geen enkele manier is om mijn klachten te laten beoordelen door een onafhankelijk orgaan. En dat de GGZ-sector ‘immuun’ is voor de klachten, en dat het onrecht kan voortduren zonder dat er lering uit wordt getrokken, dat maakt mij nog steeds furieus. Het is erg moeilijk om nu nog geloof te houden in de rechtstaat.

En de juridische weg was niet mijn enige poging om erkenning te vinden voor de dwangtoepassingen waar duizenden mensen in Nederland mee zijn geconfronteerd. Ik heb het ook op politiek niveau geprobeerd door campagne te voeren, en door actieve bijdragen aan de consultatie voor de wetswijziging van de Wet BOPZ (Wet Bijzondere Opname in Psychiatrische Ziekenhuizen). Daarbij heb ik steeds benadrukt dat het wetsvoorstel WVGGZ in strijd is met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD). Ook had ik een alternatief model uitgedacht op basis van Eigen Kracht-conferenties (het recht op een eigen plan), waarmee dwang voorkomen kan worden. Maar helaas is in januari 2018 de nieuwe dwangwet, de Wet Verplichte GGZ (WVGGZ), toch unaniem aangenomen door de Eerste Kamer. Persoonlijk achtte ik het eigenlijk ondenkbaar dat de Nederlandse wetgever het VN-Verdrag zou negeren en de WVGGZ toch zou aannemen. Bovendien gaat het hier om overduidelijke mensenrechtenschendingen, zoals bijv. het gebruik van “Zweedse banden” om mensen vast te binden die eigenlijk zorg nodig hebben. Ik kon me niet voorstellen dat de politiek hiermee akkoord zou gaan. Tot mijn stomme verbazing is dat echter wel gebeurd, en viel in januari 2018 ook deze hoop in duigen.

Het falen van de rechtstaat doet me enorm veel pijn. Ik ben zo extreem teleurgesteld in het hele rechtssysteem. Dat klinkt overdreven, echter, in de praktijk blijken de juridische klachtenprocedures een wassen neus te zijn, en de politiek negeert de mensenrechten uit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Dat had ik echt nooit verwacht in Nederland. De woorden “falende rechtstaat” en “ongekend onrecht” resoneren daarom diep in mij. Ik heb er veel verdriet van dat de zorg geen zorg is, en het recht geen recht, en de rechtstaat geen rechtsstaat.

Na ongeveer 25 jaar juridisch procederen en bijna 20 jaar activisme tegen dwang in de GGZ, merk ik dat ik oprecht worstel met die falende rechtstaat. Mijn acties zijn namelijk gebaseerd op de veronderstelling dat ik in een rechtstaat leef. Het is soms heel moeilijk om nog hoop te houden dat er rechtvaardigheid zal zijn, en dat goede argumenten (zoals mensenrechtenverdragen) gehoor zullen vinden, en dat er een eerlijke afweging gemaakt zal worden.

Het feit dat er nu erkenning is voor het onrecht door de toeslagen affaire, geeft me de hoop dat er op een dag ook erkenning zal zijn voor het leed veroorzaakt door de GGZ doofpot.

Uitblijven van een remedie

Ik vind het erg wat de gezinnen is aangedaan door het Toeslagenschandaal. Het is ook goed dat zij gecompenseerd worden, en terecht dat er acties worden genomen ten aanzien van de verantwoordelijken. Wellicht is er ook nog een rol voor het College voor de Rechten van de Mens, want er zijn immers fundamentele rechten in het geding, zoals het recht op gelijkheid en non-discriminatie, en daar kan men niet lichtzinnig mee omgaan, vooral vanwege het karakter van systematische discriminatie op basis van afkomst. Dat is in Nederland strafbaar en verwerpelijk. Het anders behandeld worden vanwege een GGZ-label is ook discriminatie. En het discrimineren van meerdere kwetsbare groepen in de samenleving getuigt zeer zeker van een falende rechtstaat.

Maar ook het uitblijven van een remedie is cruciaal om een rechtstaat te doen falen. Mensen geven immers doorgaan wel aan wanneer er wat fout gaat, en proberen het vaak ook recht te zetten, maar er wordt zo vaak niet geluisterd naar wat iemand zegt, vooral wanneer er vooroordelen bestaan. En als je niet serieus wordt genomen, kan je je ook niet verdedigen. Grootschalige misstanden met veel slachtoffers, zoals de toeslagenaffaire, en ook de GGZ doofpot, zijn daarmee ook het bewijs van grootschalige discriminatie in het rechtssysteem.

Er is een probleem met het rechtssysteem zelf. Het Nederlandse rechtssysteem bedient vooral “de modale Nederlander”, en een diversiteit van mensen valt gemakkelijk buiten de boot als zij niet voldoen aan een stereotype plaatje. (Wederom kan ik ook uit eigen ervaring spreken: mijn hulpvraag aan een advocaat is voorheen wel eens afgewezen op basis van bijv. het niet hebben van een woonadres. Dus als dakloze was het toen onmogelijk om mijn recht te halen). Het systematisch uitsluiten van bepaalde groepen creeert een tweedeling in de maatschappij, want hierdoor raken bepaalde mensen bevoorrecht en anderen benadeeld, en dat veroorzaakt wrijving. Dit is waarom gelijkheid zo belangrijk is voor de hele samenleving. 

Ongezien

Ik voel die wrijving ook, en het ondermijnt het gevoel van gezamenlijkheid. Ook als ik kijk naar de toeslagenaffaire en denk: Waarom zij wel? Waarom de GGZ niet? Ik gun het de gezinnen dat ze gecompenseerd worden, maar ik kook van binnen omdat ik de rechtstaat zo hypocriet vind. Ze erkennen het ene wel, en het andere niet. Ik probeer al zo lang om gehoor te vinden, en ik ben echt niet de enige. Na zoveel mislukte pogingen zakt me de moed soms in de schoenen. Ik voel wat het onrecht en de rechteloosheid met me doet. Het maakt me boos en verdrietig. En om dan te zien dat anderen wel erkenning vinden voor hun leed, geeft een gevoel van minderwaardigheid en afstand. En waar kan je heen als het rechtssysteem niet werkt? Het was fout wat ze deden en ik ben beschadigd. Ik kan het niet accepteren. Men kan toch niet verwachten dat ik wegkijk van onrecht en het laat voortbestaan? Het moet opgelost worden. Dwang moet stoppen. Niemand zou zulke dingen nog mee moeten maken. Er moet geleerd worden van de fouten, zodat de wereld in de toekomst beter wordt. En mijn stem telt toch ook? Wat moet ik doen om gehoord te worden??  

Ik ben niet de enige die zich zo voelt. Terwijl de rechtstaat faalt, worden er veel mensen gekwetst. Talloze groepen zijn niet eens in beeld bij het rechtssysteem, puur omdat het bijvoorbeeld zeer moeilijk kan zijn om een bereidwillige advocaat te vinden om hen bij te staan. Denk bijv. aan dak- en thuislozen, migranten, GGZ clienten, minderjarigen, mensen met beperkingen, werklozen, mensen met taal- of cultuurbarrieres enz. 

Verharding

Ondertussen blijkt het aantal incidenten en de overlast op straat toe te nemen, zoals enerzijds ‘verwarde personen’, jongeren met messen, boze menigtes, maar anderzijds ook toenemend politiegeweld, stijging in dwangopnames, en steeds meer regels. Het lijkt alsof er een soort verharding zichtbaar is door alle lagen van de samenleving heen, waarbij toenaderen, uitpraten en oplossen niet genoeg prioriteit krijgt. Het probleem zit niet in een bepaalde sector of een specifieke groepering, zoals de Belastingdienst, de gezinnen, of de GGZ. Het is een probleem van de samenleving. De “incidenten” staan niet los van het geheel. Elke reactie heeft een oorzaak.

En misschien is een harde aanpak sowieso nooit een goed idee. Een harde aanpak werkt doorgaans averechts, omdat het voorbij gaat aan de onschatbare waarde van dialoog, contact en herstel, alsook de menselijke maat. Zowel de wetgevende, uitvoerende en rechtsprekende machten weerspiegelen de voorbeeldrol die de overheid vervult, en als deze organen een harde aanpak uitdragen, heeft dat een weerslag op de gehele samenleving, en dat kan leiden tot hetzes zoals de toeslagenaffaire of de GGZ doofpot, waarbij er geen oog meer is voor de persoon.

Enkel in een falende rechtstaat ontstaat de roep om een harde aanpak. In een werkende rechtstaat zouden problemen op respectvolle wijze het hoofd geboden worden, met respect voor ieders rechten, en gericht op maximale kansen voor eenieder. Elke persoon heeft recht op een gelijkwaardige respectvolle bejegening.

De menselijke maat

Het verslag “Ongekend Onrecht” concludeert dat er oog moet zijn voor de menselijke maat c.q. het toepassen van maatgevoel. De toeslagenaffaire is slechts een fragment van de falende rechtstaat, echter de roep om menselijk maatwerk is universeel, en zien we ook terug in de GGZ en andere sectoren. Ook het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen vraagt om maatwerk voor inclusie. De algehele menselijke diversiteit vraagt sowieso om maatwerk.

Rechtspraak

Het falen van de rechtstaat vraagt om een inhaalslag. Het rechtssysteem kan niet blijven zoals het nu is. Op het gebied van dwang in de GGZ schieten zowel de wetgevende, uitvoerende en rechtsprekende machten tekort in het beschermen van de grondrechten. Er is een grote verandering nodig in de rechtspraak, in lijn met de mensenrechten zoals o.a. het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De Grondwet (artikel 94) stelt:  “Binnen het Koninkrijk geldende wettelijke voorschriften vinden geen toepassing, indien deze toepassing niet verenigbaar is met een ieder verbindende bepalingen van verdragen en van besluiten van volkenrechtelijke organisaties.” Dit betekent dat in het licht van de internationale bepalingen, o.a. de Wet Verplichte GGZ niet gebruikt mag worden als grond voor vrijheidsbeperking in de zorg, omdat daarmee de facto wordt afgeweken van de bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Om de Nederlandse standaarden inzake vrijheid en marteling in lijn te brengen met de internationale standaarden, is het nodig om de nationale wetgeving, zoals de Wet Verplichte GGZ, de Wet Zorg en Dwang, en de Wet Forensische Zorg, te amenderen met de bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. De dwangwetten dienen dus vervangen te worden door zorgwetten, met daarbij dezelfde waarborgen als andere zorg, zoals het recht op volledige en betrouwbare informatie, het recht op vrije geinformeerde keuze en het recht om zorg te weigeren.

Verbod op dwang in de zorg

Een verbod (moratorium) op alle dwangtoepassingen in de zorg is dus nodig, hetgeen duidelijk maakt hoe groot de schrijnende tekorten aan goede ondersteuning zijn, met name in acute crisis situaties. Een “gebrek aan alternatieven” is geen legitieme reden om mensenrechten te schenden door dwangtoepassing. Er zijn ook plaatsen waar het wel lukt om dwangvrije ondersteuning te bieden, crisis te voorkomen, en dwangvrij te de-escaleren. Ieder mens heeft recht op de hoogst haalbare standaard van lichamelijke en geestelijke gezondheid. Dwangvrije ondersteuning is de nieuwe norm. Enkel zorg en ondersteuning op basis van vrije geinformeerde keuze is legaal.  

De Wet Verplichte GGZ, de Wet Zorg en Dwang, en de Wet Forensische Zorg zijn allen in strijd met het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen, en dienen als onuitvoerbaar te worden beschouwd. De bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen zijn amendementen voor deze wetten en bieden het nieuwe kader waaraan getoetst dient te worden. Het recht op gezondheid is onderhavig aan progressieve realisatie waarbij rekening wordt gehouden met de beschikbare bronnen, echter, het vrijheids-element in het recht op gezondheid valt onder de politiek-civiele rechten (grondrechten) waarvoor geldt dat gestreefd dient te worden naar onmiddellijke realisatie. Dit betekent dat de rechtsprekende macht per direct dient te stoppen met het toestaan van dwang, en geen Crisismaatregel of Zorgmachtiging meer mag uitvaardigen.

In plaats van de client te dwingen zich te schikken naar de voorkeuren van de zorgaanbieder, dient het rechtssysteem juist de zorgaanbieder te bewegen om zich te schikken naar de wensen van de client.

Psychosociale ondersteuning hoeft niet gebonden te zijn aan een vaste locatie, maar kan in principe overal verleend worden. Gedwongen opname is dus achterhaald. De nieuwe focus ligt bij gelijkwaardige inclusie, welzijn en maatwerk. Wachtlijsten ondermijnen preventie en dragen bij aan escalatie en crisis. Het zorgaanbod moet zo snel mogelijk op peil gebracht worden.

De deuren van instellingen moeten geopend worden zodat mensen vrij zijn om te gaan (of komen). Experts, vrijwilligers, en/of mensen uit het eigen netwerk kunnen helpen om mensen te bevrijden uit dwangsituaties zoals Zweedse banden en isoleercellen, en helpen om alternatieven realiseren, waarbij de wens van de client en maatwerk voorop staan, om zodoende de client te ondersteunen bij welzijn, herstel en empowerment, en gelijkwaardige inclusie. Er dient voldoende budget beschikbaar te zijn, met urgentie, om een reeks van vrijwillige ondersteuningsopties te realiseren, om aan alle zorgvragen in de samenleving te kunnen voldoen. Kennisontwikkeling en training op het gebied van dwangvrije ondersteuning is eveneens nodig.

Erkenning en remedie van misstanden in de GGZ

Klachten over de GGZ dienen stuk voor stuk serieus genomen te worden, en toetsing zal plaatsvinden in lijn met het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Ook dienen alle slachtoffers in de gelegenheid te worden gesteld om hun klacht alsnog in te dienen, omdat dit voorheen niet of nauwelijks mogelijk was vanwege de achterhaalde dwaling van het rechtssysteem.

De GGZ doofpot is geen geheim, en de machthebbers beseffen wellicht inmiddels ook wel dat het zinloos is om het onrecht te ontkennen. Herstel van de rechtstaat is nodig, per direct, net als de slachtoffers van het toeslagenschandaal.

Dus wij, slachtoffers van dwang in de zorg, verzoeken de verantwoordelijken om, in navolging van de toeslagenaffaire en met het oog op gelijkheid en non-discriminatie, actie te ondernemen en de GGZ-doofpot open te breken. Het is de hoogste tijd dat de slachtoffers van dwang in de zorg ook erkenning krijgen voor het zware leed dat ons is aangedaan.

“Zoiets mag nooit meer gebeuren”, zei de demissionaire premier Mark Rutte over de toeslagenaffaire. De slachtoffers van dwang en mishandeling in de GGZ willen nu eenzelfde soort welgemeende excuses, erkenning, remedies, sancties en compensatie voor de mensenrechtenschendingen in de GGZ.

Elke dag dat dwang in de zorg toegepast wordt, is er een te veel. Voor de meeste politici is 24uur snel voorbij, maar 24uur in Zweedse banden of een isoleercel duurt enorm lang en kan een levenslang trauma opleveren, omdat je juist niet verwacht dat hulpverleners zoiets doen, waardoor de laatste hoop op begrip als het ware ook weg-ebt. Dwangtoepassing is mishandeling en kan geen zorg genoemd worden. Beschaving lees je af aan de manier waarop een samenleving met zijn zwaksten omgaat. En als er een lid van de samenleving lijdt, dan lijdt de samenleving als geheel.

Genoeg is genoeg. Het is 2021.

Als Nederland nog een rechtstaat is, dan kan het GGZ leed niet langer ongezien blijven, en zal er erkenning vanuit de wetgevende, rechtsprekende en uitvoerende organen moeten komen, omdat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen ons daartoe verplicht. Maar ook vooral om recht te doen aan elke burger, en om de rechtstaat te herstellen, en om daadwerkelijk lering te trekken uit de gemaakte fouten. Het is tijd voor een historische revolutie in de GGZ, alsook een hervorming van het rechtssysteem om discriminatie en schending van mensenrechten uit te bannen.

Falende rechtstaat!

Beschamende misser van het rechtssysteem!

Zoiets mag nooit meer gebeuren!


[1] Artikel: Waarom gedwongen GGZ behandeling verboden moet worden, (29 maart 2016)  https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

[2] Artikel: “16 jaar oud, depressief en gemarteld in de psychiatrie” https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/03/final_nl_persoonlijke-verklaring_16-jaar-oud-depressief-en-gemarteld-in-de-psychiatrie_maart-2016.pdf

[3] Artikel: “Gender interrupted by forced psychiatry”, https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/personal-testimony_-gender-interrupted-by-forced-psychiatry.pdf

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

The following blog post was published in 4 parts as a guest blog on COVID19 on the website of the European Disability Forum (EDF) under the section: Disability Realities: http://www.edf-feph.org/disability-realities  This is the full text.

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

By Jolijn Santegoeds, 9 December 2020

The issue of vaccination of persons with disabilities in institutions brings many thoughts and questions. The prioritizing of access to vaccination by persons with disabilities in institutions is understandable. While the vaccination of persons with disabilities in institutions may sound like a simple solution, in practice, it is far from simple. The free and informed informed consent on vaccination of persons deprived of legal capacity and liberty must be guaranteed. The practical roll out of vaccination in mental health institutions will require a careful approach. The role of the pharmaceutical industry in the mental health sector may also carry some important lessons. Vaccination alone is not enough. The safest option is deinstitutionalization.  

Human rights emergency in mental health institutions

Covid has sharpened inequalities and has deepened human right violations.

All over Europe, mental health care is nowadays stripped off from the gains of past decades in terms of the availability of supportive therapies, social activities, leaves and visits. The core character of institutional settings have reverted back to confinement and medication, as if the mental health system lapsed back into the past century.

The situation is even worse in many places in Central and Eastern Europe, where the availability of supportive therapies in institutions had never been realized even before the pandemic, and in numerous places the the living conditions of persons in institutions are horrendous, with groups of people confined in degrading conditions, even lacking basic hygiene measures. (See e.g. Bulgaria[1], Ukraine[2])

Even before the pandemic, there was a pre-existing human rights emergency in many institutions, with numerous practices amounting to torture and ill-treatment, including large scaled preventative and arbitrary detention, the administration of mind-altering medication without consent, seclusion and restraint, even cage beds in some countries, and forced ECT (electro-convulsive-therapy). On top of that there have been repetitive scandals in the mental health sector of e.g. exploitation, unbearable neglect, and systematic sexual abuse, as well as persistent complaints about the harm done by psychopharma. In addition, the staff in institutions is usually tasked with arranging the institutional routines and has generally little time for individualized personal support. Even before the Covid pandemic the situation in the mental health case sector demanded urgent remedy.

Even before the pandemic, there was a call to abolish such institutions, and abolish forced treatments and any other practices which cause suffering and do not amount to recovery or wellbeing. Even before the pandemic, the neglect and torment in these places brought many people to tears, and repeatedly we, Europeans, said to ourselves this had to stop.

Covid doubled the emergency

Humanitarian crisis such as war, disaster or pandemic have shown to be absolutely devastating to the conditions in institutions, causing misery and suffering of the worst kind[3]. Considering that the mental health institutions were already unable to really meet the needs of the residents, further constraints are obviously taking a horrible toll. The measures such as lockdown made existing atrocities worse. (see Covid Disability Rights Monitor report)

Confinement, regimes of overmedication, minimized human contact, no social visits and no monitoring. At the same time there is an increased contraction risk due to staff rotations, and an increased mortality risk[4]. So while the situation inside these mental health institutions is worse than ever, the decision was made to lock the doors, leave these people fully on their own in dangerous situations, unable to leave, and without monitoring. In all those months of lockdown measures, the people in institutions suffered the most by far. Their lives have been frozen, while they were stuck at the bottom.

Deinstitutionalization during the pandemic

The only right thing to do now, is to make real and sustainable efforts to secure the rights of persons with disabilities. Overall this starts with protecting the very lives and basic living conditions. Practical tools and methods to achieve better living conditions are deinstitutionalization, ending forced treatments (including forced medication and Community Treatment Orders), involving persons with lived experience in the design and planning and transformation of services. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) offers a full set of human rights standards to be implemented.

Since the measures to protect against the covid virus will be in place for a prolonged period of time, action must be taken to transform the way support is given to persons with disabilities. The risk of contracting covid is not depending on the type of disability, it is dependent on where you live and how many people you are in contact with[5]. Deinstitutionalisation is the safest option.

There are actual developments which show it is possible to deinstitutionalize during a pandemic[6], without sending people away empty handed. Investments should be made in supporting independent living and family type care, which is far more adaptive to the individual needs of the person than living in institutional settings where the institutional interests prevail over the individual needs. The covid emergency once more underlines the increased risks and increased burden that people with disabilities face in seggregated settings. Also small group homes are not safe places, due to staff rotation. Personal assistance is on average 6 times cheaper than institutional care, and safer in times of a pandemic. Without investing in the communities, existing problems like poverty and a lack of community based support will remain the driver for (re)institutionalization. Especially when considering the increase in poverty, unemployment and increased support needs resulting from the pandemic, the need for true investment in inclusive communities is evident.

Prioritizing vaccination for persons with disabilities in institutions

Although the risk of covid contraction depends on the number of contacts, there is an increased risk on severity of covid infection and case fatality for persons with various types of disabilities. In order to protect the most vulnerable people from contracting the virus, and to ensure that nobody is left behind in getting access to vaccination, there is a good argument to prioritize persons with disabilities in institutions in the vaccination roll out.

But vaccination cannot replace deinstitutionalization. The risks of living in institutions are more than evident, and no longer can such grave suffering and immense violations of human rights be left unremedied in Europe. Any vaccination programme must be accompanied by a deinstitutionalization programme.

In addition, there are many considerations to be made regarding the practical organization of vaccinations in institutions. This starts by reflecting on how the vaccination is positioned overall, followed by practical concerns about the actual vaccination process of persons in institutions, and e.g. how to ensure that all persons will have the right to decide about vaccination themselves, including those who are deprived of legal capacity and liberty under the current systems. It appears to be a very complex issue.

Concerns about pharmaceutical marketing and the medical model

The first concern arises when noticing the typical patterns deployed by pharmaceutical markets. This could be the elephant in the room. For persons with psychosocial disabilities, the mistrust towards the pharmaceutical industry is real for many people. It is the result of oppression over decades. As a person with negative experiences with psychiatric drugs, a number of concerns regarding the vaccine development and its market positioning got my attention. There are  differences and similarities between covid vaccines and mental health medication.

First of all, covid is a traceable virus and its vaccine is merely a medical intervention, unlike the mental health field where diagnoses are ‘defined’, and pharmaceutical products have varying effects on people, including very harmful, disabling and detrimental effects. The pharmaceutical industry never came up with a sense of responsibility themselves for the known harm caused by their mental health medication[7], including its administration under force, which left many people traumatized.

There is a substantial difference to the degree of evidence based science behind medical interventions compared to the mental health medication, which has a far less credible basis. The argument that a medical condition would require a medical response is shared by many people. The vaccine development in itself is therefore a logical response to the pandemic.

However, as an observation, the publicity on the covid vaccination shows a disturbing overlap with the mental health marketing model, especially by linking medication (vaccination) to economic output and liberty. While obviously, vaccination is a health issue, and not an issue of liberty or economy. The publicity should better focus on “what does the vaccine do to a person” instead of semantecs about “expected economic outcome of taking medication”. Economy is a different sector, and pharmaceutical products should not be linked to such claims. Vaccination is a health decision and as such it requires detailed information about possible and expected health outcomes.

To share a critical view: The “economic burden of disease”-model is actually a default marketing model of the pharmaceutical industry, focussed on portraying needs and importance of treatment and often positioning medication as only solution (medical model).The marketing model of the “economic burden of covid-disease” corresponds with the marketing of the “economic burden of untreated mental health”, creating a fearful and costly image, coupled by raising high expectations about the pharmaceutical products, such as the vaccines efficacy above 90%. Obviously, the pharmaceutical industry represents the medical model, and as such, they act in a tunnel vision of promoting medication, as seemingly “quick solutions”, pushing any alternatives to the shadows.  And indeed, when you ask the medical sector to come up with a solution for the pandemic, it may not be surprising they come up with a medical tool. And indeed vaccination could actually be an effective way to prevent and reduce the spread of the pandemic.

Yet, the alarming part is that in parallel with the horrendous situation in institutions under Covid measures, the pre-existing situation in mental health institutions already highlighted the risks of a singular focus on the medical model, and on risk-management instead of ‘recovery-management’, forgetting to focus on quality of life, merely locking people up, claiming how vulnerable they are without medication. In parallel, the focus on vaccination and lockdown-measures is currently similarly overshadowing the quality of life in institutions.  Perhaps it is good to stay critical to the developments. Similar to the mental health advocacy, a strategic critical counterpressure to ensure balance of perspectives may be needed, especially when noticing the striking overlap of market positioning and medical model tunnel vision, which seems to leave out the human rights context of those concerned, deliberate or not. 

Concerns about possibly ‘partially experimental’ vaccines on persons with disabilities

Another concern regarding the role of the pharmaceutical industry surfaces in the practical choice to prioritize persons with disabilities for receiving the first batches of vaccination. Considering the fact that the development of the vaccine was done under extreme time pressure, and testing processes were speeded up, the vaccine may not feel equally safe to all people, and some would call it ‘partially experimental’ vaccines. Vaccination will require trust in the integrity of the sector. Subjecting persons with disabilities to the first batches of possibly ‘partially experimental’ medication evoked many thoughts about whether this is coincidentally resembling scandals of medical and scientific experimentation on this group of persons, or whether it presents a genuine act of caring. An indicator of integrity could be whether actions be taken to prevent any harm, such as guaranteeing the free and informed consent of each individual.  (also see next page)

Vaccination alone is not enough

And while millions of euros go to the pharmaceutical industry, people are stuck in institutions devoid of humanity. Their heightened risk to covid contraction is defined by the fact that they are institutionalized and therefore exposed to a higher number of contacts, while their lives have been put on hold under terrible circumstances. This is at its core a social injustice. Yet the vaccine will not remedy this social injustice. The pre-existing human rights violations such as deprivation of liberty under horrible conditions will continue also after vaccination. What does it mean to save a life? It is time to step up to the next level, and take action to end institutionalization.

What if we would invest the same commitment to making the society safe and inclusive for all, and besides vaccination, also focus on deinstitutionalization, hygiene, healthy living, personal protection, and smart inclusive solutions? Politicians have shown it is still possible to travel with hygiene and protection measures, so why not make efforts for everyone’s freedom?

Can we restyle the community, instead of detaining ‘the vulnerable’? Did the lockdown of institutions save lives, or did it mostly wreck lives? What if we will make limitless efforts for inclusion instead of exclusion? Can we do it better from here?

Broaden the approach: A social approach to the covid emergency.

Next to the medical model approach to covid, which currently entails waiting for the vaccine, there is also a social approach, aiming at safe inclusion and equality, leaving no one behind.  Deinstitutionalization is the first step, and urgent policies should enable people to move out of institutions. Budgets and systems be ready for organizing community based support, relocate institutional resources to community based support, person centered, with personal assistance and budgets to enable independent living or family type care, in line with the person’s will and preferences, with equal opportunities.

The social model of covid is also important when thinking about the right to say no to vaccination. E.g. What would happen if a person in an institution refuses the vaccination. Would that have reprisals to liberty, making it more or less a Community Treatment Order where liberty is conditional to medication? This also applies to staff who may face requirements of vaccination by their bosses.

In case of refusal, the alternative would probably be to cope in the way as prior to the vaccine, and e.g. wear masks. If only non-vaccinated people will wear a mouth mask, it may lead to discrimination. Since the vaccine may not protect 100%, it could be advised to still wear a mask until the virus has reduced enough. Then the masks would just be in place a bit longer, making it invisible who got vaccinated or not.

Taking into account the need for deinstitutionalization, the need to reduce risks also for the future, and the right to free and informed consent on vaccination, including the right to refuse vaccination, it is evident that vaccination cannot be the only action undertaken to counter the covid-19 pandemic. Deinstitutionalization and full realization of the UN CRPD is the only way to protect the world from similar ravages in the future.

Practical concerns about free and informed consent in vaccination in institutions

In order to make decisions, people need information about the options and consequences, and some persons may have support needs in understanding the information or in identifying their preferences. However, if the person is deemed incapable (which may be often the case in institutions), and while taking into account the existing oppression, it may be hard to have a meaningful conversation with the staff. In a worst case scenario people may not even be informed but just rounded up not knowing what is happening, or assuming it is just any medication. And in fact, institutions may have undue influence since they do have a stake, e.g. simplifying policy making with mass vaccination.

Any instance of vaccination mispractice should be reported, and the place to report mispractices should be known to the public. Abuse may include: influencing decision-making, denying or forcing vaccination, reprisals or manipulation, unfriendly service.  Active monitoring is recommended, e.g. interviewing people in institutions about the process of decision making and vaccine provision.

Perhaps the staff in institutions may not be the right ones to communicate or administer the vaccination. Especially in the context of forced placement and forced treatment, the staff in the institution may not be fully trusted by the users, and existing conflicts between staff and user can give complications (e.g. default rejection). Persons in restraint and seclusion are probably devoid of any social relation that would enable them to have a meaningful conversation with any of the staff. External persons, such as NGOs could perhaps come in as a neutral person to discuss this particular decision on vaccination. Moreover, all persons under forced treatment, forced placement and guardianship need to be contacted by a neutral person for the purpose of decision making on vaccination, since the element of involuntariness indicates they have a current disagreement with their existing network. The persons under guardianship, forced placement or forced treatment should be free to appoint their own assistant or person of trust to communicate their choices. Perhaps monitoring bodies, NGOs, other social service staff etc. can be useful to enable persons to make a decision independent from the guardian or institution. In some institutions this would be hundreds of persons.

Especially in neglected places, where meaningful conversations are unikely to happen, it may be crucial to bring the necessary information inside actively, targetted to the users. It could also give staff a guidance in how to deal with the situation, how to have this conversation. For the purpose of information inside institutions, perhaps a video could be made, to inform people in institutions of their rights and what is at stake with the choice of vaccination. People and groups could watch the video, and be informed. This could alleviate the staff, who can still engage in individual support.

Another suggestion is a local decision support council to support the users in the the decision making process and assist with information and consultation, e.g. comprising NGOs or family members.

The information provided to people inside and outside the hospital should be the same. Many persons with psychosocial disabilities are able to understand also general and complex information, and keeping this away from them may cause mistrust. Regular news or information should be provided and be available in the same detail as to others (and people can decide for themselves if they want to read it or not). Simple information should be provided in addition. Witholding information causes distrust and is illegal.

Vaccination process

Perhaps, in practice a vaccination team may enter an institution to perform the vaccinations there, or a box of vaccinations is distributed to hospitals. This could lead to a number of problems. In fragile systems, boxes with vaccines could even be stolen and never reach the persons with psychosocial disabilities, especially in places where exploitation and abuse of patients is wide spread and unremedied. In case of a visit of a vaccination team, persons could be pressured to make urgent decisions while the team is there, or being told it is their only chance (now or never). The residents should be informed well in advance when the vaccination would be possible, to be able to make their own decision, which may take some time to weigh to pros and cons.

If a person is in a crisis, it may not be the right moment to discuss or administer vaccination. A person with an acute psychosis or being overmedicated may actually not remember it afterwards. This cannot be handled lightly. Enough time and support must be given to the decision making processes. If the vaccines would just be available at the institution, it could allow for “vaccination whenever the person is ready”, yet the mere distribution of boxes could also lead to unmonitored practices and undue influence, especially since disregard for legal capacity of residents inside institutions is often deeply rooted and embedded in cultures, and unlikely to change without making any exceptional efforts.

Especially in regards to persons under full and plenary guardianship, forced placement or forced treatment it may not be wise to just let institutions handle the vaccinations themselves, and it would be better if the process was embedded with external safeguards.

Specific needs

The idea of a simple uniform procedure with mass line ups or quick group injections cannot be applied, since all the residents have the right to free and informd consent, and they have individual needs as well. The actual diversity inside institutions is wide ranging and very mixed in practice.

People in institutions may have certain individual needs during vaccination, e.g. based on a disability (e.g. going slowly step by step, needing a support person, feeling safer not being alone in the hours after vaccination), but also regarding culture (customs) or gender (e.g. gender based violence). These needs are often intertwined with psychosocial disability, and must be accomodated in line with the will and preferences of the person. E.g. after gender based violence, a gender preference regarding nurses who administer the vaccine may be perceived as a need rather than a preference. A person with a phobia for germs may not feel comfortable in group line ups. When a person is desoriented, perhaps the vaccination can be made a memorable moment, e.g. unlike regular injections, or e.g. distribute certificates of proof. Each person is unique. In practice this will mean that a careful approach, enabling variety and flexibility is needed, to adapt to individual needs.

When a vaccination team visits an institution, they should probably visit more than once, in case people need more time for the decision. The team could announce immediately that they will come back at another date, in case people have not made their decision yet. This will also allow persons in very severe mental health crisis to possibly recover before making the choice in a more calm state. Psychosocial disabilities are characterized by fluctuations, and e.g. moodswings may cause a person to make a choice and think differently about it the next day. In case the person rejects the vaccine and later changes their mind, this should be possible. The vaccination preferrably should not be a “one day event”. A proper and respectful vaccination process requires sensitivity to individual needs.

The vaccination roll out in institutions needs a hybrid mix of hospital staff and external parties to bring the needed level of communication and trust, and to ensure a fair process to the participation of residents in the decision making and vaccination process.

After vaccination, people may also need a debriefing and follow up on how they feel. They cannot be left neglected directly afterwards, ‘as if nothing happened’. They could have side effects or an allergic reaction, or feel scared or anything else. Most of all, they cannot be left in the current conditions in institutions, exposed to a range of human rights violations and neglect. This time, their lives must be saved for real.

Combine vaccination, with decision support, monitoring, alleviation and deinstitutionalization

Any vaccination programm in mental health institutions should be coupled with a support system for decision making, and a deinstitutionalization programm.

Visiting institutions for vaccination should be combined with monitoring, which can start with simple observance of the living conditions, and e.g. ranking the priority for deinstitutionalization, alleviation and urgent action on a scale 1-5 (1 = immediate action or abolition, 5 = voluntary and acceptable). The ranking can be done per person, per group, per institution, and will enable follow up action.

In order to react instantly to some of the inhumane conditions in institutions, an alleviation budget must be present to lift the most pressing burden currenly imposed on the residents of institutions. Alleviation could comprise urgent action to ensure dignified living conditions, sanitary and hygiene provisions, food and healthy living, personal protection such as masks and so on. It also comprises ending solitude and neglect by e.g. psychosocial support, therapy options, enabling outdoor activities, social activities. This is the moment for true saviour.  

A moratorium on new admissions is needed, and community based support must be readily available. Doors must be unlocked so that people are free to leave. Support should be disconnected from location, and be free from coercion. Everybody can flourish with the right kind of support.

There must be a timely follow up action to vaccination in institutions. Vaccination must mark the start of extended efforts at all levels, united in the priority to end institutionalization and to improve the quality of lives of those concerned. The united push for deinstitutionalization during the covid-tragedy with all its utmost darkness brings a thin ray of hope that amidst of all the hurt also something positive could emerge in the form of a historical development of human rights as part of the human response to the grave and systematic suffering in institutions.

Let the vaccination process be the start of truly supporting the lives of persons with disabilities, and ensure no further harm is done to this group, and not abandon them again after vaccination, but ensure they have a life worth living.

What if the vaccination team would be a rescue team, to free the people from the shackles?[8]

A social twin track approach to vaccination

The roll out of a vaccination programme actually offers the opportunity to reach out to each citizen, to check if every person is okay, and to offer support where needed. The process of administering or inviting each person for vaccination, could be used to identify other needs simultaneously, e.g. by adding other professions or dimensions to the vaccination roll out, such as mechanisms for poverty relief or screening for other needs, turning the vaccination roll out into a hybrid holistic health protection programme.

As a result of the pandemic and pre-existing situations, people may be exposed to very hard circumstances and conditions, and have other pressing needs besides a vaccination. Currently, the vaccination process could offer a window of hope to people in need, from victims of domestic violence to those facing poverty, from persons subjected to coercion to persons left in unbearable neglect. People may actually be hoping to find relief out of urgent problems their lives. It would be painful if the vaccination team would just leave after giving the vaccination, giving the impression that a life was saved, while leaving the person under circumstances that need urgent remedy.

Health extends beyond vaccination

The vaccination process could be strengthened by adding other expertises, and focus on saving lives holistically. In fact, a holistic approach to health should be the norm. The WHO constitution states: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” The UN CRPD calls for the removal of barriers that hinder full participation. In addition, the current situation under the covid pandemic demands taking action on many levels to protect the health of the population as a whole[9]. Community based services and mental health programmes have been disrupted while people suffer under the impacts of covid[10]. To really safeguard health, the vaccination process should reach out further than just the medical model, and encompass sensitivity to other needs as well.

Sensitization to individual needs

The vaccination process could e.g. be sensitive to spot personal needs regarding poverty, domestic violence, loneliness, disability and support, household, unemployment, broken business, housing needs, education needs, discrimination, cyber bullying, suicidal thoughts, substance abuse, etc. In institutions specific attention needs to be given to human rights abuses such as the use of restraints, solitary confinement, forced drugging, forced ECT, detention in institutions, and other practices that are in violation of the UN CRPD. Human rights violations must be brought to an end immediately. In this way, the vaccination team could become a rescue team, and the social approach to vaccination could bring us closer to a world with human rights for all.

The vaccination process gives the opportunity to reach out to those who are in need, and enable community based support. It could e.g. start with a questionnaire to spot people in need, or promoting a help line to mobilize support, or providing direct support or referral to specialized supports services and resources.

The needed attention to individual free and informed consent to vaccination, as well as realizing a decision making support mechanism to ensure free and informed consent of persons deprived of legal capacity or liberty, would already mean a sensitization to the social context of the person concerned prior to vaccination. On top of that, a further social approach must be added to the vaccination process, to ensure every citizen is safe, and nobody is left behind with unmet needs.

While governments invest in damage control to the business sector, there is a clear need to also invest in supporting people everywhere to fulfill their basic needs and to prevent harm to their health, including mental health and suicide prevention[11]. To support each life, regardless of the type of needs, would be an act of equality and non-discrimination.

Holistic health protection

And while covid spreads sadness and fear, people hang on to the hope that times will get better, and that the world will build back better post covid. A holistic health protection programme would reflect a fuller notion of the right to life and the diversity of needs. A vaccination roll out twinned with a proactive outreach programme aimed at providing supports where needed, could actually save lives, and increase resilience, and may as such give the feeling of hope, emergence, growth and new possibilities towards overcoming hard times. A holistic health protection programme, connecting the vaccination process to the identification and relief of urgent needs, could potentially reach the most marginalized, those furthest behind, or those who may not be able to find support on their own. Such a twin track approach is practical and useful for sustainable development.

Moving to a better future

Especially now, it is important to bring out humanity’s best side, and do more and do better. Fighting the pandemic is not only the work of health care professionals, it is a job of us all, to ensure that every person is well. Nobody has to be jobless if they are willing to support another. Also, modern technologies offer new possibilities of remote support and remote monitoring. With concerted efforts based on the UN CRPD, nobody should have to live in an institution, and certainly not be tied up or coerced. The burden of the lock down measures can be spread more equally. It is time to make efforts for the freedom and the rights of persons with disabilities on an equal basis with others.

The vaccination process offers a window to reflect on approaches to health protection. The vaccination roll out could be used to simply administer injections under the medical model of covid. Yet, the actual health needs of the populations are going beyond a vaccination only. So when the vaccination process will need to be sensitive to individual needs anyway, then why should it not be fully sensitive to the diversity of actual needs, and take a holistic health approach, fully supportive of the right to life of each individual, regardless of the type of needs, and starting with those in the most disadvantaged positions.

Humanitarian investment

Economic crises in the past decade have been met with huge economic responses, where governments invested large sums of money in e.g. the banking sector, airlines, etc. to “save” these business entities. This was often at the expense of austerity cuts to the provisions for persons with disabilities, who were left to suffer without proper support while the exorbitant high incomes for company management remained in place.  And the human rights violations in institutions and in the community towards persons with disabilities have continued to exist, while the rest of society was enjoying an economic recovery. Yet, economy should serve the people, and not the other way around. Economists should use their skills to foster development, instead of using economy against us.

Now the world faces a humanitarian crisis, and we demand an equally big investment in humanitarian support. Every life is worth saving. It is time to reach out to those who are in the most horrible conditions. For example the situation in Bulgarian “social care homes”[12] cannot be left unremedied any longer, and the plan to close these institutions by 2027[13] is by far not enough, as that is obviously an unacceptable time for persons to be tied up in metal chains! Immediate release is needed, in every country in Europe. Nobody should live in shackles. All over the world people are freed by NGOs from shackling. Europe must do the same. 2021 should be the year of liberation from the pandemic, yet also from endemic human rights violations against persons with disabilities.

The vaccination process and the covid pandemic as a whole force us to think about what it means to have a life, and what it means to save a life. Even before the covid pandemic, the UN CRPD urged states to take action to end the marginalization of persons with disabilities. The current humanitarian crisis only increases the need for humanitarian investment.

The fact that the world can actually change is unfortunately also illustrated by the covid pandemis, and moreover the world’s response thereto. It is now time for the awareness that we can and must do better to protect the lives of persons with disabilities. The vaccination process could be a starting point to ensure eveyone has a life worth living.

What if the vaccination teams would really comprise a social rescue team?

Could we make the world a better place?


[1] https://www.coe.int/en/web/cpt/-/council-of-europe-anti-torture-committee-urges-bulgaria-to-stop-physical-ill-treatment-of-psychiatric-patients-and-social-care-residents-and-to-immedi

[2] http://www.edf-feph.org/newsroom/news/statement-we-strongly-condemn-appalling-human-rights-violations-pliskiv

[3] https://www.covid-drm.org/statements/covid-19-disability-rights-monitor-report-highlights-catastrophic-global-failure-to-protect-the-rights-of-persons-with-disabilities

[4] https://www.hsj.co.uk/coronavirus/deaths-of-detained-mental-health-patients-double-due-to-covid-19/7027601.article

[5] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S193665742030100X

[6] https://www.childreninadversity.gov/docs/default-source/other-publications/aspires-familycare-v4.pdf?sfvrsn=2

[7] https://mhe-sme.org/wp-content/uploads/2019/01/MHE-SHEDDING-LIGHT-REPORT-Final.pdf

[8] https://www.koshishnepal.org/humanity-in-dark-room-and-metal-chain/

[9] COVID-19 Disability Rights Monitor (covid-drm.org)

[10] The impact of COVID-19 on mental, neurological and substance use services (who.int)

[11] In Japan, more people died from suicide last month than from Covid in all of 2020 – CNN

[12] Council of Europe anti-torture Committee urges Bulgaria to stop physical ill-treatment of psychiatric patients and social care residents and to immediately cease the shameful practice of using chains as a means of restraint – 2020 News (coe.int)

[13] Bulgaria to close 28 mental health facilities over ‘unacceptable’ conditions | Daily Sabah