Opening HIC-afdeling bij GGZ Breburg

Op woensdagmiddag 28 januari 2015 ging ik naar GGZ Breburg, Jan Wierhof in Tilburg voor de opening van de HIC, de nieuwe High en Intensive Care afdeling. De opening bestond uit een paar korte presentaties over de nieuwe HIC-afdeling en visie, en daarna een rondleiding over de nieuwe, verbouwde afdeling. Het was een echte openings-ceremonie met tal van trotse gezichten en dankwoorden enzo.  Gelukkig was het niet al te feestelijk (dus niet zoals bij Parnassia in 2011 waar men slingers in de zogeheten separeer-nieuwe-stijl had gehangen). Vooral de rondleiding vond ik toch wel heftig en zette me enorm aan het denken.

Officieel deel
De middag begon om 13.30. Het officiele programma was al begonnen toen ik binnenkwam. Als eerste legde Tom van Mierlo, directeur behandelzaken, heel kort de HIC-visie uit. Dit verhaal was mij al bekend, zie ook: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/06/11/hic-congres-5-juni-2014-nooit-meer-eenzame-opsluiting/

Daarna was er een bijdrage vanuit ervaringsdeskundig perspectief, door Alwin Verdonk en Bram Berkvens. Zij benoemden een aantal leerpunten op een ludieke manier, in de stijl van:  “Weet je nog, vroeger, toen er geen aandacht was…”. Daarna vertelden ze over hun eigen herstelproces, en de belangrijke bijdrage van persoonlijke leefomstandigheden en sociale relaties aan herstel . Ook spraken zij over goede nieuwe ontwikkelingen in het HIC-zorgaanbod, waarbij er nu meer aandacht is voor de persoonlijke context en persoonlijke wensen op sociaal en maatschappelijk vlak.

Niek van Haasteren haakte hierop aan vanuit familieperspectief, en benadrukte het belang van het betrekken van familie bij de behandeling, en de noodzaak om dit dan ook te faciliteren op de afdelingen door bijv. een open deur voor bezoek, Rooming-In (logeerbed, maaltijd enz.) en trainingen op het gebied van herstel en empowerment (HEE) speciaal voor familie en naastbetrokkenen.

Tenslotte was het woord ook nog even aan prof. Niels Mulder (Erasmus universiteit) die benadrukte dat de HIC-ontwikkeling een enorme historische mijlpaal was, omdat het HIC-model herstel als leidend principe neemt, en niet de opsluiting, zoals sinds de 18e eeuw gewoon was in de GGZ. En het is ook erg bijzonder dat deze verandering Bottom-Up (vanuit het veld, niet door de politiek) is ingezet. En bovendien is het HIC-model ook een ongekende samenwerking vanuit de zorg, wetenschappers en ervaringsdeskundigen.

Hij vond dat ervaringsdeskundigen het openingsritueel behoorden te voltrekken, en een aantal aanwezige ervaringsdeskundigen van GGZ Breburg onthulden vervolgens een kunstwerk van een oude separeerdeur bedrukt met teksten.

Rondleiding
Na de pauze begon de rondleiding, verdeeld in kleinere groepjes. Hieronder zal ik uitleggen wat ik heb gezien.

Er waren in totaal 5 verschillende types faciliteiten:   1. Medium Care, 2. High Care, 3. Intensive Care met open deur, 4. Intensive Care met dichte deur en 5. EBK (Extra Beveiligde Kamer)

 

1. Medium Care = een gesloten afdeling met 10 eenpersoons-slaapkamers, en een gezamenlijke huiskamer, keuken en activiteitenruimte.

Medium Care slaapkamer
Afbeelding: Medium Care slaapkamer

 

De tweede variant was de High Care-afdeling:

2. High Care = gesloten afdeling met 10 eenpersoons-slaapkamers, en een gezamenlijke huiskamer, keuken en activiteitenruimte.

High Care slaapkamer
Afbeelding: High Care slaapkamer

Zowel bij Medium Care als bij High Care kan er een logeerbed voor een naaste in de slaapkamer worden bijgezet. Er zijn ook Familie-kamers, waar naasten kunnen intrekken (hetzelfde type kamer).

 

De derde variant was de Intensive Care:  Hier wordt intensieve 1 op 1 begeleiding gegeven, de psychiater komt 2x per dag langs.

3. Intensive Care = een gesloten afdeling met 4 grote afsluitbare kamers ofwel “Intensive Care-units” en 2 Extra Beveiligde Kamers (EBK).

4. Intensive Care Unit = grote slaapkamer die op slot kan

Bij de Intensive Care zitten er lampjes in de deurklink. Het lichtje in de deurklink kan door de client ingesteld worden op Groen of Oranje, of door de verpleging op Rood. Groen betekent : open deur, Oranje betekent: dichtgemaakt door client, en Rood betekent: op slot door verpleging.

Intensive Care deur   Intensive Care Unit
Afbeelding: Intensive Care unit

 

Het laatste type is de Extra Beveiligde Kamer (EBK)

5. Extra Beveiligde Kamer (EBK) = separeer of isoleercel, hoewel men dat ontkent, en zegt dat een EBK “humaner” is dan een separeer, omdat er een soort rare WC in zit.

De 2 aanwezige EBK’s wil men overigens NIET gaan gebruiken. Men wil dat de zorg op de IC zo goed is dat de EBK niet nodig is.

EBK - Extra Beveiligde Kamer

EBK toiletEBK raamEBK deur EBK deur

EBK bel en krijtbordkale EBKEBK - Extra Beveiligde KamerEBK - Extra Beveiligde Kamer
Afbeelding: EBK – Extra Beveiligde Kamer

Tja. Wat vind ik hier nou van. Het is behoorlijk dubbel allemaal. De slaapkamers op zich zeggen natuurlijk niet zoveel. Het gaat om de uiteindelijke sfeer en de bejegening. En de EBK is natuurlijk gewoon een isoleercel, ongeacht de officiele naam. (Het blijft onbegrijpelijk dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg deze ruimtes als pseudo-alternatief voor separeercellen voorschrijft). De EBK heeft niets met goede zorg te maken. Het is een brute afstraffing van psychiatrische problemen. Dat is barbaars en primitief. Echte zorg is iets heel anders.

Ik was er behoorlijk ziek van om deze EBK te zien. Ik was meteen bang dat men helemaal niets geleerd had in de afgelopen jaren. Ik had op zich een redelijk vertrouwen in het HIC-model, maar  als je dan zo’n cel ziet, dan vraag je je toch af of dat vertrouwen terecht is. Maar er is wel een lichtpuntje. Een aantal jaren geleden waren er nog 28 separeercellen bij GGZ Breburg. Dat is via de projecten Dwang en Drang eerst afgebouwd naar 14, toen naar 11, toen naar 8, en nu zullen er nog 4 EBK’s overblijven.  Het worden dus wel steeds minder cellen, en dat is een reden om toch hoop te houden, ondanks de absurde, onmenselijke, vernederende EBK, die meer lijkt op een politiecel dan op een zorg-faciliteit.

Ik weet dat men de cel niet wil gaan gebruiken, (en dat de cel wellicht om die reden zo afschrikwekkend is opgezet). Men wil inzetten op Intensive Care, maar die kan ook op slot. In totaal zijn er behalve de 4 EBK’s bij heel GGZ Breburg in totaal ook nog 8 IC-Units die op slot kunnen.  En het is mij niet duidelijk of de overige slaapkamers mogelijk door de verpleging op slot kunnen worden gezet (zoals een zogeheten kamer-programma of verplichte rusttijd). Maar aangezien GGZ Breburg wel ambitie toont in het afschaffen van dwang, hoop ik dat dit niet gebeurt.

De hele HIC-afdeling blijft een heel dubbel gevoel oproepen, want je kan er niet weg. Hoe is het om opgesloten te zitten in een iets luxere kamer (IC-unit), ook al is het geen EBK-cel? Of om verplicht op een afdeling te zijn waar je niet af mag, enkel een paar meter binnentuin…?  Dat is nog steeds niet prettig.  De instelling heeft wel zijn best gedaan om de slaapkamers mooi te maken, door een grote verbouwing, en er valt bijv. veel meer daglicht binnen. Maar toch, het blijft een instelling. De gangen met kamerdeuren zijn gebleven.  En de afdelingen zitten allemaal op slot, dus je kan er niet zomaar uit. Dan is 1 vleugel van dit gebouw je hele leefwereld. Dat vind ik toch wel beklemmend, en het roept een gevoel van ongelijkheid en minderwaardigheid (ondergeschiktheid) op als een ander bepaalt waar je mag gaan en staan.

gang van High Care-afdeling 
Afbeelding: gang van High Care afdeling

De hele situatie doet me ook denken aan de opening van de High Care-unit bij GGzE in Eindhoven in 2012.  (zie ook: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/10/07/high-care-unit-van-ggze-brengt-me-van-mijn-stuk/ )

Ook dat is een nieuw gebouw met veel licht, kleur en technologische snufjes, bedoeld als zogenaamde Healing Environment (helende omgeving). Maar het is wel een afgesloten gebouw, een gesloten afdeling. Als je daar zit, dan mag je niet weg.

Ik herinner me een zeer treffende presentatie van Chantal Schiks, ervaringsdeskundige en herstelcoach (oa bij GGzE). Zij gaf eens een sterke illustratie van een Helende Omgeving. Ze legde uit dat haar auto soms een helende omgeving is waar ze helemaal tot rust kan komen, maar niet als ze in de file staat… en dat geldt ook voor de bank thuis, die is tijdelijk prettig, maar gaat ook vervelen. Het is belangrijk dat je uit de auto kan stappen, of je huis uit kan gaan als het niet meer fijn en helend voelt. De optie om eruit te kunnen is belangrijk.

En dat is precies wat ik ook voel bij de High Care (HIC) van Breburg. Het gaat niet om het gebouw. Het gaat om het leven van de mensen die erin moeten zitten, en dat kan je niet zien aan de muren.

Het feit dat er sloten op de deuren zitten, wekt bij mij de vraag op in hoeverre dit anders is dan een  andere gesloten afdeling??

En het feit dat de sloten een grotere rol krijgen bij Intensive Care is toch ook zorgwekkend, omdat er blijkbaar nog steeds een automatische link wordt gelegd tussen de intensiteit van de zorgvraag en de mate van vrijheid.  Wat men noemt: opschaling naar 1 op 1 begeleiding op de Intensive Care, kan men ook uitleggen als een verdere exclusie van de groep en een verarming van het sociale leven.  Is dat uberhaupt helend??

Het is ook ronduit bizar om te zien dat de Helende Omgeving stopt bij de EBK (daar is frisse buitenlucht al taboe). Daar houden dus alle principes op te bestaan… Dan ben je de beschaving voorbij… En dat is dan blijkbaar nog steeds gewoon legaal, zonder proces of strafblad in een cel, onder het mom van ZORG??

En is het helend om opgesloten te worden in een slaapkamer (IC-unit)??  Is het helend om opgesloten te worden in een prive-vleugel?  Is het helend om opgesloten te worden met een groep van 10 anderen met een mooie slaapkamer voor jezelf en een groep verpleging die je verder ook niet kent?? Is een kliniek uberhaupt een zinnig concept??

Geestelijke gezondheidszorg hoeft in principe niet locatie-gebonden te zijn, en zeker niet in een isolement.

 

Ik denk dat oprecht dat er een ander antwoord op crisis-situaties nodig is, waarbij de client niet zijn vrijheid hoeft in te ruilen voor hulp, en waarbij er ruimte is voor maximale diversiteit, want geen enkele situatie is hetzelfde.

Er zijn ook echte alternatieven, zoals bijvoorbeeld een Eigen Kracht-conferentie (www.eigen-kracht.nl ) , waarbij de persoon en het netwerk gezamenlijk de wenselijke ideeen in kaart brengen om een crisis-situatie te doorstaan, en daarmee onwenselijke maatregelen zoals dwang en opname kunnen voorkomen.

Ook de Open Dialogue-benadering (https://www.youtube.com/watch?v=ywtPedxhC3U ) is een zeer inspirerende ontwikkeling, waarbij mensen in een psychotische episode niet langer uitgesloten worden van contact (zoals het ouderwetse verbannen naar totale eenzaamheid of wegdrogeren), maar waar juist het gesprek wordt aangegaan om samen te leren leven, in welke hoedanigheid dan ook.

 

Mijn conclusie
De HIC-afdeling van Breburg op zichzelf is dus niet echt vernieuwend, en ongeveer even dubbelzinnig als de High Care-afdeling van GGzE, met mooie woorden en mooie verf voor een gesloten afdeling, en nog steeds isoleercellen.

MAAR, toch zijn er wel echt tekenen van een cultuurverandering. De verbouwing is een gevolg van een bewustzijnsverandering, en ook zonder de verbouwing heeft men het separeergebruik al drastisch teruggedrongen op deze locatie, dus wellicht geeft deze verbouwing weer een extra zetje aan de cultuurverandering, en kan men nu voorkomen dat men de lugubere EBK in gebruik neemt.  We zullen het zien.

Daarnaast maakt de HIC-afdeling (de fysieke, klinische afdeling) deel uit van een groter verander-traject: het HIC-model, waarbij opname niet langer centraal staat bij de zorg, maar enkel dient voor crisis-situaties die de ambulante zorg (nog) niet aankan.

Voor informatie over het bredere HIC-model, zie:  https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/06/11/hic-congres-5-juni-2014-nooit-meer-eenzame-opsluiting/

Het HIC-model is een doorontwikkelings-model, dwz dat de situatie nog niet uit-ontwikkeld is. Het is de bedoeling om steeds meer goede zorgpraktijken bijeen te brengen, waardoor dwang overbodig zal worden. De ervaringen van clienten en andere betrokkenen zullen moeten uitwijzen hoe de HIC-afdeling, en het HIC-traject bij GGZ Breburg uiteindelijk bevallen.

We kunnen enkel hopen dat er via het hele HIC-traject uiteindelijk een doorbraak gerealiseerd kan worden in het afschaffen van de ouderwetse opsluit- en dwangpraktijken. Van 28 naar 4 cellen is sowieso hoopgevend. Ik kan alleen maar zeggen: Ga door met veranderen!

Advertenties

HIC congres 5 juni 2014 – Nooit meer eenzame opsluiting?

 

Op donderdag 5 juni 2014 ging ik naar congres- en vergadercentrum Domstad in Utrecht voor het GGZ+ symposium over High en Intensive Care in de psychiatrie (HIC). Zie voor het programma: http://www.ggzplussymposium.nl/index.php/hic-2014#Programma (daar zijn ook presentaties te bekijken)

Het congres was getiteld: Nooit meer eenzame opsluiting in de Psychiatrie? (het is jammer van dat vraagteken, dat zou natuurlijk een uitroepteken moeten zijn!)
Het was een lange, leerzame, en bijzondere dag.

banner HIC-2014

Om 9.30 begon het programma met een kort filmpje van een dichte deur en allemaal pijnlijke kreten.

Daarna begon de dag, met als eerste een bijdrage vanuit familie-perspectief door Mieke Dorleijn (Ypsilon) en haar dochter Sophie. Zij vertelden over de positieve ervaringen die zij met HIC hadden opgedaan. Sophie had een lange pijnlijke separatie-periode meegemaakt, waarin ze het eigenlijk steeds moeilijker kreeg. Ze was volledig op zichzelf aangewezen, maar kon er in haar eentje niet uitkomen. De HIC maakte een verschil, omdat de verpleging schouder aan schouder werkt met de familie. Bij de HIC mocht de moeder in de separeer komen om haar dochter te verzorgen. (voorheen mocht dat niet). Het maakte een groot verschil voor Sophie dat haar ouders konden komen als zij daar behoefte aan had. Het gaat nu inmiddels stukken beter: ze woont nu al 8 maanden op zichzelf, ze kan genieten en is weer bezig met school. Haar herstel is enorm bevorderd door de mogelijkheid om familie te betrekken bij de behandeling. Het betrekken van familieleden is dus een echte aanrader!

Toen was het woord aan Tom van Mierlo, psychiater en directeur behandelingszaken GGZ Breburg en voorzitter Stichting HIC. Hij legde de basis uit van het HIC-model.

Ter introductie liet hij de uitzending van EenVandaag: Het einde van de isoleercel  (29 mei 2014) zien aan de 450 aanwezigen. In de uitzending wordt gesproken over de Verenigde Naties die oproepen tot het afschaffen van dwang (met daarin ook mijn bijdrage) en er is ook een stukje over het HIC-model te zien, zie http://www.eenvandaag.nl/buitenland/51755/het_einde_van_de_isoleercel_

Tom van Mierlo legde uit dat men bij GGZ Breburg in 2011 de balans opmaakte, en vaststelde dat de projecten Dwang en Drang ongeveer 50% dwangreductie hadden gerealiseerd in zo’n 7-8 jaar tijd. Dat was echter eigenlijk niet goed genoeg, gezien de gestelde doelstellingen, en men wilde verder werken aan het terugdringen van dwang en drang. Toen werd het HIC-model bedacht, waarbij bestaande Best Practices werden samengebracht. Nu draait het HIC model al ongeveer 1,5 – 2 jaar, en het blijkt dat er nog eens 40% dwangreductie (vooral reductie van separatie) is gerealiseerd na het invoeren van de HIC. Dat is dus een totale reductie van ca. 90% vergeleken bij zo’n 10 jaar terug.

Wat is HIC?
Het HIC model is ontwikkeld met als doelen: het terugdringen van dwangtoepassing en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Hieronder staat een schematische afbeelding van het HIC model.

hic-model

Tom van Mierlo legde uit:
Fase groen = ambulante zorg. Dat is de basis, en die moet goed geregeld zijn, met o.a. goede ambulante behandeling en FACT teams enz. Het beginsel is: “herstellen doe je thuis”. Een verblijf in een kliniek is geen duurzame oplossing. Een doel binnen het HIC-model is dan ook om de “medium care” / verblijfsafdelingen proberen op te heffen, en iedereen een plek in de samenleving te geven. Ambulante zorg is de basis.

Fase oranje = opname op de HIC. Dit is een moderne afdeling ingericht als “Healing Environment” waar het topje van een crisis opgevangen kan worden. Een verblijf op de HIC duurt maximaal 3 weken (“tenzij…”). Binnen de HIC zijn de ambulante behandelafspraken leidend, en de zorg is vanaf het begin gericht op het terugkeren naar het eigen leven thuis (de ambulante setting). Er wordt dus niet een hele nieuwe diagnose gesteld bij opname, maar de voorgaande afspraken blijven geldig. De ambulante behandelaar blijft betrokken in de kliniek (continuiteit van zorg). De HIC is gericht op het vergroten van de regie van de client, en daarmee het voorkomen van dwang (voorkomen van onmacht). Bij de HIC wordt alles in het werk gesteld om een crisis af te wenden, en om niet op de ICU terecht te komen. “een goede HIC heeft een lege IC”.

Fase rood = Intensive Care Unit (IC) met evt. de Extra Beveiligde Kamer (EBK). Als de crisis niet opgevangen kan worden bij de HIC, dan is er de Intensive Care Unit (ICU) waar 1-op-1-begeleiding mogelijk is in een rustige omgeving zonder teveel afdelingsrumoer. Een verblijf op de IC duurt maximaal 3 dagen (“tenzij…”).
Voor zeer extreme gevaarlijke situaties is er alsnog een Extra Beveiligde Kamer (EBK), wat een soort isoleercel is, maar dan wat luxer, met een kleine luchtplaats eraan vast, en een wc/douche (meestal afsluitbaar), en er is een touch-screen waarmee je oa  kan Skypen (als dat mag). De verpleging is er altijd dichtbij en beschikbaar om mee te praten. Ook naasten kunnen er komen en er wordt geprobeerd om met de client in contact te blijven/komen, zodat de onrust afneemt en de deur weer open kan. De behandeling stopt dus niet bij opsluiting (zoals bij separatie). Bij de EBK is er altijd contact mogelijk, is het uitgangspunt.

Er zijn verschillende klinieken bezig met het invoeren en ontwikkelen van het HIC-model, hetgeen gepaard gaat met verbouwingen en reorganisaties. VUMC doet onderzoek naar de effecten. Op de website staat een lijst met criteria waaraan een HIC moet voldoen, zie http://hic-psy.nl/hic/ . Er is ook een checklist van deze criteria (HIC-Monitor), te vinden via: http://hic-psy.nl/modelgetrouwheid/

Tom van Mierlo voegde nog toe: Het is belangrijk om vanaf het begin de juiste dingen te doen om niet op de ICU te komen, zoals het beginsel van gastvrijheid en de eerste vijf minuten, 1 op 1 begeleiding, crisissignalering, dag-invulling, herstel-ondersteunende zorg, onderlinge samenwerking en communicatie enz. Het HIC-model omvat dus veel meer dan enkel de HIC-afdeling, maar gaat over de zorgkwaliteit in de hele keten van zorg.

Persoonlijke noot:
Ik ben natuurlijk nog steeds wel sceptisch over de Extra Beveiligde Kamer (EBK), want dat is nog steeds een opsluithok. (en ik ben wel eens op de HIC van de GGzE geweest, en het was nog steeds een klinische afdeling waar ik me niet echt prettig voelde, zie https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/10/07/high-care-unit-van-ggze-brengt-me-van-mijn-stuk/ ). Maar op een congres zoals dit voel ik wel dat er sprake is van een goede achterliggende visie en grotere ontwikkelingen. De inzichten stemmen hoopvol. Ik zie ook wel goede dingen in het HIC-model. De nadruk ligt op de ambulante behandeling, wat dus betekent dat mensen niet meer zo snel tegen hun wil in een kliniek moeten verblijven, en dat scheelt al veel traumas en problemen binnen de kliniek. Voorwaarde is dan wel dat de ambulante zorg op peil is, en van goede kwaliteit. In die zin geloof ik wel dat het HIC-model de juiste aspecten omarmt, maar ook dat er nog veel werk te doen is. Het is in ieder geval een model dat een verandering in de zorgcultuur mogelijk maakt; een cultuuromslag. En dat is precies wat er nodig is in de weerbarstige klinische GGZ. Ik zie het HIC-model zelf het liefst als een soort tussenstap om te komen tot de benodigde zorgcultuur om dwang volledig uit te kunnen bannen. En het feit dat er een sterke daling in de dwangcijfers te zien is (40%), stemt hoopvol, hoewel het niet geheel duidelijk is of ook de dwangmedicatie in deze cijfers is meegenomen. Dat is voor mij nog wel een zorgenpunt. Tot zover deze persoonlijke noot – terug naar het HIC-congres.

Na de uitleg van Tom van Mierlo over wat het HIC-model inhoudt, was het woord aan Ferrald Dunnink (manager bedrijfsvoering GGZ Delfland) en Lydia Dijkshoorn (Verpleegkundige HIC, GGZ Delfland, locatie Delft). Zij gaven een presentatie over: Samen bouwen aan de HIC. Ze vertelden hoe de HIC vorm was gegeven in Delft. Ten eerste waren alle teams herverdeeld op basis van kwaliteiten zoals bejegening. Op de HIC is geen verpleegkundig kantoor meer, maar de verpleging zit nu gewoon mee in de huiskamer. Dat werkt preventief op agressie (men signaleert vroege tekenen van onrust). Vroeger begon een opname meestal met separatie (eenzame opsluiting), en lijstjes met regels, kleine stapjes waarbij de client moest laten zien dat het goed ging, en als het ware moest bewijzen dat hij/zij op de afdeling kon zijn. Familie mocht niet in de separeer komen, want dat zou te traumatisch zijn. Deze rigide “ontvangst-procedure” in de GGZ was heel beschadigend voor clienten. Inmiddels probeert men een prettige ontvangst te regelen en niet in een sfeer van angst en paniek te blijven hangen. Men begint niet met separeren, maar meteen met behandelen. (tot mijn grote schrik werd hieraan toegevoegd) “meestal met medicatie”. (ik mag hopen dat dit niet over dwangmedicatie gaat, want dat is slechts een dwang-variant, en geen verbetering. Ik werd direct wantrouwig mbt deze praktijk). Het tweetal legde nog uit dat de deur van de EBK tegenwoordig nog maar zelden op slot gaat, en dan altijd relatief kort “1 nachtje ofzo, met elk uur een beoordeling door de psychiater en de verpleegkundige”. (maar dat klonk nu opeens heel anders na die opmerking over medicatie).

Het tweetal legde uit: De client heeft nu meer ruimte om te bewegen. Er werd een luchtplaats getoond die bij de EBK hoorde (echt gevangenis-achtig)  – maar het was goed dat de hele zaal mompelend in oproer kwam, en blijkbaar niet tevreden was met dit beeld:

ICU Delft_luchtplaats_meer mogelijkheden

De presentatie ging verder: Als clienten niet op de groep willen zijn, dan maken ze gebruik van de huiskamer van de IC. Er is altijd 1 op 1 begeleiding beschikbaar, bijvoorbeeld om te gaan wandelen. De comfortroom staat vaak leeg. Clienten gaan vaak liever naar hun eigen kamer, allemaal 1 persoonskamers. De comfortroom wordt tegenwoordig wel gebruikt voor “rooming-in” door familie-leden. Het is voor zowel het team als de familie vaak wel even wennen aan de nieuwe intensievere manier van samenwerken, en de verwachtingen zijn niet altijd helemaal duidelijk. Er zijn geen afdelingsregels meer, maar individuele afspraken. Geen vaste bezoektijden meer, maar familie is welkom en kan veel bijdragen aan het herstel. Er hangen geen briefjes meer (zoals “niet storen tijdens overdracht”). De cultuur is veranderd, en ook de verpleegkundigen voelen zich veel beter bij hun werk. Helaas is het wel zo dat de nieuwe attitude zich nog wel beperkt tot de HIC afdeling, en dat als clienten te maken krijgen met vervolg-afdelingen, zij geconfronteerd worden met de “oude stijl” van regels en groepsprogramma’s enz. Dat is een aandachtspunt voor verdere ontwikkeling.

Ik had wel echt gemengde gevoelens na deze voordracht. Ik ben ook wel eens op de HIC bij de GGzE geweest (zie: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/10/07/high-care-unit-van-ggze-brengt-me-van-mijn-stuk/ ) , en ik werd daar niet echt blij van. Het blijft een institutionele, klinische setting met een gesloten deur, en ook al zijn er geen “groepsregels”, de mate van individuele beperking kan toch oplopen. Het is dus erg moeilijk om vertrouwen te hebben in de vele mooie woorden op dit congres, want met enkel een goede visie zijn we er nog niet. Het gaat er juist om dat de praktijk ook werkelijk zal veranderen. Desalniettemin, het feit dat er 40% reductie van dwang is gerealiseerd is vooralsnog positief, mits dit niet ten koste van een toename van dwangmedicatie is gedaan, want dan is er geen enkele winst. Ik kan dit niet opmaken uit de gepresenteerde stukken.

De volgende presentatie ging over HIC onderzoek en scholing, door Frits Bovenberg (SPV, adviseur en trainer HIC teams, en voorzitter GGZ+) en Yolande Voskes (verpleegkundige, onderzoeker VUMC en bestuurslid stichting HIC). Zij vertelden over de ontwikkeling van de HIC-Monitor en de validering van de criteria. Het was een vrij theoretisch verhaal over het testen van de meetbaarheid en betrouwbaarheid van de verschillende criteria, en testen op uniformiteit van scores bij verschillende auditoren. De gemiddelde score is op dit moment rond de 186 (uit maximaal 360 punten). De score verschilt niet per auditor. Er is nog steeds geen grens gesteld bij welke score men kan spreken van een “echte, goede HIC”. Er is inmiddels een verbeterde versie van de HIC-moitor (checklist) gemaakt en deze is te vinden via http://hic-psy.nl/modelgetrouwheid/ (de versie uit het HIC-werkboek is dus niet meer valide). Er kan nu inmiddels voorzichtig geconcludeerd worden dat de HIC-monitor blijkt te voldoen in het meten van kwaliteitsontwikkeling, en daarmee dus grip geeft op de kwaliteit van zorg. Het is nog onduidelijk of een hoge HIC-score ook een lage ARGUS-score (dwangregistratie) met zich meebrengt, of een kortere opnameduur oid.

Na deze presentatie was het tijd voor de “Elevator pitches”, waarbij de 3 genomineerde HIC-afdelingen zichzelf in 5 minuten presenteerden (HIC-Delfland, HIC-GGzE en HIC-Tactus verslavingszorg). Daarna mocht het publiek stemmen, en de HIC van GGzE heeft de HIC Award 2014 gewonnen (vermoedelijk omdat de binnentuin iets minder op een gevangenis-luchtplaats leek dat die van de HIC-Delfland). Ik heb er wel een beetje een dubbel gevoel bij.

Screen-shot uit de presentatie van GGzE (over dwangreductie):

GGzE dwangreductie HIC

Na de pauze was er een presentatie over de bemande IC bij GGZ Altrecht, door Roxanne Verrnimmen (psychiater en voorzitter raad van bestuur Alrecht). Binnen de organisatie van Altrecht is er gekozen voor een bemande IC (dus niet streven naar een lege IC). Er is een vast team dat zich concentreert op intensieve zorg op de IC. De intensieve zorg kan dan ingezet worden om mensen een beetje extra behandeling en aandacht te geven, waar men anders niet aan toe zou komen (herstelbevorderend). Als de faciliteiten er zijn, dan kan men die ook maar beter gebruiken, zo stelt de organisatie van Altrecht. Daarom doet men afstand van het idee van een “lege IC” en kiest men voor een “bemande IC”. De inhoud van de zorg is hetzelfde als bij een onbemande IC. Het beginsel ligt ook bij stepped care, en de behandelaar volgt de client (zoals ook bij het reguliere HIC-model).

Persoonlijk voel ik meer voor het concept van de Onbemande IC, dan voor de Bemande IC – helemaal als je bedenkt dat er EBK’s (opsluithokken) zijn in/aan de ICU. Bij de Onbemande IC is het streven ook helder: de client moet zo snel mogelijk weer op eigen benen staan, en de regie terugkrijgen. En eigenlijk zou alle zorg kwalitatief moeten zijn, zodat de IC als lapmiddel niet meer nodig is. (en zelfs de High Care niet meer als de ambulante zorg op orde is). Ik ben dus niet zo enthousiast over deze model-verandering naar een bemande IC.

Toen kwam er een Engelstalige presentatie van Ervaringen met andere initiatieven in Europa, door Tilman Steinert (psychiater ZfP-Zentrum Stuttgart), over HIC en vergelijkbare initiatieven in Europa, met Duitsland in het bijzonder. Deze internationale spreker vond ik niet echt interessant. Hij gaf voornamelijk nietszeggende cijfers, losgerukte feiten en zinloze signaleringen (zoals een vergelijking van het aantal vierkante meters per patient in instellingen in verschillende Europese landen – en hoeveel dat kostte), maar er werd niet gesproken over de link met zorgkwaliteit, en daar viel dus weinig lering uit te trekken… Het stoorde mij bovendien dat het taalgebruik van deze meneer niet aansloot bij de nieuwe mensenrechtenstandaarden terwijl hij wel claimde een internationale deskundige te zijn (hij sprak over “aggressive patients with severe mental illnesses” en niet over “persons with psychosocial disabilities and high support needs”). Daardoor wist ik dat het denkkader van deze meneer nog binnen het oude paradigma viel, en ik verwachtte dan ook geen interessant nieuws meer te horen van deze spreker. Ik vond het erg dat men de zorgkwaliteit probeert af te meten aan cijfers, de fysieke gebouwen en aantal vierkante meters per patient. Voor mijn gevoel was deze bijdrage behoorlijk misplaatst als je het hebt over kwalitatieve hulpverlening. Ik ben dus ook niet naar zijn workshop over dwang in internationale vergelijking gegaan, want er stonden zinnigere dingen op het programma die werkelijk verband houden met de verbetering van de inhoudelijke kwaliteit van zorg.

De laatste spreker voor de lunch was Rick Reefman over: Gastvrijheid als kritische succesfactor in de GGZ: wat kan HIC op het gebied van gastvrijheid leren van de hotellerie. Hij sprak over servicegerichtheid, gastgerichtheid en gastvrijheid, wat verschillende concepten zijn. De traditionele GGZ is vaak erg servicegericht, en minder gastgericht, en nog minder gastvrij. In tegenstelling tot de hotellerie, waar het gaat om welbevinden en de beleving van de “guest journey” (de reis die de gast c.q. client maakt van opname tot ontslag). “Het is voor de hulpverleners geen keuze om een gastheer te zijn, dat bén je als je op een afdeling werkt”. De ervaring van de client is cruciaal. Een aangenaam klimaat zorgt voor minder crisis, en meer tijd om leuke dingen te doen, en meer tijd voor herstel. Kostenplaatjes worden vaak als tegenargument gebruikt, maar het is belangrijk om vooral te kijken naar wat gastvrijheid oplevert. Een goede ervaring wordt gemiddeld 20x doorverteld. Een slechte ervaring wordt gemiddeld 11x verteld en wordt dan weer gemiddeld 5x doorverteld (en dus in totaal 55x verteld). Enthousiasme binnen de hele organisatie (integraal) is nodig om een aangenaam klimaat te scheppen. De belangrijke momenten van de guest-journey zijn: Orientatie, Ontvangst (de eerste 5 minuten), Verblijf en Afscheid (de laatste 5 minuten). De kennis mbt gastvrijheid is aanwezig binnen de hotellerie, en biedt een bron aan informatie voor de GGZ om te leren om een goede gastheer te zijn (en de beste te worden).

Dit was al behoorlijk veel informatie, zo voor de lunch.

Na de lunch ging ik naar workshop nummer 6, getiteld “Ja maar…”. Met als toelichting: Verandering gaat vaak gepaard met weerstand. Hoe motiveer je medewerkers of collega’s om hun werk- en denkwijze te veranderen? , door Eveline Duimelaar, Laura Luijkx en Melanie Huijbregts (alle drie van GGZ Breburg). Deze spoedcursus verandermanagement was erg interessant voor mij als activist, met o.a.:
• de innovatie theorie van Everett Rogers (http://nl.wikipedia.org/wiki/Innovatietheorie_van_Rogers ),
• de denkhoeden van Edward de Bono (http://nl.wikipedia.org/wiki/Edward_de_Bono#De_methode_van_de_zes_denkhoeden ),
• de theorie van het Omdenken (http://omdenken.nl/theorie/ ) met als oefening “het beramen van een overval op de Nederlandse bank met een thermische lans” en we mochten geen: Ja-maar… zeggen, maar alleen Ja-en….
• de samenhang van veranderingsaspecten: (http://ilsemeelberghs.files.wordpress.com/2013/12/schema-kpc-samenhang-veranderingsaspecten.jpg )
De gezamenlijke conclusie was: Iedereen heeft weerstanden en innovatieve kanten, maar het is wel interessant om bewust te zijn van de dynamieken die kunnen ontstaan.
Deze workshop vond ik persoonlijk erg interessant en prettig (wellicht mede omdat er geen traumatiserend bijgewicht aan dit onderwerp vastzat: het was geen moeilijke materie, en het sloot volledig aan bij mijn opleiding Duurzame Bedrijfsvoering. Deze sessie was eigenlijk een opluchting, en een “veilige plek” op het toch wel enigszins verwarrende congres. Verwarrend omdat ik nog steeds afstand zie tussen de theorie en de praktijk… De theorie deugt op zich wel, maar gaat daar nu ook echt iets mee gebeuren in de praktijk, dat is de grote vraag.)

In workshopronde 2 ging ik naar de workshop over 1-op-1 begeleiding, de-escalerend en compenserend, door Minco Ruiter (projectleider nabije zorg bij Inforsa, Arkin) en Niels Bouwhuis (verpleegkundig specialist HIC Tilburg, GGZ Breburg). Zij spraken over: Hoe geef je een-op-een-begeleiding vorm, en wat levert het op?

Bij Arkin bleek jaren terug al dat sommige verpleegkundigen extreem goed waren in het de-escaleren van crisis-situaties. Deze mensen zijn toen aangewezen als De-escalatie ondersteuners. Het woord “escalatie” impliceert dat er 2 partijen zijn, in tegenstelling tot het woord “agressie” wat vaak op 1 partij wordt geplakt. Bij agressie moet de persoon veranderen. Bij de-escalatie ligt er een belangrijke rol voor de omgeving. Het woord agressie is dus niet correct in de GGZ context en wordt afgeschaft – we hebben het over (de-)escalatie, waarbij 2 partijen een rol spelen, met een cruciale rol voor de hulpverlener. Het de-escalatie-ondersteunend-team is overgegaan in het een-op-een-begeleiding-team. Bij een escalatie zitten de client en het team samen vast, en is er een ander nodig om contact te maken, een neutrale derde die als vertrouwenspersoon en “vertaler naar het team” toe op kan treden. De 1-op-1 begeleiding wordt ingeschakeld om het contact met de client aan te gaan, en om in te zoomen op wat de client bezielt, wat hem/haar drijft en bezighoudt. De client krijgt op die manier ruimte en ondersteuning voor zijn/haar gevoel, en de rest van het team leert door de briefing ook te begrijpen wat er aan de hand is, en wat er in het vervolg beter zou kunnen. Op die manier kunnen crisis-situaties beter opgevangen en voorkomen worden.
Bij Inforsa zet men in op nabijheid, laagdrempeligheid en beschikbaarheid van ondersteuning, ook ‘s nachts. Na het afschaffen van de centrale nachtdienst is nu 95% van de deuren bij de FPK ’s nachts open. Door aanwezigheid kan men vroege tekenen van onrust signaleren en escalaties voorkomen, en dat draagt bij aan het terugdringen van dwang en drang.

Bij GGz Breburg gaat men ook uit van nabijheid en de opschaling naar 1-op-1-begeleiding als nodig, maar zij doen dat niet via het inroepen van een extra verpleegkundige van het 1-op-1-team. Bij GGZ Breburg wordt de 1-op-1-begeleiding gegeven door een lid van het bestaande team. Je zou denken dat er dan een gat ontstaat in de huidige bezetting, maar het team wordt tegelijk ook ontlast, en het blijkt werkbaar. Bij GGZ Breburg werkt men met het opschalen van contact; fase 1 is elke 15-30 minuten even kijken, fase 2 is regelmatig contact proberen te zoeken, fase 3 is echt de hele tijd toezicht houden (in het zicht), en fase 4 is hand-in-hand-begeleiding, waarbij er bijv. slechts 1 armlengte afstand is, en soms zelfs 2-op-1-begeleiding. De 1-op-1-begeleider zoekt continue samen met de client naar mogelijkheden, zoals familie, of sport, of medicatie enz. Afhankelijk van de situatie is dit full-time dezelfde hulpverlener, of wordt er afgewisseld (soms is iemand na 1 uur “op”). Het hangt ook af van de klik die je wel of niet met iemand hebt. De 1-op-1-begeleiding leidt tot minder incidenten en minder interventies, meer continuiteit van zorg en een sneller herstel.

Er werd gevraagd: “Maar hoe doe je dat dan, als iemand zo ontregeld is, welke competentie zet je daarvoor in, of is het een soort gave? Ik wil weten hoe je het doet” . Het antwoord was: “Ik stap binnen en ik voel gewoon hoe iemand erbij zit, of hij boos is of verdrietig, ik voel het gewoon, en dan probeer ik contact te maken”. Ik vond dit werkelijk het mooiste antwoord van de hele dag. De erkenning van het bestaan van gevoel is zo enorm belangrijk voor de GGZ. En ik ben oprecht blij dat gevoel hier erkend werd. Ik vond deze presentatie over 1-op-1-begeleiding dan ook echt enorm hoopgevend. Dat was voor mij eigenlijk het hoogtepunt van de dag, maar toen wist ik nog niet wat er verder zou komen.

Er gebeurde namelijk ook nog iets heel bijzonders:

Ik sprak ook nog met een verpleegkundige die vroeger in mijn verleden op een naastgelegen afdeling werkte, en vaak werd opgeroepen om mee te worstelen om mij in de separeer te krijgen. Deze verpleegkundige bood zijn excuses aan voor zijn gedrag en onwetendheid destijds. Hij zei: “Dat wat je zei op EenVandaag, dat het net een soort groepsverkrachting is, dat raakte me, en ik ben het er wel mee eens (!). Ik heb er ook altijd een naar gevoel bij gehad, en ik heb er later ook nog vaak aan teruggedacht… , maar ik hoop dat je begrijpt dat we toen goede bedoelingen met je hadden, alleen we wisten toen niet beter hoe we je konden beschermen. Nu weten we dat wél beter, gelukkig”. Deze verpleegkundige heeft nu een hele actieve rol bij het promoten van 1-op-1-begeleiding om dwang te voorkomen. Ik was nogal overrompeld door deze plotselinge excuses, maar ik vond het heel erg fijn om te horen. Het is heel fijn dat hij me gelijk geeft (dat voelt heel erg “helend”), en het is heel mooi dat hij het blijkbaar ook echt snapt, want nog belangrijker: Hij heeft er iets van geleerd, en hij wil verandering, en hij werkt daarom hard mee aan alternatieven, als voorvechter in de frontlinie! Dit is eigenlijk precies waar het om gaat. De boodschap is dus blijkbaar aangekomen bij hem: Dwang is geen zorg, en het moet anders!
Ik vind het ook echt moedig dat hij naar me toekwam (ik zou hem zelf niet herkend hebben). En ik waardeer het echt dat hij wil voorkomen dat iemand een dergelijk trauma oploopt. Het was echt een heel bijzonder moment.

Hij is de tweede verpleegkundige van toen die excuses maakt voor hetgeen toen uitgevoerd werd op mij. Een aantal jaren geleden ben ik opgebeld door een verpleegkundige, die graag wilde laten weten dat ze spijt had van de dingen waar ze destijds aan had meegewerkt, en dat ze er zelf heel erg mee zat. We hebben toen even gepraat, maar ik was toen ook heel overrompeld, en wist niet goed wat ik moest zeggen. Maar ik waardeerde het wel heel erg dat ze contact met me had gezocht, en dat ze nu beter naar haar hart durfde te luisteren. Ze had het echt moeilijk met haar rol in het verleden, en we waren het er samen over eens dat de dwangtoepassing in de GGZ gewoon moet stoppen.. Dwangtoepassing in de GGZ is een zeer beschadigende praktijk, zowel voor clienten, familie, en zoals blijkt ook voor veel hulpverleners…

Het is heel bijzonder om mee te maken dat er hulpverleners van toen tot inkeer komen, en dat zij het niet opnieuw zover zullen laten komen. Dat is eigenlijk precies wat ik wil: het moet stoppen. Deze ontwikkelingen zijn dus heel hoopgevend. Er is een bewustzijnsverandering gaande.

Maar ik wil niet te vroeg juichen. Naast alle mooie visies en goede ontwikkelingen her en der, zitten er ook nog steeds tal van clienten in separeercellen, en veel High Care-afdelingen hebben ook separeers (of Extra Beveligde Kamers). Dus we zijn er nog niet klaar mee. Het vraagteken achter de titel: Nooit meer eenzame opsluiting? is dus misschien wel terecht zo gekozen…

Maar al met al is het goed dat er via het HIC-model (en andere initiatieven zoals bijv. het Eindhovens Model met Eigen Kracht-conferenties, zie  http://www.eigen-kracht.nl/nl/artikel/verplichte-zorg-binnen-ggz-te-voorkomen ) gewerkt wordt aan grootschalige veranderingen in de GGZ. Het is immers de 21e eeuw. De hoogste tijd voor een echt-sociale GGZ!

Gehandicapte vrouw overleden door eenzame opsluiting. Dit is tucht, en geen zorg!

Nog altijd veel mis in gehandicaptenzorg

Natuurlijk zijn wij ook geschokt door de uitzending van Nieuwsuur “Nog altijd veel mis in de gehandicaptenzorg” van maandag 5 augustus 2013.

Zie de website van Nieuwsuur: http://nieuwsuur.nl/onderwerp/536854-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html
Bekijk de uitzending (Pas op: heftige beelden!) : http://nieuwsuur.nl/video/537587-nog-altijd-veel-mis-in-gehandicaptenzorg.html

Nieuwsuur bracht een reportage over het overlijden van een 44-jarige verstandelijk gehandicapte vrouw in een isoleercel/ time-out-kamer bij zorginstelling NOVO in Onnen (gebeurd op 13 maart 2012). Het is ronduit schokkend wat er daar gebeurd is.

De vrouw Roelie wil de deur uit, en wordt vervolgens met fysieke overmacht in een zogeheten “lege kamer” geduwd. Er ontstaat een worsteling, en de 4 verpleegsters zitten gedurende 10-15 minuten bovenop haar. Dan wordt door de verpleging besloten om de politie in te roepen. Als die na 40 minuten arriveren om haar op te halen, ligt de vrouw Roelie dood in de time-out-kamer, met gebroken ribben en inwendige bloedingen in combinatie met astma/COPD. Ze is in volledige eenzaamheid gestikt, als gevolg van de druk die uitgeoefend is op haar bovenlijf. Een absoluut gruwelijke dood!

De worsteling die de verpleging inzet, is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten. Ook uit mijn eigen ervaringen herken ik dat. Vaak wordt de lijfelijke verdrukking juist gebruikt om het verzet van de client te breken. Soms knijpt de verpleging zelfs je keel dicht om je “rustig te maken”. En als je dan rustig wordt laten ze pas los. Maar je wordt daar natuurlijk niet ECHT rustig van, integendeel. Het maakt het alleen maar erger.
Dat zien we ook terug in de videobeelden. De interventie van de verpleging zorgt voor escalatie. Het geduw en getrek geeft een toename van onrust, paniek, verzet en strijd. Het wordt dus erger gemaakt. Dan ontstaat er dus een worsteling met een hoop geduw en getrek, en dan blijven ze net zo lang drukken totdat Roelie het verzet opgeeft.

Het is belangrijk om te zien dat Roelie niet degene is die begonnen is met duwen en trekken. Het is de verpleging die voor de fysieke confrontatie kiest. Roelie was enkel boos omdat de deur niet openging.

Bij de aanleiding van dit hele gruwelijke incident hoort men zich af te vragen of dit is wat er met “gevaar” bedoeld wordt (in de wet BOPZ staat dat noodmaatregelen aangewend kunnen worden bij “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen”).

In de videobeelden zien we dat Roelie naar de deur liep en weg wilde. Zij had op papier alle vrijheden: Volgens haar behandelplan mocht ze op elk gewenst tijdstip naar buiten, zelfs ’s nachts als ze dat zou willen.
Wat Roelie deed: Ze was onrustig, liep naar de deur, en werd boos omdat die niet openging.  De verpleging besloot toen op eigen houtje om haar vrijheid af te nemen, zonder enige vorm van proces. Zonder dat zij een advocaat kreeg, en zonder dat ze wist wat er verder zou gaan gebeuren… Roelie werd overmeesterd en eenzaam opgesloten, met zoveel geweld dat ze eraan overleed. Ze kon geen kant op. Ze kon nergens heen kruipen, en niemand aanklampen in haar laatste minuten. Ze was achtergelaten in een kansloze lege kamer die haar dood betekende. Zwaar toegetakeld door de verpleging.
(Dit zou in ieder ander beroep vermoedelijk strafbaar zijn, ook bij politie enz.)

Hoe kan het dat men dit zorg noemt?? Dit is mishandeling! Ze is doodgedrukt door de mensen van wie ze afhankelijk was op dat moment! Dat mag geen zorg genoemd worden!

Het OM zet geen vervolging omdat de officier van Justitie en het Hof vinden dat de verpleging niet schuldig is aan de dood van Roelie. Zij noemen het een tragisch incident, en “handeling uit noodweer”. Ook vinden zij dat de verpleging niet de intentie had om het overlijden van Roelie in gang te zetten, en daarom worden zij niet verwijtbaar geacht (een zeer vreemd argument, wat bij bijvoorbeeld “rijden onder invloed zonder de intentie om iemand te doden” niet opgaat).

En dat gebeurt dus allemaal in een situatie waarbij er talloze wetten, richtlijnen en veiligheidsnormen geschonden zijn.
• Roelie was een vrijwillige client, en mocht sowieso niet tegengehouden of opgesloten worden.
• Men ging direct over op dwangtoepassing en time-out. Het was geen “laatste redmiddel”.
• Er was geen “ernstig gevaar voor zichzelf of anderen” (Roelie stond immers alleen maar aan de deur te trekken…).
• Het dodelijke letsel is toegebracht door de verpleging.
• Er was geen sprake van toezicht, zelfs geen toezicht op de camera-beelden. (dus toen er echt sprake was van een levensbedreigend gevaarlijke situatie voor Roelie, was de verpleging opeens niet meer verantwoordelijk??)

Zo kan ik nog wel heel lang doorgaan. De wet- en regelgeving is op grove wijze geschonden, maar blijkbaar volgen er geen sancties. De verpleging kan dus doen en laten wat ze wil, en de client is daardoor rechtenloos. Zelfs het veroorzaken van overlijden van een client, door toedoen van de verpleging, en wat dus te voorkomen was geweest als zij deze fouten niet hadden gemaakt, wordt niet als ‘dood door schuld’ of een ander strafbaar feit gezien.

Over niet-volwaardig-meetellen gesproken; als iemands leven zomaar ontnomen kan worden … En over falende rechtsstaat; Er is geen bescherming voor ons als clienten… Wij moeten er maar mee leren leven dat de zorgverleners alle regels aan hun laars kunnen lappen, en dat zij ongestraft de dood van patienten kunnen veroorzaken?!? Hebben clienten dan geen recht op leven?? Zo kwetsbaar zijn de kwetsbaren in onze samenleving dus.

De verpleging probeerde met hun handelen wellicht om “erger te voorkomen”, maar het middel was erger dan de kwaal.

Het begon feitelijk met een meningsverschil: Roelie wilde naar buiten (wellicht om te kalmeren), maar de verpleging wilde dat niet. Wettelijk gezien had Roelie het recht om te gaan, maar de verpleging besloot om haar tegen te houden, en ontnam haar haar vrijheid.
Roelie had misschien buiten tot rust kunnen komen, misschien wilde ze even weg van het gedoe. Dat hebben we allemaal wel eens. We hebben allemaal onze eigen maniertjes, en dat maakt ons tot wie we zijn. Al die dagelijkse keuzes mbt ons doen of laten, dat geeft ons identiteit en karakter. Dat is zelfbeschikking, en dat helpt ons allemaal bij ons welbevinden; dat maakt dat je jezelf kan zijn, en dat is prettig. En in Nederland hebben de meeste mensen die vrijheid om te zijn wie ze willen zijn, en velen hebben in Nederland de kans om een leven te leiden dat bij hun levenshouding past.

Maar Roelie niet. Zij mocht niet naar buiten. Dat vond men “te gevaarlijk”.
Waarom?
Waarom was er niemand die met haar meeging naar buiten? Waarom probeerde men geen afspraken met haar te maken over haar voorgenomen uitje? Waarom is de familie niet gebeld voor ondersteuning? Of desnoods een algemene politie-patrouille om haar op de openbare weg een beetje in de gaten te houden? Waarom koos men voor een illegale en schadelijke interventie, terwijl er zeker kansen waren om een andere benadering te kiezen.

En waarom zou ze ditmaal opeens “ernstig gevaarlijk voor zichzelf of anderen” zijn, terwijl daar nooit eerder sprake van was ?? De kans is groot dat ze zich buiten beter had gevoeld, en tot rust had kunnen komen. Dan was er niets aan de hand geweest.

Maar de verpleging zag enkel risico’s en dacht niet aan de kansen. Ze zagen niet haar identiteit, maar ze zagen een “stoornis” in de vorm van een onrustige vrouw die naar buiten wilde op een ongebruikelijk tijdstip. Dat druist in tegen het orde-gevoel van de verpleging, en zij kregen blijkbaar de neiging tot “beheersing”. De onrustige vrouw mocht niet onrustig zijn: het was immers nacht, en ze werd geacht rustig te slapen. Zij mocht ook niet naar buiten: “want het was nacht en ze was onrustig” (zijn dat goede redenen??). Blijkbaar had er niemand vertrouwen in haar eigen keuze om even naar buiten te gaan, en ze werd fysiek overmeesterd, zonder dat de opties van een eventueel nachtelijk uitje besproken waren.

Op het moment van de worsteling lijkt het dan alsof we met een stel beesten te maken hebben.
Het gevoel werd uitgeschakeld. De verpleging is niet langer zorgzaam en begripvol, en Roelie wordt geacht niets te voelen van het feit dat de verpleging zo over haar grenzen heengaat. Dit is echt enorm schokkend en mensonterend. Een zeer primitieve aanpak. Het is om te huilen dat men tucht aanwend in de zorg. Dit zijn echt verwoeste mensenlevens …

Dwang is een probleem en geen oplossing!
De verpleging is doorgaans gehersenspoeld (dat gebeurt al in de opleiding) en men gelooft dat deze machtsmiddelen bij de zorg horen. De verpleging verwacht normaliter dat ze na een dwang/tucht/interventie nog steeds een goede hulpverlener kunnen zijn voor de client. Het hele fenomeen van machtsongelijkheid, onderdrukking, en verstoord vertrouwen wordt gebagatelliseerd, terwijl geweld, machteloosheid en een uitsluiting vaak sowieso al ten grondslag liggen aan psychiatrische problematiek. De kwetsbaarheid van clienten is daarom erg groot, en het machtsvertoon bij dwangtoepassing in de GGZ is daarom vaak een hertraumatisering.

In plaats van hulp wordt het dus alleen maar erger, en je word weer niet begrepen, weer niet gehoord, weer niet erkend. En als zelfs de professionals niet weten hoe ze met je om moeten gaan, waar kan je dan nog heen?? En waarom zou je praten met mensen die niets begrijpen van het lijden dat je meemaakt, en die je kwetsen?
Dwang creeert afstand tussen alle partijen, en toenemende onrust, wantrouwen, onbegrip, angst enz.: kortom een verstoorde relatie. En onbegrip en afstand leiden vaak tot een gevoel van dreiging en een grotere angst voor escalaties, aan weerszijden. En zo ontstaat een ongezonde afdelingssfeer, waarbij contact niet langer mogelijk is.

Dat lijkt hier ook te zijn gebeurd (dat komt o.a. naar voren uit de aantekening van het dagboek van Roelie over begeleiding en agressie, en de situatie waarbij er niet gepraat wordt, maar wel geweld wordt gebruikt). Het lijkt dus een “zieke setting”, waarbij de focus ligt op macht en ordebeheersing (oftewel tucht), en niet op contact en ontwikkeling (herstel-ondersteunende zorg).

De toedracht rond het overlijden van Roelie is pijnlijk herkenbaar voor velen die ooit in een GGZ-instelling hebben gezeten: de worsteling, de tucht, en ook het feit dat klachten en rechtszaken niet tot gerechtigheid leiden. In dat opzicht is de situatie (de aanleiding en toedracht) zeer zeker niet uniek. Menigeen zal terugdenken aan eigen herinneringen bij het zien van die beelden, en de worsteling die Roelie fataal werd.

Ik heb hetzelfde ook meegemaakt, en ik heb het overleefd. Vooral als jongere moet je soms echt vechten voor je leven om niet platgedrukt te worden onder het gewicht van de volwassenen. Dan ben je blij dat je kan ademen, of niet wegraakt van de pijn. En sommige verpleegkundigen zijn erg lomp. En zeker als het van kwaad tot erger gaat, dan gebruiken ze ook steeds meer dwang. Dan wordt het een vicieuze cirkel.

Ik heb dus in die zin eigenlijk geluk gehad. Ik ben een survivor of psychiatry. Die term klinkt voor buitenstaanders aanvankelijk misschien een beetje raar, maar wat er achter de muren van veel instellingen gebeurd is werkelijk verschrikkelijk. Het overlijden van Roelie is daar een schrijnend voorbeeld van.

Elk jaar overlijden er diverse mensen, terwijl ze eenzaam opgesloten zijn in isoleercellen. Ook sterven er elk jaar mensen, terwijl ze vastgebonden zijn in fixatie-banden waarin ze verstrikt raken en stikken. Ook aan dwangmedicatie overlijden mensen. En de juridische weg leidt meestal nergens heen. “niemand heeft schuld”, en dat terwijl er een causaal verband is tussen het handelen van de verpleging en bijv. Roelie’s overlijden.

Het is onacceptabel dat dwang en dwangmiddelen (opsluiting, vastbinden, dwangmedicatie enz.) in Nederland nog steeds onder de noemer “zorg” wordt geplaatst. Dwang is het tegendeel van goede zorg! Dwang maakt goede zorg zelfs onmogelijk, omdat het de onderlinge relaties verstoort.

De aflevering van Nieuwsuur laat heel duidelijk zien hoe de situatie uit de hand loopt door de interventie van de verpleging.

Geweld is nooit een oplossing. Dit mag ook absoluut geen zorg genoemd worden.
Er is een groot verschil tussen goede herstel-ondersteunende zorg, en primitieve tucht. (en van tucht krijg je geen gezonde burgers, dus dat is dubbel zo slecht).

Roelie is overleden aan primitieve tucht.

Wij accepteren dit niet! Daarom zet Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights zich al jaren in voor de afschaffing van dwang in de zorg.
Dwang en zorg zijn onverenigbaar. Zie ook www.mindrights.nl

Wij willen dit soort beelden NOOIT meer zien!

Te veel isoleercel, platspuiten geen oplossing!

In de afgelopen week waren er verschillende nieuwsberichten met koppen als “te veel en te lang isoleercel”, bijvoorbeeld:

Deze persberichten verwijzen allemaal naar het proefschrift “Coercive Interventions during Inpatient psychiatric Care – Patient’s preferences, prevention and effects” van Irina Georgieva , die dit onderzoek uitvoerde voor de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Zie: http://repub.eur.nl/res/pub/32552/

Vorige week had ik het zelf heel druk, dus ik kon niet eerder reageren.
(Ik was in Geneve voor een workshop aan een commitee van de Verenigde Naties (SPT). Dat was heel interessant, en een verslag volgt nog)

Maar nu eerst iets over het proefschrift van Irina Georgieva.

Inmiddels heb ik het proefschrift globaal doorgelezen, en ik heb het even op me in laten werken. Het roept bij mij vanalles op.

Ten eerste is het goed dat er nog steeds aandacht is voor het probleem van isoleercellen en dwang in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

Te veel, te lang en onterecht in de isoleercel
De inleiding “Patienten zitten te veel, te lang en onterecht in de isoleercel”, daar ben ik het volledig mee eens. Dat is een bevestiging van wat wij al lang uitdragen.

In 2010 was de gemiddelde duur van een separatie 63 uur. Dat is echt schrijnend!! Dat betekent dat een persoon in een crisis bijna 3 dagen in een totaal isolement verblijft!! (zelfs een geestelijk gezond persoon zou daar problemen van krijgenx85).

Het is natuurlijk wel positief dat er inderdaad een daling te zien is in de duur van separaties. Een separatie van 63 uur is veel korter is dan de gemiddeld 294 uur in 2003, toen was het dus ruim 12 dagen per separatie. Maar ja.. Gemiddeld ruim twee-en-een-halve dag totale eenzaamheid voor mensen die eigenlijk hulp nodig hebben is natuurlijk nog steeds geen echt positief nieuws. Het is echt akelig. Wij kunnen nog niet juichen.

Ik kan me ook nog wel vinden in de analyse van Irina dat separaties vaak voortkomen uit:

  1. Een gebrek aan inhoudelijke kennis.
  2. De culturele normen, vooroordelen en tradities in de psychiatrie,
  3. Onterecht gebruik vanwege personeelstekort of attitude,
  4. Geen systematisch toezicht.
  5. Gebrek aan regelgeving.

Dit is een stukje breedgedragen Voortschrijdend Inzicht dat in de loop der jaren door onderzoek al meerdere malen is bevestigd.

Het is inmiddels ook bekend dat bij het voorkomen van dwang en separatie vooral de sociale interactie (behoud van contact), professionele de-escalatievaardigheden, en het veranderen van de instellingscultuur, tradities en moraal erg belangrijk zijn. Dit benoemt Irina helaas niet (terwijl er wetenschappelijk bewijs voor is), en in plaats daarvan buigt het onderzoek af naar een zeer vernauwde blik op “de beste oplossing”.

Zijn er enkel 2 keuzes; de isoleercel of noodmedicatie??

Dwang komt voort uit de wanhoop van het personeel, en een gebrek aan alternatieven (lees: tijd, aandacht en mogelijkheden). Irina benoemt eveneens dat veel dwang wordt toegepast vanuit oneigenlijke motieven (sociale interactie), maar toch spitst zij zich vervolgens toe op de keuze tussen separatie en medicatie, terwijl het ware probleem zit in de onmacht van de verpleging, waardoor de client de dupe wordt van dwangmaatregelen.

Dwang is een noodmaatregel, geen therapievorm. Een cel draagt niet bij aan welzijn, en “platspuiten” ook niet. Het zijn beide geen goede oplossingen.

De focus van dit onderzoek is overmatig geinstitutionaliseerd, en ‘te eng’ voor de realiteit.

Er zijn veel meer, en veel betere oplossingen dan de keuze tussen opsluiten of platspuiten, want dat is namelijk allebei dwang, en allebei onwenselijk.

De vraagstelling van het onderzoek is vergelijkbaar met: wat raak je liever kwijt, een arm of een been? Zonder te belichten dat dit ook voorkomen kan worden. Natuurlijk maken mensen dan keuzes, en spreken van een voorkeur mbt een been of een arm, maar het is duidelijk wat men zou kiezen als men de optie had om dit te voorkomen.

Het is dus de vraag welke waarde een dergelijk onvolledig onderzoek heeft.

Inmiddels zit ongeveer de hele beroepsgroep op 1 lijn met de intentie om alle vormen van dwang af te willen schaffen. Dit onderzoek is daarom bij voorbaat al onbruikbaar, want het biedt geen enkele oplossing voor het probleem van dwangtoepassing, noch de trauma’s van de client, noch de wanhoop van het personeel.
Ook het feit dat systematisch het woord “patient” wordt gebruikt, getuigt ook niet bepaald van een geactualiseerde visie.

De sociale privileges bij medicatie
Irina Georgiva stelt dat clienten “liever gedwongen medicatie willen dan opsluiting”. Daar twijfel ik aan. Ik ken ook zeer veel mensen die niks moeten hebben van chemicalien in hun lichaam. En zeker wanneer dit gedwongen wordt toegediend, zonder instemming, met fysieke overmacht van een tiental mensen. Dat is uiterst traumatisch!! Het idee dat ongewenste stoffen invloed uitoefenen op je innerlijke zijn, dat is verschrikkelijk. (En separatie is ook verschrikkelijk.)

Ik denk dat het onderzoeksresultaat beinvloed is door de samenstelling van de onderzoeksgroep. Bijna iedereen (92%) had al eerdere episodes met dwang meegemaakt. Zij weten dus al hoe het werkt: het is buigen of barsten. Men spreekt immers van een “onafwendbare noodmaatregel” dus je weet dat je als client hoe dan ook aan het kortste eind trekt. (het gebeurt dan meestal toch wel..)

Vaak biedt medicatie dan de meeste onderhandelingsruimte, bijv. dat je na het krijgen van medicatie wel naar buiten mag, of contact mag opnemen met dierbaren (iets wat vaak in een isoleercel niet mag). Dus via medicatie komt hij/zij in een onderhandelingspositie die hij/zij met een isoleercel niet krijgt..

Omdat bij dwang de zeggenschap sowieso ontnomen wordt, is elk stukje zeggenschap dat een client kan terugkrijgen van belang. Juist omdat daarmee het geluk en welzijn van de client kan opbloeien, wat bijdraagt aan herstel en empowerment. Sociale omstandigheden zijn erg belangrijk voor herstel.

Volgens mij is het juist die extra zeggenschap en extra privileges die bij noodmedicatie kan worden gegeven die deze groep clienten positiever maakt, dan de daadwerkelijke ongewenste toediening van noodmedicatie.

Volgens mij kiest de client dus vaak niet zozeer bewust voor de medicatie zelf, alswel voor de privileges, extra zeggenschap en onderhandelingspositie die dit meebrengt, in vergelijking met eenzame opsluiting in een isoleercel.
Clienten kampen bijvoorbeeld al zeer vaak met eenzaamheid, en hebben vaak behoefte aan begrip en betekenis… Het blijft een rammelend onderzoek.

Wie is de statistische mens?
Sowieso vind ik het toepassen van statistiek in de geestelijke gezondheidszorg een dooddoener. Het gaat om individuele mensen, en welzijn is een zeer persoonlijke waarde. Het idee van standaard-interventies past niet in de zorg. Zorg dient persoonlijk te zijn, en vraaggestuurd. Elk mens is uniek, en elke situatie is anders.

Van zorg behoren mensen zich beter te gaan voelen. Het toepassen van dwang leidt vaak tot ernstige trauma’s, en dwang is uitdrukkelijk onwenselijk verklaard in talloze beleidsdocumenten.

Dwang is dus per definitie onwenselijk.
Zelfs al zou een meerderheid liever noodmedicatie hebben, dwang dient te worden voorkomen.

Juist in crisissituaties is er een noodzaak voor contact. In gevaarlijke situaties is professionele de-escalatie (op basis van contact) eigenlijk de enige Echte remedie. Dwang is vaak alleen maar olie op het vuur, en heeft dus uiteindelijk ook niets met welzijn of veiligheid te maken.
In filosofische zin zou dit onderzoek dus zelfs als ‘staatsgevaarlijk’ kunnen worden beschouwd, omdat het onze collectieve veiligheid ondermijnt, door afstandelijkheid en strijd te promoten, en op verkeerde waarden voort te borduren. (deze visie is namelijk in strijd met internationale mensenrechtenverdragen, zoals het UN CRPD. – Echter, aan de inleiding van het proefschrift is te zien dat de intentie van Irina vast goed is geweest, en ik vermoed dat de Universiteit een verouderde visie aanhangt mbt de afstudeeronderwerpen).

Ik ben wel blij dat in ieder geval in de conclusie wel aangehaald wordt dat er in de praktijk altijd goed geluisterd moet worden naar de persoon in kwestie.

Het is in de praktijk namelijk ALTIJD nodig om naar de persoon in kwestie te luisteren, om de mogelijkheden voor humane de-escalatie, of desnoods de minst ingrijpende noodmaatregel te vinden. Het bestaan van een eventuele collectieve voorkeur verandert daar niets aan!! Dus zelfs al zou 99% van de mensen medicatie minder ingrijpend vinden, wat dan nog? Men dient sowieso te luisteren naar elk mens als individu. Dit onderzoek heeft dus weinig nut voor de praktijk van goede zorg, en is zelfs stigmatiserend.

Het doen van dit soort statistische onderzoeken naar een hypothetische voorkeur mbt iets dat we allemaal niet willen (nl. dwang), vind ik dus vrij zinloos. En het is ronduit ernstig dat de samenleving op het verkeerde been wordt gezet door dit soort verkeerde voorlichting.

Tenslotte is het opvolgen van de wensen van de hoofdpersoon in kwestie niet alleen een principe van “goede zorg” maar ook een fundamenteel recht. Elke client heeft namelijk het recht op keuzevrijheid en zelfbeschikking.

Je kan mensen niet in een hokje stoppen, of in een keurslijf. Elke persoon is uniek, en heeft per geboorte recht om te bestaan. De wereld is van iedereen. En elke persoon heeft het recht op een waardige respectvolle behandeling. Laat DAT het onderwerp van toekomstige studies maar zijn!!

Dwang hoort niet in de zorg. Straf is straf, zorg is zorg.

Alternatief wetsvoorstel: GGZ Geen dwang maar zorg!

Ik ben de afgelopen weken heel erg druk bezig geweest met het schrijven van een Alternatief wetsvoorstel inzake Regels voor het verlenen van zorg in – en ter preventie van crisissituaties op het vlak van de geestelijke volksgezondheid.

Klik hier voor het Alternatieve wetsvoorstel (PDF):
Alternatief voorstel_Regels voor het verlenen van zorg in crisissituaties

Ik ben namelijk sinds 2008 gevraagd om mee te denken over het nieuwe wetsvoorstel Verplichte GGZ (WVGGZ), dat gemaakt wordt door het Ministerie van VWS en VJ.

Het voorstel WVGGZ van het ministerie is weer een beheersmatige onderdrukkingswet, net als de huidige wet BOPZ, gaat alleen maar over dwangmaatregelen, niet over zorg.

Ik heb al veel kritiek en verbeterpunten aangegeven in diverse manifesten, zie www.mindrights.nl bij Documenten (www.mindrights.nl/docu_en_info_htm ). Maar daar wordt maar bar weinig mee gedaan bij het ministerie.

Ik heb zelfs al een compleet ander model uitgewerkt: het Eindhovens Model : wat inhoudt: het inzetten van Eigen Kracht-conferenties in crisissituaties, waarbij burgers hun eigen plan kunnen maken om dwang te voorkomen. Op verschillende plaatsen in het land, waaronder in Eindhoven en Groningen, is de link tussen Eigen Kracht en GGZ tot stand gebracht, en kunnen mensen een Eigen Kracht-conferentie aanvragen om zo bijvoorbeeld een gedwongen opname te voorkomen. (zie ook www.eigen-kracht.nl )

 

In April 2012 werd ik opnieuw gevraagd om feedback te geven op de Nota van Wijziging van wetsvoorstel Verplichte GGZ, en dit heeft geleid tot het schrijven van een alternatief voorstel.

Het alternatieve voorstel van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights geeft een uiteenzetting van een alternatieve regels op het gebied van omgaan met crisissituaties, met een nieuwe visie en beschrijft een nieuwe stijl van zorg in crisissituaties, waarbij burgerrechten en herstelgerichte zorg centraal staan. Het is gebaseerd op het nieuwste VN-verdrag; Het Verdrag inzake de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD) en toegespitst op het verlenen van zorg in crisissituaties op het vlak van geestelijke volksgezondheid, waarbij het gaat over High Care, en het versterken van autonomie en participatie.

Het doel van dit alternatieve voorstel is om lezers en vooral beleidsmakers te inspireren om de mensenrechten te waarborgen, de cultuuromslag “van beheersen naar zorg” ook op beleidsniveau te effectueren, en het participatie- en welzijnsdenken van de 21e eeuw te omarmen.

Het was gezien de beschikbare tijd nu helaas nog niet mogelijk om alle aspecten tot in detail uit te werken, maar de beschreven informatie zal voldoende zal zijn om een nieuw beeld te laten rijzen over de mogelijkheden van regels voor zorg in crisissituaties.

Ik wens iedereen veel leesplezier!!

Workshop op het Voorjaarscongres NVVP 2012

Op woensdagmiddag 4 april 2012 ging ik naar het MECC in Maastricht om een workshop te doen over “de Nederlandse beweging tegen Dwang en Drang in de Psychiatrie” op het 40e Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP). Ik was door Gee de Wilde (zelfstandig adviseur voor de GGZ) gevraagd om in deze workshop mee te doen, samen met Ria Trinks (oa actief als familiebehartiger via Ypsilon) en Eric Noorthoorn (onderzoeker GGZ)

In onze workshop wilden we de psychiaters een overzicht geven van de ontwikkelingen mbt het terugdringen van dwang in de psychiatrie door de jaren heen, en daarop reflecteren zowel vanuit clientenperspectief, familieperspectief en vanuit het perspectief van professionals (de zgn. triade-benadering).

Onze workshop was erg laat op de dag, van 17.30 tot 19.00 uur. Ik had geen toegang tot de rest van het 3-daagse congres, dus ik kwam enkel voor onze eigen workshop. Ik was net op tijd, en op weg naar binnen kwam ik een grote stroom psychiaters tegen die het congres vervroegd verlieten. Dat was niet zo motiverend, maar onze workshop was ook wel erg laat gepland. Ik ging tegen de stroom in naar binnen.

Er waren toch ongeveer 20 psychiaters naar ons zaaltje gekomen. Om de aanwezigen een beetje warm te maken draaiden we aan de start van de workshop een liedje: Met hart en ziel – van de Trockener Kecks (zie ook: http://youtu.be/TCTSrEVLTd4 )

Daarna begon Gee de presentatie met een overzicht van de Eerste en Tweede beweging tegen dwang.

De Eerste Beweging tegen dwang (vanaf 1982) werd gekenmerkt door Anti-isoleer-protesten, geleid door Wouter van de Graaf, en in 1988 met de schokkende foto’s van de naakt- vastgeketende Jolanda Venema aan de muur van een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Dit leidde tot een versnelde vervanging van de Krankzinnigenwet met de Wet BOPZ in 1994.

De Tweede Beweging tegen dwang begon in het begin van deze eeuw. In 2001werden de kwaliteitscriteria voor Dwang en Drang opgesteld, en vanaf 2004 werden er landelijke projecten voor het terugdringen van dwang doorgevoerd waar inmiddels ca 52 instellingen bij betrokken zijn.

Tegelijkertijd was vanaf 2002 was Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! actief (waarover ik later in de workshop meer zou vertellen). En vanaf 2005 organiseerde het Landelijk Platform voor clienten- en familieorganisaties in de GGZ jaarlijkse conferenties over het terugdringen van dwang, en daarover zou Ria Trinks nog wat meer vertellen.
Er was dus inmiddels een wil tot veranderen over de gehele breedte van de GGZ sector: clienten, familie en hulpverleners wilden gezamenlijk dwang terugdringen en de kwaliteit van zorg vergroten.

Deze Tweede beweging kreeg een volgende impuls door een aantal schokkende en spraakmakende gebeurtenissen, zoals in 2008 het trieste overlijden van Wim Maljaars, die stikte in een hap brood in een isoleercel, en in 2011 de schrijnende situatie van de jonge Brandon die al jarenlang in een tuigje zat vastgebonden aan een muur in een instelling voor verstandelijk gehandicapten.

Nu is het 2012, en we willen natuurlijk verder met het terugdringen van dwang. In de afgelopen jaren is er uiteraard ook kennis vergaard, en Gee ging wat verder in op de zogeheten Best Practices.

Yolande Voskes was ook aanwezig, en kon vanuit haar perspectief als onderzoekster naar deze Best Practices aanvullingen doen. (zie ook het onderzoeksrapport: Best Practices rondom dwangreductie in de geestelijke gezondheidszorg , http://www.ggzcentraal.nl/binaries/content/assets/website/blogs/best-practices-definitief.pdf )

Er zijn een aantal succesvolle methodes ontwikkeld die bijdragen aan het terugdringen van dwang, zoals “de eerste 5 minuten” (gastvrijheidsbeginsel), signaleringsplannen, crisisontwikkelingsmodel, triadekaart, en de inzet van consultatieteams en ervaringsdeskundigen.

Het belangrijkste is echter dat er behalve veranderingen in de werkwijze, ook veranderingen in de structuur en cultuur van een organisatie moeten plaatvinden, anders worden de veranderingen beperkt, en kan de ware kwaliteitsimpuls niet plaatsvinden. De Best Practices kennen dus 3 niveaus van verandering, namelijk: cultuur, werkwijze en structuur. Goed leiderschap is daarbij erg belangrijk.

Het is belangrijk dat psychiaters beseffen dat zij belangrijke cultuurdragers zijn binnen de organisatie, en dus een grote rol hebben in het mogelijk maken van verandering en dwangreductie. Bij telling bleek dat ongeveer de helft van de aanwezige psychiaters een leidende functie had bij dwangreductie-projecten. (en men hoort ook vaak: “de psychiater had geen tijd voor deze bijeenkomst”). Hier kan dus nog verbetering plaatsvinden.

 

Daarna was het woord aan Ria Trinks, die als familielid zeer actief is voor Ypsilon, vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid, www.ypsilon.org/ . Ria is ook actief voor het Landelijk Platform van clienten- en familieorganisaties in de GGZ , LPGGZ, www.platformggz.nl/lpggz/

Ria vertelde hoe zwaar het is om als familielid of naastbetrokkenen te moeten meemaken dat er dwang wordt toegepast op een dierbare persoon. Je hart breekt op dat moment. Dwang is absoluut niet wenselijk, er is juist zorg nodig.
Ria benadrukte ook hoe belangrijk de rol van familie en naastbetrokkenen kan zijn bij het de-escaleren, het vormgeven van kwaliteit van zorg, en bij het terugdringen van dwang en drang.

Speciaal daarvoor heeft Ypsilon de Triadekaart ontwikkeld; een soort lijst waarmee taken verdeeld kunnen worden onder familie, naastbetrokkenen en hulpverleners. De triadekaart geeft duidelijkheid over hoe en wanneer deze personen wel/niet ingeschakeld kunnen worden. Zie ook: www.ypsilon.org/triadekaart

Een ander belangrijke ontwikkeling van de laatste jaren, werd gevormd door de jaarlijkse landelijke Dwang en Drang- conferenties, georganiseerd door LPGGZ. Op deze conferenties trokken clienten, familie en hulpverleners samen op om dwang te verminderen. Er zijn een aantal publicaties verschenen naar aanleiding van deze ontwikkelingen en conferenties, namelijk:

Het boekje “Opsluiting is geen zorg” (2008) , te vinden op: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/lpggz-reacties-persberichten-rapporten-etc/publicatie—opsluiten-is-geen-zorg.pdf

Het boekje “Dwang en Drang in de psychiatrie – een verkenning” (2009) , te vinden op: http://www.platformggz.nl/lpggz/download/lpggz-reacties-persberichten-rapporten-etc/rapport-dwang—drang-18-09-2009.pdf

Helaas heeft het LPGGZ geen financiele mogelijkheden meer om deze landelijke conferenties te doen. Dit is zeer zeker een gemis in de beweging om dwang terug te dringen.

 

Daarna was ik aan de beurt om een bijdrage te doen aan de workshop. Ik vertelde kort wat over mijn slechte ervaringen met de dwang in de GGZ (en de wet BOPZ), en hoe de kwaadheid daarover heeft geleid tot het oprichten van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! en Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl) Ik besloot niet uit te leggen wat ik allemaal aan projecten doe, om te voorkomen dat we zouden ingaan op het nieuwe wetsvoorstel. We wilden deze bijeenkomst namelijk wat breder houden, namelijk over dwangreductie in de GGZ.

Ik nam een voorschot op de discussie, en zei dat ik vond dat de dwangreductieprojecten steeds meer in de zakelijke materiele sfeer komen, waarbij men wederom allerlei keuzemogelijkheden voorselecteert als “gestandaardiseerd zorg-aanbod” en de spirit van de cultuurverandering een beetje weg ebt. Denk bijvoorbeeld aan discussies over welke muziek er past in een high-tech isoleercel; wat voor de een rustgevend is, is voor de ander juist irriterend of opfokkend. Volgens mij is het zinloos om te proberen dit in algemeenheden te vangen en in het aanbodsgerichte-denken te blijven hangen. De focus moet liggen op de client, en per situatie moet er aansluiting gemaakt worden met passende zorg. Het uitgangspunt kan niet zijn “dit is zorg”, maar “wat is zorg voor deze client”. De weg door zorgland moet per persoon, en per situatie bepaald worden. Er is meer flexibiliteit, creativiteit en innovatie nodig om de geijkte zorgpaden te verlaten, en het vraagt een hart en een ziel om werkelijk contact te maken, als bondgenoot van de client, waarbij het welbevinden van de client werkelijk sturend is in de zorg.

Ik had het ervaringsboekje bij me: “Als ik gek ben wil ik niet gestoord worden” , van Arkin (GGZ Amsterdam) geschreven door Helen Eikenaar en Linda Kramer. ISBN: 9789461907677 te bestellen via roos.buntjer@arkin.nl
In dit boekje staan voorbeelden van succesvolle de-escalaties, vaak relatief simpel en juist zeer persoonlijk (bijv. een hond op een klinische afdeling, het draaien van persoonlijke muziek, een de-escalatie-ondersteuner die door het team ingeroepen kan worden op moeilijke momenten enz.).

De kracht van dwangreductie en de-escalatie zit hem in de bereidheid om de focus werkelijk op de client te leggen, en te kijken naar wat een persoon nodig heeft om tot rust en welzijn te komen, en dat vervolgens ook mogelijk te maken. Het zorgkader is dan niet star meer, maar zorgzaam en warm.

Ik riep alle psychiaters op om nieuwe dingen te proberen waar de client werkelijk wat aan heeft. De vertechnocratisering is niet goed voor de zorgkwaliteit. Psychiatrie is mensenwerk, en dat kan je het beste met hart en ziel doen. Laten we de cultuurverandering vooral doorzetten!

 

Vervolgens was het woord aan Eric Noorthoorn, die als onderzoeker van de Argus-registratie (registratie van dwangtoepassingen) erg veel weet van de cijfers uit alle dwangreductie-projecten. Hij liet zien hoe de cijfers rond dwangtoepassing er nu voor staan, en lichtte verschillende berekeningen toe. Het is te zien dat er (gelukkig) geen excessieve toename is in gedwongen medicatie, en dat het isoleercelgebruik heel langzaam afneemt, met ongeveer 5,5% in het jaar 2009/2010. De doelstelling van 10% minder per jaar wordt dus helaas niet gehaald.

 

Onder alle aanwezigen werd de zorg gedeeld dat de aandacht voor dwangreductie met name op politiek en beleidsniveau onder spanning staat, en er heerste overeenstemming dat het onderwerp dwangreductie op de agenda moet blijven, ondanks bezuinigingen en de lange adem die nodig is om een cultuurverandering te bewerkstelligen.

We besloten de workshop met een aantal stellingen, en er ontstond een levendige discussie over zorgconcepten en interventies, angst, stigmatisering en lokale uitstoting, rolverdeling en zorg-organisatie. Alle aanwezigen waren zo toegewijd en betrokken, dat we uiteindelijk eigenlijk tijd tekort kwamen, en om 19.00 uur moesten we de discussie afkappen omdat de zaal leeg moest. Dat was toch een erg mooi resultaat van zo’n late workshop.

Ik vond het een prettige workshop met meer betrokkenheid dan ik aanvankelijk had verwacht. Dat is in ieder geval hoopgevend.

Engels artikel: Solitary confinement is traumatizing and should be banned

Het onderstaande stukje heb ik onlangs geschreven. Het gaat over het traumatiserende effect van isoleercellen, dat zelfs bij gezonde mensen optreedt.

Solitary confinement should be banned, because it is always traumatizing, for all people in the world.
(By Jolijn Santegoeds, www.mindrights.nl , tekeertegendeisoleer@hotmail.com )

 

1. Solitary confinement = Exclusion.
Exclusion is wrong. It leads to feelings of “not being part of the world”, it divides people.(* see paragraph 2. Impact of Solitary Confinement)

Solitary confinement and exclusion are not creating inclusion.
Inclusion and world peace is what we want.
Solitary confinement needs to end.

2. Impact of solitary confinement

  • LONELINESS & EFFECTS ON THE HUMAN MIND:
    • the only thing you can do in solitary confinement is thinking, so the mind will get very busy, bringing up a lot of feelings (questions, theories, fears, memories, possibilities, and so on)
    • None of these feelings can be shared or discussed in solitary confinement, there is no human contact, no support, no touch stone, all you can do is think think think (this on itself is a risk factor for developing mental health problems).

 

  • In solitary confinement there is no distraction from your perspective (no peptalk, no hope, no love, no warmth or understanding), so nothing stops you from going ‘wrong’ or going crazy.

 

  • The human nature is to live together (group-animal), so persons who are solitary confined need to develop a new way all by themselves to deal with the variety of very intense feelings in absence of human contact.
  • Because it is unnatural to be left all alone (evidence: babies die without a human touch) it is likely and absolutely normal to feel fear, anxiety, grief and loss, confusion and losing trust (in the world, and your own expectations of life and human interactions). This is very traumatizing, for every human being.
    • When solitary confined, it is natural to start questioning and doubting existence, because life is hard to recognize without human contact (in fact this is no life at all), and the increasing feelings of emptiness, loss of connection and loss of human nature, makes it natural to question your own expectations of life and human interactions (the existence of human compassion : a warm world or a cold world?). This often leads to deep doubts, loss of beliefs and big trauma.
      This is “breaking the nature, the heart and the soul of the person”.

      • When the nature, heart, soul and beliefs of a person are broken, it is hard for the person to cling onto something, because What to believe in?? (and mistakes may lead to new confinement). So this person can basically only go numb/introvert, and deal with the doubts all alone. And figure out a new way to deal with their own nature, heart, soul and beliefs, which have been cracked, because the natural way of coping with life has been disturbed by solitary confinement, and natural ways of dealing with feelings no longer fit..
        This is basically causing and creating mental problems, which are likely to come out at a certain point..
      • These traumatizing doubts that grasp on the human nature and togetherness, resulting from solitary confinement, are contrary to inclusion and world peace.

 

  • The absence of human contact and interaction, is the worst thing a human being can experience. When fully ignored and excluded a person doesn’t feel human anymore. (also see the meaning of Ubuntu, Xhosa/South Africa).

 

  • In solitary confinement, there is nothing to cling on to, no examples, no support or stimulation, no perspective, in fact it’s all rather hopeless,
  • which is triggering negative feelings, inducing painful associations, confusion, fear, grief, loss, anxiety, anger, despair, panic, trauma (and all these hard feelings you have to deal with all by yourself, all alone, in a new unnatural way without human contact..)
    • And when you panic or show any distress, you are likely to sit there longer, so there is no way you can share your feelings. This forces people to stop their natural way of expressing their true feelings, and find a way to deal with that all alone.. They are silenced and oppressed to a way bigger extend as just by the physical walls, and this leads to a huge load of mental problems for any person involved. Even healthy persons develop mental problems in solitary confinement.
    • And even the guards, nurses and family often have moral objections.

 

  • People get to know themselves and others (and life) by trial and error in expressing themselves, by getting feedback, and by learning from that. All of this growth stops when being solitary confined.
  • And even worse, in solitary confinement you start spinning backwards (growing into unnatural forms of existence, which is bad for any human being, and therefore bad for our entire world).

 

  • On top of that, the bottom line in all violations is about “not being heard/not being respected, and being overpowered as a person”. This surely goes for solitary confinement. The effects of solitary confinement are comparable (or even cumulative) to any other severe interpersonal violation, such as rape, abduction.

 

  • So, in short, solitary confinement has such a negative impact, that it should never be used.

 

  • MENTAL HEALTH:
    • In solitary confinement, your mind will be haunting you, and in case you already have inner trouble (mental issues), this can only become worse.
    • Special mental health risks:
      • Solitary confinement can cause psychosis, depression, suicide, and many more very severe mental health problems.

Also see this video about Open Dialogue in Finnland, http://www.youtube.com/watch?v=ywtPedxhC3U it clearly states that :

  • the first days of confusion are crucial for either solving it, or developing a problem, such as a psychosis. What is needed is human contact, to reduce confusion as early as possible.
  • So it is double inhumane to put person with mental health problems in solitary confinement.

 

3. Solitary confinement is no form of care, nor a way to bring safety, nor a way to solve conflicts.

This paragraph is also spread separately, by WNUSP : Attachment on Solitary Confinement

 

Reasons why solitary confinement should disappear immediately from Mental Health Care
(by Jolijn Santegoeds, tekeertegendeisoleer@hotmail.com)

1.In solitary confinement the person is solitary confined, without accompany, contact or sympathy. That is social exclusion and no help.

2.Solitary confinement is not low-stimulus or relaxing, but is often experienced as very negative and exciting (by everyone!). It has no therapeutic value for recovery.

3.The effects of solitary confinement (trauma, resistance, distrust, fear and a growing distance) is not desirable for the wellbeing of the client.

4.The isolation cell is a ‘storage’ for people who need ‘too much’ care and attention or who rebel. But the life of persons in need cannot be put ‘on a hold’. Abandoning persons and wait until they are ‘sane’ again is not mental health care.

5. Persons in need of care have feelings! And the existence of feelings cannot be ignored by mental health experts! The users voice cannot be ignored, because there can be no meaningful care relationship when the users voice is overruled in such horrible ways (you can’t tell your deepest fears to the people who hurt you).

6.”There is hardly enough time, c.q. personnel for providing real care. Everybody is overloaded”. But the isolation cell is a scandalous inhuman solution for this economic problem!

7.Constructive assistance is neglected by solitary confinement. It is not teaching how you should act. It has no therapeutic value for creating a better future.

8.The use of isolation cells is unscientific. (not based on effect studies). A cell is no well considered resource for mental health care. It is a random practice based on a horrible history.

9.Alternatives to solitary confinement are available, and should be enabled for everyone. Alternatives focus on crisis de-escalation, comfort, supporting the user to reduce panic, and enabling the user to find their own way of coping, to calm down and/or relieve the need to use violence (which is often mentioned as a reason for the use of solitary confinement). Panic of users can’t be fought by panic of carers. Mental health care is about reducing panic.

Every reaction has a cause. Aggression and hard behaviour don’t fall from the sky, but originate in one’s personal life. Every mind is different, but all feelings are human feelings. The right answer to so called ‘dangerous behaviour’ is highly personal. And life is dynamic, every situation is unique (not standardized).

Escalations originate from feelings of powerlessness, panic, despair, fears and so on.
Empowerment, abilities, and positive feelings reduce panic and powerlessness.
Not everyone can establish the same level of contact and trust with each other. The closest levels of contact and trust are found in the person’s natural social support network (friends, family, x85). So it is key to find the right person(s) who can help in bringing peace back and de-escalate the panic. Mental health care is mainly a social issue (psycho-social).

 

10. Solitary confinement does NOT increase safety. Instead it increases psychosocial problems, and causes more trauma, which is likely to lead to new crisis situations, and more struggles and unsafety!! Solitary confinement is increasing risks and the opposite of care and safety.

11.Even only the existence of isolation cells is intimidating or users and is undermining self esteem, trust in others, trust in understanding and support and equality. The threat of being secluded or restrained is hindering open contact and trust, and therefore obstructing prevention and real care.

12.Even in childcare and youth care isolation cells are still being used. A child deserves a better childhood. It is unacceptable to expose (esp. young) persons to a culture where violence is the dominant master in life (coercion is violence). This is not how we want to educate our children, and not how we want to organize our world.

13.Solitary confinement is not suitable for people in need, who are not criminal. Confinement is punishment. Mental health care must provide care, which is in every way different from confinement and restraints.

14. Care should be helpful for the user, and care should increase wellbeing. But coercion, restraints and solitary confinement are traumatizing, and not healing or increasing wellbeing. Solitary confinement should be banned from mental health care. First do no harm!

 

Care is attention for wellbeing and personal growth. Real Care is warm and wonderful.

The use of forced treatments is taking all the warmth away from the care concept. Carers have to block their feelings to be able to exercise these ‘treatments’ (and the good ones burn out soon), and users get traumatized more and more. It’s a separate world, a separate culture, which needs to end.

Solitary confinement is unacceptable in mental health care.

 

These principles are valid for all forms of forced treatments, such as seclusion, physical restraints as well as forced administration of any type of medication.

**

En hoe meer ik over dit stukje nadenk, hoe meer ik besef dat dit een belangrijk principe is. De beperkingen die een isoleercel oplegt gaan vele malen verder dan enkel de fysieke muren. Het breekt het gezonde deel van de mens (de natuur), en dat kan nooit de bedoeling zijn van zorg.
In principe werkt dit ook zo bij een gedwongen opname, of elke andere vorm van dwang. Daar gaan mensen zich vreemd van voelen, omdat ze niet langer zichzelf kunnen zijn.
En eigenlijk voel ik dat effect zelf ook nog heel vaakx85 Het is een trauma. En ik ben niet de enige.

Daarom moeten isoleercellen en dwang verdwijnen uit de zorg!