Stem tegen het “Aanvullend protocol van het Verdrag van Oviedo”

Dit artikel gaat over Europese regelgeving inzake dwang in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).

De Raad van Europa staat op het punt een grote fout te begaan.

De minister van buitenlandse zaken, Wopke Hoekstra, is nu aan zet en kan het tij keren met zijn collega’s in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Hier volgt een korte uitleg van de Europese ontwikkelingen op het gebied van dwangwetgeving.

Dwang in Europese wetgeving

Van oudsher bestaat er Europese wetgeving die het toepassen van dwang in de GGZ toestond (EVRM art 5 en Verdrag van Oviedo art 6 en 7). Mensen met psychosociale problemen werden daarbij van hun vrijheden beroofd, bijvoorbeeld door opsluiting, dwangmedicatie of vastbinden. Dit werd zorg genoemd.

Moderne mensenrechten

Sinds 2008 geldt het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD). Daarin wordt benadrukt dat gezondheidsstatus geen reden mag zijn voor het afnemen van vrijheden.

Dwang en vrijheidsbeperking in de zorg zijn in strijd met de mensenrechten, o.a. het recht op gelijkheid voor de wet en wettelijke zeggenschap (art 12), het recht op vrijheid (art 14), het recht op vrijwaring van marteling en geweld (art 15 en 16), en het recht op gezondheid en zorg op basis van vrije en geinformeerde keuze (art 25).

Psychosociale beperkingen

Mensen met psychosociale problemen zijn personen met beperkingen. De term “beperkingen” verwijst niet naar een medische conditie, maar naar een belemmering voor gelijkwaardige deelname aan de samenleving (hindernis voor inclusie). Gelijkwaardige inclusie is een mensenrecht. Een beperking of zorgbehoefte mag geen grond zijn voor vrijheidsbeperking.

Cultuurverandering

Er is een duidelijk spanningsveld tussen enerzijds de ouderwetse wetgeving over ‘noodzakelijke dwang’ zoals in de Europese en Nederlandse wetgeving, en anderzijds de moderne mensenrechtenvisie uit het VN-Verdrag met de noodzaak tot het afschaffen van dwang in de zorg.

Respect voor mensenrechten vraagt een cultuurverandering in de GGZ, en het afschaffen van dwang.

De nationale politiek had deze cultuurverandering in Nederland moeten leiden, echter, dat hebben zij verzaakt door enkele jaren geleden de Wet Verplichte GGZ aan te nemen, hetgeen in strijd is met het VN-Verdrag dat door Nederland op 14 juli 2016 geratificeerd is.

Achterhaalde visie

De veelgehoorde roep om een harde aanpak van verwarde personen staat haaks op het uitgangspunt van inclusie en mensenrechten, en is gebaseerd op sensatiebeluste media verslagen, stereotypering en discriminatie. Dit is een kenmerk van wijdverspreide ouderwetse opvattingen over ‘psychiatrische aandoeningen’. Onder de categorie van ‘medisch model denken’ worden mensen met psychosociale problemen afgeschreven alsof zij defect zijn. Onder het zogeheten sociale model ligt de nadruk op “normaliseren” (rehabiliteren). Maar tegenwoordig gaat goede zorg over empowerment, herstel, inclusie en diversiteit. Het argument van wilsonbekwaamheid is achterhaald. Elke persoon heeft een wil. Het gaat om contact maken en ondersteuning bieden. Er is betere voorlichting nodig om ouderwetse opvattingen te bestrijden. Het VN-Verdrag moet leidend zijn bij de ontwikkeling van de zorgsector.

De harde aanpak is allang achterhaald. Helaas blijkt de GGZ niet in staat om zelfstandig de kwaliteit van zorg af te bakenen, waardoor de sector een speelbal is van de politiek en de economie, en een afschuifpost voor handhavingstaken en bezuinigingen. Dit leidt tot nog meer mensenrechtenschendingen.

Onder de nationale wetgeving (WVGGZ) is dwang toegestaan als een uiterste redmiddel “mits er geen minder belastende alternatieven mogelijk zijn”. Daarmee is de beschikbaarheid van goede zorg lineair verbonden met de mate van dwangtoepassing. De wachtlijsten waren sowieso al schrijnend, maar het veroorzaken van dwangtoepassing is schandalig. De overheid verzaakt haar taak om bescherming te bieden aan kwetsbare burgers.    

De rechtspositie van personen die met dwang in de zorg te maken hebben is een wassen neus.

Er is leiding nodig voor de benodigde cultuuromslag, om mensenrechten waarheid te laten worden voor mensen met psychosociale beperkingen.

Wat doet de Raad van Europa?

De Raad van Europa is een orgaan dat sinds 1950 de Europese vertolking geeft van de universele mensenrechten middels het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) en andere verdragen (De Raad van Europa staat los van de Europese Unie die sinds 1993 is opgericht als handelseenheid)

De Raad van Europa werkt aan verdere verduidelijking binnen hun bestaande kaders en heeft daarvoor tal van comités en tevens het Europees Hof voor de Rechten van de Mens.

Concept protocol

Het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa heeft de laatste jaren besteed aan een concept protocol met richtlijnen die binnen de kaders van de oude Europese wetgeving passen. Het concept protocol heeft een vergelijkbaar karakter als de Nederlandse Wet Verplichte GGZ. Dwang mag daarbij enkel als laatste redmiddel worden ingezet, bij mensen die vanuit een zogeheten ‘geestesziekte’ een gevaar vormen voor zichzelf of omgeving, en het geheel is omkleed met procedures en theoretische ‘rechten’.

De volledige titel van het document is Engelstalig: “Draft Additional Protocol concerning the protection of human rights and dignity of persons with mental disorder with regard to involuntary placement and involuntary treatment”. Vertaling in het Nederlands: “Concept aanvullend protocol aangaande de bescherming van mensenrechten en waardigheid van personen met geestesziekte inzake onvrijwillige plaatsing en onvrijwillige behandeling”

De verkorte titel is: “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. Nederlandse vertaling: “concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo”.

Zie ook de website van het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa: https://www.coe.int/en/web/bioethics/-/frequently-asked-questions-on-draft-additional-protocol-concerning-the-protection-of-human-rights-and-dignity-of-persons-with-mental-disorder-with-reg

Onacceptabel

Het concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo is in strijd met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (IVPRH of UN CRPD).

Mensenrechten-experts van de Verenigde Naties (VN) hebben lidstaten expliciet opgeroepen om tegen dit concept protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E

Ook de Commissaris van de Mensenrechten van de Raad van Europa, mevr. Dunja Mijatovic, heeft zich meermaals uitgesproken tegen het concept protocol, bijvoorbeeld in 2018, zie https://rm.coe.int/comments-by-dunja-mijatovic-council-of-europe-commissioner-for-human-r/16808f1111   

De tekst van het concept protocol gaat geheel over procedures voor het afnemen van vrijheden, inclusief richtlijnen voor het gebruik van isoleercellen, vastbinden en zelfs electroconvulsive therapy. Dat soort praktijken heeft niets met zorg, welzijn of geestelijke gezondheid te maken. De benadering onder het concept protocol is ouderwets en achterhaald.

Zorg is aandacht. Het is mogelijk om dwang te voorkomen, door crises en escalaties te voorkomen, door goede ondersteuning te bieden in lijn met de mensenrechten. Er is een cultuurverandering nodig in de GGZ, niet alleen in Nederland, maar in Europa als geheel.

Compendium

Het “compendium met Good Practices” ter bevordering van vrijwillige zorg en het voorkomen van dwang, dat het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa inmiddels heeft opgesteld, is misleidend. Het leidt de aandacht af van het gevaarlijke concept protocol, en wekt de suggestie van zorgverbetering terwijl het compendium ook matige initiatieven bevat, geenszins bindend is, en er ook geen middelen beschikbaar worden gesteld om deze methodes daadwerkelijk elders te implementeren of door te ontwikkelen naar het mensenrechtenmodel. Het is feitelijk slechts een papieren lijst. Het zorgtekort in de praktijk is niet opgelost en blijft onbesproken. In plaats van te investeren in daadwerkelijke zorg, investeert men in dwang en in procedures. Dat helpt niet tegen het tekort aan zorg.   

Het concept protocol is na ratificatie wél bindend voor de lidstaten van het Verdrag van Oviedo. De zorgtekorten kunnen dan blijven voortbestaan, waardoor de wet stelt dat dwang ‘gelegitimeerd’ blijft, zolang men maar genoeg procedures afvinkt. Die procedures zijn verplicht, maar goede zorgverlening blijkbaar niet?

Gemiddelde norm

De Raad van Europa zou de universele mensenrechten hoog in het vaandel moeten houden. Maar het reguleren van dwangtoepassing teneinde meer ‘eenheid’ te creeren tussen de lidstaten naar een ‘gemiddelde Europese norm’ is niet hetzelfde als het daadwerkelijk realiseren van inclusie en mensenrechten. Het implementeren van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen is vooralsnog een uitdaging voor elke staat, ook voor de zogeheten ‘ontwikkelde landen’.

Enkel goede zorg zou gereguleerd moeten worden. Slechte zorg moet verboden worden.

Het immense leed dat schuilgaat achter de muren van de instellingen mag niet langer voortduren. Reeds vanaf de jaren ‘90 was het uitgangspunt “zo min mogelijk dwangtoepassing”, maar jaarlijks nemen de aantallen dwangtoepassing toe. Het huidige systeem werkt niet, en ‘afwachten tot het probleem zichzelf oplost’ is geen optie. Er is actief beleid nodig om dwang in de zorg per direct af te schaffen. De tijd van compromissen is al voorbij, en nu is het tijd voor echte diepgaande verandering.

Dwang in de zorg is geen oplossing, maar een probleem.

Wat nodig is, is meer zorg, en niet meer dwang.

Comité van Ministers

Op 2 november 2021 heeft het Comité voor de Bio-ethiek van de Raad van Europa besloten om dit aanvullend protocol naar het Comité van Ministers te sturen voor besluitvorming. Daar zal het vermoedelijk in 2022 op de agenda komen.

Het is erg belangrijk dat het Comité van Ministers bij de Raad van Europa tegenstemt bij de behandeling van dit concept Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo / “Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention”. De minister die Nederland vertegenwoordigd is de minister van Buitenlandse Zaken, Wopke Hoekstra.

Universele mensenrechten

46 van de 47 lidstaten van de Raad van Europa hebben het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen geratificeerd. Het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo zou voor conflicterende standaarden zorgen in bijna alle lidstaten.

Wanneer een organisatie als de Raad van Europa het effect van universele mensenrechten zoals het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen nu middels een Protocol zou kunnen wegcijferen, dan staan alle andere mensenrechten feitelijk ook ineens op de tocht. Dat mag niet gebeuren.

Het is cruciaal dat er tegen het concept protocol gestemd wordt.

Oproep

Alleen samen kunnen we het concept protocol van de Raad van Europa stoppen.

Het concept protocol kan verworpen worden wanneer er genoeg ministers tegen dit concept protocol stemmen in het Comité van Ministers van de Raad van Europa.

Het is dus uitermate belangrijk dat ook de Nederlandse minister van buitenlandse zaken, Wopke Hoekstra, tegen het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo zal stemmen.

Het risico op verkeerde beeldvorming over psychosociale beperkingen is aanwezig bij het Comité van Ministers, en daarom is het extra belangrijk om te zorgen voor goede beeldvorming over psychosociale beperkingen, ervaringen met dwang in de zorg, alternatieven, herstelervaringen, zorgtekorten enz.

Iedereen kan helpen bij de bewustmaking van deze strijd voor de mensenrechten in Europa, bijvoorbeeld door deze boodschap uit te dragen en/of contact te leggen met het ministerie van buitenlandse zaken ter attentie van minister Wopke Hoekstra.

Het is tijd om op te komen voor de mensenrechten, om zo te voorkomen dat de Raad van Europa een grote fout maakt.

Geen dwang maar zorg.

Meer informatie:

Meer weten over de acties en campagne tegen het Aanvullend Protocol van het Verdrag van Oviedo? De volgende websites geven meer informatie (Engelstalig).

  1. Oproep van VN-experts om tegen dit protocol te stemmen, zie https://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=27126&LangID=E
  2. Campagne website van diverse Europese organisaties tegen dit protocol, zie https://www.withdrawoviedo.info/join
  3. Campagne materiaal van European Network of Users, ex-users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) actief tegen dit protocol, zie
    https://enusp.org/2018/05/29/draft-additional-protocol-to-the-oviedo-convention-related-materials/
  4. Blog van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights met verslag van PACE hoorzitting en pleidooi tegen het protocol, zie
    https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2021/03/23/call-to-end-coercion-and-withdraw-draft-additional-protocol-to-the-oviedo-convention-pace-hearing/
  5. Artikel in de European Times over dit mensenrechtenprobleem bij de Raad van Europa, zie
    https://www.europeantimes.news/2021/11/the-human-rights-problem-of-the-council-of-europe/
  6. Artikel van Human Rights Watch tegen dit protocol, zie
    https://www.hrw.org/news/2020/11/04/what-does-council-europe-have-against-people-disabilities#
  7. Nederlandstalige blog: Waarom gedwongen GGZ-behandeling verboden moet worden
    https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

The call for liberation of European mental health care

4 May 2021, by Jolijn Santegoeds, www.mindrights.nl

The history of European mental health care calls for a reflection on the doctrine of ‘normalcy’.

This article provides many reasons to campaign against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention. #WithdrawOviedo #StopForcedTreatment  https://www.withdrawoviedo.info/join

Various events throughout European history have impacted on the mental health care sector, and this history has contributed to the development of practices in European mental health care up to today.

This is a long and detailed article about shocking practices and events which impacted European mental health care directly or indirectly, such as MK Ultra, Operation Paperclip, World War 2 and torture in mental health care. This article presents an outline of the need for change in European mental health care to meet human rights standards.

Initially, my interest was caught by the historical, unethical project called “MK Ultra”, which took place in the aftermath of World War 2, in the context of the Cold War. The secrecy of the MK Ultra project has often given rise to unclarity and speculations, and even sparked conspiracy theories. It’s a complicated and delicate matter, and it’s a painful part of the history of the world. During my exploration of the impact of MK Ultra, I came to the conclusion that the professional development of European mental health care in fact has gone fundamentally wrong at various points in history.

At present, Europe has a chance to break away from its dark past, by making sure that the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention will not be adopted. This article will motivate why Europe must ban institutionalization and coercion from mental health care.

MK Ultra

MK Ultra stands for a highly controversial research project on “mind control” by the US, in which it used knowledge obtained by World War 2. The infamous MK Ultra project with 149 subprojects was carried out in the period of the Cold War between 1950 and 1973, with some projects overlapping and continuing under other code names, such as MKSEARCH, MKNAOMI, MKDELTA, MKOFTEN, Bluebird, Artichoke, Stargate, QKHILLTOP and other names. It is unclear if it has fully ended, or possibly has been taken on in other projects into later decades.

The most known experiments are those in the USA where the drug LSD was distributed to test persons without their consent. Yet the MK Ultra project carried a much larger scope. MK Ultra used a spectrum of techniques to manipulate mental states and brain functions, including by psychoactive drugs (especially LSD), paralyzing drugs and other chemicals, electroshocks, hypnosis, sensory deprivation, isolation, high temperatures, brain damages, and verbal and sexual abuse, and other forms of torture, in order to develop a better understanding of how to destroy and to control human minds. Abusive studies under mental health care to assert control over the mind and behavior of people were a substantial part of the decades-long study to control the human mind. 

The scope of Project MK Ultra and related projects was broad and outright horrifying. MK Ultra was simultaneously performed with many other operations and warfare experiments, such as for example experimentation with biological warfare (bacteria, viruses, cancer, fleas), chemical warfare (VX and Sarin, Operation Tophat). From 1951 to 1974 the Holmesburg prison program studied the dermatology and health effects of dioxin and other herbicides, and from 1962 to 1971 under Operation Ranch Hand, the Rainbow Herbicides were used on Vietnam. Also there were nuclear tests under Operation Gabriel, Sunshine, Plumbbob (radioactive radiation exposure tests, and e.g. giving radioactive food to children with mental disabilities), and experimentation on animals. MK Ultra activities were carried out under the guise of research in institutions, hospitals, prisons, and other places such as secret detention centers in Europe and East Asia, and CIAs involvement was often not known. MK Ultra experiments were often performed without consent of the persons subjected, and were in blunt violation of the 1925 Geneva Protocol which prohibits the use of chemical and biological weapons in war. The head of the CIA ordered to burn the reports of MK Ultra in 1973.

Many of the torture techniques developed in the MK Ultra studies and other programs were later used in prisons such as Guantanamo Bay and Abu Ghraib.

Use of ‘war intelligence’

Another highly disputed part of MK Ultra was the use of so-called ‘war intelligence’ obtained through projects such as “Operation Paperclip” after World War 2. After the liberation of Europe from the Nazi regime, the US, Russia and other countries collected thousands of scientists and leaders (including from the Nazi Party), who were given high level positions abroad. “Brain drain” it was called, and it supposedly served to prevent the oppressive regime from repeating itself. Yet, the fact that these ‘inventors of the Holocaust’ got high ranking positions with fame and fortune abroad remains utterly painful, and calls for reflection.  

Holocaust

The Nazi regime of Germany executed a terrifying range of cruelties on its population, by systematic mass murder on Jewish people and other minority groups, who were deported to concentration camps where they were subjected to torture, slavery, starvation and death. Millions of people were killed. The Nazi regime used propaganda as a means to ‘normalize’ the organized abuse and violence against Jews and other groups in the community, which were accused as ‘unworthy of living’. Under the doctrine of eugenics, many residential institutions were forced to become sites of forced sterilization, experimentation and starvation, since the Nazi regime also did not recognize the person with disabilities’ equal right to life or reproduction.

Obviously, the leaders and enablers of the Nazi regime were war criminals, and should have been treated as such. Operation Paperclip feels unfair. After the capitulation of Nazi Germany there were 3,4 million prisoners of war who were held at 19 locations of secured meadows with barbed wire near the river Rhein under appalling conditions (“Rheinwiesenlagern”). They all suffered and thousands of people died. The contrast is huge with the leaders who escaped their responsibilities and got a new career.

It is hard to understand why MK Ultra and Operation Paperclip could go with impunity up to today.

A thorough reflection on the context of MK Ultra and the global situation of past century may shed a light on why projects such as Operation Paperclip and MK Ultra could take off and go with silence.

World War 2: Axis, Allied and United Nations

During World War 2, the Axis (Nazi Germany, Italy and Japan) were expanding their territory over nearly all of Europe, a part of Northern Africa and a part of East Asia near Japan. In response, several other countries, such as the UK, China, US, Soviet Union and Canada formed a counter force: the Allied. Amongst the Allied there was a strong feeling that an international organization was needed to foster peace amongst all nations, and in 1941 the Declaration of St. James Palace stated: “the only true basis of enduring peace is the willing cooperation of free peoples in a world in which, relieved of the menace of aggression, all may enjoy economic and social security”, which formed the basis of the human rights principles, the Declaration of the United Nations in 1942 and the founding of the United Nations in 1945.

The European Axis (Nazi Germany and Italy) were defeated by the Allied in May 1945. Japan suffered 2 atom bombs in August 1945, leading to its capitulation which brought World War 2 to an end. The Allied had given their lives for our freedom, which is the biggest gift ever, for which we are still very grateful every day. The horrible war costed the lives of millions of people. The price for our freedom was very high. The United Nations brought hope for peace amongst the nations.

“Brain drain”

After the war, Germany was split up in “Bundeslander” and was placed under supervisory occupation by the UK, US, France, Norway Belgium, and Russia, to guide Allied-occupied Germany in the recovery from the war, generally in the form of a silent authority supervising daily life. In addition, the occupiers were free to take goods from their occupational territory as a compensation. For example a lot of German equipment was transported by train to Russia, as well as German scientists under Operation Osoaviakhim of the Soviet Union, which was comparable to Operation Paperclip by the US.

Cold War: competition East and West

After World War 2, the Cold War arose over a disagreement amongst the Allied-occupiers of Germany over the currency to be used in Germany, which eventually led to the division of Germany and the division of Europe in East and West by the “Iron Curtain”, which again caused agony to the population.

Between 1948 and 1952, the economic assistance program “the Marshall plan” was launched to support the rebuilding of Europe, which enabled Germany to use their new currency (German Mark).

During the Cold War, between 1945 and 1991, the US and the Soviet Union were antagonists, competing on nearly every domain and showing off their power, seemingly to intimidate each other, which was e.g. visible through nuclear and military arsenal development, but also through embargoes, propaganda, espionage, rivalry, psychological warfare, and technological competition such as the Space Race. Secret intelligence agencies still played a major role in this ‘proxy war’, and therefore the secret services showed an increasing interest in these sectors.

The Cold War in fact opened the door for competition between Operation Osoaviakhim of the Soviet Union and Operation Paperclip of the US, which may be a reason why scientists and leaders of the Nazi regime gained honorary positions abroad, to carry out a signal of a threat of tyrannical powers, as part of a competitive climate between East and West. 

In 1986 the Soviet Union initiated political reforms (glasnost and perestroika) and revolutions arose in Eastern Europe, which led to the fall of the Berlin Wall in 1989 and the end of the Iron Curtain in 1991, by which the Cold War officially ended.

Colonialism: Western hunger for power 

It is worth to note that at the end of World War 2 in 1945, colonialism was not banned and many Western countries still had occupied territories all over the world. The UK’s “Commonwealth” still occupied many countries e.g. in East Africa (Uganda, Kenya, Tanzania, Rhodesia, Northern Rhodesia, Bechuanaland), Sudan, Nigeria, Gambia, Sierra Leone, Gold Coast, parts of India, Pakistan, Sri Lanka, Burma, Palestine and British Malaya amongst others. The Netherlands still occupied e.g. Indonesia, a part of India, Surinam and the Antilles. France still occupied many countries in North Africa, West Africa, Equatorial Africa, Madagascar and Indochina (Laos, Cambodia and Vietnam). Portugal still occupied Angola, Mozambique, a part of India, East Timor and Macau. And the list goes on, showing that before World War 2, many countries had in fact shown a mindset of imperialism and rivalry, and pursued a hunger for power and world domination, subjecting other regions to their control.

Slavery and mass exploitation

Populations in colonized territories have also been subjected to horrific atrocities and tyrannies committed by the colonizers, which were mostly north-western European countries as well as some Asian countries, who were invading territories to obtain its resources such as oil, textiles, gold, food and the trade routes such as harbors, tracks and passes. Slavery and deportation bear similarities to the mass exploitation of subjected minorities in the Nazi working camps, as it displays a similar fundamental inequality, discrimination and inhumane exploitation, leading to masses of people living in excruciating suffering, in fear of death, and subjected to dominating powers preventing them to speak or act for themselves. The lack of recognition of slavery and north-western imperialism is still a global human rights scandal.

Independence and Civil rights

After World War 2, the countries affected by the war restored their borders and their independence through post war resolutions in cooperation with the United Nations. This in turn empowered colonized countries to reiterate their demand for their independence in the same vein. The efforts for decolonization all over the world were supported by the United Nations, which actively contributed to changing the atmosphere between states to a more respectful and constructive cooperation.

In the 1950s and 1960s the Civil Rights Movement against racial discrimination arose in the US, which inspired people in many countries all over the world to stand up for their rights and demand an end to slavery. This gave a further push to the empowerment and liberation of oppressed groups, their struggle for independence, and to the development of human rights around the world.

The process of liberation from colonial regimes, racial discrimination and slavery was and is part of a global discourse of freeing the world from oppression, in line with the hopes of the United Nations.

Propaganda and psychological war

In Europe after 1945, the Cold War emerged as a psychological war between East and West, fueled by the hostile climate of competition with the threat of tyrannies and violence, which gave rise to increased activities of espionage, infiltration, intimidation, extortion, and torture by secret services. Over the course of history of World War 2 and the Cold War in Europe, propaganda had played a crucial role in creating a culture of mass murder and genocide. Propaganda promoted views to nullify other people, and was in violation of the basic principles of universal human rights, equality and nondiscrimination.

In response, the secret services sought to develop operations to enhance their knowledge and skills on influencing public opinion and e.g. also infiltrated in main stream media to influence public opinion (Operation Mockingbird). In addition, projects such as MK Ultra focused on mind control, on influencing behavior, including a wide range of torture, such as the search for a ‘truth serum’ for which various substances were tried on human beings under MK Ultra. Yet also intoxication, hypnosis, ‘brain washing’ and brain damaging, were part of operation MK Ultra. Children were used for experimentation. Operation Midnight Climax involved using sex workers for spying purposes. And frankly, the range of experimentation under MK Ultra and related programs was actually limitless. The army operations were classified, and the exact scope and execution of MK Ultra and related programs were never fully revealed. The reports were burnt in 1973 by order of the head of the CIA.

MK Ultra in itself was part of a much larger series of US and Soviet army operations and shockingly destructive experimentation during World War 2 and the Cold War. It had been generally agreed that a new war had to be prevented at any cost, yet the Cold War and its methods also sparked huge debates, such as over the legitimacy MK Ultra and Operation Paperclip. By 1991 this psychological war ended.

Silent suffering and impunity

There has been no recognition for the horrors committed under MK Ultra and related programs and operations which subjected defenseless people to atrocious experimentation in full secret. Yet up to today, the remnants of this horrible past still echo through mental health care around the world. The betrayal, misinformation, rigid regimes and lack of trust were once installed have never been fully dismantled, since they have not been exposed as wrongdoings, but rather could go unnoticed as if it were just another day in the mental institution. This is outrageous. The silence is deafening.

Decades of abuse of the mental health sector

Throughout the past century, the wars had impacted European mental health care in various ways. During World War 2, the Nazi regime had tyrannized the psychiatric sector in atrocious ways as sites for systematic starvation, sterilization and horrible experimentation on defenseless people. And after 1945 while the rest of community enjoyed the liberation, the sector mental health care again faced abuse and exploitation under the Cold War, to feed into the psychological warfare, by studies on mind control, to be used in intersection with espionage and torture.

Under MK Ultra, programs and experiments were designed to assert control over minds and behavior through e.g. manipulation and torture, leading to covert and illegal experiments to study and program the mind with amnesia, dissociation, schizophrenia, or test the human limits and confessions under torture etc. and by studying the effect of electroshocks, repetitive sounds, drugs, solitary confinement, coma and brain damage etc. The experiments on human beings were disguised as purely technical, medical or necessary research. The experiments in mental health care under MK Ultra without the consent of the persons concerned are severe violations of human rights.

‘Planted research’: corrupted science

The secret services have actually sabotaged the development of a meaningful evidence base in mental health care, by ‘planting research’ and paying for the researches of their interest while wrapping these up as actual scientific discourses, which deformed the curriculum of research and science. In its very essence, this means that the entire scientific basis of professional mental health knowledge has been corrupted.

Continuing rhetoric of oppression

In 1950s and 1960s, as one of the leading persons in the field of psychiatry, Donald Ewen Cameron (‘proxy Paperclip’ member), was involved in MK Ultra subproject 68, and executed experiments in Montreal with e.g. electroshocks, endless repeated messages on looped tapes, drugs like LSD, paralytic drugs, and insulin induced comas. The experiments were done in an attempt to reprogram schizophrenia. Cameron was also chairing the American Psychiatric Association (APA) in 1952-1953 and the World Psychiatric Association (WPA) from 1961 to 1966. Cameron believed mental illness was a socially contagious disease which had to be detained and hence he pleaded for psychiatry as a mechanism of social control.

Unfortunately, at present, remnants of views like Donald Ewen Cameron’s are still present in various practices throughout the world, e.g. in Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights, dating from 1950, which adopted the alignment of mental health with contagious diseases under 5.1.e concerning “the lawful detention of persons for the prevention of the spreading of infectious diseases, of persons of unsound mind, alcoholics or drug addicts or vagrants”.

Classification of ‘mental disorders’

Also, the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) with its first version dating from 1952 is not informed by a human rights view. The DSM takes an outdated approach to classification, which inherently assumes that persons with psychosocial problems are ‘disturbed, mentally ill and incapable’ in various gradations. The perception of psychosocial suffering as part of the human spectrum of emotions and as part of human diversity cannot be united with the DSM approach, because the DSM explicitly focusses on a supposed ‘deficit’, while the focus should be on the potential of the person.  

The diagnostics listed in the DSM are adopted by voting by a group of psychiatrists, since there are no objective tests or qualifiers to measure the supposed mental illnesses. Classification under DSM is also not based on a functional assessment to identify what is needed to foster inclusion, but classification is based on clustering symptoms into a diagnosis to forecast a presumed gradation of incapacity and dependency, ignorant of the potential of the person concerned. Once diagnosed with a mental illness, the status may haunt the person for the rest of his/her life. The status can be more disabling than the mental health problem.

Up to today, the DSM is considered the major handbook for mental health professionals, and has formed the basis for the current classification of ‘mental disorders’ since 1952 up to the present DSM5 and ICD11. And despite the fact that individual mental health care workers may have good intentions and may make genuine efforts to support the person, the DSM system of classification of ‘mental disorders’ is in practice turning out as a justifier for the deprivation of rights.

‘Dangerousness to society’

The conceptualization of present mental health care has been largely based on the conceptualization of psychiatry in the past, which was oriented on exclusion in institutions “to protect society”. The semantics and rhetoric of dangerousness for society and a claimed need for exclusion have been conceptualized throughout basically all mental health laws and previous lunacy laws in the north west of the world (Europe and US). These laws were proliferated to other countries e.g. in the global south. These old notions of psychiatry actually constitute discrimination on the basis of disability.

Dangerousness is not linked to psychosocial disability, which can easily be seen from the fact that e.g. not everyone with a certain diagnosis turns violent, and similarly, not all crimes are committed by persons with a diagnosis. So dangerousness is actually not depending on mental health status, yet dangerous depends largely on the circumstances of the persons such as perceived threat or safety.  

A similar rhetoric of ‘impossibilities’ due to e.g. incapacity or dangerous outcomes was actually claimed also in other human rights battles in the past, such as in regards to the abolition of slavery, and with the introduction of women rights and children rights. History has already shown that dangerousness does not depend on race, gender or health. Tying assumptions of dangerousness to certain types of disabilities is discrimination and hate speech.

‘Burden to society’

Even at present, the rhetoric of ‘burden to society’ is still promoted through wordings such as “burden of disease”, which seems to suggest a lack of willingness to invest in every life, as if it would be ‘too expensive’. It is outrageous to hear such words in Europe, after the Allied gave their lives for our freedom. In the European society, everyone should be welcome and a disability is not ‘too much of a burden’ to society.

Besides that, the social-economic priorities in Europe should be recalibrated, and the neoliberal unequal distribution of wealth and resources should be remedied, before jumping to conclusions on affordability of support throughout Europe. So many times in history, persons with disabilities faced austerity measures to save big companies from economic crises. The present humanitarian crisis in mental health care, comprising systematic discrimination, exclusion and human right violations, exacerbated by the Covid-19 pandemic, necessitates making economic investments in the rights of persons with disabilities.

For ages, persons with psychosocial disabilities have been pushed to the very margins of society, and their rights have been overthrown by unfounded claims on supposed ‘safety of society’ for as long as anyone can remember. They were subjected to regimes of detention and exposed to torture by practices such as restraints, electroshocks, solitary confinement, drugging and even illegal experiments and warfare, all of which caused immense suffering to each individual subjected. In every scenario they were left neglected, and prone to bullying and violence. Such a tyrannizing regime, in such a state of powerlessness, without support, and without any recourse by the official authorities, actually meets the definition of torture. Preventing torture is in fact a core obligation under each and every human rights treaty, and a core value of the United Nations, as well as an inherent founding principle of the Council of Europe amongst others. Any unwillingness to remedy the suffering at present would actually indicate a lack of insight in mental health and human rights.

‘Need for treatment’: an excuse for institutionalization

In mental health legislation all over the world, dangerousness is being associated with on mental health problems, which portrays ‘danger to self or others’ as an intrinsic personality trait, suggesting it were ‘causally connected to mental illness’, which is actually a perception based on stigma and stereotypes. Yet, based on this prejudice, systematic preventative detention regimes have been considered legally justified under nearly all mental health laws around the world, leading to large scaled institutionalization. Yet, shockingly, inside many institutions there is no actual meaningful treatment, and in many cases, there are not even humane conditions. The Covid-19 pandemic further illustrates that institutions are not safe places.

The leading global authorities on mental health care (such as World Psychiatric Association, World Federation for Mental Health, Global Mental Health movement) have let this injustice happen, for decades in a row. The DSM classifications of “mental disorders” have been used to deprive persons of their right to be an equal member of the community. The claimed ‘need for treatment’ was in fact a covert excuse for exclusion and institutionalization.

Evidence actually shows that exclusion, institutionalization and coercion do not foster wellbeing or recovery, but rather cause suffering and an increase in psychosocial problems. There is a fundamental difference between coercion and support. Modern human rights based mental health support practices focus on wellbeing, empowerment and inclusion, and respect the will, choices and preferences of the person concerned. Psychosocial support can be provided at any location and does not have to be linked to an institution at all.

Reforms of the mental health care system in line with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) are on its way, with notable developments in e.g. Peru and Ireland.  

The ablist doctrine of ‘normalcy’

The European mental health sector is in fact characterized by a strong focus on ‘normal’ and ‘abnormal’ behavior, and in the past century mental health care generally aimed to ‘delete abnormal’, which is actually showing ablism. ‘Ablism’ divides the population into abled persons and disabled persons, similarly to how racism divides the population upon race and skin tone.

Systematically labelling people as ‘sick, incapable, dangerous, a burden etc’ actually has the same effect as propaganda, and is called hate speech. The media, the DSM, the globally leading professional organizations, the national laws and even the Council of Europe with their Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, are in fact all perpetuating ablist hate speech. There is a truly widespread doctrine which promotes ablist views on ‘normalcy’ in mental health care and in the community, which seems to aim to ‘wipe out psychosocial disability’ even against the persons will.

The intolerance towards the existence of psychosocial disability is discriminatory in itself, and clashes with the right to be free from discrimination on the basis of disability. Respect for diversity requires respecting persons with disabilities as equal members of the community, with equal rights and freedoms, regardless of disability, and entitled to an equal right to free and informed consent to any health care treatment. Forced treatment is not acceptable and constitutes a violation of human rights.

UN Convention on the Rights of persons with Disabilities

Nowadays, the word disability does not refer to supposed impairments or defects in the person, but in line with the modern notion of equality and inclusion, the term disability refers to barriers in the interaction with the community which may prevent a person from enjoying equal inclusion. Support can be needed to overcome the disabling barriers. A failure to provide reasonable accommodation is a failure of inclusion, and is therefore considered as an act of discrimination.

The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) highlights that persons with disabilities are equal members of the human family and are entitled to the enjoyment of the full spectrum of human rights on an equal basis with others. The UN CRPD provides persons with disabilities a legal tool to demand their rights to be respected on an equal basis with others, including the right to exercise their legal capacity, the right to liberty, freedom from violence exploitation and abuse, freedom from torture and ill treatment, the right to living independently and being included in the community, the right to marry and found a family, equal enjoyment of sexual and reproductive rights, free and informed consent on health care, and an adequate standard of social protection.

Ending institutionalization and repealing coercion

The UN CRPD Committee has repeatedly called for an end to institutionalization and involuntary treatments. Every person has the right to be included in the community. The UN CRPD Committee highlights the need to realize support and services in the community to foster inclusion of persons with disabilities in the community on an equal basis with others. Every person has the right to support and to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health.

Europe must act now

Europe actually still has a long way to go to before the human rights of persons with psychosocial disabilities are realized. Institutionalization must end, coercion be repealed, the doctrine of ‘normalcy’ must be banned, and arrangements of support in the community must be focused on the needs and wishes as expressed by the person concerned. A culture shift is needed in European mental health care, from exclusion to inclusion.

Despite existing norms, regulations, safeguards, guidelines, the number of persons subjected to institutionalization and forced treatments is on the rise across Europe, which shows there is an underlying problem. So far, the projects to reduce coercion generally have had a limited effect, since they could not change the entire chain of mental health care services. Real fundamental reforms are needed to bring change to the European mental health care system, and to remedy the ‘professional intolerance’ of psychosocial disabilities in the community across Europe, by guaranteeing the availability of support for inclusion in its full diversity, and by aborting the doctrine of ‘normalcy’.

Burning issue: COVID 19 and the right to life

The number of preventable deaths of persons with psychosocial disabilities in hospitals, prisons and institutions due to coercion, violence and neglect, has always been strikingly high even before the recent Covid-19 pandemic. Currently, this emergency crisis situation clearly shows that institutions are not safe places. On the contrary, they are places of isolation, loneliness, risk and death. The Covid-19 pandemic sharpens the need for deinstitutionalization and true protection of the human rights of persons with psychosocial and other disabilities, as opposed to the widespread deprivation of rights and liberties through institutionalization and forced treatments under the pretext of health care.

Discriminatory sequence under Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights

There is clearly a clash between the human rights enshrined in CRPD article 14 on Liberty and security of the person, and the provisions of Article 5.1.e of the European Convention on Human Rights. The impact of the COVID-19 pandemic on people in institutions proves that the first part of ECHR article 5.1.e regarding the “lawful detention of persons for the prevention of the spreading of infectious diseases” cannot be maintained since it does not protect the human rights of those concerned. The second part of ECHR 5.1.e concerning detention “of persons of unsound mind” is countered and superseded by the CRPD. The third part of ECHR 5.1.e on detention of “drug addicts, alcoholics and vagrants” should be dealt with under regular civil and criminal law, and the provision of shelter and support should be provided in line with the CRPD. Therefore, article 5.1.e is outdated and obsolete, and must be repealed and amended by the provisions of Article 14 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and in adherence to article 53 of the Vienna Convention on the Law of Treaties of 1980.

The provisions under the Council of Europe’s Oviedo Convention on Human Rights and Biomedicine, dating from 1997, article 6 and 7 are similarly based on the deprivation of rights, and not on the provision of support. These two European Conventions have set the tone of the European interpretation of human rights and mental health for too many years, by legitimizing widespread detention and coercion and presenting these harmful methods as supposed solutions under the “right to health”.

The Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention now presents another framework of the same kind in more detail, with a similar repressive approach to mental health crisis situations, which is in violation of CRPD article 14. As history with the ECHR 5.1.e. has already shown us, the provisions entailed by the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention would only be leading to forced hospitalization and treatment, community treatment orders, guardianship and institutionalization in Europe.

Opposing the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention

Unfortunately, at present the Council of Europe has still been working on their Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, which is still based on the old notion of repressive psychiatry and is focusing on “involuntary treatment and placement of persons unable to consent”. This development runs counter to the UN CRPD and the ignorant position of the Council of Europe’s Bioethics Committee is absolutely shocking considering the course of history. The ongoing neglect of the European mental health sector is unacceptable.

Over the past decade, a growing number of international organizations and human rights experts have expressed their deep concerns over the development of the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, and have pushed for its withdrawal. In 2018, the UN CRPD Committee has issued a public statement calling on the state parties of the Council of Europe to vote against the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

Yet the Council of Europe’s Bioethics Committee has still not changed their approach.

In June 2021 the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention will be put to a vote at the Bioethics Committee of the Council of Europe, for final adoption at the end of 2021 or early 2022 by the Council of Europe’s Committee of Ministers which has the final decision making power.

Join the campaign!

It is very important to raise awareness on the human rights concerns in regards to European mental health care. Please help us to convince European leaders to vote against the Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

To join the campaign against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention, please visit the campaign website https://www.withdrawoviedo.info/join or find out more at http://enusp.org

Conclusion

Even while the exact scope of MK Ultra may not be clarified yet, history up to today contains enough lessons to be learned. Efforts must be made to end institutionalization and forced treatments, and European governments must take action, now.

What is needed in Europe:

  • Immediate abolition of torture and ill-treatment

It must be recalled that the abolition of torture is not subject to progressive realization, but requires immediate realization. The abolition of coercion in mental health care must be prioritized, and a transformation must be made urgently to scale up supportive systems which ensure all fundamental human rights and freedoms on an equal basis with others. Only good, non-coercive practices should be legal in Europe.

  • Moratorium on forced treatments, institutionalization and guardianship

In light of the Council of Europe Member States’ human rights obligations under the UN CRPD, Council of Europe instruments should no longer be used as grounds for detention of persons with disabilities. Instead, a moratorium on forced admissions, on the use of seclusion and restraint, the administration of forced medication, forced interventions of all types and substitute decision-making must be instituted with due urgency.

  • Replace discriminatory laws, including ECHR 5.1.e, by UN CRPD-based legislation

The Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention must be stopped. The sequence of harmful legislation allowing for coercion and institutionalization must be repealed. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities should guide Europe to respect the human rights of persons with disabilities.

Coercion is not care.

Visit https://www.withdrawoviedo.info/join for campaign materials against the Council of Europe’s Draft Additional Protocol to the Oviedo Convention.

Attachment: Scope of MK Ultra

One 1955 MKUltra document, attached to the US Senate MKUltra Hearing in 1977, gives an indication of the size and range of the effort. It refers to the study of an assortment of mind-altering substances described as follows:

  1. Substances which will promote illogical thinking and impulsiveness to the point where the recipient would be discredited in public.
  2. Substances which increase the efficiency of mentation and perception.
  3. Materials which will prevent or counteract the intoxicating effect of alcohol.
  4. Materials which will promote the intoxicating effect of alcohol.
  5. Materials which will produce the signs and symptoms of recognized diseases in a reversible way so they may be used for malingering, etc.
  6. Materials which will render the induction of hypnosis easier or otherwise enhance its usefulness.
  7. Substances which will enhance the ability of individuals to withstand privation, torture, and coercion during interrogation and so-called “brain-washing”.
  8. Materials and physical methods which will produce amnesia for events preceding and during their use.
  9. Physical methods of producing shock and confusion over extended periods of time and capable of surreptitious use.
  10. Substances which produce physical disablement such as paralysis of the legs, acute anemia, etc.
  11. Substances which will produce “pure” euphoria with no subsequent let-down.
  12. Substances which alter personality structure in such a way the tendency of the recipient to become dependent upon another person is enhanced.
  13. A material which will cause mental confusion of such a type the individual under its influence will find it difficult to maintain a fabrication under questioning.
  14. Substances which will lower the ambition and general working efficiency of men when administered in undetectable amounts.
  15. Substances which promote weakness or distortion of the eyesight or hearing faculties, preferably without permanent effects.
  16. A knockout pill which can be surreptitiously administered in drinks, food, cigarettes, as an aerosol, etc., which will be safe to use, provide a maximum of amnesia, and be suitable for use by agent types on an ad hoc basis.
  17. A material which can be surreptitiously administered by the above routes and which in very small amounts will make it impossible for a person to perform physical activity.

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

The following blog post was published in 4 parts as a guest blog on COVID19 on the website of the European Disability Forum (EDF) under the section: Disability Realities: http://www.edf-feph.org/disability-realities  This is the full text.

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

By Jolijn Santegoeds, 9 December 2020

The issue of vaccination of persons with disabilities in institutions brings many thoughts and questions. The prioritizing of access to vaccination by persons with disabilities in institutions is understandable. While the vaccination of persons with disabilities in institutions may sound like a simple solution, in practice, it is far from simple. The free and informed informed consent on vaccination of persons deprived of legal capacity and liberty must be guaranteed. The practical roll out of vaccination in mental health institutions will require a careful approach. The role of the pharmaceutical industry in the mental health sector may also carry some important lessons. Vaccination alone is not enough. The safest option is deinstitutionalization.  

Human rights emergency in mental health institutions

Covid has sharpened inequalities and has deepened human right violations.

All over Europe, mental health care is nowadays stripped off from the gains of past decades in terms of the availability of supportive therapies, social activities, leaves and visits. The core character of institutional settings have reverted back to confinement and medication, as if the mental health system lapsed back into the past century.

The situation is even worse in many places in Central and Eastern Europe, where the availability of supportive therapies in institutions had never been realized even before the pandemic, and in numerous places the the living conditions of persons in institutions are horrendous, with groups of people confined in degrading conditions, even lacking basic hygiene measures. (See e.g. Bulgaria[1], Ukraine[2])

Even before the pandemic, there was a pre-existing human rights emergency in many institutions, with numerous practices amounting to torture and ill-treatment, including large scaled preventative and arbitrary detention, the administration of mind-altering medication without consent, seclusion and restraint, even cage beds in some countries, and forced ECT (electro-convulsive-therapy). On top of that there have been repetitive scandals in the mental health sector of e.g. exploitation, unbearable neglect, and systematic sexual abuse, as well as persistent complaints about the harm done by psychopharma. In addition, the staff in institutions is usually tasked with arranging the institutional routines and has generally little time for individualized personal support. Even before the Covid pandemic the situation in the mental health case sector demanded urgent remedy.

Even before the pandemic, there was a call to abolish such institutions, and abolish forced treatments and any other practices which cause suffering and do not amount to recovery or wellbeing. Even before the pandemic, the neglect and torment in these places brought many people to tears, and repeatedly we, Europeans, said to ourselves this had to stop.

Covid doubled the emergency

Humanitarian crisis such as war, disaster or pandemic have shown to be absolutely devastating to the conditions in institutions, causing misery and suffering of the worst kind[3]. Considering that the mental health institutions were already unable to really meet the needs of the residents, further constraints are obviously taking a horrible toll. The measures such as lockdown made existing atrocities worse. (see Covid Disability Rights Monitor report)

Confinement, regimes of overmedication, minimized human contact, no social visits and no monitoring. At the same time there is an increased contraction risk due to staff rotations, and an increased mortality risk[4]. So while the situation inside these mental health institutions is worse than ever, the decision was made to lock the doors, leave these people fully on their own in dangerous situations, unable to leave, and without monitoring. In all those months of lockdown measures, the people in institutions suffered the most by far. Their lives have been frozen, while they were stuck at the bottom.

Deinstitutionalization during the pandemic

The only right thing to do now, is to make real and sustainable efforts to secure the rights of persons with disabilities. Overall this starts with protecting the very lives and basic living conditions. Practical tools and methods to achieve better living conditions are deinstitutionalization, ending forced treatments (including forced medication and Community Treatment Orders), involving persons with lived experience in the design and planning and transformation of services. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) offers a full set of human rights standards to be implemented.

Since the measures to protect against the covid virus will be in place for a prolonged period of time, action must be taken to transform the way support is given to persons with disabilities. The risk of contracting covid is not depending on the type of disability, it is dependent on where you live and how many people you are in contact with[5]. Deinstitutionalisation is the safest option.

There are actual developments which show it is possible to deinstitutionalize during a pandemic[6], without sending people away empty handed. Investments should be made in supporting independent living and family type care, which is far more adaptive to the individual needs of the person than living in institutional settings where the institutional interests prevail over the individual needs. The covid emergency once more underlines the increased risks and increased burden that people with disabilities face in seggregated settings. Also small group homes are not safe places, due to staff rotation. Personal assistance is on average 6 times cheaper than institutional care, and safer in times of a pandemic. Without investing in the communities, existing problems like poverty and a lack of community based support will remain the driver for (re)institutionalization. Especially when considering the increase in poverty, unemployment and increased support needs resulting from the pandemic, the need for true investment in inclusive communities is evident.

Prioritizing vaccination for persons with disabilities in institutions

Although the risk of covid contraction depends on the number of contacts, there is an increased risk on severity of covid infection and case fatality for persons with various types of disabilities. In order to protect the most vulnerable people from contracting the virus, and to ensure that nobody is left behind in getting access to vaccination, there is a good argument to prioritize persons with disabilities in institutions in the vaccination roll out.

But vaccination cannot replace deinstitutionalization. The risks of living in institutions are more than evident, and no longer can such grave suffering and immense violations of human rights be left unremedied in Europe. Any vaccination programme must be accompanied by a deinstitutionalization programme.

In addition, there are many considerations to be made regarding the practical organization of vaccinations in institutions. This starts by reflecting on how the vaccination is positioned overall, followed by practical concerns about the actual vaccination process of persons in institutions, and e.g. how to ensure that all persons will have the right to decide about vaccination themselves, including those who are deprived of legal capacity and liberty under the current systems. It appears to be a very complex issue.

Concerns about pharmaceutical marketing and the medical model

The first concern arises when noticing the typical patterns deployed by pharmaceutical markets. This could be the elephant in the room. For persons with psychosocial disabilities, the mistrust towards the pharmaceutical industry is real for many people. It is the result of oppression over decades. As a person with negative experiences with psychiatric drugs, a number of concerns regarding the vaccine development and its market positioning got my attention. There are  differences and similarities between covid vaccines and mental health medication.

First of all, covid is a traceable virus and its vaccine is merely a medical intervention, unlike the mental health field where diagnoses are ‘defined’, and pharmaceutical products have varying effects on people, including very harmful, disabling and detrimental effects. The pharmaceutical industry never came up with a sense of responsibility themselves for the known harm caused by their mental health medication[7], including its administration under force, which left many people traumatized.

There is a substantial difference to the degree of evidence based science behind medical interventions compared to the mental health medication, which has a far less credible basis. The argument that a medical condition would require a medical response is shared by many people. The vaccine development in itself is therefore a logical response to the pandemic.

However, as an observation, the publicity on the covid vaccination shows a disturbing overlap with the mental health marketing model, especially by linking medication (vaccination) to economic output and liberty. While obviously, vaccination is a health issue, and not an issue of liberty or economy. The publicity should better focus on “what does the vaccine do to a person” instead of semantecs about “expected economic outcome of taking medication”. Economy is a different sector, and pharmaceutical products should not be linked to such claims. Vaccination is a health decision and as such it requires detailed information about possible and expected health outcomes.

To share a critical view: The “economic burden of disease”-model is actually a default marketing model of the pharmaceutical industry, focussed on portraying needs and importance of treatment and often positioning medication as only solution (medical model).The marketing model of the “economic burden of covid-disease” corresponds with the marketing of the “economic burden of untreated mental health”, creating a fearful and costly image, coupled by raising high expectations about the pharmaceutical products, such as the vaccines efficacy above 90%. Obviously, the pharmaceutical industry represents the medical model, and as such, they act in a tunnel vision of promoting medication, as seemingly “quick solutions”, pushing any alternatives to the shadows.  And indeed, when you ask the medical sector to come up with a solution for the pandemic, it may not be surprising they come up with a medical tool. And indeed vaccination could actually be an effective way to prevent and reduce the spread of the pandemic.

Yet, the alarming part is that in parallel with the horrendous situation in institutions under Covid measures, the pre-existing situation in mental health institutions already highlighted the risks of a singular focus on the medical model, and on risk-management instead of ‘recovery-management’, forgetting to focus on quality of life, merely locking people up, claiming how vulnerable they are without medication. In parallel, the focus on vaccination and lockdown-measures is currently similarly overshadowing the quality of life in institutions.  Perhaps it is good to stay critical to the developments. Similar to the mental health advocacy, a strategic critical counterpressure to ensure balance of perspectives may be needed, especially when noticing the striking overlap of market positioning and medical model tunnel vision, which seems to leave out the human rights context of those concerned, deliberate or not. 

Concerns about possibly ‘partially experimental’ vaccines on persons with disabilities

Another concern regarding the role of the pharmaceutical industry surfaces in the practical choice to prioritize persons with disabilities for receiving the first batches of vaccination. Considering the fact that the development of the vaccine was done under extreme time pressure, and testing processes were speeded up, the vaccine may not feel equally safe to all people, and some would call it ‘partially experimental’ vaccines. Vaccination will require trust in the integrity of the sector. Subjecting persons with disabilities to the first batches of possibly ‘partially experimental’ medication evoked many thoughts about whether this is coincidentally resembling scandals of medical and scientific experimentation on this group of persons, or whether it presents a genuine act of caring. An indicator of integrity could be whether actions be taken to prevent any harm, such as guaranteeing the free and informed consent of each individual.  (also see next page)

Vaccination alone is not enough

And while millions of euros go to the pharmaceutical industry, people are stuck in institutions devoid of humanity. Their heightened risk to covid contraction is defined by the fact that they are institutionalized and therefore exposed to a higher number of contacts, while their lives have been put on hold under terrible circumstances. This is at its core a social injustice. Yet the vaccine will not remedy this social injustice. The pre-existing human rights violations such as deprivation of liberty under horrible conditions will continue also after vaccination. What does it mean to save a life? It is time to step up to the next level, and take action to end institutionalization.

What if we would invest the same commitment to making the society safe and inclusive for all, and besides vaccination, also focus on deinstitutionalization, hygiene, healthy living, personal protection, and smart inclusive solutions? Politicians have shown it is still possible to travel with hygiene and protection measures, so why not make efforts for everyone’s freedom?

Can we restyle the community, instead of detaining ‘the vulnerable’? Did the lockdown of institutions save lives, or did it mostly wreck lives? What if we will make limitless efforts for inclusion instead of exclusion? Can we do it better from here?

Broaden the approach: A social approach to the covid emergency.

Next to the medical model approach to covid, which currently entails waiting for the vaccine, there is also a social approach, aiming at safe inclusion and equality, leaving no one behind.  Deinstitutionalization is the first step, and urgent policies should enable people to move out of institutions. Budgets and systems be ready for organizing community based support, relocate institutional resources to community based support, person centered, with personal assistance and budgets to enable independent living or family type care, in line with the person’s will and preferences, with equal opportunities.

The social model of covid is also important when thinking about the right to say no to vaccination. E.g. What would happen if a person in an institution refuses the vaccination. Would that have reprisals to liberty, making it more or less a Community Treatment Order where liberty is conditional to medication? This also applies to staff who may face requirements of vaccination by their bosses.

In case of refusal, the alternative would probably be to cope in the way as prior to the vaccine, and e.g. wear masks. If only non-vaccinated people will wear a mouth mask, it may lead to discrimination. Since the vaccine may not protect 100%, it could be advised to still wear a mask until the virus has reduced enough. Then the masks would just be in place a bit longer, making it invisible who got vaccinated or not.

Taking into account the need for deinstitutionalization, the need to reduce risks also for the future, and the right to free and informed consent on vaccination, including the right to refuse vaccination, it is evident that vaccination cannot be the only action undertaken to counter the covid-19 pandemic. Deinstitutionalization and full realization of the UN CRPD is the only way to protect the world from similar ravages in the future.

Practical concerns about free and informed consent in vaccination in institutions

In order to make decisions, people need information about the options and consequences, and some persons may have support needs in understanding the information or in identifying their preferences. However, if the person is deemed incapable (which may be often the case in institutions), and while taking into account the existing oppression, it may be hard to have a meaningful conversation with the staff. In a worst case scenario people may not even be informed but just rounded up not knowing what is happening, or assuming it is just any medication. And in fact, institutions may have undue influence since they do have a stake, e.g. simplifying policy making with mass vaccination.

Any instance of vaccination mispractice should be reported, and the place to report mispractices should be known to the public. Abuse may include: influencing decision-making, denying or forcing vaccination, reprisals or manipulation, unfriendly service.  Active monitoring is recommended, e.g. interviewing people in institutions about the process of decision making and vaccine provision.

Perhaps the staff in institutions may not be the right ones to communicate or administer the vaccination. Especially in the context of forced placement and forced treatment, the staff in the institution may not be fully trusted by the users, and existing conflicts between staff and user can give complications (e.g. default rejection). Persons in restraint and seclusion are probably devoid of any social relation that would enable them to have a meaningful conversation with any of the staff. External persons, such as NGOs could perhaps come in as a neutral person to discuss this particular decision on vaccination. Moreover, all persons under forced treatment, forced placement and guardianship need to be contacted by a neutral person for the purpose of decision making on vaccination, since the element of involuntariness indicates they have a current disagreement with their existing network. The persons under guardianship, forced placement or forced treatment should be free to appoint their own assistant or person of trust to communicate their choices. Perhaps monitoring bodies, NGOs, other social service staff etc. can be useful to enable persons to make a decision independent from the guardian or institution. In some institutions this would be hundreds of persons.

Especially in neglected places, where meaningful conversations are unikely to happen, it may be crucial to bring the necessary information inside actively, targetted to the users. It could also give staff a guidance in how to deal with the situation, how to have this conversation. For the purpose of information inside institutions, perhaps a video could be made, to inform people in institutions of their rights and what is at stake with the choice of vaccination. People and groups could watch the video, and be informed. This could alleviate the staff, who can still engage in individual support.

Another suggestion is a local decision support council to support the users in the the decision making process and assist with information and consultation, e.g. comprising NGOs or family members.

The information provided to people inside and outside the hospital should be the same. Many persons with psychosocial disabilities are able to understand also general and complex information, and keeping this away from them may cause mistrust. Regular news or information should be provided and be available in the same detail as to others (and people can decide for themselves if they want to read it or not). Simple information should be provided in addition. Witholding information causes distrust and is illegal.

Vaccination process

Perhaps, in practice a vaccination team may enter an institution to perform the vaccinations there, or a box of vaccinations is distributed to hospitals. This could lead to a number of problems. In fragile systems, boxes with vaccines could even be stolen and never reach the persons with psychosocial disabilities, especially in places where exploitation and abuse of patients is wide spread and unremedied. In case of a visit of a vaccination team, persons could be pressured to make urgent decisions while the team is there, or being told it is their only chance (now or never). The residents should be informed well in advance when the vaccination would be possible, to be able to make their own decision, which may take some time to weigh to pros and cons.

If a person is in a crisis, it may not be the right moment to discuss or administer vaccination. A person with an acute psychosis or being overmedicated may actually not remember it afterwards. This cannot be handled lightly. Enough time and support must be given to the decision making processes. If the vaccines would just be available at the institution, it could allow for “vaccination whenever the person is ready”, yet the mere distribution of boxes could also lead to unmonitored practices and undue influence, especially since disregard for legal capacity of residents inside institutions is often deeply rooted and embedded in cultures, and unlikely to change without making any exceptional efforts.

Especially in regards to persons under full and plenary guardianship, forced placement or forced treatment it may not be wise to just let institutions handle the vaccinations themselves, and it would be better if the process was embedded with external safeguards.

Specific needs

The idea of a simple uniform procedure with mass line ups or quick group injections cannot be applied, since all the residents have the right to free and informd consent, and they have individual needs as well. The actual diversity inside institutions is wide ranging and very mixed in practice.

People in institutions may have certain individual needs during vaccination, e.g. based on a disability (e.g. going slowly step by step, needing a support person, feeling safer not being alone in the hours after vaccination), but also regarding culture (customs) or gender (e.g. gender based violence). These needs are often intertwined with psychosocial disability, and must be accomodated in line with the will and preferences of the person. E.g. after gender based violence, a gender preference regarding nurses who administer the vaccine may be perceived as a need rather than a preference. A person with a phobia for germs may not feel comfortable in group line ups. When a person is desoriented, perhaps the vaccination can be made a memorable moment, e.g. unlike regular injections, or e.g. distribute certificates of proof. Each person is unique. In practice this will mean that a careful approach, enabling variety and flexibility is needed, to adapt to individual needs.

When a vaccination team visits an institution, they should probably visit more than once, in case people need more time for the decision. The team could announce immediately that they will come back at another date, in case people have not made their decision yet. This will also allow persons in very severe mental health crisis to possibly recover before making the choice in a more calm state. Psychosocial disabilities are characterized by fluctuations, and e.g. moodswings may cause a person to make a choice and think differently about it the next day. In case the person rejects the vaccine and later changes their mind, this should be possible. The vaccination preferrably should not be a “one day event”. A proper and respectful vaccination process requires sensitivity to individual needs.

The vaccination roll out in institutions needs a hybrid mix of hospital staff and external parties to bring the needed level of communication and trust, and to ensure a fair process to the participation of residents in the decision making and vaccination process.

After vaccination, people may also need a debriefing and follow up on how they feel. They cannot be left neglected directly afterwards, ‘as if nothing happened’. They could have side effects or an allergic reaction, or feel scared or anything else. Most of all, they cannot be left in the current conditions in institutions, exposed to a range of human rights violations and neglect. This time, their lives must be saved for real.

Combine vaccination, with decision support, monitoring, alleviation and deinstitutionalization

Any vaccination programm in mental health institutions should be coupled with a support system for decision making, and a deinstitutionalization programm.

Visiting institutions for vaccination should be combined with monitoring, which can start with simple observance of the living conditions, and e.g. ranking the priority for deinstitutionalization, alleviation and urgent action on a scale 1-5 (1 = immediate action or abolition, 5 = voluntary and acceptable). The ranking can be done per person, per group, per institution, and will enable follow up action.

In order to react instantly to some of the inhumane conditions in institutions, an alleviation budget must be present to lift the most pressing burden currenly imposed on the residents of institutions. Alleviation could comprise urgent action to ensure dignified living conditions, sanitary and hygiene provisions, food and healthy living, personal protection such as masks and so on. It also comprises ending solitude and neglect by e.g. psychosocial support, therapy options, enabling outdoor activities, social activities. This is the moment for true saviour.  

A moratorium on new admissions is needed, and community based support must be readily available. Doors must be unlocked so that people are free to leave. Support should be disconnected from location, and be free from coercion. Everybody can flourish with the right kind of support.

There must be a timely follow up action to vaccination in institutions. Vaccination must mark the start of extended efforts at all levels, united in the priority to end institutionalization and to improve the quality of lives of those concerned. The united push for deinstitutionalization during the covid-tragedy with all its utmost darkness brings a thin ray of hope that amidst of all the hurt also something positive could emerge in the form of a historical development of human rights as part of the human response to the grave and systematic suffering in institutions.

Let the vaccination process be the start of truly supporting the lives of persons with disabilities, and ensure no further harm is done to this group, and not abandon them again after vaccination, but ensure they have a life worth living.

What if the vaccination team would be a rescue team, to free the people from the shackles?[8]

A social twin track approach to vaccination

The roll out of a vaccination programme actually offers the opportunity to reach out to each citizen, to check if every person is okay, and to offer support where needed. The process of administering or inviting each person for vaccination, could be used to identify other needs simultaneously, e.g. by adding other professions or dimensions to the vaccination roll out, such as mechanisms for poverty relief or screening for other needs, turning the vaccination roll out into a hybrid holistic health protection programme.

As a result of the pandemic and pre-existing situations, people may be exposed to very hard circumstances and conditions, and have other pressing needs besides a vaccination. Currently, the vaccination process could offer a window of hope to people in need, from victims of domestic violence to those facing poverty, from persons subjected to coercion to persons left in unbearable neglect. People may actually be hoping to find relief out of urgent problems their lives. It would be painful if the vaccination team would just leave after giving the vaccination, giving the impression that a life was saved, while leaving the person under circumstances that need urgent remedy.

Health extends beyond vaccination

The vaccination process could be strengthened by adding other expertises, and focus on saving lives holistically. In fact, a holistic approach to health should be the norm. The WHO constitution states: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” The UN CRPD calls for the removal of barriers that hinder full participation. In addition, the current situation under the covid pandemic demands taking action on many levels to protect the health of the population as a whole[9]. Community based services and mental health programmes have been disrupted while people suffer under the impacts of covid[10]. To really safeguard health, the vaccination process should reach out further than just the medical model, and encompass sensitivity to other needs as well.

Sensitization to individual needs

The vaccination process could e.g. be sensitive to spot personal needs regarding poverty, domestic violence, loneliness, disability and support, household, unemployment, broken business, housing needs, education needs, discrimination, cyber bullying, suicidal thoughts, substance abuse, etc. In institutions specific attention needs to be given to human rights abuses such as the use of restraints, solitary confinement, forced drugging, forced ECT, detention in institutions, and other practices that are in violation of the UN CRPD. Human rights violations must be brought to an end immediately. In this way, the vaccination team could become a rescue team, and the social approach to vaccination could bring us closer to a world with human rights for all.

The vaccination process gives the opportunity to reach out to those who are in need, and enable community based support. It could e.g. start with a questionnaire to spot people in need, or promoting a help line to mobilize support, or providing direct support or referral to specialized supports services and resources.

The needed attention to individual free and informed consent to vaccination, as well as realizing a decision making support mechanism to ensure free and informed consent of persons deprived of legal capacity or liberty, would already mean a sensitization to the social context of the person concerned prior to vaccination. On top of that, a further social approach must be added to the vaccination process, to ensure every citizen is safe, and nobody is left behind with unmet needs.

While governments invest in damage control to the business sector, there is a clear need to also invest in supporting people everywhere to fulfill their basic needs and to prevent harm to their health, including mental health and suicide prevention[11]. To support each life, regardless of the type of needs, would be an act of equality and non-discrimination.

Holistic health protection

And while covid spreads sadness and fear, people hang on to the hope that times will get better, and that the world will build back better post covid. A holistic health protection programme would reflect a fuller notion of the right to life and the diversity of needs. A vaccination roll out twinned with a proactive outreach programme aimed at providing supports where needed, could actually save lives, and increase resilience, and may as such give the feeling of hope, emergence, growth and new possibilities towards overcoming hard times. A holistic health protection programme, connecting the vaccination process to the identification and relief of urgent needs, could potentially reach the most marginalized, those furthest behind, or those who may not be able to find support on their own. Such a twin track approach is practical and useful for sustainable development.

Moving to a better future

Especially now, it is important to bring out humanity’s best side, and do more and do better. Fighting the pandemic is not only the work of health care professionals, it is a job of us all, to ensure that every person is well. Nobody has to be jobless if they are willing to support another. Also, modern technologies offer new possibilities of remote support and remote monitoring. With concerted efforts based on the UN CRPD, nobody should have to live in an institution, and certainly not be tied up or coerced. The burden of the lock down measures can be spread more equally. It is time to make efforts for the freedom and the rights of persons with disabilities on an equal basis with others.

The vaccination process offers a window to reflect on approaches to health protection. The vaccination roll out could be used to simply administer injections under the medical model of covid. Yet, the actual health needs of the populations are going beyond a vaccination only. So when the vaccination process will need to be sensitive to individual needs anyway, then why should it not be fully sensitive to the diversity of actual needs, and take a holistic health approach, fully supportive of the right to life of each individual, regardless of the type of needs, and starting with those in the most disadvantaged positions.

Humanitarian investment

Economic crises in the past decade have been met with huge economic responses, where governments invested large sums of money in e.g. the banking sector, airlines, etc. to “save” these business entities. This was often at the expense of austerity cuts to the provisions for persons with disabilities, who were left to suffer without proper support while the exorbitant high incomes for company management remained in place.  And the human rights violations in institutions and in the community towards persons with disabilities have continued to exist, while the rest of society was enjoying an economic recovery. Yet, economy should serve the people, and not the other way around. Economists should use their skills to foster development, instead of using economy against us.

Now the world faces a humanitarian crisis, and we demand an equally big investment in humanitarian support. Every life is worth saving. It is time to reach out to those who are in the most horrible conditions. For example the situation in Bulgarian “social care homes”[12] cannot be left unremedied any longer, and the plan to close these institutions by 2027[13] is by far not enough, as that is obviously an unacceptable time for persons to be tied up in metal chains! Immediate release is needed, in every country in Europe. Nobody should live in shackles. All over the world people are freed by NGOs from shackling. Europe must do the same. 2021 should be the year of liberation from the pandemic, yet also from endemic human rights violations against persons with disabilities.

The vaccination process and the covid pandemic as a whole force us to think about what it means to have a life, and what it means to save a life. Even before the covid pandemic, the UN CRPD urged states to take action to end the marginalization of persons with disabilities. The current humanitarian crisis only increases the need for humanitarian investment.

The fact that the world can actually change is unfortunately also illustrated by the covid pandemis, and moreover the world’s response thereto. It is now time for the awareness that we can and must do better to protect the lives of persons with disabilities. The vaccination process could be a starting point to ensure eveyone has a life worth living.

What if the vaccination teams would really comprise a social rescue team?

Could we make the world a better place?


[1] https://www.coe.int/en/web/cpt/-/council-of-europe-anti-torture-committee-urges-bulgaria-to-stop-physical-ill-treatment-of-psychiatric-patients-and-social-care-residents-and-to-immedi

[2] http://www.edf-feph.org/newsroom/news/statement-we-strongly-condemn-appalling-human-rights-violations-pliskiv

[3] https://www.covid-drm.org/statements/covid-19-disability-rights-monitor-report-highlights-catastrophic-global-failure-to-protect-the-rights-of-persons-with-disabilities

[4] https://www.hsj.co.uk/coronavirus/deaths-of-detained-mental-health-patients-double-due-to-covid-19/7027601.article

[5] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S193665742030100X

[6] https://www.childreninadversity.gov/docs/default-source/other-publications/aspires-familycare-v4.pdf?sfvrsn=2

[7] https://mhe-sme.org/wp-content/uploads/2019/01/MHE-SHEDDING-LIGHT-REPORT-Final.pdf

[8] https://www.koshishnepal.org/humanity-in-dark-room-and-metal-chain/

[9] COVID-19 Disability Rights Monitor (covid-drm.org)

[10] The impact of COVID-19 on mental, neurological and substance use services (who.int)

[11] In Japan, more people died from suicide last month than from Covid in all of 2020 – CNN

[12] Council of Europe anti-torture Committee urges Bulgaria to stop physical ill-treatment of psychiatric patients and social care residents and to immediately cease the shameful practice of using chains as a means of restraint – 2020 News (coe.int)

[13] Bulgaria to close 28 mental health facilities over ‘unacceptable’ conditions | Daily Sabah

Alarm! Nederlandse overheid wil afwijken van mensenrechten!

Diep geschokt ben ik, nu ik lees welke Verklaringen de Nederlandse Staat heeft toegevoegd aan de ratificatie van het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De Verklaringen bij Ratificatie betekenen dat Nederland het anders wil doen dan de VN voorschrijft. Het gaat dus om afwijkingen van de mensenrechtenstandaarden.

Aanvankelijk dacht ik dat Nederland die “interpretatieve verklaringen” had laten vallen,  – althans, dat is mij verteld door de Nederlandse delegatie op 13 juni 2016, zie mijn blog: http://punkertje.waarbenjij.nu/reisverslag/4921178/new-york-day-1-civil-society-crpd-forum  –
maar dat blijkt dus niet waar te zijn.
Ik weet niet waarom men mij onjuist heeft voorgelicht…. Ik vind het wel heel erg raar.

Dit is een enorme teleurstelling!

Zie hier de website van de VN (OHCHR) met de informatie over ratificaties en verklaringen: http://indicators.ohchr.org/
Klik op Nederland.
Klik op Declarations.
En scroll naar: Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Daar staat een extreem lange lijst met uitzonderingen die Nederland bij dit Verdrag wil aanhouden.

Hierbij valt enorm op, dat de uitzonderingen vooral over het system van gedwongen interventies gaan (wilsonbekwaam-verklaringen en gedwongen interventies).

 

Lees hier de Declarations of the Netherlands:

Déclarations made upon ratification (2016): “Article 10 The Kingdom of the Netherlands acknowledges that unborn human life is worthy of protection. The Kingdom of the Netherlands interprets the scope of Article 10, in line with the relevant case law of the European Court of Human Rights on this issue, to the effect that such protection – and thereby the term ‘human being’ – is a matter of national legislation. Article 12 The Kingdom of the Netherlands recognizes that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. Furthermore, the Kingdom of the Netherlands declares its understanding that the Convention allows for supported and substitute decision-making arrangements in appropriate circumstances and in accordance with the law. The Kingdom of the Netherlands interprets Article 12 as restricting substitute decision-making arrangements to cases where such measures are necessary, as a last resort and subject to safeguards. Article 14 The Kingdom of the Netherlands recognizes that all persons with disabilities enjoy the right to liberty and security of person, and a right to respect for physical and mental integrity on an equal basis with others. Furthermore, the Kingdom of the Netherlands declares its understanding that the Convention allows for compulsory care or treatment of persons, including measures to treat mental illnesses, when circumstances render treatment of this kind necessary as a last resort, and the treatment is subject to legal safeguards. Article 15- The Kingdom of the Netherlands declares that it will interpret the term ‘consent’ in article 15 in conformity with international instruments and national legislation which is in line with these instruments. This means that, as far as biomedical research is concerned, the term ‘consent’ applies to two different situations: 1. Consent given by a person who is able to consent, and 2. In the case of persons who are not able to give their consent, permission given by their representative or an authority or body provided for by law. The Kingdom of the Netherlands considers it important that persons who are unable to give their free and informed consent receive specific protection taking into consideration the importance of the development of medical science for the benefit of persons with a disability. In addition to the permission referred to under 2. above, other protective measures as included in international instruments are considered to be part of this protection. Article 23 With regard to Article 23 paragraph 1(b), the Kingdom of the Netherlands declares that the best interests of the child shall be paramount. Article 25 The Kingdom of the Netherlands interprets article 25 (a) to concern access to health care and the affordability of health care, and confirms that discrimination in such matters is not allowed. The Kingdom of the Netherlands considers it also important that health care professionals may determine which health care is provided based on medical grounds and its expected (in)effectiveness. The individual autonomy of the person is an important principle laid down in Article 3 (a) of the Convention. The Kingdom of the Netherlands understands Article 25 (f) in the light of this autonomy. This provision is interpreted to mean that good care involves respecting a person’s wishes with regard to medical treatment, food and fluids, and that a decision to withhold any of these can also be based on medical grounds. Article 29 The Kingdom of the Netherlands is fully committed to ensure the effective and full exercise by persons with disabilities of their right and opportunity to vote by secret ballot. It recognizes the importance of persons with disabilities to have, where necessary, at their request, assistance in voting. To safeguard voting by secret ballot without intimidation, as provided for in article 29 (a) (ii), and to ensure the principle of one vote per person, the Kingdom of the Netherlands declares that it will interpret the term ‘assistance’ in article 29 (a) (iii) as assistance only to be effected outside the voting booth, except with regard to assistance required due to a physical disability, in which case assistance may also be permitted inside the voting booth.”

Declarations made upon signature (2007): “The Kingdom of the Netherlands hereby expresses its intention to ratify the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, subject to the following declarations and such further declarations and reservations as it may deem necessary upon ratification of the Convention. Article 10 The Kingdom of the Netherlands acknowledges that unborn human life is worthy of protection. The Kingdom interprets the scope of Article 10 to the effect that such protection – and thereby the term ‘human being’ – is a matter for national legislation. Article 15 The Netherlands declares that it will interpret the term ‘consent’ in Article 15 in conformity with international instruments, such as the Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine and the Additional Protocol concerning Biomedical Research, and with national legislation which is in line with these instruments. This means that, as far as biomedical research is concerned, the term ‘consent’ applies to two different situations: 1. consent given by a person who is able to consent, and 2. in the case of persons who are not able to give their consent, permission given by their representative or an authority or body provided for by law. The Netherlands considers it important that persons who are unable to give their free and informed consent receive specific protection. In addition to the permission referred to under 2. above, other protective measures as included in the above-mentioned international instruments are considered to be part of this protection. Article 23 With regard to Article 23 paragraph 1 (b), the Netherlands declares that the best interests of the child shall be paramount. Article 25 The individual autonomy of the person is an important principle laid down in Article 3 (a) of the Convention. The Netherlands understands Article 25 (f) in the light of this autonomy. This provision is interpreted to mean that good care involves respecting a persishes with regard to medical treatment, food and fluids.”

 

*

Het is bijna niet te geloven dat Nederland met deze stellingen komt, zelfs nadat het CRPD-Committee reeds vele verduidelijkende artikelen ter jurisprudentie heeft uitgegeven, zoals o.a.:

de General Comment no.1 on article 12 Equal recognition before the law, (2014) http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx

de Guidelines on article 14 Liberty and security of the person, (2015) te vinden op: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx

de oproep van 2 Speciale VN-Rapporteurs: Dignity must prevail (2015) http://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=16583&LangID=E

 

De Verklaringen bij Ratificatie betekenen dat Nederland het anders wil doen dan de VN voorschrijft. Het gaat dus om afwijkingen van de mensenrechtenstandaarden.
Het is werkelijk onbegrijpelijk dat de Nederlandse overheid hiervoor kiest.

Er zijn namelijk zoveel inspanningen, ook in de GGZ zelf, om dwang uit te bannen en humane zorg te leveren.
Zoals bijvoorbeeld:

De ontwikkeling van High Intensive Care Psychiatrie (HIC), http://hic-psy.nl/

En het Dolhuys Manifest: Nederlandse GGZ separeervrij! , zie http://www.hetdolhuys.nl/nieuws/de-isoleercel-is-rijp-voor-het-museum-

 

Dwang was gedurende de laatste 25 jaar al een “laatste redmiddel dat vermeden dient te worden, en zo min mogelijk gebruikt, omdat het namelijk geen therapeutische waarde heeft, en nadelig kan zijn” (grondslag uit MI-principles en wet BOPZ).

We hebben allemaal kunnen zien dat het gebruik van het “ultimum remedium” desondanks al 25 jaar lang toeneemt, en dat het huidige systeem van “zo min mogelijk dwang” dus niet werkt.

Het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen brengt nu verandering. Na 25 jaar lang “proberen om dwang te voorkomen”, wordt de norm nu verlegd, en erkent men dat dwang niet hetzelfde is als zorg. Dwang dient te verdwijnen. Eenieder heeft recht op goede zorg.

Ratificatie zonder uitzonderingen zou de ontwikkeling van humane zorg versterken. Echter, de Nederlandse overheid blijkt dwang te willen behouden!! Dit is een bizarre keuze, die teruggedraaid moet worden.

Wat nodig is, is zorg, geen dwang!

Het is nu nog belangrijker dan ooit om je stem te laten horen.

Ik wil daarom iedereen vragen om onze petitie te ondertekenen:

 Wetgevers Regel zorg in plaats van dwang!

https://www.openpetition.eu/nl/petition/online/wetgevers-regel-zorg-in-plaats-van-dwang

Campagne: VOOR een absoluut verbod op dwang in de GGZ – Steun de positie van het VN-Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen

Wil je meehelpen in de strijd tegen dwang in de GGZ?

Laat dan van jezelf horen, en geef op je eigen manier aan waarom jij vindt dat dwang niet thuishoort in de geestelijke gezondheidzorg. Schrijven, tekenen, zingen, filmen, alles mag, (en het mag ook anoniem). 

Draag met jouw publicatie bij aan de internationale campagne:

Vóór een absoluut verbod op dwang in de GGZ – Publicaties ter ondersteuning van de positie van het VN-Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen

 

INTRODUCTIE VAN DE CAMPAGNE

 

OPROEP TOT ACTIE:
De internationale campagne is gestart door Tina Minkowitz,
“Campaign to support CRPD absolute prohibition of commitment and forced treatment”
zie ook: https://absoluteprohibition.wordpress.com/

Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights doet graag mee aan deze internationale campagne, en wil iedereen oproepen om ook mee te doen aan de campagne:

VOOR een absoluut verbod op dwang in de GGZ – Publicaties ter ondersteuning van de positie van het VN-Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen

 

ACTIE:
Gecoördineerde publicaties en blogberichten die gelanceerd worden op 29 maart 2016, de openingsdag van de 15e sessie van het VN Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

 

DEELNEMERS:
Ervaringsdeskundigen, (ex-) clienten, overlevenden en zorgmijders, bondgenoten, naasten, onderzoekers, juristen, academici, hulpverleners, journalisten, bezorgde burgers vanuit de hele wereld…

 

INHOUD:
Schrijf (of kies een andere creatieve manier) vanuit je hart en ziel over aspect(en) van het absolute verbod op gedwongen psychiatrische interventies, en waarom het nodig is:

denk bijvoorbeeld aan:

  • de schade door gedwongen medicatie of andere gedwongen psychiatrische interventies;
  • het belang van solidariteit en het opbouwen van een inclusieve samenleving waar alle mensen gelijk zijn;
  • de juridische implicaties van het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD) en het internationaal en nationaal recht;
  • de ontvangst van het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD) door andere mechanismen voor mensenrechten;
  • het potentieel van het absoluut verbod op gedwongen psychiatrische interventies in relatie tot de transformatie naar vraaggestuurde diensten en ondersteuning op basis van vrije, geinformeerde keuze en respect voor de eigen regie van mensen met psychosociale problematiek;
  • de relatie tussen het pathologiseren van diagnoses en gedwongen behandeling en opname;
  • en nog veel meer….

Het is niet nodig om je tot deze voorbeelden te beperken; Wat belangrijk is, is dat vele stemmen vanuit vele perspectieven het nut en de noodzaak van het absolute verbod op gedwongen psychiatrische interventies aangeven.

 

REFERENTIE:
Link in je publicatie naar het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD) en spreek je steun uit voor de positie die het VN-Comité voor de Rechten van Personen met Beperkingen uitdraagt.

Het VN-Committee voor de Rechten van Personen met Beperkingen heeft in de afgelopen jaren een aantal juridische stukken uitgebracht om het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen te verduidelijken. In de General Comment nr. 1 on CRPD Article 12 (mei 2014) en de Guidelines on CRPD article 14 (november 2015), wordt duidelijk uitgelegd dat dwang in de geestelijke gezondheidszorg in strijd is met het recht op vrijheid, het recht op handelingsbevoegdheid (zelfbeschikking), en vrijwaring van wrede, inhumane of vernederende behandeling of bestraffing.

Het verouderde concept, waarbij gedwongen psychiatrische interventies gezien werden als “laatste redmiddel” en “legaal mits omgeven door procedurele waarborgen” zoals onder de bestaande wetgeving (BOPZ, WVGGZ) is inmiddels achterhaald.

Voortschrijdende inzichten hebben geleid tot een vernieuwde norm, waarbij vrijheidsbeperking en dwangtoepassing op grond van een gezondheidstoestand of beperking als discriminatie en mensenrechtenschending wordt beschouwd.

Het VN-Committee voor de Rechten van Personen met Beperkingen promoot deze nieuwe norm, hetgeen in lijn is met wat Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights ook al jaren benadrukt: “Opsluiting en dwang zijn het tegenovergestelde van zorg.”

** (NOOT voor juridische experts) Het kan ook nuttig zijn om in publicaties te refereren aan de Basic Principles and Guidelines van de Working Group on Arbitrary Detention, (zie Principle 20 en Guideline 20), waarin een brug wordt geslagen van het oude concept naar de nieuwe norm, met instructies voor rechters om het absolute verbod op gedwongen psychiatrische interventies toe te passen.

 

CONTEXT VAN DE CAMPAGNE:
Het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen voorstaat een grote verandering voor de huidige ‘status quo’ van de rechtsstaat en de macht van de georganiseerde psychiatrie.

Inmiddels zijn twee VN-verdragsorganen openlijk in conflict gekomen met de tekst en de gezaghebbende interpretatie van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Dit zijn:

– het Human Rights Committee (HRCtee) (dat toeziet op naleving van het Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten) middels hun General Comment No. 35 (para 19);

– het Subcommittee on Prevention of Torture (SPT) (dat plaatsen van vrijheidsbeneming bezoekt, en toezicht houdt op nationale preventie-mechanismen die hetzelfde doen), middels hun document “Rights [sic] of persons institutionalized and medically treated without informed consent”.

De positie van het SPT is het meest grimmig, en zij staan niet enkel gedwongen opname en gedwongen behandeling toe, maar zij stellen bovendien dat een absoluut verbod op dwangtoepassing het “recht op zorg” zou schenden, alsmede het “recht op vrijwaring van marteling en andere mishandeling”. Met andere woorden, het SPT steunt het achterhaalde argument van “recht op (gedwongen) behandeling” in lijn met de gevestigde psychiatrie, hetgeen dus gebaseerd is op talloze misvattingen, zoals bijvoorbeeld:

– alsof “het verlies van vrijheden, zeggenschap en maatschappelijke deelname”, of “het recht op opsluiting” een mensenrecht zou zijn ….

– alsof  dwangtoepassing een heilzame interventie zou zijn, of “therapeutisch-verantwoorde, wetenschappelijk-ontwikkelde, herstel-ondersteunende, welzijns-bevorderende, kwalitatief goede zorg” genoemd zou kunnen worden…

– alsof er geen alternatieven zoals echte heilzame, herstel-ondersteunende zorg zou bestaan, ook in crisissituaties …

 

Het afnemen van het recht op regie, zeggenschap en zelfbeschikking, en het afnemen van de bevoegdheid van de persoon om eigen beslissingen te nemen is in strijd met artikel 12 van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Lichamelijke en geestelijke integriteit, en autonomie omvatten de fundamenten van persoonlijkheid en veiligheid, en vormen zowel basale aspecten van mensenrechten alsook noodzakelijke condities voor een goed leven.

Zie eventueel ook de tekst van de oorspronkelijke internationale oproep:

https://absoluteprohibition.wordpress.com/2016/01/19/introducing-the-campaign-call-to-action/

 

METHODE:
Als je een individuele blog of website hebt die je wilt gebruiken voor je post, geef dan a.u.b. de naam en de link (URL) door, en een samenvatting van de inhoud voor 14 maart 2016. Er kan dan een link geplaatst worden vanuit deze blog.

Als je geen blog of website hebt, maar wel iets wil publiceren, neem dan contact op met Jolijn Santegoeds, tekeertegendeisoleer@hotmail.com .

Of neem contact op met de internationale coordinator van deze campagne: Tina Minkowitz, tminkowitz@earthlink.net

 

Deze campagne is onderdeel van de internationale campagne gestart door Tina Minkowitz,
“Campaign to support CRPD absolute prohibition of commitment and forced treatment”
https://absoluteprohibition.wordpress.com/

 

Schokkend gebrek aan kennis bij Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg

Vorige week, op dinsdagmiddag 10 maart 2015 ging ik naar het AMC in Amsterdam, waar de Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg gepresenteerd zou worden.

Zie hier de Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg in Pdf-formaat: http://www.zonmw.nl/nl/publicaties/detail/thematische-wetsevaluatie-gedwongen-zorg/

De presentatie bij het AMC werd vooral door juristen, studenten en psychiaters bezocht. Persoonlijk vond ik het een hele zware en pijnlijke bijeenkomst. Het ging namelijk over het toestaan van dwangtoepassing in de zorg, en over de beperkte aansluiting van de wetgeving in verschillende sectoren (GGZ, VG, PG, Forensische zorg en Jeugd). Hieruit volgde een aantal aanbevelingen. (allemaal te lezen in de publicatie Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg).

Ik heb de publicatie meermaals doorgebladerd, maar niet geheel gelezen, omdat ik er hartkloppingen en zweetaanvallen van krijg, omdat er zoveel kromme analyses in staan.

Bijvoorbeeld in paragraaf 2.3 over de Verenigde Naties, staat op pagina 43-45 een paragraaf over het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD, en in het Nederlands: VPH), met daarin o.a. dit:

Het VPH is met name gericht op het tegengaan van discriminatie.  In veel bepalingen staat centraal dat een persoon met een handicap in gelijke mate toegang moet kunnen hebben tot voorzieningen als onderwijs, gezondheidszorg, rechtssysteem en arbeidsmarkt als personen zonder een handicap. Naast bepalingen met directe betekenis op het terrein van gedwongen zorg, zoals artikel 14, kan het VPH op een meer indirecte manier kan bijdragen aan de rechtsbescherming in relatie tot gedwongen zorg, met name waar dit verdrag de aangesloten staten ertoe verplicht om mensen met een handicap ondersteuning te bieden bij het nemen van beslissingen en hun procedurele rechten te waarborgen (zie de artikelen 13 en 15 VPH). Dit kan aan de orde zijn in situaties waarin wilsonbekwame patiënten worden geconfronteerd met omstandigheden die als vrijheidsbeperking of vrijheidsbeneming kunnen worden gekarakteriseerd. De bepalingen van het VPH kunnen dan mensenrechten die in andere verdragen (als het EVRM) worden genoemd aanvullen of accentueren.[1]

De VPH voorziet in een Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Deze commissie publiceerde in maart 2014 een ‘general comment’ betreffende de inhoud van art. 12 van het verdrag en de samenhang tussen art. 12 en een aantal andere verdragsbepalingen[2]. De commissie hangt het standpunt aan dat het VPH toepassing van gedwongen zorg bij mensen met beperkingen verbiedt , omdat er dan sprake zou zijn van het maken van een ongerechtvaardigd onderscheid op basis van die beperking. Hierop is kritiek geuit door Blankman, die erop wijst dat de nogal absolute stellingname van het comité zich niet verdraagt met andere internationale verdragen, zoals het EVRM, die dwangbehandeling weliswaar typeren als een uiterst middel, maar niet helemaal uitsluiten.[3] Blankman pleit ervoor dat de Nederlandse regering, in het kader van de ratificatie van het VPH, zich nadrukkelijk uit laat over de interpretatie van art. 12.

Ik zie hierin een aantal zeer aanstootgevende misvattingen.

1. Men heeft kritiek op een VN-verdrag dat in samenwerking met alle lidstaten van de VN tot stand is gekomen (incl. Nederland), en men toont nu enige onwil tov implementatie van de mensenrechten in Nederland. Dat staat in schril contrast met de waarden in de Nederlandse samenleving, waar respect voor de mensenrechten een groot goed is.

2. Men stelt een publicatie met kritiek van ene Blankman als waardevoller dan de internationale afspraken. Dit lijkt me niet verdedigbaar onder internationaal recht, en het impliciete argument dat het VN-verdrag niet bij de Nederlandse cultuur zou passen is een cliche die men feitelijk niet in Nederland zou verwachten. Het zou veel logischer zijn als men zich zou inspannen om de mensenrechten volledig te realiseren.

3. Men stelt oude regionale verdragen, zoals het EVRM, boven recente internationale VN-verdragen. Het EVRM dateert uit 1950 en is juist ontstaan in navolging van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (VN). Dus nu de VN-verdragen voortschrijden, is het logisch dat ook het EVRM aangepast zal gaan worden. Het is dan ook vreemd dat men statisch blijft vasthouden aan het (verouderde) EVRM als uitgangspunt.

4. Men lijkt een zeer beperkte interpretatie van de toepasselijkheid van de mensenrechten te voorstaan, en te pleiten voor een afwijkende interpretatie van artikel 12 in Nederland.  Ook dit is juridisch niet verdedigbaar, want mensenrechten gelden voor iedereen in gelijke mate, en artikel 12 (handelingsbevoegdheid, recht op eigen beslissingen) is bovendien een voorwaarde voor alle andere rechten (zoals kiezen waar te wonen, welke zorg, welke levensstijl enz.) Het beperken van artikel 12 betekent feitelijk dat men bepaalde mensen niet voor vol aanziet, en mensenrechtenverdragen stellen juist dat elk mens meetelt en rechten heeft, ongeacht handicap, beperking, of psychosociale problemen.

Men lijkt wel te kunnen lezen, en te begrijpen dat het VN-verdrag gedwongen zorg verbiedt. Maar men lijkt van mening dat dit niet toepasselijk is voor Nederland….

En dat terwijl het afschaffen van dwang, het terugdringen tot 0, al een afgesproken doel was in de GGZ sector!!!! Er zijn intentieverklaringen ondertekend door de veldpartijen, en inspanningen om dwang terug te dringen worden geleverd in de GGZ, VG, PG, Jeugd en ook in de forensische zorg. (project Dwang en Drang, ontwikkeling van HIC)

De zorgsector zelf wil van dwang af.
De clienten en familie willen van dwang af.
De internationale verdragen verplichten ons om dwang af te schaffen.

Hoe kunnen de Nederlandse juristen dan nog komen met aanbevelingen voor het nog verder legaliseren en doorvoeren van dwangtoepassing in de zorgketen???Het zijn nota bene juristen, die zouden beter moeten weten.

Het was erg pijnlijk, temeer omdat het 10 maart 2015 was, exact 1 jaar na het verschijnen van het jaarrapport van de Special Rapporteur on Torture (Mendez, A/HRC/25/60 Add2.) waarin deze zijn bezorgdheid uit over zware mensenrechtenschendingen  in mijn persoonlijke zaak. Zie ook: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/03/17/vn-erkent-zware-mensenrechtenschendingen-in-nederlandse-psychiatrie/

De alarmbellen bij de Nederlandse beleidsmakers en bestuurders die af hadden moeten gaan na deze brief van de Special Rapporteurs, lijken het niet te doen. Zelfs de boze brief van de VN lijkt vruchteloos, hetgeen voor mij als persoon uiteraard uitermate pijnlijk en frustrerend is.

In de Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg (verschenen in september 2014) staat op pagina 39 ook een korte paragraaf over marteling (Convention against Torture and other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment) :

De inhoud van het verdrag komt overeen met het betreffende verdrag van de Raad van Europa en behoeft in dit kader geen nadere bespreking. Vermeldenswaard zijn wel de observaties van het CAT met betrekking tot gedwongen zorg in Nederland. In een commentaar uit mei 2013 is de commissie nogal kritisch over de Nederlandse situatie inzake “forced internment in mental health care”. Het gaat de commissie daarbij met name om de frequente toepassing van afzondering, fixatie en dwangmedicatie. Ook meent de commissie dat er onvoldoende onafhankelijk onderzoek wordt gedaan naar de “excessive use” van dwangmiddelen in de psychiatrie.[4] In oktober 2013 ontving de Nederlandse regering een verzoek om inlichtingen van twee ‘special rapporteurs’ van de VN (waaronder de ‘special rapporteur on torture and inhuman treatment’) over een individuele klacht van een Nederlandse ingezetene met betrekking tot dwangtoepassing in de psychiatrie. In deze brief spreken de rapporteurs nog geen oordeel uit, maar er klinkt wel een zeer terughoudende visie op de toepassing van gedwongen zorg binnen instellingen in door, zoals blijkt uit de volgende passage: “It is essential that an absolute ban on all coercive and non-consensual measures, including restraint and solitary confinement of people with psychological or intellectual disabilities, should apply in all places of deprivation of liberty, including in psychiatric and social care institutions (…), with the sole possible exception of temporary measures to prevent harm to the patient or others, and strictly limited to the exigencies of the circumstances”.[5] In december 2013 reageerde de Nederlandse regering op de vragen en opmerkingen van de rapporteurs, door uiteen te zetten welke rechtswaarborgen zijn opgenomen in de geldende (Bopz) en komende (Wvggz) wetgeving met betrekking tot dwangtoepassing in de psychiatrie.[6] 

Ook in deze passage zijn een aantal zaken pijnlijk opvallend.

  1. Men doet nogal lichtzinnig over de bezorgdheid van het CAT-Committee en de Special Rapporteurs, (o.a. te zien aan de schrijfstijl en woordkeuze zoals: vermeldenswaard). Echter een berisping van de VN is een van de zwaarste acties die de VN kan ondernemen, waarbij zij hun vermoedens verduidelijken en doorgaans vragen om opheldering en oplossing waar nodig. Dergelijke alarmerende berispingen dienen niet onopgelost te blijven, maar vragen om een pro-actieve aanpak, die ik helaas niet kan bespeuren in deze Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg.
  2. Men verkiest een conservatieve interpretatie van de brief van de Special Rapporteurs en mist de beide signalen in de brief, te weten:
    1. De beschreven zaak dateert uit 1994, en ook onder de regelgeving van 1994 (MI-principles) kan dwangbehandeling marteling en mishandeling zijn.
    2. De referentie aan het rapport A/HRC/22/53 (Torture in Health care settings) en de slotvraag in de brief (What measures have been undertaken to impose an absolute ban on all forced and non-consensual medical interventions against persons with disabilities, including the non-consensual administration of psychosurgery, electroshock and mind-altering drugs such as neuroleptics, the use of restraints and solitary confinement, for both long- and short-term application? ) dragen beiden een zeer sterk richtinggevend signaal, nl. dat gedwongen zorg onder marteling en mishandeling valt, en er een absoluut verbod op gedwongen zorg gerealiseerd dient te worden.

    Helaas lijken de juristen en andere experts die de Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg uitgevoerd hebben, beide signalen gemist te hebben, en verdedigen zij liever het huidige beleid (en pleiten zelfs voor grenzeloze uitbreiding van dwangmogelijkheden), dan dat zij de kant van de VN en/of de slachtoffers kiezen.

    Meermaals werd er tijdens de conferentie benoemd dat er slechts 20 officiele klachten worden ingediend, op 20.000 dwangtoepassingen per jaar. Waarbij men suggereerde dat de rechtsposiie geen groot probleem was. Ik zat van binnen helemaal te flippen, iedere keer als ik die opmerking hoorde. Ik ben het levende bewijs dat hun getallen niet kloppen, en dat er veel meer klachten zijn, maar dat het rechtssysteem niet toegankelijk is. De aanwezige juristen repten hier met geen woord over. Ik vond het een vreselijke bijeenkomst, uiterst pijnlijk en frustrerend.

    Ik heb na afloop van de sessie over de BOPZ mijn hand opgestoken, en gevraagd of men zelf doorheeft dat men nog in het oude paradigma zit, terwijl de huidige mensenrechtenverdragen (CAT en CRPD) vragen om een omslag waarbij dwang in de zorg uitgebannen wordt. Dhr. Legemaate refereerde in zijn antwoord direct weer aan het Europees Verdrag (EVRM) en stelde dat het EVRM geen verbod op gedwongen zorg benoemt. Daarop zei ik dat het EVRM uit 1950 komt, en meer moderne jurisprudentie zoals CAT en CRPD prevaleert, en dat dwang duidelijk afgeschaft dient te worden. Dhr. Legemaate begon toen over artikel 3 van het EVRM (freedom from torture) en stelde wederom dat het EVRM geen jurisprudentie heeft die zegt dat dwang moet verdwijnen. (Hij bleef dus enkel het EVRM zien). Daarna kreeg ik het woord niet meer terug. Ik vond deze korte discussie nogal onbevredigend.

    Ik snapte echt niet waarom de aanwezigen nog zo in het oude paradigma zaten. Het zijn nota bene juristen. Zij zouden juist moeten inzien wat VN-verdragen betekenen voor de huidige wetgeving, en zij zouden juist moeten pleiten voor volledige implementatie van de mensenrechten.

    Het was eerlijk gezegd een afschuwelijke bijeenkomst, die ook echt een grote weerslag heeft gehad op mijn geestelijke welzijn. Ik heb er een paar dagen van bij moeten komen. Mijn vertrouwen in dialoog en redelijkheid is zwaar aangetast door de houding van de Nederlandse toonaangevende juristen. Het is alsof men de VN-verdragen zo wegwuift en onderaan op de stapel legt, achter het ouderwetse EVRM, in plaats van op de bres te gaan voor de mensenrechten. Deze juristen lijken daardoor eerder een deel van het probleem dan van de oplossing te zijn.

    Ook als persoon voel ik me ontzettend miskend. Het feit dat men de signalen uit de brief van de Special Rapporteurs niet effectief oppikt, en er geen enkele actie uit voort lijkt te komen, en er 1 jaar later niks veranderd is, voelt alsof mijn hart wordt vertrapt en de pijn wordt door de verantwoordelijken genegeerd…  Het is bijzonder moeilijk om vertrouwen te houden in dialoog in een dergelijke context…  Het voelt onredelijk en hopeloos, en het drijft me letterlijk tot aan de grens van de wanhoop, waardoor ik dus letterlijk een paar dagen vrij heb moeten nemen na dit congres. Het was een afschuwelijke ervaring.

    Maar toch is er die dag ook nog iets moois gebeurd. Ik werd aangesproken door een studente die me vertelde dat ze de meeste informatie over gedwongen zorg nogal eenzijdig vond, en graag wat meer kritische informatie wilde voor haar rechtenstudie. Ik was blij dat ze dit vroeg, en heb haar heel veel informatie gemaild, waar ze erg blij mee was. En daardoor heb ik het zinloze kwellende gevoel dat ik had overgehouden aan de conferentie van me af kunnen zetten, en heb ik nieuwe hoop gekregen. Zij maakte de conferentie toch nog zinvol voor mij. En dankzij haar geloof ik toch weer in een betere toekomst.

    Voor wie meer informatie wil mbt de recente mensenrechtenstandaarden mbt gedwongen zorg, volgen hier nog wat extra bronnen:

    1. Reactie van Stichting Mind Rights op Tweede Nota van Wijziging WVGGZ (zie met name ook de bronnen en citaten vanaf p.6)https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2014/07/reactie-mindrights_tweedenotavanwijziging-wvggz.pdf

    2. Naast de General Comment no.1 on art 12 van het CRPD Committee (http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx )  ,
    is er inmiddels ook een verklaring omtrent artikel 14 van het CRPD Committee http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=15183&LangID=E

    3. Het officiele schriftelijke advies van het College voor de Rechten van de Mens  over de ratificatie-wetsvoorstellen (CRPD) bevat een kritische passage over dwang in de GGZ:

    Het College wijst er op dat het toezichthoudend VN-Comité bij het verdrag benadrukt dat gedwongen behandeling door psychiatrische en andere medische professionals strijd oplevert met de beginselen van het recht op persoonlijke integriteit (artikel 17), de vrijwaring van foltering (artikel 15) en de vrijwaring van geweld en misbruik (artikel 16). Mensen met een beperking hebben het recht een medische behandeling te kiezen. Het gedwongen opleggen van een behandeling is volgens het Comité dan ook een inbreuk op artikel 12 van het verdrag.1 Ook wanneer mensen in (psychiatrische) instellingen in crisissituaties geraken moet de Staat hun handelingsbekwaamheid respecteren.

    Het College vraagt uw Kamer bij de behandeling van de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg en de Wet zorg en dwang na te gaan of de verplichtingen ten aanzien van dwang in de zorg op grond van de verplichtingen uit het verdrag aanpassing behoeven.

    (bron: Pagina 8 Advies College voorde Rechten van de Mens: http://www.mensenrechten.nl/publicaties/detail/34841 )

    Zie ook  https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2015/02/10/hoorzitting-tweede-kamer-over-ratificatie-vn-verdrag-voor-de-rechten-van-personen-met-beperkingen/

Onderstaand de gerefereerde bronnen uit de Thematische wetsevaluatie gedwongen zorg:

[1] Zie de noot van Hendriks bij EHRM 14 februari 2012, D.D. v. Litouwen, JVGGZ 2012/25.

[2] UN Committee on the Rights of Persons with Disabilities, General comment No 1 (2014). 11 april 2014.

[3] Blankman 2014, p. 10-14.

[4] UN Committee against Torture, Concluding observations on (…) the Netherlands. Adopted by the Committee at its fiftieth session (6-13 May 2013).

[5] Brief d.d. 8 oktober 2013 van ‘special rapporteurs’ Grover en Méndez aan de Nederlandse regering, kenmerk AL Health (2002-7) G/SO 214 (53-24) NLD 2/2013.

[6] Zie https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/Netherlands_05.12.13_(2.2013).pdf.

Presentatie Eindhovens Model bij de Verenigde Naties (VN) in New York

Het Eindhovens Model is door mij bedacht als een alternatief voor de wet BOPZ, en als alternatief voor dwang in de psychiatrie; door middel van Eigen Kracht-conferenties kan dwang voorkomen worden. Er loopt inmiddels een pilot-project in Eindhoven, Groningen en Noord-Holland-Noord, en een effect-onderzoek door VUMC. Zie ook: https://www.vumc.nl/onderzoek/nieuws/eigenkracht/
(aanmelden kan via www.eigen-kracht.nl  )

Morgen, 15 juli 2013 vertrek ik voor 5 dagen naar New York, waar ik dit Eindhovens Model (met Eigen Kracht-conferenties in plaats van dwangtoepassing) mag gaan toelichten bij de 6th session of the Conference of States Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 17-19 juli 2013 (zie www.un.org/disabilities/default.asp?id=1606  ).

De Conference of State Parties (COSP) is een meeting over het nieuwe VN-verdrag voor de rechten van personen met beperkingen (CRPD, zie www.un.org/disabilities/  ). Het doel van de COSP is om te bespreken hoever de landen zijn met invoeren. Er zullen dus veel staatsdelegaties, NGO’s (goede doelen) en belangenorganisaties aanwezig zijn. De COSP vindt plaats op het hoofdkantoor van de Verenigde Naties in New York.

Voorafgaand aan de COSP is er op dinsdag 16 juli door een paar NGO’s en belangenorganisaties een Civil Society Forum (CSF) georganiseerd. Dat is een platform voor de NGO’s en belangenorganisaties, waarbij gezamenlijk overleg kan plaatsvinden.

Ik ga naar de COSP en het CSF als mede-voorzitter (Co-chair) van het World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP, www.wnusp.net ).

WNUSP organiseert een side-event op 17 juli waarbij wij vanuit clientenperspectief naar het VN-verdrag zullen kijken.
In die sessie zal ik het Eindhovens Model presenteren als concrete alternatieve benadering van GGZ-problematiek, waarbij de focus ligt op het zoeken naar wenselijke oplossingen in plaats van dwangtoepassing; Eigen Kracht-conferenties bieden een mogelijkheid om wenselijke oplossingen te identificeren en te organiseren.

Mijn deelname wordt mede mogelijk gemaakt door financiele ondersteuning door de Eigen Kracht-centrale (www.eigen-kracht.nl), de GGzE in Eindhoven en prof. Jim van Os/ faculteit psychiatrie en psychologie van de Universiteit Maastricht.

Ik zal een Engelstalig reisverslag bijhouden op www.punkertje.waarbenjij.nu

Zie hier de aankondiging van WNUSP: http://wgwnusp2013.wordpress.com/2013/07/13/conference-of-state-parties-2013/

The World Network of Users and Survivors of Psychiatry, together with Disabled People International will be hosting a Side Event at the Conference of State Parties called: “Transforming Communities for Inclusion of Persons with Psychosocial Disabilities”, on 17 July 2013, from 4.45 to 6 p.m. in Conference Room 5.

Chair: Martha Laclave Giancola, Ph.D.
Opening Remarks: Shuaib Chalklen, the UN Special Rapporteur on Disability

Speakers:
• Moosa Salie, Co-Chair, WNUSP: ‘Legislative frameworks and persons with psychosocial disabilities.’
• Jagannath Lamichhane, Board member, WNUSP: ‘The Crisis of Identity: Where do we belong?’
• Jolijn Santegoeds, Co-Chair, WNUSP: ‘Eindhoven Model – An alternative to forced psychiatry’.
• Dorodi Sharma, Disabled People’s International: ‘Mental health advocacy & cross-disability alliances: Leaving no one behind’.

There will be a Question and Answer Session followed by Vote of thanks and Closure

Information on the session follows:
“Transforming Communities for Inclusion of Persons with Psychosocial Disabilities”

Human Rights of persons with psychosocial disabilities
Widespread discrimination towards people with psycho-social disabilities / users and survivors of psychiatry is an obstacle to our meaningful inclusion in social, cultural and economic development. Entrenched discriminatory attitudes, reflected in traditional legislative frameworks and customary normative practices, drive our exclusion and also increase our risk to exposure to violence and the continued deprivation of our liberty and all other human rights.
WNUSP is an international organization of users and survivors of psychiatry / persons with psychosocial disabilities. WNUSP advocates for the repeal of any legal provisions that authorize detention or compulsory treatment in mental health settings; as well as any legal provisions that authorize guardianship or substituted decision-making. WNUSP has been engaged in the drafting process of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The UNCRPD recognizes that legal capacity is a right for all persons with all disabilities.

End discriminatory legislation
Mental health legislation has been characterized by the regulation of detention and treatment even without consent (based on the erstwhile MI-principles). Many policy debates are still about, how to make these regulations better enforceable. However, the system of coercive medical “treatment” and institutionalisation runs counter to the UNCRPD. Policy makers have tried to “improve” the regulatory systems, but these systems are fundamentally bad by design, and not only by practice. These institution based designs and practices must be abolished, as they violate the human rights of people with psycho-social disabilities and we continue to remain socially isolated. WNUSP has made a clarion call for de-institutionalisation in countries of the world where mental health legislations and their institutions exist. In countries where institutions are very few, or do not exist, WNUSP is advocating that, in compliance with the UNCRPD, no new barriers must be created for the full inclusion of people with psychosocial disabilities.

End exclusion from the community
By the extended frameworks of forcible detention and treatment, users and survivors of psychiatry get completely excluded from access to development on equal basis with others. Life largely revolves around struggles for finding competent legal assistance, having reasonable accommodations within the court system, and facing the indomitable challenges of discharge; and once discharged, surveillance by the state machinery on lifestyle and choices; restricted employment opportunities which are directed by paternalism and stereotypes; ‘psycho-education’ into compulsory medication in the name of community treatment; an insurance driven by diagnosis; struggles for housing, continuing higher education, maintenance and welfare; curtailment of liberty on a variety of life fronts, including within neighbourhoods, communities, and public spaces.
WNUSP recognizes that many countries of the world do not have a mental health law, and further, they do not need one; rather, they need to review their legislation to determine if such legal provisions exist elsewhere and repeal them. Comprehensive disability legislation or a health care legislation can cover all human rights and right to health provisions, instead of a separate legislation. WNUSP has serious reservations on any type of specific legislations in the field of mental health, as they result in discrimination, loss of autonomy and personhood, leading to the imposition of inhuman, degrading and torturous practices in the name of treatment. For example, a new legislation in India seeks to legalise lobotomy.

End the colonial incapacity approach
Several south countries and countries of the commonwealth continue to have the colonial incapacity provisions on a number of life dimensions: contracting, owning property, marriage, divorce, adoption, having a bank account, suffrage, giving or refusing consent to health care, choosing a place of residence, etc. All countries should have anti-discrimination and human rights legislation that guarantees the rights of persons with psychosocial disabilities comprehensively in all areas of life on an equal basis with others, including the right to have and exercise legal capacity in all these areas of life. Without this full autonomy and legal capacity, our invisibility will not even allow us to claim our rights.

Within the above frame of reference for our advocacy, WNUSP seeks to engage all organisations in a dialogue on the full inclusion and effective participation of people with psychosocial disabilities from around the world, in the post-2015 agendas. Our perspectives must be integrated into any future international developmental goals.

We look to a world with no segregation, a world without institutions which are modelled after custodial institutions. We expect that states must give evidence of concrete actions taken in this direction such as reduction in admissions; ban on building more institutions and creating a legally regulated process of de- institutionalisation based on human rights principles and guided by the UNCRPD.

Alternatives to practices of coercion and institutionalisation must be seriously adopted as the way into the future; and this requires investments into Article 19 so that we can live independently and be included in our communities. Along with other marginalized groups, our future sustainable inclusion requires that our full range of human rights is addressed.

CRPD strategie groep Coalitie voor Inclusie

Op donderdag 24 januari 2013 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met de strategie-groep van de Coalitie voor Inclusie (www.coalitievoorinclusie.nl ) om te praten over wat er moet gebeuren om het nieuwe VN verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen (CRPD) te ratificeren en in te voeren in Nederland. (het nieuwe VN-verdrag : CRPD, zie : http://www.un.org/disabilities/ )

De Coalitie voor Inclusie bestaat uit verschillende belangenorganisaties uit de sector van personen met beperkingen (bijv. Stichting Perspectief, VGN, Platform GGZ enz.) en via deze koepel-organisatie is er een werkgroep opgericht,die zich bezighoudt met het uitstippelen van strategische acties zodat de inhoud van het VN-verdrag goed uitgevoerd zal gaan worden. Ik zit dus in die strategie-groep om de rechten van (ex) psychiatrische patienten/clienten te bepleiten, als expert vanuit Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl) .

Via mijn internationale activiteiten voor ENUSP en WNUSP (zie ook http://www.punkertje.waarbenjij.nu ) heb ik al veel ervaring gekregen met de inhoud van het VN verdrag CRPD, en ik heb regelmatig contact met internationale collega’s die aan de onderhandelingstafel hebben gezeten bij de totstandkoming van het CRPD-verdrag. Via die wegen ben ik zeer goed geinformeerd.
Inmiddels heb ik zelfs in eigen persoon diverse expert-lezingen mogen geven aan verschillende VN-mechanismen (SPT, WHO, CAT, Special Rapporteur on Torture) over het voorkomen van dwang in de zorg.

Uiteraard vind ik het belangrijk dat het VN-verdrag CRPD ook in Nederland geratificeerd wordt, en vooral dat de inhoudelijke rechten gewaarborgd worden. Via de strategie-groep van de Coalitie voor Inclusie kan ik daaraan bijdragen.

Er is inmiddels een Plan van Aanpak opgesteld door de Coalitie voor Inclusie, waarin staat hoe wij vanuit de Coalitie de beleidsmakers zullen gaan informeren over wat er moet gebeuren. De bijeenkomst in Utrecht ging over de inhoud van het Plan van Aanpak.

Het was een heftige maar goede bijeenkomst. We hebben het gehad over de stand van zaken mbt ratificatie in Nederland, en de inhoudelijke speerpunten, en langs welke weg we deze het beste kunnen uitrollen. Er heerste een constructieve sfeer, en eigenlijk zaten we allemaal wel op dezelfde lijn. Dat was prettig. Toch was het wel een echt heftige bijeenkomst.

Inhoud Plan van Aanpak
Er is al contact geweest vanuit de Coalitie met diverse ministeries, en het Ministerie van VWS wil graag ratificeren (er waren 2 personen vanuit VWS aangeschoven bij de strategie-groep). Het is de bedoeling om nog voor de zomer de wetsvoorstellen mbt ratificatie uitgewerkt te hebben. Dat zou een belangrijke stap zijn, waarbij wij er als Coalitie dus voor willen zorgen dat deze wetten de juiste inhoud hebben.

Ik vind het Plan van Aanpak op zich een goede start, alleen miste ik de CRPD-artikelen 14,15 en 17 en 25 in het speerpuntenlijstje, terwijl deze artikelen juist “hete hangijzers” zijn voor personen met psychosociale – en/of verstandelijke beperkingen, en gaan over fundamentele mensenrechten, namelijk;
art. 14 Bewegingsvrijheid,
art. 15 Vrijwaring van marteling en wrede, inhumane en/of vernederende behandeling,
art. 17 Integriteit van lichaam en geest,
art. 25 Vrije keuze van gezondheidszorg.
(zie ook mijn artikel uit Journaal GGZ en Recht (PDF):  JGGZR 7-8 Jolijn Santegoeds

Op een bepaald moment heb ik dit vrij radicaal in de groep gegooid met de opmerking: ”Ik vind ook dat het verkeerd is wanneer mensen niet bij de brievenbus kunnen, maar het is nog erger als ze aan je k*t zitten, en je opsluiten en vastbinden, zoals gebeurd in de GGZ en verstandelijk gehandicaptenzorg. De nieuwe wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ staan werkelijk haaks op het VN-verdrag CRPD en dit is een essentieel punt dat toegevoegd dient te worden aan het Plan van Aanpak”.
De groep stond open voor deze informatie, dus heb ik het genoemde artikel uit Journaal GGZ en Recht reeds doorgestuurd aan de Coalitie, zodat het Plan van Aanpak hopelijk aangepast kan worden. Er zal mogelijk nog discussie plaatsvinden hierover met de Coalitie-partners, omdat bepaalde organisaties mogelijk nog niet overtuigd zijn van deze nieuwe mensenrechtenstandaarden, die impliceren dat vrijheidsbeperking en gedwongen behandeling onder de noemer zorg niet meer geaccepteerd worden onder internationale mensenrechtenverdragen.

Politiek Civiele rechten
Vervolgens was er enige discussie rond de vraag of er ook actief gepleit zou worden voor de ratificatie van het Optional Protocol, omdat er andere Optional Protocols van andere verdragen in de wacht staan, zoals bijvoorbeeld het Sociaal Cultureel optional protocol.

Ik weet inmiddels dat er een verschil is tussen diverse benaderingen van de mensenrechten. Er zijn namelijk:
• Economisch-Sociaal-Culturele rechten, die min of meer afhankelijk zijn van bronnen zoals geld en middelen, en daarmee gekoppeld zijn aan “progressieve realisatie”, en waarvoor armoede dus eventueel een geldig excuus kan zijn. Denk bijv. aan de beschikbaarheid van bestaansmiddelen, water, gezondheidszorg, onderdak enz).
• Politiek-Civiele rechten, die gestoeld zijn op het beginsel van non-discriminatie, wat een fundamenteel mensenrechtenbeginsel is: “Iedereen gelijke kansen”. Daarop is geen enkele uitzondering mogelijk, en je kan bijv. niet uit armoede iemand uitsluiten van deze rechten, want dat is mensenrechtenschending. De Politiek-Civiele vrijheden en rechten zijn dus fundamenteel en niet-onderhandelbaar en komen toe aan ieder mens (zoals bijvoorbeeld vrijheid, integriteit, recht op leven, gelijke kansen en daarmee zelfs “reasonable accommodation” is gebaseerd op non-discriminatie).

Er is dus zeker in Nederland vaak een overlap tussen Economisch-Sociaal-Culturele rechten en Politiek-Civiele (non-discriminatie) rechten, en het is vaak een kwestie van perspectief: bijvoorbeeld het recht op schoon drinkwater kan in Nederland op beide manieren uitgelegd worden, terwijl dat in ontwikkelingslanden gecompliceerder ligt.

De voor-ons-belangrijke CRPD-artikelen 12,14,15.17 en 25 zijn in de Nederlandse context allemaal Politiek-Civiele rechten, die dus werkelijk voor iedereen gelijk dienen te zijn. (In Nederland is het excuus “armoede” sowieso eigenlijk niet geldig, want wij zijn een van de rijkste en welvarendste landen van de wereld).
Al met al is er dus feitelijk geen juridisch-geldig excuus om de mensenrechten uit het CRPD niet in te voeren in Nederland. Het kan een strategisch argument zijn om te focussen op Politiek-Civiele rechten.

(dit heb ik geleerd op de Zomerschool 2012 “International Mental Health Law in Practice” aan de Centraal Europese Universiteit in Budapest, georganiseerd door MDAC , http://www.mdac.info , zie ook mijn verslagen op http://www.punkertje.waarbenjij.nu ).

De vergissing mbt “wilsonbekwaamheid”
Daarna ging het nog even over de uitzondering die Nederland heeft geformuleerd bij de intentie-verklaring (de intentieverklaring is de eerste stap naar ratificatie). Deze uitzondering noemt 4 punten, waaronder inzake art. 15 (vrijwaring van marteling en wrede, inhumane en vernederende behandeling inclusief medische experimenten) :

The Netherlands declares that it will interpret the term ‘consent’ in Article 15 in conformity with international instruments, such as the Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine and the Additional Protocol concerning Biomedical Research, and with national legislation which is in line with these instruments. This means that, as far as biomedical research is concerned, the term ‘consent’ applies to two different situations:
1. consent given by a person who is able to consent, and
2. in the case of persons who are not able to give their consent, permission given by their representative or an authority or body provided for by law.
The Netherlands considers it important that persons who are unable to give their free and informed consent receive specific protection. In addition to the permission referred to under 2. above, other protective measures as included in the above-mentioned international instruments are considered to be part of this protection.

(zie ook http://treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&lang=en#EndDec )

De formulering van dit voorbehoud met de woorden “persons not able to consent” is een regelrechte ontkrachting van de geest van het CRPD, waarbij de focus juist ligt op de verschuiving van het uitgangspunt van onbekwaamheid naar bekwaamheid met waar nodig passende ondersteuning. Het is ook ronduit vreemd dat EU-wetgeving boven VN-verdragen wordt verheven… Zeker terwijl het VN-verdrag CRPD deze verouderde richtlijnen vervangt. Er is een nieuwe tijd aangebroken, echter de Nederlandse staat schijnt dit nog niet in te zien en heeft het CRPD duidelijk nog niet goed begrepen.
Internationaal gezien staan we voor gek met deze formulering.

In de lijst met wetten die aangepast moeten worden vanwege de invoering van het VN-verdrag CRPD worden de wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ, NIET genoemd. Dit is een zeer kwalijke en pijnlijke zaak, en mogelijk ligt de oorzaak van deze misser bij de formulering van de bovenstaande uitzondering op de intentieverklaring. Het lijkt er erg op dat de Nederlandse staat vast wil houden aan verouderde opvattingen waarbij dwang heel gewoon werd gevonden.

Het CRPD stelt met artikel 12 (zelfbeschikking) en artikel 14 (vrijheid) heel duidelijk dat vrijheidsbeperking en gedwongen behandeling onder de naam zorg niet langer meer toelaatbaar is. Dit wordt nogmaals bevestigd door CRPD-artikel 25 Health (Gezondheid), met in artikel 25.1.d. “Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent… .”

Ik heb gevraagd of dit ook onder de aandacht kan komen van de Coalitie voor Inclusie, want het zou goed zijn om gezamenlijk een pleidooi tegen het voorbehoud te voeren, en een gezamenlijk standpunt in te nemen tegen de wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ. De aanwezigen stonden wederom open voor deze informatie, en ook dit zal later nog nader besproken worden.

De 4 punten uit het voorbehoud zijn geformuleerd door verschillende ministeries, en worden mogelijk herzien of vervallen bij ratificatie. Het zou goed zijn als de Coalitie een vinger aan de pols houdt bij dit proces.

Al met al heb ik tijdens de vergadering dus behoorlijk moeten pleiten om ook de meest essentiele mensenrechten voor de GGZ en VG/PG/Jeugdzorg aan te dragen voor inclusie in het Plan van Aanpak. Het was behoorlijk heftig omdat het pijnlijk is als de fundamentele rechten van mensen zoals ik “vergeten” te worden , maar ik heb uiteindelijk een positief gevoel over de bijeenkomst. Ik had het gevoel dat we toch wel op dezelfde lijn zaten, en ik voelde me niet buitengesloten, maar mijn bijdragen werden gewaardeerd. Dat was dus toch goed.

Instituut voor de Rechten van de Mens
De bijeenkomst werd gehouden bij het College voor de Rechten van de Mens (voormalige Commissie Gelijke Behandeling) in Utrecht. Dat was een heftige locatie voor mij, omdat ik zelf tot op heden nooit toegang heb kunnen krijgen tot de rechtsspraak mbt mijn eigen zaak.

De naam “instituut voor de Rechten van de Mens” suggereert een heleboel moois, maar ja.. de werkelijkheid voor mij als mens bewijst toch anders.. Dat doet zeer.

We kregen na de vergadering nog een korte rondleiding, waarbij we de zaal voor de zittingen te zien kregen.. Dat deed me wat natuurlijk, en ik vroeg dan ook door op de werkzaamheden van het College voor de Rechten van de Mens.
Ze zijn gelimiteerd in hun budget en takenpakket, en ook kunnen ze geen individuele klachten aannemen, en ook niet zomaar een onderzoek starten… Het is dus een erg beperkte organisatie als het aankomt op de rechten van concrete individuen.
Ik vroeg me toen openlijk af wat de rechten van de mens dan eigenlijk inhouden als het niet om de mensen gaat… Ik heb achteraf nog email-contact gehad, maar mijn conclusie is vooralsnog dat het hier gaat om het College van de Rechten van de Staat.

Maar wie weet kan ook dat veranderen. We zijn immers toch al bezig met het op gang brengen van een cultuuromslag vanwege het VN-verdrag CRPD, dus dan kan dit er ook nog wel bij.

Zoals gezegd was het een heftige bijeenkomst, waarbij ik dus flink gas heb gegeven in de discussies, en volgens mij werd mijn oprechtheid gewaardeerd en had het ook zin. Het heeft me veel energie gekost, maar ik heb er dus wel een goed gevoel over. Ik voel me welkom en gesteund bij de Coalitie voor Inclusie, en ik vind het prettig dat ik gevraagd ben om mee te denken en de eventuele gaten in de strategie en inhoud aan te vullen vanuit mijn expertise. Het was fijn dat ik er niet voor niks bijzat.
Ik vond het een hele nuttige bijeenkomst, omdat ik het gevoel had dat mijn bijdragen een werkelijk verschil maakten. Ik voelde me gehoord, en daarom ben ik ook echt gemotiveerd om hieraan bij te blijven dragen, ook al is het soms heftig. Dat hoort er soms ook gewoon een beetje bij. Ik ben nou eenmaal een mens…

Nederland als laatste van medisch model naar mensenrechtenmodel?

Mijn artikel als gastauteur voor Journaal GGZ en Recht is gepubliceerd in het decembernummer (7-8) JGGZR 2012/112.

Journaal GGZ en Recht is een juridische nieuwsbrief voor de psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg en psychogeriatrie, van SDU uitgevers. (zie ook, https://www.sdu.nl/journaal-ggz-en-recht-abonnement.html )

In mijn artikel plaats ik het wetsvoorstel Verplichte GGZ in een internationaal perspectief, waarbij het wetsvoorstel Verplichte GGZ vergeleken wordt met de internationale dynamieken, zoals het VN-verdrag inzake personen met beperkingen (CRPD).  Mijn conclusie is dat het wetsvoorstel Verplichte GGZ  in schril contrast staat met de internationale ontwikkelingen om ons heen en ver achterblijft bij de internationale normen.

Mijn artikel is hier als PDF te lezen:

JGGZR 7-8 Jolijn Santegoeds

Wetsvoorstel Verplichte GGZ en Eindhovens Model

Het wetsvoorstel Verplichte GGZ is ingediend bij de Tweede Kamer voor schriftelijke behandeling, en zal vermoedelijk binnenkort op de agenda komen voor bespreking bij de Tweede Kamer.

Binnenkort komt er dus een maatschappelijke discussie over dwang in de zorg. Het is tijd om aan de politiek te laten weten dat dwang het tegenovergestelde is van zorg.

Voor meer info en uitleg waarom dwang geen zorg is: luister hier een interview met Jolijn Santegoeds over Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights: http://www.sbs.com.au/yourlanguage/dutch/highlight/page/id/237191/t/Let-s-talk-about-mental-health

Wetsvoorstel Verplichte GGZ
Op de website van de Tweede Kamer staat de agenda van plenaire vergaderingen,zie ook http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/plenaire_vergaderingen/volgende_weken/index.jsp waarbij staat onder het kopje Aangemelde onderwerpen, nog niet geagendeerd:

– 32 399 (Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (schriftelijke voorbereiding nog niet afgerond)

En

– 31 996 (Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten) (voortzetting) (na ontvangst van een advies van de Raad van State)

Via deze website met de Wetgevingskalender kan je zien hoe het wetgevingsproces verloopt:http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetgevingskalender/2010/07/05/integrale-herziening-van-de-wet-bopz-wetsvoorstel-verplichte-ggz-jus

 

Advies van de Raad van State voor wetsvoorstel Verplichte GGZ
Er is in 2009 al een eerste advies van de Raad van State uitgebracht mbt het wetsvoorstel Verplichte GGZ, dat is te vinden op http://www.raadvanstate.nl/adviezen/zoeken_in_adviezen/zoekresultaat/?advicepub_id=9138

Naar mijn smaak heeft de Raad van State een ouderwetse, achterhaalde kijk op “veiligheid” die zij middels hardhandige interventies en symptoombestrijding oftewel dwang wil bereiken. Dit hele wetsvoorstel verplichte GGZ gaat niet over zorg en welzijn, en de discussie en adviezen ook niet…

Het mag duidelijk zijn dat het Ministerie van Veiligheid en Justitie sowieso niet de kartrekker zou moeten zijn bij een zorgwet. Helaas is dit wel het geval. (over stigmatisering gesproken!!)

Veel termen in de discussie zijn daardoor ernstig verjuridiseerd, en worden meer en meer ontdaan van hun oorspronkelijke lading en in zeer tegenstrijdige context gebruikt (zoals “bij dwang dient men de wensen en voorkeuren van de client te honoreren” – Dit slaat nergens op en ik vraag mij af hoe men dit met goed fatsoen zo kan opschrijven? Wie is hier nou gek?).

Het jargon is daarmee dus een dooddoener in de discussies. Men communiceert in een vreemde taal, men doet alsof dit een gangbare omgangsvorm is, en alsof mensen met psychiatrische problemen een andere soort mensen zijn, waarvoor andere wetten gelden, en speciale woorden.. Dat is pure discriminatie. Opsluiting is geen zorg, voor u niet, en voor mij niet. Iemand onder dwang proberen te veranderen is marteling. Dat is de nieuwe visie die inmiddels erkend wordt door de Verenigde Naties (VN).

Het is echt schandalig dat de Raad van State zich beroept op de verouderde “UN-Principles for the protection of persons with mental illness” (MI-principles uit 1990) terwijl er in 2006 een nieuw VN-verdrag is gekomen dat deze regels vervangt, namelijk de het Verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen – UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD, zie ook http://www.un.org/disabilities/ ).

Het is uiteindelijk slechts een kwestie van tijd voordat dit verdrag door Nederland geratificeerd zal worden, dus waarom zou men nu een reeds-achterhaald principe hanteren voor een wet die bij voorbaat weer aangepast moet worden bij ratificatie van het VN-verdrag CRPD?

Het wetsvoorstel Verplichte GGZ is met de huidige fundamenten grotendeels een verspilling van tijd, geld en energie.

Nederland liep vroeger meestal voorop met het invoeren van mensenrechtenverdragen, maar nu zitten we opeens in de achterhoede, en zijn we de laatsten van Europa die het verdrag nog niet geratificeerd hebben, samen met Ierland, Noorwegen, Finland en Albanie (en Zwitserland).
zie ook http://www.un.org/disabilities/documents/maps/enablemap.jpg

Alternatieve procedure en tegenvoorstel
Wij vinden dat het wetsvoorstel Verplichte GGZ niet deugt, en dat het helemaal anders moet.

Het nieuwe verdrag van de Verenigde Naties (Het CRPD) schrijft voor dat Substitute Decision Making vervangen dient te worden door Supported Decision Making. Dat betekent dat plaatsvervangende besluitvorming (vertegenwoordiging) vervangen moet worden door ondersteunde besluitvorming. Voor de zorg betekent dit dat dwang vervangen moet worden door empowerment.

Wij hebben concrete ideeen over dwangvrije zorg, en ook voor een alternatief wetsvoorstel gebaseerd op empowerment, bekend onder de naam : het Eindhovens Model; Eigen Kracht-conferenties ter voorkoming van dwang.

Voor de inhoud van alternatieven en het Eindhovens Model, zie o.a.
– Berichtgeving over het Eindhovens Model en Wetsvoorstel Verplichte GGZ op www.tekeertegendeisoleer.weblog.nl en op www.mindrights.nl bij Docu & Info

– De website van Eigen Kracht-centrale www.eigen-kracht.nl

Zie ook het alternatieve wetsvoorstel van Stichting Mind Rights (PDF-bestand) http://tekeertegendeisoleer.weblog.nl/files/2012/05/Alternatief-voorstel_Regels-voor-het-verlenen-van-zorg-in-crisissituaties.pdf

(en zie ook de youtube-filmpjes aan het einde van dit artikel)

Sinds 2009 zijn wij bezig aan de ontwikkeling van het Eindhovens Model, waarbij direct een samenwerking is ontstaan met de Eigen Kracht-centrale (www.eigen-kracht.nl) en ook met de succesvolle projecten in Groningen van Gert Schout voor de inzet van Eigen Kracht in de OGGZ.

Eindhovens Model IN de wet
Het ontwikkelingstraject van wetsvoorstel Verplichte GGZ kende nog een paar mijlpalen.Na terugkoppeling en een tweede reactie van de Raad van State in 2010 (vooral juridisch-technisch) waren er wederom schriftelijke wijzigingen nodig in het wetsvoorstel, dus de ministeries V&J en VWS gingen weer aan de slag.

De voorgestelde adviescommissie werd uit het wetsvoorstel geschrapt vanwege het kostenaspect in het licht van de economische crisis en de bezuinigingen. Vervolgens werden er in 2011 enkele voorstellen gelanceerd die het allemaal niet haalden (zoals een leek toevoegen aan de rechtbank enz.). Met weer een nieuwe constructie van multidisciplinair advies in het kader van dwang is het wetsvoorstel medio 2012 wederom in de fase van afronding gekomen.

Tijdens deze fase werd ik opnieuw uitgenodigd om met een selecte groep van experts te praten over de praktische positionering van het Eindhovens Model in het nieuwe wetsvoorstel! Het ging er dus niet meer over OF Eigen Kracht-conferenties een mogelijkheid zouden zijn bij het voorkomen van dwang, maar over HOE men dit vast zou kunnen leggen in een wet. Dat is dus een doorbraak!!!

Op donderdag 9 augustus 2012 was ik samen met o.a. Gert Schout, Ge de Wilde en Christine van de Hoeven uitgenodigd voor een bijeenkomst in het NH-hotel in Utrecht met enkele juristen en GGZ-beleids-experts van het Ministerie van VWS om te bedenken hoe Eigen Kracht-conferenties ingepast kunnen worden in het wetsvoorstel Verplichte GGZ.

Het was een prettige bijeenkomst, waarbij te merken was dat de delegatie van VWS wel op de hoogte was van de inhoudelijke visie-ontwikkeling in GGZ . Wat volgde was een brainstorm-sessie over woordkeuze en tekst-stijlen, met bijbehorende implicaties en visie-overdracht. Eigen Kracht-conferenties kunnen geen verplichting zijn, maar wel een mogelijkheid die er moet zijn. Een rechter kan wel verplicht worden om te vragen of de mogelijkheden onderzocht zijn om een eigen plan te maken. Het was een constructieve bijeenkomst.

Helaas zat ik persoonlijk niet echt op mijn praatstoel, omdat er in die tijd een lichte chaos in mijn hoofd was ontstaan , o.a. vanwege dingen die opgerakeld waren door de zomerschool over Mensenrechten en GGZ aan de Centraal Europese Universiteit in Budapest. Zoals bijvoorbeeld mijn jarenlange zoektocht/strijd mbt rechtsspraak, en de pijnlijke tegenstellingen tussen theorie en praktijk… Ik was daarom ook erg blij met de aanwezigheid van Gert Schout en Ge de Wilde aan mijn zijde. Het is allemaal goed gegaan.

Wetsvoorstel Verplichte GGZ is nog niet vernieuwend genoeg
Bij het hele consultatieproces rond wetsvoorstel Verplichte GGZ ging de discussie hoofdzakelijk over de procedurele toetsing van dwangplannen (wel/geen commissie enz.) en in minimale mate over de inhoudelijke kant, zoals de definities van gevaar, schade, risico’s, wilsonbekwaamheid, wederkerigheid, het recht op goede zorg enz. Wellicht was dat zo omdat V&J minder zicht op de zorg-inhoud heeft. Het is echter wel een weggegooide kans.

Wetsvoorstel Verplichte GGZ blijft een slecht wetsvoorstel, hoewel het toevoegen van de mogelijkheid om een eigen plan te maken, bijvoorbeeld via een Eigen Kracht-conferentie, wel een verbetering is ten opzichte van de vroegere wet BOPZ.

Het Eindhovens Model heeft echter potentie voor veel grotere fundamentele wijzigingen in het wetsvoorstel. Het Eindhovens Model en Eigen Kracht conferenties bieden namelijk een visie waarbij het “doelgroep-denken” niet meer nodig is, omdat het uitgaat van de persoon zelf, en iedereen IS een persoon. Het nieuwe VN-verdrag CRPD vraagt ook om een dergelijke neutrale benadering (disability-neutral- approach).

Het KAN dus wel anders, en een vernieuwende aanpak is voor de overheid binnen handbereik. Er ligt via het VN-verdrag CRPD ook een internationale druk op ons om te veranderen. Het is dus enkel de vraag wat de overheid met onze informatie doet. Wij dragen een concreet alternatief aan op een presenteerblaadje, maar ja, men doet er zo weinig mee, het lijkt wel alsof men niet wil leren of veranderenx85 Waarom negeert men de internationale ontwikkelingen??

Maar wij laten ons niet tegenhouden, want een goed idee KAN niet tegengehouden worden.

Eigen Kracht/Eindhovens Model in de Praktijk:
Het mag gezegd worden dat Groningen voorop loopt met het inzetten van Eigen Kracht-conferenties in de context van GGZ, waarmee o.a. dwang kan worden voorkomen. Dit komt onder andere door de jarenlange toewijding van Gert Schout, die net als ik hetzelfde idee kreeg, en eveneens bedacht dat Eigen Kracht-conferenties wel eens heel goed zouden kunnen werken in de context van GGZ-problemen. Hij startte vervolgens een aantal projecten en een onderzoek naar de effecten.

Op 6 juli 2012, vond bij de Puddingfabriek in Groningen het afscheidscongres plaats van Gert Schout van het lectoraat competentie-ontwikkeling in de OGGZ (Hanze Hogeschool Groningen). Bij dit congres gaf Gert een zeer interessante en inspirerende afscheidsrede, waarbij hij een kritische oplossingsgerichte reflectie op het zorgsysteem gaf, waar ik me behoorlijk in kon vinden. Ook waren er een aantal workshops, waaronder een workshop Eigen Kracht in de (O)GGZ met Henk Dijkstra en Gideon de Jong, en ik.

“De methode van de Eigen Kracht-conferentie, waarbij de hulpverlener op afstand blijft, biedt mogelijkheden om gedwongen opnames te verkorten of heropnames te voorkomen”. Dat concludeert VU-masterstudent Henk Dijkstra op basis van literatuuronderzoek en interviews met elf deskundigen op het gebied van Eigen Kracht.
Zie ook: http://www.veiligleefbaar.nl/publicatie/eigen-kracht-conferenties-kansrijk-de-ggz

Lees de hele afstudeerscriptie van Henk Dijkstra op https://www.eigen-kracht.nl/sites/default/files/2012%20Verkennende%20studie%2011%20juli%202012%20VU%20-%20EK-c%20kansrijk%20in%20de%20GGZ%20Henk%20Dijkstra.pdf

Gert Schout is ontzettend begaan met het uitrollen van proefprojecten van Eigen Kracht in de (O)GGZ, en we werken op een hele prettige manier samen om dit plan naar een hoger nationaal niveau te brengen, zoals in het wetsvoorstel Verplichte GGZ. Ook internationaal is er grote interesse in de ontwikkelingen van deze vorm van Supported Decision Making in de GGZ.

Eindhoven is ook een van de proefgemeentes waar Eigen Kracht in het kader van GGZ wordt uitgerold. Met het Team Eigen Kracht 040 doen we ons best om de benodigde aansluitingen in het maatschappelijke veld te maken. Er wordt veelvuldig voorlichting gegeven, bijvoorbeeld aan case-management, GGzE (o.a. psychiaters), NEOS, Novadic, woonbedrijf enz. enz.

Helaas merken we wel dat er een weerbarstige cultuur in de zorg heerst, en vaak blijft het bij enthousiasme voor het idee, maar gaat de praktijk toch op dezelfde voet verder (“leuk voor een ander”). Het blijkt dat we nog iets meer in de hoofden en harten van de hulpverleners moeten binnenkomen, zodat zij daadwerkelijk in actie komen en hun eigen acties gaan heroverwegen. Na A moet men nu ook B gaan zeggen.

Ook is het nodig om vertrouwen onder clienten op te bouwen, wat ook niet direct eenvoudig is omdat er al zoveel organisaties zijn die ook vanalles beloven. En er is natuurlijk ook schaamte om met de billen bloot te gaan. Wij werken eraan om deze koud-water-vrees weg te nemen, o.a. door nog meer outreach en voorlichting (zoals een kraampje op de Herstel-markt die georganiseerd was door de clientenorganisatie van GGzE), en door de ontwikkeling van voorlichting, zoals een officiele internetpagina die alle zorgen moet wegnemen, en waar alle ja-maars op komen.

Verder kunnen mensen met vragen ook bij het Eigen Kracht-kantoortje terecht op de Kronenhoefstraat 21 in Eindhoven (zelfhulp-gebouw de Kroon), zie ook http://www.eigen-kracht.nl/inhoud/contact

Op 25 augustus 2012 heb ik een speciale workshop voor de Eigen Kracht-coordinatoren uit de regio Noord-Brabant gegeven, omdat er behoefte was aan voorlichting mbt het omgaan met GGZ-gerelateerde problematiek in een Eigen Kracht-conferentie. Dat was ook erg prettig en constructief.

Al met al doen we dus op allerlei vlakken erg ons best om een nieuw bewustzijn mbt zorg aan te brengen, en het balletje aan het rollen te krijgen. En langzaamaan komen alle plannen steeds meer tot leven.

Eigen Kracht op YouTube
Voor sprekende voorbeelden van Eigen Kracht kan je ook op Youtube veel vinden (ook onder Family Group Conferencing)

TIP: Zie bijvoorbeeld dit filmpje op Youtube: Docugroningen EKC (duur: 19 minuten) titel: keerpunt: Eigen Kracht conferenties in de OGGZ, over hoe Bram zijn drankprobleem onder controle kreeg) http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=etbkgpFivlg

Of deze (10 minuten) Prachtvrouw prachtplan, hoe Bibie de problemen die haar overspoelden aanpakte : http://www.youtube.com/watch?v=jnsaT5x5sNM&list=UUx_nuhn3sxPJm_K2wLqYLCg&index=2&feature=plcp

Groetjes uit Eindhoven!