Presentatie Eindhovens Model bij de Verenigde Naties (VN) in New York

Het Eindhovens Model is door mij bedacht als een alternatief voor de wet BOPZ, en als alternatief voor dwang in de psychiatrie; door middel van Eigen Kracht-conferenties kan dwang voorkomen worden. Er loopt inmiddels een pilot-project in Eindhoven, Groningen en Noord-Holland-Noord, en een effect-onderzoek door VUMC. Zie ook: https://www.vumc.nl/onderzoek/nieuws/eigenkracht/
(aanmelden kan via www.eigen-kracht.nl  )

Morgen, 15 juli 2013 vertrek ik voor 5 dagen naar New York, waar ik dit Eindhovens Model (met Eigen Kracht-conferenties in plaats van dwangtoepassing) mag gaan toelichten bij de 6th session of the Conference of States Parties to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 17-19 juli 2013 (zie www.un.org/disabilities/default.asp?id=1606  ).

De Conference of State Parties (COSP) is een meeting over het nieuwe VN-verdrag voor de rechten van personen met beperkingen (CRPD, zie www.un.org/disabilities/  ). Het doel van de COSP is om te bespreken hoever de landen zijn met invoeren. Er zullen dus veel staatsdelegaties, NGO’s (goede doelen) en belangenorganisaties aanwezig zijn. De COSP vindt plaats op het hoofdkantoor van de Verenigde Naties in New York.

Voorafgaand aan de COSP is er op dinsdag 16 juli door een paar NGO’s en belangenorganisaties een Civil Society Forum (CSF) georganiseerd. Dat is een platform voor de NGO’s en belangenorganisaties, waarbij gezamenlijk overleg kan plaatsvinden.

Ik ga naar de COSP en het CSF als mede-voorzitter (Co-chair) van het World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP, www.wnusp.net ).

WNUSP organiseert een side-event op 17 juli waarbij wij vanuit clientenperspectief naar het VN-verdrag zullen kijken.
In die sessie zal ik het Eindhovens Model presenteren als concrete alternatieve benadering van GGZ-problematiek, waarbij de focus ligt op het zoeken naar wenselijke oplossingen in plaats van dwangtoepassing; Eigen Kracht-conferenties bieden een mogelijkheid om wenselijke oplossingen te identificeren en te organiseren.

Mijn deelname wordt mede mogelijk gemaakt door financiele ondersteuning door de Eigen Kracht-centrale (www.eigen-kracht.nl), de GGzE in Eindhoven en prof. Jim van Os/ faculteit psychiatrie en psychologie van de Universiteit Maastricht.

Ik zal een Engelstalig reisverslag bijhouden op www.punkertje.waarbenjij.nu

Zie hier de aankondiging van WNUSP: http://wgwnusp2013.wordpress.com/2013/07/13/conference-of-state-parties-2013/

The World Network of Users and Survivors of Psychiatry, together with Disabled People International will be hosting a Side Event at the Conference of State Parties called: “Transforming Communities for Inclusion of Persons with Psychosocial Disabilities”, on 17 July 2013, from 4.45 to 6 p.m. in Conference Room 5.

Chair: Martha Laclave Giancola, Ph.D.
Opening Remarks: Shuaib Chalklen, the UN Special Rapporteur on Disability

Speakers:
• Moosa Salie, Co-Chair, WNUSP: ‘Legislative frameworks and persons with psychosocial disabilities.’
• Jagannath Lamichhane, Board member, WNUSP: ‘The Crisis of Identity: Where do we belong?’
• Jolijn Santegoeds, Co-Chair, WNUSP: ‘Eindhoven Model – An alternative to forced psychiatry’.
• Dorodi Sharma, Disabled People’s International: ‘Mental health advocacy & cross-disability alliances: Leaving no one behind’.

There will be a Question and Answer Session followed by Vote of thanks and Closure

Information on the session follows:
“Transforming Communities for Inclusion of Persons with Psychosocial Disabilities”

Human Rights of persons with psychosocial disabilities
Widespread discrimination towards people with psycho-social disabilities / users and survivors of psychiatry is an obstacle to our meaningful inclusion in social, cultural and economic development. Entrenched discriminatory attitudes, reflected in traditional legislative frameworks and customary normative practices, drive our exclusion and also increase our risk to exposure to violence and the continued deprivation of our liberty and all other human rights.
WNUSP is an international organization of users and survivors of psychiatry / persons with psychosocial disabilities. WNUSP advocates for the repeal of any legal provisions that authorize detention or compulsory treatment in mental health settings; as well as any legal provisions that authorize guardianship or substituted decision-making. WNUSP has been engaged in the drafting process of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The UNCRPD recognizes that legal capacity is a right for all persons with all disabilities.

End discriminatory legislation
Mental health legislation has been characterized by the regulation of detention and treatment even without consent (based on the erstwhile MI-principles). Many policy debates are still about, how to make these regulations better enforceable. However, the system of coercive medical “treatment” and institutionalisation runs counter to the UNCRPD. Policy makers have tried to “improve” the regulatory systems, but these systems are fundamentally bad by design, and not only by practice. These institution based designs and practices must be abolished, as they violate the human rights of people with psycho-social disabilities and we continue to remain socially isolated. WNUSP has made a clarion call for de-institutionalisation in countries of the world where mental health legislations and their institutions exist. In countries where institutions are very few, or do not exist, WNUSP is advocating that, in compliance with the UNCRPD, no new barriers must be created for the full inclusion of people with psychosocial disabilities.

End exclusion from the community
By the extended frameworks of forcible detention and treatment, users and survivors of psychiatry get completely excluded from access to development on equal basis with others. Life largely revolves around struggles for finding competent legal assistance, having reasonable accommodations within the court system, and facing the indomitable challenges of discharge; and once discharged, surveillance by the state machinery on lifestyle and choices; restricted employment opportunities which are directed by paternalism and stereotypes; ‘psycho-education’ into compulsory medication in the name of community treatment; an insurance driven by diagnosis; struggles for housing, continuing higher education, maintenance and welfare; curtailment of liberty on a variety of life fronts, including within neighbourhoods, communities, and public spaces.
WNUSP recognizes that many countries of the world do not have a mental health law, and further, they do not need one; rather, they need to review their legislation to determine if such legal provisions exist elsewhere and repeal them. Comprehensive disability legislation or a health care legislation can cover all human rights and right to health provisions, instead of a separate legislation. WNUSP has serious reservations on any type of specific legislations in the field of mental health, as they result in discrimination, loss of autonomy and personhood, leading to the imposition of inhuman, degrading and torturous practices in the name of treatment. For example, a new legislation in India seeks to legalise lobotomy.

End the colonial incapacity approach
Several south countries and countries of the commonwealth continue to have the colonial incapacity provisions on a number of life dimensions: contracting, owning property, marriage, divorce, adoption, having a bank account, suffrage, giving or refusing consent to health care, choosing a place of residence, etc. All countries should have anti-discrimination and human rights legislation that guarantees the rights of persons with psychosocial disabilities comprehensively in all areas of life on an equal basis with others, including the right to have and exercise legal capacity in all these areas of life. Without this full autonomy and legal capacity, our invisibility will not even allow us to claim our rights.

Within the above frame of reference for our advocacy, WNUSP seeks to engage all organisations in a dialogue on the full inclusion and effective participation of people with psychosocial disabilities from around the world, in the post-2015 agendas. Our perspectives must be integrated into any future international developmental goals.

We look to a world with no segregation, a world without institutions which are modelled after custodial institutions. We expect that states must give evidence of concrete actions taken in this direction such as reduction in admissions; ban on building more institutions and creating a legally regulated process of de- institutionalisation based on human rights principles and guided by the UNCRPD.

Alternatives to practices of coercion and institutionalisation must be seriously adopted as the way into the future; and this requires investments into Article 19 so that we can live independently and be included in our communities. Along with other marginalized groups, our future sustainable inclusion requires that our full range of human rights is addressed.

Advertenties

Verslag van recente activiteiten voor Mensenrechten in Nederland

De afgelopen 2 weken ben ik weer druk bezig geweest met allerlei vergaderingen over de mensenrechten in Nederland.

7 prioriteiten van MindRights voor verbetering van mensenrechten in Nederland
Ik was o.a. uitgenodigd door het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koningsrijksrelaties (BZK) naar aanleiding van de bijeenkomst over de Staat van de Grondrechten, om 7 prioriteiten voor de mensenrechten in Nederland aan te geven, vanuit mijn eigen perspectief als activist. Vorige week maandag, 1 juli 2013, heb ik het volgende lijstje doorgestuurd:

1. Een absoluut verbod op dwangmaatregelen/ gedwongen interventies in de zorg, zoals eenzame opsluiting, fysieke fixatie, dwangmedicatie, gedwongen sterilisatie/abortus enz.
2. Verbod op gedwongen opname/gedwongen verblijf/ gedwongen behandeling in instellingen
3. Wet- en stelselwijzigingen in de zorg: Afschaffen van de begrippen ‘wilsonbewaam’/ ‘oordeelsonbekwaam’/ ‘bestwil’ / ‘gevaarscriterium’ / enz. – Het verbieden van “substitute decision making”.
4. Garanderen dat elke persoon het recht op zeggenschap en zelfbeschikking kan uitoefenen. – in alle aspecten van zijn/haar leven, dus ook mbt zorg, ondersteuning, verblijfplaats, levensinvulling enz.
5. Actieve bescherming van clienten als kwetsbare burgers– met name mbt rechtspositie en sociale positie.
6. Erkennen en herstellen van misstanden en leed, aangericht door wetgeving die mensenrechtenschendingen in/door de zorg op grote schaal mogelijk heeft gemaakt (“prosecute and redress”): Nationaal onderzoek naar de omvang van leed en schade door zorg en instellingen (hetgeen mogelijk gemaakt werd door ‘verkeerde wetgeving’ ) en daarom gepaste excuses/ voorzieningen van de staat aan getraumatiseerde clienten en naastbetrokkenen; Tevens een onderzoek naar de tekortkomingen in de zorg en passende maatregelen.
7. Voorkomen van sociale uitsluiting – Gelijke kansen voor inclusie

Zie hier de volledige: Inhoudelijke inbreng Staat van de Grondrechten_Mind Rights.
De onderbouwing bevat veel Engelse citaten van de Verenigde Naties (VN).

Nederlands Juristen Comite voor de Mensenrechten (NJCM)
Op vrijdag 5 juli 2013 was ik uitgenodigd bij het werkoverleg van het Nederlands Juristen Comite voor de Mensenrechten (NJCM) over Jeugdrecht en Gezondheidsrecht. De bijeenkomst vond plaats bij het Ministerie van Veiligheid en Justitie, afd. Raad voor de Kinderbescherming.
Het was een vrij pittige eerste kennismakingsbijeenkomst. Ik was uitgenodigd om mijn acties toe te lichten, en met name de juridische dimensie van mensenrechten in de GGZ. Maar helaas had vrijwel niemand mijn stukken gelezen, en kwam het niet echt tot een constructief gesprek over de VN-standaarden en hoe dat er dan uit zou kunnen zien in Nederland. In plaats daarvan ging het over de GGZ zelf, en soms kwam “de noodzaak tot gedwongen behandelen ” zelfs voorbij. Maar gelukkig waren er ook enkele juristen aanwezig die echt wel leken te snappen dat zeggenschap en regie over het eigen leven cruciaal is. Ik denk dat als ze mijn stukken lezen, en de bronnen natrekken, dat er dan wel ruimte voor samenwerking zou kunnen ontstaan. Dat zou een doorbraak zijn, als de mensenrechten-juristen onze kant op zouden kijken. Ik hoop het van harte.
Maar op deze meeting liepen bij mij de emoties behoorlijk op. Dat kwam mede doordat ik me in de steek gelaten voel door het hele rechtssysteem, en ook door het feit dat slechts een enkeling de stukken gelezen had, en de discussie daardoor weinig op niveau kwam, terwijl ik 25 euro geinvesteerd had om bij hun te komen praten. (en ook omdat mbt een ander onderwerp de strategie leek te zijn: “wij juristen vinden dit en dat een mensenrechtenschending, en nu gaan we kijken of we er een casus bij kunnen vinden…” Ik werd echt niet goed toen ik dat hoorde, en ik dacht bij mezelf: ER ZIJN ZOVEEL KLACHTEN OVER MENSENRECHTEN-SCHENDINGEN,… Vandaar dat ik best wel geschokt was door deze gang van zaken, en ik kon mijn interne commotie niet verbergen.

Ondanks alles was het wel positief dat enkele juristen wel leken te horen en te begrijpen wat ik zei, en ook echt hun best deden om verbinding te maken. Er is dus hoop. De werkgroep Jeugd- en Gezondheidsrecht van de NJCM zal mijn stukken lezen, en we zullen verder in contact blijven. Ik ga ervan uit dat ze de stukken van de VN (zoals het rapport A/HRC/22/53 van Mendez en de bijbehorende statement) serieus zullen nemen, en dat zou dan inhouden dat er nieuwe juridische standaarden mbt GGZ-clientenrecht zouden moeten worden gemaakt (o.a. geen dwang meer). Daar zou ik het dus graag met het NJCM over willen hebben.

Coalitie voor Inclusie
Gisteren, op woensdag 10 juli 2013 was er een Ronde Tafelbijeenkomst met de Coalitie voor Inclusie (www.coalitievoorinclusie.nl ) , om samen met verschillende organisaties (CG raad, Perspectief, LPGGZ, Oogvereniging enz.) te praten over de invoering van het VN-verdrag CRPD in Nederland.
Zie ook: www.vnverdragwaarmaken.nl

Het ging bij de Ronde Tafelbijeenkomst met name over de ratificatie van het VN-verdrag, die in Nederland geregeld wordt via een speciale ratificatie-wet, waarmee de rechten uit het VN-verdrag wettelijk van kracht worden voor Nederland. Het wetsvoorstel voor de ratificatie van het VN-verdrag (CRPD) inzake personen met een handicap/beperking staat nu online op www.internetconsultatie.nl . Het is de bedoeling dat burgers en organisaties via deze overheidswebsite wetsvoorstellen kunnen bekijken en hun reactie kunnen geven. Ook kan je je abonneren op updates over zaken die je belangrijk vindt.
De Coalitie voor Inclusie werkt aan een reactie op de ratificatiewet en zoekt daarvoor de samenwerking met de aangesloten organisaties. Gezamenlijke en individuele reacties kunnen elkaar aanvullen en versterken. Daarover ging deze Ronde Tafel bijeenkomst.

Binnen de Coalitie voor Inclusie bestaat er gelukkig WEL een goed begrip van het VN-verdrag. Dat was echt een verademing. Het was dan ook een hele prettige, warme en constructieve bijeenkomst, waarbij we eigenlijk steeds op dezelfde lijn zaten, en elkaar konden aanvullen om zo tot een goed overzichtelijk gezamenlijk beeld te komen. Bij mij groeit het vertrouwen in deze samenwerking, en volgens mij voelden alle aanwezigen zich gesterkt en geinspireerd.

Het is echt fijn om te zien dat dit een gedeelde strijd is, en geen eenzame strijd. Er is echte verbinding op thema’s als regie en zeggenschap, en het meedoen in de samenleving (wonen, werk, transport, recreatie enz.). Het voelt goed om de handen ineen te slaan, en met zijn allen voor de cultuuromslag te zorgen mbt de inclusie van personen met een beperking (incl. psychosociale problematiek). Bij de Coalitie voor Inclusie worden we gehoord en tellen we mee. Dat voelt als echte inclusie, en dat voelt echt goed.

Er zal de komende weken dus zowel gezamenlijk (vanuit de Coalitie voor Inclusie) als individueel gereageerd gaan worden op het wetsvoorstel. Dus ga naar www.internetconsultatie.nl  en bekijk het wetsvoorstel voor de ratificatie van het VN-verdrag (CRPD) inzake personen met een handicap/beperking, en geef je reactie !
• je kan je reactie, vragen, zorgen enz ook sturen naar mij: Jolijn Santegoeds, tekeertegendeisoleer@hotmail.com of naar de Coalitie voor Inclusie: www.coalitievoorinclusie.nl

Slotconferentie van het Zuidelijk Netwerk

Op woensdag 26 juni 2013, was de slotconferentie van het Zuidelijk Netwerk voor de ontwikkeling van High Care  in het danscentrum van Coudewater (GGz Oost Brabant) in Rosmalen.
Met een groepje ervaringsdeskundigen vanuit Eindhoven gingen we met 2 auto’s, direct na onze wekelijkse vergadering van de clientenwerkgroep Het Roer Om bij GGzE, naar de slotconferentie van het Zuidelijk Netwerk in Rosmalen.

Daar begon de middag met 3 lezingen.

De eerste spreekster was Marja van der Zanden, senior inspecteur van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Zij vertelde over het toetsingskader voor separatie (zie ook http://www.veiligezorgiederszorg.nl/toetsingskader-terugdringen-separeren-igz.pdf pagina 4)
De Inspectie heeft 4 minimale normen geformuleerd:

A. Het voorkomen van separatie: is al het mogelijke geprobeerd?
B. Het registreren van separaties: gebeurt dit volgens de minimale Argus-dataset?
C. Geen eenzame opsluiting: voldoet een separatie daar aan?
D. Consultatie: voldoet consultatie aan de norm respectievelijk bij een separatie langer dan 1 week, langer dan 3 weken, langer dan 6 weken, langer dan 3 maanden?

Hierover was wat discussie. Vanuit hulpverleners werden vragen gesteld mbt de praktische haalbaarheid van bijvoorbeeld intensief contact tijdens separatie; daardoor zou de rest van de clienten mogelijk minder aandacht krijgen. Dat is een organisatorisch probleem dat de Raad van Bestuur dan dient op te lossen, door bijvoorbeeld de keuze te maken voor meer personeel.

Ik zei dat het een tekortkoming was dat er geen absolute tijdslimieten voor separatie waren gesteld, en ik vroeg me af of er wel een positief effect voor de client is. Separatie kan immers nog steeds maandenlang voortduren, zelfs langer dan 3 maanden – en dan gebeurt er niks meer? Er is geen concrete handhaving, geen sancties of beschrijving van wat men moet doen als de consultatie faalt. Met deze normen heeft de verpleegkundige meer werk, maar de client kan nog steeds maanden, en in theorie zelfs jaren aaneen in een separeercel zitten.

Piet vertelde vanuit zijn ervaring als naastbetrokken familielid dat de inzet van een ervaringsdeskundige in een crisissituatie een verbijsterend positief effect had gehad, en voor een doorbraak inde samenwerking had gezorgd. Hij pleitte dat zulke bewezen ‘good practices’ structureel ingezet zouden moeten worden.

Er was ook nog wat discussie over het moment van consultatie: Mag het ook eerder? En vooraf? (wie betaald dat dan?) Wat te doen in het geval van een onderbroken separatie? Marja van der Zanden zei dat het de bedoeling is dat het team zelf het “juiste moment” inschat als er geen einde in zicht is. De normen van de inspectie zijn echt minimale normen, wat men minimaal moet doen. Maar elke instelling is zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg….

Daarop vond ik het nodig om nog een opmerking te maken: Er is namelijk een nieuw VN-verdrag (het CRPD) dat in 2015 door Nederland geratificeerd zal worden. Onder het CRPD en andere internationale standaarden is dwang in de zorg inmiddels verboden. De normen van de inspectie zouden daarop aangepast moeten worden, dus veel strenger optreden tegen separatie.

Marja antwoordde dat de IGZ de instellingen wel probeert te stimuleren om geen dwang te gebruiken, maar dat ze enkel op minimale normen kan toetsen.

Ik heb achteraf nog emailcontact gehad met Marja van der Zanden, waarin ik benadrukt heb dat de Inspectie voor de Gezondsheidszorg (IGZ) in 2012 is aangewezen als NPM (National Preventive Mechanism), zie http://www.ivenj.nl/onderwerpen/nationaal_preventiemechanisme_%28NPM%29/
De NPM’s zijn aangewezen “ter voorkoming van foltering op nationaal niveau”, en aangezien de internationale stukken van o.a. de Special Rapporteur on Torture (Mendez, A/HRC/22/53) zeer duidelijk stellen dat dwangtoepassing in de zorg onder marteling/foltering en mishandeling valt, is het juist een taak van de IGZ om actief in te zetten op het afschaffen en beeindigen van dwang.

Op de conferentie vertelde Marja ook nog dat de inspectie momenteel bezig is om ook normen te ontwikkelen voor IC-zorg en ‘extra beveiligde kamers’. Gelukkig waren nagenoeg alle aanwezigen erover eens dat een “Extra Beveiligde Kamer (EBK)” gewoon een duur woord is voor een veredelde separeercel, en wat natuurlijk geen echt kwaliteitsdoel is voor de zorg. Het doel is uiteraard dwangvrije zorg.

De volgende spreekster, Yolande Voskes (VUMC-onderzoekster voor het Zuidelijk Netwerk) vertelde over de ontwikkeling van de HIC ; High en Intensive Care in de psychiatrie. Zie ook http://hic-psy.nl/
Recent is het handboek HIC verschenen. Waarin gewerkt wordt met 3 fases van stepped care:
• Fase groen is ambulante basiszorg, en de hier-gemaakte afspraken zijn leidend voor alle zorg. Preventie van dwang is hierbij belangrijk.
• Fase oranje is het opschalen van zorg, met de mogelijkheid voor de HIC-unit: High en Intensive Care; een gastvrije ‘healing environment’ waar de client als intermezzo kan verblijven, en waarbij continuiteit met de ambulante zorg voorop staat (zoals bijvoorbeeld behoud van dezelfde medicijnen).
• Fase rood is dan de Intensive Care Unit (ICU) met een Extra Beveiligde Kamer (EBK) en intensieve zorg gericht op het ondersteunen van autonomie/regie en herstel.

Yolande benadrukte: het HIC-model is meer dan een fysieke unit, de beste HIC is een lege HIC.

Samen met de ontwikkeling van het HIC-model is er ook een “HIC-monitor” tot stand gebracht; dat is een scorelijst met 60 items en 11 categorien, waarbij instellingen zelf kunnen kijken wat hun ontwikkelings-status is en op welke punten er versterking nodig is om tot de HIC-status te komen. (Er is echter nog geen vastgestelde grens mbt het aantal benodigde punten voor de HIC-status).
Het HIC-model is nieuw, en lijkt effect te hebben in de kortdurende zorg, maar minder in de langdurige zorg. Verdere ontwikkeling van het HIC-model is nog steeds nodig.

Daarna was er nog heel even tijd voor een korte discussie. Het was mooi dat een hulpverlener opmerkte: “De crisis zit bij de hulpverleners, en niet bij de client. Het gaat erom wat er nodig is voor hulpverleners om dwang te voorkomen, en het benadrukken van de vraag: Wie is er hier in crisis? Dat mis ik in het HIC-model.”
Deze opmerking vond brede steun in de zaal. Ik herkende hierin ook echt de oorspronkelijke toonzetting van het Zuidelijk Netwerk.

Een andere vraag uit de zaal was of de Triple C-methode zal worden meegenomen bij het tegengaan van dwang in de langdurige zorg. Met de Triple C-methode is o.a. Brandon uit zijn tuigje bevrijd. (zie: http://www.asvz.nl/triple-c/  )

Toen was het alweer tijd voor de presentatie van Rowdy Retera, ervaringsdeskundig begeleider bij o.a. GGzE, over De inzet van ervaringsdeskundigheid.
“Als er een wind van verandering waait, bouwen sommigen schermen. Anderen bouwen windmolens”. Dit is ook van toepassing op de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGZ.

Rowdy maakte een vergelijking tussen het persoonlijke herstelproces en organisatorische veranderprocessen (zoals de inzet van ervaringsdeskundigheid). Beide processen gaan over veranderingen.
1. De eerste fase van verandering is een fase van onzekerheden en kwetsbaarheden, worstelen en op zoek zijn naar duidelijkheid en houvast, en het accepteren dat men nog niet weet wat de uitkomst zal zijn.
2. De tweede fase is het leven met deze veranderingen, het geven van richting, het inbedden van de transitie en er zo goed mogelijk mee omgaan.
3. In de derde fase is het helder, en heeft men een overzicht en een geijkt kader van wat er gebeurt.

De inzet van ervaringsdeskundigheid bevindt zich op verschillende plaatsen in een verschillende fase. Op sommige afdelingen weet men niet wat men kan gaan verwachten. Op sommige plaatsen is men al bezig met het opzetten en inbedden van ervaringsdeskundige medewerkers, en op sommige plaatsen is de rol van een ervaringsdeskundige al vrij helder ingekleurd. Dit is dus volop in ontwikkeling.

Het delen van eigen ervaringen is overigens totaal niet nieuw, en gebeurt al veel langer in bijv. zelfhulpgroepen. Dit is echter niet precies wat er bedoeld wordt met de term ervaringsdeskundigheid. Een ervaringsdeskundige is opgeleid en heeft specifieke kennis en vaardigheden, zoals het herkennen van herstelprocessen, is gericht op bondgenootschap en wederkerigheid in contact (herkenning, “mens zijn”). Ervaringsdeskundigen kunnen mediator/maatje zijn mbt herstel-ondersteuning. In die rol kunnen ervaringsdeskundigen bijvoorbeeld een team met hulpverleners versterken.

Rowdy’s verhaal was helder en riep geen discussie op, alleen applaus 🙂 Op dit vlak stonden alle neuzen blijkbaar dezelfde kant op.

Na de koffiepauze waren er 2 rondes met workshops.
Ik schoof aan bij de workshop over Eigen Kracht –conferenties door Jeanette Vos. Hier werd eerst uitgelegd wat een Eigen Kracht-conferentie is (www.eigen-kracht.nl ) en hoe een Eigen Kracht-conferentie de samenredzaamheid en de eigen regie van de burger ondersteunt en versterkt.
Eigen Kracht-conferenties zijn inzetbaar bij alle hulpvragen op alle leefgebieden, dus ook op het vlak van GGZ en het voorkomen van dwang. Bij een Eigen Kracht-conferentie krijgt de hoofdpersoon een onafhankelijke coordinator, die zal helpen om samen met de hoofdpersoon een aantal vrienden, bekenden, familieleden enz. uit te nodigen om met de persoon mee te denken over mogelijke oplossingen. Dit leidt tot een plan dat vervolgens leidend wordt voor alle hulpverlening.
Momenteel draait er een pilot/onderzoeksproject waarbij Eigen Kracht-conferenties worden ingezet in plaats van BOPZ-maatregelen (Dit is tevens bekend als het “Eindhovens Model”, zie ook http://www.eigen-kracht.nl/nl/artikel/verplichte-zorg-binnen-ggz-te-voorkomen  )

Er ontstond een discussie over wat er nodig zou zijn om de client meer in zijn/haar eigen kracht te ondersteunen. Het ging over contact van mens tot mens, en boven het stigma van de diagnose staan. En over hoe hulpverleners weerstand moeten bieden aan ‘de hete aardappel’ die ze toegeschoven krijgen, met de vraag om het even op te lossen. En de vraag: waar kan ik zoiets declareren? En zijn er contra-indicaties? (de enige contra-indicatie is als de client het zelf niet wil).

Het was alweer tijd voor de volgende workshop over Ervaringsdeskundigheid in klinische setting door Alwin Verdonk, ervaringsdeskundig begeleider bij GGzE.

Hij vertelde over zijn werk als ervaringsdeskundig begeleider, waarbij hij als volwaardige medewerker in een hulpverlenend team meewerkt in een klinische setting. Doordat hij zijn eigen ervaringen inzet op de werkvloer, en bijvoorbeeld openhartig spreekt over de medicijnen die hij zelf gehad heeft, komen clienten vaak zelf naar hem toe met vragen, en dan ontstaat er meestal vanzelf een oprecht gesprek. Alwin heeft daardoor duidelijk een andere positie dan de andere professionals. Hij is in staat om dichtbij de client te staan, en ondersteuning te geven met bruggen bouwen tussen de client en de omgeving. Alwin is een van de eerste ervaringsdeskundigen met een vast contract in een hulpverlenend team in de klinische GGZ, en hij vertelde hoe het eerst wat onwennig was in het team, maar dat men inmiddels aan elkaar en elkaars positie gewend is geraakt.

Daarna ging de discussie weer over separeren, en met name de aanwezige ervaringsdeskundigen discussieerden erover of separatie een rol is die bij ervaringsdeskundigen past. Er is namelijk een spanningsveld tussen het opbouwen de vertrouwensband en het mee-separeren. Dit was een zeer pittige discussie. Alwin kiest er bijvoorbeeld voor om zijn collega’s van zijn team niet in de steek te laten, en dus kan het voorkomen dat hij mee-separeert, waarbij hij er tevens op toeziet dat er geen excessieve maatregelen worden genomen. Daar is natuurlijk wat voor te zeggen. Echter, de meeste ervaringsdeskundigen willen geen separaties uitvoeren, en zijn ook bang dat dit afbreuk doet aan de unieke positie die ervaringsdeskundigen hebben mbt vertrouwen en contact. (bovendien hebben ervaringsdeskundigen geen BIG-registratie, hetgeen problematisch is mbt de aansprakelijkheid in het geval van klachten).
Er zijn ook afdelingen waar ervaringsdeskundigen tijdens een separatie juist expliciet aandacht geven aan de rest van de clientenpopulatie, die ook last kunnen hebben van de onrust. Deze rol wordt door meer ervaringsdeskundigen als passend ervaren.

Inmiddels verschoof de discussie steeds meer richting de zin en onzin van separeren.
Ik merkte op dat de argumenten om te separeren (namelijk: vanwege onmacht, “wat moet je anders?”, en een gebrek aan zorg) overeenkomen met de argumenten van een ouder die een kind mishandeld omdat diegene het niet anders aankan. In beide gevallen zijn de argumenten: “dat het niet anders kan (onmacht), en dat er geen alternatief is, en dat geweld en machtsvertoon de enige manier is om controle of bescherming uit te oefenen in zulke lastige situaties”. Dit staat bol van de misvattingen. Het kan wel anders.
De vergelijking tussen dwangtoepassing in de GGZ en kindermishandeling viel niet bij iedereen in goede aarde. Sommige hulpverleners voelden zich aangevallen en reageerden fel (“dit gaat te ver”), maar anderen pikten het juist op en wisten met iets andere bewoordingen de dialoog constructief op gang te houden. Dat was dus een vrij pittige discussie.

Rond 17.00 werden we geroepen om ons bij de plenaire afsluiting te voegen. Daar werd opgeroepen om door te gaan met het terugdringen van dwang, en het blijven uitwisselen van ervaringen in lerende netwerken. Ook werden we opgeroepen om na te denken over de toekomst van het Zuidelijk Netwerk, en hoe we kunnen blijven samenwerken en leren van elkaar.

“Slotcongressen hebben altijd iets triests”. Dat vond ik ook. We zijn er nog lang niet.
Maar het is wel goed om te zien dat er wel dingen gebeuren, en dat de GGZ in beweging is. De starre GGZ is in ontwikkeling. Juist nu is het dus tijd om er hard aan te trekken!