Uitgebreid verslag: Dwangtoepassingen in de psychiatrie

Op woensdag 21 mei 2014 ging ik naar congrescentrum de Reehorst in Ede voor het congres: Dwangtoepassingen in de psychiatrie – Belangrijke veranderingen voor de praktijk. (zie ook: http://www.sympopna.nl/ddp.html ). Het was een lange dag, waarbij veel informatie, actuele trends en cijfers mbt dwangtoepassing werden besproken. Hieronder volgt een verslag met een uitgebreide informatie over de actuele stand van zaken, cijfers en ontwikkelingen op het gebied van dwangtoepassing in de GGZ in Nederland.

Ik had het congres zelf min of meer per toeval ontdekt via mijn achterban, en had vreemd genoeg geen officiele aankondiging of uitnodiging ontvangen (terwijl er wel een workshop over het inzetten van Eigen Kracht-conferenties op het programma staat; mijn idee). Aanvankelijk zou ik dus als ervaringsdeskundige bezoeker (vrijwilligerswerk) 295 euro entree moeten betalen, maar na enige mailtjes over en weer heeft het LPGGZ (www.platformggz.nl ) mij gelukkig op de gastenlijst gezet, en kon ik zonder te betalen toch participeren. Dergelijke hoge entreeprijzen zijn bij elk congres weer een drempel voor clientenparticipatie.

Om 9.30 opende de dagvoorzitter Niels Mulder het congres.

De eerste spreker was dhr. Tunahan Kuzu, Tweede Kamer-lid voor de PvdA. Hij benadrukte dat het positief was dat congressen zoals dit dwangtoepassing bespreekbaar maken, want daardoor is verbetering mogelijk. De variatie in de toepassing van dwang door het land heen is zorgwekkend, maar geeft ook aan dat er ruimte is om dwang samen te voorkomen. Dwang is een ingrijpende beperking van de autonomie en de ergste en vergaande maatregel in de zorg die er is. “Dwang in de psychiatrie laat je nooit meer los”. Een cultuurverandering betekent hard werken en zorgen dat alle neuzen dezelfde kant opstaan. Er is eigenlijk al een cultuurverandering op gang gekomen: Dwang is bespreekbaar en we proberen te leren van fouten, zoals de behandeling van Brandon. De Tweede Kamer was geschokt en vond deze behandeling niet te rechtvaardigen. Voor Brandon kwam deze bezorgdheid te laat, want hij heeft al een trauma, maar de PvdA wil dat dit nooit meer gebeurd. En Brandon was niet de enige. Er was ook nog Alex Oudman, die geen behandeling kreeg, enkel eten en drinken in een cel. En Roelie, de vrouw die overleed door dwangtoepassing. Patienten hebben snel en veel te maken met dwang. Er zijn onvoldoende alternatieven en het duurt te lang. De schrijnende situaties van Brandon, Alex en Roelie geven een moment om te leren van fouten. En de urgentie is voelbaar en ook zichtbaar aan de grote opkomst bij dit congres.

alex oudman Brandon Roelie

Het is belangrijk om te bespreken hoe dwang teruggedrongen kan worden, en om betere wetten te maken, door ervaringen te delen en alternatieven te ontwikkelen. Hiervoor is samenwerking nodig. Het beginsel is NEE, … TENZIJ. Dat wil zeggen: “tenzij in uiterste situaties waarbij alle andere maatregelen geprobeerd zijn, en dat moet men dan ook kunnen hardmaken”. (Helaas is “nee, tenzij..” toch iets anders dan “nooit weer”)
Tunahan Kuzu zei: We hebben een gezamenlijke missie om dwang terug te dringen, en hij vond het wetsvoorstel Verplichte GGZ een stap in de goede richting, omdat er een recht is om een eigen plan van aanpak te maken om dwang te voorkomen. Den Haag heeft het veld nodig voor ideeen. Het is belangrijk om de handen ineen te slaan en dwang te beperken, en dat er een leercultuur is waarbij we elkaar kunnen aanspreken op fouten. Professionals zoeken alternatieven er wordt ge-experimenteerd met ambulante dwang en nieuwe gebouwen om dwang te beperken en te bestrijden, en naasten worden vaker betrokken. De wet of “Den Haag” kan niet zomaar een oplossing voorschrijven. Er zijn ideeen uit het veld nodig om de juiste invulling te geven aan de papieren normen. Het heeft dus ook zin om brieven te sturen aan de vaste Kamercommissie over wat er wel en niet werkt. Het kan en moet anders, en het is belangrijk om stappen te zetten en dit bespreekbaar te houden. Dwang kan alleen een uiterste uitzondering zijn. “Dwang laat je nooit meer los”, aldus Tunahan Kuzu.

 

De volgende spreker was Prof. Niels Mulder. Hij vertelde hoe het staat met dwangtoepassing in Nederland. Het aantal mensen met een Rechterlijke Machtiging stijgt nog steeds. In 2003 waren er 45 RM’s per 100.000 inwoners per jaar, en in 2013 zijn dat er 89 per 100.000 inwoners. Dat is dus een verdubbeling van het aantal RM’s in 10 jaar tijd.

aantal RM 2003-2013

Tussen 1998 en 2008 steeg het aantal separaties jaarlijks met 3,2 %. Tussen 2008 en 2011 neemt het aantal separaties jaarlijks met 2 procent af.
Voor de toepassing van dwangmedicatie was er een stijging van 8,5% per jaar tussen 1998 en 2008. En tussen 2008 en 2011 is daar weinig aan veranderd en steeg de toepassing van dwangmedicatie met 8,0 % per jaar.

reductie separeren 1998-2011

Er is een trendbreuk te zien mbt separatie, met name in de duur, maar er wordt nog wel steeds meer dwangmedicatie toegediend.

Niels Mulder gaf aan dat er momenteel veel ontwikkelingen zijn waar de GGZ rekening moet houden, zoals druk van buitenaf. Er zijn veel veranderingen gaande in beleid- en regelgeving, en natuurlijk bezuinigingen. Dit zorgt voor onduidelijkheid in het veld, en een onduidelijk toekomstbeeld. Wat zal ons antwoord zijn? FACT? HIC? WRAP? Crisismonitor? Crisiskaart? Eigen Kracht-conferenties?
(Ik was trots dat Eigen Kracht genoemd werd)

 

Toen was het woord aan Drs. Marjan ter Avest van het Landelijk Platform GGZ (www.platformggz.nl ), over de visie op recente ontwikkelingen op het gebied van Dwang & Drang vanuit clientenperspectief.
Clienten- en familie-organisaties voeren al jarenlang protesten tegen dwang in de psychiatrie.

protest 80s_isolatie is folter(protest in de jaren 80 – Clientenbond)

En toen zag ik mezelf op het scherm:

protest opsluiting=straf en flyerfrontside
(protest in 2003 – Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! http://www.mindrights.nl )

Marjan ter Avest vertelde dat het Landelijk Platform GGZ sinds 2005 jaarlijkse werkconferenties heeft georganiseerd over het verminderen van Dwang en Drang. Hieruit zijn o.a. 2 publicaties uit voortgekomen: een verslag van dwangreductie-activiteiten: Opsluiten is geen zorg en een Verkenning van mogelijke alternatieven) zie ook: http://www.platformggz.nl/lpggz/projecten_afgesloten/dwang_drang_2010

cover_publicatie LPGGZ opsluiten is geen zorg en cover_dwang-drang-verkenning LPGGZ

(publicaties van LPGGZ 2008 en 2009, te bestellen via: http://www.platformggz.nl/lpggz/projecten_afgesloten/dwang_drang_2010

Marjan ter Avest benadrukte dat dwangtoepassing in de GGZ een schending is van de mensenrechten. Personen die geen misdrijf hebben gepleegd mogen niet worden opgesloten. Opsluiting draagt niet bij aan genezing, maar leidt tot trauma’s en toenemende problemen. De Verenigde Naties hebben al meermaals kritiek geleverd op de dwangtoepassingen in de GGZ in Nederland. In 2013 heeft de VN een absoluut verbod afgekondigd op dwangtoepassing in de zorg. Wat betreft de mensenrechten is het nu dus 5 voor 12 in Nederland. Het terugdringen van dwang is niet meer vrijblijvend.

In de afgelopen jaren is er 35 miljoen uitgegeven aan projecten om dwang te verminderen. De ambitie was om vanaf 2006 jaarlijks 10% dwangtoepassing te verminderen. De separatiekans is inmiddels afgenomen van 11,8% van de opgenomen clienten in 2008 naar 6,5% van de opgenomen clienten in 2012. Maar per jaar worden er nog steeds ongeveer 10.000 separaties uitgevoerd, dat is bijna 30 per dag!

overzicht separaties 2008-2012

Er zijn nog steeds grote verschillen in het aantal separatie-uren bij verschillende instellingen. Er is inmiddels een stagnatie in de reductie te zien (misschien vanwege het stoppen van project-gelden of verslappen van de aandacht?).

separatie-uren per 1000 beduren  per instelling

In het verleden heeft het LPGGZ de boodschap van dwangreductie op een zachte manier gebracht, want men snapt het dilemma op de werkvloer en men wilde uitgaan van een stimulerende benadering in de hoop dat de cultuuromslag dan gerealiseerd zou worden. Maar na 10 jaar en 35 miljoen euro begint de LPGGZ ongeduldig te worden en lijkt de stimulerende aanpak te vrijblijvend.

Voor clienten zijn er nog steeds nauwelijks alternatieven beschikbaar, en 50% is ontevreden over de contacten met de hulpverlening. In de publicaties van LPGGZ zijn veel Best Practices te vinden. Het HIC-model is op zich ook een goed initiatief, maar men dient te waken voor afschuiving waarbij de HIC alles mag oplossen. Er zijn veel eenvoudige alternatieven in de bejegening (presentie, gastvrijheid, betrekken van naasten, Non-Violent-Resistance, signaleringsplannen, crisiskaart, comfortrooms enz.), en deze Good Practices zijn voor alle hulpverleners nuttig, maar deze lijken nu opeens weer minder aandacht te krijgen. Het is goed om na te denken over de duurzaamheid van dwangreductie en in hoeverre de mindset in de GGZ echt veranderd.

Het doel is samenwerken. Dwangreductie is niet langer vrijblijvend, en is een gezamenlijk doel. De GGZ-praktijk faalt. De zorg dient uit te gaan van de kracht van de persoon, en eenzame opsluiting is not done. En er is extra aandacht nodig voor de Jeugd-GGZ, waar helaas ook nog steeds eenzame opsluiting bestaat.

Marjan gaf het woord aan Christine de Haan. Zij vertelde op indringende wijze over haar ervaringen met dwang in de jeugdpsychiatrie, en hoe vernederend en traumatisch dat was. Hoe het is om als kind tegen de grond gewerkt te worden en overal blauwe plekken te hebben. Dan voel je je niet veilig. Het is onbegrijpelijk dat volwassenen dit niet door hebben. Het is heel heftig om in een scheurjurk in een isoleercel te zitten. Dan raak je in paniek en ga je je verzetten, zelfs slaan en bijten. En dan hoop je dat ze zien dat je dit niet wilt, maar ze lijken het niet te zien. Dan voel je je zo eenzaam en alleen, en onveilig. Dat helpt niet. Dat wens je geen enkel kind toe. En kinderen in de GGZ zijn extra kwetsbaar. Als kind ken je bovendien meestal je rechten niet, en dan heb je geen idee hoe je er iets aan kan doen.
Christine gaf een heleboel tips over hoe het beter zou kunnen: Hou contact, praat, leg uit wat er kan en helpt, bijvoorbeeld uitleggen dat de separatie stopt als je weer rustig wordt. En niet dwingen om kleding uit te trekken en erbij staan kijken, maar gewoon de eigen kleren aanhouden. En met ervaringsdeskundigen praten over het verwerken van problemen, ook de problemen van de separatie. Dat zou geen taboe moeten zijn. En de verpleging moet goed opletten en zich aan de afspraken houden en de tijd niet vergeten. En bezoek toelaten en vragen hoe het gaat, want je zit de hele dag alleen met jezelf en de muur.

Christine vertelde ook dat ze op een afdeling zonder isoleercellen had gezeten, en dat dat veel verschil had gemaakt voor haar herstel. Op de afdeling met separeers was ze boos op de cel en ze was erg tegendraads. Op de afdeling zonder separeers kon ze haar onrust niet langer “projecteren op de verpleging” door het aangaan van strijd, maar ze zelf moest leren omgaan met al haar gevoelens. Dat was weliswaar eigenlijk veel moeilijker, maar ook veel beter voor haar herstel. (dit vond ik echt een enorm leerzame opmerking!!)

 

Toen was het woord aan Tom van Mierlo, psychiater en directeur behandeling bij Zorggroep Impact/ GGz Breburg, met de presentatie: “het HIC-model: de nieuwe professionele standaard?”.
Tom van Mierlo is niet pessimistisch over de reductie van separatie. Bij GGZ Breburg was door de landelijke projecten Dwang en Drang zo’n 50% van het separeren gereduceerd. En er verandert van alles, o.a. door het besef dat we in Nederland het meeste separeren van heel Europa, en die positie willen we niet. Men is anders gaan denken. De Inspectie stelt “Een zieke laat je niet alleen”. Bij Breburg heeft dat allemaal samen geleid tot een doorbraak. Er was een nieuwbouw nodig, en de vraag werd op tafel gelegd: Hoeveel separeercellen zijn er nodig in de nieuwbouw? Men heeft toen de koppen bijeen gestoken, en bedacht dat er behoefte was aan het ontwikkelen separeervrije zorg.
Vervolgens werden er zogeheten Heidagen georganiseerd, waarbij experts van 11 GGZ instellingen samen Intensive Care wilden definieren en ontwikkelen, door de Good Practices samen te brengen. Hieruit is het HIC-model ontstaan.

Men wilde meer thuis behandelen, en de ambulante behandeling dient door te gaan bij opname in de kliniek. De vraag rees of open afdelingen dan wel nodig waren. Ook wil men geen standaard separatie bij binnenkomst, maar iedereen een nieuwe kans bieden, door intensieve zorg vanaf het begin, om escalaties en dwangtoepassing te voorkomen.

Schema van het HIC-model:

hic-model

De focus van het HIC-model ligt dus bij ambulante behandeling (groene fase, zie bovenstaande schema). Als de crisis te groot wordt en ook na de opschaling van FACT enz. niet afgewend kan worden, dan kan een korte opname op de (gesloten) HIC-unit plaatsvinden (oranje fase). Als ook op de HIC-unit met intensieve zorg de situatie gevaarlijk is, dan is er de Intensive Care –unit (ICU, rode fase) met intensieve 1-op-1 begeleiding en geen prikkels van de groep. Het streven is dat de IC in principe leeg hoort te zijn, door de kwaliteit van zorg in eerdere fases (ambulant en HIC).

Op de ICU is ook een Extra Beveiligde Kamer (dat is een soort luxere isoleercel met een touch-screen, een luchtplaats en vaak een eigen wc/douche, en waar men probeert om het contact te behouden of te herstellen en de client altijd iemand in de buurt heeft om mee te praten, door een glazen deur of raam.. ikzelf vind dit nog steeds wrang).

Bij GGZ Breburg is het HIC model ingevoerd, en inmiddels zijn er van de 28 separeers die er binnen de hele instelling waren, nog 14 separeers over op 5 locaties. Inmiddels is er bij GGZ Breburg in de laatste 4 maanden sprake van een drastische daling, en is er nu nog maar ca 10% aan separaties vergeleken met de nulmeting voorafgaand aan het starten van de vele dwangreductie-projecten bij GGZ Breburg (dus een reductie van 90%). De resterende 10% wordt nu verder onderzocht om te zien of dit bijvoorbeeld samenhangt met de weekenden.

Argus cijfers Breburg 2013-2014Argus-cijfers Breburg – separatie-uren 2013 en begin 2014

verblijfsduur HICs Breburg 2013-2014Gemiddelde verblijfsduur HIC’s Breburg – 2013 en begin 2014

 

Na deze uitleg over het HIC-model volgde een leuk intermezzo van Ingmar Heytze, dichter en schrijver, die als woorden-kunstenaar een soort van ludieke, poetische reflectie gaf op de speeches. Dat was heel leuk 🙂

In de pauze kwam Tunahan Kuzu (de eerste spreker en Kamerlid voor de PvdA) op me af, en hij was geinteresseerd in mijn visie op dwangreductie en de rol van de overheid. We hebben het gehad over de onmacht van clienten en verpleging, en over het kromme systeem dat goede zorg vaak onmogelijk maakt, en over de (ineffectieve) inspectie. Daarna nodigde hij mij uit om hier een keertje verder over door te praten. Dat lijkt me een goed idee, dus ik heb die uitnodiging aangenomen 🙂

 

De volgende spreker was prof. Lieuwe de Haan, professor en hoogleraar psychotische stoornissen, AMC Amsterdam, over de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn Dwang en Drang. Hij begon met een inleiding over de begrenzingen van de openbare orde, en dat psychiatrie te maken heeft met mensen die over die grenzen heengaan. Hij gaf vervolgens een aantal cijfers. Er zijn grote regionale verschillen in het aantal onvrijwillige opnamen per 10.000 inwoners (In Limburg ruim 2x zoveel als in Groningen). De separatieduur neemt sneller af dan het aantal separaties. In 2002 duurde een separatie gemiddeld 16 dagen. In 2008 was dat nog 5 dagen.

Hij gaf ook een internationale vergelijking, waarbij te zien is dat Nederland wat betreft het aantal separaties ver boven de gemiddelden zit:

internationale vergelijking separaties

Het was heel schokkend om te zien dat de dwangmedicatie enorm toeneemt. Tussen 2002 en 2009 is er een toename van 45% inde toepassing van gedwongen medicatie (en het totale aantal dwangbehandelingen is gestegen met 3%). De toename van gedwongen medicatie is dus enorm.

dwangmedicatie 2002-2009

Daarna werkte hij een lijst met verschillende alternatieven af en vinkte aan welke van deze initiatieven er “evidence-based” waren. Het leek alsof deze spreker “wetenschappelijk evidence” (met RCT) als het heilige en noodzakelijke bewijs zag dat geleverd moet worden om van goede zorg te spreken (en vermoedelijk is de multidisciplinaire richtlijn dwang en drang op dat idee gestoeld). Ik ben zelf niet overtuigd van die benadering, want niet alles is meetbaar, zoals bijvoorbeeld de warmte van contacten. Maar de afwezigheid van “evidence” of “meetbare definitie” voor de warmte van contact, betekent niet dat die warmte niet belangrijk is voor goede zorg.

Toen maakte Lieuwe de Haan de opmerking dat dwangmedicatie dan weliswaar erg is, maar hij vroeg zich af of “iemand in een psychose laten” niet ook mishandeling was? Hij refereerde aan een stelling van Anoiksis; dat het verdedigbaar zou zijn om iemand 1x onder dwang antipsychotica toe te dienen, zodat iemand die ernstig in de war is het effect van medicatie kan ervaren, ook als diegene “teveel in de war is om ervoor te kiezen”. Na een eerste ervaring kan de client dan zelf beoordelen of het wel of niet beter is.
Ik werd echt kwaad om deze opmerking. Alsof het alleen maar zwart-wit is! Dwang versus niks doen. Het belang van contact, vertrouwen en gevoel van veiligheid wordt niet eens benoemd! We moeten af van deze tunnelvisie! Dergelijke ongenuanceerde uitspraken zijn wellicht de oorzaak van de stijging van dwangmedicatie. Ik was erg teleurgesteld dat dit soort uitlatingen nog steeds op dit niveau plaatsvinden, en zelfs nog steeds een podium krijgen. Ik vind dit echt erg!

 

De laatste spreker voor de lunch was Peter Lepping over de MySore Coercion Declaration van de EVIPRG. Ik wist al bij voorbaat dat deze presentatie niet goed zou zijn, want ik had de MySore Coercion Declaration al gelezen, en het is geen goed stuk, zie: http://www.mysorecoercion.com/content/mysore-declaration   De MySore Coercion Declaration is bedoeld als een aanzet tot een internationaal raamwerk voor het omgaan met dwangtoepassingen. Maar de uitgangspunten van “wilsonbekwaamheid” en dwangbehandeling zijn niet in lijn met de mensenrechtenverdragen, en kunnen dus ook geen toekomstbestendig raamwerk vormen. In de MySore Coercion Declaration wordt wel her en der gesproken over de rechten van clienten, zelfs over mensenrechten, maar het feit dat dwang een mensenrechtenschending is, wordt totaal niet erkend. Sterker nog, dwang wordt goedgepraat. Dat kan echt niet meer anno 2014. Ik wist dus al bij voorbaat dat deze presentatie waarschijnlijk niet zinnig zou zijn. En dat was ook zo. Dus ik wil hier verder ook niet bij stilstaan. De MySore Coercion Declaration is tijdverspilling. Er is een veel belangrijker document dat onze aandacht verdiend: het mensenrechtenverdrag voor de rechten van personen met beperkingen (UN CRPD, zie www.un.org/disabilities en www.vnverdragwaarmaken.nl ). Laten we ons daar eens mee gaan bezig houden!!

 

Na dit vermoeiende ochtendprogramma was het tijd voor de lunch (die was erg lekker). In de middag waren er nog 2 workshop-rondes. Dat was gelukkig wat luchtiger.

Ik ging eerst naar de workshop over Eigen Kracht-conferenties in de GGZ door Gert Schout (projectleider Eigen Kracht bij BOPZ, VUMC, zie ook http://www.eigen-kracht.nl/nl/categorie/onderwerp/vumc ). Het was een interactieve workshop, waarbij er continu ruimte was voor vragen vanuit de zaal. Gert legde uit dat Eigen Kracht-conferenties ingezet worden in dreigende BOPZ situaties of in situaties waarin er al een uitgesproken maatregel is. Een Eigen Kracht-conferentie (EK-c) is een bijeenkomst met familie, buren, vrienden en andere mensen die belangrijk zijn om samen een plan te maken als antwoord op de vraag van de hoofdpersoon. Als het eigen plan de rechter overtuigt van de veiligheid dan is er geen maatregel meer nodig. In de jeugdhulpverlening en OGGZ worden Eigen Kracht-conferenties al ingezet om bijv. uithuisplaatsing te voorkomen. Het model komt uit Nieuw Zeeland, en sinds 2000 bestaat er een organisatie in Nederland: de Eigen Kracht-centrale (www.eigen-kracht.nl ).

(klik hieronder voor de handout met een schematisch overzicht van het inzetten van Eigen Kracht-conferenties bij BOPZ).

EKC schema

Het inzetten van Eigen Kracht-conferenties om BOPZ-maatregelen mee af te wenden is uniek in de wereld. Bij Eigen Kracht-conferenties gaat vaak om spannende situaties waarbij maatregelen dreigen. Doordat bij een Eigen Kracht-conferentie allerlei zorgen bespreekbaar worden, treedt er vaak een soort algehele ontspanning op binnen het netwerk, waardoor herstel bevorderd wordt. In situaties waarin de GGZ meestal geen risico wil nemen en op “safe” gokt, brengt een EK-c vaak gezonde boerenwijsheid en nieuwe ideeen om het anders te doen.

De Eigen Kracht-coordinator helpt bij de voorbereiding van de Eigen Kracht-conferentie. De coordinator is geen verpleegkundige, maar een (getrainde) mede-burger die verbonden is aan de Eigen Kracht-centrale. Bij de inhoudelijke uitvoering van het plan heeft deze coordinator verder geen enkele rol. VUMC doet onderzoek naar de effecten van het inzetten van EK-c bij BOPZ-situaties, en de eerste resultaten zijn positief. Er blijken nog wel wat organisatorische knelpunten te zijn. Zo worden Eigen Kracht-conferenties doorgaans door de gemeente betaald (ca 4000 euro per conferentie, doorgaans eenmalig, omdat er 1 plan nodig is per casus), echter de winst van de uitgespaarde ligdagen in instellingen is voor de zorgverzekeraar. Hier gaat het systeem dus scheef, en er wordt nu geprobeerd hier een oplossing voor te vinden.

Een belangrijke rol van de GGZ is het verwijzen naar Eigen Kracht-conferenties. Een Eigen Kracht-conferentie helpt om het verhaal van de client in beeld te krijgen. Bij een EK-c kan de client zelf vertellen wat hij/zij ervaart, om vervolgens samen met het eigen netwerk op zoek te gaan naar mogelijkheden. Dit is laagdrempelig, en heel basaal: het gaat over de onderlinge verbondenheid in een netwerk. Tijdens een crisis treedt er vaak een verwijdering (overbelasting) op in het netwerk. Het is dan belangrijk dat het netwerk groter wordt. Een kleiner netwerk is dus geen contra-indicatie voor een EK-c, maar juist een reden.
De tijd die nodig is om een EK-c te realiseren varieert. Soms duurt het maanden, en soms kan het in 1 dag. Dit hangt af van het netwerk en de situatie. Als er een gevoel van urgentie is binnen het netwerk en men echt aan de slag wil met de vraag “hoe kunnen we stoppen wat er nu gaande is” , dan kan het heel snel gaan. Het is voorgekomen dat een familie ’s morgens besloot dat er ’s middags om 4 uur een conferentie gehouden zou worden, en dat is gelukt. Soms is er echter wat meer tijd nodig om alle partijen aan tafel te krijgen. Doordat de EK-c werkt met een groot netwerk van vrijwillige burgers die getraind zijn tot coordinator, is er eigenlijk altijd wel iemand die direct tijd kan maken, ook (juist) in het weekend. Alleen al in Groningen zijn er 41 Eigen Kracht-coordinatoren.

Een andere rol voor hulpverleners is het geven van informatie tijdens het informatie-deel van de Eigen Kracht-conferentie (bijv. informatie over de visie van de hulpverleners en een uitleg van wat de hulpverlening te bieden heeft). De EK-c bestaat uit 3 delen: Het informatieve gedeelte, de besloten familie-tijd, en het nalopen van het plan. Nadat alle deelnemers de benodigde informatie hebben besproken en allemaal begrijpen waar het bij de EK-c om gaat, verlaten alle buitenstaanders de conferentie, zodat de client en het netwerk in besloten kring vrijuit kunnen praten over “hoe nu samen verder”.

Hulpverleners hebben vaak de neiging om te denken “Als dat maar goed gaat…”, maar in de praktijk blijkt dat het meestal juist heel goed gaat. Een Eigen Kracht-conferentie kan heel heftig zijn, doordat emoties een rol kunnen spelen. De sociale dynamieken zijn doorgaans niet geheel nieuw binnen families en sociale netwerken. Het helpt meestal om de situatie bespreekbaar te maken en een gezamenlijk plan te maken om onprettige situaties te voorkomen.
De duur van een EK-c varieert, van enkele uren tot een lange dag. Het blijkt dat het netwerk doorgaans zolang als nodig bijeen blijft, zelfs als het heel lang duurt. Zij zijn oprecht betrokken, en willen dat het goed komt. Naasten vervullen dikwijls een rol in het plan, en doen vaak activiteiten die de hulpverlening niet levert. Heel vaak is dit sociaal ondersteunend (helpen met dagelijkse activiteiten, een praatje maken enz.). Doordat de rolverdeling helder in het plan wordt vastgelegd, weet iedereen waar hij/zij aan toe is, en wordt overbelasting voor alle partijen voorkomen. Het netwerk maakt het plan zelf, op basis van hun eigen ideeen en mogelijkheden, waardoor er ook draagvlak is om dit plan uit te voeren. Doorgaans wordt het monitoren van de uitvoering van het plan ook door een persoon uit het eigen netwerk gedaan.

In het plan kan ook een rol voor de hulpverlening zijn weggelegd. Vaak gaat het dan om een specifieke vraag voor ondersteuning. De psychiatrie wordt daarmee weer een behandel-specialisme. Het netwerk heeft vooral een rol in de sociale zorg en levert ook de boerenwijsheid. De Eigen Kracht-conferentie is dus geen vervanger voor de GGZ, maar een aanvullende mogelijkheid om tot een passend plan te komen.
De mogelijkheid om via een Eigen Kracht-conferentie een eigen plan te maken om daarmee dwang te voorkomen, is ook opgenomen in het wetsvoorstel Verplichte GGZ. We verwachten dan ook een toename in het aantal aanvragen voor Eigen Kracht-conferenties om dwangmaatregelen te voorkomen.

Voor meer informatie of aanvragen van een Eigen Kracht-conferentie, ga naar: www.eigen-kracht.nl .

 

Daarna ging ik naar de workshop over Externe consultatie bij het terugdringen van dwang en drang, door Geraldine Raap en Didier Rammers van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE, www.cce.nl ). Het CCE is bedoeld voor consultatie bij probleemgedrag in de langdurende zorg. Zowel zorgaanbieders, client en familie kunnen bij op www.cce.nl via het aanmeldingsformulier aanmelden voor consultatie. Het gaat daarbij vooral om vastgelopen situaties waarbij een frisse blik van buiten gewenst is. Het CCE werkt met een landelijk netwerk van deskundigen. Het CCE heeft aandacht voor omgevingsfactoren en beschouwt probleemgedrag in de context. Het CCE neemt de zorg voor de client niet over, maar biedt advies (consultatie) en zonodig tijdelijke ondersteuning bij de implementatie van adviezen. Consultatie door het CCE wordt volledig gefinancierd door VWS.

Het Toetsingskader Separeren van de inspectie (IGZ) schrijft voor dat er sinds 1 juli 2013 bij stap 4, bij een separatie van 3 maanden externe consultatie ingeschakeld moet worden. Jaarlijks zitten er gemiddeld zo’n 50 mensen langer dan 3 maanden in de separeer, en toch heeft het CCE geen 50 aanmeldingen gehad, maar pas 9! Dit lijkt op laksheid vanuit de instellingen, die zich dus niet aan de wet houden!
Er werd ons toevertrouwd dat het Toetsingskader wordt aangepast, zodat afzondering ook wordt meegenomen en er zullen kortere termijnen worden gesteld (hehe, eindelijk). Volgens de wet dienen echter alle vormen van dwang te worden voorkomen, en dus is enkel een toetsingskader voor separeren misschien niet genoeg (een toetsingskader voor dwangmedicatie zou een goed idee zijn). Het CCE wil ook graag eerder worden ingeschakeld, liefst nog voordat een situatie totaal vastloopt, dus bij de eerste tekenen van het vastlopen van het contact tussen de hulpverleners en de client.

Bij aanmelding wordt er een consultdag ingepland, waarbij de casus wordt geanalyseerd door gesprekken, het dossier en een afdelingsbezoek. Daarbij wordt gelet op de client en het team, de beeldvorming, de visie, de interactie en de omgeving. Dan wordt er advies gegeven. Bij voorkeur zijn alle partijen daarbij aanwezig, van client tot geneesheer-directeur.

In de tweede helft van de workshop werd gezamenlijk een casus besproken. We kregen een situatie voorgeschoteld waarbij een spiraal van dwangtoepassingen was opgetreden, en vervolgens werd aan ons, aanwezigen, gevraagd of we een idee hadden waar we zouden beginnen om deze situatie vlot te trekken. Het was wel interessant om te zien dat iedereen zijn best deed om een oplossing te vinden. Dit was een praktijkoefening in het anders-benaderen van situaties, en dat is een goede ontwikkeling.

Na de workshops gingen we terug naar de plenaire zaal.

 

Het laatste woord was aan dhr. Rembrandt Zuijderhoudt met een kritische speech: Gaat de wet verplichte GGZ ons helpen bij de reductie van dwang? Hij schudde de zaal goed wakker. Rembrandt Zuijderhoudt gaf 3 redenen waarom hij geen antwoord kon geven op deze vraag. Ten eerste is de toekomst uberhaupt onbekend, en zeker gezien de veelheid aan ontwikkelingen (bezuinigingen, marktwerking, toenemend keuzerecht voor clienten, de ontwikkeling van kwaliteits-richtlijnen enz.) is het onmogelijk om een uitspraak te doen over hoe de praktijk er in de toekomst door dit alles uit gaat zien. Ten tweede staat de wetswijziging ook in een context met een scala aan transities binnen de zorg (WMO, Zorg en Dwang, Forensische Zorg) en is het onduidelijk of dit zal gaan leiden tot meer of minder dwang. Ten derde is het nog niet eens duidelijk hoe de wet eruit gaat zien, omdat het Kamerdebat tot wijzigingen kan leiden. Dat alles maakt de uitkomst van dit wetsvoorstel onvoorspelbaar.

De huidige wetgeving BOPZ is gebaseerd op de MI-principles (WHO, 1991), en de wet stelt dat bij crisis-situaties een inbreuk op de rechten legitiem is. Daarbij is er een soort binair, bot systeem dat in een diversiteit van situaties toestaat om 1 soort inbreuk te maken op 1 fundamenteel grondrecht, namelijk beroving van de vrijheid. Deze beslissing wordt genomen door een rechter die enkel ja danwel nee kan oordelen. Daarmee is er is dus zogezegd 1 enkele “oplossing” (namelijk vrijheidsberoving) voor alle problemen.
Als het antwoord van de rechter NEE is, dan gebeurt er niks, en de persoon krijgt dan meestal helemaal geen zorg (verwaarlozing), en vervolgens wacht men tot het erger wordt om dan opnieuw een aanvraag voor een machtiging te doen. Als de rechter JA zegt dan volgt gedwongen opname. Eenmaal in de kliniek blijkt de psychiater dan opeens een vrijbrief te hebben om nog meer dwang toe te passen (dwangbehandeling), hetgeen inhoudt: separatie, dwangmedicatie of fixatie.

In wetsvoorstel Verplichte GGZ wil men de reikwijdte van de dwangbehandeling opnemen in de rechterlijke toets, en het toegestane scala aan dwangtoepassingen vastleggen in de zorgmachtiging. Echter onder wetsvoorstel Zorg en Dwang is er dan weer geen rechterlijke toets voor de reikwijdte van dwangbehandeling opgenomen, en is er een soort vrijbrief voor “verzorgers” (inclusief naasten) om dwang toe te passen, ook ambulant (thuis). Daarbij ontbreekt enige toetsing, registratie en toezicht. Dit is erg tegenstrijdig, zeker omdat het gaat om de ontneming (schending) van de grondrechten van zeer kwetsbare burgers. De wetgeving bevat dus nog steeds allerlei ongerijmdheden.

Dwang wordt bovendien in toenemende mate beschouwd als een inbreuk op de mensenrechten, oa door het Europees Hof en de Verenigde Naties. Rembrandt Zuijderhoudt voegde toe: “De Verenigde Naties vindt Nederland zelfs een beetje sukkelig in dit opzicht”. (dat refereert natuurlijk aan de brief van de Speciale VN-Rapporteurs 🙂

Dwang moet korter en minder. Wetsvoorstel Verplichte GGZ beoogt een reductie in gedwongen opname en gedwongen separaties, maar zet tegelijkertijd aan tot meer ambulante dwang. Men dient zich af te vragen of het hier gaat om een reductie of een transitie van dwangtoepassing.

Het is ook de vraag of de toenemende bureaucratie in de zorg niet gaat zorgen voor meer dwang.
Wetsvoorstel Verplichte GGZ vraagt veel meer werk van de aanvragers en de rechters. Rechters dragen geen witte jas. De multidisciplinaire richtlijn dwang en drang zal bij de rechters voor verduidelijking, houvast en een leidraad voor beslissingen moeten zorgen. De ruimte voor eigen interpretatie in wetsvoorstel Verplichte GGZ zorgt voor onvoorspelbare jurisprudentie.

De inspectie kampt al 175 jaar met dezelfde problemen (mbt capaciteit). (En als een metafoor bleek dat er niemand van de IGZ op dit congres aanwezig was). Het is absurd dat deze capaciteitsproblemen nooit opgelost zijn, terwijl het hier om wettelijk-verplichte rechtsbescherming van kwetsbare burgers gaat. De werkwijze van de inspectie is ook een probleem. De IGZ verzamelt en evalueert allerlei data van instellingen, en de groeiende vraag naar data wordt door veel hulpverleners als een belasting ervaren. In zoverre de IGZ een probleem signaleert, dan heeft zij vervolgens enkel de mogelijkheid om repressieve sancties op te leggen (verplicht toezicht, verplichte verbetering of sluiting). Dit ervaren velen als het principe van: “No trust, High penalty”.

Veel hulpverleners die de BOPZ gewend zijn, zien op tegen de werklast die wetsvoorstel Verplichte GGZ met zich meebrengt. Het is nodig dat de jurisprudentie onder wetsvoorstel Verplichte GGZ voorspelbaar is. Hulpverleners hebben behoefte aan een duidelijk instrument dat duidelijk beschrijft wat gewenst is, en wat illegaal is.

Het is vooralsnog zeer de vraag of wetsvoorstel Verplichte GGZ het juiste antwoord is op de problemen die er spelen, en om dwang te voorkomen.

(Ik vond dit een goede, kritische reflectie. Hopelijk zijn alle aanwezigen aan het denken gezet)

Tenslotte gaf Ingmar Heytze nog een laatste ludieke, creatieve samenvatting en daarna verliet iedereen de zaal toch nog met een glimlach. Het was een hele lange, zware dag met heel veel informatie. Maar het is goed dat het thema zo leeft. Er is nog veel werk te doen.

Advertenties

HIC congres 5 juni 2014 – Nooit meer eenzame opsluiting?

 

Op donderdag 5 juni 2014 ging ik naar congres- en vergadercentrum Domstad in Utrecht voor het GGZ+ symposium over High en Intensive Care in de psychiatrie (HIC). Zie voor het programma: http://www.ggzplussymposium.nl/index.php/hic-2014#Programma (daar zijn ook presentaties te bekijken)

Het congres was getiteld: Nooit meer eenzame opsluiting in de Psychiatrie? (het is jammer van dat vraagteken, dat zou natuurlijk een uitroepteken moeten zijn!)
Het was een lange, leerzame, en bijzondere dag.

banner HIC-2014

Om 9.30 begon het programma met een kort filmpje van een dichte deur en allemaal pijnlijke kreten.

Daarna begon de dag, met als eerste een bijdrage vanuit familie-perspectief door Mieke Dorleijn (Ypsilon) en haar dochter Sophie. Zij vertelden over de positieve ervaringen die zij met HIC hadden opgedaan. Sophie had een lange pijnlijke separatie-periode meegemaakt, waarin ze het eigenlijk steeds moeilijker kreeg. Ze was volledig op zichzelf aangewezen, maar kon er in haar eentje niet uitkomen. De HIC maakte een verschil, omdat de verpleging schouder aan schouder werkt met de familie. Bij de HIC mocht de moeder in de separeer komen om haar dochter te verzorgen. (voorheen mocht dat niet). Het maakte een groot verschil voor Sophie dat haar ouders konden komen als zij daar behoefte aan had. Het gaat nu inmiddels stukken beter: ze woont nu al 8 maanden op zichzelf, ze kan genieten en is weer bezig met school. Haar herstel is enorm bevorderd door de mogelijkheid om familie te betrekken bij de behandeling. Het betrekken van familieleden is dus een echte aanrader!

Toen was het woord aan Tom van Mierlo, psychiater en directeur behandelingszaken GGZ Breburg en voorzitter Stichting HIC. Hij legde de basis uit van het HIC-model.

Ter introductie liet hij de uitzending van EenVandaag: Het einde van de isoleercel  (29 mei 2014) zien aan de 450 aanwezigen. In de uitzending wordt gesproken over de Verenigde Naties die oproepen tot het afschaffen van dwang (met daarin ook mijn bijdrage) en er is ook een stukje over het HIC-model te zien, zie http://www.eenvandaag.nl/buitenland/51755/het_einde_van_de_isoleercel_

Tom van Mierlo legde uit dat men bij GGZ Breburg in 2011 de balans opmaakte, en vaststelde dat de projecten Dwang en Drang ongeveer 50% dwangreductie hadden gerealiseerd in zo’n 7-8 jaar tijd. Dat was echter eigenlijk niet goed genoeg, gezien de gestelde doelstellingen, en men wilde verder werken aan het terugdringen van dwang en drang. Toen werd het HIC-model bedacht, waarbij bestaande Best Practices werden samengebracht. Nu draait het HIC model al ongeveer 1,5 – 2 jaar, en het blijkt dat er nog eens 40% dwangreductie (vooral reductie van separatie) is gerealiseerd na het invoeren van de HIC. Dat is dus een totale reductie van ca. 90% vergeleken bij zo’n 10 jaar terug.

Wat is HIC?
Het HIC model is ontwikkeld met als doelen: het terugdringen van dwangtoepassing en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Hieronder staat een schematische afbeelding van het HIC model.

hic-model

Tom van Mierlo legde uit:
Fase groen = ambulante zorg. Dat is de basis, en die moet goed geregeld zijn, met o.a. goede ambulante behandeling en FACT teams enz. Het beginsel is: “herstellen doe je thuis”. Een verblijf in een kliniek is geen duurzame oplossing. Een doel binnen het HIC-model is dan ook om de “medium care” / verblijfsafdelingen proberen op te heffen, en iedereen een plek in de samenleving te geven. Ambulante zorg is de basis.

Fase oranje = opname op de HIC. Dit is een moderne afdeling ingericht als “Healing Environment” waar het topje van een crisis opgevangen kan worden. Een verblijf op de HIC duurt maximaal 3 weken (“tenzij…”). Binnen de HIC zijn de ambulante behandelafspraken leidend, en de zorg is vanaf het begin gericht op het terugkeren naar het eigen leven thuis (de ambulante setting). Er wordt dus niet een hele nieuwe diagnose gesteld bij opname, maar de voorgaande afspraken blijven geldig. De ambulante behandelaar blijft betrokken in de kliniek (continuiteit van zorg). De HIC is gericht op het vergroten van de regie van de client, en daarmee het voorkomen van dwang (voorkomen van onmacht). Bij de HIC wordt alles in het werk gesteld om een crisis af te wenden, en om niet op de ICU terecht te komen. “een goede HIC heeft een lege IC”.

Fase rood = Intensive Care Unit (IC) met evt. de Extra Beveiligde Kamer (EBK). Als de crisis niet opgevangen kan worden bij de HIC, dan is er de Intensive Care Unit (ICU) waar 1-op-1-begeleiding mogelijk is in een rustige omgeving zonder teveel afdelingsrumoer. Een verblijf op de IC duurt maximaal 3 dagen (“tenzij…”).
Voor zeer extreme gevaarlijke situaties is er alsnog een Extra Beveiligde Kamer (EBK), wat een soort isoleercel is, maar dan wat luxer, met een kleine luchtplaats eraan vast, en een wc/douche (meestal afsluitbaar), en er is een touch-screen waarmee je oa  kan Skypen (als dat mag). De verpleging is er altijd dichtbij en beschikbaar om mee te praten. Ook naasten kunnen er komen en er wordt geprobeerd om met de client in contact te blijven/komen, zodat de onrust afneemt en de deur weer open kan. De behandeling stopt dus niet bij opsluiting (zoals bij separatie). Bij de EBK is er altijd contact mogelijk, is het uitgangspunt.

Er zijn verschillende klinieken bezig met het invoeren en ontwikkelen van het HIC-model, hetgeen gepaard gaat met verbouwingen en reorganisaties. VUMC doet onderzoek naar de effecten. Op de website staat een lijst met criteria waaraan een HIC moet voldoen, zie http://hic-psy.nl/hic/ . Er is ook een checklist van deze criteria (HIC-Monitor), te vinden via: http://hic-psy.nl/modelgetrouwheid/

Tom van Mierlo voegde nog toe: Het is belangrijk om vanaf het begin de juiste dingen te doen om niet op de ICU te komen, zoals het beginsel van gastvrijheid en de eerste vijf minuten, 1 op 1 begeleiding, crisissignalering, dag-invulling, herstel-ondersteunende zorg, onderlinge samenwerking en communicatie enz. Het HIC-model omvat dus veel meer dan enkel de HIC-afdeling, maar gaat over de zorgkwaliteit in de hele keten van zorg.

Persoonlijke noot:
Ik ben natuurlijk nog steeds wel sceptisch over de Extra Beveiligde Kamer (EBK), want dat is nog steeds een opsluithok. (en ik ben wel eens op de HIC van de GGzE geweest, en het was nog steeds een klinische afdeling waar ik me niet echt prettig voelde, zie https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/10/07/high-care-unit-van-ggze-brengt-me-van-mijn-stuk/ ). Maar op een congres zoals dit voel ik wel dat er sprake is van een goede achterliggende visie en grotere ontwikkelingen. De inzichten stemmen hoopvol. Ik zie ook wel goede dingen in het HIC-model. De nadruk ligt op de ambulante behandeling, wat dus betekent dat mensen niet meer zo snel tegen hun wil in een kliniek moeten verblijven, en dat scheelt al veel traumas en problemen binnen de kliniek. Voorwaarde is dan wel dat de ambulante zorg op peil is, en van goede kwaliteit. In die zin geloof ik wel dat het HIC-model de juiste aspecten omarmt, maar ook dat er nog veel werk te doen is. Het is in ieder geval een model dat een verandering in de zorgcultuur mogelijk maakt; een cultuuromslag. En dat is precies wat er nodig is in de weerbarstige klinische GGZ. Ik zie het HIC-model zelf het liefst als een soort tussenstap om te komen tot de benodigde zorgcultuur om dwang volledig uit te kunnen bannen. En het feit dat er een sterke daling in de dwangcijfers te zien is (40%), stemt hoopvol, hoewel het niet geheel duidelijk is of ook de dwangmedicatie in deze cijfers is meegenomen. Dat is voor mij nog wel een zorgenpunt. Tot zover deze persoonlijke noot – terug naar het HIC-congres.

Na de uitleg van Tom van Mierlo over wat het HIC-model inhoudt, was het woord aan Ferrald Dunnink (manager bedrijfsvoering GGZ Delfland) en Lydia Dijkshoorn (Verpleegkundige HIC, GGZ Delfland, locatie Delft). Zij gaven een presentatie over: Samen bouwen aan de HIC. Ze vertelden hoe de HIC vorm was gegeven in Delft. Ten eerste waren alle teams herverdeeld op basis van kwaliteiten zoals bejegening. Op de HIC is geen verpleegkundig kantoor meer, maar de verpleging zit nu gewoon mee in de huiskamer. Dat werkt preventief op agressie (men signaleert vroege tekenen van onrust). Vroeger begon een opname meestal met separatie (eenzame opsluiting), en lijstjes met regels, kleine stapjes waarbij de client moest laten zien dat het goed ging, en als het ware moest bewijzen dat hij/zij op de afdeling kon zijn. Familie mocht niet in de separeer komen, want dat zou te traumatisch zijn. Deze rigide “ontvangst-procedure” in de GGZ was heel beschadigend voor clienten. Inmiddels probeert men een prettige ontvangst te regelen en niet in een sfeer van angst en paniek te blijven hangen. Men begint niet met separeren, maar meteen met behandelen. (tot mijn grote schrik werd hieraan toegevoegd) “meestal met medicatie”. (ik mag hopen dat dit niet over dwangmedicatie gaat, want dat is slechts een dwang-variant, en geen verbetering. Ik werd direct wantrouwig mbt deze praktijk). Het tweetal legde nog uit dat de deur van de EBK tegenwoordig nog maar zelden op slot gaat, en dan altijd relatief kort “1 nachtje ofzo, met elk uur een beoordeling door de psychiater en de verpleegkundige”. (maar dat klonk nu opeens heel anders na die opmerking over medicatie).

Het tweetal legde uit: De client heeft nu meer ruimte om te bewegen. Er werd een luchtplaats getoond die bij de EBK hoorde (echt gevangenis-achtig)  – maar het was goed dat de hele zaal mompelend in oproer kwam, en blijkbaar niet tevreden was met dit beeld:

ICU Delft_luchtplaats_meer mogelijkheden

De presentatie ging verder: Als clienten niet op de groep willen zijn, dan maken ze gebruik van de huiskamer van de IC. Er is altijd 1 op 1 begeleiding beschikbaar, bijvoorbeeld om te gaan wandelen. De comfortroom staat vaak leeg. Clienten gaan vaak liever naar hun eigen kamer, allemaal 1 persoonskamers. De comfortroom wordt tegenwoordig wel gebruikt voor “rooming-in” door familie-leden. Het is voor zowel het team als de familie vaak wel even wennen aan de nieuwe intensievere manier van samenwerken, en de verwachtingen zijn niet altijd helemaal duidelijk. Er zijn geen afdelingsregels meer, maar individuele afspraken. Geen vaste bezoektijden meer, maar familie is welkom en kan veel bijdragen aan het herstel. Er hangen geen briefjes meer (zoals “niet storen tijdens overdracht”). De cultuur is veranderd, en ook de verpleegkundigen voelen zich veel beter bij hun werk. Helaas is het wel zo dat de nieuwe attitude zich nog wel beperkt tot de HIC afdeling, en dat als clienten te maken krijgen met vervolg-afdelingen, zij geconfronteerd worden met de “oude stijl” van regels en groepsprogramma’s enz. Dat is een aandachtspunt voor verdere ontwikkeling.

Ik had wel echt gemengde gevoelens na deze voordracht. Ik ben ook wel eens op de HIC bij de GGzE geweest (zie: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2012/10/07/high-care-unit-van-ggze-brengt-me-van-mijn-stuk/ ) , en ik werd daar niet echt blij van. Het blijft een institutionele, klinische setting met een gesloten deur, en ook al zijn er geen “groepsregels”, de mate van individuele beperking kan toch oplopen. Het is dus erg moeilijk om vertrouwen te hebben in de vele mooie woorden op dit congres, want met enkel een goede visie zijn we er nog niet. Het gaat er juist om dat de praktijk ook werkelijk zal veranderen. Desalniettemin, het feit dat er 40% reductie van dwang is gerealiseerd is vooralsnog positief, mits dit niet ten koste van een toename van dwangmedicatie is gedaan, want dan is er geen enkele winst. Ik kan dit niet opmaken uit de gepresenteerde stukken.

De volgende presentatie ging over HIC onderzoek en scholing, door Frits Bovenberg (SPV, adviseur en trainer HIC teams, en voorzitter GGZ+) en Yolande Voskes (verpleegkundige, onderzoeker VUMC en bestuurslid stichting HIC). Zij vertelden over de ontwikkeling van de HIC-Monitor en de validering van de criteria. Het was een vrij theoretisch verhaal over het testen van de meetbaarheid en betrouwbaarheid van de verschillende criteria, en testen op uniformiteit van scores bij verschillende auditoren. De gemiddelde score is op dit moment rond de 186 (uit maximaal 360 punten). De score verschilt niet per auditor. Er is nog steeds geen grens gesteld bij welke score men kan spreken van een “echte, goede HIC”. Er is inmiddels een verbeterde versie van de HIC-moitor (checklist) gemaakt en deze is te vinden via http://hic-psy.nl/modelgetrouwheid/ (de versie uit het HIC-werkboek is dus niet meer valide). Er kan nu inmiddels voorzichtig geconcludeerd worden dat de HIC-monitor blijkt te voldoen in het meten van kwaliteitsontwikkeling, en daarmee dus grip geeft op de kwaliteit van zorg. Het is nog onduidelijk of een hoge HIC-score ook een lage ARGUS-score (dwangregistratie) met zich meebrengt, of een kortere opnameduur oid.

Na deze presentatie was het tijd voor de “Elevator pitches”, waarbij de 3 genomineerde HIC-afdelingen zichzelf in 5 minuten presenteerden (HIC-Delfland, HIC-GGzE en HIC-Tactus verslavingszorg). Daarna mocht het publiek stemmen, en de HIC van GGzE heeft de HIC Award 2014 gewonnen (vermoedelijk omdat de binnentuin iets minder op een gevangenis-luchtplaats leek dat die van de HIC-Delfland). Ik heb er wel een beetje een dubbel gevoel bij.

Screen-shot uit de presentatie van GGzE (over dwangreductie):

GGzE dwangreductie HIC

Na de pauze was er een presentatie over de bemande IC bij GGZ Altrecht, door Roxanne Verrnimmen (psychiater en voorzitter raad van bestuur Alrecht). Binnen de organisatie van Altrecht is er gekozen voor een bemande IC (dus niet streven naar een lege IC). Er is een vast team dat zich concentreert op intensieve zorg op de IC. De intensieve zorg kan dan ingezet worden om mensen een beetje extra behandeling en aandacht te geven, waar men anders niet aan toe zou komen (herstelbevorderend). Als de faciliteiten er zijn, dan kan men die ook maar beter gebruiken, zo stelt de organisatie van Altrecht. Daarom doet men afstand van het idee van een “lege IC” en kiest men voor een “bemande IC”. De inhoud van de zorg is hetzelfde als bij een onbemande IC. Het beginsel ligt ook bij stepped care, en de behandelaar volgt de client (zoals ook bij het reguliere HIC-model).

Persoonlijk voel ik meer voor het concept van de Onbemande IC, dan voor de Bemande IC – helemaal als je bedenkt dat er EBK’s (opsluithokken) zijn in/aan de ICU. Bij de Onbemande IC is het streven ook helder: de client moet zo snel mogelijk weer op eigen benen staan, en de regie terugkrijgen. En eigenlijk zou alle zorg kwalitatief moeten zijn, zodat de IC als lapmiddel niet meer nodig is. (en zelfs de High Care niet meer als de ambulante zorg op orde is). Ik ben dus niet zo enthousiast over deze model-verandering naar een bemande IC.

Toen kwam er een Engelstalige presentatie van Ervaringen met andere initiatieven in Europa, door Tilman Steinert (psychiater ZfP-Zentrum Stuttgart), over HIC en vergelijkbare initiatieven in Europa, met Duitsland in het bijzonder. Deze internationale spreker vond ik niet echt interessant. Hij gaf voornamelijk nietszeggende cijfers, losgerukte feiten en zinloze signaleringen (zoals een vergelijking van het aantal vierkante meters per patient in instellingen in verschillende Europese landen – en hoeveel dat kostte), maar er werd niet gesproken over de link met zorgkwaliteit, en daar viel dus weinig lering uit te trekken… Het stoorde mij bovendien dat het taalgebruik van deze meneer niet aansloot bij de nieuwe mensenrechtenstandaarden terwijl hij wel claimde een internationale deskundige te zijn (hij sprak over “aggressive patients with severe mental illnesses” en niet over “persons with psychosocial disabilities and high support needs”). Daardoor wist ik dat het denkkader van deze meneer nog binnen het oude paradigma viel, en ik verwachtte dan ook geen interessant nieuws meer te horen van deze spreker. Ik vond het erg dat men de zorgkwaliteit probeert af te meten aan cijfers, de fysieke gebouwen en aantal vierkante meters per patient. Voor mijn gevoel was deze bijdrage behoorlijk misplaatst als je het hebt over kwalitatieve hulpverlening. Ik ben dus ook niet naar zijn workshop over dwang in internationale vergelijking gegaan, want er stonden zinnigere dingen op het programma die werkelijk verband houden met de verbetering van de inhoudelijke kwaliteit van zorg.

De laatste spreker voor de lunch was Rick Reefman over: Gastvrijheid als kritische succesfactor in de GGZ: wat kan HIC op het gebied van gastvrijheid leren van de hotellerie. Hij sprak over servicegerichtheid, gastgerichtheid en gastvrijheid, wat verschillende concepten zijn. De traditionele GGZ is vaak erg servicegericht, en minder gastgericht, en nog minder gastvrij. In tegenstelling tot de hotellerie, waar het gaat om welbevinden en de beleving van de “guest journey” (de reis die de gast c.q. client maakt van opname tot ontslag). “Het is voor de hulpverleners geen keuze om een gastheer te zijn, dat bén je als je op een afdeling werkt”. De ervaring van de client is cruciaal. Een aangenaam klimaat zorgt voor minder crisis, en meer tijd om leuke dingen te doen, en meer tijd voor herstel. Kostenplaatjes worden vaak als tegenargument gebruikt, maar het is belangrijk om vooral te kijken naar wat gastvrijheid oplevert. Een goede ervaring wordt gemiddeld 20x doorverteld. Een slechte ervaring wordt gemiddeld 11x verteld en wordt dan weer gemiddeld 5x doorverteld (en dus in totaal 55x verteld). Enthousiasme binnen de hele organisatie (integraal) is nodig om een aangenaam klimaat te scheppen. De belangrijke momenten van de guest-journey zijn: Orientatie, Ontvangst (de eerste 5 minuten), Verblijf en Afscheid (de laatste 5 minuten). De kennis mbt gastvrijheid is aanwezig binnen de hotellerie, en biedt een bron aan informatie voor de GGZ om te leren om een goede gastheer te zijn (en de beste te worden).

Dit was al behoorlijk veel informatie, zo voor de lunch.

Na de lunch ging ik naar workshop nummer 6, getiteld “Ja maar…”. Met als toelichting: Verandering gaat vaak gepaard met weerstand. Hoe motiveer je medewerkers of collega’s om hun werk- en denkwijze te veranderen? , door Eveline Duimelaar, Laura Luijkx en Melanie Huijbregts (alle drie van GGZ Breburg). Deze spoedcursus verandermanagement was erg interessant voor mij als activist, met o.a.:
• de innovatie theorie van Everett Rogers (http://nl.wikipedia.org/wiki/Innovatietheorie_van_Rogers ),
• de denkhoeden van Edward de Bono (http://nl.wikipedia.org/wiki/Edward_de_Bono#De_methode_van_de_zes_denkhoeden ),
• de theorie van het Omdenken (http://omdenken.nl/theorie/ ) met als oefening “het beramen van een overval op de Nederlandse bank met een thermische lans” en we mochten geen: Ja-maar… zeggen, maar alleen Ja-en….
• de samenhang van veranderingsaspecten: (http://ilsemeelberghs.files.wordpress.com/2013/12/schema-kpc-samenhang-veranderingsaspecten.jpg )
De gezamenlijke conclusie was: Iedereen heeft weerstanden en innovatieve kanten, maar het is wel interessant om bewust te zijn van de dynamieken die kunnen ontstaan.
Deze workshop vond ik persoonlijk erg interessant en prettig (wellicht mede omdat er geen traumatiserend bijgewicht aan dit onderwerp vastzat: het was geen moeilijke materie, en het sloot volledig aan bij mijn opleiding Duurzame Bedrijfsvoering. Deze sessie was eigenlijk een opluchting, en een “veilige plek” op het toch wel enigszins verwarrende congres. Verwarrend omdat ik nog steeds afstand zie tussen de theorie en de praktijk… De theorie deugt op zich wel, maar gaat daar nu ook echt iets mee gebeuren in de praktijk, dat is de grote vraag.)

In workshopronde 2 ging ik naar de workshop over 1-op-1 begeleiding, de-escalerend en compenserend, door Minco Ruiter (projectleider nabije zorg bij Inforsa, Arkin) en Niels Bouwhuis (verpleegkundig specialist HIC Tilburg, GGZ Breburg). Zij spraken over: Hoe geef je een-op-een-begeleiding vorm, en wat levert het op?

Bij Arkin bleek jaren terug al dat sommige verpleegkundigen extreem goed waren in het de-escaleren van crisis-situaties. Deze mensen zijn toen aangewezen als De-escalatie ondersteuners. Het woord “escalatie” impliceert dat er 2 partijen zijn, in tegenstelling tot het woord “agressie” wat vaak op 1 partij wordt geplakt. Bij agressie moet de persoon veranderen. Bij de-escalatie ligt er een belangrijke rol voor de omgeving. Het woord agressie is dus niet correct in de GGZ context en wordt afgeschaft – we hebben het over (de-)escalatie, waarbij 2 partijen een rol spelen, met een cruciale rol voor de hulpverlener. Het de-escalatie-ondersteunend-team is overgegaan in het een-op-een-begeleiding-team. Bij een escalatie zitten de client en het team samen vast, en is er een ander nodig om contact te maken, een neutrale derde die als vertrouwenspersoon en “vertaler naar het team” toe op kan treden. De 1-op-1 begeleiding wordt ingeschakeld om het contact met de client aan te gaan, en om in te zoomen op wat de client bezielt, wat hem/haar drijft en bezighoudt. De client krijgt op die manier ruimte en ondersteuning voor zijn/haar gevoel, en de rest van het team leert door de briefing ook te begrijpen wat er aan de hand is, en wat er in het vervolg beter zou kunnen. Op die manier kunnen crisis-situaties beter opgevangen en voorkomen worden.
Bij Inforsa zet men in op nabijheid, laagdrempeligheid en beschikbaarheid van ondersteuning, ook ‘s nachts. Na het afschaffen van de centrale nachtdienst is nu 95% van de deuren bij de FPK ’s nachts open. Door aanwezigheid kan men vroege tekenen van onrust signaleren en escalaties voorkomen, en dat draagt bij aan het terugdringen van dwang en drang.

Bij GGz Breburg gaat men ook uit van nabijheid en de opschaling naar 1-op-1-begeleiding als nodig, maar zij doen dat niet via het inroepen van een extra verpleegkundige van het 1-op-1-team. Bij GGZ Breburg wordt de 1-op-1-begeleiding gegeven door een lid van het bestaande team. Je zou denken dat er dan een gat ontstaat in de huidige bezetting, maar het team wordt tegelijk ook ontlast, en het blijkt werkbaar. Bij GGZ Breburg werkt men met het opschalen van contact; fase 1 is elke 15-30 minuten even kijken, fase 2 is regelmatig contact proberen te zoeken, fase 3 is echt de hele tijd toezicht houden (in het zicht), en fase 4 is hand-in-hand-begeleiding, waarbij er bijv. slechts 1 armlengte afstand is, en soms zelfs 2-op-1-begeleiding. De 1-op-1-begeleider zoekt continue samen met de client naar mogelijkheden, zoals familie, of sport, of medicatie enz. Afhankelijk van de situatie is dit full-time dezelfde hulpverlener, of wordt er afgewisseld (soms is iemand na 1 uur “op”). Het hangt ook af van de klik die je wel of niet met iemand hebt. De 1-op-1-begeleiding leidt tot minder incidenten en minder interventies, meer continuiteit van zorg en een sneller herstel.

Er werd gevraagd: “Maar hoe doe je dat dan, als iemand zo ontregeld is, welke competentie zet je daarvoor in, of is het een soort gave? Ik wil weten hoe je het doet” . Het antwoord was: “Ik stap binnen en ik voel gewoon hoe iemand erbij zit, of hij boos is of verdrietig, ik voel het gewoon, en dan probeer ik contact te maken”. Ik vond dit werkelijk het mooiste antwoord van de hele dag. De erkenning van het bestaan van gevoel is zo enorm belangrijk voor de GGZ. En ik ben oprecht blij dat gevoel hier erkend werd. Ik vond deze presentatie over 1-op-1-begeleiding dan ook echt enorm hoopgevend. Dat was voor mij eigenlijk het hoogtepunt van de dag, maar toen wist ik nog niet wat er verder zou komen.

Er gebeurde namelijk ook nog iets heel bijzonders:

Ik sprak ook nog met een verpleegkundige die vroeger in mijn verleden op een naastgelegen afdeling werkte, en vaak werd opgeroepen om mee te worstelen om mij in de separeer te krijgen. Deze verpleegkundige bood zijn excuses aan voor zijn gedrag en onwetendheid destijds. Hij zei: “Dat wat je zei op EenVandaag, dat het net een soort groepsverkrachting is, dat raakte me, en ik ben het er wel mee eens (!). Ik heb er ook altijd een naar gevoel bij gehad, en ik heb er later ook nog vaak aan teruggedacht… , maar ik hoop dat je begrijpt dat we toen goede bedoelingen met je hadden, alleen we wisten toen niet beter hoe we je konden beschermen. Nu weten we dat wél beter, gelukkig”. Deze verpleegkundige heeft nu een hele actieve rol bij het promoten van 1-op-1-begeleiding om dwang te voorkomen. Ik was nogal overrompeld door deze plotselinge excuses, maar ik vond het heel erg fijn om te horen. Het is heel fijn dat hij me gelijk geeft (dat voelt heel erg “helend”), en het is heel mooi dat hij het blijkbaar ook echt snapt, want nog belangrijker: Hij heeft er iets van geleerd, en hij wil verandering, en hij werkt daarom hard mee aan alternatieven, als voorvechter in de frontlinie! Dit is eigenlijk precies waar het om gaat. De boodschap is dus blijkbaar aangekomen bij hem: Dwang is geen zorg, en het moet anders!
Ik vind het ook echt moedig dat hij naar me toekwam (ik zou hem zelf niet herkend hebben). En ik waardeer het echt dat hij wil voorkomen dat iemand een dergelijk trauma oploopt. Het was echt een heel bijzonder moment.

Hij is de tweede verpleegkundige van toen die excuses maakt voor hetgeen toen uitgevoerd werd op mij. Een aantal jaren geleden ben ik opgebeld door een verpleegkundige, die graag wilde laten weten dat ze spijt had van de dingen waar ze destijds aan had meegewerkt, en dat ze er zelf heel erg mee zat. We hebben toen even gepraat, maar ik was toen ook heel overrompeld, en wist niet goed wat ik moest zeggen. Maar ik waardeerde het wel heel erg dat ze contact met me had gezocht, en dat ze nu beter naar haar hart durfde te luisteren. Ze had het echt moeilijk met haar rol in het verleden, en we waren het er samen over eens dat de dwangtoepassing in de GGZ gewoon moet stoppen.. Dwangtoepassing in de GGZ is een zeer beschadigende praktijk, zowel voor clienten, familie, en zoals blijkt ook voor veel hulpverleners…

Het is heel bijzonder om mee te maken dat er hulpverleners van toen tot inkeer komen, en dat zij het niet opnieuw zover zullen laten komen. Dat is eigenlijk precies wat ik wil: het moet stoppen. Deze ontwikkelingen zijn dus heel hoopgevend. Er is een bewustzijnsverandering gaande.

Maar ik wil niet te vroeg juichen. Naast alle mooie visies en goede ontwikkelingen her en der, zitten er ook nog steeds tal van clienten in separeercellen, en veel High Care-afdelingen hebben ook separeers (of Extra Beveligde Kamers). Dus we zijn er nog niet klaar mee. Het vraagteken achter de titel: Nooit meer eenzame opsluiting? is dus misschien wel terecht zo gekozen…

Maar al met al is het goed dat er via het HIC-model (en andere initiatieven zoals bijv. het Eindhovens Model met Eigen Kracht-conferenties, zie  http://www.eigen-kracht.nl/nl/artikel/verplichte-zorg-binnen-ggz-te-voorkomen ) gewerkt wordt aan grootschalige veranderingen in de GGZ. Het is immers de 21e eeuw. De hoogste tijd voor een echt-sociale GGZ!

Gezellig benefietfeestje in Nijmegen: veel steun tegen isoleercellen

Op woensdag 28 mei 2014 hebben we een heel gezellig benefietfeestje gehad, in Cafe Weerlicht in Nijmegen.

panorama benefiet 28-5-2014

Het feestje was georganiseerd door Robin Timmers, de bekende ervaringsdeskundige uit Nijmegen. Hij organiseerde het benefietfeestje onder de naam Party for Peace (www.partyforpeace.nl ). Het benefietfeestje was tegelijk ook het verjaardagsfeest van Robin Timmers (hoeraa!!). Het doel van het benefietfeest was om geld in te zamelen voor Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl ) voor acties tegen dwang en isoleercellen in de GGZ.

flyer party for peace   Rocking Robin Timmers
(links: flyer voor benefietfeestje , rechts: Robin Timmers)

Het was heel gezellig. De avond begon met een aantal optredens, van gevoelig tot swingend, en daarna werd het podium opengesteld voor een doorlopende jam-sessie met tal van artiesten die elkaar steeds afwisselden. Zo ontstond er een hele dansbare gevarieerde mix van muziek die de hele avond duurde. Heel erg funky! De sfeer was super. Het was druk, warm en vol, en vooral gezellig.

Er werden toepasselijke liedjes gespeeld/gemaakt (en ter plekke verzonnen), over eenzaamheid en kracht enz. Veel mensen in het publiek hadden ook ervaringen met de GGZ, en wensen ook dat de dwang ophoudt. Het was fijn om deze verbondenheid te kunnen delen, soms zelfs zonder woorden. Het was een fijne, warme, open avond, en het was vooral feest. Veel gezelligheid en er werd volop gedanst. Ik heb genoten, en ik heb een hoop leuke nieuwe contacten opgedaan.

Door het benefietfeestje van Party for Peace is er 305 euro ingezameld voor onze acties tegen dwang in de psychiatrie. Dat is een geweldige steun! Via deze weg willen we Robin Timmers bedanken voor de geweldige avond en de fantastische bijdrage aan de acties van Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights!!!

Robin: dankjewel!

Lara & Rani

jam sessie @ Cafe Weerlicht

meer jamsessie

Robin crowdsurfen @ Cafe Weerlicht

Jolijn en Robin

Programma info: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/05/27/benefietfeest-tegen-dwang-in-de-ggz-cafe-weerlicht-nijmegen/

EenVandaag : Het einde van de isoleercel

Op donderdag 29 mei 2014 werd bij EenVandaag op televisie en radio aandacht besteed aan de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, over mensenrechtenschendingen door dwang in de psychiatrie. In die uitzending zit ook een interview met mij (Jolijn Santegoeds, initiatiefneemster van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights).

Op de website van EenVandaag is de uitzending (radio en TV) terug te vinden: http://www.eenvandaag.nl/buitenland/51755/het_einde_van_de_isoleercel_

Natuurlijk ben ik erg trots op deze uitzending, en de erkenning van het leed waar velen mee te maken hebben (gehad). Ik ben heel blij dat de media aandacht geeft aan dit onderwerp. Het is fijn om te zien dat alle inspanningen van de laatste jaren nu toch vruchten beginnen af te werpen. De discussie over het uitbannen van dwang in de zorg is weer volledig actueel.

Het feit dat Dick Leurdijk (VN-deskundige van Clingendael) in de uitzending bevestigt “dat Nederland absoluut een gele kaart heeft gehad voor dwangtoepassingen in de GGZ” is superduidelijk: Er moet iets veranderen, want dit kan zo echt niet. Ook zegt hij dat mijn klachten over mensenrechtenschending door dwang in de GGZ “echt een serieuze zaak is die op het diplomatieke niveau verder wordt afgehandeld”. Dat hoop ik. Het is echt fijn dat de hele procedure bij de Verenigde Naties door de EenVandaag en diverse experts wel serieus genomen wordt – ondanks de bittere, afwijzende reactie van de Nederlandse Staat op de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, waarbij de Nederlandse Staat te kennen geeft dat zij mijn klachten niet willen onderzoeken-. Gelukkig geven andere mensen er blijkbaar wel wat om. Dat doet me echt goed.
Ik heb heel veel fijne positieve reacties gekregen op de uitzending, echt hartverwarmend. En via social media (zoals facebook) zijn er veel discussies gaande over het uitbannen van dwang in de zorg. Het onderwerp is dus actueel en komt uit de taboesfeer. Mensen geven er iets om, en het houdt de gemoederen bezig. Het is fijn om te zien dat de uitspraken van de Verenigde Naties dus uiteindelijk WEL effect hebben in Nederland (ook al is de officiele reactie van de Staat negatief). De publieke erkenning is ook erkenning, en het gaat er uiteindelijk om dat de praktijk verandert, en niet alleen de mooie woorden op papier. De publieke opinie is dus zeker zo belangrijk.

Het is mooi om te zien welk effect onze (internationale) acties hebben: Het is landelijk nieuws! Ik ben erg benieuwd naar het verdere vervolg van deze procedure en consternatie. Hopelijk leidt dit alles ertoe dat dwang in de zorg nu echt zo snel mogelijk afgeschaft wordt.

De brief van de Speciale VN-Rapporteurs is uiteraard een bijzondere mijlpaal in mijn leven. Deze erkenning is niet alleen belangrijk voor mij persoonlijk, maar is tevens een belangrijke mijlpaal voor ons allemaal. De brief van de Speciale VN-Rapporteurs spreekt immers van “remedy and redress to all victims”. Op dit moment probeer ik daarom om in Nederland een groepsproces te bewerkstelligen, zodat alle slachtoffers van dergelijke mensenrechtenschendingen gehoor kunnen vinden. Het idee wordt onverwacht goed ontvangen door enkele juristen, en dat stemt zeer hoopvol. Het is nog te vroeg om hierover in details te treden, maar we hopen dat het gaat lukken om recht te doen aan alle slachtoffers van dwang in de GGZ.

“wordt vervolgd” 😉

Voor meer informatie over de brief van de Speciale VN-Rapporteurs, zie eerdere berichtgeving op deze blog: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/03/23/vn-waarschuwt-voor-mensenrechtenschendingen-in-de-nederlandse-psychiatrie/