Reactie op EenVandaag : Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Ik ben me echt kapotgeschrokken vorige week bij EenVandaag. Het gaat om de uitzending van 16 januari 2013:

Nog steeds geen oplossing voor Dexter en Brandon
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42443/nog_steeds_geen_oplossing_dex_en_brandon_kinderen

Allereerst schrok ik vanwege de schrijnende situaties die in beeld werden gebracht, van hulpbehoevende kinderen die noodgedwongen thuis verblijven omdat er geen passende zorg is, en ze in instellingen het risico lopen vastgebonden, opgesloten of platgespoten te worden.
En ik schrok me kapot van de moeders die hun levenslust verloren zijn, en naar de dood zijn gaan verlangen, en die zich afvragen of euthanasie wellicht een optie is … Sprakeloos. Dit kan echt niet… “Een begrafenis is eenvoudiger te regelen dan een goede zorgplek”. Dit deed me erg veel zeer.

Voor mij was het een bizarre combinatie van onderwerpen..
Ik heb zelf vroeger de levenslust ook ooit verloren, dus dat herkende ik, en ik weet dat het voorbij kan gaan als de situatie veranderd.
En dit ging ook nog eens over dwang, en dat heb ik vroeger zelf ook veel aan den lijve ervaren, en ook die uitzichtloze situatie is uiteindelijk na bijna 2 jaar isoleercelbeleid doorbroken met een menselijkere benadering. Niets is voor eeuwig, dat blijkt maar weer. De uitzending geeft een momentopname uit het leven van de ouders en kinderen, maar dat is geen statisch feit, het is een dieptepunt en er moet dringend iets aan gedaan worden.

Het was verpletterend om hier bij EenVandaag een suggestie te horen voor een wetsvoorstel voor euthanasie op kinderen die niet passen binnen de bestaande zorginstellingen, en waarvan de ouders uitgeput zijn. Dit is absurd!!!
In wat voor een land leven wij! Dit kan toch geen werkelijkheid zijn, dat deze moeders, die zoveel geven om hun kinderen, zo overbelast zijn geraakt omdat er geen hulp is, en zij er volledig alleen voor staan om 24uur per dag intensieve zorg te verlenen! De gedachte aan euthanasie kwam als een klap recht in mijn gezicht. Dit is een werkelijk dieptepunt in de samenleving.

Deze moeders worden voor een onmogelijke keuze gesteld: of je kind in een instelling achterlaten waar het steeds slechter gaat, of thuis verzorgen en uitgeput raken tot je niet meer kan en dood neervalt. Is dat Nederland? Waren wij niet het land waarin we vonden dat iedereen gelijke kansen kon krijgen? Ik weet zeker dat er een oplossing gevonden kan worden voor deze moeders en kinderen.

Goede zorg bestaat, en het is een kwestie van organiseren. De hoop mag niet opgegeven worden. Het is bij mij uiteindelijk ook gelukt om uit de situatie van continue dwangmaatregelen te komen, terwijl eigenlijk niemand toen nog een oplossing zag. Het is wel gelukt en nu ben ik hier, en mijn leven is opgebloeid.

Ik vond deze uitzending van EenVandaag dus echt schokkend. En ook een beetje verwarrend, omdat ik voelde dat er wel een signaal werd gegeven, maar het voelde verlammend. Als een probleem zonder oplossing. Maar er zijn WEL oplossingen. Kijk maar naar mij, of naar Brandon.

Of kijk eens bij het Centrum voor Consultatie en Expertise, dat kan helpen bij het omgaan met complexe situaties: http://www.cce.nl  Dit centrum is speciaal opgericht in de jaren 80 om schrijnende situaties zoals die van Jolanda Venema en nu dus Brandon te voorkomen.

Ik was ook echt ontdaan van het bericht dat de ingestelde commissie in 15 maanden nagenoeg niets heeft bereikt, en dat er nog steeds vele kinderen en volwassenen in de verstandelijk gehandicaptenzorg met dwangmaatregelen te maken hebben. Hoe kan dit?? Ik had in die invloedrijke positie in 15 maanden wellicht heel veel kunnen bereiken en veranderen. Dit is een dringende zaak. Dit gaat om mensenlevens. Er is altijd een oplossing om uit de vechtsfeer te komen, en een aangename situatie te creeren waarin iedereen zich prettig voelt. Het is een kwestie van per situatie zoeken naar oplossingen. En niet stil blijven staan.

Het is ontzettend goed dat de DexFoundation actie voert, zie ook http://www.dexfoundation.nl/
Zij brengen oa met een foto-serie in beeld dat er een verschil is tussen dwangmaatregelen en zorg. Datzelfde standpunt promoot ik ook al jaren, en ik sta volledig achter deze campagne.

Ik was er nog niet over uitgedacht, en plotseling kwam op 23 januari 2013 het volgende item van EenVandaag:

• Verstandelijk gehandicapten zonder zorg door bezuinigingen.
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42521/verstandelijk_gehandicapte_zonder_zorg_door_bezuiniging

Dit bericht gaf me ook weer stof tot nadenken, want gaat dit mijn broer wel aan. Rik heeft een verstandelijke beperking en woont in een woonvoorziening met zorgzwaartepakket 4, waar hij erg gelukkig is. Het zou ondenkbaar zijn dat dat voor hem wegvalt.
Ik dacht erover om aan Rik (36) te vragen wat hij zelf van het huisvestingsprobleem zou vinden, maar toen ik erover nadacht over hoe ik dit zou gaan vragen, liep ik helemaal vast. “als er geen geld meer is voor jouw huis, hoe zou je dat dan vinden”… Zoiets kan ik hem natuurlijk niet vragen. Dat zou hem waarschijnlijk nodeloos ongerust maken, en hij is werkelijk dol op zijn thuis.
Hij is er trots op dat hij op eigen benen staat zonder papa en mama, met zijn eigen leiding. Hij gaat elke dag naar zijn werk met een taxibusje en gaat 1x per jaar een week op een begeleide vakantie die hij zelf uitkiest. Hij heeft 24 uur per dag begeleiding nodig, en verder heeft hij eigenlijk een heel gewoon leventje en hij is echt het zonnetje in huis, want alles gaat goed met hem. Rik is blij met de voorzieningen die hij mag ontvangen in ons land. En ik ben er trots op dat mijn broer zo tevreden is en van zijn leven kan genieten.

Dit is iets waar Nederland werkelijk TROTS op mag zijn. Ik heb veel gezien in zorginstellingen in andere landen (Hongarije, Uganda, Tanzania, Zuid-Afrika), maar de Nederlandse zorg aan verstandelijk gehandicapten gaat op sommige punten ook echt goed, dat mag ook wel eens gezegd worden. Dit mag niet afgebroken worden. Ik zal pal voor mijn broer gaan staan en zeggen: pak mij maar. Zeg maar wat er moet gebeuren, maar laat hem met rust.

De situatie van mijn broer lijkt dus op die van Harry en Albert Jan, die bij EenVandaag te zien waren. Het is erg kort door de bocht om juist op deze zorginstellingen te bezuinigen. Dat kan echt niet. De bestaande goede zorg mag niet afgebroken worden!

Voor volwassenen en kinderen zoals Brandon, Dexter, en de vele anderen die slachtoffer worden van onmenselijke situaties IN de zorg, mag het duidelijk zijn dat er zorg geregeld moet worden, en dat KAN! Het is een kwestie van vinden wat bij je past, en niet stoppen met zoeken. En dan komt het allemaal goed. Brandon is inmiddels ook beter terecht gekomen. En ik ben zelf ook uit een uitzichtloze situatie gekomen.
Voor elk mens is er hoop. Er kunnen altijd oplossingen gevonden worden. Ook na lang zoeken. Het is belangrijk om uit de vechtsfeer te komen. Vastbinden, opsluiten en dwang maakt het alleen maar erger, dat kan ik uit ervaring zeggen. Vastbinden en opsluiten leidt tot paniek en wanhoop, en meer verzet, en dus strijd en risico. Zo kan je toch niet met hulpbehoevende mensen omgaan! Deze mensen hebben speciale zorg nodig.

Zorg kost geld, maar goede zorg creeert welzijn, geluk en trots, en een positief groeiklimaat, en dat is juist nu met de economische crisis enorm belangrijk. Het is belangrijk om de moraal hoog te houden, en de zaak niet te laten verslonzen. Wat is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.

Voor Mick, Joep en de anderen die noodgedwongen THUIS moeten verblijven met de intensieve zorg van voornamelijk familie, omdat de instellingszorg niet passend is, moet ook op individueel niveau een oplossing komen.

Laat de zorgboerderij starten! Het is een idee van de families zelf, die weten zelf echt wel waar ze het over hebben. De belofte van VWS om dit “met kennis en kunde te steunen” is in dit geval niet genoeg. “Je best doen” houdt in: investeren, en actief ergens aan werken.

Het vastbinden van gehandicapten is absoluut barbaars en primitief, net als families die thuis aan hun lot worden overgelaten. Dit zijn nou net de typische situaties die men in ontwikkelingslanden ook ziet. Dit is ontoelaatbaar.
We hebben al bewezen dat we in Nederland in staat zijn om mensen wel een toekomst te geven.

In de jaren 80 werd Nederland opgeschrikt door de schrijnende foto’s van Jolanda Venema, die naakt vastgebonden aan de muur zat in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (http://www.cce.nl) werd opgericht, en er is sindsdien behoorlijk veel veranderd. Mijn broer bijvoorbeeld, die heeft zijn hele leven goede zorg gehad, en hij zou nooit of te nimmer vastgebonden worden. Voor Brandon is het inmiddels ook gelukt.
Op tal van plekken gaat het goed. En er zijn ook al talloze mensen bevrijd uit isoleercellen en fixatiebanden, door een investering in persoonlijke zorg op maat.

Wij kunnen hier in Nederland slagen in het bieden van goede zorg, en ons daarmee onderscheiden van ontwikkelingslanden.

We zijn gewoon nog niet klaar met de inhaalslag om van alle ouderwetse praktijken af te komen, maar we zijn al zeker een heel eind op weg. Voor velen is het gelukt, maar voor sommigen ook nog niet. (En dit geldt bijv. ook voor de GGZ en de ouderenzorg en ook jeugdzorg). We zitten nog steeds in een ontwikkelings- en groei-fase. Het is een kwestie van doorzetten om nu voor de overgebleven situaties ook een passende oplossing te vinden.

Halverwege opgeven als je op de goede weg zit is het domste wat je kan doen, want dan verlies je alle geinvesteerde energie.

Dus overheid, kom op! Er is door de jaren heen een goed begin gemaakt met dwangreductie-projecten, en nu is het een zaak van doorzetten, om daarna ook echt de vruchten te kunnen plukken van deze investeringen in de cultuurverandering en verbetering van de zorg. Als men deze investeringen niet doet en bezuinigt, lopen we kans om terug te zakken naar ouderwetse praktijken, waarbij ook de investeringen uit het verleden verloren gaan, en bovendien ook onze mensenrechtenstatus, ons collectieve welzijn en onze trots.

Dit kunnen we niet laten gebeuren. Vastbinden van gehandicapten hoort niet in Nederland. En families aan hun lot overlaten ook niet. Goede zorg is mogelijk, en we kunnen geen compromis sluiten op het gebied van mensenrechten.
Echt goede zorg brengt vreugde en rust in het leven, en dat is nodig in deze minder-leuke tijden, zodat iedereen tijd heeft om zich te richten op het verder opbouwen van een sterke sociale samenleving.

Dus:
De goede zorg die is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.
Niet opgeven, maar doorzetten.
Welzijn is belangrijk voor ons allemaal.
Kies voor opbouw.

Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Advertenties

CRPD strategie groep Coalitie voor Inclusie

Op donderdag 24 januari 2013 ging ik naar Utrecht voor een bijeenkomst met de strategie-groep van de Coalitie voor Inclusie (www.coalitievoorinclusie.nl ) om te praten over wat er moet gebeuren om het nieuwe VN verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen (CRPD) te ratificeren en in te voeren in Nederland. (het nieuwe VN-verdrag : CRPD, zie : http://www.un.org/disabilities/ )

De Coalitie voor Inclusie bestaat uit verschillende belangenorganisaties uit de sector van personen met beperkingen (bijv. Stichting Perspectief, VGN, Platform GGZ enz.) en via deze koepel-organisatie is er een werkgroep opgericht,die zich bezighoudt met het uitstippelen van strategische acties zodat de inhoud van het VN-verdrag goed uitgevoerd zal gaan worden. Ik zit dus in die strategie-groep om de rechten van (ex) psychiatrische patienten/clienten te bepleiten, als expert vanuit Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl) .

Via mijn internationale activiteiten voor ENUSP en WNUSP (zie ook http://www.punkertje.waarbenjij.nu ) heb ik al veel ervaring gekregen met de inhoud van het VN verdrag CRPD, en ik heb regelmatig contact met internationale collega’s die aan de onderhandelingstafel hebben gezeten bij de totstandkoming van het CRPD-verdrag. Via die wegen ben ik zeer goed geinformeerd.
Inmiddels heb ik zelfs in eigen persoon diverse expert-lezingen mogen geven aan verschillende VN-mechanismen (SPT, WHO, CAT, Special Rapporteur on Torture) over het voorkomen van dwang in de zorg.

Uiteraard vind ik het belangrijk dat het VN-verdrag CRPD ook in Nederland geratificeerd wordt, en vooral dat de inhoudelijke rechten gewaarborgd worden. Via de strategie-groep van de Coalitie voor Inclusie kan ik daaraan bijdragen.

Er is inmiddels een Plan van Aanpak opgesteld door de Coalitie voor Inclusie, waarin staat hoe wij vanuit de Coalitie de beleidsmakers zullen gaan informeren over wat er moet gebeuren. De bijeenkomst in Utrecht ging over de inhoud van het Plan van Aanpak.

Het was een heftige maar goede bijeenkomst. We hebben het gehad over de stand van zaken mbt ratificatie in Nederland, en de inhoudelijke speerpunten, en langs welke weg we deze het beste kunnen uitrollen. Er heerste een constructieve sfeer, en eigenlijk zaten we allemaal wel op dezelfde lijn. Dat was prettig. Toch was het wel een echt heftige bijeenkomst.

Inhoud Plan van Aanpak
Er is al contact geweest vanuit de Coalitie met diverse ministeries, en het Ministerie van VWS wil graag ratificeren (er waren 2 personen vanuit VWS aangeschoven bij de strategie-groep). Het is de bedoeling om nog voor de zomer de wetsvoorstellen mbt ratificatie uitgewerkt te hebben. Dat zou een belangrijke stap zijn, waarbij wij er als Coalitie dus voor willen zorgen dat deze wetten de juiste inhoud hebben.

Ik vind het Plan van Aanpak op zich een goede start, alleen miste ik de CRPD-artikelen 14,15 en 17 en 25 in het speerpuntenlijstje, terwijl deze artikelen juist “hete hangijzers” zijn voor personen met psychosociale – en/of verstandelijke beperkingen, en gaan over fundamentele mensenrechten, namelijk;
art. 14 Bewegingsvrijheid,
art. 15 Vrijwaring van marteling en wrede, inhumane en/of vernederende behandeling,
art. 17 Integriteit van lichaam en geest,
art. 25 Vrije keuze van gezondheidszorg.
(zie ook mijn artikel uit Journaal GGZ en Recht (PDF):  JGGZR 7-8 Jolijn Santegoeds

Op een bepaald moment heb ik dit vrij radicaal in de groep gegooid met de opmerking: ”Ik vind ook dat het verkeerd is wanneer mensen niet bij de brievenbus kunnen, maar het is nog erger als ze aan je k*t zitten, en je opsluiten en vastbinden, zoals gebeurd in de GGZ en verstandelijk gehandicaptenzorg. De nieuwe wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ staan werkelijk haaks op het VN-verdrag CRPD en dit is een essentieel punt dat toegevoegd dient te worden aan het Plan van Aanpak”.
De groep stond open voor deze informatie, dus heb ik het genoemde artikel uit Journaal GGZ en Recht reeds doorgestuurd aan de Coalitie, zodat het Plan van Aanpak hopelijk aangepast kan worden. Er zal mogelijk nog discussie plaatsvinden hierover met de Coalitie-partners, omdat bepaalde organisaties mogelijk nog niet overtuigd zijn van deze nieuwe mensenrechtenstandaarden, die impliceren dat vrijheidsbeperking en gedwongen behandeling onder de noemer zorg niet meer geaccepteerd worden onder internationale mensenrechtenverdragen.

Politiek Civiele rechten
Vervolgens was er enige discussie rond de vraag of er ook actief gepleit zou worden voor de ratificatie van het Optional Protocol, omdat er andere Optional Protocols van andere verdragen in de wacht staan, zoals bijvoorbeeld het Sociaal Cultureel optional protocol.

Ik weet inmiddels dat er een verschil is tussen diverse benaderingen van de mensenrechten. Er zijn namelijk:
• Economisch-Sociaal-Culturele rechten, die min of meer afhankelijk zijn van bronnen zoals geld en middelen, en daarmee gekoppeld zijn aan “progressieve realisatie”, en waarvoor armoede dus eventueel een geldig excuus kan zijn. Denk bijv. aan de beschikbaarheid van bestaansmiddelen, water, gezondheidszorg, onderdak enz).
• Politiek-Civiele rechten, die gestoeld zijn op het beginsel van non-discriminatie, wat een fundamenteel mensenrechtenbeginsel is: “Iedereen gelijke kansen”. Daarop is geen enkele uitzondering mogelijk, en je kan bijv. niet uit armoede iemand uitsluiten van deze rechten, want dat is mensenrechtenschending. De Politiek-Civiele vrijheden en rechten zijn dus fundamenteel en niet-onderhandelbaar en komen toe aan ieder mens (zoals bijvoorbeeld vrijheid, integriteit, recht op leven, gelijke kansen en daarmee zelfs “reasonable accommodation” is gebaseerd op non-discriminatie).

Er is dus zeker in Nederland vaak een overlap tussen Economisch-Sociaal-Culturele rechten en Politiek-Civiele (non-discriminatie) rechten, en het is vaak een kwestie van perspectief: bijvoorbeeld het recht op schoon drinkwater kan in Nederland op beide manieren uitgelegd worden, terwijl dat in ontwikkelingslanden gecompliceerder ligt.

De voor-ons-belangrijke CRPD-artikelen 12,14,15.17 en 25 zijn in de Nederlandse context allemaal Politiek-Civiele rechten, die dus werkelijk voor iedereen gelijk dienen te zijn. (In Nederland is het excuus “armoede” sowieso eigenlijk niet geldig, want wij zijn een van de rijkste en welvarendste landen van de wereld).
Al met al is er dus feitelijk geen juridisch-geldig excuus om de mensenrechten uit het CRPD niet in te voeren in Nederland. Het kan een strategisch argument zijn om te focussen op Politiek-Civiele rechten.

(dit heb ik geleerd op de Zomerschool 2012 “International Mental Health Law in Practice” aan de Centraal Europese Universiteit in Budapest, georganiseerd door MDAC , http://www.mdac.info , zie ook mijn verslagen op http://www.punkertje.waarbenjij.nu ).

De vergissing mbt “wilsonbekwaamheid”
Daarna ging het nog even over de uitzondering die Nederland heeft geformuleerd bij de intentie-verklaring (de intentieverklaring is de eerste stap naar ratificatie). Deze uitzondering noemt 4 punten, waaronder inzake art. 15 (vrijwaring van marteling en wrede, inhumane en vernederende behandeling inclusief medische experimenten) :

The Netherlands declares that it will interpret the term ‘consent’ in Article 15 in conformity with international instruments, such as the Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine and the Additional Protocol concerning Biomedical Research, and with national legislation which is in line with these instruments. This means that, as far as biomedical research is concerned, the term ‘consent’ applies to two different situations:
1. consent given by a person who is able to consent, and
2. in the case of persons who are not able to give their consent, permission given by their representative or an authority or body provided for by law.
The Netherlands considers it important that persons who are unable to give their free and informed consent receive specific protection. In addition to the permission referred to under 2. above, other protective measures as included in the above-mentioned international instruments are considered to be part of this protection.

(zie ook http://treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&lang=en#EndDec )

De formulering van dit voorbehoud met de woorden “persons not able to consent” is een regelrechte ontkrachting van de geest van het CRPD, waarbij de focus juist ligt op de verschuiving van het uitgangspunt van onbekwaamheid naar bekwaamheid met waar nodig passende ondersteuning. Het is ook ronduit vreemd dat EU-wetgeving boven VN-verdragen wordt verheven… Zeker terwijl het VN-verdrag CRPD deze verouderde richtlijnen vervangt. Er is een nieuwe tijd aangebroken, echter de Nederlandse staat schijnt dit nog niet in te zien en heeft het CRPD duidelijk nog niet goed begrepen.
Internationaal gezien staan we voor gek met deze formulering.

In de lijst met wetten die aangepast moeten worden vanwege de invoering van het VN-verdrag CRPD worden de wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ, NIET genoemd. Dit is een zeer kwalijke en pijnlijke zaak, en mogelijk ligt de oorzaak van deze misser bij de formulering van de bovenstaande uitzondering op de intentieverklaring. Het lijkt er erg op dat de Nederlandse staat vast wil houden aan verouderde opvattingen waarbij dwang heel gewoon werd gevonden.

Het CRPD stelt met artikel 12 (zelfbeschikking) en artikel 14 (vrijheid) heel duidelijk dat vrijheidsbeperking en gedwongen behandeling onder de naam zorg niet langer meer toelaatbaar is. Dit wordt nogmaals bevestigd door CRPD-artikel 25 Health (Gezondheid), met in artikel 25.1.d. “Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent… .”

Ik heb gevraagd of dit ook onder de aandacht kan komen van de Coalitie voor Inclusie, want het zou goed zijn om gezamenlijk een pleidooi tegen het voorbehoud te voeren, en een gezamenlijk standpunt in te nemen tegen de wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Verplichte GGZ. De aanwezigen stonden wederom open voor deze informatie, en ook dit zal later nog nader besproken worden.

De 4 punten uit het voorbehoud zijn geformuleerd door verschillende ministeries, en worden mogelijk herzien of vervallen bij ratificatie. Het zou goed zijn als de Coalitie een vinger aan de pols houdt bij dit proces.

Al met al heb ik tijdens de vergadering dus behoorlijk moeten pleiten om ook de meest essentiele mensenrechten voor de GGZ en VG/PG/Jeugdzorg aan te dragen voor inclusie in het Plan van Aanpak. Het was behoorlijk heftig omdat het pijnlijk is als de fundamentele rechten van mensen zoals ik “vergeten” te worden , maar ik heb uiteindelijk een positief gevoel over de bijeenkomst. Ik had het gevoel dat we toch wel op dezelfde lijn zaten, en ik voelde me niet buitengesloten, maar mijn bijdragen werden gewaardeerd. Dat was dus toch goed.

Instituut voor de Rechten van de Mens
De bijeenkomst werd gehouden bij het College voor de Rechten van de Mens (voormalige Commissie Gelijke Behandeling) in Utrecht. Dat was een heftige locatie voor mij, omdat ik zelf tot op heden nooit toegang heb kunnen krijgen tot de rechtsspraak mbt mijn eigen zaak.

De naam “instituut voor de Rechten van de Mens” suggereert een heleboel moois, maar ja.. de werkelijkheid voor mij als mens bewijst toch anders.. Dat doet zeer.

We kregen na de vergadering nog een korte rondleiding, waarbij we de zaal voor de zittingen te zien kregen.. Dat deed me wat natuurlijk, en ik vroeg dan ook door op de werkzaamheden van het College voor de Rechten van de Mens.
Ze zijn gelimiteerd in hun budget en takenpakket, en ook kunnen ze geen individuele klachten aannemen, en ook niet zomaar een onderzoek starten… Het is dus een erg beperkte organisatie als het aankomt op de rechten van concrete individuen.
Ik vroeg me toen openlijk af wat de rechten van de mens dan eigenlijk inhouden als het niet om de mensen gaat… Ik heb achteraf nog email-contact gehad, maar mijn conclusie is vooralsnog dat het hier gaat om het College van de Rechten van de Staat.

Maar wie weet kan ook dat veranderen. We zijn immers toch al bezig met het op gang brengen van een cultuuromslag vanwege het VN-verdrag CRPD, dus dan kan dit er ook nog wel bij.

Zoals gezegd was het een heftige bijeenkomst, waarbij ik dus flink gas heb gegeven in de discussies, en volgens mij werd mijn oprechtheid gewaardeerd en had het ook zin. Het heeft me veel energie gekost, maar ik heb er dus wel een goed gevoel over. Ik voel me welkom en gesteund bij de Coalitie voor Inclusie, en ik vind het prettig dat ik gevraagd ben om mee te denken en de eventuele gaten in de strategie en inhoud aan te vullen vanuit mijn expertise. Het was fijn dat ik er niet voor niks bijzat.
Ik vond het een hele nuttige bijeenkomst, omdat ik het gevoel had dat mijn bijdragen een werkelijk verschil maakten. Ik voelde me gehoord, en daarom ben ik ook echt gemotiveerd om hieraan bij te blijven dragen, ook al is het soms heftig. Dat hoort er soms ook gewoon een beetje bij. Ik ben nou eenmaal een mens…

tekeertegendeisoleer.weblog.nl verhuist naar tekeertegendeisoleer.wordpress.com

Welkom op de weblog van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer!

De kwaliteit van onze vorige weblog bij Weblog.nl was al langere tijd niet op het gewenste niveau, daarom is de account van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! overgezet naar een WordPress-account.

De nieuwe link van onze vaste weblog is daarom vanaf nu:
www.tekeertegendeisoleer.wordpress.com

Per 1 maart 2013 zal het oude internet-adres  www.tekeertegendeisoleer.weblog.nl niet meer bestaan omdat Weblog.nl ophoudt met de service. Het nieuwe internet-adres is dan dus  www.tekeertegendeisoleer.wordpress.com

Behalve de URL verandert er niets voor de lezers van deze blog.
U kunt zich ook aanmelden voor automatische email-berichten bij nieuwe publicaties, zodat u deze nieuwe link niet hoeft te onthouden. Zie hiervoor de rechterkolom.

De archieven worden geimporteerd van de oude naar de nieuwe site, en de links zullen nagekeken moeten worden, net als het design en de instellingen.

We hopen dat de verslagen van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer!  in de toekomst weer goed bereikbaar zullen zijn, en dat we langs deze weg veel mensen kunnen inspireren tot veranderingen in de GGZ.

Groetjes
Jolijn Santegoeds,   Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights

JAK-award 2013 gewonnen !!

Vorige week, op dinsdag 8 januari 2013 heeft de clienten-werkgroep:  Het Roer Om , van de GGzE  in Eindhoven de JAK-award gewonnen!!

Het Roer Om winnaar JAK award 2013

http://www.ggze.nl/nieuws/het-roer-om-wint-jak-award-2013

Ik zit zelf ook al jarenlang in deze werkgroep voor het terugdringen van dwang bij de GGzE (Het Roer Om), en ik heb de afgelopen jaren ook meegewerkt aan de ontwikkeling van het evaluatie-project: Evalueren na een dwang- en drangmaatregel, waarmee we nu dus een prijs hebben gewonnen. We zijn heel  erg trots.

De JAK award is 2 jaar geleden opgericht, en is vernoemd naar de eerste patient van de GGzE,  Joseph Alexis Kerff, inmiddels zo’n 90 jaar geleden. De prijs bestaat uit een trofee in de vorm van een mijnwerkers-steen , omdat Joseph Alexis Kerff een mijnwerker was, en een geldprijs van 2.500 euro.

Er waren in totaal 38 inzendingen, en het waren bijna allemaal initiatieven van zorg-professionals.  Zie de lijst van inzendingen op: http://www.ggze.nl/sites/ggze.nl/files/filemanager/pdf_samenvatting_38_ingezonden_projecten_jak_award_v2.pdf

Uiteindelijk werden er 5 projecten genomineerd, waarvan een filmpje werd gemaakt voor internet (inmiddels is het filmpje niet meer beschikbaar online).  In de maand december 2012 konden mensen hun stem uitbrengen, en op dinsdag 8 januari 2013 tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst van de GGzE werd de uitslag bekend gemaakt.

Ons project van Het Roer Om:  “Evalueren Na een Dwang- en Drangmaatregel “ heeft gewonnen!!

Sinds 2009 zijn we met onze projectgroep Het Roer Om  bezig geweest om het evaluatieformulier te ontwikkelen, met als doel om ervaringsdeskundigen in te zetten voor het evalueren van dwang- en drangmaatregelen. Door met een ervaringsdeskundige te praten, die los staat van het team, kan de persoon zijn/haar verhaal doen zonder angst voor consequenties,  en omdat de ervaringsdeskundige deze ervaringen herkent krijgt men doorgaans beter contact.

Na een dwangmaatregel, zoals separatie of dwangmedicatie, komt er een ervaringsdeskundige langs om samen met de cliënt te praten over de ervaring, aan de hand van het evaluatieformulier.  De ervaringsdeskundige maakt hiervan een verslagje voor de client, dat nogmaals met de client wordt doorgesproken. Daarna wordt er besproken of de client het goed vindt als het verpleegkundig team op de hoogte wordt gesteld van de uitkomsten, zodat men  hiervan kan leren en er zo wellicht voorkomen kan worden dat vervelende ervaringen zich opnieuw voordoen in de toekomst. De ervaringsdeskundigen slaan hiermee dus een brug tussen de client en het verplegend personeel, en dragen werkelijk bij aan de kwaliteit van zorg.

Inmiddels zijn er al 2 ervaringsdeskundigen die als betaalde kracht bij de GGzE in dienst zijn voor het afnemen van deze evaluaties.

De cheque van 2.500 euro gaan we met de werkgroep Het Roer Om gebruiken om het evaluatie-project verder te borgen en we willen ook graag certificering opzetten, zodat andere instellingen gebruik kunnen maken van dit product en de noodzakelijke kernkwaliteiten gewaarborgd zijn.

(Momenteel lopen we bijv. tegen knelpunten in de privacy-wetgeving aan m.b.t. informatieverstrekking aan ervaringsdeskundigen (dat mag namelijk niet zomaar). Dit is een voorbeeld van de vele praktische uitdagingen die het project “Evalueren door ervaringsdeskundigen” met zich meebrengt, en wij van Het Roer Om zijn daarom bezig met de praktische inbedding van ervaringsdeskundige evaluaties in de GGZ-organisatie. Mogelijk kunnen we de geldprijs dus gebruiken om een handboek en keurmerk uit te geven in de toekomst.

 

De JAK award geeft ons een enorme erkenning als ex-clienten en ervaringsdeskundigen in de vrijwillige werkgroep Het Roer Om. We zijn enorm trots op onszelf, dat we deze officiele status hebben kunnen bereiken met ons evaluatie-project. Het geeft aan dat we met de werkgroep niet “als 5e wiel aan de wagen” aan het werk zijn, maar dat onze stem telt en serieus genomen wordt!

Het nieuwe jaar is dus heel erg goed begonnen voor ons.
Laten we hopen dat de erkenning en waardering voor ervaringsdeskundige initiatieven het komend jaar zal blijven groeien , want naast theoretisch-geschoolde hulpverleners zijn de praktische ervaringen van ex-clienten en ervaringsdeskundigen onmisbaar voor het ontwikkelen van goede zorg.

Zoals men internationaal zegt:  “nothing about us, without us

 

Bericht in de weekkrant: http://www.deweekkrant.nl/artikel/2013/januari/09/ggze_reikt_prijs_uit_voor_mensgericht_initiatief

 

PS. Omdat deze weblog de laatste tijd zo slecht bereikbaar was, heeft de provider besloten om deze weblog over te laten gaan in een wordpress-formaat. Dit betekent dat er een nieuwe link naar deze weblog komt, en dat er veel onderhoud gepleegd zal moeten worden :S

De nieuwe link wordt:  www.tekeertegendeisoleer.wordpress.com