Falende rechtstaat: Toeslagenschandaal en GGZ doofpot

Falende rechtstaat – deel 1: de Toeslagenaffaire

De toeslagenaffaire is in Nederland een politiek schandaal waarbij ongeveer 26.000 ouders onterecht slachtoffer werden van fraudeverdenkingen met de kinderopvangtoeslag. Geselecteerd op basis van afkomst, werden deze ouders door de Belastingdienst van 2013 tot en met zeker 2019 aangemerkt als fraudeur, en kregen jarenlang te maken met onterechte boetes en tegenwerking, met verstrekkende gevolgen voor de getroffen gezinnen. Het rapport “Ongekend Onrecht” erkent de misstanden. Op 15 januari 2021 trad het kabinet af vanwege de toeslagenaffaire.

“Falende rechtstaat” zo klonk het eerder in de Tweede Kamer. Grote woorden over hoe het rechtssysteem heeft gefaald als het om de toeslagenaffaire gaat.

“Een misser van het rechtssysteem”… “beschamend”. Wat had ik die woorden ook graag willen horen als het gaat over dwang in de GGZ. Maar als het over de GGZ gaat, is een soortgelijke erkenning of schadevergoeding voor de slachtoffers nog ver te zoeken. Blijkbaar is een financiele misstap eenvoudiger aan de kaak te stellen dan het systematisch gebruik van geweld in de GGZ, terwijl het belang zeker even groot is, voor een gezonde samenleving.

Het verslag van de Parlementaire ondervragingscommissie Kinderopvangtoeslag “Ongekend Onrecht”, geeft als toelichting op de titel: “Ongekend, omdat het lang heeft geduurd voordat de omvang en ernst door de politieke en ambtelijke top werden erkend. (…).”

Falende rechtstaat – deel 2:  de GGZ doofpot

Het beschreven leed van de toeslagen affaire komt in de buurt bij GGZ leed, waarbij mensen ook op systematisch wijze slachtoffer worden van een harde aanpak, en zelfs fysiek geweld onder de noemer ‘gedwongen zorg’. Weliswaar niet op basis van afkomst, maar geselecteerd op basis van beperking en/of diagnose. En vooralsnog is dat onrecht in de GGZ nóg ongekender, omdat het om fundamentele mensenrechtenschendingen gaat en er nog steeds geen dergelijke erkenning is van het jarenlange diepe leed veroorzaakt door dwang in de GGZ.

Als activist probeer ik al jarenlang het onrecht dat plaatsvindt door dwang in de GGZ aan de kaak te stellen. Immers, opsluiting is geen zorg. Echte zorg is aandacht voor welzijn en herstel. Het toepassen van dwang in de zorg is repressie en mishandeling. Sinds 2008 is bovendien het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD) in werking getreden, en wordt dwang in de zorg expliciet als mensenrechtenschending gezien. Dat betekent dus dat dwang in de zorg verboden moet worden.[1]

Toch zijn er in Nederland nog steeds elk jaar duizenden slachtoffers van dwang in de GGZ, omdat de Nederlandse wetten (zoals Wet Verplichte GGZ) deze praktijken nog steeds toestaan. Dergelijke wetten zijn een obstructie voor de ‘klachtwaardigheid’ en ontvankelijkheid inzake klachten over dwangtoepassing, en dat maakt de slachtoffers rechteloos en machteloos. Bij dwangtoepassing wordt de wil van de persoon genegeerd, en wordt er over diens grenzen heengegaan, ook al verzet de persoon zich. Er zijn ontzettend veel klachten over dwang in de GGZ, maar deze klachten worden niet erkend door het Nederlandse rechtssysteem. Het is een doofpot.

Ik zal het falen van de rechtstaat inzake dwangtoepassing in de zorg in de volgende paragraaf illustreren met mijn persoonlijke ervaringen.  

Persoonlijke illustratie: GGZ en rechteloosheid

Ook mij is onrecht aangedaan door diverse organen die uit naam van de overheid handelden. Het is eigenlijk een klassiek verhaal van kindermishandeling in een instelling, waarbij ik werd opgesloten, platgespoten, vastgebonden en gevisiteerd vanwege psychosociale problemen. Dat begon in 1994. Ik was toen 16 jaar oud. Puur vanwege mijn status als GGZ-client raakte ik blijkbaar allerlei rechten kwijt, zoals het recht op vrijheid, zeggenschap en lichamelijke integriteit. Ik had opeens niets meer te zeggen over mijn eigen leven, werd niet serieus genomen, en mijn fundamentele rechten werden geschonden. De toepassing van dwang (isoleercellen, vastbinden, platspuiten enz.) als antwoord op “onrust” en zelfmoordpogingen zou voor “normale mensen” onder de noemer zware mishandeling vallen. Maar ik moest het maar accepteren als deel van het leven in de GGZ-kliniek. Ik ben langdurig in een isoleercel opgesloten, zonder strafblad of proces, maar puur omdat er geen tijd was en ze me poogden te beschermen tegen zelfmoordpogingen. Maar de rigide bejegening werkte averechts. Het was traumatisch.  (zie artikel: “16 jaar oud, depressief en gemarteld in de psychiatrie” [2] en “gender interrupted by forced psychiatry” [3])

Na deze ontwrichtende ervaringen in de GGZ (1994-1997), heb ik letterlijk op alle niveaus geprobeerd om mijn recht te halen, om erkenning te vinden, en deze misstanden uit te bannen.

Ik heb ongeveer 25 jaar lang de juridische weg doorlopen en alle beschikbare rechtsmiddelen in Nederland uitgeput inzake mijn eigen klachten. Maar helaas was dat zonder resultaat. Het is een waslijst van pogingen om toegang tot rechtspraak te vinden, zoals onder andere via de klachtencommissie, de ombudsman, media interviews, het College voor de Rechten van de Mens, een persoonlijk gesprek met Ab Klink destijds Minister van VWS, en ik heb zeer veel advocaten aangeschreven met meestal een afwijzing tot gevolg (“te complex, te lang geleden”). Uiteindelijk vond ik een advocaat, en kon ik aangifte doen bij de politie, en een artikel 12 Sv procedure, maar de Nederlandse rechtbanken startten geen onderzoek en wezen mijn klachten bij voorbaat af. Zelfs de UN Special Rapporteur on Torture heeft met de Nederlandse Staat gecommuniceerd nav mijn zaak (2014), maar de Staat reageerde ontwijkend en heeft de oproep van de VN-Special Rapporteur on Torture inhoudelijk niet opgevolgd. En in januari 2018 kreeg ik ook nog het bericht dat het Europees Hof voor de Rechten van de Mens mijn zaak als “niet ontvankelijk” beschouwd (en dat ligt vooral aan de jurisprudentie van het Hof op basis van verouderde uitgangspunten), maar het doet onverminderd pijn. Al met al blijkt het dus zo te zijn dat er zelfs na 25 jaar procederen nooit een onderzoek is gedaan naar mijn klachten over vrijheidsberoving en zware mishandeling als minderjarige in een instelling. Ik kan het nog altijd maar moeilijk geloven dat er geen enkele manier is om mijn klachten te laten beoordelen door een onafhankelijk orgaan. En dat de GGZ-sector ‘immuun’ is voor de klachten, en dat het onrecht kan voortduren zonder dat er lering uit wordt getrokken, dat maakt mij nog steeds furieus. Het is erg moeilijk om nu nog geloof te houden in de rechtstaat.

En de juridische weg was niet mijn enige poging om erkenning te vinden voor de dwangtoepassingen waar duizenden mensen in Nederland mee zijn geconfronteerd. Ik heb het ook op politiek niveau geprobeerd door campagne te voeren, en door actieve bijdragen aan de consultatie voor de wetswijziging van de Wet BOPZ (Wet Bijzondere Opname in Psychiatrische Ziekenhuizen). Daarbij heb ik steeds benadrukt dat het wetsvoorstel WVGGZ in strijd is met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD). Ook had ik een alternatief model uitgedacht op basis van Eigen Kracht-conferenties (het recht op een eigen plan), waarmee dwang voorkomen kan worden. Maar helaas is in januari 2018 de nieuwe dwangwet, de Wet Verplichte GGZ (WVGGZ), toch unaniem aangenomen door de Eerste Kamer. Persoonlijk achtte ik het eigenlijk ondenkbaar dat de Nederlandse wetgever het VN-Verdrag zou negeren en de WVGGZ toch zou aannemen. Bovendien gaat het hier om overduidelijke mensenrechtenschendingen, zoals bijv. het gebruik van “Zweedse banden” om mensen vast te binden die eigenlijk zorg nodig hebben. Ik kon me niet voorstellen dat de politiek hiermee akkoord zou gaan. Tot mijn stomme verbazing is dat echter wel gebeurd, en viel in januari 2018 ook deze hoop in duigen.

Het falen van de rechtstaat doet me enorm veel pijn. Ik ben zo extreem teleurgesteld in het hele rechtssysteem. Dat klinkt overdreven, echter, in de praktijk blijken de juridische klachtenprocedures een wassen neus te zijn, en de politiek negeert de mensenrechten uit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Dat had ik echt nooit verwacht in Nederland. De woorden “falende rechtstaat” en “ongekend onrecht” resoneren daarom diep in mij. Ik heb er veel verdriet van dat de zorg geen zorg is, en het recht geen recht, en de rechtstaat geen rechtsstaat.

Na ongeveer 25 jaar juridisch procederen en bijna 20 jaar activisme tegen dwang in de GGZ, merk ik dat ik oprecht worstel met die falende rechtstaat. Mijn acties zijn namelijk gebaseerd op de veronderstelling dat ik in een rechtstaat leef. Het is soms heel moeilijk om nog hoop te houden dat er rechtvaardigheid zal zijn, en dat goede argumenten (zoals mensenrechtenverdragen) gehoor zullen vinden, en dat er een eerlijke afweging gemaakt zal worden.

Het feit dat er nu erkenning is voor het onrecht door de toeslagen affaire, geeft me de hoop dat er op een dag ook erkenning zal zijn voor het leed veroorzaakt door de GGZ doofpot.

Uitblijven van een remedie

Ik vind het erg wat de gezinnen is aangedaan door het Toeslagenschandaal. Het is ook goed dat zij gecompenseerd worden, en terecht dat er acties worden genomen ten aanzien van de verantwoordelijken. Wellicht is er ook nog een rol voor het College voor de Rechten van de Mens, want er zijn immers fundamentele rechten in het geding, zoals het recht op gelijkheid en non-discriminatie, en daar kan men niet lichtzinnig mee omgaan, vooral vanwege het karakter van systematische discriminatie op basis van afkomst. Dat is in Nederland strafbaar en verwerpelijk. Het anders behandeld worden vanwege een GGZ-label is ook discriminatie. En het discrimineren van meerdere kwetsbare groepen in de samenleving getuigt zeer zeker van een falende rechtstaat.

Maar ook het uitblijven van een remedie is cruciaal om een rechtstaat te doen falen. Mensen geven immers doorgaan wel aan wanneer er wat fout gaat, en proberen het vaak ook recht te zetten, maar er wordt zo vaak niet geluisterd naar wat iemand zegt, vooral wanneer er vooroordelen bestaan. En als je niet serieus wordt genomen, kan je je ook niet verdedigen. Grootschalige misstanden met veel slachtoffers, zoals de toeslagenaffaire, en ook de GGZ doofpot, zijn daarmee ook het bewijs van grootschalige discriminatie in het rechtssysteem.

Er is een probleem met het rechtssysteem zelf. Het Nederlandse rechtssysteem bedient vooral “de modale Nederlander”, en een diversiteit van mensen valt gemakkelijk buiten de boot als zij niet voldoen aan een stereotype plaatje. (Wederom kan ik ook uit eigen ervaring spreken: mijn hulpvraag aan een advocaat is voorheen wel eens afgewezen op basis van bijv. het niet hebben van een woonadres. Dus als dakloze was het toen onmogelijk om mijn recht te halen). Het systematisch uitsluiten van bepaalde groepen creeert een tweedeling in de maatschappij, want hierdoor raken bepaalde mensen bevoorrecht en anderen benadeeld, en dat veroorzaakt wrijving. Dit is waarom gelijkheid zo belangrijk is voor de hele samenleving. 

Ongezien

Ik voel die wrijving ook, en het ondermijnt het gevoel van gezamenlijkheid. Ook als ik kijk naar de toeslagenaffaire en denk: Waarom zij wel? Waarom de GGZ niet? Ik gun het de gezinnen dat ze gecompenseerd worden, maar ik kook van binnen omdat ik de rechtstaat zo hypocriet vind. Ze erkennen het ene wel, en het andere niet. Ik probeer al zo lang om gehoor te vinden, en ik ben echt niet de enige. Na zoveel mislukte pogingen zakt me de moed soms in de schoenen. Ik voel wat het onrecht en de rechteloosheid met me doet. Het maakt me boos en verdrietig. En om dan te zien dat anderen wel erkenning vinden voor hun leed, geeft een gevoel van minderwaardigheid en afstand. En waar kan je heen als het rechtssysteem niet werkt? Het was fout wat ze deden en ik ben beschadigd. Ik kan het niet accepteren. Men kan toch niet verwachten dat ik wegkijk van onrecht en het laat voortbestaan? Het moet opgelost worden. Dwang moet stoppen. Niemand zou zulke dingen nog mee moeten maken. Er moet geleerd worden van de fouten, zodat de wereld in de toekomst beter wordt. En mijn stem telt toch ook? Wat moet ik doen om gehoord te worden??  

Ik ben niet de enige die zich zo voelt. Terwijl de rechtstaat faalt, worden er veel mensen gekwetst. Talloze groepen zijn niet eens in beeld bij het rechtssysteem, puur omdat het bijvoorbeeld zeer moeilijk kan zijn om een bereidwillige advocaat te vinden om hen bij te staan. Denk bijv. aan dak- en thuislozen, migranten, GGZ clienten, minderjarigen, mensen met beperkingen, werklozen, mensen met taal- of cultuurbarrieres enz. 

Verharding

Ondertussen blijkt het aantal incidenten en de overlast op straat toe te nemen, zoals enerzijds ‘verwarde personen’, jongeren met messen, boze menigtes, maar anderzijds ook toenemend politiegeweld, stijging in dwangopnames, en steeds meer regels. Het lijkt alsof er een soort verharding zichtbaar is door alle lagen van de samenleving heen, waarbij toenaderen, uitpraten en oplossen niet genoeg prioriteit krijgt. Het probleem zit niet in een bepaalde sector of een specifieke groepering, zoals de Belastingdienst, de gezinnen, of de GGZ. Het is een probleem van de samenleving. De “incidenten” staan niet los van het geheel. Elke reactie heeft een oorzaak.

En misschien is een harde aanpak sowieso nooit een goed idee. Een harde aanpak werkt doorgaans averechts, omdat het voorbij gaat aan de onschatbare waarde van dialoog, contact en herstel, alsook de menselijke maat. Zowel de wetgevende, uitvoerende en rechtsprekende machten weerspiegelen de voorbeeldrol die de overheid vervult, en als deze organen een harde aanpak uitdragen, heeft dat een weerslag op de gehele samenleving, en dat kan leiden tot hetzes zoals de toeslagenaffaire of de GGZ doofpot, waarbij er geen oog meer is voor de persoon.

Enkel in een falende rechtstaat ontstaat de roep om een harde aanpak. In een werkende rechtstaat zouden problemen op respectvolle wijze het hoofd geboden worden, met respect voor ieders rechten, en gericht op maximale kansen voor eenieder. Elke persoon heeft recht op een gelijkwaardige respectvolle bejegening.

De menselijke maat

Het verslag “Ongekend Onrecht” concludeert dat er oog moet zijn voor de menselijke maat c.q. het toepassen van maatgevoel. De toeslagenaffaire is slechts een fragment van de falende rechtstaat, echter de roep om menselijk maatwerk is universeel, en zien we ook terug in de GGZ en andere sectoren. Ook het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen vraagt om maatwerk voor inclusie. De algehele menselijke diversiteit vraagt sowieso om maatwerk.

Rechtspraak

Het falen van de rechtstaat vraagt om een inhaalslag. Het rechtssysteem kan niet blijven zoals het nu is. Op het gebied van dwang in de GGZ schieten zowel de wetgevende, uitvoerende en rechtsprekende machten tekort in het beschermen van de grondrechten. Er is een grote verandering nodig in de rechtspraak, in lijn met de mensenrechten zoals o.a. het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

De Grondwet (artikel 94) stelt:  “Binnen het Koninkrijk geldende wettelijke voorschriften vinden geen toepassing, indien deze toepassing niet verenigbaar is met een ieder verbindende bepalingen van verdragen en van besluiten van volkenrechtelijke organisaties.” Dit betekent dat in het licht van de internationale bepalingen, o.a. de Wet Verplichte GGZ niet gebruikt mag worden als grond voor vrijheidsbeperking in de zorg, omdat daarmee de facto wordt afgeweken van de bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Om de Nederlandse standaarden inzake vrijheid en marteling in lijn te brengen met de internationale standaarden, is het nodig om de nationale wetgeving, zoals de Wet Verplichte GGZ, de Wet Zorg en Dwang, en de Wet Forensische Zorg, te amenderen met de bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. De dwangwetten dienen dus vervangen te worden door zorgwetten, met daarbij dezelfde waarborgen als andere zorg, zoals het recht op volledige en betrouwbare informatie, het recht op vrije geinformeerde keuze en het recht om zorg te weigeren.

Verbod op dwang in de zorg

Een verbod (moratorium) op alle dwangtoepassingen in de zorg is dus nodig, hetgeen duidelijk maakt hoe groot de schrijnende tekorten aan goede ondersteuning zijn, met name in acute crisis situaties. Een “gebrek aan alternatieven” is geen legitieme reden om mensenrechten te schenden door dwangtoepassing. Er zijn ook plaatsen waar het wel lukt om dwangvrije ondersteuning te bieden, crisis te voorkomen, en dwangvrij te de-escaleren. Ieder mens heeft recht op de hoogst haalbare standaard van lichamelijke en geestelijke gezondheid. Dwangvrije ondersteuning is de nieuwe norm. Enkel zorg en ondersteuning op basis van vrije geinformeerde keuze is legaal.  

De Wet Verplichte GGZ, de Wet Zorg en Dwang, en de Wet Forensische Zorg zijn allen in strijd met het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen, en dienen als onuitvoerbaar te worden beschouwd. De bepalingen uit het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen zijn amendementen voor deze wetten en bieden het nieuwe kader waaraan getoetst dient te worden. Het recht op gezondheid is onderhavig aan progressieve realisatie waarbij rekening wordt gehouden met de beschikbare bronnen, echter, het vrijheids-element in het recht op gezondheid valt onder de politiek-civiele rechten (grondrechten) waarvoor geldt dat gestreefd dient te worden naar onmiddellijke realisatie. Dit betekent dat de rechtsprekende macht per direct dient te stoppen met het toestaan van dwang, en geen Crisismaatregel of Zorgmachtiging meer mag uitvaardigen.

In plaats van de client te dwingen zich te schikken naar de voorkeuren van de zorgaanbieder, dient het rechtssysteem juist de zorgaanbieder te bewegen om zich te schikken naar de wensen van de client.

Psychosociale ondersteuning hoeft niet gebonden te zijn aan een vaste locatie, maar kan in principe overal verleend worden. Gedwongen opname is dus achterhaald. De nieuwe focus ligt bij gelijkwaardige inclusie, welzijn en maatwerk. Wachtlijsten ondermijnen preventie en dragen bij aan escalatie en crisis. Het zorgaanbod moet zo snel mogelijk op peil gebracht worden.

De deuren van instellingen moeten geopend worden zodat mensen vrij zijn om te gaan (of komen). Experts, vrijwilligers, en/of mensen uit het eigen netwerk kunnen helpen om mensen te bevrijden uit dwangsituaties zoals Zweedse banden en isoleercellen, en helpen om alternatieven realiseren, waarbij de wens van de client en maatwerk voorop staan, om zodoende de client te ondersteunen bij welzijn, herstel en empowerment, en gelijkwaardige inclusie. Er dient voldoende budget beschikbaar te zijn, met urgentie, om een reeks van vrijwillige ondersteuningsopties te realiseren, om aan alle zorgvragen in de samenleving te kunnen voldoen. Kennisontwikkeling en training op het gebied van dwangvrije ondersteuning is eveneens nodig.

Erkenning en remedie van misstanden in de GGZ

Klachten over de GGZ dienen stuk voor stuk serieus genomen te worden, en toetsing zal plaatsvinden in lijn met het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Ook dienen alle slachtoffers in de gelegenheid te worden gesteld om hun klacht alsnog in te dienen, omdat dit voorheen niet of nauwelijks mogelijk was vanwege de achterhaalde dwaling van het rechtssysteem.

De GGZ doofpot is geen geheim, en de machthebbers beseffen wellicht inmiddels ook wel dat het zinloos is om het onrecht te ontkennen. Herstel van de rechtstaat is nodig, per direct, net als de slachtoffers van het toeslagenschandaal.

Dus wij, slachtoffers van dwang in de zorg, verzoeken de verantwoordelijken om, in navolging van de toeslagenaffaire en met het oog op gelijkheid en non-discriminatie, actie te ondernemen en de GGZ-doofpot open te breken. Het is de hoogste tijd dat de slachtoffers van dwang in de zorg ook erkenning krijgen voor het zware leed dat ons is aangedaan.

“Zoiets mag nooit meer gebeuren”, zei de demissionaire premier Mark Rutte over de toeslagenaffaire. De slachtoffers van dwang en mishandeling in de GGZ willen nu eenzelfde soort welgemeende excuses, erkenning, remedies, sancties en compensatie voor de mensenrechtenschendingen in de GGZ.

Elke dag dat dwang in de zorg toegepast wordt, is er een te veel. Voor de meeste politici is 24uur snel voorbij, maar 24uur in Zweedse banden of een isoleercel duurt enorm lang en kan een levenslang trauma opleveren, omdat je juist niet verwacht dat hulpverleners zoiets doen, waardoor de laatste hoop op begrip als het ware ook weg-ebt. Dwangtoepassing is mishandeling en kan geen zorg genoemd worden. Beschaving lees je af aan de manier waarop een samenleving met zijn zwaksten omgaat. En als er een lid van de samenleving lijdt, dan lijdt de samenleving als geheel.

Genoeg is genoeg. Het is 2021.

Als Nederland nog een rechtstaat is, dan kan het GGZ leed niet langer ongezien blijven, en zal er erkenning vanuit de wetgevende, rechtsprekende en uitvoerende organen moeten komen, omdat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen ons daartoe verplicht. Maar ook vooral om recht te doen aan elke burger, en om de rechtstaat te herstellen, en om daadwerkelijk lering te trekken uit de gemaakte fouten. Het is tijd voor een historische revolutie in de GGZ, alsook een hervorming van het rechtssysteem om discriminatie en schending van mensenrechten uit te bannen.

Falende rechtstaat!

Beschamende misser van het rechtssysteem!

Zoiets mag nooit meer gebeuren!


[1] Artikel: Waarom gedwongen GGZ behandeling verboden moet worden, (29 maart 2016)  https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

[2] Artikel: “16 jaar oud, depressief en gemarteld in de psychiatrie” https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/03/final_nl_persoonlijke-verklaring_16-jaar-oud-depressief-en-gemarteld-in-de-psychiatrie_maart-2016.pdf

[3] Artikel: “Gender interrupted by forced psychiatry”, https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/personal-testimony_-gender-interrupted-by-forced-psychiatry.pdf

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

The following blog post was published in 4 parts as a guest blog on COVID19 on the website of the European Disability Forum (EDF) under the section: Disability Realities: http://www.edf-feph.org/disability-realities  This is the full text.

Mind the gap. COVID-19 vaccination in institutions while existing injustices exacerbate

By Jolijn Santegoeds, 9 December 2020

The issue of vaccination of persons with disabilities in institutions brings many thoughts and questions. The prioritizing of access to vaccination by persons with disabilities in institutions is understandable. While the vaccination of persons with disabilities in institutions may sound like a simple solution, in practice, it is far from simple. The free and informed informed consent on vaccination of persons deprived of legal capacity and liberty must be guaranteed. The practical roll out of vaccination in mental health institutions will require a careful approach. The role of the pharmaceutical industry in the mental health sector may also carry some important lessons. Vaccination alone is not enough. The safest option is deinstitutionalization.  

Human rights emergency in mental health institutions

Covid has sharpened inequalities and has deepened human right violations.

All over Europe, mental health care is nowadays stripped off from the gains of past decades in terms of the availability of supportive therapies, social activities, leaves and visits. The core character of institutional settings have reverted back to confinement and medication, as if the mental health system lapsed back into the past century.

The situation is even worse in many places in Central and Eastern Europe, where the availability of supportive therapies in institutions had never been realized even before the pandemic, and in numerous places the the living conditions of persons in institutions are horrendous, with groups of people confined in degrading conditions, even lacking basic hygiene measures. (See e.g. Bulgaria[1], Ukraine[2])

Even before the pandemic, there was a pre-existing human rights emergency in many institutions, with numerous practices amounting to torture and ill-treatment, including large scaled preventative and arbitrary detention, the administration of mind-altering medication without consent, seclusion and restraint, even cage beds in some countries, and forced ECT (electro-convulsive-therapy). On top of that there have been repetitive scandals in the mental health sector of e.g. exploitation, unbearable neglect, and systematic sexual abuse, as well as persistent complaints about the harm done by psychopharma. In addition, the staff in institutions is usually tasked with arranging the institutional routines and has generally little time for individualized personal support. Even before the Covid pandemic the situation in the mental health case sector demanded urgent remedy.

Even before the pandemic, there was a call to abolish such institutions, and abolish forced treatments and any other practices which cause suffering and do not amount to recovery or wellbeing. Even before the pandemic, the neglect and torment in these places brought many people to tears, and repeatedly we, Europeans, said to ourselves this had to stop.

Covid doubled the emergency

Humanitarian crisis such as war, disaster or pandemic have shown to be absolutely devastating to the conditions in institutions, causing misery and suffering of the worst kind[3]. Considering that the mental health institutions were already unable to really meet the needs of the residents, further constraints are obviously taking a horrible toll. The measures such as lockdown made existing atrocities worse. (see Covid Disability Rights Monitor report)

Confinement, regimes of overmedication, minimized human contact, no social visits and no monitoring. At the same time there is an increased contraction risk due to staff rotations, and an increased mortality risk[4]. So while the situation inside these mental health institutions is worse than ever, the decision was made to lock the doors, leave these people fully on their own in dangerous situations, unable to leave, and without monitoring. In all those months of lockdown measures, the people in institutions suffered the most by far. Their lives have been frozen, while they were stuck at the bottom.

Deinstitutionalization during the pandemic

The only right thing to do now, is to make real and sustainable efforts to secure the rights of persons with disabilities. Overall this starts with protecting the very lives and basic living conditions. Practical tools and methods to achieve better living conditions are deinstitutionalization, ending forced treatments (including forced medication and Community Treatment Orders), involving persons with lived experience in the design and planning and transformation of services. The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD) offers a full set of human rights standards to be implemented.

Since the measures to protect against the covid virus will be in place for a prolonged period of time, action must be taken to transform the way support is given to persons with disabilities. The risk of contracting covid is not depending on the type of disability, it is dependent on where you live and how many people you are in contact with[5]. Deinstitutionalisation is the safest option.

There are actual developments which show it is possible to deinstitutionalize during a pandemic[6], without sending people away empty handed. Investments should be made in supporting independent living and family type care, which is far more adaptive to the individual needs of the person than living in institutional settings where the institutional interests prevail over the individual needs. The covid emergency once more underlines the increased risks and increased burden that people with disabilities face in seggregated settings. Also small group homes are not safe places, due to staff rotation. Personal assistance is on average 6 times cheaper than institutional care, and safer in times of a pandemic. Without investing in the communities, existing problems like poverty and a lack of community based support will remain the driver for (re)institutionalization. Especially when considering the increase in poverty, unemployment and increased support needs resulting from the pandemic, the need for true investment in inclusive communities is evident.

Prioritizing vaccination for persons with disabilities in institutions

Although the risk of covid contraction depends on the number of contacts, there is an increased risk on severity of covid infection and case fatality for persons with various types of disabilities. In order to protect the most vulnerable people from contracting the virus, and to ensure that nobody is left behind in getting access to vaccination, there is a good argument to prioritize persons with disabilities in institutions in the vaccination roll out.

But vaccination cannot replace deinstitutionalization. The risks of living in institutions are more than evident, and no longer can such grave suffering and immense violations of human rights be left unremedied in Europe. Any vaccination programme must be accompanied by a deinstitutionalization programme.

In addition, there are many considerations to be made regarding the practical organization of vaccinations in institutions. This starts by reflecting on how the vaccination is positioned overall, followed by practical concerns about the actual vaccination process of persons in institutions, and e.g. how to ensure that all persons will have the right to decide about vaccination themselves, including those who are deprived of legal capacity and liberty under the current systems. It appears to be a very complex issue.

Concerns about pharmaceutical marketing and the medical model

The first concern arises when noticing the typical patterns deployed by pharmaceutical markets. This could be the elephant in the room. For persons with psychosocial disabilities, the mistrust towards the pharmaceutical industry is real for many people. It is the result of oppression over decades. As a person with negative experiences with psychiatric drugs, a number of concerns regarding the vaccine development and its market positioning got my attention. There are  differences and similarities between covid vaccines and mental health medication.

First of all, covid is a traceable virus and its vaccine is merely a medical intervention, unlike the mental health field where diagnoses are ‘defined’, and pharmaceutical products have varying effects on people, including very harmful, disabling and detrimental effects. The pharmaceutical industry never came up with a sense of responsibility themselves for the known harm caused by their mental health medication[7], including its administration under force, which left many people traumatized.

There is a substantial difference to the degree of evidence based science behind medical interventions compared to the mental health medication, which has a far less credible basis. The argument that a medical condition would require a medical response is shared by many people. The vaccine development in itself is therefore a logical response to the pandemic.

However, as an observation, the publicity on the covid vaccination shows a disturbing overlap with the mental health marketing model, especially by linking medication (vaccination) to economic output and liberty. While obviously, vaccination is a health issue, and not an issue of liberty or economy. The publicity should better focus on “what does the vaccine do to a person” instead of semantecs about “expected economic outcome of taking medication”. Economy is a different sector, and pharmaceutical products should not be linked to such claims. Vaccination is a health decision and as such it requires detailed information about possible and expected health outcomes.

To share a critical view: The “economic burden of disease”-model is actually a default marketing model of the pharmaceutical industry, focussed on portraying needs and importance of treatment and often positioning medication as only solution (medical model).The marketing model of the “economic burden of covid-disease” corresponds with the marketing of the “economic burden of untreated mental health”, creating a fearful and costly image, coupled by raising high expectations about the pharmaceutical products, such as the vaccines efficacy above 90%. Obviously, the pharmaceutical industry represents the medical model, and as such, they act in a tunnel vision of promoting medication, as seemingly “quick solutions”, pushing any alternatives to the shadows.  And indeed, when you ask the medical sector to come up with a solution for the pandemic, it may not be surprising they come up with a medical tool. And indeed vaccination could actually be an effective way to prevent and reduce the spread of the pandemic.

Yet, the alarming part is that in parallel with the horrendous situation in institutions under Covid measures, the pre-existing situation in mental health institutions already highlighted the risks of a singular focus on the medical model, and on risk-management instead of ‘recovery-management’, forgetting to focus on quality of life, merely locking people up, claiming how vulnerable they are without medication. In parallel, the focus on vaccination and lockdown-measures is currently similarly overshadowing the quality of life in institutions.  Perhaps it is good to stay critical to the developments. Similar to the mental health advocacy, a strategic critical counterpressure to ensure balance of perspectives may be needed, especially when noticing the striking overlap of market positioning and medical model tunnel vision, which seems to leave out the human rights context of those concerned, deliberate or not. 

Concerns about possibly ‘partially experimental’ vaccines on persons with disabilities

Another concern regarding the role of the pharmaceutical industry surfaces in the practical choice to prioritize persons with disabilities for receiving the first batches of vaccination. Considering the fact that the development of the vaccine was done under extreme time pressure, and testing processes were speeded up, the vaccine may not feel equally safe to all people, and some would call it ‘partially experimental’ vaccines. Vaccination will require trust in the integrity of the sector. Subjecting persons with disabilities to the first batches of possibly ‘partially experimental’ medication evoked many thoughts about whether this is coincidentally resembling scandals of medical and scientific experimentation on this group of persons, or whether it presents a genuine act of caring. An indicator of integrity could be whether actions be taken to prevent any harm, such as guaranteeing the free and informed consent of each individual.  (also see next page)

Vaccination alone is not enough

And while millions of euros go to the pharmaceutical industry, people are stuck in institutions devoid of humanity. Their heightened risk to covid contraction is defined by the fact that they are institutionalized and therefore exposed to a higher number of contacts, while their lives have been put on hold under terrible circumstances. This is at its core a social injustice. Yet the vaccine will not remedy this social injustice. The pre-existing human rights violations such as deprivation of liberty under horrible conditions will continue also after vaccination. What does it mean to save a life? It is time to step up to the next level, and take action to end institutionalization.

What if we would invest the same commitment to making the society safe and inclusive for all, and besides vaccination, also focus on deinstitutionalization, hygiene, healthy living, personal protection, and smart inclusive solutions? Politicians have shown it is still possible to travel with hygiene and protection measures, so why not make efforts for everyone’s freedom?

Can we restyle the community, instead of detaining ‘the vulnerable’? Did the lockdown of institutions save lives, or did it mostly wreck lives? What if we will make limitless efforts for inclusion instead of exclusion? Can we do it better from here?

Broaden the approach: A social approach to the covid emergency.

Next to the medical model approach to covid, which currently entails waiting for the vaccine, there is also a social approach, aiming at safe inclusion and equality, leaving no one behind.  Deinstitutionalization is the first step, and urgent policies should enable people to move out of institutions. Budgets and systems be ready for organizing community based support, relocate institutional resources to community based support, person centered, with personal assistance and budgets to enable independent living or family type care, in line with the person’s will and preferences, with equal opportunities.

The social model of covid is also important when thinking about the right to say no to vaccination. E.g. What would happen if a person in an institution refuses the vaccination. Would that have reprisals to liberty, making it more or less a Community Treatment Order where liberty is conditional to medication? This also applies to staff who may face requirements of vaccination by their bosses.

In case of refusal, the alternative would probably be to cope in the way as prior to the vaccine, and e.g. wear masks. If only non-vaccinated people will wear a mouth mask, it may lead to discrimination. Since the vaccine may not protect 100%, it could be advised to still wear a mask until the virus has reduced enough. Then the masks would just be in place a bit longer, making it invisible who got vaccinated or not.

Taking into account the need for deinstitutionalization, the need to reduce risks also for the future, and the right to free and informed consent on vaccination, including the right to refuse vaccination, it is evident that vaccination cannot be the only action undertaken to counter the covid-19 pandemic. Deinstitutionalization and full realization of the UN CRPD is the only way to protect the world from similar ravages in the future.

Practical concerns about free and informed consent in vaccination in institutions

In order to make decisions, people need information about the options and consequences, and some persons may have support needs in understanding the information or in identifying their preferences. However, if the person is deemed incapable (which may be often the case in institutions), and while taking into account the existing oppression, it may be hard to have a meaningful conversation with the staff. In a worst case scenario people may not even be informed but just rounded up not knowing what is happening, or assuming it is just any medication. And in fact, institutions may have undue influence since they do have a stake, e.g. simplifying policy making with mass vaccination.

Any instance of vaccination mispractice should be reported, and the place to report mispractices should be known to the public. Abuse may include: influencing decision-making, denying or forcing vaccination, reprisals or manipulation, unfriendly service.  Active monitoring is recommended, e.g. interviewing people in institutions about the process of decision making and vaccine provision.

Perhaps the staff in institutions may not be the right ones to communicate or administer the vaccination. Especially in the context of forced placement and forced treatment, the staff in the institution may not be fully trusted by the users, and existing conflicts between staff and user can give complications (e.g. default rejection). Persons in restraint and seclusion are probably devoid of any social relation that would enable them to have a meaningful conversation with any of the staff. External persons, such as NGOs could perhaps come in as a neutral person to discuss this particular decision on vaccination. Moreover, all persons under forced treatment, forced placement and guardianship need to be contacted by a neutral person for the purpose of decision making on vaccination, since the element of involuntariness indicates they have a current disagreement with their existing network. The persons under guardianship, forced placement or forced treatment should be free to appoint their own assistant or person of trust to communicate their choices. Perhaps monitoring bodies, NGOs, other social service staff etc. can be useful to enable persons to make a decision independent from the guardian or institution. In some institutions this would be hundreds of persons.

Especially in neglected places, where meaningful conversations are unikely to happen, it may be crucial to bring the necessary information inside actively, targetted to the users. It could also give staff a guidance in how to deal with the situation, how to have this conversation. For the purpose of information inside institutions, perhaps a video could be made, to inform people in institutions of their rights and what is at stake with the choice of vaccination. People and groups could watch the video, and be informed. This could alleviate the staff, who can still engage in individual support.

Another suggestion is a local decision support council to support the users in the the decision making process and assist with information and consultation, e.g. comprising NGOs or family members.

The information provided to people inside and outside the hospital should be the same. Many persons with psychosocial disabilities are able to understand also general and complex information, and keeping this away from them may cause mistrust. Regular news or information should be provided and be available in the same detail as to others (and people can decide for themselves if they want to read it or not). Simple information should be provided in addition. Witholding information causes distrust and is illegal.

Vaccination process

Perhaps, in practice a vaccination team may enter an institution to perform the vaccinations there, or a box of vaccinations is distributed to hospitals. This could lead to a number of problems. In fragile systems, boxes with vaccines could even be stolen and never reach the persons with psychosocial disabilities, especially in places where exploitation and abuse of patients is wide spread and unremedied. In case of a visit of a vaccination team, persons could be pressured to make urgent decisions while the team is there, or being told it is their only chance (now or never). The residents should be informed well in advance when the vaccination would be possible, to be able to make their own decision, which may take some time to weigh to pros and cons.

If a person is in a crisis, it may not be the right moment to discuss or administer vaccination. A person with an acute psychosis or being overmedicated may actually not remember it afterwards. This cannot be handled lightly. Enough time and support must be given to the decision making processes. If the vaccines would just be available at the institution, it could allow for “vaccination whenever the person is ready”, yet the mere distribution of boxes could also lead to unmonitored practices and undue influence, especially since disregard for legal capacity of residents inside institutions is often deeply rooted and embedded in cultures, and unlikely to change without making any exceptional efforts.

Especially in regards to persons under full and plenary guardianship, forced placement or forced treatment it may not be wise to just let institutions handle the vaccinations themselves, and it would be better if the process was embedded with external safeguards.

Specific needs

The idea of a simple uniform procedure with mass line ups or quick group injections cannot be applied, since all the residents have the right to free and informd consent, and they have individual needs as well. The actual diversity inside institutions is wide ranging and very mixed in practice.

People in institutions may have certain individual needs during vaccination, e.g. based on a disability (e.g. going slowly step by step, needing a support person, feeling safer not being alone in the hours after vaccination), but also regarding culture (customs) or gender (e.g. gender based violence). These needs are often intertwined with psychosocial disability, and must be accomodated in line with the will and preferences of the person. E.g. after gender based violence, a gender preference regarding nurses who administer the vaccine may be perceived as a need rather than a preference. A person with a phobia for germs may not feel comfortable in group line ups. When a person is desoriented, perhaps the vaccination can be made a memorable moment, e.g. unlike regular injections, or e.g. distribute certificates of proof. Each person is unique. In practice this will mean that a careful approach, enabling variety and flexibility is needed, to adapt to individual needs.

When a vaccination team visits an institution, they should probably visit more than once, in case people need more time for the decision. The team could announce immediately that they will come back at another date, in case people have not made their decision yet. This will also allow persons in very severe mental health crisis to possibly recover before making the choice in a more calm state. Psychosocial disabilities are characterized by fluctuations, and e.g. moodswings may cause a person to make a choice and think differently about it the next day. In case the person rejects the vaccine and later changes their mind, this should be possible. The vaccination preferrably should not be a “one day event”. A proper and respectful vaccination process requires sensitivity to individual needs.

The vaccination roll out in institutions needs a hybrid mix of hospital staff and external parties to bring the needed level of communication and trust, and to ensure a fair process to the participation of residents in the decision making and vaccination process.

After vaccination, people may also need a debriefing and follow up on how they feel. They cannot be left neglected directly afterwards, ‘as if nothing happened’. They could have side effects or an allergic reaction, or feel scared or anything else. Most of all, they cannot be left in the current conditions in institutions, exposed to a range of human rights violations and neglect. This time, their lives must be saved for real.

Combine vaccination, with decision support, monitoring, alleviation and deinstitutionalization

Any vaccination programm in mental health institutions should be coupled with a support system for decision making, and a deinstitutionalization programm.

Visiting institutions for vaccination should be combined with monitoring, which can start with simple observance of the living conditions, and e.g. ranking the priority for deinstitutionalization, alleviation and urgent action on a scale 1-5 (1 = immediate action or abolition, 5 = voluntary and acceptable). The ranking can be done per person, per group, per institution, and will enable follow up action.

In order to react instantly to some of the inhumane conditions in institutions, an alleviation budget must be present to lift the most pressing burden currenly imposed on the residents of institutions. Alleviation could comprise urgent action to ensure dignified living conditions, sanitary and hygiene provisions, food and healthy living, personal protection such as masks and so on. It also comprises ending solitude and neglect by e.g. psychosocial support, therapy options, enabling outdoor activities, social activities. This is the moment for true saviour.  

A moratorium on new admissions is needed, and community based support must be readily available. Doors must be unlocked so that people are free to leave. Support should be disconnected from location, and be free from coercion. Everybody can flourish with the right kind of support.

There must be a timely follow up action to vaccination in institutions. Vaccination must mark the start of extended efforts at all levels, united in the priority to end institutionalization and to improve the quality of lives of those concerned. The united push for deinstitutionalization during the covid-tragedy with all its utmost darkness brings a thin ray of hope that amidst of all the hurt also something positive could emerge in the form of a historical development of human rights as part of the human response to the grave and systematic suffering in institutions.

Let the vaccination process be the start of truly supporting the lives of persons with disabilities, and ensure no further harm is done to this group, and not abandon them again after vaccination, but ensure they have a life worth living.

What if the vaccination team would be a rescue team, to free the people from the shackles?[8]

A social twin track approach to vaccination

The roll out of a vaccination programme actually offers the opportunity to reach out to each citizen, to check if every person is okay, and to offer support where needed. The process of administering or inviting each person for vaccination, could be used to identify other needs simultaneously, e.g. by adding other professions or dimensions to the vaccination roll out, such as mechanisms for poverty relief or screening for other needs, turning the vaccination roll out into a hybrid holistic health protection programme.

As a result of the pandemic and pre-existing situations, people may be exposed to very hard circumstances and conditions, and have other pressing needs besides a vaccination. Currently, the vaccination process could offer a window of hope to people in need, from victims of domestic violence to those facing poverty, from persons subjected to coercion to persons left in unbearable neglect. People may actually be hoping to find relief out of urgent problems their lives. It would be painful if the vaccination team would just leave after giving the vaccination, giving the impression that a life was saved, while leaving the person under circumstances that need urgent remedy.

Health extends beyond vaccination

The vaccination process could be strengthened by adding other expertises, and focus on saving lives holistically. In fact, a holistic approach to health should be the norm. The WHO constitution states: “Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” The UN CRPD calls for the removal of barriers that hinder full participation. In addition, the current situation under the covid pandemic demands taking action on many levels to protect the health of the population as a whole[9]. Community based services and mental health programmes have been disrupted while people suffer under the impacts of covid[10]. To really safeguard health, the vaccination process should reach out further than just the medical model, and encompass sensitivity to other needs as well.

Sensitization to individual needs

The vaccination process could e.g. be sensitive to spot personal needs regarding poverty, domestic violence, loneliness, disability and support, household, unemployment, broken business, housing needs, education needs, discrimination, cyber bullying, suicidal thoughts, substance abuse, etc. In institutions specific attention needs to be given to human rights abuses such as the use of restraints, solitary confinement, forced drugging, forced ECT, detention in institutions, and other practices that are in violation of the UN CRPD. Human rights violations must be brought to an end immediately. In this way, the vaccination team could become a rescue team, and the social approach to vaccination could bring us closer to a world with human rights for all.

The vaccination process gives the opportunity to reach out to those who are in need, and enable community based support. It could e.g. start with a questionnaire to spot people in need, or promoting a help line to mobilize support, or providing direct support or referral to specialized supports services and resources.

The needed attention to individual free and informed consent to vaccination, as well as realizing a decision making support mechanism to ensure free and informed consent of persons deprived of legal capacity or liberty, would already mean a sensitization to the social context of the person concerned prior to vaccination. On top of that, a further social approach must be added to the vaccination process, to ensure every citizen is safe, and nobody is left behind with unmet needs.

While governments invest in damage control to the business sector, there is a clear need to also invest in supporting people everywhere to fulfill their basic needs and to prevent harm to their health, including mental health and suicide prevention[11]. To support each life, regardless of the type of needs, would be an act of equality and non-discrimination.

Holistic health protection

And while covid spreads sadness and fear, people hang on to the hope that times will get better, and that the world will build back better post covid. A holistic health protection programme would reflect a fuller notion of the right to life and the diversity of needs. A vaccination roll out twinned with a proactive outreach programme aimed at providing supports where needed, could actually save lives, and increase resilience, and may as such give the feeling of hope, emergence, growth and new possibilities towards overcoming hard times. A holistic health protection programme, connecting the vaccination process to the identification and relief of urgent needs, could potentially reach the most marginalized, those furthest behind, or those who may not be able to find support on their own. Such a twin track approach is practical and useful for sustainable development.

Moving to a better future

Especially now, it is important to bring out humanity’s best side, and do more and do better. Fighting the pandemic is not only the work of health care professionals, it is a job of us all, to ensure that every person is well. Nobody has to be jobless if they are willing to support another. Also, modern technologies offer new possibilities of remote support and remote monitoring. With concerted efforts based on the UN CRPD, nobody should have to live in an institution, and certainly not be tied up or coerced. The burden of the lock down measures can be spread more equally. It is time to make efforts for the freedom and the rights of persons with disabilities on an equal basis with others.

The vaccination process offers a window to reflect on approaches to health protection. The vaccination roll out could be used to simply administer injections under the medical model of covid. Yet, the actual health needs of the populations are going beyond a vaccination only. So when the vaccination process will need to be sensitive to individual needs anyway, then why should it not be fully sensitive to the diversity of actual needs, and take a holistic health approach, fully supportive of the right to life of each individual, regardless of the type of needs, and starting with those in the most disadvantaged positions.

Humanitarian investment

Economic crises in the past decade have been met with huge economic responses, where governments invested large sums of money in e.g. the banking sector, airlines, etc. to “save” these business entities. This was often at the expense of austerity cuts to the provisions for persons with disabilities, who were left to suffer without proper support while the exorbitant high incomes for company management remained in place.  And the human rights violations in institutions and in the community towards persons with disabilities have continued to exist, while the rest of society was enjoying an economic recovery. Yet, economy should serve the people, and not the other way around. Economists should use their skills to foster development, instead of using economy against us.

Now the world faces a humanitarian crisis, and we demand an equally big investment in humanitarian support. Every life is worth saving. It is time to reach out to those who are in the most horrible conditions. For example the situation in Bulgarian “social care homes”[12] cannot be left unremedied any longer, and the plan to close these institutions by 2027[13] is by far not enough, as that is obviously an unacceptable time for persons to be tied up in metal chains! Immediate release is needed, in every country in Europe. Nobody should live in shackles. All over the world people are freed by NGOs from shackling. Europe must do the same. 2021 should be the year of liberation from the pandemic, yet also from endemic human rights violations against persons with disabilities.

The vaccination process and the covid pandemic as a whole force us to think about what it means to have a life, and what it means to save a life. Even before the covid pandemic, the UN CRPD urged states to take action to end the marginalization of persons with disabilities. The current humanitarian crisis only increases the need for humanitarian investment.

The fact that the world can actually change is unfortunately also illustrated by the covid pandemis, and moreover the world’s response thereto. It is now time for the awareness that we can and must do better to protect the lives of persons with disabilities. The vaccination process could be a starting point to ensure eveyone has a life worth living.

What if the vaccination teams would really comprise a social rescue team?

Could we make the world a better place?


[1] https://www.coe.int/en/web/cpt/-/council-of-europe-anti-torture-committee-urges-bulgaria-to-stop-physical-ill-treatment-of-psychiatric-patients-and-social-care-residents-and-to-immedi

[2] http://www.edf-feph.org/newsroom/news/statement-we-strongly-condemn-appalling-human-rights-violations-pliskiv

[3] https://www.covid-drm.org/statements/covid-19-disability-rights-monitor-report-highlights-catastrophic-global-failure-to-protect-the-rights-of-persons-with-disabilities

[4] https://www.hsj.co.uk/coronavirus/deaths-of-detained-mental-health-patients-double-due-to-covid-19/7027601.article

[5] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S193665742030100X

[6] https://www.childreninadversity.gov/docs/default-source/other-publications/aspires-familycare-v4.pdf?sfvrsn=2

[7] https://mhe-sme.org/wp-content/uploads/2019/01/MHE-SHEDDING-LIGHT-REPORT-Final.pdf

[8] https://www.koshishnepal.org/humanity-in-dark-room-and-metal-chain/

[9] COVID-19 Disability Rights Monitor (covid-drm.org)

[10] The impact of COVID-19 on mental, neurological and substance use services (who.int)

[11] In Japan, more people died from suicide last month than from Covid in all of 2020 – CNN

[12] Council of Europe anti-torture Committee urges Bulgaria to stop physical ill-treatment of psychiatric patients and social care residents and to immediately cease the shameful practice of using chains as a means of restraint – 2020 News (coe.int)

[13] Bulgaria to close 28 mental health facilities over ‘unacceptable’ conditions | Daily Sabah

Bericht voor de Eerste Kamer: Waarom wetsvoorstel Verplichte GGZ verworpen dient te worden

 

Op maandag 15 en dinsdag 16 januari 2018 vergadert de Eerste Kamer plenair over de Wetsvoorstellen Verplichte GGZ (WVGGZ), Zorg en Dwang (WZD) en Forensische Zorg (WFZ). De vergadering is openbaar toegankelijk. Zie de agenda hier: https://www.eerstekamer.nl/plenaire_vergadering/20180115

De beslissing die de Eerste Kamer zal nemen over het afkeuren of goedkeuren van de wetsvoorstellen Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg zal bepalend zijn voor de toekomst van de zorg en de mensenrechten in Nederland.

De Eerste Kamer heeft een controlerende taak, en controleert vooral de hoofdlijnen van beleid en de onderlinge samenhang van de verschillende regeringsplannen. Kerntaak van de Eerste Kamer als medewetgever is de kwaliteit van de wetgeving toetsen op rechtmatigheid, uitvoerbaarheid en handhaafbaarheid (toetsingscriteria) en het controleren van de regering. Vaak hoeft de Eerste Kamer niet in te grijpen. De Eerste Kamer neemt het overgrote deel van de wetsvoorstellen aan.

Echter, de voorliggende wetsvoorstellen Verplichte GGZ (WVGGZ), Zorg en Dwang (WZD) en Forensische Zorg (WFZ) zijn inmiddels al achterhaald door voortschrijdende inzichten mbt zorgkwaliteit en rechtspositie. Bovendien zijn deze wetsvoorstellen in strijd met het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. (Wellicht kon dit gebeuren omdat de wetsvoorstellen zijn opgesteld voorafgaand aan de Nederlandse ratificatie van dit VN-Verdrag in 2016). Het is nu de bijzondere taak van de Eerste Kamer om deze wetsvoorstellen af te keuren op basis van de toetsingscriteria (met name rechtmatigheid).

Hieronder volgt een uiteenzetting.

 

Waarom wetsvoorstel Verplichte GGZ verworpen dient te worden.
(eenzelfde analyse is van toepassing op de wetsvoorstellen Zorg en Dwang en Forensische Zorg)

Er is al eeuwenlang verzet tegen gedwongen plaatsing in instellingen, opsluiting in isoleercellen, vastbinden met fixatie-riemen, het onder dwang toedienen van medicatie, gedwongen elektroshocks, en andere gedwongen GGZ behandelingen. Dit kan men niet negeren.

De incidenten rond Els Borst en Anne Faber zijn vreselijk tragisch, maar dit mag geen vrijbrief zijn om andere mensen met een psychiatrische achtergrond te stigmatiseren als “mogelijk gevaarlijk”. Er mag geen afbreuk gedaan worden aan het basisbeginsel dat eenieder onschuldig is totdat er bewijs is. Preventieve opsluiting op basis van vermoedens en onderbuikgevoelens zijn niet acceptabel in een democratische rechtsstaat. Het is uiterst belangrijk om rechtvaardig en onbevooroordeeld te blijven, en om het hoofd koel te houden ondanks pijnlijke incidenten. Agressie en moord zijn niet voorbehouden aan psychiatrische patienten, maar komen helaas onder alle lagen van de bevolking voor. Clienten zijn veel vaker slachtoffer dan dader van een misdrijf.[1]

De ontstane discussie rond de omgang met “verwarde personen” is begrijpelijk, maar kent de verkeerde toonzetting (mogelijk omdat niet de GGZ-professionals, maar de handhavers zoals politie en gemeenten een grote rol spelen in die discussies). Het gaat niet over zorg, maar over overlastbestrijding. Feitelijk is deze hele discussie over “verwarde personen” een symptoom van tekortschietende zorg in de samenleving. Immers, wanneer goede zorg geregeld zou zijn, zou er niet zoveel ‘overlast’ zijn.

Wij, Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl),  gaan ervan uit dat de wetgever de oorspronkelijke bedoeling had, als impliciet basisbeginsel van deze nieuwe wetgeving, om kwetsbare personen ten tijde van een crisis of escalatie passende zorg te geven. Helaas kunnen we stellen dat de voorliggende wetsvoorstellen WVGGZ, WZD en WFZ niet de juiste middelen aanwenden om dit doel van goede passende zorg te realiseren voor de doelgroepen.

Dwang is geen zorg
Dwangtoepassing behoort tot de meest afgrijselijke dingen die mensen elkaar aan kunnen doen, terwijl goede zorg juist een van de mooiste dingen is die mensen elkaar te bieden hebben. Er is een fundamenteel verschil tussen dwang en zorg.

Bij dwangtoepassing wordt de stem van de client genegeerd, en wordt er over diens grenzen heengegaan. Soms worden clienten onder druk gezet met fysiek machtsvertoon, intimidatie en chantage, om zich niet te verzetten tegen de beoogde dwangtoepassing. Dwang werkt averechts op het welzijn, en leidt o.a. tot wanhoop, angst, boosheid en verdriet bij de client. Dwang leidt niet tot meer veiligheid, of herstel van de geestelijke gezondheid. Integendeel: Door lijden, onmacht, en een gebrek aan ondersteuning, nemen de risico’s op toenemende psychosociale problemen, escalatie en strijd toe. Dwang is het tegenovergestelde van zorg.

 Dwang maakt zorg onmogelijk
Dwang is contraproductief voor geestelijke gezondheid en zorg, en betekent een “contactbreuk”. Aan de ene kant door de verpleging die stopt met pogingen om te communiceren of ondersteuning te bieden, en die hun toevlucht nemen tot gedwongen interventies. Aan de andere kant door de onderworpen persoon, vanwege gevoelens van onbegrip en trauma, hetgeen zinvol contact ondermijnt. Het is duidelijk dat goed contact en communicatie nodig zijn voor goede geestelijke gezondheidszorg. Het einde van communicatie, zoals gebeurt door dwang, is een bijzonder schadelijke praktijk, waardoor betekenisvol contact, en daarmee geestelijke gezondheidszorg op zichzelf onmogelijk wordt. Onvrijwilligheid en echte GGZ zijn niet verenigbaar. Oprecht contact is immers noodzakelijk voor werkelijke GGZ-zorg.

Dwang leidt niet tot veiligheid.
Dwang draagt niet bij aan veiligheid of welzijn, maar leidt tot meer problemen, en is contraproductief. Dwang geeft schijnveiligheid. Echte veiligheid is de afwezigheid van strijd. Echt goede zorg draagt bij aan echte veiligheid, door de-escalatie en rust te brengen. Wat nodig is om de veiligheid echt te vergroten, is goede zorg, en geen dwang.

Psychosociaal welzijn is geen medische aangelegenheid.
Ook gedwongen medicatie wordt veelvuldig maar abusievelijk geclaimd als “enige behandel-optie”, en gedwongen elektroshocks worden circa 25-30x per jaar toegepast wanneer de persoon “medicatie-resistent” wordt geacht. Maar ook de biomedische benadering in de psychiatrie ligt enorm onder vuur en lijkt zijn tijd gehad te hebben. Er is na al die jaren nog steeds geen bewijs voor het medische model noch voor de psycho-pharmaceutische medicatie. Momenteel wint de sociale psychiatrie weer snel terrein. (zie bijv. de beroemde studie van prof. Jim van Os: www.schizofreniebestaatniet.nl ). Tegenwoordig is het heel normaal dat achterliggende sociale verbanden en ervaringen worden beschouwd bij bijv. angst, depressie, verslaving, psychose enz.

Dwang betekent een tekort aan zorg.
De GGZ-sector is van oudsher structureel verwaarloosd, en bezit niet de capaciteit om intensieve individuele psychosociale begeleiding te bieden aan al haar clienten (de voorgaande norm was groepsbegeleiding en dagprogramma’s, wat weer een eenvoudige manier was om orde te handhaven, waarbij afwijkend gedrag bestraft werd met dwangmaatregelen).
Gedwongen psychiatrische interventies zijn geen oplossing, maar een probleem voor geestelijke gezondheidszorg. De echte ontwikkeling van goede zorgpraktijken wordt al eeuwenlang ondermijnd door het bestaan van dwang, wat het mogelijk maakt om een crisissituatie hardhandig “weg te werken”, en de persoon achter te laten zonder daadwerkelijke zorg. De dure termen en vakjargon voor dwangtoepassing maskeren de feitelijke verwaarlozing en mishandeling. Clienten worden emotioneel en fysiek verlaten. Dat kan geen zorg genoemd worden.
Dit moet per direct stoppen.

Dwang is een overblijfsel uit het verleden
Dwang is geen wetenschappelijk-onderbouwde zorg-interventie, maar een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Vroeger, in de tijd van de dolhuizen, waren alle opnames dwangopnames – er bestond geen vrijwillige GGZ- , en op die fundamenten van dat duistere dwangsysteem is de huidige psychiatrie gebouwd. Dit verklaart de enorme discrepantie tussen het doel en de middelen in de GGZ-zorg. En omdat het oude systeem nooit geheel ontmanteld is, blijft de GGZ over het algemeen een soort aanmodderende puinhoop. Maar toch is er hoop. Het KAN namelijk anders.

Goede zorg is mogelijk
Goede ondersteuning kan dwang voorkomen. Met een respectvolle bejegening en goede ondersteuning, kunnen problematiek en escalatie succesvol voorkomen worden, waardoor dwangtoepassing niet aan de orde is. Echte zorg is mogelijk. (zie bijvoorbeeld de succesverhalen van het Centrum voor Consultatie en Expertise, CCE, https://www.cce.nl/ ).

Van dwang naar zorg
Echte zorg is aandacht voor de persoon achter het gedrag. Echte zorg is aandacht voor herstel en welzijn, de-escalatie, preventie en maatwerk. Echte zorg vereist oprecht contact en een vertrouwensbasis. Dwang verstoort de zorgrelatie. Dit voortschrijdend inzicht wordt ook door professionals in de zorg omarmd. Ook de overheid heeft tussen 2006 en 2012 structureel geïnvesteerd in landelijke projecten voor het terugdringen van dwang in de GGZ. Echter veel van deze projecten zijn stil komen te liggen na het beeindigen van de specifieke landelijke subsidie voor dwangreductie in 2012. Op andere plaatsen wordt er echter nog steeds gewerkt aan het uitbannen van dwang in de zorg (zie bijvoorbeeld het Dolhuys-manifest voor separeervrije GGZ per 2020, http://www.hetdolhuys.nl/actueel/isoleercel-is-rijp-museum/ ).

Zorg-cultuur veranderen
Dwangtoepassing wordt dus breeduit beschouwd als een achterhaalde dwaling van de GGZ. Het hardhandig ‘corrigeren’ van mensen totdat zij ‘goed genoeg ’ worden bevonden is geen rechtschapen doel van de geestelijke gezondheidszorg. Het welzijn van de client dient centraal te staan. Innovatie van het zorgaanbod is nodig. Daarbij dienen ook de visie en de attitude te veranderen, teneinde een algehele cultuurverandering te bewerkstelligen[2].

Inspanning is nodig
In 2011 tekenden de GGZ-veldpartijen gezamenlijk een intentie-verklaring om dwang uit te bannen. (zie http://www.platformggz.nl/lpggz/newsitems/ni001233 ). Maar ondanks dat alle veldpartijen in de GGZ in principe van dwangtoepassing af willen, neemt het totaal aantal dwangtoepassingen (RM en IBS) nog elk jaar toe. Wel zijn er op bepaalde locaties specifieke initiatieven voor dwangreductie, zoals de ontwikkeling van de HIC (High/Intensive Care psychiatrie, http://hic-psy.nl/ ), waarbij men eenzame opsluiting wil voorkomen door intensieve ondersteuning mogelijk te maken.  Aan de andere kant is er in de samenleving een enorme toename in ambulante dwang (voorwaardelijke machtiging), alsook in incidenten met “verwarde mensen”.  Om deze trends van toenemende dwangtoepassing te keren, is er een fikse inspanning nodig.

Regel “eerste redmiddelen”, in plaats van laatste redmiddelen
Dwang was gedurende de laatste 25 jaar al een “laatste redmiddel dat vermeden dient te worden, en zo min mogelijk gebruikt, omdat het namelijk geen therapeutische waarde heeft, en nadelig kan zijn” (grondslag uit MI-principles en wet BOPZ).We hebben allemaal kunnen zien dat het gebruik van het “ultimum remedium” desondanks al 25 jaar lang elk jaar verder toeneemt, en dat het huidige systeem van “zo min mogelijk dwang” dus niet werkt. Het structurele tekort aan “eerste redmiddelen” (zoals goede zorg en preventie) zorgt voor een groeiende toestroom naar het “laatste redmiddel”. Wat nodig is, is een investering in goede zorg, om zo de toestroom naar het “laatste redmiddel” te doen stoppen.

Weg met weerstand tegen verandering
Dat de praktijk “weerbarstig” is, en dat de cultuur “moeilijk te veranderen” is, is al meermaals geconcludeerd. Ondanks de inspanningen en de intentie-verklaring van de GGZ-veldpartijen om dwang uit te bannen, is er blijkbaar ook nog steeds een vrij invloedrijke groep die dwangtoepassing beschouwd als ‘noodzakelijk’. Zij kunnen zich blijkbaar geen andere methodes voorstellen, maar dat wil niet zeggen dat er geen alternatieven zouden bestaan. Wat nodig is, is “out of the box”- denken. Er zijn genoeg mensen die dit kunnen. Er is geen reden om deze weg niet te bewandelen.

Wetgevers: Regel zorg, geen dwang
De wetsvoorstellen over gedwongen behandeling dienen afgekeurd te worden. Het doel van de GGZ is niet: Kwetsbare mensen ruw behandelen, maar het doel is goede zorg verlenen, ook in crisissituaties. Er is een transitie nodig. Dwang in de zorg kan niet langer geaccepteerd worden.

Rechtspositie
Het argument dat specifieke wetgeving over dwang in de zorg een betere rechtspositie geeft aan kwetsbare mensen met een diagnose of beperking is onjuist. Wetsvoorstellen die dwang in de zorg mogelijk maken, het ontnemen van rechten faciliteren en het ‘toestaan’ om kwetsbare mensen op een ruwe wijze te behandelen, druisen in tegen de huidige kennis, tegen sociale opvattingen en tegen actuele burgerrechten. Dat is het tegenovergestelde van bescherming en zorg.

Belang van de client?
Wetsvoorstel Verplichte GGZ gaat niet over het welzijn van clienten. Het gaat over het inperken en ontnemen van rechten van clienten die eigenlijk zorg nodig hebben. Het gaat over afschuwelijke maatregelen, zoals isoleercellen en dwangmedicatie. Deze maatregelen zijn traumatisch en beschadigend voor clienten. Het wetsvoorstel gaat voorbij aan de daadwerkelijke belangen van de client, namelijk goede zorg. Het wetsvoorstel regelt geen daadwerkelijke zorg. De bestaande structurele zorgtekorten worden niet opgelost. De wetsvoorstellen focussen eenzijdig op het homogeniseren van de samenleving, en het hardhandig bestrijden van symptomen van onrust. De wetsvoorstellen bevatten enkel procedurele wijzigingen voor de systematiek en reikwijdte van dwangtoepassing, maar regelen geen daadwerkelijk aanbod van goede zorg of waardige ondersteuning. De mogelijkheden voor dwangtoepassing worden onder de huidige wetsvoorstellen nota bene verruimd, en harde limieten zijn er eigenlijk niet, dus alle denkbare vormen van dwang vallen binnen deze wetsvoorstellen, en dan is er niets meer illegaal en kunnen clienten ook niet meer klagen over onwettigheden.  Dit is zeer zeker NIET in het belang van de clienten zelf.

Dwang en hardhandigheid in de GGZ zijn totaal geen kwalitatieve, wetenschappelijk onderbouwde zorg-interventies, maar zijn een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Het moet nu echt zachter en zorgzamer.

*

VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen

Dwang in de zorg is in strijd met de recente mensenrechtenverdragen, zoals het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (CRPD, 2006)[3]. Nederland heeft het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen in juli 2016 geratificeerd. Verschillende VN-organen verduidelijken dat dwang in de zorg in strijd is met de mensenrechten [4], [5], ook als het gaat om Nederland[6]. Er is een verandering nodig.

Cultuurverandering
In de geschiedenis van de GGZ stond opsluiting en dwang centraal, en inmiddels weten we beter. Dus nu moeten we het ook beter gaan doen. Een grote taak is toebedeeld aan onze generatie, om het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen uit te voeren. Een grotendeels onontdekte wereld ligt voor ons.

NB. Ambulante dwang is geen alternatief. Het gaat om een daadwerkelijke attitudeverandering van dwang naar zorgzame zorg.

Psychiatrie, cultuur en samenleving
Zoals gezegd is dwangtoepassing een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Een diepere bezinning is nodig. Waar komt het GGZ-systeem vandaan en waar gaan we naartoe met de GGZ in Nederland.

De psychiatrie heeft een zeer duister verleden. Het moet worden gezegd. GGZ-clienten werden eeuwenlang als minderwaardig beschouwd en fysiek buiten de samenleving geplaatst. Denk bijv. aan de ouderwetse dolhuizen met ketens aan de muren. De krankzinnigenwetgeving dateert uit 1841, uit een tijd dat de medische wetenschap absoluut in de kinderschoenen stond. De wet BOPZ uit 1994, en ook het wetsvoorstel Verplichte GGZ (heden) kennen een vergelijkbare structuur van rechterlijke machtigingen en IBS/crisismaatregel, waarbij resp. opsluiting en gedwongen behandeling de kern vormen.  Dit systeem van dwangtoepassing, uitsluiting en rechterlijke machtigingen is niet gefundeerd op een besef van mensenrechten, en gaat niet over kwalitatieve zorg en moet anders.

Een andere zwarte bladzijde uit de geschiedenis van de psychiatrie is dat er binnen ditzelfde uitsluit-systeem (dolhuizen en inrichtingen) ook het nazi-programma “Aktion T4” plaatsvond, waarbij psychiaters op grote schaal GGZ-clienten en gehandicapten uitmoordden, als voorloper op de massamoord op joden, Roma’s en andere minderheden in WO2. Opvallend is dat er ten tijde van Aktion T4 een beeld werd geschetst dat de zorgkosten te groot zouden worden voor de samenleving[7], hetgeen de ‘gezonde mensen’ zou belemmeren. Daarmee werd een gevaarlijke tweedeling gecreëerd, waardoor xenofobie, haat en geweld konden uitgroeien tot de Tweede Wereldoorlog met grootschalige genocide.

De huidige zorgdiscussies in de 21e eeuw gaan opnieuw veelvuldig over de oplopende zorgkosten, waarbij feitelijk een hernieuwde tweedeling wordt gecreeerd tussen de zogenaamde werkende klasse en de mensen die zorg nodig hebben. Tegelijkertijd zien we een hernieuwde opleving van xenofobie en angst voor alles wat anders is. Ook nu wijst een deel van de samenleving naar bepaalde bevolkingsgroepen die als “last voor de samenleving” worden bestempeld (zoals GGZ-clienten, immigranten en asielzoekers, ouderen enz.). Het feit dat tevens de roep om daadwerkelijke segregatie en opsluiting opnieuw groeit, is extreem zorgelijk. Momenteel worden verschillende bevolkingsgroepen in Nederland bestempeld als “last voor de samenleving” , als zogenaamd gevaarlijk, onbetrouwbaar, verstorend, als kostenpost, en daarmee worden zij impliciet bestempeld als “minderwaardig” ten opzichte van de zogenaamde “normale samenleving”.

Maar waaruit bestaat dan die “normale samenleving”? Waarom horen mensen die zorg nodig hebben daar dan zogenaamd niet echt bij? Waarom tekent zich een hernieuwde tweedeling af? Wij waren als mensheid toch al een flink stapje verder?  In 1950 is de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens opgesteld als een uitgesproken antwoord om een dergelijke verdeeldheid voortaan te voorkomen. Elk mens is gelijkwaardig, en heeft evenveel recht op leven en een goede levenstandaard, recht op kansen, vrijheid, goede zorg enz.  Juist in Nederland hebben we een rijkdom aan ervaring en mogelijkheden om elke persoon waardig te accommoderen, met respect voor persoonlijke diversiteit en specifieke ondersteuningsbehoefte. Dit lukt ons op talloze vlakken. Maar de GGZ blijft veelvuldig achter. De zogenaamde hernieuwde tweedeling in de samenleving is een zeer zorgelijke en gevaarlijke ontwikkeling, en deze trend doet zich internationaal voor. Mede om die reden maakt de VN zich druk om de positie van mensen met een beperking, en is er sinds een aantal jaar een VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

We moeten ophouden met het schetsen van een tweedeling en verdeeldheid.
Helaas is de infrastructuur van de geestelijke gezondheidszorg van oudsher georienteerd op segregatie (fysieke uitsluiting en hardhandige onderdrukking). De transformatie van de psychiatrie, van uitsluiting naar zorg, is nog lang niet volbracht (wereldwijd). Mede om die reden is er in het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen specifieke aandacht om dwang uit te bannen, en de GGZ te transformeren, van uitsluiting naar echte zorg en inclusie.

*

Vernieuwde denkkaders
Wetsvoorstel Verplichte GGZ is dus inmiddels een schijnbare vergissing, omdat men daarbij uit is gegaan van de status quo (en wellicht was dat de beperkte schrijfmarge bij het opstellen van deze serie dwangwet-voorstellen (WVGGZ, WZD en WFZ). Echter, de Nederlandse ratificatie van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen in juli 2016 brengt verandering in de denkkaders en het paradigma. Nederland is nu verplicht om dwang te laten verdwijnen uit de zorg.

NB. Dwang afschuiven naar politie/justitie is geen oplossing (integendeel, want ook zij missen de zorgmogelijkheden). Wat nodig is, is echte zorg. Er is een daadwerkelijke inhaalslag te maken.

Al jarenlang tonen allerlei hulpverleners zich bereid om de hand in eigen boezem te steken, en te werken aan verandering en het uitbannen van dwang (zie projecten Dwang en Drang, HIC-ontwikkeling[8], Dolhuys-manifest[9]). De nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen en naasten is daarbij cruciaal voor succes. De verschuiving van dwang naar zorg werd een aantal jaren lang ook door de overheid gesubsidieerd, echter de specifieke subsidie en expliciete aandacht vanuit overheidswege is in 2012 geheel abrupt gestopt.

Investeren in volksgezondheid
Normaliter wordt in Nederland elk risico voor de volksgezondheid zeer serieus aangepakt (neem bijv. de Fipronil-eier-crisis). Maar als het gaat om de levenskwaliteit van mensen in zorginstellingen, dan lijkt men ineens met 2 maten te meten, en laat men de schadelijke behandelingen, verwaarlozing en gezondheidsrisico’s voortbestaan met als argument dat de zorgkosten te hoog zouden zijn. Dit is totaal niet acceptabel en volledig in strijd met de mensenrechten. Daarbij zijn inefficiente systemen per definitie erg “duur” in het gebruik, omdat de output niet op niveau is (met verkeerde zorg kan je jarenlang doorgaan zonder goed resultaat). Dit is wat er feitelijk gebeurd in de ouderwetse GGZ. Maar er is ook een “nieuwe GGZ” in opkomst, waarbij een nieuw aanbod van innovatieve ondersteuningsmogelijkheden wordt gecreeerd (zoals de-escalatievaardigheden, crisiskaart[10], WRAP (Wellness Recovery Action Plan)[11] , Psychosenet[12], Eigen Kracht-conferenties[13] enz.). Deze innovatieve methodes zijn in tegenstelling tot dwangtoepassing WEL menswaardig, effectief en heilzaam, en dragen bij aan het voorkomen van crisis en escalatie. En het is net als met duurzaamheid: Een goede investering verdient zichzelf snel terug.

Aan de slag!
Het is tijd om de inhaalslag te maken en de gehele GGZ verder te transformeren, van uitsluiting naar zorg. Goede zorg is geen optionele kostenpost voor de staat en samenleving, het is een basisrecht voor iedereen, en een plicht van de overheid om dit te regelen. Het aanbod voor ondersteuningsmogelijkheden in de zorg, en met name de zorg in acute en complexe situaties, dient met grote urgentie op het niveau van de 21e eeuw gebracht te worden. Er zijn talloze goede inspirerende initiatieven die allemaal deel uitmaken van de oplossing van dit vraagstuk. Het is een enorme uitdaging. Het is de taak van de huidige generatie om dit VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen te realiseren.  Lange tijd was dwangtoepassing een manier om structurele zorgtekorten te maskeren, maar dat kan nu niet langer voortbestaan. Dwangtoepassing in de zorg is niet langer een optie.

*

Samenvattend:

  • Het onlangs geratificeerde VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen verbiedt gedwongen zorg, en dat maakt de voorgestelde dwangwetten onuitvoerbaar.
  • De wetsvoorstellen Verplichte GGZ, Zorg en Dwang en Forensische Zorg gaan over ruwe behandeling van kwetsbare mensen. Het zou moeten gaan over zorgzame zorg.
  • Zorg-inzichten zijn veranderd. Dwang heeft geen positief effect op welzijn of veiligheid. Integendeel, dwang is traumatiserend en inhumaan. Daardoor neemt de kans op problemen, strijd en escalaties alleen maar toe. Dat is geen zorg, maar sociale uitsluiting en schijnveiligheid.
  • Wat nodig is, is goede zorg, in alle situaties, zonder uitzondering. Dit is mogelijk, maar is in de praktijk niet gerealiseerd. De zorg schiet ernstig tekort, met mensenrechtenschendingen als resultaat. Dit moet per direct stoppen.
  • Goede zorg voorkomt problemen, escalaties en dwang, en draagt bij aan de algehele gezondheid en daarmee ook veiligheid in de samenleving. Dat is voor iedereen van belang.

Het kan niet de bedoeling zijn dat de Nederlandse wetgeving berust op achterhaalde uitgangspunten, en daarmee indruist tegen internationale mensenrechtenstandaarden.

De wetsvoorstellen Verplichte GGZ, Zorg en Dwang en Forensische Zorg zijn niet in lijn met de beoogde doelstelling van goede zorg voor de doelgroep, en bovendien niet rechtmatig en daarom niet uitvoerbaar noch handhaafbaar. Deze wetsvoorstellen dienen op basis van de toetsingscriteria van de Eerste Kamer te worden afgekeurd.

Wetgevers: Regel goede zorg, in plaats van dwang!

De beslissing die de Eerste Kamerleden zullen nemen over de wetsvoorstellen Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg is cruciaal. Hun keuze zal bepalend zijn voor de toekomst van de zorg en de mensenrechten in Nederland.

 

PS. Wil je maandag en/of dinsdag ook op de publieke tribune de vergadering van de Eerste Kamer bijwonen, kijk dan hier voor informatie: https://www.eerstekamer.nl/begrip/bezoekersinformatie

 

Nadere leeslijst: 

  1. Artikel: Waarom gedwongen GGZ behandeling verboden moet worden: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

 

  1. Blog-artikel, maart 2017, Advies aan Eerste Kamer inzake Verplichte GGZ: Regel zorg, geen dwang! https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2017/03/26/advies-aan-eerste-kamer-inzake-verplichte-ggz-regel-zorg-geen-dwang/

 

  1. Stichting Mind Rights Position Paper tegen wetsvoorstel Verplichte GGZ https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/wvggz_positionmindrights_oktober2016.pdf

 

  1. Persoonlijke verklaring: “16 jaar oud, depressief en gemarteld in de psychiatrie”, https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/03/final_nl_persoonlijke-verklaring_16-jaar-oud-depressief-en-gemarteld-in-de-psychiatrie_maart-2016.pdf
  2. Persoonlijke verklaring: “Gender interrupted by forced psychiatry”, https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/personal-testimony_-gender-interrupted-by-forced-psychiatry.pdf

 

 Overige bronnenlijst

[1] Blog-artikel Dwang is geen bescherming maar mishandeling, met daarin feiten en cijfers over de levenskwaliteit en rechtspositie, en de vele vormen van discriminatie, leed en marginalisatie van GGZ-clienten.  https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2017/01/27/dwang-is-geen-bescherming-maar-mishandeling/

[2] Rapport: Best practices rondom dwangreductie in de GGZ 2011, https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2012/01/25/best-practices-rondom-dwangreductie-in-de-geestelijke-gezondheidszorg

[3] Mind Rights Position Paper tegen wetsvoorstel Verplichte GGZ, https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/wvggz_positionmindrights_oktober2016.pdf

[4] Oproep van 2 Speciale VN-rapporteurs “Dignity must prevail – an appeal to do away with non-consensual psychiatric treatments” World Mental Health Day, 10 October 2015, http://www.ohchr.org/en/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=16583&LangID=E

[5] CRPD Committee’s Guidelines on CRPD article 14. Liberty and Security https://tekeertegendeisoleer.files.wordpress.com/2016/10/wvggz-positionmindrights_bijlage1_crpd_guidelinesarticle14.pdf
 – Origineel te vinden via: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx (link halverwege de pagina)

[6] TV uitzending EenVandaag, 29 mei 2014, Het einde van de isoleercel? https://eenvandaag.avrotros.nl/item/het-einde-van-de-isoleercel/

[7] Achtergronden van Aktion T4:  http://www.gedenkort-t4.eu/en/vergangenheit/zwangssterilisationen

[8] Informatie over HIC (High/Intensive Care inde psychiatrie) http://hic-psy.nl/

[9] Informatie over het Dolhuysmanifest voor separeervrije GGZ per 2020 http://www.hetdolhuys.nl/actueel/isoleercel-is-rijp-museum/

[10] Informatie over de Crisiskaart http://www.crisiskaartnederland.nl/crisiskaart/

[11] Informatie over de WRAP (Wellness Recovery Action Plan) https://www.hee-team.nl/wrap-in-nl

[12] Informatie over Psychosenet https://www.psychosenet.nl/

[13] Informatie over Eigen Kracht-conferenties https://www.eigen-kracht.nl/

Iemand shocken totdat die stil wordt?? Dat is geen zorg, maar marteling!

De recente berichten over het gebruik van stroomstootwapens (tasers) in de GGZ, in de isoleercel nota bene, zijn ronduit afschuwelijk. (Zie o.a. EenVandaag van 5 sept 2017,  Psychiatrische patient getaserd in separeercel: http://binnenland.eenvandaag.nl/tv-items/76489/psychiatrisch_pati_nt_getaserd_in_separeercel )

Uiteraard is Stichting Mind Rights, net als velen, verbolgen over het gebruik van stroomstootwapens (tasers) in de GGZ. Iemand shocken totdat diegene stil wordt is geen zorg. Dat is ouderwetse tucht en heeft niets met welzijn te maken! Dergelijke maatregelen zijn een overduidelijke schending van mensenrechten.

De Verenigde Naties (VN) leverde al verschillende malen kritiek op het gebruik van dwangmaatregelen in de Nederlandse GGZ, en roept op tot een algehele beeindiging van dwang in de zorg. (Zie ook de leeslijst met aanvullende informatie onderaan dit artikel.)

Ook leverde de VN al in 2013 kritiek op Nederland aangaande het gebruik van tasers, omdat de inzet van tasers doorgaans de drempel naar geweldsinzet verlaagd, en het risico op letsel en zelfs de dood wordt onderschat. (zie o.a. EenVandaag, 31 mei 2013, Kritiek VN op brede inzet tasers bij Nederlandse politie:  http://www.eenvandaag.nl/justitie/46037/kritiek_vn_op_brede_inzet_tasers_nederlandse_politie )

In 2013, toen de Nederlandse staat zich moest verantwoorden aan het VN Comite tegen Foltering (CAT Committee) werden zowel dwang in de GGZ, als de inzet van tasers (en ook veel aspecten van het Nederlandse immigratiebeleid) als onderwerpen van marteling, foltering en wrede, inhumane en vernederende behandeling of bestraffing aangemerkt. (Zie ook het originele rapport, CAT/CO/NLD/5-6, van het VN Comite tegen Foltering (CAT Committee) over Nederland: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CAT/C/NLD/CO/5-6&Lang=En  )

Het is totaal onbegrijpelijk dat de inzet van allerlei omstreden middelen (dwang, tasers) in Nederland anno 2017 nog steeds toeneemt, in plaats van afneemt.

En hier blijft het niet bij.

Ook de oudere vorm van stroomstoten in de GGZ is aan een comeback bezig. We hebben het over Electroshocks (ook wel Elektro-Convulsie-Therapie, ECT, genoemd). Stichting Mind Rights heeft viavia cijfers toegeschoven gekregen over het gebruik van ECT in Nederland, zelfs onder dwang. De cijfers zijn ronduit schokkend: Ik citeer:

“Uit een analyse van de meest recente declaratiedata door Vektis blijkt dat er in 2014 in de curatieve gezondheidszorg 13.867 keer ECT is toegepast, bij 966 patienten. In 2015 was dit 14.858 keer bij 966 patienten. Omdat in de langdurige GGZ de toepassing van ECT niet apart als verrichting wordt geregistreerd, zijn daarover geen cijfers te melden.

Uit de Bopzis-registratie en Web based Survey van de Inspectie Gezondheidszorg (IGZ) blijkt hoe vaak GGZ-instellingen ECT behandelingen onder dwang melden. In de jaren 2014, 2015 en 2016 is dit respectievelijk 26, 28, en 27 keer het geval geweest.”

(zie hier een kopie van de brief van het Ministerie van VWS, waar deze data op te vragen zijn).

ECT antwoord VWS 22 mei 2017_Noname1.jpeg

Er worden dus vele duizenden Electroshocks per jaar uitgevoerd in de Nederlandse GGZ!

Hierbij wordt een weefselbeschadiging opgeroepen, waarbij men hoopt dat hiermee het problematische gedrag afgewend kan worden…

Stichting Mind Rights is verbijsterd er anno 2017 nog zoveel Electroshocks worden toegepast in Nederland. In feite heeft een klap met een honkbalknuppel ongeveer hetzelfde effect als een stroomstoot om iemand “stil” te krijgen. Maar dat kan absoluut geen zorg genoemd worden!

Dit soort “behandelmethoden” zijn een gevolg van een compleet verkeerde beeldvorming en denkwijze over GGZ-problematiek, waarbij een GGZ-probleem wordt beschouwd als een defect in een individu, terwijl het veel meer om psychosociale samenloop van omstandigheden gaat. Ook Professor Jim van Os beschrijft de noodzaak van vernieuwde beeldvorming rond GGZ-diagnostiek in zijn werk (www.schizofreniebestaatniet.nl).

En ook het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen volgt deze lijn, en stelt dat een “beperking” niet in de persoon zit, maar in de samenleving waar barrieres zijn. De samenleving is niet berekend op de daadwerkelijke diversiteit van mensen. Dat moet dus veranderen. Iedereen hoort bij de samenleving, en gezondheidsstatus mag geen voorwaarde zijn voor participatie, en geen reden voor uitsluiting.

Nieuwe GGZ
Wat nodig is, is zorg die gericht is op inclusie en het behoud van rechten, en respect voor de wensen en voorkeuren van de persoon zelf.

Het opleggen van vrijheidsbeperking op grond van beperking is in strijd met mensenrechtenverdragen. GGZ-diagnoses zijn bovendien niet objectief toetsbaar, hetgeen dergelijke vrijheidsbeperking uitermate arbitrair en willekeurig maakt. Gedwongen opnames en andere dwangtoepassingen in de GGZ zijn daarmee juridisch achterhaald.

Ook vanuit sociaal en ethisch perspectief is dwang in de zorg achterhaald. Controle en zorg zijn twee totaal verschillende zaken. Helaas gaat de huidige “oude GGZ” vooral over controle, en niet zozeer over welzijn. Daarom is er een “nieuwe GGZ” nodig, en daar wordt op veel plaatsen al hard aan gewerkt. Clienten, familie en hulpverleners willen al jaren van dwang af, en er worden tal van inspanningen verricht om goede, dwangvrije zorg en de Nieuwe GGZ te realiseren.

Zie bijvoorbeeld het Dolhuys-manifest http://hic-psy.nl/dolhuysmanifest/

Er is ook een brede een actieve stroming tbv “de Nieuwe GGZ” op internet, zie http://www.denieuweggz.nl/ en social media.

Maar de Nederlandse overheid toont totaal geen leiderschap voor de alom beoogde verandering van dwang naar zorg. Terwijl er toch duidelijk een inhaalslag te maken is.

Helaas heeft de overheid de geoormerkte budgetten voor het landelijke dwangreductie-project “Dwang en Drang” in 2012 stopgezet, terwijl de zorg nog lang niet op een acceptabel nivo is gebracht. De Nederlandse politici schijnen zich niet druk te maken over de kwaliteit van de GGZ, en ze lijken te wachten tot het probleem zichzelf oplost??? Terwijl we het hier over fundamentele mensenrechtenschendingen hebben: een taser gebruiken IN een isoleercel.. Terwijl iemand al naakt is, en kwetsbaar… Dat is bruut machtsvertoon, buiten alle proporties.

AFWACHTEN is niet de juiste houding als het gaat om mensenrechtenschending.

Wat nodig is, is proactief beleid om dergelijke mishandelingen te voorkomen. Er is MEER INVESTERING en LEIDERSCHAP nodig, om het hele GGZ-systeem te transformeren, van oud naar nieuw, van dwang en tucht naar echte zorg. Van uitsluiting naar inclusie.

Vandaag is iedereen nog steeds geschokt over het gebruik van de taser in de isoleercel in de GGZ. Maar hoe zit dat morgen, of na het weekend?

De gruwelen en tekortkomingen in de zorg zijn een terugkerend onderwerp in de media. Maar toch gebeurt er steeds niks wezenlijks… En de situatie is werkelijk afschuwelijk.

Tasers en Electroshocks, isoleercellen en vastbind-riemen, dwangmedicatie, en allemaal met risico op dodelijk afloop.

De lijst van onmenselijke en levensgevaarlijke “incidenten” gaat door en door.

Dit gaat niet over incidenten, dit gaat over een structureel probleem!
WANNEER IS HET ERG GENOEG OM DAADWERKELIJK IN ACTIE TE KOMEN?
DIT PROBLEEM GAAT NIET VANZELF WEG!

De GGZ voldoet totaal niet aan de eisen van deze tijd.

Blijven we “goedkope stroomstoten” uitdelen om mensen “rustig” te houden, of gaan we ons echt bekommeren om elkanders welzijn, en daar de bijbehorende moeite voor doen? Dat lijkt me een zeer belangrijke vraag.

De overheid dient ervoor te zorgen dat de trend van toenemende hardhandigheid in de GGZ gestopt wordt. Afwachten is allang geen optie meer. Het gaat hier over grove mensenrechtenschendingen. Wat nodig is, is actief beleid voor verbetering van de GGZ.

Weg met wetsvoorstel Verplichte GGZ
Wetsvoorstel Verplichte GGZ moet van tafel, aangezien dit wetsvoorstel over dwang, tucht en hardhandigheid gaat, en niet over daadwerkelijk zorg in lijn met de mensenrechten. Dit wetsvoorstel is in strijd met de mensenrechten en daarom onuitvoerbaar.

Ditzelfde geldt ook voor Wetsvoorstel Zorg en Dwang, en Wetsvoorstel Forensische Zorg. Al deze dwangwetten zijn gestoeld op achterhaalde visies over “de zogenaamde heilzaamheid van dwang” (Oude GGZ). Maar dwang (opsluiten, vastbinden, platspuiten, taseren) is niet heilzaam en draagt NIET bij aan welzijn of herstel. Het is alsof je straf krijgt voor het hebben problemen! Echte zorg is aandacht.

Er is een geheel nieuw wetsvoorstel nodig, in lijn met het gedachtengoed van de Nieuwe GGZ, en het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. Dit wetsvoorstel dient goede zorg te regelen in plaats van dwang, zodat een tekort aan goede zorg nimmer meer kan leiden tot een noodgreep naar dwangmaatregelen.

ZORGTEKORTEN ZIJN ONACCEPTABEL!
DIT KAN NIET ZOMAAR VOORTBESTAAN.

Wat zal de politiek nu aan deze akelige impasse van groeiende zorgtekorten en groeiende dwang gaan doen????

Op dit moment liggen de wetsvoorstellen over “gedwongen zorg” (WVGGZ, WZD en WFZ) in de Eerste Kamer voor behandeling.

Op 16 mei 2017 was er bij de Eerste Kamer in Den Haag een Deskundigenbijeenkomst over deze wetsvoorstellen over dwang in de zorg, zie ook mijn verslag op: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2017/05/18/verslag-van-deskundigenbijeenkomst-gedwongen-zorg-16-mei-2017-bij-eerste-kamer/

Of lees het officiele verslag op: https://www.eerstekamer.nl/9370000/1/j9vvhwtbnzpbzzc/vkf3atsoy0zv/f=y.pdf

Helaas werd de deskundigenbijeenkomst bij de Eerste Kamer gedomineerd door bijdragen van de oude stempel (de Oude GGZ).

Op 27 juni 2017 , kwamen de vragen van de Eerste Kamer fracties online ter beschikking, zie: https://www.eerstekamer.nl/9370000/1/j9vvhwtbnzpbzzc/vkffiugwvf7u/f=y.pdf

Helaas getuigen ook de vragen van de Eerste Kamerleden niet echt van een bewustzijn van de noodzaak tot verandering van de GGZ. De vragen gaan nauwelijks over welzijn of zorg, maar vooral over de nadere invulling van de diverse procedures, rolverdelingen, verantwoordelijkheden, kostenverdelingen enz. Men lijkt nauwelijks te beseffen over welke praktijken het hier gaat….

Enkel de SP en Groenlinks stelden naast technische vragen ook enkele kritische vragen rond de ethische aspecten van dwangtoepassing in de zorg, en de relatie met mensenrechten (CRPD artikel 12, 14 en 15, dwz het universele recht op handelingsbevoegdheid (zelfbeschikking), vrijheid, en vrijwaring van marteling en wrede, inhumane en vernederende behandeling of bestraffing).

Deze vragen zullen beantwoord worden met een Memorie van Antwoord. Hiervoor houden we de website van de Eerste Kamer in de gaten, https://www.eerstekamer.nl

Vermoedelijk komt er daarna een plenaire behandeling in de Eerste Kamer en een stemming over deze wetsvoorstellen. Het is nu dus enorm belangrijk om de Eerste Kamerleden te overtuigen van de noodzaak van de realisatie van een Nieuwe GGZ, en het voorgoed afschaffen van dwang in de zorg.

De Eerste Kamerleden kunnen op dit moment de Nieuwe GGZ maken of breken.

*

Maar de echte hamvraag voor iedereen is:  Is dit onderwerp, en de algehele verontwaardiging over het gebruik van tasers in de isoleercel van de GGZ volgende week ook nog in beeld? Of gaan we dan weer over tot de orde van de dag, in de “stilte” die we voor onszelf creeren door alles wat onplezierig is weg te duwen en buiten beeld te houden, en onszelf voor te houden dat geluk technologisch maakbaar is met behulp van een paar stroomstoten en andere repressieve taferelen uit de Oude GGZ?

Of gaan we het nu echt anders doen.
Gaan we samen bouwen aan de Nieuwe GGZ, en een geestelijk gezonde samenleving, en mensenrechten voor iedereen?

***

Nadere leeslijst voor aanvullende informatie:

Blog: Waarom gedwongen GGZ behandeling verboden moet worden: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2016/03/29/waarom-gedwongen-ggz-behandeling-verboden-moet-worden/

Blog: Advies aan Eerste Kamer inzake Verplichte GGZ: Regel zorg in plaats van dwang! https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2017/03/26/advies-aan-eerste-kamer-inzake-verplichte-ggz-regel-zorg-geen-dwang/

Artikelen uit de Campaign to support CRPD Absolute Prohibition of Commitment and Forced Treatment: https://absoluteprohibition.org/

*

6 June 2017, UN Special Rapporteur on Health, “World needs “revolution” in mental health care” : http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=21689

UN OHCHR, A/HRC/35/21 Report on the Right of Everyone to Mental Health, by UN Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Highest Attainable Standard of Physical and Mental Health, see: http://ap.ohchr.org/documents/dpage_e.aspx?si=A/HRC/35/21

UN OHCHR, A/HRC/34/32, Report on Mental Health and Human Rights, see: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/RegularSessions/Session34/Pages/ListReports.aspx

UN CRPD Committee’s General Comment no1. on CRPD article 12 Equal recognition before the law: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx

UN CRPD Concluding Observations on European Union (CRPD/C/EU/CO/1) and the Guidelines on CRPD Article 14 (2015).

UN CRPD Committee’s General Comment no5. on CRPD article 19 The right to live independently and to be included in the community: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx

 

Verslag van Deskundigenbijeenkomst Gedwongen Zorg, 16 mei 2017 bij Eerste Kamer

Op dinsdag 16 mei 2017 ging ik naar de Deskundigenbijeenkomst “Gedwongen zorg” bij de Eerste Kamer. De bijeenkomst ging over 3 wetsvoorstellen: wetsvoorstel verplichte geestelijke gezondheidszorg (WVGGZ, 32399), wetsvoorstel zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk beperkte clienten (WZD, 31996) en wetsvoorstel forensische zorg (WFZ, 32398). Zie het programma hier: https://www.eerstekamer.nl/id/vkdulfgr0vzj/document_extern/programma_deskundigenbijeenkomst/f=/vkdulfssuszy.pdf

Het was een besloten bijeenkomst van 9.00 tot 12.30 met de leden van de Eerste Kamer- commissies VWS en VenJ en 18 genodigde sprekers in Commissiekamer 2. Ik was vroeg opgestaan om vanuit Eindhoven voor 9u bij het Binnenhof in Den Haag te zijn.

Om 9.00 werden we welkom geheten door de voorzitter van de bijeenkomst mevr. M. Martens, die uitlegde dat de bijeenkomst vooral bedoeld was om te kijken naar de samenhang en consistentie van de visie, de juridische eenduidigheid van het wettelijk kader en de proportionaliteit, en de praktische werkbaarheid. De sprekers waren gevraagd om elk een inleiding te verzorgen van maximaal 5 minuten, en elk blok werd afgesloten met een discussie.

Blok 1: Overheid en rechterlijke macht.
Blok 1 had 5 sprekers en ging over: Overheid en rechterlijke macht.
Ik verwachtte een sessie vol kortzichtigheid, en dat was ook zo.

De eerste spreker was P.J. Aalbersberg van de Nationale Politie. Hij stelde dat de politie de “sterke arm van de zorg” is, en vaak als eerste ter plaatse bij overlast en crisissituaties. Hij was een voorstander van de aanpak van het Aanjaagteam/Schakelteam Verwarde Personen, en ook de WVGGZ. Hij koppelde recidive aan “stoppen van medicatie” en vond dat “multiprobleem zaken” beter in de GGZ of VG opgevangen konden worden, want het strafrecht was daar “te duur”voor.

Liesbeth Spies van het Genootschap van Burgemeesters sprak uiteraard over de aanpak van het Aanjaagteam/Schakelteam Verwarde Personen. Vooral de afgifte van de Crisismaatregel (IBS) door de burgemeester werd bekritiseerd: “Een burgemeester is geen arts en kan niet bepalen of een therapie de juiste is”,…,  “en ook het ‘horen’ van de persoon lijkt niet uitvoerbaar omdat de persoon immers ‘niet bekwaam’ is, en ‘geen contact mogelijk is’, en ingrijpen ‘noodzakelijk’ is”. Ze betreurde dat de Observatiemaatregel was geschrapt, maar hoopt dat de WVGGZ snel wordt ingevoerd.

Dhr. Otte van het Openbaar Ministerie bevestigde eveneens dat de rechter een zwarte jas draagt, en geen witte. De juridische toets gaat meestal om de beschikbaarheid van zorg. Daarnaast is de reistijd een praktisch probleem. Bij een summier dossier is de inhoudelijke toetsing lastiger, maar bij een groot dossier ontstaat een lange zitting die kan escaleren, en het OM is doorgaans de boosdoener. Hij pleitte voor selectieve taken voor het OM, enkel wanneer nodig. Ook sprak hij over de aansluiting tussen forensische zorg (strafrecht) en GGZ (civielrecht), die volgens hem niet goed geregeld was omdat de aanvraag opnieuw gedaan moet worden. Hij wilde “dat het OM (strafrecht) zelf een machtiging voor GGZ (civiel) kan afgeven mbt de doorstroom van mensen uit de TBS, zodat men niet het ‘risico’ loopt dat de GGZ een aanvraag afwijst en deze mensen in vrijheid komen.”

Dhr. Ruys van de Raad voor de Rechtspraak was eveneens een voorstander van de WVGGZ, en was eveneens bezorgd om de aansluiting TBS-GGZ die “niet naadloos” of “gegarandeerd” is onder de nieuwe wetsvoorstellen.

J.C. Zwemstra, Nederlands Instituut voor Forensische Psychiatrie en Psychologie (NIFP) was het grotendeels met zijn voorgangers eens. Hij pleitte om “niet door te schieten met regels, want het gaat hier om noodzakelijke zorg, en het moet werkbaar blijven. Het moet simpeler.”. Hij pleitte ervoor om bij een stapeling van procedures (zoals van TBS naar GGZ) niet teveel drempels op te werpen, en bijv. “de WVGGZ criteria achteraf te toetsen tijdens opname”.

Ik vond het een erg onaangename toonzetting, en het maakte me kwaad en verdrietig. Het ging over beheersmaatregelen en procedurevormen, maar niet over goede zorg en herstel-ondersteuning. Het was afstandelijk en kil, en ging over ordehandhaving met de harde hand. Dat is tucht en geen zorg!
Maar ik mocht hier niet direct op reageren (pas wanneer het mijn spreektijd was), dus ik bereidde me alvast voor op mijn eigen pleidooi, als een van de laatste sprekers.

Direct na de 5 korte presentaties van de diverse standpunten uit het eerste Blok (Overheid en rechterlijke macht), kregen de Eerste Kamer commissieleden van VWS en VenJ de gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers.

De vragen gingen vooral over de onwetenschappelijkheid van het containerbegrip “Verwarde Personen” en de effecten daarvan, de informatie-uitwisseling tussen politie en zorg (strafrecht en civielrecht), de kosten en tijdsbestek voor invoering, is de keten op orde?, wel/niet accepteren van dit wetsvoorstel, wel/niet wachten op de uitwerking van de AmvB’s.

De antwoorden van de sprekers waren wederom structureel kortzichtig.
Er werd een “veegwet” gesuggereerd, en mevr. Spies ontkende stellig dat de term “Verwarde Personen” een onwetenschappelijk containerbegrip zou zijn.  Ook kwam er een idee voor een “kliklijn GGZ” voorbij als meldpunt voor zorgen uit de samenleving….

Nog steeds poogt men tijdsdruk uit te oefenen door bepaalde streefdata te noemen (“als we willen dat deze wet kan ingaan per 1 juli 2018, dan moet er nu dit en dat gebeuren”), en het doemscenario van de vorige wetswijziging werd meermaals aangehaald (“De BOPZ onderhandelingen duurden bijna 20 jaar, en zo’n lange discussie willen we nu voorkomen, dus laten we nu niet teveel in discussie gaan maar doorpakken, ook als het niet ideaal is”). Ik vind dit oneigenlijke argumenten die de kwaliteit van de besluitvorming bedreigen.

Het eerste blok voelde voor mij dus direct als een soort ijskoude douche. Maar ik was voorbereid op dit soort pijnlijkheden, en ik bleef vastberaden. Dit soort toestanden had ik (helaas) wel verwacht.

 

Blok 2: Onderzoek, rechtsbescherming en juridische aspecten.
Blok 2 had 3 sprekers en ging over: Onderzoek, rechtsbescherming en juridische aspecten.
Ik was erg benieuwd of hier een spreker met een goede visie tussen zou zitten.

Jos Dute, bijzonder hoogleraar gezondheidsrecht (RUN) was de eerste spreker. Hij werkt tevens bij het College voor de Rechten van de Mens, dus ik had enige hoop (maar geen verwachtingen, omdat er eerder al blijk was van ouderwetse opvattingen, maar wie weet was dit inmiddels veranderd, je weet maar nooit….).
Helaas, Jos Dute pleitte voor “het opheffen van verschillen in rechtsbescherming tussen GGZ en VG/PG, en niet bij de ene sector vooraf in detail toetsen en bij de andere sector achteraf en meer algemeen” (dus als het ware: een recht op gelijke mishandeling). Volgens Jos Dute was “1 wet voor alle sectoren beter in het kader van gelijke rechtsbescherming”. Ook vroeg hij zich af waarom het OM de rol van verzoeker had gekregen, terwijl er uit de voorgaande 3 wetsevaluaties is gebleken dat het OM deze rol niet goed uitvoert.
Het grootste dieptepunt in zijn pleidooi kwam echter bij de vragen, waarbij Jos Dute opmerkte ”de wetsvoorstellen maken de situatie ingewikkelder en dat is een achteruitgang. De zorgsector kan je niet 123 juridisch regelen, een nieuwe regeling moet soberder zijn. De Officier van justitie hoort niet in een zorgwet, want justitie is strafrecht. De schoenmaker moet bij zijn leest blijven. De zorg kan zichzelf regelen, en recht moet enkel ingeroepen worden als nodig”.

Dit is een belachelijk standpunt (maar persoonlijk wist ik al langer waar deze meneer stond, – zie een eerdere pijnlijke aanvaring https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2014/04/16/zwaar-gesprek-bij-college-voor-de-rechten-van-de-mens-op-24-maart-2014/ ) . Toch was het een nieuw dieptepunt toen hij pleitte voor het schrappen van de juridische toets bij de ontneming van rechten en vrijheden ….. Maar aangezien dit zo overduidelijk tegen alle mensenrechten ingaat, hoop ik dat dit zal leiden tot de ontmaskering van nep-experts.

De tweede spreker van het tweede blok was Lotje van de Puttelaar van Wybenga advocaten Rotterdam. Zij was het deels met Jos Dute eens over het onwenselijke verschil in rechtsbescherming tussen de sectoren, en pleitte dat er meer rechtsbescherming nodig was voor de meest zwakken in de samenleving. De meeste incidenten zijn te wijten aan het feit dat de huidige wetten niet goed worden toegepast. Zoals de wetsvoorstellen er nu liggen kan het niet. Ze vond het pertinent onjuist om vrijheidsbeneming per AmvB te regelen.

Bauke Koekkoek, lector psychiatrische zorg (HAN) / verpleegkundig specialist, gaf een analyse van de samenstelling van de groep “Verwarde Personen” op basis van de 75.000 meldingen over 2016, en bevestigde dat slechts een deel daarvan een GGZ-problematiek heeft (ca 30-40% werd door verschillende sprekers genoemd), waarvan maar een heel klein deel vaker in beeld komt (ca 5%), dus de vraag is welk doel de aanpak van “verwarde personen” uberhaupt dient.
Dwang moet moeilijk zijn, en niet makkelijk, want dan stoppen hulpverleners te makkelijk met het zoeken naar alternatieven, want als er bedden zijn, dan worden ze gebruikt, en als er separeers zijn, dan worden ze gebruikt enz. (Als je alleen een hamer hebt, wordt alles een spijker).

Hierna volgde weer vragen van de Eerste Kamerleden. Het ging vooral over ambulante dwang en het monitoren daarvan, het vooraf/achteraf toetsen, welke delen van de huidige wetgeving niet goed worden nageleefd, of de administratieve lasten getuigen van wantrouwen naar zorgspecialisten (“professionals pesten”), of het niet teveel gejuridiseerd wordt en de (onwenselijke?) impact van de aanwezigheid van een rechter in een zorgsetting, en ook over incident-politiek (“wat als..”).

De 3 sprekers verduidelijkten hun standpunt. Koekkoek gaf aan dat de wet duidelijk gekaapt was door de “openbare orde”, en dat het nu veel minder over behandeling ging. En Jos Dute bereikte dus zijn nieuwste dieptepunt toen hij pleitte voor het schrappen van de standaard juridische toetsing bij de ontneming van rechten en vrijheden …..

Er was een korte pauze met koffie en muffins, en rond 11.05 werd de bijeenkomst hervat. De naambordjes waren verwisseld, en ditmaal zat ik aan de tafel met sprekers. Veel sprekers uit het eerste deel van de bijeenkomst waren alweer weg, waardoor het leek alsof ze geen interesse hadden in de visies uit het veld (en dat doet de beeldvorming bij die papieren garde uiteraard geen goed).

 

Blok 3: Zorgpartijen.
Blok 3 telde 6 sprekers en ging over Zorgpartijen.
Ik hoopte wederom dat hier een spreker met een echt goede visie tussen zou zitten.

Elnathan Prinsen van de Nederlandse vereniging voor Psychiatrie (NVvP) sprak over “Intensive Home Treatment (IHT) om opname te voorkomen. Door 1 incident en de commissie Hoekstra is de WVGGZ nu een beveiligingswet geworden, terwijl cijfers aantonen dat er van de “Verwarde Personen” slechts ca 20% naar een GGZ-opname gaat, en daarvan is niet alles onder dwang. Er zijn heel veel aspecten van de wet die niet wenselijk zijn, zoals de rol van politie en OM in zorgbeslissingen (privacy en strafkarakter). De keuze voor een bepaalde sector (GGZ en VG/PG en TBS) is in de praktijk niet zo duidelijk, maar dit heeft dus wel gevolgen voor de rechtsbescherming. Bovendien is de WVGGZ gebaseerd op een ICT-systeem dat nog complexer is dan het Elektronisch Patienten Dossier (EPD) en dat nu al onhaalbaar wordt geacht.

Karel van Dijk van ActiZ, organisatie van zorgondernemers, sprak over “BOPZ-itis”, als een soort aandoening die de wet steeds groter en complexer maakt. Hij leverde een plaatje van de besluitvormingsprocedure onder de WZD, en benadrukte dat hoe meer actoren er betrokken worden, hoe ineffectiever de beslissing vaak verloopt.  Onder de WZD wordt het aantal betrokken personen verdubbeld, en dit terwijl het vaak over langdurige zorg-indicaties gaat. “Het lijkt alsof men de zorg niet veel verantwoordelijkheid toevertrouwd”.

Frank Bluiminck van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) gaf aan dat hij aanvankelijk blij was met de eerdere versie van de WZD, met name over het stappenplan om dwang af te bouwen, maar de harmonisatie heeft het wetsvoorstel verslechterd. De verschillende rollen en inhoud zijn niet duidelijk wat problematisch is voor de uitvoering. Daarnaast is er volgens de wet toezicht door een medische arts, terwijl de gedragsproblemen in  de VG/PG vaak niet medisch van aard zijn. En ook is het de vraag wie de “zorgverantwoordelijke” moet gaan worden, aangezien veel hulpverleners MBO-geschoold zijn en er straks academische zorgverantwoordelijken nodig zijn. Ook vond hij de registratielast te groot, en pleitte voor een limitatieve lijst van dwangtoepassingen die gemeld moeten worden in de zorg aan verstandelijk gehandicapten en ouderen.

Marijke van Putten, GGZ Nederland, sprak zich uit als voorstander van de 3 wetsvoorstellen die volgens haar een verbetering waren (“een behandelwet ipv opnamewet”). Ze was ook positief over de mogelijkheden voor ambulante dwang (dwang in de thuissituatie). In de toekomst zou er wellicht 1 kaderwet gemaakt kunnen worden om de rechtsongelijkheid tussen sectoren op te heffen, zoals ook de aanbeveling van diverse sprekers en de Thematische Wetsevaluatie van ZonMW (zie mijn mening over de Thematische Wetsevaluatie Gedwongen Zorg van ZonMW hier: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2015/03/17/schokkend-gebrek-aan-kennis-bij-thematische-wetsevaluatie-gedwongen-zorg/ )
Marijke van Putten voegde nog toe dat ze “vreesde voor een claimcultuur” wanneer schadevergoeding via klachtencommissies of geschillencommissies mogelijk zou worden, en pleitte ervoor om dit via een rechter te regelen.

Michiel Vermaak, Vereniging van Artsen voor verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), sprak over de WZD en de overlap inde praktijk met jeugdzorg, GGZ en Forensische zorg. Vaak bepaalt het lot in welke sector iemand terechtkomt. Samenwerking is essentieel. Hij sprak over “bescherming tegen de goede bedoelingen van anderen”, en benadrukte dat bescherming ten koste kan gaan van leerervaringen, en dat clienten in de VG/PG doorgaans minder mondig zijn dan andere burgers. Bedrijfstechnische motieven mogen niet de boventoon voeren. Een uitzondering van de Grondwet, zoals vrijheidsbeneming, dient in 1 wet voor alle burgers eenduidig geregeld te worden.

De laatste spreker van dit derde blok was Roy Knuiman van Verenso-specialisten in ouderengeneeskunde. Hij pleitte eveneens voor uniforme rechtsbescherming, en stelde dat de verschillen tussen de sectoren niet per wet geregeld hoefden te worden, aangezien de sectoren in de praktijk steeds nader tot elkaar groeien (er zitten bijv. ook ouderen in de GGZ). De harmonisaties hadden volgens hem de ongelijkheid al deels opgelost, ook al was het niet perfect, “maar 1 wet zal ook niet perfect zijn”.  Hij suggereerde om de wetsvoorstellen aan te nemen en dan spoedig een evaluatie te doen, inclusief het bekijken van de mogelijkheden tot samenvoeging tot 1 enkele wet, met veel aandacht voor een zorgvuldige invoering.

De Eerste Kamerleden stelden wederom een serie vragen, vooral over de harmonisatie van de verschillende wetten, of er nu 1 of 3 wetten nodig zijn, en wat er afgebakend moet worden, over het gebrek aan preventie, over de werkbaarheid, en over privacy, en over de houdbaarheid van de constructie, en of de wet BOPZ wellicht beter behouden kan blijven.

Elnathan Prinsen (NVVP) maakte de opmerking dat de WVGGZ in theorie al alle sectoren omvat, door de passage “stoornis van de geestvermogens”, dus de onduidelijkheid is compleet. En de term “Verwarde Personen” is aantoonbaar een containerbegrip, oa bewezen door de politiecijfers.

Marijke van Putten pleitte dat “dwangzorg effectief is, zowel gedwongen medicatie, gedwongen therapie en ook vrijheidsbeperking”. Ze vond de WVGGZ “niet ideaal, maar wel beter dan de BOPZ”.

Persoonlijk vond ik het een slechte sessie met weinig kwalitatieve visies. Het was jammer dat er geen fundamentele en ethische bezwaren tegen dwang werden belicht in het blok van de zorgpartijen. Er is immers bijvoorbeeld ook het Dolhuys-manifest waarin zorgverleners zelf het initiatief nemen om de GGZ per 2020 separeervrij te hebben: http://www.hetdolhuys.nl/nieuws/de-isoleercel-is-rijp-voor-het-museum-
En er zijn talloze zorgverleners die wel degelijk problemen hebben met dwangtoepassing in de zorg, zie bijv: https://gedachtenvandezuster-wordpress-com.cdn.ampproject.org/c/s/gedachtenvandezuster.wordpress.com/2016/06/24/waarom-die-deur-er-morgen-uit-moet/amp/
Het is dan ook zeer vreemd dat dit geluid niet ter tafel kwam bij de deskundigenbijeenkomst, waardoor er toch vooral een eenzijdig beeld ontstond vanuit de gevestigde orde die dwang als “normaal” beschouwd, met te weinig ruimte voor vernieuwende visies en innovatieve “Good Practices” zoals Freedom First, HIC-ontwikkeling, peer-support zoals respijthuizen, crisiskaarten, geweldloze de-escalatietechnieken (incl. “talking down”), vroegsignalering en preventie,  gastvrijheidsbenadering, Eigen Kracht-conferenties enz.

Er zijn talloze mogelijkheden die dwang kunnen voorkomen, en het is enorm belangrijk dat de Eerste Kamer zich laat informeren over de mogelijkheden om dwang te voorkomen, en de mogelijkheden om dwangvrije zorg te realiseren, in- en ter voorkoming van crisissituaties, in lijn met het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen. De dwangvrije initiatieven bieden bouwstenen voor een innovatief beleid, waarmee dwang vervangen kan worden door werkelijke herstel-ondersteunende, evidence-based, en vooral humane en menselijke zorg en ondersteuning. Goede zorg kan dwang en crisis immers voorkomen. Preventie en goede zorg kan dwang uitbannen.

Persoonlijk vond ik het echt schokkend dat de “dwangreductie” niet aan bod kwam, waardoor de Eerste Kamer nu onvolledig geinformeerd is. Ik wil de Eerste Kamer aanraden om een aparte deskundigheidsbijeenkomst te beleggen over het voorkomen van dwang.

 

Blok 4: Patienten en familie.
Inmiddels was het tijd voor Blok 4: “Patienten en familie” met in totaal 4 sprekers, waarbij ik zelf de tweede spreker was.

Rutger Colin Kips sprak namens Mind-LPGGZ en benadrukte dat de wet over zorg moet gaan. Dwang geeft de boodschap “Niemand geeft iets om mij. Ik ben te veel”. Hij stelde dat dwangtoepassing niet werkzaam is, maar juist schadelijke effecten heeft, daarom is het een “ultimum remedium”. Door wachtlijsten verergeren de problemen buiten de schuld van de client om. Kwalitatieve gastvrije zorg is nodig. Clienten zijn vaker slachtoffer dan dader, en de wet moet gaan over zorg, niet over beveiliging. Nu de adviescommissie weg is uit het wetsvoorstel, kan de rechter eigenlijk – zonder nader advies – niet oordelen over de zorg-inhoud. Ook pleitte hij dat “wilsbekwaam” verzet gehonoreerd dient te worden.

Direct daarna was ik aan de beurt om te spreken namens Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights. Ik keek de Eerste Kamerleden aan, en sprak vanuit mijn hart. Ik stelde dat dwangtoepassing afschuwelijk is om mee te maken. Denk bijvoorbeeld aan eenzame opsluiting en gedwongen toediening van ongewenste medicatie. Eenzame opsluiting is bijv. de zwaarste straf bij justitie, en deze maatregel hoort overduidelijk niet thuis in de zorg. Dwangtoepassing heeft niets te maken met echte zorg voor welzijn. Dwang is een akelig overblijfsel uit het verleden, en niet evidence-based noch gebaseerd op het besef van mensenrechten. Maar echte zorg is wel mogelijk. Echter goede zorg vergt meer tijd en aandacht.  De keten is niet op orde.  Ook de VN erkent dat dwang niet bij zorg hoort, en vraagt om het afschaffen van gedwongen zorg (o.a. in het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen). Een zorgbehoefte mag geen reden zijn voor vrijheidsbeperking of verlies van rechten.  De rechtsbescherming van clienten dient verbeterd te worden, want klachtenprocedures werken niet, zoals mijn eigen zaak ook aantoont. (zie ook: https://tekeertegendeisoleer.wordpress.com/2017/01/02/ontwikkelingen-mbt-aangifte-van-mishandeling-door-ggz/ )
“Ik heb mensenrechten, omdat ik besta”. Elk mens heeft recht op eigen stem, integriteit en zelfbeschikking, vrijheid enz. Het mag niet uitmaken of je wel of geen GGZ-achtergrond hebt. Gedwongen zorg moet verboden worden. Dwang heeft niets met zorg te maken. “Regel zorg in plaats van dwang!”

Ik merkte dat mijn zeer-directe pleidooi behoorlijk wat indruk maakte bij de meeste toehoorders. Ik hoop dat het ook echt iets veranderd.

De volgende spreker was Jasper Boele van Iederin, netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Eerlijk gezegd had ik een soort mensenrechten-visie verwacht, omdat Iederin ook een lid is van EDF (European Disability Forum) en de Coalitie voor Inclusie in Nederland (VN-Verdrag Waarmaken), maar helaas bleek ook deze spreker een behoorlijk conservatief geluid te vertolken. Dit was voor mij de tweede grote teleurstelling van de dag, aangezien ik anders had gehoopt.
Jasper Boele sprak over de verschillen tussen GGZ (behandeltrajecten) en VG (zorg en woonondersteuning), en stelde dat de opzet en terminologie van zware maatregelen zoals “insluiten, fixatie, onderzoek van kleding” niet bij de Verstandelijk Gehandicapten-sector paste, omdat het in de VG vaker gaat over minder zware elementen, zoals bijv. verplicht douchen of het verbieden van een extra boterham, “waarbij het de vraag is of alles geregistreerd moet worden”, en ook het verzetsbeginsel is lastig te interpreteren (enkel bij “verzet” is er formeel sprake van “onvrijwillige zorg”). Dit sluit onvoldoende aan bij het veld. De WZD biedt een juridisch kader, maar veel aspecten, zoals ambulante dwang, moeten nog uitgewerkt worden in AmvB’s en dat is zeer complex (en wellicht niet uitvoerbaar)

Bert Stavenuiter van Ypsilon betoogde tenslotte dat de familieleden van Ypsilon blij zijn met de nieuwe wetsvoorstellen, omdat de familie hier meer een stem in krijgt. Ambulant dwang zag hij als een alternatief voor gedwongen opname. Hij pleitte voor training aan familieleden om volgens het triade-model te werken (triade van client, familie en hulpverlener).

Ook na deze presentaties kwamen er een aantal vragen en opmerkingen van  de Eerste kamer-leden.  De “veelkleurige opvattingen” werden gewaardeerd, en ook de inbreng van persoonlijke ervaringen. De vragen gingen vooral over de rol van familie, het probleem van de wachtlijsten, de kwalificatie van (wilsbekwaam) “verzet”, de term “ernstig nadeel”, en eventuele cijfers over slachtofferschap.

Aan mij werd gevraagd: hoe dwang te voorkomen is, en welke regeling er nodig zou zijn. Ik legde uit dat het vooral gaat om respectvolle bejegening, en illustreerde dat ik zelf totaal niet geholpen was door dwang, maar dat ik pas minder suicidaal werd toen ik beter werd bejegend. Ik had helaas geen tijd om het Eindhovens Model met Eigen Kracht-conferenties te benoemen, maar ik heb inmiddels een link verstuurd naar een Engelstalig artikel over dit alternatief om dwang te voorkomen (zie Experience based development of the Eindhoven Model, an alternative to forced psychiatric interventions (full article PDF)

Ook werd mij gevraagd of ik een rol voor mezelf zag bij een komende evaluatie van deze nieuwe wetgeving, waarop ik antwoordde dat ik uitga van goed landsbestuur, en dat ik dus verwacht dat deze wetten die in strijd zijn met de mensenrechten, er niet zullen komen, en dus ook geen evaluatie. En bovendien: Ik geef nu ook al duidelijk input, en bij BOPZ evaluatie ook al, maar blijkbaar wordt mijn visie niet gehoord, dus waarom zou ik dan nog aan zo’n evaluatie meedoen….

 

Afronding
Daarna werd de bijeenkomst afgerond. Er werd toegezegd dat het verslag van deze bijeenkomst waarschijnlijk op donderdag 18 mei beschikbaar zou zijn via de website van de Eerste Kamer. (link volgt nog).

Over 4 weken, op 13 juni 2017, zal de Eerste Kamer haar vragen over de wetsvoorstellen voorleggen aan de Tweede Kamer. De Eerste Kamerleden zullen zich dus de komende weken gaan verdiepen in deze materie, en aan ons dus de taak om de beeldvorming te verbeteren.

De bijeenkomst was iets uitgelopen, en het was inmiddels ca 13.00. Na wat nagepraat te hebben met enkele deelnemers, begon ik aan mijn terugreis naar Eindhoven.

Mijn hoofd zat nog vol met de vele indrukken. Hoe kan het dat Jos Dute en Iederin met een dergelijk “ouderwets” standpunt kwamen? (En voor Iederin heb ik nog hoop op verdere ontwikkeling, maar voor die ander echt niet). En ik was dan wel een eenling met een andere visie in de bijeenkomst, maar ik geloof wel dat een aantal mensen het met me eens waren dat een cel geen zorg genoemd kan worden. Ik kreeg van verschillende mensen te horen dat mijn bijdrage indruk had gemaakt.  Maar ik kan niet inschatten waar het nu verder heen zal gaan.

Er was wel vanuit vele disciplines kritiek op de wetsvoorstellen, dus het lijkt mij dat er een reeele kans is dat de Eerste Kamer deze constructie van de wetsvoorstellen WVGGZ, WZD en WFZ niet gaat accepteren. En hopelijk voelen de landsbestuurders de behoefte om zich te verdiepen in dwangvrije zorg, en wetgeving die aansluit bij het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Ik hoop het echt, vurig.

 

Verslag van protestactie tegen dwang in de zorg

Protest in Utrecht op 6 mei
Op zaterdagmiddag 6 mei 2017 hebben we in de binnenstad van Utrecht actie gevoerd tegen dwang in de psychiatrie. De kleurrijke stoet van bijna 100 mensen trok de aandacht met felgekleurde spandoeken en het roepen van protestleuzen zoals: “Verbied dwang in de zorg. Dwang geeft geen welzijn. Zorg is aandacht.” Ook werden er pamfletten uitgedeeld met uitleg waarom dwang niet bij zorg hoort, en uitleg over mensenrechten.

Tegen wetsvoorstel Verplichte GGZ
De actie in Utrecht was een protest tegen dwang in de zorg, en in het bijzonder ook tegen de wetsvoorstellen die dwang faciliteren. “De wetsvoorstellen verruimen de mogelijkheden voor dwang. Maar dwang helpt niet. Het maakt het juist erger. Dus verbied dwang, en regel goede zorg.” stelt de initiatiefneemster van de actie, ervaringsdeskundige Jolijn Santegoeds.

Herdenking
Tijdens de protest-actie werd ook stilgestaan bij het verzetsmonument bij de Dom voor een herdenking van de mensen die geleden hebben onder de psychiatrie, zowel toen als nu. Er werden bloemen gelegd, en Martijn Kole van Enik Recovery College hield een mooie toespraak “Vrijheid is ons grootste goed, en misschien dat in het verlengde van vrijheid onze stem gehoord wordt, en dat niemands stem verloren mag gaan”.

Boodschap aan Eerste Kamer
De kleurrijke stoet vervolgde haar ronde door de binnenstad van Utrecht, en eindigde weer bij de Mariaplaats, waar Eerste Kamerlid Marleen Barth (PvdA) ter plaatse was om de actieboodschap in ontvangst nemen. Initiatiefneemster Jolijn Santegoeds vatte de actieboodschap samen: “Wij weten uit ervaring dat dwang niet bijdraagt aan welzijn. En het VN-mensenrechtenverdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen maakt ook heel duidelijk dat een zorgbehoefte geen reden mag zijn voor vrijheidsbeperking, dus dat niemand zijn rechten hoeft te verliezen op het moment dat diegene zorg nodig heeft. Wij zien dat het wetsvoorstel Verplichte GGZ in strijd is met deze mensenrechten, en we vragen om dit wetsvoorstel te stoppen”

Marleen Barth zei: “Ik ken Jolijn al jaren, en vind het belangrijk dat dit geluid gehoord wordt. Ik ben speciaal gekomen om te luisteren. Een mening heb ik nog niet, maar ik ben de wetsvoorstellen aan het lezen. Er ligt een pak van een halve meter papier op mijn bureau. Er komt nu eerst een deskundigenbijeenkomst, waar Jolijn ook uitgenodigd is, en daarna zal de Eerste Kamer vragen stellen aan het kabinet”.

Geslaagde actie
Het was een geslaagde actie. We zijn opgekomen voor onze rechten, en hebben ons laten zien en horen.

De actie heeft geleid tot meer aandacht voor dit onderwerp.

TV-interview op 5 mei
Op 5 mei 2017, Bevrijdingsdag, was er op NPO2 bij Hallo Nederland (Omroep Max) al een item te zien over dwang in de GGZ, met een interview met ervaringsdeskundige Jolijn Santegoeds over de protest-actie in Utrecht. Ook  zorgspecialist Yolande Voskes bevestigt dat dwang uitgebannen kan worden door goede zorg te realiseren.

Zie: https://www.omroepmax.nl/hallonederland/uitzending/tv/hallo-nederland-vrijdag-5-mei-2017/ (het item begint na ca. 5 minuten)

Er is ook een video-impressie (vlog) van de demonstratie tegen dwang in de zorg van 6 mei gemaakt door Rogier Hop, zie https://www.youtube.com/watch?v=OWznUdWJj84

Foto’s van de actie zullen verzameld worden en oa gedeeld worden via www.ggzleed.nl

Foto’s (gemaakt door Grietje Keller):

meer foto’s (fotograaf: Wim Trinks):

Oproep: Kom in actie tegen dwang – zaterdag 6 mei in Utrecht

GEEF VRIJHEID DOOR GOEDE ZORG!
Bevrijdingsmanifestatie tegen dwang in de GGZ
Zaterdag 6 mei 2017 –van 15.00 tot 17.00u, Utrecht (Mariaplaats)

Protestactie voor menswaardige GGZ  & herdenking van GGZ-leed
www.ggzleed.nl

 

Op zaterdagmiddag 6 mei organiseren wij in Utrecht een actie tegen dwang in de GGZ. Dit is 1 dag na Bevrijdingsdag, en 10 dagen voor de deskundigenbijeenkomst in de Eerste Kamer over de wetsvoorstellen over dwang in de zorg (WVGGZ, WZD, WFZ).

Het begin en eindpunt is de Mariaplaats, nabij Utrecht Centraal Station.
(klik hier voor plaats en route). De actie begint om 15.00u (verzamelen vanaf 14.00u).  Aan het einde van de protestmars zal Eerste Kamerlid Marleen Barth de actieboodschap in ontvangst nemen bij de Mariaplaats. Zie ook het programma van de actie.

De actie is een protest tegen dwang in de zorg, en in het bijzonder ook tegen de wetsvoorstellen die dwang faciliteren. Wij pleiten voor goede zorg en voor mensenrechten (CRPD). De huidige wetsvoorstellen maken dwang ruimer en zelfs grenzeloos. Wij willen dat de overheid een transitiebeleid naar dwangvrije zorg installeert.

Regel zorg in plaats van dwang
“Dwang is een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Het is een schending van mensenrechten” stelt de initiatiefneemster van de actie, ervaringsdeskundige Jolijn Santegoeds van de actiegroep Tekeer tegen de isoleer! (Stichting Mind Rights). “De wetsvoorstellen verruimen de mogelijkheden voor dwang. Maar dwang helpt niet. Het maakt het juist erger. Dus verbied dwang, en regel goede zorg.”

Demonstratie
De demonstratie zal tussen 15.00 en 17.00u een ronde door de binnenstad van Utrecht maken. Er zal tevens worden stilgestaan ter herdenking van de slachtoffers van schadelijke psychiatrie, van toen en nu. Het begin en eindpunt is de Mariaplaats, nabij Utrecht Centraal Station. Iedereen kan deelnemen aan de actie.

Er is een actie-website opgezet: www.ggzleed.nl met nadere informatie en de mogelijkheid om ervaringen te delen.

 

Nadere toelichting:

Dwang is geen goede zorg.
Er is nog steeds te weinig tijd, aandacht en flexibiliteit in de GGZ. Daardoor krijgt niet iedereen goede zorg, maar worden er primitieve “noodmaatregelen” gebruikt, zoals dwang: overmeesteren, drogeren, opsluiten, vastbinden enz. Vrijheidsbeperking en de ontneming van fundamentele rechten heeft niets te maken met goede zorgverlening, maar is een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Dwang is een schending van mensenrechten, o.a. erkend onder het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Goede zorg kan dwang uitbannen.
Een zorgzame benadering van moeilijke situaties is mogelijk, en kan crisis en dwang voorkomen. Maar dit vraagt meer tijd, aandacht, en flexibele mogelijkheden. Er is een inspanning nodig om het zorgaanbod op het gewenste peil te brengen, om de tekorten aan goede zorg op te lossen, en dwang uit te bannen.

Nieuw wetsvoorstel biedt geen verandering!
De huidige 3 wetsvoorstellen over dwang in de zorg: Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg, verruimen de mogelijkheden voor dwang, en regelen geen zorg. Dit biedt geen oplossing. Wat nodig is, is goede zorg, en geen dwang.

 

Herdenking GGZ-leed
Schadelijke praktijken in de GGZ veroorzaken al eeuwenlang veel leed. De term “zorg” is door de eeuwen heen veelvuldig misbruikt als argument voor segregatie. Onder het nazi-programma Aktion T4 in WO2 zijn vele patienten vermoord, omdat zij als “last” en “bedreiging” voor de samenleving werden gezien (alsof zij geen deel uitmaken van de samenleving?).  In plaats van een warme schouder, ontwikkelde de GGZ een harde hand. Dit veroorzaakt veel leed.

In de huidige wetsvoorstellen over dwang (WVGGZ, WZD en WFZ) zien we nog steeds een tendens van segregatie en hardhandig “aanpakken” . Maar hardhandig ‘corrigeren’ van mensen totdat zij ‘goed genoeg ’ worden bevonden om aan de samenleving deel te ‘mogen’ nemen,  is geen rechtschapen doel van de geestelijke gezondheidszorg. Dit is tucht, en geen zorg.
Dwang kan volgens de wetsvoorstellen ingezet worden op voorwaarde dat andere zorg niet beschikbaar is. Dit is een schandalige constructie als men kijkt naar huidige tekortkomingen in het GGZ-aanbod.

Door het GGZ-leed van toen en nu te herdenken, benadrukken we de waarde van elk individu. Elk leven is waardevol, en elke persoon is het waard om moeite en inspanningen te leveren voor inclusie en gelijke rechten.

Onze gedachten gaat uit naar de vele slachtoffers van dwangtoepassing en misstanden in de GGZ. Wij betreuren het vele leed dat de GGZ veroorzaakt, en wij beseffen dat veel leed, inclusief dwang, te voorkomen is door goede, tijdige, passende zorg. Hiervoor is een cultuurverandering nodig.  GGZ-leed kan niet langer als “normaal” beschouwd worden. GGZ-leed is onnodig. Goede zorg is mogelijk, mits de overheid hier prioriteit aan geeft.

Wij benadrukken dat elke persoon de moeite waard is, en recht heeft op de best mogelijke zorg, en dat verder leed voorkomen moet worden. Wij wijzen de overheid op het primaire beginsel: Doe geen schade. Wij roepen de wetgevers op: Verbied dwang, regel goede zorg!

Kom in actie
Het is de hoogste tijd om nu voorgoed af te rekenen met dwang in de zorg. Dit is de taak van onze generatie onder het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Dwangtoepassing is achterhaalde dwaling van de GGZ. Innovatie is nodig. Elke persoon is waardevol, en elke persoon heeft recht op goede zorg. Dwang dient verboden te worden. Zorg moet gaan over welzijn. Laten we samen zorg dragen voor een dwangvrije toekomst, en de mensenrechten uit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen ook in de Nederlandse GGZ realiseren.

Juist nu het wetsvoorstel in de Eerste Kamer ligt, is het belangrijk om een krachtig signaal af te geven, voordat het te laat is.

Doe ook mee, en kom op zaterdag 6 mei naar Utrecht.
Laat je stem horen tegen dwang in de zorg!

GEEF VRIJHEID DOOR GOEDE ZORG!
Bevrijdingsmanifestatie tegen dwang in de GGZ
Zaterdag 6 mei 2017 –15.00-17.00u, Utrecht

Protestactie voor menswaardige GGZ  & herdenking van GGZ-leed

Meer informatie staat op www.ggzleed.nl

 

 

 

Aankondiging: Actie tegen dwang – zaterdag 6 mei 2017 in Utrecht

GEEF VRIJHEID DOOR GOEDE ZORG!
Bevrijdingsmanifestatie tegen dwang in de GGZ
Zaterdag 6 mei 2017 –15.00-17.00u, Utrecht

Protestactie voor menswaardige GGZ  & herdenking van GGZ-leed

Op zaterdagmiddag 6 mei organiseren wij in Utrecht een actie tegen dwang in de GGZ. Dit is 1 dag na Bevrijdingsdag, en 10 dagen voor de deskundigenbijeenkomst in de Eerste Kamer over de wetsvoorstellen over dwang in de zorg (WVGGZ, WZD, WFZ).

De actie is een protest tegen dwang in de zorg, en in het bijzonder ook tegen de wetsvoorstellen die dwang faciliteren. Wij pleiten voor goede zorg en voor mensenrechten (CRPD). De huidige wetsvoorstellen maken dwang ruimer en zelfs grenzeloos. Wij willen dat de overheid een transitiebeleid naar dwangvrije zorg installeert.

Regel zorg in plaats van dwang
“Dwang is een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Het is een schending van mensenrechten” stelt de initiatiefneemster van de actie, ervaringsdeskundige Jolijn Santegoeds van de actiegroep Tekeer tegen de isoleer! (Stichting Mind Rights). “De wetsvoorstellen verruimen de mogelijkheden voor dwang. Maar dwang helpt niet. Het maakt het juist erger. Dus verbied dwang, en regel goede zorg.”

Demonstratie
De demonstratie zal tussen 15.00 en 17.00u een ronde door de binnenstad van Utrecht maken. Er zal tevens worden stilgestaan ter herdenking van de slachtoffers van schadelijke psychiatrie, van toen en nu. Het begin en eindpunt is de Mariaplaats, nabij Utrecht Centraal Station. Iedereen kan deelnemen aan de actie.

Er is een actie-website opgezet: www.ggzleed.nl met nadere informatie en de mogelijkheid om ervaringen te delen.

Dwang is geen goede zorg.
Er is nog steeds te weinig tijd, aandacht en flexibiliteit in de GGZ. Daardoor krijgt niet iedereen goede zorg, maar worden er primitieve “noodmaatregelen” gebruikt, zoals dwang: overmeesteren, drogeren, opsluiten, vastbinden enz. Vrijheidsbeperking en de ontneming van fundamentele rechten heeft niets te maken met goede zorgverlening, maar is een akelig overblijfsel uit het verleden van de psychiatrie. Dwang is een schending van mensenrechten, o.a. erkend onder het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Goede zorg kan dwang uitbannen.
Een zorgzame benadering van moeilijke situaties is mogelijk, en kan crisis en dwang voorkomen. Maar dit vraagt meer tijd, aandacht, en flexibele mogelijkheden. Er is een inspanning nodig om het zorgaanbod op het gewenste peil te brengen, om de tekorten aan goede zorg op te lossen, en dwang uit te bannen.

Nieuw wetsvoorstel biedt geen verandering!
De huidige 3 wetsvoorstellen over dwang in de zorg: Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg, verruimen de mogelijkheden voor dwang, en regelen geen zorg. Dit biedt geen oplossing. Wat nodig is, is goede zorg, en geen dwang.

Herdenking GGZ-leed
Schadelijke praktijken in de GGZ veroorzaken al eeuwenlang veel leed. De term “zorg” is door de eeuwen heen veelvuldig misbruikt als argument voor segregatie. Onder het nazi-programma Aktion T4 in WO2 zijn vele patienten vermoord, omdat zij als “last” en “bedreiging” voor de samenleving werden gezien (alsof zij geen deel uitmaken van de samenleving?).  In plaats van een warme schouder, ontwikkelde de GGZ een harde hand. Dit veroorzaakt veel leed.

In de huidige wetsvoorstellen over dwang (WVGGZ, WZD en WFZ) zien we nog steeds een tendens van segregatie en hardhandig “aanpakken” . Maar hardhandig ‘corrigeren’ van mensen totdat zij ‘goed genoeg ’ worden bevonden om aan de samenleving deel te ‘mogen’ nemen,  is geen rechtschapen doel van de geestelijke gezondheidszorg. Dit is tucht, en geen zorg.
Dwang kan volgens de wetsvoorstellen ingezet worden op voorwaarde dat andere zorg niet beschikbaar is. Dit is een schandalige constructie als men kijkt naar huidige tekortkomingen in het GGZ-aanbod.

Door het GGZ-leed van toen en nu te herdenken, benadrukken we de waarde van elk individu. Elk leven is waardevol, en elke persoon is het waard om moeite en inspanningen te leveren voor inclusie en gelijke rechten.

Onze gedachten gaat uit naar de vele slachtoffers van dwangtoepassing en misstanden in de GGZ. Wij betreuren het vele leed dat de GGZ veroorzaakt, en wij beseffen dat veel leed, inclusief dwang, te voorkomen is door goede, tijdige, passende zorg. Hiervoor is een cultuurverandering nodig.  GGZ-leed kan niet langer als “normaal” beschouwd worden. GGZ-leed is onnodig. Goede zorg is mogelijk, mits de overheid hier prioriteit aan geeft.

Wij benadrukken dat elke persoon de moeite waard is, en recht heeft op de best mogelijke zorg, en dat verder leed voorkomen moet worden. Wij wijzen de overheid op het primaire beginsel: Doe geen schade. Wij roepen de wetgevers op: Verbied dwang, regel goede zorg!

Kom in actie
Het is de hoogste tijd om nu voorgoed af te rekenen met dwang in de zorg. Dit is de taak van onze generatie onder het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen.

Dwangtoepassing is achterhaalde dwaling van de GGZ. Innovatie is nodig. Elke persoon is waardevol, en elke persoon heeft recht op goede zorg. Dwang dient verboden te worden. Zorg moet gaan over welzijn. Laten we samen zorg dragen voor een dwangvrije toekomst, en de mensenrechten uit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen ook in de Nederlandse GGZ realiseren.

Juist nu het wetsvoorstel in de Eerste Kamer ligt, is het belangrijk om een krachtig signaal af te geven.

Doe ook mee, en kom op zaterdag 6 mei naar Utrecht. Laat je stem horen tegen dwang in de zorg!
Ervaring delen
Het toepassen van dwang in de GGZ, zoals fysieke overmeestering, gedwongen medicatie, gedwongen opname, separatie, fixatie etc. is pijnlijk en traumatisch voor zowel cliënten, naasten, als ook voor vele hulpverleners en omstanders. Wij roepen iedereen op om GGZ-ervaringen en klachten te delen, zodat hiervan geleerd kan worden, en anderen dit leed bespaard kan blijven.  Zowel pijnlijke als goede ervaringen zijn leerzaam om GGZ-leed te voorkomen.

Kijk op de actie-website: www.ggzleed.nl voor nadere informatie of om ervaringen te delen.

*

De actie is een initiatief van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights (www.mindrights.nl) , en wordt mede ondersteund door Enik Recovery College en Mad Pride (www.madpride.nl)

Kijk regelmatig op www.ggzleed.nl voor de laatste info over deze actie tegen dwang in de GGZ

En kom op zaterdagmiddag 6 mei naar Utrecht, en laat je stem horen!

Klik op de afbeeldingen hieronder om de flyer voor de actie op 6 mei in Utrecht te bekijken:

Advies aan Eerste Kamer inzake Verplichte GGZ: Regel zorg, geen dwang!

Aanstaande dinsdag 28 maart 2017 om 9.45 heeft de Eerste Kamer Commissie VWS samen met EK-Commissie Veiligheid en Justitie,  een technische briefing over de wetsvoorstellen over gedwongen zorg (Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg), zie ook: https://www.eerstekamer.nl/commissievergadering/20170328_14

De commissievergaderingen in de Eerste Kamer zijn besloten, en dus niet openbaar toegankelijk, en niet live te volgen via internet. Het is vervelend dat we niet letterlijk kunnen volgen wat er gebeurt. We kunnen enkel de agenda en de verslagen raadplegen.

Enkele weken terug, op dinsdag 7 maart 2017 was er een procedure vergadering over de wetsvoorstellen gedwongen zorg , waarbij de Eerste Kamer-commissies VWS en VenJ hebben besloten hoe de behandeling van de wetsvoorstellen door de Eerste Kamer eruit gaat zien. De wetsvoorstellen worden gezamenlijk in procedure genomen. Er komt een technische briefing op 28 maart, en er zal een deskundigenbijeenkomst worden belegd.  (Zie ook het Verslag van de Eerste Kamer over wetsvoorstellen Verplichte GGZ, Zorg en Dwang, en Forensische Zorg van 7 maart 2017, https://www.eerstekamer.nl/korteaantekening/20170307_12?dossier=vjdlhqydiwlw )

Wij hopen dat de Eerste Kamer-leden zich oprecht zullen verdiepen in dit probleem van dwang in de zorg, en dat zij niet zullen zwichten voor de druk die diverse partijen uitoefenen, om “lange discussies uit de weg te gaan, teneinde een jarenlange procedure zoals de wet BOPZ niet te herhalen” – of “om spoedig akkoord te gaan, zodat de wetgeving op een bepaalde streefdatum in kan gaan”. Dit zijn oneigenlijke argumenten die de kwalitatieve overwegingen niet behoren te beinvloeden.

Hieronder volgen in hoofdlijnen de bezwaren van Stichting Mind Rights op wetsvoorstel Verplichte GGZ.

Wetsvoorstel Verplichte GGZ gaat niet over zorg.

Wetsvoorstel Verplichte Zorg berust op verouderde uitgangspunten, waarbij dwang wordt beschouwd als een “acceptabel middel” om problematisch gedrag te hanteren. Deze visie is achterhaald, en vormt geen toekomstbestendige basis voor wetgeving.

Dwang hoort niet bij zorg
De inzichten met betrekking tot zorgkwaliteit zijn in de loop der jaren veranderd; de doelmatigheid, subsidiariteit en proportionaliteit van dwang als zorginterventie zijn achterhaald. Dwang is geen goede zorg, het kan anders. Echte zorg is aandacht voor herstel, de-escalatie en maatwerk. Dwang leidt tot meer strijd, angst, paniek, trauma’s en dus meer problemen. Dwang in de zorg is dus geen oplossing, maar een probleem. Dit voortschrijdend inzicht wordt ook door professionals in de zorg omarmd. Sinds 2006 heeft de overheid structureel geïnvesteerd in landelijke projecten voor het terugdringen van dwang in de ggz. Alle veldpartijen willen van dwang af.

Goede zorg is mogelijk
Initiatieven als het Centrum voor Consultatie en Expertise (www.cce.nl) en High/Intensive Care in de psychiatrie (www.hic-psy.nl) tonen aan dat bij moeilijk hanteerbaar gedrag een zachte, persoonsgerichte benadering veel beter werkt dan de harde hand. Elke reactie heeft een oorzaak, en het is nu juist de kunst om daar op een goede manier mee om te gaan. Echte zorg kijkt naar de mens achter het gedrag. Professionele hulpverlening is totaal wat anders dan primitieve symptoombestrijding. Er is een groeiend collectief besef in de zorg dat geweld en machtsvertoon geen oplossing bieden voor problematisch gedrag. Dwang is geen zorg, en dit nieuwe besef vormt de basis voor de toekomstige GGZ.

Dwang in strijd met mensenrechten
Ook verschillende VN-organen verduidelijken dat dwang in de zorg in strijd is met de mensenrechten, en roepen op tot volledige afschaffing van gedwongen zorg [1],[2],[3],[4],[5],[6],[7],[8].

  • Wetsvoorstel Verplichte GGZ gaat niet over het verlenen van kwalitatief goede zorg, en het uitbannen van dwang. Integendeel, WVGGZ faciliteert dwang in de zorg, en is dus in strijd met moderne zorginzichten en actuele mensenrechtenstandaarden.

 

Regel zorg, in plaats van dwang!

Er is een verandering nodig. Dwang helpt niet. En wetsvoorstel Verplichte GGZ voldoet niet aan de eisen van deze tijd. Wat dan wel?

“Out of the box”
Veel personen komen niet verder dan een zeer beperkte ‘zwart-wit’-benadering ten aanzien van psychosociale crisissituaties, met enkel twee mogelijkheden: ofwel gedwongen behandeling (mishandeling), ofwel niets doen (verwaarlozing). Dit is simpelweg geen volledig beeld. Tussen deze twee extremiteiten ligt nog een grotendeels onontdekte wereld van mogelijkheden voor echte ondersteuning en echte geestelijke gezondheidszorg, met aspecten als: vertrouwensbasis, de-escalatie, preventie, presentie, en persoonlijk contact.  In de praktijk vergt een dwangvrije benadering echter meer tijd, aandacht, vaardigheden en flexibiliteit van hulpverleners.

Zorgtekort is oorzaak van dwang
Echter, in de huidige, reguliere GGZ voorzieningen zijn tijd, persoonlijke aandacht en flexibiliteit helaas nog altijd schaars, met name in complexe en/of acute situaties, waardoor hulpverleners vervolgens uit onmacht hun toevlucht zoeken in onwenselijke “noodmaatregelen” zoals dwang.  Dit is geen zorg, maar beheersing. Om de toevlucht naar dergelijke “noodmaatregelen” te voorkomen, dient het zorgtekort opgelost te worden, oftewel: het implementatie-gat voor dwangvrije zorg dient gedicht te worden. Dwang in de zorg mag niet blijven voortbestaan.  Goede zorg is mogelijk en dient met grote urgentie gerealiseerd te worden, teneinde dwang uit te bannen.

“Laatste redmiddel” is onrechtvaardig
Dwang wordt onder Wetsvoorstel Verplichte GGZ als “laatste redmiddel” beschouwd, en daardoor wordt het argument: “het kan nu niet anders”  gezien als een rechtvaardiging voor dwangtoepassing. Feitelijk is het resultaat van deze constructie dus, dat onder WVGGZ dwang “legaal” is mits er een zorgtekort is, en alternatieven niet beschikbaar zijn. En dit terwijl talloze dwangvrije alternatieven op zich wel bestaan, maar niet ter plekke gerealiseerd zijn, en daardoor dus niet beschikbaar. Bij een gebrek aan goede zorg, kan dwang worden ingezet. De client wordt hierbij genadeloos hard de dupe van wanbestuur in de zorg.

Het is veelvuldig aangetoond dat dwang onnodig is, mits er voldoende geinvesteerd wordt in alternatieven.

  • In plaats van het faciliteren van dwang via wetsvoorstel Verplichte GGZ, is er wetgeving nodig die alternatieven realiseert en actief transitiebeleid voert, van dwang naar zorg.


WVGGZ lost geen zorgtekorten op
Het wetsvoorstel Verplichte GGZ regelt een procedure, maar regelt geen zorgvoorzieningen. In de praktijk blijft het zorgaanbod dus hetzelfde, ook in crisissituaties. Aangezien men onder de wet BOPZ vast ook wel de intentie had om dwangtoepassing tot een minimum te beperken, is het de vraag hoeveel verschil de veranderde procedure onder WVGGZ in de praktijk zal maken, wanneer er niets veranderd aan het zorgaanbod en de tekorten blijven bestaan (of mogelijk zelfs verergeren). Of de beoogde dwangreductie onder WVGGZ gerealiseerd zal worden is dus zeer de vraag.

Reikwijdte van dwang
De criteria voor en doelen van verplichte zorg (in hoofdstuk 3 WVGGZ) zijn verruimd. Ook het scala aan dwangtoepassing en de doelgroep zijn verruimd. Een verruiming van dwangmogelijkheden leidt vermoedelijk niet tot een afname van dwang (Er is eerder een toename te verwachten).

Zorg gaat om welzijn. Het doel van de zorg is niet: Kwetsbare mensen ruw behandelen, maar het doel is: goede zorg verlenen in crisissituaties. De werkelijke hoofdvraag voor wetgeving mbt zorg in crisissituaties zou moeten zijn:  “Hoe te voorzien in een goed zorgaanbod in crisissituaties dat dwang overbodig maakt?” 

Maar helaas gaat Wetvoorstel Verplichte GGZ enkel over het toestaan van een breed scala aan dwangmaatregelen. (artikel 3.2.2) De opsomming van mogelijkheden voor gedwongen zorg, onder artikel 3.2.2, heeft niets met kwalitatieve GGZ te maken. Het lijkt meer op een politie-protocol…

Geen rechtsbescherming

Dwang is geen bescherming, maar mishandeling.
Het argument dat specifieke wetgeving over dwang in de zorg een betere rechtspositie geeft aan kwetsbare mensen met een diagnose of beperking is onjuist. Wetsvoorstellen die dwang in de zorg mogelijk maken, het ontnemen van rechten faciliteren en het ‘toestaan’ om kwetsbare mensen op een ruwe wijze te behandelen vanwege een tekort aan goede zorg, druisen in tegen de huidige kennis, tegen sociale opvattingen en tegen actuele burgerrechten. Dat is het tegenovergestelde van bescherming en zorg.

Stereotypering
De procedure onder WVGGZ berust niet op “waarheidsvinding”. De afweging over wel/geen vrijheidsbeperking wordt gemaakt op basis van “het bestaan van een psychiatrische diagnose” en “toekomstig risico”, en een “causaal verband tussen de stoornis en het gevaar”.  Al deze zaken zijn niet bewijsbaar, maar berusten op interpretatie van o.a. behandelaars. Verdediging tegen dergelijke etikettering is dan ook nauwelijks mogelijk, want er is geen bewijslast, maar het is woord tegen woord. Stigma speelt hierbij een grote rol. Beroepshalve kopieert de rechter doorgaans het oordeel van de psychiater. De rechterlijke macht draagt immers geen witte jas. En de client komt wellicht wat paniekerig over…. De rechtelijke beslissing tot wel/geen vrijheidsbeperking berust uiteindelijk hoofdzakelijk op stereotypering.

De terminologie onder wetsvoorstel Verplichte GGZ is gewijzigd van “het voorkomen van ernstig gevaar” (BOPZ) naar “het voorkomen van ernstig nadeel voor de client”,  hetgeen een verkapte herintroductie van het paternalistische “bestwil-criterium” uit de Krankzinnigenwet uit 1970 is. Ook voor “toekomstig nadeel” is geen bewijsvoering mogelijk, en wordt er (onterecht) uitgegaan van een soort lineair oorzakelijk verband tussen een “stoornis” en “nadelig effect”, waarbij men preventieve opsluiting legitiem acht, terwijl dit in strijd is met alle rechtsbeginselen.

Ontnemen van handelingsbevoegdheid
Ook de herhaalde passage in wetsvoorstel Verplichte GGZ mbt het ontnemen van handelingsbevoegdheid “indien de zorgverantwoordelijke betrokkene niet in staat acht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake…” getuigt van subjectiviteit bij de besluitvorming, waarbij opgemerkt dient te worden dat het ontnemen van handelingsbevoegdheid een fundamentele schending is van de mensenrechten. Elk mens heeft het recht om zelf te beschikken over zijn/haar levensweg. En: nee is nee, dat geldt voor iedereen. Het is niet aan een zorgverlener om te oordelen over anderen. Zorg moet gaan over herstel, niet over afkeuring en uitsluiting. Zorg dient nou juist inclusie te ondersteunen.

Verdediging
Door stigma en stereotypering wordt de mening van een client vaak niet serieus genomen, en ten onrechte beschouwd als een “symptoom van een stoornis” (diagnostic overshadowing). Het weigeren van een GGZ-behandeling wordt vaak als “gebrek aan ziekte-inzicht” bestempeld ( “niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake”), terwijl mensen vele redenen kunnen hebben om de huidige GGZ (of andere zorg) te mijden, en eigenlijk recht hebben op vrije keuze.

Aangezien dwang als “laatste redmiddel” wordt beschouwd, wordt het argument: “het kan niet anders”  gezien als een rechtvaardiging voor dwangtoepassing. Dwang is “legaal” mits er een zorgtekort is. Dit is op zichzelf uiteraard al niet rechtvaardig.

Vervolgens is het juridisch gezien aan de client om het tegendeel te bewijzen. Dus de client dient – ook tijdens een crisissituatie- een soort zorg-expert te zijn om zich te kunnen verdedigen en te bewijzen dat er WEL alternatieven zijn. Of de client moet kunnen “bewijzen” dat er geen sprake is van gevaar, of geen stoornis, of geen causaal verband. (echter, de daadwerkelijke bewijslast bestaat niet, omdat het over subjectieve diagnoses en hypothetisch gevaar gaat). Het blijft dus woord tegen woord, en de kans dat de client het meningsverschil wint is enorm klein, aangezien de uitsluiting mede vanwege de geschiedenis enorm diep geworteld is in de huidige GGZ en politiek.

Klachtenprocedures
Klachten indienen is doorgaans ook niet mogelijk, omdat de wetgeving dwangtoepassing toestaat, en dit niet als “overtreding” beschouwd.  Ervaringen van cliënten en naasten wijzen uit, dat klachtenprocedures van instellingen vrij structureel niet tot een gewenst resultaat leiden.

In de praktijk zijn clienten doorgaans rechteloos: Er is geen bescherming van de persoon, geen toegang tot rechtsspraak, beschadigende praktijken zijn “toegestaan”, “voldoen aan de norm” en worden op grote schaal gefaciliteerd door de huidige wetgeving. Succesvol klagen over een behandeling is vrijwel onmogelijk.

  • De constructie van wetsvoorstel Verplichte GGZ werkt onrecht in de hand, en is niet vernieuwend genoeg om rechtsbescherming te bieden aan cliënten.

 

*

Conclusie

Problemen in de zorg dienen aangepakt en oplost te worden, ipv gefaciliteerd door wetgeving zoals wetsvoorstel Verplichte GGZ. Het implementatie-gat voor dwangvrije zorg dient gedicht te worden. Dwang in de zorg mag niet blijven voortbestaan.  Goede zorg is mogelijk en dient met grote urgentie gerealiseerd te worden, teneinde dwang uit te bannen. Wat nodig is, is zorg, geen dwang.

Wetsvoorstel Verplichte GGZ biedt geen daadwerkelijke rechtsbescherming aan cliënten, en draagt niet bij aan het uitbannen van dwang, of de beoogde transitie van dwang naar zorg. Wetsvoorstel Verplichte GGZ is gebaseerd op verkeerde, achterhaalde denkkaders, en dient vervangen te worden door een wetsvoorstel dat goede zorg in crisissituaties regelt. Nederland heeft de potentie om een toonaangevend land te zijn als het gaat om een zorgzame omgang met moeilijke crisissituaties. Wat nodig is, is een strategisch transitiebeleid om  de toevlucht naar “noodmaatregelen” te voorkomen, en het zorgtekort op te lossen.

Wetgevers: Regel zorg in plaats van dwang!

 

N.B. De punten uit het bovenstaande pleidooi zijn ook relevant voor de samenhangende wetsvoorstellen: wetsvoorstel Zorg en Dwang, en wetsvoorstel Forensische Zorg.

De tekst van wetsvoorstel Verplichte GGZ is te vinden op: https://www.eerstekamer.nl/behandeling/20170214/gewijzigd_voorstel_van_wet_4/document3/f=/vkciem6a4lzx.pdf

 

Aanvullende bronnen en referenties:

[1] UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)

[2] CRPD General Comment no. 1 on CRPD article 12 Equal Recognition before the law

[3] CRPD Guidelines on CRPD article 14 Liberty and Security of Person

[4] Oproep van 2 Speciale VN-rapporteurs “Dignity must prevail – an appeal to do away with non-consensual psychiatric treatments” World Mental Health Day, 10 October 2015

[5] A/HRC/22/53 Special Rapporteur on Torture, Juan E Mendez, Torture in health care settings (2013)

[6] Communicatie aan de Nederlandse Staat door de Speciale VN-Rapporteur inzake Marteling en andere Wrede, Inhumane of Onterende Behandeling of Bestraffing en de Speciale VN-Rapporteur inzake het Recht van Iedereen op het Genot van de Hoogst Haalbare Standaard van Fysieke en Geestelijke Gezondheid, okt 2013: AL Health (2002-7) G/SO 214 (53-24) NLD 2/2013, https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/public_-_AL_Netherlands_08.10.13_(2.2013).pdf

[7] CAT/C/NLD/CO/5-6, CAT Concluding Observations on the Netherlands

[8] A/HRC/34/32 UN OHCHR 2017 thematic report on Mental Health and Human Rights

Hoop in duigen. Stank voor dank – WVGGZ unaniem aangenomen door Tweede Kamer

Gisteren, op 14 februari 2017, stemde de Tweede Kamer in Den Haag over Wetsvoorstel Verplichte GGZ. Ik volgde de stemmingen online. Het wetsvoorstel werd met algemene stemmen aangenomen, unaniem dus. Er was geen enkel tegengeluid.  Dit is een absoluut dieptepunt.

Onze jarenlange acties lijken totaal geen effect te hebben gehad.

De Nederlandse politici hebben zojuist unaniem een wet aangenomen die in strijd is met de huidige mensenrechtenstandaarden, zoals het VN-verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen (UN CRPD). Bovendien gaat de WVGGZ niet over kwalitatieve zorg, maar over dwang, en dat is een achterhaalde benadering van psychosociale crisissituaties. Wat nodig is, is goede zorg, geen dwang. Maar de politici misten dit inzicht volledig. Zij stemden massaal voor dwang in plaats van zorg. Niemand toonde vernieuwende inzichten.

Hoe kon dit gebeuren??? 

Hebben wij niet genoeg gedaan?  Maar we hebben alles gedaan wat we konden doen. Vanaf 2008 heb ik heel veel tijd energie gestoken in het reageren op alle aspecten van het wetsvoorstel. Ik heb vele stukken geschreven, alternatieven bedacht (zoals Eigen Kracht-conferenties) en officiele stukken van de VN aangeleverd die duidelijk maken waarom dwang in de GGZ een schending van de mensenrechten is. We hebben aldoor constructief meegedacht over betere oplossingen, en elke mogelijkheid aangegrepen om te participeren, zelfs op eigen initiatief.  Ik heb mezelf zo vaak op de tweede plaats gezet, en zoveel tijd en energie opgeofferd gedurende dit traject. Het doet nu ontzettend veel pijn om te zien dat dat eigenlijk allemaal voor niks is geweest. Het is stank voor dank.

Het enige wat men heeft overgenomen is het recht om een eigen plan te maken om daarmee de crisissituatie af te wenden (artikel 5.5). Maar de onderliggende normen en waarden die aan dit alternatief ten grondslag liggen worden hierbij niet overgenomen. Het eigen plan is bijgeplakt als extra mogelijkheid binnen de bestaande kaders en marges. Dus in plaats van een fundamentele visieverschuiving en cultuurverandering, van beheersen naar zorg, blijft men stug de oude kaders hanteren zoals onder de BOPZ, gericht op ingrijpen, maar dan ruimer, met in de WVGGZ meer beheersmatige maatregelen in plaats van minder. Dit druist tegen de hedendaagse ontwikkelingen in de GGZ-sector in (zoals het Dolhuys-manifest voor separeervrije GGZ in 2020). De politici laten nota bene het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met Beperkingen links liggen!!!!  

Ik ben er echt stuk van. Alle politici kiezen voor beheersmatige inzet onder het mom van zorg. Hoe kunnen ze dit nu niet snappen?

En zien ze niet wat ze doen met ervaringsdeskundige activisten?
Als ik geen onrecht had meegemaakt tijdens mijn GGZ-mis/behandeling, dan was ik misschien nooit ervaringsdeskundige geworden. Maar als goede burger kan ik niet wegkijken bij onrecht, en voel ik mij geroepen om er iets aan doen. En nu ben ik elke dag bezig met trauma’s die elk mens liever zou vergeten.  Ik doe dat als vrijwilliger, onbetaald, levend van minimum-inkomen, net boven de armoede grens. ( en ik ben eigenlijk afgestudeerd als ingenieur Duurzame Bedrijfsvoering, waarmee ik wellicht wel een goed modaal inkomen en waardering had kunnen oogsten). De keuze voor activisme is meer een noodzaak dan een vrije keuze, omdat ik het als mijn burgertaak zie, om onrecht te signaleren en aan de kaak te stellen, met het doel om anderen dit leed te besparen. Maar er is nauwelijks echte erkenning en waardering voor het werk wat wij doen. Onze standpunten en opvattingen worden terzijde geschoven. Er was niet eens discussie…..  9 jaar lang actief ageren tegen een wetsvoorstel, en nog krijgen we stank voor dank.

Het is eigenlijk nog steeds net alsof ik tegen een muur van een isoleercel praat.

En wat verwacht de politiek nou van mij als burger? Dat ik nog 20-30-40 jaar mezelf uithol met onbetaald werk zonder waardering?  Dat ik uiteindelijk mijn mond wel zal houden??  Verwachten ze dat ik op deze manier nog vertrouwen kan hebben in de politiek? Jaar na jaar, heb ik alles gedaan wat ik kon om dit wetsvoorstel tegen te houden. Maar blijkbaar was het niet genoeg. Maar wat is dan wel genoeg???? Hoeveel is er nodig om door te dringen bij de politici?? Er is blijkbaar geen menselijke maat.

Is de democratie dood???
Is de rechtsstaat dood???
Het lijkt er wel op.
Mijn hart breekt echt. 

Het kost me op dit moment echt grote moeite om het geloof in het goede van de wereld vast te houden.  Ik ben er echt ziek van. Waar moet ik de kracht vandaan halen om te blijven proberen, om het als mens op te nemen tegen dit machtssysteem? Ze geven niks om hoe ik me voel, en om hoe velen zich voelen. Al ga ik op mijn hoofd staan, ik krijg geen gehoor…. Niks lijkt te helpen.

Het is een virtuele isoleercel waarin ik ben buitengesloten, en de politici zitten gezellig met zichzelf te babbelen (met hun achterlijk dikke salaris)….  Harteloos!!

Ik voel vooral pijn en verdriet. Ik moet herstellen van deze zware klap. Ik heb echt een deel  van mijn levensenergie besteed aan het ageren tegen het wetsvoorstel Verplichte GGZ, en er is niet eens een serieuze discussie geweest  – niet bij het Ministerie tijdens de consultatie, en niet bij de Tweede Kamer…..  Geen enkel gehoor voor het brede, wereldwijde verzet tegen dwang.

Maar ik ga het niet opgeven (die lol gun ik ze niet).
Ik probeer te denken: same shit, different day.
Ik weet hoeveel ervaringsdeskundigen, en ook zorgprofessionals en familie/naasten, er achter me staan, en dat zijn er veel. Ik voel de pijn die velen dragen. Ik voel de breedgedragen behoefte aan verandering van de GGZ. Ik voel het verschil tussen goed en fout. Ik wil mezelf trouw blijven, en ik kan niet wegkijken van het onrecht. Ik wil mensen die dwang ondergaan niet de rug toekeren. Zij moeten weten dat ze niet alleen zijn, en dat er mensen zijn die voor ze vechten. Dat er WEL mensen zijn die er iets om geven, en dat wij niet zullen rusten voordat dit grote onrecht verdwenen is uit onze samenleving.  

 Als eerste beginnen we om de stukgeslagen hoop weer terug in elkaar te puzzelen.
Het is ditmaal een erg ingewikkelde, en zeer frustrerende puzzel.