Reactie op EenVandaag : Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Ik ben me echt kapotgeschrokken vorige week bij EenVandaag. Het gaat om de uitzending van 16 januari 2013:

Nog steeds geen oplossing voor Dexter en Brandon
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42443/nog_steeds_geen_oplossing_dex_en_brandon_kinderen

Allereerst schrok ik vanwege de schrijnende situaties die in beeld werden gebracht, van hulpbehoevende kinderen die noodgedwongen thuis verblijven omdat er geen passende zorg is, en ze in instellingen het risico lopen vastgebonden, opgesloten of platgespoten te worden.
En ik schrok me kapot van de moeders die hun levenslust verloren zijn, en naar de dood zijn gaan verlangen, en die zich afvragen of euthanasie wellicht een optie is … Sprakeloos. Dit kan echt niet… “Een begrafenis is eenvoudiger te regelen dan een goede zorgplek”. Dit deed me erg veel zeer.

Voor mij was het een bizarre combinatie van onderwerpen..
Ik heb zelf vroeger de levenslust ook ooit verloren, dus dat herkende ik, en ik weet dat het voorbij kan gaan als de situatie veranderd.
En dit ging ook nog eens over dwang, en dat heb ik vroeger zelf ook veel aan den lijve ervaren, en ook die uitzichtloze situatie is uiteindelijk na bijna 2 jaar isoleercelbeleid doorbroken met een menselijkere benadering. Niets is voor eeuwig, dat blijkt maar weer. De uitzending geeft een momentopname uit het leven van de ouders en kinderen, maar dat is geen statisch feit, het is een dieptepunt en er moet dringend iets aan gedaan worden.

Het was verpletterend om hier bij EenVandaag een suggestie te horen voor een wetsvoorstel voor euthanasie op kinderen die niet passen binnen de bestaande zorginstellingen, en waarvan de ouders uitgeput zijn. Dit is absurd!!!
In wat voor een land leven wij! Dit kan toch geen werkelijkheid zijn, dat deze moeders, die zoveel geven om hun kinderen, zo overbelast zijn geraakt omdat er geen hulp is, en zij er volledig alleen voor staan om 24uur per dag intensieve zorg te verlenen! De gedachte aan euthanasie kwam als een klap recht in mijn gezicht. Dit is een werkelijk dieptepunt in de samenleving.

Deze moeders worden voor een onmogelijke keuze gesteld: of je kind in een instelling achterlaten waar het steeds slechter gaat, of thuis verzorgen en uitgeput raken tot je niet meer kan en dood neervalt. Is dat Nederland? Waren wij niet het land waarin we vonden dat iedereen gelijke kansen kon krijgen? Ik weet zeker dat er een oplossing gevonden kan worden voor deze moeders en kinderen.

Goede zorg bestaat, en het is een kwestie van organiseren. De hoop mag niet opgegeven worden. Het is bij mij uiteindelijk ook gelukt om uit de situatie van continue dwangmaatregelen te komen, terwijl eigenlijk niemand toen nog een oplossing zag. Het is wel gelukt en nu ben ik hier, en mijn leven is opgebloeid.

Ik vond deze uitzending van EenVandaag dus echt schokkend. En ook een beetje verwarrend, omdat ik voelde dat er wel een signaal werd gegeven, maar het voelde verlammend. Als een probleem zonder oplossing. Maar er zijn WEL oplossingen. Kijk maar naar mij, of naar Brandon.

Of kijk eens bij het Centrum voor Consultatie en Expertise, dat kan helpen bij het omgaan met complexe situaties: http://www.cce.nl  Dit centrum is speciaal opgericht in de jaren 80 om schrijnende situaties zoals die van Jolanda Venema en nu dus Brandon te voorkomen.

Ik was ook echt ontdaan van het bericht dat de ingestelde commissie in 15 maanden nagenoeg niets heeft bereikt, en dat er nog steeds vele kinderen en volwassenen in de verstandelijk gehandicaptenzorg met dwangmaatregelen te maken hebben. Hoe kan dit?? Ik had in die invloedrijke positie in 15 maanden wellicht heel veel kunnen bereiken en veranderen. Dit is een dringende zaak. Dit gaat om mensenlevens. Er is altijd een oplossing om uit de vechtsfeer te komen, en een aangename situatie te creeren waarin iedereen zich prettig voelt. Het is een kwestie van per situatie zoeken naar oplossingen. En niet stil blijven staan.

Het is ontzettend goed dat de DexFoundation actie voert, zie ook http://www.dexfoundation.nl/
Zij brengen oa met een foto-serie in beeld dat er een verschil is tussen dwangmaatregelen en zorg. Datzelfde standpunt promoot ik ook al jaren, en ik sta volledig achter deze campagne.

Ik was er nog niet over uitgedacht, en plotseling kwam op 23 januari 2013 het volgende item van EenVandaag:

• Verstandelijk gehandicapten zonder zorg door bezuinigingen.
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/42521/verstandelijk_gehandicapte_zonder_zorg_door_bezuiniging

Dit bericht gaf me ook weer stof tot nadenken, want gaat dit mijn broer wel aan. Rik heeft een verstandelijke beperking en woont in een woonvoorziening met zorgzwaartepakket 4, waar hij erg gelukkig is. Het zou ondenkbaar zijn dat dat voor hem wegvalt.
Ik dacht erover om aan Rik (36) te vragen wat hij zelf van het huisvestingsprobleem zou vinden, maar toen ik erover nadacht over hoe ik dit zou gaan vragen, liep ik helemaal vast. “als er geen geld meer is voor jouw huis, hoe zou je dat dan vinden”… Zoiets kan ik hem natuurlijk niet vragen. Dat zou hem waarschijnlijk nodeloos ongerust maken, en hij is werkelijk dol op zijn thuis.
Hij is er trots op dat hij op eigen benen staat zonder papa en mama, met zijn eigen leiding. Hij gaat elke dag naar zijn werk met een taxibusje en gaat 1x per jaar een week op een begeleide vakantie die hij zelf uitkiest. Hij heeft 24 uur per dag begeleiding nodig, en verder heeft hij eigenlijk een heel gewoon leventje en hij is echt het zonnetje in huis, want alles gaat goed met hem. Rik is blij met de voorzieningen die hij mag ontvangen in ons land. En ik ben er trots op dat mijn broer zo tevreden is en van zijn leven kan genieten.

Dit is iets waar Nederland werkelijk TROTS op mag zijn. Ik heb veel gezien in zorginstellingen in andere landen (Hongarije, Uganda, Tanzania, Zuid-Afrika), maar de Nederlandse zorg aan verstandelijk gehandicapten gaat op sommige punten ook echt goed, dat mag ook wel eens gezegd worden. Dit mag niet afgebroken worden. Ik zal pal voor mijn broer gaan staan en zeggen: pak mij maar. Zeg maar wat er moet gebeuren, maar laat hem met rust.

De situatie van mijn broer lijkt dus op die van Harry en Albert Jan, die bij EenVandaag te zien waren. Het is erg kort door de bocht om juist op deze zorginstellingen te bezuinigen. Dat kan echt niet. De bestaande goede zorg mag niet afgebroken worden!

Voor volwassenen en kinderen zoals Brandon, Dexter, en de vele anderen die slachtoffer worden van onmenselijke situaties IN de zorg, mag het duidelijk zijn dat er zorg geregeld moet worden, en dat KAN! Het is een kwestie van vinden wat bij je past, en niet stoppen met zoeken. En dan komt het allemaal goed. Brandon is inmiddels ook beter terecht gekomen. En ik ben zelf ook uit een uitzichtloze situatie gekomen.
Voor elk mens is er hoop. Er kunnen altijd oplossingen gevonden worden. Ook na lang zoeken. Het is belangrijk om uit de vechtsfeer te komen. Vastbinden, opsluiten en dwang maakt het alleen maar erger, dat kan ik uit ervaring zeggen. Vastbinden en opsluiten leidt tot paniek en wanhoop, en meer verzet, en dus strijd en risico. Zo kan je toch niet met hulpbehoevende mensen omgaan! Deze mensen hebben speciale zorg nodig.

Zorg kost geld, maar goede zorg creeert welzijn, geluk en trots, en een positief groeiklimaat, en dat is juist nu met de economische crisis enorm belangrijk. Het is belangrijk om de moraal hoog te houden, en de zaak niet te laten verslonzen. Wat is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.

Voor Mick, Joep en de anderen die noodgedwongen THUIS moeten verblijven met de intensieve zorg van voornamelijk familie, omdat de instellingszorg niet passend is, moet ook op individueel niveau een oplossing komen.

Laat de zorgboerderij starten! Het is een idee van de families zelf, die weten zelf echt wel waar ze het over hebben. De belofte van VWS om dit “met kennis en kunde te steunen” is in dit geval niet genoeg. “Je best doen” houdt in: investeren, en actief ergens aan werken.

Het vastbinden van gehandicapten is absoluut barbaars en primitief, net als families die thuis aan hun lot worden overgelaten. Dit zijn nou net de typische situaties die men in ontwikkelingslanden ook ziet. Dit is ontoelaatbaar.
We hebben al bewezen dat we in Nederland in staat zijn om mensen wel een toekomst te geven.

In de jaren 80 werd Nederland opgeschrikt door de schrijnende foto’s van Jolanda Venema, die naakt vastgebonden aan de muur zat in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (http://www.cce.nl) werd opgericht, en er is sindsdien behoorlijk veel veranderd. Mijn broer bijvoorbeeld, die heeft zijn hele leven goede zorg gehad, en hij zou nooit of te nimmer vastgebonden worden. Voor Brandon is het inmiddels ook gelukt.
Op tal van plekken gaat het goed. En er zijn ook al talloze mensen bevrijd uit isoleercellen en fixatiebanden, door een investering in persoonlijke zorg op maat.

Wij kunnen hier in Nederland slagen in het bieden van goede zorg, en ons daarmee onderscheiden van ontwikkelingslanden.

We zijn gewoon nog niet klaar met de inhaalslag om van alle ouderwetse praktijken af te komen, maar we zijn al zeker een heel eind op weg. Voor velen is het gelukt, maar voor sommigen ook nog niet. (En dit geldt bijv. ook voor de GGZ en de ouderenzorg en ook jeugdzorg). We zitten nog steeds in een ontwikkelings- en groei-fase. Het is een kwestie van doorzetten om nu voor de overgebleven situaties ook een passende oplossing te vinden.

Halverwege opgeven als je op de goede weg zit is het domste wat je kan doen, want dan verlies je alle geinvesteerde energie.

Dus overheid, kom op! Er is door de jaren heen een goed begin gemaakt met dwangreductie-projecten, en nu is het een zaak van doorzetten, om daarna ook echt de vruchten te kunnen plukken van deze investeringen in de cultuurverandering en verbetering van de zorg. Als men deze investeringen niet doet en bezuinigt, lopen we kans om terug te zakken naar ouderwetse praktijken, waarbij ook de investeringen uit het verleden verloren gaan, en bovendien ook onze mensenrechtenstatus, ons collectieve welzijn en onze trots.

Dit kunnen we niet laten gebeuren. Vastbinden van gehandicapten hoort niet in Nederland. En families aan hun lot overlaten ook niet. Goede zorg is mogelijk, en we kunnen geen compromis sluiten op het gebied van mensenrechten.
Echt goede zorg brengt vreugde en rust in het leven, en dat is nodig in deze minder-leuke tijden, zodat iedereen tijd heeft om zich te richten op het verder opbouwen van een sterke sociale samenleving.

Dus:
De goede zorg die is opgebouwd mag niet kapot, en wat verkeerd is moet beter.
Niet opgeven, maar doorzetten.
Welzijn is belangrijk voor ons allemaal.
Kies voor opbouw.

Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

Advertenties

2 thoughts on “Reactie op EenVandaag : Geen dwang, geen begrafenis, maar goede zorg!

  1. Pingback: Wet Zorg en Dwang : Laat de politiek zijn woord houden!! | Welkom op de weblog van Actiegroep Tekeer tegen de isoleer!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s